Aides techniques et maladies neuromusculaires

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1 Aides techniques et maladies neuromusculaires Dr V Milhe de Bovis M Mognolle Médical 13 Mr Vergnettes AFM Pr Pouget Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA Dr L Bensoussan, Pr A Delarque, Pr JM Viton MPR 1

2 Introduction Maladies neuromusculaires= groupe hétérogène de patients personnes en France 120 entités nosologiques différentes. 2

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4 Introduction Suivi multidisciplinaire,en HDJ++: neurologue, pneumologue, cardiologue, médecine physique et de réadaptation, ORL, diététicienne, kinésithérapeute, psychologue, TI de l AFM, ergothérapeute en lien avec médecin traitant Objectif des aides techniques: retrouver une autonomie, qualité de vie 4

5 Les aides techniques Définition : tout produit, instrument, équipement ou système technique utilisé par une personne handicapée, fabriqué spécialement ou existant sur le marché, destiné à prévenir, compenser, soulager la déficience, l incapacité ou le handicap.

6 POURQUOI? Dans les maladies neuromusculaires, plusieurs gestes deviennent, selon les pathologies, impossibles aides techniques «conférence de consensus 2001 Rééducation dans les MNM» les aides à la mobilité personnelle (cannes, FR, platesformes élévatrices, etc.), les aménagements de véhicule personnel, les aides au nursing et à l hygiène (lit médicalisé, soulève-personne, etc.), les adaptations des commandes des ordinateurs les contrôles d environnement, les aides à la manipulation

7 I. Fauteuils roulants II. Autres aides techniques

8 Les fauteuils Aides techniques référencés sur la LPPR FR propulsion manuelle (FRM) FR propulsion par moteur électrique (FRE) FR verticalisateurs 8

9 QUAND? Doléance Lorsque la personne le demande! manque ressenti Indication appréhension /chutes Rôle du soignant : désir de compenser. évoquer, accompagner, conseiller le FR En cas de chute, si périmètre marche diminue 9

10 POURQUOI? Se déplacer : FRM ou FRE Marche précaire, risque de chutes, Diminution périmètre de marche Restriction des activités S élever: FRE Transfert assis-debout difficile 10

11 COMMENT? Prescription FR: FRM: Médecin (M traitant, MPR, ou neuro), FRE: équipe pluridisciplinaire Médecin MPR + ergothérapeute ou kinésithérapeute ou techniciens d insertion AFM 11

12 COMMENT? Conseil d une équipe médicale et paramédicale Travail en réseau Médecin, ergothérapeute, kinésithérapeute Services régionaux de l AFM : techniciens d insertion TI Revendeur de matériel médical MDPH Maison départementale des personnes handicapées (sites pour la vie autonome) CREEDAT (Centre régional d exposition d essai et documentation sur les aides techniques) 12

13 Consultation médico-technique en vue d une acquisition de FR Doléances patient Déficiences : Déficit Moteur MI et MS Fatigabilité Troubles visuels, cognitifs Douleur, troubles trophiques Raideur, déformations orthopédiques Surcharge pondérale Capacités : Marche, transferts Équilibre assis Préhension Coordination Utilisation appareillage Évolutivité de la Maladie Fauteuil Roulant Objectifs: Utilisation Extérieur/ intérieur/ Mixte Situations de handicap : Longues distances Terrain accidenté Environnement : Entourage (familial, professionnel, TP ) Domicile et environnement extérieur Contraintes d accessibilité Possibilités financières Qualité de vie : Autonomie Confort 13

14 Location ou achat? FRM Différents types FRM : Poids FRM : 10 à 40 kg Légers pliants traditionnels : Action 3, Action 4 Invacare Meyra Basic. Action 4 Invacare Légers pliants haut de gamme: Quickie et Sopur Sunrise, Kuschall Invacare.. Kuschall Ultralight Invacare 14

15 Limites du FRM dans les maladies neuromusculaires Poids ++ important, propulsion manuelle trop difficile, patient en situation échec Sur-utilisation des MS préjudiciable Posture assise inadaptée: contractures, déformations rachidiennes Au final :complément au FRE pour certains déplacements à l extérieur 15

16 FRE: achat en 4 étapes 1. Evaluation clinique Diagnostic médical (pronostic évolution), bilan déficiences capacités, bilan des AVQ, définir les besoins, les attentes 2. Bilan à domicile essai et recommandation 3. Prescription 4. Bilan après livraison 16

17 Essai à domicile Qui? ergothérapeute ou technicien insertion, professionnel de santé, indépendant des fabricants, = Sensibilisé à pathologie ++ 17

18 Essai à domicile Qui? ergothérapeute ou Technicien insertion, professionnel de santé, indépendant des fabricants, = Sensibilisé à pathologie ++ Évaluer environnement humain et matériel Définir le cahier des charges du FRE Faire le lien avec le revendeur de matériel médical, Faire le relais avec l assistante sociale pour le financement FRE (Mutuelle, PCH?) Préconiser aménagement domicile si besoin 18

19 3 grands types de FRE 1.Intérieur-compact: Peu encombrant, maniable Poids kg «facilement» démontable confort limité autonomie limitée 10 km Esprit, F16 Sunrise, Mercado,Mistral,Samba Mercado 19

20 3 grands types de FRE 1.Intérieur-compact Peu encombrant, maniable Poids kg «facilement» démontable confort limité autonomie limitée 10 km Mercado, Esprit, F16 Sunrise, Mistral,Samba 2. Extérieur Autonomie 20 à 50km, confort > Aptitude terrains divers lourds 100 kg + encombrant : véhicule aménagé Storm, B600, Chairman Permobil Mercado Storm 3

21 1.Intérieur-compact: a. Intérieur exclusivement Mercado Réal 6100 Grande maniabilité (6 roues) Peu encombrant Confort adaptable sur mesure Possibilité de lift multiposition électrique Utilisation intérieur quasi exclusive Coût 21

22 1.Intérieur-compact: b. Motorisation «amovible» Poids < Aspect FRM encombrement réduit Transformable 2 utilisations FRM/FRE Mais confort limité assise fixe dossier mécanique Autonomie réduite 15KM Minotor 22

23 Esprit Invacare E fix Minotor Benoit Un seul jeux de roues,dépassement /LPPR 2 jeux de roues nécessaires démontage aisé, petite largeur 23

24 1.Intérieur-compact: c. Aide à la propulsion assistance commandée par main courante force démultipliée, aide propulsion, frein moteur sur le modèle emotion meilleur acceptation que FRE +++ «aspect FRM» FR léger, compact Mais confort précaire sollicite les membres supérieurs 24

25 1.Intérieur-compact: c. Aide à la propulsion E-motion Prix : 5216, LPPR : 2187 (+ prix FRM) Kangouroo Benoit 25

26 2. Extérieur Storm, B600, Street, Chairman Permobil Autonomie 25-35km Franchissement obstacle Confort multiposition suspensions Coût Street Permobil Frontière X5 Icare Storm 3

27 3.Mixte: plus maniables 100 kg 4 roues Salsa Sunrise C350 Permobil 6 roues TDX Invacare Q600 Pride TDX Invacare Compromis intérieur extérieur

28 Certificat d essai FRE équipe pluridisciplinaire Par médecin de MPR aidé d un ergo ou kiné Mentionnant Mode de propulsion Caractéristique du FR Adjonctions et options Certificat d adéquation du FRE. Absence de contre indication. «capacités cognitives assurent maîtrise FRE». Capacités Sensorielles?? CI à la verticalisation 28

29 Prescription médicale FRE Essai à domicile Essai en centre de rééducation Fourchette de tarif très large; nécessité de dossier financement pour nombreux FRE Solliciter les mutuelles, une PCH LPPR : 3487 à 5187 Prix : 3487 à

30 Assises adaptées - de série avec revendeur différentes gammes : Physipro, Proteck, Jay - sur mesure avec orthoprothésiste SLP Mr S B Tourret Couderc, D Pellaton

31 FRE et myopathie Perte très progressive des capacités de transferts, de déplacements FRE d intérieur lift FRE d extérieur Ajustement des joysticks 31

32 FRE et maladies neuromusculaires - Publications Optimization of power wheelchair control for patients with severe Duchenne muscular dystrophy N Pellegrini, Garches, Neuromuscular Disorders 14 (2004) patients DM Duchenne évaluation de la conduite extérieure 47 «autonomie de conduite réduite» < 30 min Proposition adaptation joystick Parmi eux 22 ont changé de joystick les18 patients suivis ont récupéré une autonomie de conduite > 30 min 32

33 Pellegrini 2004 FRE et myopathie 0.1N 1.5N 33

34 Ventilation assistée et FRE La canule

35 Ventilation et FRE Sur une tablette stable, Veiller à l équilibre global du FRM Batterie ventilateur indépendante de la batterie du FRE Sécuriser les tuyaux de ventilation Trachéo attention au risque de traction sur la canule

36 FRE et sclérose latérale amyotrophique Procédure d essai «accélérée» réseau SLA Critères de choix FRE polyvalent Multiposition appuis jambiers électriques Boîtier de double commande Plusieurs FRE pris en charge LPPR :Bora Tiger Invacare, Salsa Sunrise (sauf appuis jambiers électrique) Préserver autonomie, le confort, vie sociale. Ward 2010 power wheelchair: utilization satisfaction and cost for patients with ALS 32 patients temps d utilisation du FRE patient SLA 5h/jr Trail 2001 Wheelchair use with ALS, user characteristics, 42 patients

37 Fauteuil roulant électrique avec lift Intérêt: aide aux transferts ++ intégration sociale Mercado Tatoo Rupuani 37

38 Verticalisation Table de vertic FRE et vertic électrique Standing Dragon vertic NM ou GT Rupiani 38

39 Renouvellement Classiquement 1à 2 ans pour coussin 2-3 ans pour FRM 4-5 ans FRE 39

40 Réparations - Assurance Délai de garantie 1 à 2 ans FRE et FRV 2 ans FRM Nécessite ordonnance pour le FRE Prescription: «Forfait révision ou réparation annuel» Assurance spécifique au FRE «véhicule terrestre à moteur» code des assurances, 40euros/an La «responsabilité civile du contrat multirisque habitation» ne suffit pas 40

41 Alternatives ou «compléments» au fauteuil 41

42 FR et loisir Hippocampe Tiralo Joelette 42

43 I. Fauteuils roulants II. Autres aides techniques

44 Se relever Depuis un siège de bureau. Fauteuil avec lift électrique

45 planche de transfert à hauteur variable pour sortir de la voiture...

46 Réhausseur de WC WC à hauteur variable

47 Siège de transfert à hauteur variable pour baignoire

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49 Faire les transferts Guidon de transfert - Lève malade mobile Guidon de transfert AIGO Way up Avec sangle

50 avec rail au plafond et boitier de télécommande Lève malade fixe

51 Monter les escaliers

52 Se déplacer

53 Conduire Boite de vitesse séquentielle Boite de vitesse automatique Adaptation frein accélérateur Adaptation direction assistée Adaptation commandes au volant

54 véhicule adapté pour la conduite en FRE

55 Mini-volant

56 Grue pour transfert FRE ou scooter dans le coffre

57 Aide à la motricité: Contrôle d environnement -Agir sur son environnement A partir d un boitier ou du Joystick: Commande à partir. du fauteuil roulant électrique, téléphone, ordinateur, tous les appareils électroniques

58 Lecture : tourne page, tablette Kindle et tablette

59 LOI DU CREATION DE LA MAISON DEPARTEMENTALE DES PERSONNES HANDICAPEES Guichet unique pour toutes les demandes d aides techniques N Vert: Urgence:

60 conclusion Les aides techniques dans les maladies neuromusculaires : retrouver une autonomie grande variété de produits Coût et difficulté prise en charge Acquisition à préparer travail d équipe essai à domicile 60

61 Merci Merci pour votre attention Merci pour votre attention Dr V Milhe de Bovis M Delarque M Mognolle Médical 13 Mr Vergnettes AFM Pr Pouget Centre de référence des maladies neuromusculaires et de la SLA Dr L Bensoussan, Pr A Delarque, Pr JM Viton MPR 61