Confiance! Assep Champagne-Ardenne association solidarité des scléroses en plaques

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1 Confiance! Assep Champagne-Ardenne association solidarité des scléroses en plaques Reims pagesperso-orange.fr/assep-champagneardennes/ Jalons Châlons en Champagne / Numéro 52 Ste Menehould

2 Le docteur Michel Delabre n'est plus Le mercredi 29 février 2012 à 10H33 Le docteur Michel Delabre, affaibli par une longue maladie, s'était retiré depuis longtemps de la vie publique. CHARLY -SUR-MARNE (Aisne). Le docteur Michel Delabre vient de s'éteindre à l'âge de 85 ans, jeudi 23 février, entouré des siens, dans son domicile de Charly-sur-Marne. Ce dernier fut durant de nombreuses années médecin de campagne et de famille. Né un 14 juillet 1926, Michel Delabre s'installe en 1954 comme généraliste à Charly, séduit par les paysages de la vallée de la Marne. Pragmatique et organisé, le docteur Delabre fait très vite équipe avec ses confrères les docteurs Philippe Roland-Billecart (Charly également) et Pierre Eschard (Chézy-sur-Marne) pour offrir aux patients de la région un service de garde efficace. Il s'emploie à apporter le plus grand soutien à ses patients, de l'accouchement à la petite chirurgie, en passant par tous les aspects de la médecine en milieu rural. Parallèlement, il continue d'étudier pour devenir médecin du sport, médecin du travail et expert auprès des tribunaux et des compagnies d'assurance. Ayant à cœur l'excellence du service médical de la région, il organise dans les années 1970, avec le docteur Abeloos, alors directeur de l'hôpital de VilliersSaint-Denis, la formation continue des médecins de l'aisne. Il s'implique également dans la prévention des risques routiers, assurant à Château-Thierry les consultations obligatoires du permis de conduire, aux côtés des docteurs Prud'homme et Tévissen. Grand amateur de livres, humaniste, il s'intègre avec passion à la vie associative locale et contribue au développement des clubs de voile et de judo de Charly-surMarne. Il fut à l'origine de la création d'un office municipal des sports à Charly. Conseiller municipal durant 24 ans et engagé activement aux côtés des élus locaux, de 1959 à 1983, il fut président su syndicat du collège à la fin des années 70. Avec son épouse Monique, le docteur Delabre a eu trois enfants, Marie Noëlle, Hervé et François. Affaibli par une longue maladie depuis 1983, il interrompt son activité médicale en Le docteur Monique Baudouin prendra alors sa relève. Les obsèques de Michel Delabre auront lieu ce mercredi 29 février à 10 heures en l'église de Charly-sur-Marne, suivies de l'inhumation au cimetière Montparnasse à Paris. l'union adresse ses sincères condoléances à toute la famille du docteur Delabre. 2

3 "Vieillir" Extrait du livre de Bernard Pivot paru en avril 2011 : Les mots de ma vie Vieillir, c est chiant. J aurais pu dire : vieillir, c est désolant, c est insupportable, c est douloureux, c est horrible, c est déprimant, c est mortel. Mais j ai préféré «chiant» parce que c est un adjectif vigoureux qui ne fait pas triste. Vieillir, c est chiant parce qu on ne sait pas quand ça a commencé et l on sait encore moins quand ça finira. Non, ce n est pas vrai qu on vieillit dès notre naissance. On a été longtemps si frais, si jeune, si appétissant. On était bien dans sa peau. On se sentait conquérant. Invulnérable. La vie devant soi. Même à cinquante ans, c était encore très bien. Même à soixante... Si, si, je vous assure, j étais encore plein de muscles, de projets, de désirs, de flamme. Je le suis toujours, mais voilà, entre-temps mais quand j ai vu le regard des jeunes, des hommes et des femmes dans la force de l âge qu ils ne me considéraient plus comme un des leurs, même apparenté, même à la marge. J ai lu dans leurs yeux qu ils n auraient plus jamais d indulgence à mon égard. Qu ils seraient polis, déférents, louangeurs, mais impitoyables. Sans m en rendre compte, j étais entré dans l apartheid de l âge. Le plus terrible est venu des dédicaces des écrivains, surtout des débutants. «Avec respect», «En hommage respectueux», Avec mes sentiments très respectueux». Les salauds! Ils croyaient probablement me faire plaisir en 3

4 décapuchonnant leur stylo plein de respect? Les cons! Et du «cher Monsieur Pivot» long et solennel comme une citation à l ordre des Arts et Lettres qui vous fiche dix ans de plus! Un jour, dans le métro, c était la première fois, une jeune fille s est levée pour me donner sa place. J ai failli la gifler. Puis la priant de se rasseoir, je lui ai demandé si je faisais vraiment vieux, si je lui étais apparu fatigué. - Non, non, pas du tout, a-t- elle répondu, embarrassée. J ai pensé que Moi aussitôt : - Vous pensiez que? -- Je pensais, je ne sais pas, je ne sais plus, que ça vous ferait plaisir de vous asseoir. - Parce que j ai les cheveux blancs? - Non, c est pas ça, je vous ai vu debout et comme vous êtes plus âgé que moi, ç a été un réflexe, je me suis levée - Je parais beaucoup beaucoup plus âgé que vous? - Non, oui, enfin un peu, mais ce n est pas une question d âge -- Une question de quoi, alors? - Je ne sais pas, une question de politesse, enfin je crois» J ai arrêté de la taquiner, je l ai remerciée de son geste généreux et l ai accompagnée à la station où elle descendait pour lui offrir un verre. Lutter contre le vieillissement c est dans la mesure du possible, ne renoncer à rien. Ni au travail, ni aux voyages, ni aux spectacles, ni aux livres, ni à la gourmandise, ni à l amour, ni à la sexualité, ni au rêve. Rêver, c est se souvenir tant qu à faire, des heures exquises. C est penser aux jolis rendez-vous qui nous attendent. C est laisser son esprit vagabonder entre le désir et l utopie. La musique est un puissant excitant du rêve. La musique est une drogue douce. J aimerais mourir, rêveur, dans un fauteuil en écoutant soit l adagio du 4

5 Concerto no 23 en la majeur de Mozart, soit, du même, l and ante de son Concerto no 21 en ut majeur, musiques au bout desquelles se révèleront à mes yeux pas même étonnés les paysages sublimes de l au-delà. Mais Mozart et moi ne sommes pas pressés. Nous allons prendre notre temps. Avec l âge le temps passe, soit trop vite, soit trop lentement. Nous ignorons à combien se monte encore notre capital. En années? En mois?en jours? Non, il ne faut pas considérer le temps qui nous reste comme un capital, mais comme un usufruit dont, tant que nous en sommes capables, il faut jouir sans modération. 5

6 Une puce intelligente implantée dans le corps pour une thérapie sans oubli et sans piqûre (21/02/2012) Insérer dans le corps des patients une puce servant de pharmacie intelligente : c'est la prouesse technique que des équipes de chercheurs basées aux États-Unis (1) viennent de réaliser. Le dispositif, de la taille d'une clé USB, a été expérimenté chez des personnes souffrant d arthrose. Implanté dans le corps des patients au niveau du bassin, il permet de libérer des doses de médicaments à intervalles programmés. Pour le Dr Robert Farra, directeur de la société MicroCHIPS, à l origine de la conception de l appareillage et co-organisateur de l essai clinique, «ce test mené chez l homme a montré pour la première fois qu'il est possible de contrôler à distance une puce implantée dans le corps pour diffuser des doses de médicament. Grâce à cette innovation, transposable à un grand nombre de maladies chroniques, les patients n'auront plus à se souvenir de prendre leur médicament ou à craindre les douleurs répétées en cas de traitement à injections multiples». Contourner le problème de la motivation En effet, à la différence de la plupart des puces programmées à l'avance, qui libèrent lentement de petites doses de médicament pendant une certaine période, ce nouveau système diffuse le traitement d un coup, grâce à une commande à distance via un système sans fil. Les molécules libérées dans le sang agissent rapidement, comme dans le cas d une injection. L autre avantage du système repose sur le fait qu il signe la fin de la motivation à prendre la médication. Comme le précise Robert Farra, «une grande difficulté de la pratique médicale est d'être certain que les patients prennent leurs médicaments. Une étude a d ailleurs montré que 50 % des patients ne se conforment pas à leur prescription de cachets, le taux grimpe à 75 % lorsque les personnes doivent s'injecter leur médication.» La délivrance des molécules se faisant automatiquement, le risque de manquement à l observance thérapeutique disparaît. Petit bémol, les puces utilisées jusqu'à présent ne peuvent contenir plus de 20 doses de molécules. Cependant, les chercheurs espèrent créer d'ici deux ans une version à 365 doses. O. Clot-Faybesse - Photo Scott Brauer (MIT) (1) Associé avec des chercheurs du Massachusetts Institute of Technology (MIT) et de la faculté de médecine de Harvard et l'université Case Western Reserve (Ohio). L étude est parue (en anglais) dans Science Translational Medicine. 6

7 TRUCS ET ASTUCES " ABAT-JOUR " "LUMINOSITE", Pour qu'un abat-jour diffuse, une plus grande lumière, en tapisser l'intérieur d'une feuille de papier d'aluminium ménager... "NETTOYAGE", S'il est en Raphia ou en Paille, il attire particulièrement la poussière. Cependant, si vous passez dans le sens des fils, une éponge imbibée de lait écrémé, et si vous essuyez ensuite avec un chiffon sec, il retrouvera sa netteté... " ANGORA " "PULL" Ne renoncez plus à porter votre pull angora parce qu'il perd ses poils, puisqu'il vous suffira, après l'avoir mis dans un sac en plastique, de l'entreposer pendant trois où quatre jours dans votre réfrigérateur, pour que cet inconvénient disparaisse... " ANTI-MONTE-LAIT " DE REMPLACEMENT " Le lait ne se sauvera plus, même si vous ne retrouvez-pas votre anti-monte lait, à condition que vous placiez au fond de la casserole, une soucoupe retournée, ou encore une petite cuillère... " AUTRE UTILISATION " La prochaine fois, que vous ferez de la confiture, mettez votre anti-monte-lait dans le récipient dans lequel elle cuit, elle y sera brassée et ne risquera plus de coller au fond. Sclérose en plaques: le médicament oral Fampyra (fampridine) en voie d'être autorisé en Europe Soumis par Gestion le 22 mai 2011 À l'approche de la journée mondiale de sclérose en plaques qui se déroulera les 25 et 26 mai, Biogen Idec a annoncé le 20 mai que le médicament oral Fampyra (fampridine) a reçu un avis favorable pour une autorisation de mise sur le marché du Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'agence européenne des médicaments (EMA). Cette autorisation pourrait être obtenue dans les 67 jours et le médicament pourrait être disponible cet été. Cet avis positif fait suite à un appel de Biogen Idec qui a d'abord reçu un avis négatif en janvier dernier, le comité estimant alors que les bénéfices jugés modestes ne justifiaient pas les effets secondaires. Le Fampyra est recommandé pour l'amélioration de la mobilité chez les personnes souffrant de troubles de la marche (échelle d'incapacité entre 4 et 7), seul ou en association avec d autres médicaments, chez les adultes atteints des formes récidivantes, en rémission ou progressives de la maladie. 7

8 Vaccination contre l'hépatite B et sclérose en plaques Guillaume COLLART - Avocat Le juge administratif ajoute encore un peu plus de souplesse dans l'établissement du lien de causalité entre la vaccination contre l'hépatite B et la sclérose en plaques. Eu égard aux incertitudes scientifiques relatives à l'établissement d'un rapport causal entre la vaccination contre l'hépatite B et le développement d'une affection auto-immune, dont fait partie la sclérose en plaque, le juge administratif s'est attaché, depuis quelques années, à faciliter l'imputabilité entre le vaccin contre l'hépatite B et cette maladie. L'objectif étant bien entendu de faciliter l'indemnisation des victimes. Le Conseil d'etat a reconnu pour la première fois l'existence d'un lien de causalité entre le vaccin contre l'hépatite B et la sclérose en plaques dans l'arrêt Schwartz du 9 mars Jusqu'à la décision du Conseil d'etat qui nous intéresse aujourd'hui, le juge administratif acceptait de reconnaître un lien de causalité s'il existait un bref délai entre l'injection du vaccin et l'apparition des premiers symptôme de la maladie (CE, 24 juillet 2009, Hospices civils de Lyon). Mais la décision rendue par le Conseil d'etat le 17 février 2012 est inédite. En effet, le juge administratif affirme que le fait pour une personne de développer les symptômes de la sclérose en plaques avant l'injection du vaccin n'est pas, par lui même, de nature à faire obstacle à ce que soit recherchée l'imputabilité de l'aggravation de cette affection à la vaccination. En clair, même si une personne développe les premiers symptômes de la maladie avant l'injection du vaccin, il est tout de même possible de rechercher si ce vaccin n'est pas à l'origine de l'aggravation de son état de santé. Toutefois, le juge se fonde sur deux critères pour appliquer ce raisonnement: 1/ la pathologie doit se développer avec une ampleur et un rythme qui n'etait pas normalement prévisible au regard notamment de son état de santé antérieur, 2/ les signes d'aggravation doivent apparaître dans un bref délai. En conséquence, le juge administratif ouvre la porte à une plus large prise en charge des préjudices liés à la vaccination contre l'hépatite B. 8

9 La biotech helvético-française a développé un anticorps monoclonal dont les essais cliniques de phase II vont démarrer. La biotech helvético-française GeNeuro SA va-t-elle révolutionner le traitement de la sclérose en plaques? In vitro et sur la souris, son anticorps monoclonal GNbAC1, qui répond à une approche de médecine personnalisée, a donné des résultats positifs. Les essais de phase I viennent de confirmer sa bonne tolérance chez une quarantaine de sujets sains à l'hôpital de Bâle, en Suisse. Les tests cliniques de phase II vont démarrer et une demande d'autorisation a été déposée dans ce sens pour que les hôpitaux de Genève et Bâle puissent recruter des malades. Dans une étape suivante, et afin d'apporter la preuve du concept, le spectre sera étendu à un panel de patients européens. Tout est parti de la thèse d'hervé Perron, à l'université de Grenoble, mettant en évidence, à la fin des années 1980, la présence de virus, qui se révéleront être des rétrovirus endogènes, dans les cellules de personnes souffrant de cette affection chronique et invalidante. Ce chercheur de l'université de Grenoble, et aujourd'hui directeur scientifique de GeNeuro, a ensuite poursuivi ses recherches au sein d'une unité mixte de biomérieux. Que cette maladie, dont la cause n'est pas connue et qui s'attaque au système nerveux central, puisse être provoquée par un virus suscitait un certain scepticisme, au départ. L'hypothèse gagne aujourd'hui en crédibilité dans les milieux scientifiques. «Nous sommes accompagnés par un board scientifique composé de grands spécialistes de la sclérose en plaque à Dusseldorf, Milan, Londres, Boston...», en veut pour preuve François Curtin, DG de GeNeuro et ancien de Merck-Sereno SA. Schizophrénie Après avoir porté ce projet pendant quinze ans, biomérieux, dont le métier est le diagnostic, a décidé d'externaliser en 2006 le volet thérapeutique de GeNeuro auprès d'eclosion. Cet incubateur privé suisse dédié aux sciences de la vie est devenu actionnaire à 60% environ de GeNeuro, aux cotés du groupe Mérieux pour le solde. Ensemble, ils ont déjà injecté 18, 6 millions de francs suisses (15, 5 millions d'euros) dans la biotech qui aura encore besoin de lever de l'argent supplémentaire. Elle compte 15 collaborateurs : 7 à Genève et le solde à Lyon (siège de la filiale française GeNeuro Innovation) et Archamps en Haute-Savoie. Les chercheurs représentent la moitié des effectifs. Au-delà de la sclérose en plaque, l'anticorps monoclonal pourrait s'appliquer à la schizophrénie. Et GeNeuro, qui cible d'autres affections neurologiques et auto-immunes, bénéficie d'une avance remboursable de 0, 6 million d'euros d'oséo dans les neuropathies des membres. MARIE-ANNICK DÉPAGNEUX, BUREAU DE LYON 9

10 Sclérose en plaques : un traitement prometteur disponible début 2012 Info rédaction, publiée le 14 septembre 2011 Une équipe de chercheurs marseillais a annoncé la sortie prochaine d'une pilule qui permet d'enrayer les poussées de la sclérose en plaques. Déjà autorisée en 2010 aux Etats-Unis, elle sera commercialisée en France par le laboratoire Novartis début "C'est un énorme progrès pour les malades" atteints de sclérose en plaques. Mardi, des chercheurs marseillais ont annoncé la commercialisation prochaine d'un traitement prometteur capable d enrayer les poussées de la maladie. "C'est un médicament efficace permettant de diminuer la fréquence des poussées de la maladie, elles-mêmes responsables des déficits et handicaps dont souffrent les patients", a expliqué à l'afp le professeur Jean Pelletier. Son équipe de neurologie au CHU de la Timone à Marseille a fait partie du consortium international de développement de la molécule du produit et a coordonné en France les essais thérapeutiques nécessaires à sa mise au point. Dans le cadre de ce protocole, près de patients ont été traités dans le monde depuis dix ans, alors que la molécule en question, "fingolimod", a déjà été autorisée aux États-Unis en septembre Jusqu à présent, les malades étaient contraints à de fréquentes injections pour lutter contre la maladie, a souligné l'assistance Publique-Hôpitaux de Marseille, dont dépend le CHU de la Timone, dans un communiqué de presse. Cette nouvelle pilule représente donc un véritable espoir pour les quelque personnes qui souffrent de sclérose en plaques en France. Elle sera commercialisée sous le nom de Gilenya par le laboratoire pharmaceutique suisse Novartis, qui a obtenu une autorisation de mise sur le marché européenne en mars La pilule sera ainsi disponible en France début D'autres comprimés dans les deux ans Par ailleurs, l'équipe de chercheurs marseillais a également participé à des travaux de recherche internationaux, publiés en août dans la revue Nature qui ont permis d'identifier 29 nouveaux gènes associés à la sclérose en plaques. Alors que la connaissance de la maladie progresse, le professeur Pelletier a également informé que "quatre autres produits par voie orale vont arriver dans les deux ans qui viennent. Le but est de les administrer le plus vite possible une fois que le diagnostic de la maladie est fait". Affectant près de 2, 5 millions de personnes dans le monde, la sclérose en plaques est l'une des maladies neurologiques les plus répandues chez les adultes. Cette maladie résulte de la destruction de la gaine protectrice des fibres nerveuses, la 10

11 gaine de myéline, puis des fibres elles-mêmes dans le cerveau et la moelle épinière. Très invalidante, la sclérose en plaque entraîne, à long terme, une perturbation du passage de l'information véhiculée par l'influx nerveux. Mais aussi l'apparition de symptômes tels que les troubles de la vue, de la marche, du toucher, de la concentration, et des sphincters notamment. D'où l'importance de tels traitements pour améliorer le quotidien des malades. Gilenya contre la sclérose en plaques: suite à des décès Santé Canada examine les risques cardiaques (Soumis par Gestion le 27 février 2012) Sclérose en plaques (SEP) Santé Canada examine l'innocuité du médicament oral Gilenya (fingolimod) du groupe pharmaceutique suisse Novartis approuvé en mars 2011 contre la sclérose en plaques rémittente. Le médicament, qui vise à réduire la fréquence des poussées de la maladie et freiner la progression des incapacités physiques, est généralement recommandé lorsque d'autres traitements ont échoué ou que la personne ne les tolère pas. Cet examen fait suite aux signalements d'effets secondaires indésirables graves, dont 11 décès à l'étranger; 4 des 11 décès sont associés à de graves effets secondaires cardiaques (trois crises cardiaques et une arythmie) alors que la cause des 7 autres demeure inexpliquée. Parmi ces derniers un patient est décédé dans les 24 heures suivant la prise de la première dose. "Pour l'instant, on ne sait pas exactement si les décès ont été causés par le médicament ou par une combinaison de facteurs", précise Santé Canada. "Au moment de l'approbation, il était connu que le Gilenya peut perturber le rythme cardiaque. Au Canada, l'étiquette du produit comporte plusieurs mises en garde importantes au sujet de ce risque", rappelle Santé Canada. À l'heure actuelle, il est estimé que "lorsque le médicament est pris conformément aux indications approuvées, les avantages du Gilenya l'emportent sur le risque". Santé Canada invite les professionnels de la santé à continuer d'appliquer à la lettre la procédure de surveillance cardiaque établie et aux personnes traitées de signaler immédiatement tout symptôme associé à des problèmes cardiaques, lesquels peuvent être: douleur thoracique, diminution du rythme cardiaque ou arythmie, étourdissement. 11

12 Le Gilenia est le premier d'une nouvelle classe de médicaments appelés modulateurs des récepteurs de la S1P (sphingosine-1-phosphate). Son action est de maintenir certains globules blancs (lymphocytes) dans les ganglions lymphatiques, ce qui les empêche d'atteindre le système nerveux central où ils pourraient attaquer la myéline des fibres nerveuses. (Voyez: Médicaments oraux Gilenia (fingolimod) autorisé et cladribine refusé en Europe) Communiqué de Santé Canada La Sclérose en Plaques (SEP) La SEP est une neuropathologie entraînant une perte progressive des muscles entrainant une perte de la triple flexion du membre inférieur. La Sclérose en Plaques peut provoquer des troubles de l équilibre (atteinte cérébelleuse) Les pieds sont progressivement positionnés en varus équin avec perte des muscles releveurs Les traitements médicaux ne guérissent pas la maladie à ce jour. La rééducation, correctement dosée et sous le contrôle des kinésithérapeutes, reste une excellente alternative à cette maladie, capable d en ralentir les symptômes cliniques. Aucun blocage des mouvements dynamiques musculaires et articulaires ne doit être envisagé. (Attelle releveur fixe ou semi dynamiques articulés ou non, plastique ou carbone). Ces blocages entravent la rééducation fonctionnelle pouvant favoriser et accélérer les symptômes de la SEP. Pour exemple, les traditionnelles chaussures orthopédiques montantes et de tailles imposantes, fixent/bloquent la cheville, la jambe et le pied tombant, diminuant progressivement la capacité des muscles à fournir un effort (même si celui-ci est minime): «effet de tuteur». Il reste au contraire souhaitable d entrainer qualitativement ces muscles pour augmenter/maintenir leurs capacités dynamiques (mêmes si elles sont minimes) à travers une marche retrouvée et/ou normalisée pour maintenir, voire augmenter les capacités anatomiques du patient (e)dans le Sclérose en Plaques. Rappel du rôle de la marche sur les muscles, les articulations et le système veineux Les mouvements du pied et de la jambe sont nécessaires à la rééducation. La marche à pied active de nombreux muscles : environ 200 (lorsqu elle n est pas 12

13 remplacée par des releveurs de substitution) et participe activement à la rééducation qui permet le maintien physique dans le temps. Mouvements redonnés et contrôlés = rééducation = fonction musculaire, vasculaire, et articulaire. Rappelons qu une articulation qui ne fonctionne pas, perdra sa «lubrification» : (mouvements = sécrétion de liquide articulaire). Elle finira par se «sécher» et se bloquer définitivement. Dans le Sclérose en Plaques, il ne faudra pas bloquer les mouvements avec des chaussures orthopédiques montantes ou encore des «tuteurs (releveurs) en plastique» qui placent le pied et la jambe dans un véritable petit «cercueil» de fixation provoquant la mort des mouvements et de la rééducation fonctionnelle. Avez-vous déjà constaté l effet d un plâtre sur la peau, les articulations et les muscles, lorsque vous le retirez après 6 semaines. Imaginez un effet moins important mais sur une période de quelques mois, quelques années? L orthèse releveur dans la sclérose en Plaques, doit participer à l augmentation de l autonomie en améliorant l anatomie. Elle doit favoriser une rééducation progressive à travers un entrainement musculaire donnés par des mouvements réels/physiologiques à la marche. Plus il y aura de mobilité à travers le fonctionnement complet des muscles, articulations (et système vasculaire qui accompagnera ces fonctions), plus vous augmenterez vos chances dans une récupération anatomique, physiquement parlant. 13

14 Les tremblements [?] Qu'est-ce que c'est? Les tremblements sont des mouvements rythmiques, oscillatoires secondaires à l'alternance répétitive de contractions et de détentes musculaires. Les tremblements sont classés selon : - leur fréquence : Lent : 3 à 5 par seconde ; Rapide : 6 à 12 par seconde - Leur rythme - Leur distribution - Leur circonstance de survenue : Au repos : tremblement de repos ; Au cours de l'effort musculaire : tremblements d'attitude, d'action ou d'intention. Le tremblement " intentionnel " correspond à une oscillation d'un membre lorsqu'il approche d'une cible. Le tremblement d'attitude est un tremblement rotatoire grossier de la musculature proximale, maximal lors du maintien d'une attitude fixe ou du port d'une charge. La titubation est une oscillation importante de la tête et du corps et représente une forme de tremblement d'attitude apparaissant lors d'un passage en station debout et disparaissant en position couchée. [?] Causes et facteurs de risque Tremblement physiologique La plupart des individus ont un tremblement fin et rapide des doigts dans certaines circonstances.certains facteurs favorisent ce tremblement physiologique : - L'anxiété - Le stress - Lla fatigue - Le sevrage alcoolique 14

15 - Certains toxiques : café, corticoïdes... - La thyrotoxicose... Le tremblement héréditaire bénin (essentiel) est un tremblement lent, fin ou grossier, touchant en général les mains, la tête et la voix. Ce tremblement est minime au repos. Il est révélé par certains gestes fins et peut être intensifié par tous les facteurs qui augmentent le tremblement physiologique. Il tend à augmenter avec l'âge et est parfois appelé à tort tremblement sénile. La transmission semble se faire sur le mode autosomique dominant dans la moitié des cas. Dans certaines familles, l'absorption de petites quantités d'alcool supprime le tremblement. Tremblement de repos de la maladie de Parkinson La maladie de Parkinson débute très souvent de façon insidieuse par un tremblement de repos d'une main à type d'émiettement de 4 à 8 par seconde. Le tremblement est maximal au repos, diminué au cours du mouvement et disparaît durant le sommeil. Il est augmenté par les émotions et la fatigue. Tremblement cérébelleux L'atteinte du cervelet (cause vasculaire, sclérose en plaques etc...) provoque un syndrome cérébelleux dont fait partie le tremblement.le tremblement est " intentionnel ". Autres tremblements La dégénérescence hépatolenticulaire (maladie de Wilson) peut associer un tremblement d'intention et de repos. L'"asterixis" ( ou "flapping tremor") est un tremblement grossier, lent, non rythmique rencontré lorsque les mains sont étendues chez des patients atteints d'encéphalopathies hépatiques. [?] Traitement Le traitement du tremblement invalidant dépend de sa cause : maladie de Parkinson, thyrotoxicose, sevrage alcoolique. En cas d'anxiété chronique, les anxiolytiques sont efficaces notamment les benzodiazépines mais le risque d'accoutumance doit être prévenu. Le propranolol (Avlocardyl) est souvent efficace dans le traitement du tremblement bénin essentiel ainsi que dans le tremblement physiologique exagéré par une prise de médicaments ou une anxiété aiguë. La primidone (Mysoline) est parfois utilisée. 15

16 Il n'y a pas de traitement efficace dans le tremblement cérébelleux. Les autres mouvements anormaux Les mouvements anormaux involontaires sont des troubles moteurs dont il existe plusieurs types : Les fasciculations sont des contractions rapides et arythmiques des fibres musculaires survenant au niveau d'un ou plusieurs muscles mais n'entraînant pas de déplacement du membre. Une seule unité motrice est intéressée. Elles surviennent spontanément et sont favorisées par le froid et la percussion. Lorsqu'elles sont nombreuses et permanentes, elles peuvent traduire une atteinte nerveuse périphérique, notamment lors des lésions de la corne antérieure de la moelle (sclérose latérale amyotrophique). Elles sont différentes des myokymies qui sont des secousses fasciculaires survenant chez des gens normaux après l'exposition au froid ou après un effort musculaire. Les myoclonies sont des contractions involontaires d'une partie ou de plusieurs muscles avec ou sans déplacement du membre. Plusieurs unités motrices sont touchées simultanément. Elles peuvent être localisées ou diffuses, intermittentes ou permanentes, rythmiques ou non. Des signes électriques sur l'électroencéphalogramme peuvent accompagner les myoclonies. Les clonies de sommeil sont fréquentes et physiologiques, et surviennent souvent à l'endormissement. Certaines maladies neurologiques s'accompagnent de myoclonies : encéphalites, affections dégénératives, séquelle d'anoxie cérébrale, certaines épilepsies... Les mouvements choréiques (chorée) sont involontaires, désordonnés, illogiques, brusques, rapides, de grande amplitude, disséminés, calmés par le repos et l'isolement, augmentés par les émotions, le calcul mental et les efforts. Au niveau des membres supérieurs, le patient présente des gesticulations bizarres. Au niveau des membres inférieurs, l'anomalie se traduit par une démarche sautillante ou prétentieuse. Ils provoquent au niveau de la face des grimaces incessantes. Au niveau du cou, ils entraînent des mouvements de la tête dans tous les sens. Une hypotonie musculaire est en règle associée. Ces troubles se voient dans la chorée de Huntington et la chorée de Sydenham. Les mouvements athétosiques (athétose) sont involontaires, désordonnés et illogiques mais ils sont lents et d'amplitude réduite. Ils sont calmés par le repos et augmentés par les émotions. Ils se traduisent à la face par des grimaces lentes et au niveau des membres par des mouvements lents des mains et des pieds. Le mouvement athétosique gêne le mouvement volontaire qui est mal adapté. Les dyskinésies bucco-linguales sont des mouvements involontaires de la langue, de la mâchoire et des lèvres survenant en général chez des gens âgés lacunaires ou 16

17 chez des patients traités par neuroleptiques. Les mouvements sont lents, stéréotypés. Les dyskinésies sont des mouvements anormaux survenant lors d'un mouvement intentionnel ou du maintien d'une attitude posturale. Les tics sont des mouvements coordonnés, rapides, involontaires, répétés sans motif, stéréotypés. Ils sont aggravés par les émotions, ils peuvent être plus ou moins maîtrisés sous l'effet de la volonté. Ils disparaissent pendant le sommeil. Le mouvement d'un tic chez un patient est toujours le même. Un traitement psychologique peut aider les patients. 17

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19 : site d information de l APF de la SEP APF Ecoute Infos SEP qui propose aussi : Un numéro vert d'écoute et de soutien: Ecoute SEP : REIMS Courrier électronique FLATET Anny DIDIER Françoise BERTRAND Gérard SIMON Cathy gerard.bertrand@numericable.fr LECOQ Bernadette jocelyne-chevallier@orange.fr BODIGUEL Jacques claude.stourme@wanadoo.fr anny.flatet@numericable.fr bdelvare@nerim.fr Bénédicte Delvare jocelyne.buridant@sfr.fr lydie.mathieu@sfr.fr jpm.lechevalier@wanadoo.fr Marcelle caplain.rachel@dartybox.com frane.champagne@laposte.net (Françoise) CHALONS EN CHAMPAGNE LECHEVALLIER Marcelle STOURME Anne Marie BURIDANT Jocelyne STE MENEHOULD Etienne Chantal assep.champagneardenne@laposte.net Si vous désirez nous rejoindre, nous soutenir, vous pouvez le faire en nous adressant ce coupon accompagné de votre chèque. Merci La présidente Le trésorier Si vous désirez nous rejoindre, nous soutenir, vous pouvez le faire en nous adressant ce coupon accompagné de votre chèque. Merci. La présidente Le trésorier 19

20 du 1er janvier au 31 décembre 2012 OPTIONS RETENUES M. Mme Mlle. Cotisation malade 8 Nom :.. Adhésion soutien ASSEP 16 Prénom : 32 Adresse :.. 46 Localité : Code postal :.. Autre Total :. Signature : Téléphone : Chèque bancaire Chèque postal Libellé à l ordre de ASSEP Soutien téléphonique La communication est importante pour tous, plus particulièrement encore pour des malades, leurs parents ou leurs amis. Aussi nous vous proposons quelques numéros de téléphone de personnes concernées par la SEP directement ou non. Nos intentions ne sont pas de donner des conseils médicaux (nous ne sommes pas des médecins) mais d être à l écoute de vos angoisses, de nos espoirs, de partager notre solitude dans la maladie, nos passions, nos désirs, de vous informer sur notre association. Adresse pour l envoi : ASSEP Monsieur BODIGUEL Jacques, 6 rue Léon Rothier REIMS Délégation de l apf 8 rue du 106ème RI REIMS Mail : dd.51@apf.asso.fr MDPH de la MARNE 50 Avenue du Général Patton CHALONS en CHAMPAGNE Téléphone : MDPH REIMS 136 rue du Mont d Arène REIMS Tél : accueilreims@mdph51.fr 20