Aide-mémoire des familles

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1 Aide-mémoire des familles

2 Association pour le développement de la personne handicapée intellectuelle du Saguenay Le grand cercle signifie la tête. Le petit point signifie le cerveau. La barre signifie le déséquilibre du cerveau. Un ruban rouge symbolisant notre volonté de respecter l intégrité et la dignité des personnes présentant une déficience intellectuelle et de leurs proches. Un ruban jaune :évoquant l espoir en l avenir et en notre capacité de bâtir ensemble une société plus humaine. Quatre vagues pour quatre organismes. Les vagues représentent aussi la région du Saguenay-Lac-St-Jean dans son ensemble. Le cercle brun et la première vague représentent le haut d un corps humain. Les bras élevés au-dessus de la tête signifient la joie et le bien-être. Source : Aide-mémoire des familles (Région Bas-Saint-Laurent) Aide-mémoire des familles

3 TABLE DES MATIÈRES PRÉSENTATION...1 LES ÉTAPES DU PROCESSUS D ADAPTATION...3 PREMIÈRE PARTIE IDENTIFIER NOS BESOINS NOS BESOINS D INFORMATION...5 NOS BESOINS DE SOUTIEN...7 NOS BESOINS DE GARDIENNAGE NOS BESOINS DE RÉPIT NOS BESOINS DE DÉPANNAGE LE SOUTIEN AUX RÔLES PARENTAUX QUOI FAIRE MAINTENANT LES SUBVENTIONS EN SOUTIEN À LA FAMILLE POLITIQUE DE SOUTIEN VOTRE DROIT DE RECOURS DEUXIÈME PARTIE LES SERVICES SCOLAIRES DÉMARCHES : DE L INSCRIPTION À L INTÉGRATION SCOLAIRE INSTANCES AU NIVEAU DE L ÉCOLE INSTANCES AU NIVEAU DE LA COMMISSION SCOLAIRE RECOURS POUR CONTESTER UN CLASSEMENT PLAN D INTERVENTION TROISIÈME PARTIE RENSEIGNEMENT PRATIQUES ADAPTATION-RÉADAPTATION LES SERVICES DU CENTRE DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT (CRDI-TED) LES SERVICES DU CENTRE DE RÉADAPTATION EN DÉFICIENCE PHYSIQUE (CRDP) Programme de réadaptation en déficience auditive (DA) Programme de réadaptation en déficience du langage(dl) Programme en réadaptation en déficience motrice (DM) Programme de réadaptation en déficience visuelle (DV) Unité de réadaptation fonctionnelle intensive Clinique des maladies neuromusculaires et déficience motrice cérébrale (CMNM et DMC) Aide-mémoire des familles

4 Programme des aides techniques Programme des aides matérielles LES SERVICES D AIDE À LA COMMUNICATION SERVICE RÉGIONAL D INTERPRÉTARIAT DE QUÉBEC (SRIQ) SERVICE DE RELAIS BELL ASSURANCE-VIE LA CURATELLE LES FONDATIONS SERVICE DE GARDE CENTRE DE LA PETITE ENFANCE LES SERVICES DE GARDE EN MILIEU SCOLAIRE LOISIRS LOISIRS ADAPTÉS ET INTÉGRATION EN TERRAINS DE JEUX FORMULES DE RÉPIT CAMPS DE VACANCES MAINTIEN À DOMICILE ALLOCATION DIRECTE DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX SOINS PERSONNELS AIDE-DOMESTIQUE RÉPIT DÉPANNAGE GARDIENNAGE DÉPLACEMENT DES PERSONNES HANDICAPÉES PROMOTION ET DÉFENSE DES DROITS L ASSOCIATION DU QUÉBEC POUR L INTÉGRATION SOCIALE (AQIS) MOUVEMENT DES PERSONNES D ABORD DU QUÉBEC L OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC (OPHQ) LES ASSOCIATIONS DE PERSONNES HANDICAPÉES AUTRES ASSOCIATIONS IMPORTANTES RESSOURCES RÉSIDENTIELLES PROGRAMME D ADAPTATION DE DOMICILE DE LA SOCIÉTÉ D HABITATION DU QUÉBEC LE PROGRAMME DE SUPPLÉMENT AU LOYER POUR LES PERSONNES AYANT UNE DÉFICIENCE PHYSIQUE DE LA SOCIÉTÉ D HABITATION DU QUÉBEC SOUTIEN AU REVENU DÉPÔT DU PLAN D ACTION CONCERNANT LES PERSONNES HANDICAPÉES ALLOCATION POUR ENFANTS HANDICAPÉS DE LA RÉGIE DES RENTES DU QUÉBEC PRESTATIONS D INVALIDITÉ DE LA RÉGIE DES RENTES DU QUÉBEC RENSEIGNEMENTS FISCAUX TOUCHANT LES PERSONNES HANDICAPÉES MINISTÈRE DU REVENU DU QUÉBEC RENSEIGNEMENTS FISCAUX TOUCHANT LES PERSONNES HANDICAPÉES AGENCE DES DOUANES ET DU REVENU CANADA Aide-mémoire des familles

5 LE PROGRAMME COMMUNAUTAIRE DES BÉNÉVOLES EN MATIÈRE D IMPÔT LE PROGRAMME DE REMBOURSEMENT DE LA TAXE D ACCISE FÉDÉRALE SUR L ESSENCE PROGRAMME D ASSISTANCE EMPLOI POUR LES PERSONNES PRÉSENTANT DES CONTRAINTES SÉVÈRES À L EMPLOI DU MINISTÈRE DE LA SOLIDARITÉ SOCIALE TESTAMENT LE PATRIMOINE LE TESTAMENT LE TESTAMENT OLOGRAPHE LE NOTAIRE LE LIQUIDATEUR LES LEGS PARTICULIERS LE RELIQUAT COMMENT LÉGUER SES BIENS SURTOUT LORSQU IL Y A UN ENFANT VIVANT AVEC UN HANDICAP UNE MAISON POUR VOTRE ENFANT BIENS LÉGUÉS EN DEHORS DE VOTRE TESTAMENT MISE EN TUTELLE DES ENFANTS TUTEURS DE VOTRE ENFANT REPRÉSENTANTS DE VOTRE ENFANT EN RÉSUMÉ LA FIDUCIE LA FIDUCIE VOS FIDUCIAIRES LA FIDUCIE DISCRÉTIONNAIRE PURE LA FIDUCIE DE SOUTIEN AUTRES CONSIDÉRATIONS CONCERNANT LES FIDUCIES UN DERNIER MOT EN RÉSUMÉ TRANSPORT LA CARTE QUÉBÉCOISE À L ACCOMPAGNEMENT EN TRANSPORT INTERURBAIN PAR AUTOCAR VIGNETTES D ACCOMPAGNEMENT TOURISTIQUE ET DE LOISIRS PROGRAMME D AIDE MATÉRIELLE POUR L ADAPTATION DE VÉHICULE DE LA SOCIÉTÉ DE L ASSURANCE AUTOMOBILE DU QUÉBEC TAXE DE VENTE : VÉHICULE ADAPTÉ POUR PERSONNE HANDICAPÉE PROGRAMME DE VIGNETTES DE STATIONNEMENT POUR PERSONNES HANDICAPÉES DE LA SOCIÉTÉ DE L ASSURANCE AUTOMOBILE DU QUÉBEC TRAVAIL PROGRAMME CENTRE DE TRAVAIL ADAPTÉ DE L OFFICE DES PERSONNES HANDICAPÉES DU QUÉBEC (PROGRAMME DE SUBVENTION AUX CENTRES DE TRAVAIL ADAPTÉ) PROGRAMME CONTRAT D INTÉGRATION AU TRAVAIL DU MINISTÈRE DE LA SOLIDARITÉ SOCIALE (PROGRAMME DE SUBVENTION AUX EMPLOYEURS) SERVICE SPÉCIALISÉ DE MAIN-D ŒUVRE (SSMO) SERVICE EXTERNE DE MAIN D ŒUVRE (SEMO) ANNEXES LISTE DES ORGANISMES ET D ÉTABLISSEMENTS DE LA RÉGION Aide-mémoire des familles

6 Présentation De retour d un congrès annuel de l Association du Québec pour l intégration sociale, un parent membre du conseil d administration de notre association, l ADHIS, ayant assisté au lancement d un outil destiné aux familles et produit par l Association pour l intégration sociale (région de Rimouski, nous a rapporté un aide-mémoire. 3Le document en question fut accueilli avec intérêt et empressement par les membres du conseil d administration de l ADHIS qui formulèrent tous ensemble le souhait d en réaliser un similaire qui serait adapté à notre région et disponible à nos membres et à ceux de l ensemble du territoire de notre CRDI-TED 1. C est ainsi que ce projet a pris vie et l Association pour le développement de la personne handicapée intellectuelle du Saguenay (ADHIS) est maintenant fière d en faire la promotion. Cet aide-mémoire se veut donc un outil pour les parents qui reçoivent des services du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement du Saguenay-Lac-Saint-Jean et les membres de l ADHIS afin de les aider à identifier leurs besoins comme famille ayant un enfant ou un adulte handicapé 2. Il fournit également une information de base permettant aux parents d entreprendre les démarches adéquates mais surtout appropriées à leurs besoins. Cet outil vous aidera donc comme parents à mieux vous préparer lors de rencontres d évaluation avec des intervenants ou intervenantes des réseaux et institutions ou autres services et milieux de vie. Il pourra aussi vous servir de guide dans l élaboration du plan de service ainsi que pour le plan d intervention de votre enfant. Le plan de service détermine les moyens (services) à mettre en place par l établissement responsable du suivi de l enfant en fonction de ses besoins, et ce, dans le cadre de sa mission. Le plan de service doit tenir compte des attentes de la 1 Pour alléger le texte nous avons parfois omis d écrire son nom au long : Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement du Saguenay-Lac-Saint-Jean. 2 Comme l aide-mémoire s adresse aux parents, même si leur enfant est d âge adulte, nous utilisons le terme enfant pour alléger le texte. Il faut toutefois être conscient que, dans certaines situations, les termes utilisés doivent être nuancés pour s adapter à des adultes. Par exemple, au lieu de gardiennage, le terme compagnonnage serait plus approprié pour un adulte. Aide-mémoire des familles 1

7 personne, de son projet de vie, de ses goûts et intérêts, de ses forces et acquis ainsi que des modifications significatives en regard des services requis. Le plan d intervention est élaboré pour chacun des services dispensés à l enfant, et ce, en collaboration avec celui-ci ou son représentant. Il établit les objectifs spécifiques à atteindre pour des périodes de 3 mois. Si vous n avez pas de plan d intervention ni de plan de services pour votre enfant, faites-en la demande à votre intervenant. En tout temps, notre association se fera un plaisir de vous aider dans le dédale de tous ces services et se fera un devoir de tenter de répondre à vos questions. N hésitez pas à communiquer avec nous au besoin. et à nous souligner toute modification ou correction à apporter à ce guide dans le cas d une réédition éventuelle et ce, en sachant que plusieurs lois, règlements et statuts évoluent rapidement à l heure des nombreuses réformes. En terminant, nous tenons à remercier toutes les personnes et ressources qui nous ont aidé dans l élaboration de cet outil et qui ont cru en la nécessité de celui-ci, de sorte que ce projet se concrétise. Un grand merci aussi à l Association pour l intégration sociale (région de Rimouski) qui nous a en quelque sorte ouvert la porte et grandement inspiré pour la création de ce guide. Nous tenons à remercier le CRDI-TED du Saguenay-Lac-Saint-Jean grâce auquel la réalisation et l impression de cette publication a été rendue possible. Et maintenant bonne lecture et un, deux, trois go! à votre aide-mémoire Aide-mémoire des familles 2

8 Les étapes du processus d adaptation Vous venez d apprendre que vous avez un enfant différent! Regardez en quoi consistent les cinq (5) étapes du processus d adaptation par lesquelles passent la majorité des parents. La première, est l état de choc qui se manifeste lorsque les parents sont placés devant un fait inattendu et sont contraints ou forcés de se réorienter et de l assimiler. Les parents vivent durant cette étape les sentiments d affolement, d égarement et de confusion jumelés à une multitude d interrogations. La contestation ou la négation se caractérise par le désir d obtenir un diagnostic contradictoire. Durant cette seconde étape, les parents cherchent à avoir l assurance que l enfant n est pas handicapé ou guérira. Le désespoir et la détresse succèdent à l étape de la protestation. Les parents réalisent alors que l enfant est réellement handicapé et ils peuvent vivre des moments difficiles, voir même une dépression. Cette période se caractérise par des sentiments de culpabilité, de récrimination, de solitude et de marginalité. La phase suivante est celle de la résignation qui se caractérise par une acceptation des différences de l enfant. Progressivement, les sentiments négatifs se transforment et les parents s attachent à leur enfant. Enfin la dernière étape, soit celle d adaptation qui consiste à une reconnaissance réelle et réaliste des limites et du potentiel de l enfant. La résignation fait place à une détermination des parents à offrir à l enfant toutes les chances de se développer le plus harmonieusement possible. Aide-mémoire des familles 3

9 PREMIÈRE PARTIE Identifier nos besoins

10 Nos besoins d information Dans cette section, il s agit d identifier l information que vous aimeriez connaître, par exemple, avoir des précisions sur le diagnostic, la déficience ou les capacités et incapacités de votre enfant. Il peut également s agir d avoir de l information sur les services existants, les subventions possibles. Vous désirez Connaître vos droits et ceux de votre enfant dans une situation où l on vous refuse un service ou si vous êtes insatisfaits de la qualité d un service. Vous pouvez aussi vouloir rencontrer des parents qui vivent des situations semblables à la vôtre. À propos du diagnostic Nous aimerions avoir d autres informations, plus de précision, recevoir un autre point de vue médical. À propos de la déficience de notre enfant Nous aimerions avoir d autres informations sur la déficience de notre enfant, les causes, les conséquences. À propos des limitations de notre enfant Nous aimerions avoir de l information sur ses capacités, son potentiel de développement et d apprentissage. À propos des services et des subventions Nous aimerions avoir de l information sur les ressources, les services et les subventions. À propos des associations de parents Nous aimerions connaître des associations de parents de personnes handicapées. À propos de la défense de nos droits Nous aimerions avoir de l information sur nos droits et ceux de notre enfant. Aide-mémoire des familles 5

11 Quelques pistes de réponses Pour le diagnostic Vous pouvez demander à un autre médecin. Si vous n en connaissez pas, demandez à une association de parents d enfants handicapés, car souvent d autres parents connaissent des médecins qui ont une meilleure compréhension des différents handicaps et limitations liées à ces handicaps. Pour la déficience et le développement Un médecin ou un professionnel de la santé (psychologue, ergothérapeute, intervenant du centre de réadaptation, etc.) peut vous informer ainsi qu une association de parents d enfants handicapés. Pour les services, subventions et droits Les associations de parents peuvent vous informer, de même que certains intervenants d établissement comme les CSSS (CLSC), les centres de réadaptation, l office des personnes handicapées du Québec. Pour les associations de parents On peut vous donner de l information sur les associations de parents dans les CSSS (CLSC), les centres de réadaptation et l OPHQ. L Association québécoise pour l intégration sociale (AQIS) peut aussi vous donner le nom de l association membre la plus près de chez-vous NOTES Indiquer les INFORMATIONS dont vous avez besoin ou dont vous aimeriez discuter. _ Aide-mémoire des familles 6

12 Nos besoins de soutien Dans cette section, il s agit d identifier l aide ou le soutien dont vous auriez besoin comme parent ainsi que pour les membres de votre famille. Les remarques, les attitudes, les façons de dire les choses par des membres de votre famille, vos amis, des médecins, des intervenants, finissent parfois par vous abattre et vous déprimer. Le sentiment de culpabilité finit par vous habiter parce que vous avez l impression de ne pas en faire suffisamment pour votre enfant. Sans oublier, l épuisement dû à la lutte continuelle que vous devez mener pour obtenir des services pour votre enfant. *** Souvent, on trouve la force de faire face à ces situations, mais il est possible que l adaptation à ce nouveau vécu avec un enfant handicapé soit difficile et que vous AYEZ BESOIN D AIDE PSYCHOLOGIQUE OU DE SOUTIEN pour démêler tout ça. Le bien-être psychologique est nécessaire pour répondre aux besoins de votre enfant handicapé et aussi à ceux de votre famille. Bien que ce soit parfois difficile d aller chercher de l aide, il ne devrait pas y avoir de honte pour vous empêcher de consulter. Les parents ont beaucoup à faire et doivent constamment penser au bien-être de l enfant mais pour le faire ils devront constamment repousser les préjugés et surtout repenser qu il n y a pas de mal à vouloir se faire du bien. Il peut être utile et parfois même nécessaire de consulter ou de recevoir de l aide psycho-sociale comme parent. Vous pouvez en trouver à différents endroits, que ce soit gratuitement dans un CSSS (CLSC), par le biais de votre programme d aide aux employés (P.A.E.) s il y en a un offert dans votre milieu de travail ou peut-être même en privé, pourquoi pas? Des organismes communautaires offrent parfois de l écoute et de l aide psychosociale. Ces services accessibles et de qualité peuvent être très appréciés en période difficile, lors d un changement de situation de vie, d une période de transition ou de remise en question. Parfois simplement se permettre de ventiler avec une personne neutre et objective fera le plus grand bien. Certaines ressources proposent aussi des activités d échange, de la consultation individuelle ou de groupe, etc. Votre association de parents est aussi disposée à vous écouter, à vous aider ou sinon à vous référer à une ressource adéquate. N hésitez pas à la contacter en tout temps. *** Aide-mémoire des familles 7

13 À propos du vécu avec notre enfant Nous avons besoin de soutien parce que présentement ça devient plus difficile, nous sommes épuisés, nous voulons bien continuer à prendre soin de notre enfant, mais À propos du climat familial Nous avons besoin de soutien parce que le climat de la famille s est détérioré à la suite des difficultés que nous rencontrons pour répondre aux besoins de notre enfant. À propos de nos autres enfants Nous avons besoin de soutien parce que nos autres enfants réagissent mal présentement à leur sœur handicapée ou leur frère handicapé. À propos des relations avec nos familles, nos amis Nous avons besoin de soutien parce que nous nous sentons isolés, nous ne voyons plus nos familles et nos amis et nous sommes conscients que c est en relation avec notre enfant handicapé NOTES Aide-mémoire des familles 8

14 Quelques pistes de réponses Selon ce que vous ressentez comme besoin de soutien, il existe certaines formes d aides et différentes ressources. Les CSSS La plupart des CSSS (CLSC) offrent des services professionnels de travailleurs sociaux qui peuvent vous aider à démêler certains problèmes ou difficultés que vous rencontrez. Ces services sont confidentiels et gratuits. Le CRDI-TED Offre des services de soutien aux familles afin de les supporter dans leur rôle parental et concernant le développement de l enfant. Les associations de parents d enfants handicapés Plusieurs associations offrent des services d écoute, d entraide et de soutien mais aussi la possibilité d échanger sur vos difficultés avec d autres parents qui, eux aussi, vivent ou ont déjà vécu certaines situations similaires. Le simple fait d échanger et de partager peut s avérer une source d apaisement de certaines angoisses et inquiétudes. Les associations de parents œuvrant dans le secteur communautaire pourront aussi vous référer à d autres ressources adéquates. Parfois même certains parents et membres de ces associations sont aussi des professionnels de la santé œuvrant dans le privé ou dans le réseau de la santé et des services sociaux NOTES Indiquer les BESOINS DE SOUTIEN dont vous voulez discuter ou d autres questions sur les services de soutien. Aide-mémoire des familles 9

15 Nos besoins de gardiennage Dans cette section, il s agit d identifier les besoins de gardiennage de votre enfant handicapé pour vous permettre d accomplir vos activités quotidiennes. Nous parlons ici de gardiennage et non de répit, sujet important qui sera abordé plus loin dans le guide. C est-à-dire qu il ne s agit pas de besoins de garde parce que vous êtes épuisés, mais parce que vous avez des activités à mener à l extérieur du foyer. Il peut s agir d aller travailler, de suivre un cours, de participer à une activité de loisirs pour vous-mêmes ou une occupation ou obligation liée à un autre enfant ou membre de la famille ou tout simplement d aller faire l épicerie pendant que quelqu un s occupe de votre enfant. Durant la semaine (lundi au vendredi) : Le jour régulièrement (travail ou activité régulière le jour); Le matin avant de partir (heures de départ différentes); En fin d après-midi (heures de départ différentes); Le soir régulièrement (travail ou activité régulière le soir); Le jour ou le soir occasionnellement (vos loisirs, etc.). Autres : La fin de semaine : Le jour parce que je travaille; Le soir parce que je travaille; Durant la journée ou la soirée à l occasion. Autres : Durant l année : Lors des journées pédagogiques ou des journées de congé de notre enfant, relâche scolaire ou de ses vacances qui ne coïncident pas avec les nôtres. Autres : Notre réseau de gardiennage habituel : Nous utilisons une garderie ou une gardienne à la maison; Mon conjoint et moi le gardons à tour de rôle; Nos autres enfants le gardent à l occasion; Des membres de ma famille le gardent à l occasion; Des amis, voisins, etc. le gardent à l occasion; Nous ne voulons ou ne pouvons plus faire appel aux enfants, proches ou amis et membres de la famille pour garder. À propos de trouver et payer un gardien : Nous aurions besoin d aide pour trouver une garderie; Nous aurions besoin d aide pour trouver un gardien ou une gardienne; Nous aurions besoin d aide pour former le gardien ou la gardienne; Nous payons nous-mêmes un gardien ou une gardienne; Nous obtenons une subvention du programme soutien à la famille pour payer un gardien ou une gardienne. Aide-mémoire des familles 10

16 Quelques pistes de réponses Pour trouver une garderie Certaines associations de parents et certains CSSS (CLSC) connaissent des garderies sensibilisées à l intégration. Il y a aussi le regroupement de centres de la petite enfance qui peut vous informer. Pour trouver un gardien Quelques associations ont des banques de gardiens et gardiennes ayant été formés pour mieux répondre aux besoins des personnes handicapées. Certains CSSS (CLSC) ou même des coopératives de maintien à domicile œuvrant au sein de la communauté et connues des CSSS (CLSC) ont parfois des gardiens et gardiennes qu ils pourraient vous référer. Pour la formation des gardiens Si vous connaissez déjà un bon gardien, mais qui aurait besoin de formation pour mieux répondre aux besoins de votre enfant, il y a aussi des associations qui offrent ce service de formation. Pour payer le gardien Les CSSS (CLSC) administrent le programme de subvention pour le gardiennage. Vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC) NOTES Indiquer les besoins de GARDIENNAGE dont vous voulez discuter ou d autres questions à propos du gardiennage. Aide-mémoire des familles 11

17 Nos besoins de répit Dans cette section, il s agit d identifier vos besoins de répit, c est-à-dire des moments nécessaires pour vous ressourcer et prendre un temps de repos sans votre enfant handicapé. Vous pouvez exprimer un besoin de répit parce que vous êtes présentement épuisés, fatigués ou encore pour prévenir l épuisement. Ces moments de répit peuvent prendre plusieurs formes. Notamment votre enfant peut passer quelques jours dans une maison de répit ou encore vous pouvez faire coïncider ses besoins de loisirs avec vos besoins de répit, de sorte qu il participe par exemple à un camp ou à une sortie de groupe grâce à une association. Ce peut être aussi une personne qui vient garder à la maison alors que vous partez. À propos de notre situation : Nous sommes épuisés présentement et aurions besoin rapidement d une période de répit; Nous sommes épuisés et aurions besoin de périodes régulières de répit durant l année pour éviter que la situation s aggrave; Nous sommes épuisés et aurions besoin de répit, mais avons de la difficulté à nous décider à laisser notre enfant avec d autres personnes pour quelques jours; Nous aimerions accorder plus de temps à nos autres enfants et passer des moments avec notre famille sans la présence de notre enfant handicapé. À propos de notre réseau naturel de répit : Nos familles nous offrent à l occasion de garder notre enfant pour quelques jours; Nos amis ou connaissances nous offrent à l occasion de garder notre enfant pour quelques jours; Nous ne connaissons pas de personnes qui pourraient nous offrir des moments de répit; Nous ne voulons ou ne pouvons plus faire appel à nos familles et nos amis pour prendre du répit. À propos des ressources de répit : Nous utilisons une ressource de répit et obtenons une subvention à cet effet; Nous utilisons une ressource de répit mais nous en qui en assumons les frais sans subvention; Nous utilisons une ressource de répit et obtenons une subvention à cet effet mais nous devons aussi débourser certains frais pour répondre à nos besoins de répit; Nous ne connaissons aucune ressource de répit. Autres : Aide-mémoire des familles 12

18 À propos de la ressource appropriée : La maison de répit serait une bonne ressource; Les activités de loisir combiné à nos moments de répit aussi; Le camp de vacances serait une bonne ressource; Les camps de fin de semaine et les camps de jour; Qu une personne vienne à la maison serait aussi approprié; Je ne sais pas, j aimerais en discuter. Autres : Pour compléter l identification de vos besoins de répit, il s agit ici d indiquer vos responsabilités supplémentaires en relation avec les particularités de votre enfant.. L identification des particularités de votre enfant vous permettra de mieux faire comprendre vos besoins de répit. Vous pouvez encercler plusieurs cases par domaine. Santé : Notre enfant est généralement en bonne santé; Notre enfant a des problèmes de santé qui nécessitent des visites fréquentes chez les médecins; Notre enfant a des problèmes de santé qui nécessitent des hospitalisations fréquentes; Notre enfant nécessite des soins quotidiens comme gavage, cathéter, toucher rectal, etc.; Notre enfant a une épilepsie plus ou moins contrôlée; Notre enfant a beaucoup de douleurs, il pleure souvent; Nous devons nous lever souvent la nuit pour changer notre enfant de côté, le calmer ou lui apporter des soins. Autres : Assistance physique : Notre enfant est généralement autonome pour s habiller, se déshabiller, manger, boire, aller à la toilette, ses soins d hygiène, se lever, se coucher, etc.; Notre enfant peut faire seul ces mêmes activités, mais nous devons le surveiller, les lui rappeler, l aider un peu; Notre enfant prend énormément de temps pour faire ces activités et il faut négocier longtemps pour qu il arrive à les faire; Notre enfant est généralement dépendant pour la plupart ou pour toutes ces activités, nous devons l assister constamment ou les faire pour lui; Notre enfant est maintenant plus lourd et il devient de plus en plus difficile de le soulever, faire ses transferts. Autres : Aide-mémoire des familles 13

19 Comportements : Notre enfant n a pas vraiment de problèmes de comportement; Notre enfant fait souvent des crises de colère, d agressivité, que nous devons contrôler; Notre enfant fait souvent des crises où il pleure, crie ou hurle et ses comportements sont difficiles à contrôler; Notre enfant s automutile fréquemment; Notre enfant a tendance à faire des fugues ou doit être surveillé pour ne pas qu il se sauve; Notre enfant a tendance à porter des objets et autres choses non comestibles à sa bouche; Notre enfant ne fait généralement rien sans que nous le stimulions afin qu il s intéresse à une activité. Autres : Transports/sorties : Notre enfant n a pas vraiment de problèmes lors de l utilisation d un moyen de transport ou lors de nos sorties; Notre enfant a des problèmes de comportement qui rendent les transports ou les sorties très difficiles; Les problèmes de santé de notre enfant ou ses déficiences physiques importantes rendent les transports ou les sorties très difficiles. Autres : Ressources/activités : Autres : Notre enfant a une activité régulière durant la journée; Notre enfant est presque toujours à la maison durant la journée parce qu il n y a pas de ressource régulière pour l accueillir présentement (travail, centre de jour, etc.); Notre enfant est souvent à la maison durant la journée et manque ses activités à cause de ses problèmes de santé ou de comportement; Notre enfant a difficilement ou n a pas accès à d autres activités comme les loisirs à cause de ses problèmes de santé, de comportement ou parce qu il a de multiples déficiences; Notre enfant (adolescent ou adulte) est régulièrement à la maison les soirs et les fins de semaine, parce qu il n y a tout simplement pas d activités organisées ou adaptées à ses capacités. Aide-mémoire des familles 14

20 Quelques pistes de réponses Pour trouver une ressource de répit Quelques associations de parents d enfants handicapés administrent des maisons de répit et aussi des camps de vacances qui offrent des fins de semaine, avec du personnel spécialement formé pour mieux répondre aux besoins de personnes handicapées. Pour une ressource de répit spécialisée (Voir page 91) Pour payer le répit Les CSSS (CLSC) administrent un programme de subvention pour offrir du répit, vous devez faire une demande à votre CSSS (CLSC) NOTES Indiquer les besoins de RÉPIT dont vous voulez discuter ou d autres questions à propos du répit. Aide-mémoire des familles 15

21 Nos besoins de dépannage Dans cette section, il s agit d identifier vos besoins de dépannage. Dans les faits, le dépannage permet de répondre à un besoin imprévisible. Par exemple, vous avez besoin d être dépanné lorsque vous êtes hospitalisé suite à un accident et vous ne pouvez pas laisser votre enfant seul pendant cette période. Le service dépannage est temporaire et généralement de courte durée (quelques semaines tout au plus), le temps que vous soyez en mesure de reprendre en charge votre enfant. En somme, il s agit de prévoir ou d organiser l imprévisible de façon à diminuer les inquiétudes que peuvent avoir certains parents. À propos de notre situation Nous avons déjà prévu une ressource (famille, amis) au cas où quelque chose d imprévu nous arriverait; Nous n avons pas de ressource ou d organisation au cas où quelque chose d imprévu nous arriverait. À propos de la ressource de dépannage Nous aimerions connaître le type de ressource qui serait responsable de la prise en charge de notre enfant s il nous arrivait un imprévu; Nous aimerions avoir de l aide pour nous aider à prévoir une ressource de dépannage qui correspondrait aux besoins de notre enfant. (Définir le type de ressource que nous souhaitons et celle que nous ne voulons pas avoir, écrire une note qui résume les besoins de notre enfant, ce qu il aime, ce qu IL n aime pas, etc.) NOTES Indiquer les besoins de DÉPANNAGE dont vous voulez discuter ou d autres questions à propos du dépannage. Aide-mémoire des familles 16

22 Le soutien aux rôles parentaux Le soutien aux rôles parentaux consiste en différentes mesures pour aider les parents à assurer leurs responsabilités dans le cadre d une famille dite «normale».. Ces mesures peuvent prendre différentes formes selon les besoins de la personne handicapée et ceux de ses parents. Il peut s agir d une personne qui vient s occuper de votre enfant pour le faire manger, lui donner son bain, etc. pendant que vous vous occupez des autres enfants de la famille. Ce peut être aussi l inverse : vous vous occupez de répondre aux besoins de votre enfant handicapé pendant qu une personne s occupe par exemple de faire faire les devoirs aux autres enfants de la famille. Une aide pour le soutien aux rôles parentaux est maintenant disponible. Répondre aux besoins de mon enfant : J aurais besoin de l aide d une personne pour faire manger mon enfant, encadrer ses comportements, etc. pendant que je m occupe des autres enfants; J aurais besoin de l aide d une personne pour appliquer les programmes de réadaptation de mon enfant handicapé pendant que je m occupe des autres enfants. Répondre aux besoins de réadaptation : J aurais besoin de l aide d une personne pour s occuper des autres enfants de la famille ou faire les tâches domestiques pendant que je m occupe d appliquer les programmes de réadaptation de mon enfant handicapé; J aurais besoin de l aide d une personne pour appliquer les programmes de réadaptation de mon enfant handicapé pendant que je m occupe des autres enfants. À propos des déplacements de mon enfant : J aurais besoin de l aide d une deuxième personne pour accompagner mon enfant lors des déplacements parce qu il a des problèmes de comportement difficiles à contrôler ou parce que physiquement c est trop difficile. Aide-mémoire des familles 17

23 Quelques pistes de réponses L aide du CSSS (CLSC) Comme le soutien aux rôles parentaux n est pas reconnu dans le programme de subvention en soutien à la famille, il ne faut pas s attendre à recevoir de l aide financière. Toutefois, le CSSS (CLSC) peut vous aider dans la recherche de solutions complémentaires. L aide des centres de réadaptation Les centres de réadaptation peuvent aussi vous apporter de l aide pour les problèmes de comportement et les façons de faire ainsi qu à la maison pour vous aider dans le développement des apprentissages de votre enfant ou dans vos déplacements avec votre enfant. Il arrive que les parents reçoivent plusieurs programmes de réadaptation à appliquer à la maison, par exemple lorsque l enfant est multi handicapé. Il y a peut-être moyen d en discuter avec les intervenants en cause pour voir à harmoniser l ensemble de ces programmes afin d en alléger l application à la maison NOTES Indiquer les besoins de SOUTIEN AUX RÔLES PARENTAUX dont vous voulez discuter ou d autres questions à ce sujet. Aide-mémoire des familles 18

24 Quoi faire maintenant Vous venez de terminer l identification de vos besoins en soutien à la famille. Selon votre situation et en vous aidant de la troisième partie, vous pouvez entreprendre des démarches pour répondre à vos besoins. Pour plusieurs besoins en soutien à la famille, et plus particulièrement si vous avez besoin d aide financière, de gardiennage et de répit, c est au CSSS (CLSC) que vous devez vous adresser. Dans ce cas, lors du rendez-vous fixé avec le CSSS (CLSC) pour l évaluation ou la réévaluation de vos besoins, apportez le guide avec vous et utilisez-le comme moyen pour animer la discussion autour de vos besoins. Si vous ne vous sentez pas à l aise pour rencontrer seul l intervenant(e) du CSSS (CLSC) vous pouvez être accompagné(e) d une personne de votre choix (un autre parent, ami, amie, conseillère à la personne, à la famille et aux proches du CRDI- TED ou un autre intervenant). Les subventions en soutien à la famille Pour déterminer le montant de la subvention auquel vous avez droit pour le gardiennage et le répit, le CSSS (CLSC) considère d abord les besoins que vous avez exprimés en tenant compte des frais supplémentaires occasionnés par les incapacités de votre enfant. Cette subvention est aussi déterminée en fonction de l âge et des caractéristiques de votre enfant, à savoir s il nécessite peu ou beaucoup d attention, de stimulation et de soins. Pour le répit, on tient compte de la situation familiale et du degré d épuisement de la famille. Sans que cela vous empêche d exprimer tous vos besoins, il est important de savoir que présentement le budget des CSSS (CLSC) alloué à ce programme est limité et qu il y a des listes d attente. Aussi, vous risquez de ne recevoir qu une partie de l aide à laquelle vous avez droit ou de devoir attendre avant d en recevoir, s il s agit d une première demande. Politique de soutien En s appuyant sur les étapes importantes franchies depuis une quinzaine d années pour répondre aux besoins des personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches, et en tenant compte de l évolution de leurs besoins. La présente politique vient soutenir les efforts de l ensemble des intervenants (es) pour maintenir et améliorer les services du réseau de la santé et des services sociaux. Cette politique s'inscrit dans la continuité des orientations de L intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle : un impératif humain et social. Elle comporte toutefois les ajustements nécessaires afin que notre système puisse mieux soutenir les personnes visées et leurs proches. Le plan d action de la politique de soutien aux personnes présentant une Aide-mémoire des familles 19

25 déficience intellectuelle, à leur famille et aux autres proches, donne un aperçu du chantier à mettre en branle au cours des cinq prochaines années pour répondre aux objectifs de la politique. Cette brochure est disponible seulement en format électronique. Il est possible de la télécharger sur le site du ministère de la Santé et des Services Sociaux à l adresse suivante : Votre droit de recours Si vous n êtes pas satisfaits du service reçu d un organisme ou d un établissement du réseau de la Santé, vous pouvez porter plainte contre l organisme ou l établissement. Par exemple dans le cas de la décision concernant la subvention en gardiennage et en répit, vous pouvez et vous avez le droit de contester cette décision. Avant d entreprendre une démarche officielle de plainte, il est souvent préférable d essayer de discuter et de s entendre avec les intervenants en cause. Si après cette première démarche, la décision est toujours insatisfaisante, vous pouvez déposer une plainte officielle. Pour ce faire, vous pouvez obtenir de l aide. Adressez-vous au Centre d assistance ou d accompagnement aux plaintes du Saguenay - Lac-Saint-Jean : Centre de services de Chicoutimi 766, rue de Cénacle Chicoutimi (Québec) G7H 2J2 Téléphone : (418) , poste 117 Centre de services de Roberval 835, rue Roland Roberval (Québec) G8H 3J5 Téléphone : (418) , poste 197 Centre de services d Alma 400, boulevard Champlain Sud Alma (Québec) G8B 3N8 Téléphone : (418) , poste 122 Comité des usagers (Domaine-du-Roy et Maria-Chapdelaine) Téléphone : , poste 152 Comité des usagers (Lac-Saint-Jean Est et Saguenay) Téléphone : , poste 152 Adresse internet comitedesusagerscrdi@hotmail.com Aide-mémoire des familles 20

26 DEUXIÈME PARTIE Les services scolaires

27 Démarches : de l inscription à l intégration scolaire Les étapes Voici les différentes étapes qui mènent à la scolarisation d un élève handicapé ou en difficulté d adaptation ou d apprentissage (EHDAA) : Inscription de l élève à l école de quartier (le parent doit se rendre à son école de quartier); Évaluation des besoins et des capacités de l élève (par l école, en collaboration avec les établissements de santé et des services sociaux et les parents); Classement de l élève en fonction de cette évaluation; Référence de l élève dans une école et demande d évaluation; Établissement du plan d intervention en fonction des besoins et capacités de l élève en septembre et octobre. Il est important de noter que chaque commission scolaire doit élaborer «une politique relative à l organisation des services éducatifs à ces élèves qui assure l intégration harmonieuse dans une classe ou un groupe ordinaire ( ) lorsque l évaluation de ses capacités et de ses besoins démontre que cette intégration est de nature à faciliter ses apprentissages et son insertion sociale et qu elle ne constitue pas une contrainte excessive ou ne porte pas atteinte de façon importante aux droits des autres élèves.» Il existe différentes instances à l intérieur desquelles le parent peut s impliquer ou recevoir de l information. Lorsque le parent procède à l inscription de son enfant à l école de quartier, on recommande de remettre à la direction de l école l ensemble des documents qu il possède concernant son enfant (diagnostic, évaluation psychologique, tout rapport provenant du centre de réadaptation, du centre de la petite enfance ou de tout autre professionnel du secteur privé). Le parent peut même si possible remettre un dossier décrivant les besoins de son enfant, sans oublier ses forces et ses intérêts. Il faut souvent qu il insiste sur les forces de son enfant, il est donc important de se préparer en ce sens. Il est parfois intéressant d amener son enfant avec soi pour rencontrer le directeur afin qu il soit conscient que la demande d inscription concerne un enfant avant tout. Il peut également être rassurant d être accompagné d une personne avec qui le parent se sent à l aise et qui connaît bien l enfant (représentant d une association, éducateur d un centre de réadaptation). La date d inscription des élèves est autour de janvier-février de chaque année. En cas de déménagement en cours d année, il est bon de savoir que la commission Aide-mémoire des familles 22

28 scolaire est responsable de scolariser tous les enfants de son territoire, peu importe la date de la demande. Un montant d argent est alloué à l élève qui reçoit une codification de la part de la commission scolaire, mais le financement fait partie de l enveloppe budgétaire globale que la commission scolaire reçoit du ministère de l Éducation du Québec. La seule enveloppe budgétaire qui est adressée spécifiquement à un enfant pour l année scolaire en cours est l allocation supplémentaire pour l intégration en classe régulière comme soutien à l enseignant. Cette enveloppe peut servir à payer pour de l accompagnement en classe ou pour des services professionnels particuliers. On demande aux parents de se présenter à l école la plus près de leur lieu de résidence avec l original du certificat de naissance (grand format) émis par la direction de l état civil. Il est obligatoire. Instances au niveau de l école Un conseil d établissement est constitué dans chaque école et il est composé d au moins quatre parents d élèves. Ce conseil approuve les propositions de la direction d école dans les domaines reliés aux services éducatifs et aux ressources matérielles; adopte le projet éducatif et le budget de l école et exerce des pouvoirs autonomes dans des domaines reliés aux services extra scolaires et aux ressources financières. Une assemblée annuelle des parents a lieu en septembre de chaque année. C est à cette occasion que les parents présents élisent leurs représentants au conseil d établissement. Lors de l assemblée annuelle des parents, les parents peuvent également opter pour la création d un organisme de participation des parents. Cet organisme, formé uniquement de parents, exerce le rôle d aviseur et de conseiller auprès des parents siégeant au conseil d établissement de l école. La formation et le maintien de cet organisme de participation demeurent à la discrétion des parents présents à l assemblée annuelle. Instances au niveau de la commission scolaire Un comité de parents existe au sein de la commission scolaire. Il s agit d un organisme consultatif sur différentes questions de nature éducative ou administrative. Il est une bonne source d information pour les parents sur les activités de la commission scolaire. Ce comité est formé de parents d élèves parmi des parents siégeant au conseil d établissement. Il y a donc un représentant par école au comité de parents. Un représentant du comité consultatif siège aussi sur ce comité. Aide-mémoire des familles 23

29 Le comité consultatif des services aux élèves handicapés en difficulté d adaptation et d apprentissage (EHDAA) est formé de représentants de parents, de représentants des différents groupes d emploi de la commission scolaire et de partenaires extérieurs (les parents doivent former la majorité des membres du comité). Il donne son avis à la commission scolaire sur la politique d organisation des services éducatifs aux élèves EHDAA et l affectation de ressources financières pour les services à ces élèves. Ce comité est également une excellente source d information pour les parents. Un comité consultatif de transport est également formé et doit se prononcer sur l organisation, la planification, la coordination, le financement et l administration du transport scolaire. Recours pour contester un classement Une fois que la commission scolaire a évalué les besoins et capacités de l élève, elle procède à son classement en vue d une inscription dans une école. Si la décision de la commission scolaire est de diriger l enfant vers une ressource avec laquelle le parent n est pas en accord, il peut adresser une demande de révision de classement auprès du Conseil des commissaires. Le Conseil des commissaires est l instance décisionnelle de la commission scolaire il en détermine les grandes orientations. Ses membres sont élus par la population du territoire de la commission scolaire et leur mandat est d une durée de quatre ans. Ses responsabilités ont trait aux ressources humaines, matérielles et financières. La commission scolaire doit inscrire les élèves dans les écoles sous sa juridiction chaque année (au 30 septembre de chaque année) et supervise l ensemble de ces écoles. Rappelons que l organisation des services éducatifs aux élèves handicapés en difficulté d adaptation et d apprentissage revient à la commission scolaire. Lorsque le parent veut contester la décision du classement concernant son enfant, il peut demander une révision en procédant comme suit : La demande doit être faite par écrit en exposant brièvement les motifs sur lesquels elle s appuie. Elle est transmise au secrétariat général de la commission scolaire; Le secrétariat général doit prêter assistance pour la formulation d une demande lorsque les parents le requièrent; Le conseil des commissaires disposes de la demande sans retard; Il peut soumettre la demande à l examen d une personne qu il désigne ou d un comité qu il institue. Ceux-ci lui font rapport de leurs constatations accompagnées, s ils le jugent opportun, de leurs recommandations; À l examen de la demande, les parents doivent avoir l occasion de présenter leurs observations; Sur réception du rapport, le conseil des commissaires rendra une décision. Le parent peut être présent lors de la séance du conseil. Aide-mémoire des familles 24

30 De plus au début de cette rencontre, pendant la période de questions, le parent peut prendre la parole et expliquer sa demande. Il est recommandé que le parent arrive assez tôt afin de pouvoir bénéficier de ce temps de parole; parfois il doit s inscrire afin de participer à la période de questions. La décision rendue par le Conseil des commissaires est finale, donc sans appel. Enfin, le recours ultime est le recours judiciaire en s adressant à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse. Il faut savoir que ce recours est long et fastidieux. Nous conseillons grandement aux parents de se faire accompagner dans tout le processus de demande de révision. Pour ce faire, vous pouvez vous adresser à l OPHQ ou une association locale. Si pour diverses raisons le parent est à la recherche d une autre école pour son enfant, s il souhaite que son enfant, s il souhaite que son enfant passe d une école spéciale à une école régulière ou s il croit que son enfant ne reçoit pas des services appropriés dans la classe dans laquelle il se trouve, il peut s adresser à son conseiller pédagogique. Qu est-ce qu un conseiller pédagogique? C est une personne mandatée par la commission scolaire pour supporter l école qui accueille un enfant handicapé, qu il soit intégré ou non, en adaptant le programme et en supportant l enseignant. Dans chacune des commissions scolaires, se retrouve un conseiller pédagogique en adaptation scolaire. Certaines commissions scolaires divisent leur territoire en regroupements. Les parents doivent s adresser à la commission scolaire pour être diriger à un conseiller pédagogique en adaptation scolaire. Quant aux commissaires, ils sont élus par quartier au sein de la commission scolaire. Pour savoir qui est son commissaire, il faut s adresser à sa commission scolaire, lui donner son adresse et l on identifiera le nom et les coordonnées du commissaire. Ne pas oublier que ce dernier a été élu pour représenter les parents. Plan d intervention Le plan d intervention est un outil permettant à l équipe-école, avec la collaboration du parent, de déterminer les besoins de l enfant et les moyens à mettre en place pour y répondre. La participation des parents à l élaboration du plan d intervention est assurée par la Loi sur l instruction publique (article 96.14). Le parent doit participer et montrer son désaccord si le plan d intervention a été établi sans sa présence. Cependant, la participation du parent est laissée au directeur de l école en ce qui a trait à la réalisation et l évaluation du plan d intervention; il doit donc solliciter auprès de lui sa présence. C est le directeur de l école où est inscrit l élève handicapé en difficulté d adaptation et d apprentissage, avec la participation des parents et du personnel qui dispense Aide-mémoire des familles 25

31 des services à l élève, qui est responsable de procéder au plan d intervention afin de prévoir les services éducatifs et professionnels dont l enfant aura besoin tout au long de l année. Le plan d intervention doit tenir compte de l évaluation des besoins et des capacités de l élève faite par la commission scolaire. Le parent peut demander de l aide d un organisme de promotion, d une association de parents, du CRDI-TED, du bureau régional de l Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) ou au comité EHDAA pour obtenir du support, de l information et des conseils. Différents modèles de plan d intervention sont disponibles. Les objectifs ciblés pour chaque enfant devraient tenir compte de ses forces et intérêts et toucher toutes les sphères du développement et aussi le développement des habiletés sociales. Si le plan d intervention tarde à être réalisé, le parent peut demander conseil et soutien auprès de son association locale, de l OPHQ et du CRDI-TED. Ces organismes l appuieront également dans l élaboration du plan d intervention. Un représentant de l OPHQ peut également l accompagner à la rencontre (sa présence ne peut légalement être refusée). Les élèves présentant une déficience intellectuelle légère ne sont pas inclus dans la catégorie d élèves handicapés. Ils font partie de la catégorie «élèves à risque». Par conséquent, la commission scolaire n est pas tenue de faire un plan d intervention. Le parcours de formation axée sur l emploi Formation préparatoire au travail Formation menant à l exercice d un métier semi-spécialisé 15 ans; Critères d accès 15 ans; Critères d accès la formation est celle qui parmi toutes les la formation est celle qui parmi toutes les formations correspond le plus à l intérêt, aux formations correspond le plus à l intérêt, aux besoins et capacités de l élève; besoins et capacités de l élève; n a pas atteint les objectifs du primaire en langue d enseignement et mathématique. a atteint les objectifs du primaire en langue d enseignement et mathématique; mais qui a obtenu aucune unité du 1 er cycle du secondaire dans ces matières. Aide-mémoire des familles 26