ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE

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1 ACCOMPAGNEMENT EN FIN DE VIE Ce qui se passe au moment de la phase terminale et avant : Phase au cours de laquelle les projets, la vie sociale, les activités se restreignent devant les soins, la dégradation physique La vie relationnelle se recentre sur l entourage proche.

2 PHASES PALLIATIVE/ TERMINALE PHASE PALLIATIVE Peut être longue L objectif est de vivre Avec le maximum d autonomie Sans symptôme pénible En conservant une communication de qualité avec ses proches Le malade n évoque pas sa mort Il se construit face aux difficultés PHASE ULTIME Très courte (± 48H) La mort prochaine est perçue La dépendance es svt totale Apparition ou exacerbation de nouveaux symptômes. Episodes de confusion, trbles de conscience, coma, trbles respiratoires, râle agonique. La mort s impose Il subit l instant D après M-L. LAMAU Manuel de soins palliatifs

3 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Aspect conscient. C est la connaissance que l enfant acquiert de la notion de mort Aspect inconscient C est la place de la mort dans le psychisme

4 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Aspect conscient : La notion de mort évolue en fonction de l âge avec 2 points essentiels : La mort n existe pas pour le petit enfant, qui ne connait que l absence L intégration progressive de la permanence de l absence

5 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Aspect conscient : 4 phases d acquisition : < 2 ans : Incompréhension totale et complète indifférence. 2 à 4ans : vie et mort, 2 états différents mais réversibles. 5 à 7 ans : progressivement, la mort est perçue comme irréversible mais due à une cause extérieure (accident, maladie, voeux de mort). 7 à 10 ans : angoisse existentielle. Mort définitive, inévitable, cessation naturelle de la vie. Evolution liée à l intégration des notions de sexualité et de reproduction.

6 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Le tabou de la mort et l enfant Disparition des rituels collectifs Mise à l écart de l enfant Mort «fictive» (télévision) et choc de la réalité rendent difficiles l'accès à la réalité de la mort

7 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Aspect inconscient (1): L enfant en sait autant que l adulte, c est à dire pas grand-chose La mort, la sienne en particulier est impensable, elle est un non sens : L inconscient ignore la mort mais la rencontre avec la mort réelle a une valeur de traumatisme d où le refoulement et le déni Elle provoque aussi un travail psychique intense, visant à donner un sens à cette mort dans l histoire familiale (place symbolique)

8 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Aspect inconscient (2): Les représentations imaginaires tentent de faire face à l impensable et d apprivoiser la réalité de la mort Irréversibilité de la mort et cessation de la vie : le fantôme Décomposition corporelle : Le squelette

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10 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Tout au long de la vie peuvent co-exister ces différentes conceptions de la mort. Pour l enfant confronté à l annonce d une maladie potentiellement mortelle, sa conception de la mort évolue plus vite que le schéma décrit, et plus rapidement que ses parents et soignants ne l imaginent

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18 NOTION DE LA MORT CHEZ L ENFANT Place particulière chez l adolescent: Manipule l idée de la mort Mise en scène dans des conduites de risque En lien avec les remaniements psychiques de l adolescence

19 RESEAU Soins en fin de vie Disponibilité et temps/ enfant et sa famille Soutien extérieur Difficultés pour le MT Position variable pdt la phase curative Sollicité au moment de la phase palliative Soutien au cours du deuil Necessité d un contact régulier entre les différents acteurs : parents, médicaux, paramédicaux.

20 LE ROLE DU MEDICAL Prévenir et traiter ce qui est fatiguant, inconfortable, inquiétant : fièvre, infections, hémorragies, convulsions et douleurs (penser aux douleurs neurogènes associées) Voie centrale mais jusqu où faut-il aller? Alimenter? Transfuser? Hydrater? Euthanasie : demandée lorsque la douleur n est pas maîtrisée. Parler de ce que chaque signe représente. Donner le temps au temps. Trouver les raisons et le sens, de la vie...

21 LORSQUE LA MORT EST PROCHE Pour l enfant qui va mourir : La mort irreprésentable, Aider l enfant à conserver sa capacité à penser face au réel, à l irreprésentable face à un excès d imaginaire effrayant Tenir compte des convictions parentales pour faire face à l inconnu que représente la mort

22 LORSQUE LA MORT EST PROCHE l enfant qui va mourir et les autres : La mort absence pour ceux qui restent : l enfant est préoccupé par la douleur des autres La mort révélateur de son lien aux autres, d où l importance pour les parents de préserver la place qu occupe cet enfant dans leur histoire, malgré la maladie et l issue de celle-ci. «qui est-il, authentiquement, pour nous? qui sommes nous pour lui?»

23 LORSQUE LA MORT EST PROCHE Les parents et la fratrie Le silence des parents pour protéger? l enfant ne peut pas comprendre la maladie ne pas troubler la scolarité, un examen Du silence au mensonge Les justifications sous forme de mensonges deviennent des semi-vérités incompréhensibles pour l enfant Tabou de la mort

24 LORSQUE LA MORT EST PROCHE Les parents et la fratrie Parents agressés par la souffrance de la fratrie et ses questions qui les renvoient à leur propre souffrance vont masquer leur chagrin ont peur de ce que peut dire la fratrie s interrogent sur son indifference apparente intérêt de l accompagnement de l enfant lors des rituels Risque du deuil empêché chez un frère ou une soeur

25 LORSQUE LA MORT EST PROCHE Place dans l histoire familiale : La mort de l enfant renvoie à l histoire familiale et à la place de chacun sur 3 générations La mort de l enfant éclaire d un jour violent toutes les faiblesses familiales, tous les non-dits, tous les secrets de famille Couple touché dans sa dimension parentale (ont ils été à la hauteur?) Importance pour les soignants d aider les parents à soutenir leur place malgré la disparition de l enfant

26 Brandon : Neuroblastome St IV à l âge de 5 ans ( mai 2007) Reçoit CT lourde, autogreffe medullaire, chirurgie, radiothérapie, entretien ( 15 mois de traitement) Rechute 5 mois plus tard : phase palliative ( janv 2009) Vepeside oral pendant 1 an Témozolamide pendant 8 mois Endoxan oral pendant moins de deux mois Arret de tout traitement chimiothérapique debut juillet Décès le 8 sept Brandon a 8 ans

27 2eme enfant, Frère de 18 mois plus agé. séparation des parents en cours de traitement. Phase palliative de janvier 2009 à sept 2010 : 21 mois. Difficultés à partir de mars 2010 Augmentation des antalgiques à partir de mai 2010 ( introduction des a. palier 3) Début juillet : 50 mg morphine/ 24H IV Juillet-Août : enfant non douloureux, à la maison, réduisant progressivement ses activités, puis ses centres d intérêt sans disparition complète de ceux-ci, alimentation quasi nulle, transfusion en GR et P hebdomadaire

28 Mise en place de l HAD et intervention du «Lien en Bessin» à partir de mai 2010 Intervention de l infirmière du réseau tout au long de la prise en charge Nombreux entretiens avec la maman lors des HdJ de Brandon

29 Anthony : Agé de 9ans Diagnostic en Avril 2010 d une gliomatose cérébrale Au delà de toute ressource thérapeutique Phase palliative d emblée Annonce aux parents d emblée Dégradation neurologique très rapide : crises convulsives, perte de la station debout, pas de désorientation temporo-spatiale, altération de la conscience tardive.

30 Crises douloureuses en juillet. DVP le 25 juillet. Morphine à la pompe. Parallèlement, altération de la conscience Baisse des doses de morphine : 10 à 2,5 mg/24h Pas de réapparition des douleurs Pris en charge entièrement à domicile. HAD + médecin traitant + infirmière du réseau

31 Relative perte de confiance des parents : Parents informés du diagnostic et du pronostic dés le premier entretien Indication d une seconde biopsie 2 à 3 semaines après la premiere a nourri l espoir d un échappatoire Recherche d un autre diagnostic : IRM métabolique ( «Qui doit on croire?») Souhait d un scanner dont l indication a longtemps été refutée, finalement conduisant à une DVP quand il est fait

32 Relative perte de confiance des parents : A partir de mi-juillet : énurésie et troubles de conscience associés pour la maman à la prise de médicaments arrêt du rivotril Puis baisse de la morphine 27 juillet : «nous ne nous sentons pas écoutés» Ont le sentiment qu A. va mal à l hôpital et est mieux à la maison Retour domicile le 16 aout.

33 LA PHASE ULTIME Se passe souvent à l hôpital L enfant, pour son confort, a besoin de soins réalisés à l 'hôpital Raisons familiales (fratrie) Souhait des enfants eux-mêmes Peut se passer aussi à la maison.: Facilité par l existence du reseau Pendant cette phase : aider la famille, être proche, la préparer à cette fin, aider à ce cheminement

34 LA BULLE Un aspect important du travail de trépas (Michel de M Uzan) L enfant renonce progressivement à ses activités, ses centres d'intérêt et rétrécit son cercle relationnel. Intensification de la relation avec la mère, parfois le père, marquée par une avidité relationnelle, une recherche d exclusivité (proche de la relation mèrenourrisson) Création d une relation fusionnelle entre l enfant et le parent privilégié : présence permanente à ses côtés, centrée sur les besoins de l enfant et oubli de ses propres besoins.

35 LA BULLE Lorsqu elle se constitue à l hôpital Difficile à décrire Appropriation de la chambre par la famille Ambiance particulière, le temps paraît suspendu Intimité, besoin de calme et de repos Le rôle des soignants se modifie

36 LA BULLE Préserver l entourage et les proches (fratrie) qui n entrent pas dans cette bulle, et peuvent se sentir délaissés Parfois passage difficile : impossibilité des deux ou de l un des parents, peut être remplacé par un soignant.

37 LE DECES Malgré cela, la mort de l enfant reste une surprise : c est toujours trop tôt La réaction : «Il n est pas mort» «Ce n est pas vrai» Respecter l intimité Les frères et sœurs Que va devenir le corps dans les jours qui vont précéder l inhumation?

38 LE DEUIL La phase de deuil débute dès l instant de la mort Laisser s exprimer tout ce qui doit être exprimé, le favoriser tout de suite et dans les jours qui suivent Motivation pour pouvoir revenir dans le service sans l enfant Le retour dans le service Sentiment d abandon

39 LE DEUIL Deuil des parents Rapport au temps variable d une famille à l autre Reprendre le déroulement de l histoire médicale Distinguer le processus de deuil des parents et la séparation d avec l équipe soignante La mort prive de la part d avenir attachée à cet enfant Idéalisation de l enfant disparu La souffrance est le seul lien qui reste

40 Deuil de la fratrie LE DEUIL Relation fraternelle marquée par l ambivalence Le processus peut être entravé par leur perception de la souffrance parentale :. Place de l enfant mort idéalisée, intenable. Souffrance masquée pour ne pas aggraver celle des parents La souffrance peut ne pas être perçue par l entourage Les adolescents ont tendance à s occuper de leurs parents au détriment de leur propre deuil