Les brûlures graves LA RÉADAPTATION

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1 Les brûlures graves LA RÉADAPTATION

2 Symbole Copyright Entraide Grands Brûlés Dépôt légal quatrième trimestre 2010 Dépôt légal Bibliothèque du Québec Dépôt légal Bibliothèque du Canada ISBN. Imprimé au Canada

3 Vous avez présentement en mains la version préliminaire d un guide sur les brûlures graves qui sera éventuellement remis aux patients dans les jours suivant l admission à l Hôpital de réadaptation Villa Medica. Il importe de conserver à l esprit qu il s agit d un document de travail qui sera modifié en fonction des commentaires formulés par les participants à l étude. Vos commentaires sont donc les bienvenus!

4 TABLE DES MATIÈRES Présentation générale Remerciements Le Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec L Hôpital de réadaptation Villa Medica... L équipe interdisciplinaire à Villa Medica Services offerts à Villa Medica...15 Un séjour à Villa Medica...16 À l arrivée...16 Sortie de fin de semaine...17 Congé...17 La peau et les brûlures... La peau Les fonctions de la peau...20 Les brûlures...20 Degrés de sévérité des brûlures...22 Trucs et conseils post-brûlures... Hygiène personnelle Soins du cuir chevelu...26 Boutons et points noirs ou blancs...26 Phlyctènes...27 Décoloration de la peau...28 Vascularité...28 Démangeaisons...29 Coupures et ecchymoses...29 Orthèses...30 Gels...31 Moules...32 Vêtements compressifs...33 Les cicatrices...35 Activité physique et entraînement...37 Étirements...38 Protection contre le froid...39 Protection contre les rayons ultraviolets (UV)...40 Conseils pour prévenir la constipation...42 Habitudes de vie... Le sommeil L alimentation...45 Santé mentale...47 Réseau social...48 Famille et proches...49 Le maquillage correctif...52 Perruque ou postiche...52 EN TERMINANT...53 Glossaire Questionnaire Notes... 60

5 Présentation générale Il suffit d une fraction de seconde pour faire basculer toute une vie. Personne n imagine que, dans un aussi court instant, on puisse subir des blessures nécessitant une hospitalisation dans une unité spécialisée dans le traitement des brûlures graves. Le caractère soudain et imprévisible de la brûlure laisse souvent la victime et ses proches démunis face à la situation. Ceci est d'autant plus vrai que la plupart des gens ne connaissent pas la nature des traitements apportés aux victimes de brûlures graves et l impact d une brûlure à court, moyen et long termes. C'est justement pour fournir une information précise et complète aux patients et à leurs proches que le Centre d'expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l'ouest du Québec a élaboré le présent guide. Une hospitalisation peut incontestablement faire vivre stress et anxiété au patient comme à ses proches. Nous espérons que, en présentant aussi clairement que possible le cheminement de la guérison physique et psychologique de la personne brûlée, ce guide contribuera à diminuer l anxiété vécue. Bien qu il soit recommandé de lire le guide en entier, il est également possible de consulter directement les sections traitant des thèmes qui vous intéressent le plus. On y retrouve, entre autres, de l information sur le traitement médical et chirurgical, la nutrition, la réadaptation, de même qu une section réservée aux conséquences psychologiques des brûlures. Le traitement de chaque patient demeure unique; l information générale contenue dans le guide vise justement à vous permettre de communiquer plus efficacement avec le personnel soignant en ce qui concerne votre cas en particulier. Le guide se veut donc un complément à l accompagnement attentif et chaleureux offert par le personnel des établissements membres du Centre d expertise qui assure le suivi en établissement ainsi qu au départ de l hôpital. N hésitez donc pas à vous adresser au personnel de soins pour obtenir des précisions et être rassuré. Nous espérons que cette lecture vous sera utile et qu elle facilitera la compréhension des réalités physique et psychologique qui entourent le traitement des brûlures graves. L équipe du Centre d expertise pour personnes victimes de brûlures graves 7

6 Remerciements Ce projet n aurait pu être réalisé sans la participation des trois entités qui composent le Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec. Le traitement des brûlures graves fait appel à une grande diversité de professionnels de la santé, qui ont été réunis par la création du Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec. Le travail concerté d un hôpital de soins actifs, d un hôpital de réadaptation et d un organisme de soutien a rendu possible la rédaction de cet outil. Les membres du comité directeur du Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec tiennent donc à remercier tout le personnel de l Unité des brûlés du Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM Hôtel-Dieu) et de l Hôpital de réadaptation Villa Medica de leur collaboration et à souligner l apport de l équipe d Entraide Grands Brûlés, qui a assuré la coordination de ce projet. Nous sommes fiers de vous présenter cet ouvrage rempli d information pertinente et complète. À chacune des personnes qui a participé à la production de ce guide, un grand «merci»! Le comité directeur Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec 9

7 Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec En janvier 1980, la municipalité de Chapais (région Nord-du-Québec) est le théâtre de l un des pires incendies que le Québec n'ait jamais connu. Le bilan d une quarantaine de morts et d autant de blessés secoue la province et met en lumière le manque de ressources évident pour les victimes de brûlures graves. Quelques années plus tard, en juin 1985, naît l Unité des grands brûlés de l Hôtel-Dieu de Montréal. Au début des années 2000, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS), en collaboration avec des centres hospitaliers et de réadaptation, ont œuvré à la création de deux centres d expertise visant à offrir soins et soutien aux personnes victimes de brûlures graves sur l ensemble du territoire québécois. C est ainsi que, en 2005, le Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Est du Québec et le Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec ont vu le jour. Chaque centre d expertise regroupe un établissement hospitalier offrant les soins médicaux, un centre de réadaptation et un organisme de soutien psychosocial. Le Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec regroupe les entités suivantes : CHUM Hôtel-Dieu (établissement hospitalier) ; Hôpital de réadaptation Villa Medica (centre de réadaptation) ; Entraide Grands Brûlés (organisme de soutien psychosocial). La figure de la page suivante présente la mission de ces trois organismes et permet de visualiser le lien qui les unit. Le Centre doit s assurer que tous les soins et les services offerts aux victimes de brûlures graves sont conformes aux normes de qualité reconnues et offerts par une équipe interdisciplinaire hautement compétente et spécialisée. La coordination des services, l amélioration des connaissances et leur diffusion font partie intégrante de son mandat. Le comité directeur du Centre d expertise peut compter sur plusieurs sous-comités qui visent à améliorer les soins offerts aux patients. Ces comités supervisent notamment la recherche scientifique, l enseignement et la formation continue, ainsi que les fournitures et le matériel spécialisés affectés au traitement des victimes de brûlures graves. 10

8 Mission d Entraide Grands Brûlés Entraide Grands Brûlés a comme mission de soutenir les grands brûlés dans leur processus de guérison physique et psychologique. Dès l admission d un patient à l Unité des brûlés, Entraide Grands Brûlés est en mesure de lui offrir du soutien ainsi qu à ses proches, et ce, tout au long de son cheminement. Mission de l Unité des brûlés du CHUM Par l entremise de l Unité des brûlés de l Hôtel-Dieu, le CHUM offre l ensemble des soins critiques, des soins aigus et des soins de réadaptation précoce, ainsi que les services externes appropriés, dont les chirurgies de reconstruction. Mission de l Hôpital de réadaptation Villa Medica T La mission de cet établissement consiste à prodiguer des soins et des services de qualité et sécuritaires, spécialisés en réadaptation fonctionnelle intensive. Sa clientèle est constituée de personnes atteintes d'une ou de plusieurs déficiences physiques. Il agit en complémentarité avec ses partenaires du Centre d expertise. H2X 2J1 11

9 L Hôpital de réadaptation Villa Medica L Hôpital de réadaptation Villa Medica (HRVM) offre des soins et des services spécialisés interdisciplinaires à l interne et à l externe, à des clientèles adultes atteintes d au moins une déficience physique. L HRVM s inscrit dans la continuité des soins et services donnés par le réseau de la santé. Dès que l état pathologique du patient est stable, on le dirige vers l HRVM, où s amorce rapidement sa réadaptation. La réadaptation est un processus actif qui mise sur la participation du patient. La mission de l Hôpital de réadaptation Villa Medica La mission de l HRVM consiste à prodiguer des soins et des services de réadaptation fonctionnelle intensive à la suite d une maladie ou d un traumatisme, en complémentarité avec les interventions des partenaires du réseau. L équipe de Villa Medica a comme objectif premier d amener la personne à être suffisamment fonctionnelle pour retrouver une autonomie optimale. L HRVM est notamment reconnu pour son expertise en réadaptation fonctionnelle intensive de personnes victimes de brûlures graves. L établissement a été choisi par le ministère de la Santé et des Services sociaux pour agir à titre de Centre d expertise pour les personnes victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec, en partenariat avec l Unité des grands brûlés du CHUM Hôtel-Dieu et Entraide Grands Brûlés. Soins spécialisés aux grands brûlés Les grands brûlés nécessitent des soins précis et particuliers. Il faut tenir compte des diverses complications médicales qui peuvent survenir à la suite des brûlures graves (plaies, cicatrisation des tissus, interventions chirurgicales, douleur et démangeaisons) tout au long du processus de guérison. Lien entre l Unité des grands brûlés du CHUM et Villa Medica Une fois par mois, des rencontres interdisciplinaires réunissent l équipe soignante de l Unité des grands brûlés du CHUM Hôtel-Dieu et celle de Villa Medica afin d assurer une bonne transition entre les deux établissements. Ces rencontres permettent à l équipe de HRVM de se préparer adéquatement pour répondre aux besoins du patient et de ses proches. 13

10 L Hôpital de Réadaptation Villa Medica (HRVM) L équipe interdisciplinaire de Villa Medica Les interventions de l équipe suivent le modèle du Processus de production du handicap (PPH), qui favorise une approche holistique (globale) dans la prise en charge de la clientèle. Elle tient compte des habitudes de vie du patient. Ce dernier est au cœur des préoccupations des intervenants et il participe aux décisions qui le concernent. Ce cadre conceptuel, connu internationalement, est d ailleurs le modèle privilégié par les centres de réadaptation en déficience physique du Québec. Dans cette perspective, notre équipe comprend les intervenants suivants : Nutritionniste Médecin omnipraticien Chirurgien plasticien Ergothérapeute Orthophoniste Chercheur et assistant de recherche Psychologue Infirmier clinicien de liaison Personne ayant subi des brûlures et ses proches Physiothérapeute Assistant en réadaptation Thérapeute en réadaptation physique Équipe soignante en soins infirmiers infirmiers; infirmiers auxiliaires; préposés aux bénéficiaires. Stagiaires en réadaptation Travailleur social Archiviste médical Coordonnateur du Programme des grands brûlés Secrétaires Pharmacien Membres de la direction 14

11 L Hôpital de Réadaptation Villa Medica (HRVM) Services offerts à Villa Medica Villa Medica offre divers services périmédicaux, dont : buanderie; distributeurs automatiques au rez-de-chaussée (journaux, collations, boissons chaudes et froides); médiathèque proposant activités, accès Internet et bibliothèque (poste 4269); cafétéria (Bistro 225); coiffure (poste 4267); pastorale (poste 4248); location de téléviseur (poste 4260); soins de pieds; tableau d affichage de l information destinée aux patients (salle de thérapie). On peut consulter le guide remis aux patients à l arrivée pour avoir plus de détails Heures de visite Les visites sont permises entre 11 h 00 et 20 h 30. On peut demander une autorisation spéciale au responsable d étage pour recevoir des visiteurs hors de cette plage horaire. Les visites d enfants sont autorisées. Ceux-ci doivent cependant demeurer sous la surveillance des parents. Des aires de rencontre ont été aménagées au rez-de-chaussée ainsi qu aux 3 e, 4 e et 12 e étages pour accommoder les visiteurs. Stationnement Durant la journée, les places de stationnement sont limitées. Pour les visiteurs : Les visiteurs ont accès au terrain de stationnement le soir et la fin de semaine, dans la limite des places disponibles. On doit laisser le reçu de stationnement dans la voiture, près du pare-brise et bien en vue. Il faut prendre soin de se le procurer à l entrée arrière de l établissement. Pour le patient en clinique externe : Cette clientèle a accès à 6 places réservées dans la section Nord-Ouest du stationnement. On doit laisser le reçu de stationnement dans la voiture, près du pare-brise et bien en vue. Il faut prendre soin de se le procurer à l entrée arrière de l établissement. 15

12 L Hôpital de Réadaptation Villa Medica (HRVM) Un séjour à Villa Medica Liste des effets personnels à apporter : vêtements confortables non ajustés; sous-vêtements; bas; chaussures fermées avec semelle en caoutchouc (de type «souliers de course»); pantoufles; nécessaire d hygiène dentaire (brosse à dents, dentifrice et soie dentaire); papiers mouchoirs; nécessaire de rasage (rasoir, crème, etc.); brosse à cheveux Veuillez noter que la table de chevet comporte un tiroir à serrure où le patient peut laisser ses effets personnels. Sa clé personnelle lui est remise à son admission à Villa Medica. À l arrivée L équipe soignante accueille le patient et ses proches. Elle note ses signes vitaux (pouls et pression), son poids et sa taille, puis elle recueille certains renseignements à l intention de l équipe de soins infirmiers. On explique ensuite au patient et à ses proches le fonctionnement de l équipe interdisciplinaire. Le patient est pris en charge par une équipe interdisciplinaire spécialisée dans les heures suivant son arrivée. La journée de l arrivée, le physiothérapeute et l ergothérapeute font une évaluation primaire de la mobilité et besoins en vêtements compressifs. Les évaluations approfondies et les traitements prescrits débutent dès le lendemain. Le patient est gardé continuellement au courant des résultats des évaluations et des traitements amorcés. Il participe à la planification de son plan d intervention interdisciplinaire individualisé, en collaboration avec ses proches et son gestionnaire de cas. Qu est-ce qu un gestionnaire de cas? L un des intervenants affecté au dossier du patient est nommé «gestionnaire de cas Chaque patient se verra assigné un gestionnaire de cas : Son rôle consiste à : fait avec le patient le suivi de ses objectifs et de ses attentes face à la réadaptation; représente le patient dans les réunions de l équipe soignante et lui en faire un compte rendu; répond aux questions du patient sur le processus de réadaptation ou l orienter vers la personne la mieux placée pour y répondre. 16

13 L Hôpital de Réadaptation Villa Medica (HRVM) Journée de traitement type Changement de pansements Lever : 7 h 30 Petit déjeuner : vers 7 h 45 Douche et changement de pansements Thérapies (tout au long de la journée) : - ergothérapie; - nutrition (au besoin); - physiothérapie; - psychologie; - service social (au besoin); - autres services (selon les besoins) Temps libre en soirée Le changement de pansements est fait quotidiennement, après les soins d hygiène (douche). Au besoin, on administre d abord un analgésique au patient. Il est important de dire à l équipe soignante si la douleur est maîtrisée ou non. Objectifs des traitements à l interne (en hospitalisation) guérison des plaies soulagement de la douleur et des démangeaisons augmentation de la force musculaire amélioration du mouvement amélioration de l endurance générale soutien psychologique et moral Le tout vise à accroître l autonomie dans les activités suivantes : faire ses transferts (se déplacer dans le lit, sortir du lit et se lever de chaise) manger marcher s habiller se laver monter et descendre les escaliers faire des travaux légers (p. ex. : laver la vaisselle). Sorties de fin de semaine Dès que l état du patient le permet, les sorties de fin de semaine possibles sont organisées, avec l accord de l équipe soignante. Elles permettent au patient d expérimenter les apprentissages faits en réadaptation en vue de les transposer dans son milieu de vie et de se familiariser avec sa nouvelle réalité. Ces sorties permettent également de préparer le congé en effectuant des ajustements qui tiennent compte des problématiques vécues. Congé Le congé est organisé par l équipe interdisciplinaire en tenant compte des besoins du patient. L infirmier de liaison et le travailleur social rencontrent le patient et ses proches au préalable pour déterminer les services et les soins devant être obtenus du Centre local de services communautaires (CLSC). Il faut prévoir un délai de 48 heures avant que le CLSC traite cette demande. Il est important que le médecin de famille du patient soit informé de sa nouvelle condition. L infirmier de liaison fera un suivi auprès de celui-ci, au besoin. Un résumé de dossier peut lui être envoyé, moyennant l accord du patient. 17

14 La peau et les brûlures La peau L importance de la peau La peau est un organe qui forme une enveloppe protectrice recouvrant l ensemble du corps. Elle est souple et résistante, ce qui lui permet de subir les attaques constantes de l'environnement. Sans la peau, le corps humain serait rapidement déshydraté et perdrait sa chaleur. Il deviendrait la proie des bactéries. Le tableau 1 présente les différentes fonctions de la peau, fonctions qui peuvent être compromises lorsque la peau est endommagée par une brûlure. La peau comprend deux couches principales : 1) l épiderme, couche superficielle qui se renouvelle continuellement. C est la partie visible de la peau; 2) le derme, couche profonde située sous l épiderme. L épiderme ne se renouvelle pas et guérit en laissant une cicatrice. C est là où se situent les vaisseaux sanguins qui nourrissent la peau, les nerfs qui la rendent sensibles, les fibres de collagènes qui lui donnent sa souplesse. On y trouve aussi les glandes sébacées qui sécrètent le sébum et les glandes sudoripares qui sécrètent la sueur, éliminant ainsi les toxines. Sous la peau, se trouve une couche de tissus composés de graisse, de muscles, d os et de tendons (tissus sous-cutanés). La figure 1 permet de visualiser les différentes couches de la peau ainsi que les tissus sous-cutanés. Selon la gravité de la brûlure, les dommages atteignent une ou plusieurs de ces couches. On mesure ainsi le «degré de brûlure», qui sera expliqué un peu plus loin dans cette section. Figure 1 19

15 La peau et les brûlures Les fonctions de la peau Tableau 1. Les fonctions de la peau Fonction Protection Maintien de la température du corps Transpiration Absorption Production de vitamine D Perception Description La peau protège contre les rayons ultraviolets du soleil, le vent, le froid, les microbes et la déshydratation. La peau aide à maintenir une température corporelle normale et constante. La transpiration contribue à l élimination de l eau, du sel et de quelques déchets de l organisme, en plus d aider à rétablir la température corporelle lorsque la chaleur du corps augmente. Certains médicaments (lotions, onguents, crèmes) peuvent être absorbés par la peau. Sous l effet des rayons ultraviolets du soleil, la peau fabrique de la vitamine D, essentielle au maintien de la santé des os et des dents. Grâce à ses nombreuses terminaisons nerveuses, la peau détecte les variations liées à la température, à la pression, au toucher et à la douleur. Les brûlures Qu est-ce qui cause une brûlure? Plusieurs éléments présents dans l environnement peuvent brûler la peau. Le plus souvent, la brûlure est thermique, c est-à-dire qu elle est causée par une source de chaleur comme les flammes ou l eau chaude. Une brûlure peut aussi être causée par le contact avec l électricité ou un produit chimique, de même que par une exposition prolongée aux rayons du soleil. La section qui suit décrit les aspects propres à ces différents types de brûlure. 20

16 La peau et les brûlures Thermique : Elle survient au contact d une source de chaleur telle que une flamme ; de la vapeur ; un liquide ; de la graisse ou de l huile ; un métal chaud. Une brûlure thermique peut aussi survenir lorsqu il y a friction de la peau sur une surface rugueuse, comme c est le cas lorsqu une personne fait une chute sur l asphalte (p.ex.: accident de moto). La profondeur d une brûlure thermique dépend à la fois de la température atteinte par la surface de la peau et de la durée d exposition à cette température. Électrique : Elle survient lorsque le courant électrique passe dans le corps ou sur la peau. Lorsque le courant électrique passe dans le corps, une brûlure de la peau est souvent visible à deux endroits : l une au point d entrée du courant et l autre, à son point de sortie. En cas d électrisation, le passage du courant à l intérieur du corps peut perturber le fonctionnement du système nerveux et du cœur. Le courant électrique peut aussi endommager les cellules musculaires et entraîner une altération du fonctionnement des reins. Chimique : Elle survient lorsque la peau entre en contact avec un agent chimique (produits domestiques ou industriels) ou lorsque ce produit est inhalé ou ingéré. La brûlure chimique peut être problématique, car son action continue tant que l agent causal n a pas été enrayé. La gravité de la lésion dépend de la concentration de l agent chimique et de la durée du contact avec ce produit. Par exemple, lorsqu un travailleur reçoit de l acide sur le bras, la peau touchée peut continuer à se détériorer même plusieurs heures après l accident si la brûlure n est pas traitée adéquatement. Radiation : Elle survient lorsqu il y a une exposition aux rayons ultraviolets (p.ex.: coup de soleil) ; un contact avec des produits radioactifs (p.ex.: radiothérapie). 21

17 La peau et les brûlures Degrés de brûlure et gravité Une brûlure endommage la peau. Le degré de la brûlure dépend de la profondeur de ce dommage. Une brûlure profonde peut atteindre les tissus sous-cutanés comme les muscles et les os. Le degré de brûlure n est qu un élément parmi d autres qui influencent la gravité d une brûlure. En effet, la gravité de la brûlure est aussi déterminée par son étendue, la région du corps touchée, l âge et les habitudes de vie de la victime, de même que par ses antécédents médicaux. Ainsi, une brûlure très profonde (3e degré) chez un jeune homme et de la taille d un jeu de carte sera jugée moins grave qu une brûlure du 2e degré qui couvre la moitié du corps d une dame âgée. La localisation de la brûlure sur le corps est une donnée essentielle pour en évaluer la gravité. Une brûlure qui touche le cou, le visage, une articulation, les mains, les pieds ou les organes génitaux est considérée plus grave étant donné le risque de séquelles sur le fonctionnement de la personne. Une brûlure au cou et au visage peut amener une difficulté à respirer et nécessiter le recours à un respirateur mécanique. Dans certaines situations, les dommages peuvent aller au-delà de la zone visiblement atteinte. Par exemple, la chaleur de la fumée et les vapeurs toxiques qui se dégagent d un incendie peuvent causer des brûlures graves aux poumons (brûlures d inhalation). La présence de brûlures liées à l inhalation de fumée peut augmenter la gravité des brûlures de la peau. Enfin, toute brûlure mérite une évaluation et un traitement approprié. Par contre, ce ne sont pas toutes les brûlures qui sont graves et qui nécessitent une consultation dans un centre spécialisé comme l Unité des brûlés du CHUM. Brûlure du premier degré Atteinte limitée à l épiderme Peau rouge et intacte (ressemble à un coup de soleil) Guérison habituelle en cinq à sept jours Absence de cicatrices 22

18 Brûlure du deuxième degré superficiel Brûlure du deuxième degré profond La peau et les brûlures Atteinte de l épiderme et d une partie limitée du derme Présence d ampoules (phlyctènes) caractéristique Peau sous l ampoule habituellement luisante, rouge ou rose Peau très douloureuse (extrémités des terminaisons nerveuses exposées) Guérison habituelle en 10 à 14 jours Absence de cicatrices dans la plupart des cas, mais possibilité d une décoloration persistante Atteinte de l épiderme et de plus de la moitié du derme Présence d ampoules (moins caractéristique) Peau blanchâtre, mais peut être aussi rouge violacé ou brunâtre Peau douloureuse, mais moins que dans le cas d une brûlure du deuxième degré superficiel (extrémités des terminaisons nerveuses brûlées en partie) Guérison lente, habituellement entre 21 et 35 jours, en l absence d infection Présence de cicatrices pouvant être significatives Chirurgie habituellement nécessaire Brûlure du troisième degré Atteinte de l épiderme et du derme en entier Aspect du carton ou du cuir Peau de plusieurs couleurs : blanche, brune, voire noire Absence de douleur (terminaisons nerveuses brûlées) Impossibilité pour la plaie de se refermer seule Présence de cicatrices significatives Chirurgie nécessaire Brûlure du quatrième degré Atteinte de l épiderme, du derme et des tissus souscutanés (graisse, muscles, os, nerfs, vaisseaux sanguins, tendons, etc.) Plaies complexes pouvant nécessiter plusieurs chirurgies de reconstruction 23

19 Trucs et conseils post-brûlures Vous êtes maintenant à l étape de la réadaptation. Il s agit d une partie très importante dans votre cheminement, celle où votre corps doit s adapter aux modifications que votre peau a subies. La durée de la réadaptation diffère d un patient à l autre. Pour certains, quelques mois suffisent, alors que pour d autres, elle peut nécessiter un peu plus d un an. L important, c est de progresser un jour à la fois et de constater votre évolution. La présente section donne divers conseils destinés à optimiser votre guérison et à vous aider à retrouver de bonnes habitudes de vie. Recommandations concernant les rayons du soleil ou le froid, information sur les diverses réactions cutanées qui peuvent se manifester ou simplement suggestions visant à maximiser votre bien-être la matière proposée ici fournira des réponses à la majorité de vos questions. Bien évidemment, ce guide a une portée générale. Ainsi, pour obtenir des recommandations ou conseils adaptés à votre situation particulière, nous vous suggérons fortement d en parler à vos thérapeutes. À cet effet, le symbole suivant vous signale quel intervenant de la santé sera le plus en mesure de vous répondre. De plus, certaines sections méritent d être lues avec une attention particulière. Il s agit des sections qui traitent des précautions importantes à prendre afin de favoriser la guérison des greffes. La présence de l icône suivant permet de les repérer. SECTION IMPORTANTE THÉRAPEUTE MÉDECIN INFIRMIER + 25

20 Trucs et conseils post-brûlures Hygiène personnelle (bain et douche) + + Se laver entièrement tous les jours (préférer la douche au bain). Vérifier au préalable la température de l eau à un endroit où la peau est saine, car les zones brûlées et les sites donneurs ont parfois perdu de leur sensibilité. Utiliser de l eau tiède ou froide plutôt que chaude. Utiliser un savon et un shampoing doux non parfumés. Bien rincer la peau. Assécher la peau avec une serviette douce en épongeant délicatement plutôt qu en frottant, afin de ne pas abîmer la peau nouvellement guérie. Appliquer la crème hydratante prescrite par le médecin après avoir bien asséché la peau. Remettre les vêtements compressifs une fois que la crème hydratante a été absorbée. + Soins du cuir chevelu (en cas de brûlures du cuir chevelu) Se laver les cheveux chaque jour pour éviter l accumulation de croûtes et de pellicules. Utiliser + un shampoing doux recommandé par le médecin. Masser le cuir chevelu. Brosser les cheveux avec une brosse à poils doux. Porter les cheveux courts. Est-il normal de perdre ses cheveux? Oui. Il est possible qu un traumatisme comme des brûlures graves provoque une perte de cheveux. Au fur et à mesure que la guérison progresse, tout devrait progressivement rentrer dans l ordre. Par contre, si le cuir chevelu a été brûlé, il se peut que les cheveux ne repoussent pas. Il est préférable d en discuter avec le chirurgien plasticien. Boutons et points noirs ou blancs + + POURQUOI CONSTATE-T-ON L APPARITION DE BOUTONS ET DE POINTS NOIRS OU BLANCS SUR LA PEAU? Les points noirs et blancs sont dus à l obstruction des glandes «sébacées», qui produisent le sébum. Ils sont aussi dus à l accumulation de crème et de saleté. Quant aux boutons, leur apparition est en partie attribuable à la repousse de poils. Les pores de la peau ont été perturbés; à la repousse, certains éléments forment des poils incarnés, d où l apparition d un bouton. Ces phénomènes sont fréquents et peuvent apparaître au niveau des zones de brûlure et de greffe. Ce processus normal s estompe au fur et à mesure que la guérison progresse. On recommande de ne pas percer les boutons soi-même. 26

21 Trucs et conseils post-brûlures Phlyctènes (cloques ou ampoules) QU EST-CE QUE C EST? Les phlyctènes sont des ampoules ou cloques qui se forment souvent sur une peau nouvellement guérie. COMMENT SE FORMENT-ELLES? Elles se développent souvent lorsqu une pression ou friction est exercée sur la peau (sur les zones brûlées, greffées et les sites donneurs nouvellement guéris) ou par contact avec une source de chaleur comme l eau chaude. COMMENT PRÉVENIR LEUR APPARITION? Suivre les recommandations en matière d hygiène personnelle (voir la section Hygiène personnelle, page 24). Éviter le contact avec l eau chaude. Porter les vêtements compressifs conformément aux recommandations de l ergothérapeute. Porter des vêtements amples et doux durant les périodes d interruption du port de vêtements compressifs. Signaler aux thérapeutes les zones plus sujettes aux phlyctènes. COMMENT LES TRAITER? + 1) Éviter de percer soi-même les phlyctènes. Consulter plutôt le personnel infirmier ou les thérapeutes. 2) Si une phlyctène éclate, la nettoyer à l eau et la couvrir d une couche de Neosporin. 3) Lorsqu il y a port de vêtements compressifs, appliquer la crème ou l onguent recommandé par le médecin et l infirmier puis couvrir la phlyctène d une compresse non adhésive. 4) Durant les périodes d interruption du port de vêtements compressifs, garder la peau propre et laisser sécher la phlyctène à l air. 5) Éviter d appliquer les crèmes hydratantes sur les phlyctènes. 27

22 Trucs et conseils post-brûlures Décoloration de la peau La décoloration de la peau peut varier de blanc à brun foncé, selon sa pigmentation naturelle. Selon la gravité de la brûlure, cette coloration s estompera avec le temps. Son atténuation est toutefois propre à chacun. Dans le cas de plaies particulièrement profondes, la décoloration de couleur peut être permanente. Certaines crèmes et techniques peuvent diminuer l hyperpigmentation (coloration foncée de la peau). Il est préférable d en discuter avec le médecin ou le plasticien. L hyperpigmentation peut être diminuée en employant une protection solaire, particulièrement au cours de l été suivant les brûlures. L hypopigmentation (coloration plus claire de la peau) peut être masquée par l application de maquillage correctif et de certaines crèmes autobronzantes. Il est cependant recommandé de demander l avis du médecin ou plasticien. Vascularité La peau peut devenir temporairement violacée sous l effet d émotions, d efforts, de changements de température et selon le positionnement des membres. Dans le cas des membres inférieurs (jambes), la position debout augmente ce phénomène; dans le cas des membres supérieurs (bras), le fait de laisser les bras pendre le long du corps aura le même effet. Ce phénomène est inoffensif, car il résulte de l engorgement vasculaire d une peau fortement irriguée, c est-à-dire de l augmentation du flux sanguin dans une région ou un membre. Il disparaît après quelques semaines ou quelques mois et atteint habituellement sa phase maximale de trois à quatre mois après les brûlures. 28

23 Trucs et conseils post-brûlures Démangeaisons QU EST-CE QUI SE PASSE? Au cours du processus de guérison de la peau, on peut ressentir des démangeaisons ou picotements. Ce phénomène est fréquent et peut toucher non seulement la peau brûlée, mais aussi la peau greffée et les sites donneurs. Ces démangeaisons peuvent être très intenses. Ce processus normal s estompe en cours de guérison. COMMENT LES SOULAGER? + Éviter les douches et les bains chauds, qui assèchent la peau. Préférer les bains ou les douches à l eau tiède ou froide. Utiliser un savon doux non parfumé. Appliquer la crème hydratante prescrite par le médecin aussi souvent que nécessaire, généralement au moins deux fois par jour. Tapoter la peau plutôt que la gratter ou la frotter, afin de ne pas endommager les parties nouvellement guéries. Garder les ongles courts et propres. Porter les vêtements compressifs en respectant les recommandations. À long terme, le port continu des vêtements compressifs contribue à réduire les démangeaisons. Le reste du temps, porter des vêtements doux et amples. Laver les vêtements avec un détersif doux non parfumé, sans javellisant ni assouplisseur. En période de crise, appliquer du froid (débarbouillette d eau froide ou «sac magique» froid) sur les régions touchées par les démangeaisons. Régler la température et l humidité de la pièce afin que l air n y soit pas trop sec. Prendre la médication prescrite par le médecin, selon l ordonnance. Éviter de porter des tissus irritants (p. ex. : de la laine) au niveau des sites de démangeaisons. Placer la crème hydratante au réfrigérateur environ 10 minutes avant l application. Mettre les gels (le cas échéant) au réfrigérateur environ 10 minutes avant l application. + Coupures et ecchymoses (bleus) Une peau greffée demeure fragile. Il est normal qu elle s endommage plus facilement. Ainsi, coupures et ecchymoses peuvent apparaître au moindre accrochage. Au fur et à mesure que la guérison progresse, ce phénomène s atténue. Au besoin, les thérapeutes pourront recommander divers vêtements de protection. 29

24 Trucs et conseils post-brûlures Orthèses QU'EST-CE QU UNE ORTHESE? Une orthèse est faite sur mesure, c est-à-dire directement sur la personne. On utilise pour ce faire un matériel thermoplastique modelé. À quoi sert-elle? - À diminuer ou prévenir la douleur - À diminuer ou prévenir les pertes d amplitude de mouvement - À réduire ou prévenir l enflure - À corriger ou prévenir les déformations - À protéger les structures internes comme les ligaments ou tendons - À prévenir les rétractions de la peau - À favoriser l étirement des cicatrices - À assurer la sécurité à la marche Il est important de la porter afin d obtenir les résultats visés et d optimiser la mobilité. Y A-T-IL DES RECOMMANDATIONS PARTICULIERES? + Il est important de ne jamais placer une orthèse en contact avec une source de chaleur comme un calorifère ou de l exposer directement au soleil puisque cela pourrait en affecter la forme. Comme la chaleur peut la faire fondre, il ne faut pas, non plus, la nettoyer au lave-vaisselle. Il est important de bien utiliser chaque orthèse selon les indications des thérapeutes, qui peuvent différer selon l orthèse. COMMENT L ENTRETENIR? Utiliser un savon doux. Laver l orthèse à la main et à l eau tiède. Essuyer l orthèse avec une serviette propre. 30

25 Trucs et conseils post-brûlures Gels NATURE ET RAISON Il existe 3 types de gels : - à base d eau; - à base de silicone; - à base d huile minérale. Ils présentent aussi divers types de viscosité : gels, membranes adhésive et feuilles autocollantes. À QUOI SERVENT-ILS? - À hydrater la peau - À assouplir les cicatrices Ils ne sont toutefois pas nécessaires dans tous les cas. Y A-T-IL DES RISQUES DE REACTION ALLERGIQUE? Oui. On assiste alors à une augmentation considérable des démangeaisons et des rougeurs. Dans ce cas, on recommande de retirer le gel et de mentionner le problème à l ergothérapeute. COMMENT L UTILISER? 1) Laver la peau avec un savon doux et bien l assécher, car tout résidu de crème doit être préférablement enlevé avant l application du gel. 2) Poser le gel directement sur la région déterminée par l ergothérapeute. 3) Suivre les recommandations de l ergothérapeute quant à la durée de l application. COMMENT LES ENTRETENIR? Laver les feuilles de gel après chaque utilisation. Utiliser un savon doux non parfumé. Laver à la main et à l eau tiède. Éponger le gel à la serviette. Ranger la feuille de gel en la couvrant de pellicule plastique ou de papier ciré. Déposer ensuite le tout dans un sac hermétique (de type Ziploc) afin d éviter l assèchement. À QUELLE FREQUENCE DOIT-ON LES REMPLACER? Les feuilles de gel ont une durée de vie variable. L ergothérapeute établit la fréquence de leur remplacement. 31

26 Trucs et conseils post-brûlures Moules NATURE ET RAISON? Les moules correspondent à une pâte activée par un catalyseur et moulée sur une cicatrice, formant une pièce semi-rigide. À QUOI SERVENT-ILS? À appliquer une pression uniforme sur une cicatrice À augmenter la compression sur une région donnée À hydrater la peau À assouplir les cicatrices Ils ne sont toutefois pas toujours nécessaires. Y A-T-IL DES RISQUES DE REACTION ALLERGIQUE? Oui. On assiste alors à une augmentation considérable des démangeaisons et des rougeurs. Dans ce cas, on recommande de retirer le moule et de mentionner le problème à l ergothérapeute. COMMENT LES PORTER? 1) Laver la peau avec un savon doux et bien l assécher, car tout résidu de crème doit être enlevé avant l application du moule. 2) Poser le moule directement sur la région déterminée par l ergothérapeute. 3) Suivre les recommandations de l ergothérapeute quant à la durée de l application. COMMENT LES ENTRETENIR? Laver le moule après chaque utilisation. Utiliser un savon doux non parfumé. Laver à la main et à l eau tiède. Éponger le moule à l aide d une serviette. Ranger le moule dans un sac hermétique (de type Ziploc) afin d éviter l assèchement. À QUELLE FREQUENCE DOIT-ON LES REMPLACER? Les moules doivent être changés de façon régulière ou lorsqu ils sont abîmés. L ergothérapeute assure le suivi sur ce plan. Par contre, il est important de l aviser si le moule blesse ou qu il ne procure plus une compression adéquate. 32

27 Trucs et conseils post-brûlures Vêtements compressifs NATURE ET RAISON Les vêtements compressifs sont des vêtements élastiques serrés. POURQUOI LES PORTER? Les vêtements compressifs permettent une meilleure guérison de la peau et diminuent les problèmes liés aux cicatrices. Ils aident également à prévenir les démangeaisons et la surélévation des cicatrices. Ils ne sont toutefois pas nécessaires dans tous les cas. Les recommandations sur ce plan sont faites par l ergothérapeute, de concert avec le médecin. Après une brûlure, la pression normale exercée par les surfaces externes de la peau est absente, ce qui peut causer une formation irrégulière de tissu cicatriciel. De plus, il y a une production excessive de la protéine collagène, ce qui produit une quantité excessive de tissu. La pression appliquée par les vêtements compressifs diminue l'enflure et la quantité de sang dans la cicatrice, ce qui réduit les démangeaisons et la production de collagène. De plus, l utilisation de vêtements compressifs accélère la maturation cicatricielle. 33

28 Trucs et conseils post-brûlures Y A-T-IL DES RECOMMANDATIONS PARTICULIERES? On conseille de porter ces vêtements 23 heures sur 24 ou selon les recommandations de l ergothérapeute afin d en maximiser les effets bénéfiques. Il est important de retirer les vêtements compressifs pendant l entraînement, les exercices et les traitements d ergothérapie et de physiothérapie. Il est important de ne jamais placer ces vêtements en contact direct avec une source de chaleur comme un calorifère ou de les exposer directement au soleil. La chaleur peut en effet affecter l élasticité des vêtements compressifs. Les vêtements compressifs ne protègent pas des rayons ultraviolets du soleil (voir la section Protection contre les rayons ultraviolets, page 40). 1 2 COMMENT ENFILER LES VETEMENTS COMPRESSIFS? Bras et jambes : 1) mettre le tube d enfilement (parachute) sur le membre à couvrir (Voir photos 1); 2) glisser le vêtement par-dessus le tube d enfilement (Voir photos 2 et 3); 3) une fois le vêtement compressif bien en place, tirer sur la poignée du tube d enfilement en maintenant le vêtement compressif en place (Voir photos 4); 4) pour le retirer, on peut enrouler la poignée du tube d enfilement autour d une poignée de porte ou de votre pied (Voir photos 4 et 4a). 3 4 COMMENT ENLEVER LES VETEMENTS COMPRESSIFS? Il ne faut pas tirer sur l extrémité des vêtements. Il faut plutôt les enlever en les déroulant. COMMENT LES ENTRETENIR? Laver chaque jour les vêtements compressifs. Utiliser un savon à lessive doux sans parfum, javellisant ni assouplisseur. Laver à la main et à l eau tiède ou à la machine (cycle délicat) en utilisant un sac à linge. Sécher à l air libre, à plat ou suspendre (sur un cintre) ou à la sécheuse à «air froid». Vous pouvez aussi utiliser une pognée de porte. 4a 34

29 Trucs et conseils post-brûlures Les cicatrices LES CICATRICES ET LES ROUGEURS FINISSENT-ELLES PAR DISPARAITRE? Les rougeurs de la peau vont s estomper et disparaître avec le temps. Elles passeront du violet au rouge, au rose, puis au blanc. Par contre, la peau restera peut-être marquée : il y aura des cicatrices apparentes et des zones où la peau demeurera plus pâle (blanchâtre) ou plus foncée (brunâtre). Le temps nécessaire à la guérison des cicatrices varie d une personne à une autre. Pour que les cicatrices deviennent matures (c est-à-dire qu elles cessent de changer), il faut généralement prévoir entre 12 et 24 mois. COMMENT FAIRE LES MASSAGES? - Utiliser la crème prescrite. - Faire des cercles sur les cicatrices en appliquant une pression profonde jusqu à ce que survienne blanchiment de la peau (photo 1). - Pour les cicatrices plus dures, soulever la peau et la pincer entre les doigts (photos 1, page 36). - De préférence, effectuer un massage de 1 à 2 minute(s) par région, une ou deux fois par jour. - Les massages peuvent être faits plus fréquemment, au besoin. 1 IMPORTANT : - Éviter de frotter la peau pour ne pas développer de phlyctènes (ampoules ou cloques). - Ne pas masser des plaies ouvertes. - Enfiler les vêtements compressifs après les massages. POURQUOI FAIRE DES MASSAGES DE CICATRICES? - Pour ramollir la cicatrice; - pour augmenter l élasticité (souplesse) de la peau; - Pour faire circuler le sang; - Pour diminuer la tension musculaire; - Pour empêcher que la peau se rétracte; - Pour réduire les démangeaisons, l enflure et la raideur; - Pour augmenter le confort. 35

30 Trucs et conseils post-brûlures QUE FAIRE POUR MINIMISER LES CICATRICES? Participer activement aux traitements d ergothérapie, de physiothérapie et de soins infirmiers. Porter les vêtements compressifs en respectant les directives. Porter les orthèses, les gels et les moules en suivant les recommandations. Effectuer les exercices et les étirements quotidiennement. Appliquer la crème hydratante selon les recommandations. Faire des massages. Reprendre les activités antérieures. IMPORTANT : La gelée de pétrole (Vaseline) ne peut être utilisée que sur de petites parties du corps, car elle-peut endommager les vêtements compressifs. EST-CE QUE D AUTRES TYPES DE CRÈME, LOTION OU HUILE PEUVENT ÊTRE UTILISÉES? Oui. On peut utiliser une lotion non parfumée. Faire un test préalable en étaler la crème sur une petite partie du corps avant d en appliquer sur tout le corps : on vérifie ainsi s il n y a pas de réaction allergique et si la peau est bien hydratée. 36

31 Activité physique et entraînement Trucs et conseils post-brûlures À moins d avis contraire du médecin traitant ou des thérapeutes, l activité physique est fortement encouragée. Ses effets bénéfiques sont multiples et ils varient selon l intensité et la durée de l activité pratiquée. Ceux-ci peuvent aller de la perte de poids à l amélioration de la force musculaire, de l endurance, de la posture (flexibilité) et de l estime de soi en passant par la diminution des risques de contracter une maladie du cœur ou un cancer ou de subir un accident vasculaire cérébral (AVC). Voici quelques points importants à considérer en séance d exercice : Bien s hydrater (boire beaucoup d eau); - Le faire même par temps froid et même si on n en sent pas le besoin. S'entraîner dans un endroit bien aéré; - Les personnes qui ont subi des brûlures graves sont plus à risque de subir des coups de chaleur. La peau brûlée possède en effet une moins grande concentration de glandes sudoripares. Le corps évacue donc la chaleur moins rapidement. Bien se vêtir; - Il est préférable de porter des vêtements faits de fibres synthétiques, qui permettent à l air de circuler plus facilement. Bien se chausser; - Mettre des bas qui favorisent une bonne respiration des pieds. Bien se nourrir; - Le corps a besoin d énergie pour faire de l exercice. - Consulter la section Comment manger sainement. S exercer progressivement; - Prendre des pauses régulièrement et augmenter petit à petit l intensité de l exercice (ne pas dépasser ses limites). Porter une attention particulière aux plaies et cicatrices (chirurgies récentes); - Éviter de créer toute irritation qui ralentirait la guérison. Quand on s exerce à l extérieur : - Consulter la section sur la protection contre les rayons ultraviolets et la chaleur. - Consulter la section sur la protection contre le froid pour les activités hivernales. - Utiliser un écran solaire (prendre soin d en appliquer. sur les lèvres) même l hiver, saison où les rayons du soleil restent présents. Profitez-en! Amusez-vous! - Le plaisir de l activité physique reviendra petit à petit, au fil des séances. - Choisissez des activités que vous aimez. IMPORTANT : On recommande d enlever les vêtements compressifs lors des activités physiques. Une trop forte transpiration provoquerait en effet la macération de la peau. À la suite d activités physiques, il est important de bien laver la peau, de la rincer et de l hydrater avec la lotion utilisée habituellement. Une fois que la crème a bien pénétré dans la peau, remettre les vêtements compressifs. 37

32 Trucs et conseils post-brûlures Étirements POURQUOI S ETIRER? Lorsque les cicatrices de brûlure et les greffes guérissent, la peau tend à se rétracter et à devenir dure et serrée. Cette réaction peut limiter les mouvements, plus particulièrement si les brûlures couvrent une ou plusieurs articulations. Il est important d étirer cette peau tous les jours. Les thérapeutes expliquent quels étirements spécifiques il faut faire. Activités aquatiques : On recommande d attendre que la peau soit complètement guérie avant de faire des activités aquatiques. Il faut donc qu il n y ait plus aucune plaie ouverte. Une fois les plaies fermées, l équipe soignante peut autoriser, voire encourager les activités aquatiques. Il est important, après de telles activités, de bien rincer et assécher la peau et d appliquer la crème hydratante habituelle. 38

33 Trucs et conseils post-brûlures Protection contre le froid QU EST-CE QUI SE PASSE? Une brûlure grave peut abîmer les terminaisons nerveuses. Il en résulte une sensation de picotements ou une intolérance au froid. Dans certains cas, cette sensation peut perdurer. Il est alors important de bien se vêtir. QUELLES SONT LES RECOMMANDATIONS PARTICULIERES CONTRE LE FROID? Porter des vêtements chauds. Recouvrir toutes les zones de brûlures afin de bien conserver la chaleur. Porter des vêtements appropriés, comme des combinaisons isolantes. Éviter de porter des tissus irritants en contact direct avec la peau nouvellement guérie (p. ex. : la laine). Pour aller au froid, porter de préférence des sous-vêtements en coton (100 % coton). Éviter les périodes d exposition prolongées au froid en prenant des pauses à l intérieur. En cas de périodes prolongées d exposition au froid, prendre le temps de se réchauffer. Planifier les activités hivernales durant les périodes les plus chaudes de la journée, soit entre 10 h et 16 h. Il existe des vêtements chauffants sur le marché. Les thérapeutes peuvent donner de l information à ce sujet. 39

34 Trucs et conseils post-brûlures Protection contre les rayons ultraviolets (UV) POURQUOI PROTEGER LA PEAU NOUVELLEMENT GUERIE? La peau brûlée est plus sensible aux rayons ultraviolets, particulièrement durant la première année suivant la brûlure. Même une courte exposition au soleil peut alors provoquer un coup de soleil. L'exposition directe aux rayons ultraviolets peut provoquer la formation de phlyctènes après seulement quelques minutes d'exposition. Elle peut aussi favoriser l'hyperpigmentation (la peau devient plus foncée dans les zones de brûlures, de greffes ou de sites donneurs). Même si la crème solaire est hydrofuge ou «hydro résistante», on recommande d en appliquer à nouveau après chaque baignade. QUELLES SONT LES RECOMMANDATIONS PARTICULIERES CONTRE LES RAYONS UV? Il est également important d appliquer une protection UV sur les lèvres (sous forme de baume). Crème solaire : - Utiliser en toute saison la crème solaire prescrite par le médecin traitant. - On recommande d utiliser un produit qui comporte un facteur de protection solaire (FPS) de 45 ou plus. - Appliquer la crème solaire 30 minutes avant l exposition aux rayons UV. - La quantité recommandée pour une personne de taille moyenne en maillot de bain est de 30 ml (2 c. à soupe). - Appliquer la crème solaire au moins aux deux heures afin de maintenir une protection efficace. Toujours apporter la crème solaire avec vous. - Jeter la crème solaire après un an (après ce délai, ses produits chimiques se dénaturent et perdent de leur efficacité). 40

35 Trucs et conseils post-brûlures Baignade : 1) Il est préférable de bien rincer la peau après la baignade, surtout si la piscine contient des produits chimiques comme du chlore. 2) Bien sécher la peau après la baignade. 3) Appliquer de la crème hydratante puis de la crème solaire après chaque baignade. Habillement : - Porter un chapeau à larges bords (les casquettes ne couvrent pas les joues, les oreilles et le cou). - Porter des lunettes de soleil. - Porter des vêtements longs; - Le marché propose des vêtements qui ont un facteur de protection ultraviolet (FPU). On les trouve notamment dans plusieurs commerces, dont les magasins de sports. Les thérapeutes peuvent donner de l information à ce sujet. Chasse-moustiques : Il est préférable de vaporiser le chasse-moustiques sur les vêtements plutôt que directement sur la peau, puisque ces produits diminuent l efficacité des écrans solaires. VRAI OU FAUX? Les rayons UVA et UVB passent au travers des vitres? Vrai. Il est donc important d appliquer une crème solaire quand on y est exposé de cette façon, notamment en voiture. IMPORTANT : Les vêtements compressifs ne protègent pas des rayons ultraviolets. Autres conseils : - Éviter l exposition directe au soleil. - Demeurer à l ombre aussi souvent que possible. - Planifier les activités durant les périodes les plus fraîches de la journée et lorsque l indice ultraviolet est le moins élevé, soit avant 10 h et après 16 h. 41

36 Trucs et conseils post-brûlures Conseils pour prévenir la constipation La prise de certains médicaments, la diminution du niveau d activité et la modification du régime alimentaire favorisent la constipation. En cas de constipation, il faut éviter de pousser pour aller à la selle, car on risque ainsi d affaiblir les muscles du plancher pelvien et de faire apparaître des hémorroïdes. Pour prévenir la constipation, on peut boire beaucoup d eau et augmenter la quantité de fibres puisées dans l alimentation. Il faut limiter la durée des séances aux toilettes. Il est préférable d attendre de ressentir un besoin d aller à la selle puis de s installer convenablement, soit en position assise et légèrement penché vers l avant. Les genoux devraient être légèrement plus hauts que les hanches. Si on ressent le besoin de pousser, il ne faut pas pousser en bloquant la respiration. Un bon truc consiste à comprimer l abdomen en soufflant dans son poing. On peut aussi faire quelques exercices, comme la marche, après les repas pour stimuler le transit intestinal. Une pratique régulière de la respiration abdominale (une dizaine de respirations après les repas) facilitera aussi l élimination normale des selles. On commence par expirer par la bouche en rentrant le nombril de façon à serrer le ventre doucement afin d expulser l air lentement, jusqu à ce qu on sente les muscles du bas du ventre se resserrer (sans forcer l expiration). Puis, on relâche les muscles abdominaux, et l inspiration se fera toute seule en mode «réflexe». Ces mouvements de compression /détente de l abdomen ont l effet d un massage qui stimule le transit intestinal. Le massage de l abdomen est également efficace pour favoriser le transit intestinal et évacuer les gaz. On effectue des mouvements circulaires avec la paume de la main en exerçant une légère pression sur l abdomen. Le mouvement doit se faire de la droite vers le haut (côlon ascendant), puis vers la gauche (côlon transverse) et, finalement, vers le bas (côlon descendant). On peut répéter cet exercice cinq fois après les repas. 42

37 Habitudes de vie Après plusieurs semaines d hospitalisation, le retour au domicile est une étape cruciale qui génère bien souvent de l anxiété chez le patient et ses proches. Dans bien des cas, cette transition représente de multiples défis, notamment d ordre conjugal, familial, social et professionnel. Conscientes de cette réalité, l équipe de l Hôpital de réadaptation Villa Medica et celle d Entraide Grands Brûlés présentent cette section sur les habitudes de vie et le retour à la vie quotidienne. Les équipes accordent en outre une grande importance à l appui apporté aux proches. La dernière section du guide s adresse tout particulièrement à eux. Il est largement reconnu que l adoption de bonnes habitudes de vie est un facteur de santé déterminant. Tant pour les personnes ayant subi des brûlures graves que pour la population en général, bon nombre de comportements permettent d avoir un mode de vie sain. Les lignes qui suivent tentent de proposer des avenues en vue d améliorer la qualité de vie de chacun. 43

38 Habitudes de vie Le sommeil COMMENT AMELIORER LA QUALITE DU SOMMEIL? L expérience des brûlures correspond à un événement stressant qui peut entraîner des difficultés du sommeil. Selon la Société canadienne du sommeil (SCS), le manque de sommeil peut avoir une incidence, notamment, sur l'habileté motrice, la récupération, la mémoire et le niveau d'attention 1. Il est donc souhaitable de mettre toutes les chances de son côté pour bénéficier d un sommeil réparateur. QUELQUES CONSEILS EN HYGIENE DU SOMMEIL 2 : LES ÉLÉMENTS SUIVANTS FAVORISENT LE SOMMEIL Suggestions Exemples Aménager la chambre de sorte qu elle soit propice au sommeil. Prévoir au moins une heure de détente avant d'aller au lit. Adopter une petite routine de soirée. Aménager un endroit calme, bien ordonné, doté des rideaux opaques. Lire, méditer ou écouter de la musique. (1) Revêtir son pyjama. (2) Se brosser les dents. Utiliser la chambre à coucher pour d autres activités que le sommeil ou les relations intimes. LES ÉLÉMENTS SUIVANTS NUISENT SOMMEIL Suggestions Exemples S'installer dans la chambre pour regarder la télévision ou s amuser à des jeux vidéo. Consommer des substances stimulantes avant d'aller se coucher. Consommer du café et des boissons gazeuses moins de six heures avant d'aller dormir. Prendre de l alcool et fumer. Le stress est un facteur qui peut amener le patient à demeurer éveillé la nuit. Une personne stressée a tout intérêt à se doter de stratégies efficaces pour mieux composer avec son stress. Pour obtenir plus d information sur les troubles du sommeil, on peut consulter un médecin. L aide d un psychologue peut également être bénéfique quand vient le temps d adopter des habitudes de vie qui diminueront le stress et amélioreront la qualité du sommeil. 1 Société canadienne du sommeil, (consulté le 27 juin 2006). 2 Boyer, H. Que peut-on faire en cas de problèmes de sommeil, d'insomnie?, consulté le 10 janvier

39 Habitudes de vie L alimentation COMMENT MANGER SAINEMENT? À l hôpital, la victime de brûlures graves reçoit une alimentation riche en protéines et en calories. Cela lui permet d avoir suffisamment d énergie pour répondre aux besoins élevés de son organisme face aux traitements et pour que son corps puisse refaire sa musculature et reconstituer son système immunitaire. Une victime de brûlures graves peut se retrouver dans un tel état «d hyper-métabolisme» durant plusieurs jours, selon la gravité de son cas. La dénutrition peut donc s installer rapidement si les mesures correctives adéquates ne sont pas prises. Des complications peuvent même s ensuivre. Après son hospitalisation, le patient de retour à la maison doit cependant reprendre progressivement un régime alimentaire normal. À son retour à domicile, le patient peut avoir de la difficulté à préparer lui-même ses repas. Si tel est le cas, il est important qu il demeure conscient de ses limites et qu il choisisse des plats simples et rapides à réaliser, voire des plats préparés en épicerie. Il peut aussi faire appel à un service de livraison de repas chauds à domicile (de type «popote roulante»). Une consommation trop importante de protéines (viande, fromage, lait, noix, légumineuses, etc.) et de calories peut se traduire par un gain de poids non désiré et non bénéfique. DES CHOIX JUDICIEUX Lorsque des contraintes physiques et la fatigue diminuent l appétit, il est souvent plus facile d ingérer six repas légers plutôt que trois repas complets par jour. On suggère donc de consommer trois petits repas et deux ou trois collations quotidiennement pour satisfaire aux besoins nutritionnels de l organisme. Le Guide alimentaire canadien renferme des recommandations qui aident à faire de bons choix santé. Il faut chercher à consommer une variété d aliments faisant partie de chacun des quatre groupes alimentaires et aptes à procurer bien-être et santé globale. Au contraire, certaines personnes peuvent avoir davantage d appétit et auront tendance à vouloir se gâter. La consommation de comfort food(chocolat, croustilles, friture, grignotines salées ou sucrées) leur procurera une sensation de bien-être. Il est préférable de se gâter de façon raisonnable, sans excès, question d éviter un gain de poids nuisible à long terme. Il faut chercher à manger par plaisir et non pour des raisons émotives. Chaque repas ou collation devrait comprendre une source de protéines (produit laitier, viande ou substitut). Les portions doivent être raisonnables. De petites quantités suffisent. Par exemple, il ne faut pas plus de 3 onces (90 g) de viande ou poisson au repas. En volume, cette quantité équivaut à un paquet de cartes à jouer. Un organisme qui subit des complications ou marqué par des plaies peut présenter des besoins protéiques accrus. Sur ce plan, une diététiste ou nutritionniste sera de bon conseil. 45

40 Habitudes de vie Le patient qui n avait pas l habitude de cuisiner des viandes grasses ou avec de grandes quantités de matières grasses n a pas à commencer à le faire en se disant que ceci l aidera à «remonter la pente»! Si son poids est stable ou revenu à ce qu il était avant, nul besoin de compenser. On y va avec modération! Un repas ou une collation n est pas complet s il ne contient que des protéines. Il est essentiel d avoir une source de glucides (sucre), qui contribue au bon fonctionnement du cerveau. Deux ou trois portions de produits céréaliers peuvent accompagner le repas; à la collation, une portion suffit (1 portion équivaut à environ ½ tasse de céréales ou 1 tranche de pain). Le nombre de portions ou repas est donné ici à titre indicatif seulement. Quoi qu il en soit, l extrême n est pas de mise. Il n est pas plus sain de manger trop que de ne pas manger du tout. Selon l emplacement des brûlures, certaines personnes ressentiront un ralentissement du transit intestinal et pourront souffrir de constipation. Les produits à grains entiers (pâtes de blé entier, riz brun ou pains de céréales entières), de même que le son de blé et les fruits déshydratés sont particulièrement efficaces contre la constipation. Il faut aussi boire suffisamment de liquide. Les fruits et légumes sont tout aussi importants pour assurer la régularité des selles. Les légumes vert foncé ou orangés devraient faire partie intégrante du menu quotidien. Ces sources de vitamines, minéraux et antioxydants renforcent le système immunitaire. Variété et couleur sont les mots d ordre à retenir! Enfin, les produits laitiers ne sont pas seulement une source de protéines qui contribue à la santé de la nouvelle musculature, mais aussi de calcium et vitamine D, essentiels à la bonne formation et au maintien en santé des os. Des os en santé aident à avoir une posture adéquate, d où une diminution des risques de fracture. De deux à trois portions par jour de lait, yogourt, pouding ou boisson de soya enrichie suffisent. Un truc : terminer le repas par un bon dessert au lait! Finalement, il faut prioriser l eau pour étancher la soif. L eau hydrate l organisme sans fournir de calories. Il est important d en boire davantage lorsqu il fait chaud ou lors d activités physiques. Notons que la consommation d alcool peut entraîner la déshydratation et ne fait pas bon ménage avec la prise de certains médicaments, qu il s agisse de médicaments d ordonnance ou en vente libre. À cet effet, il faut consulter le pharmacien ou le médecin. Lecture suggérée : Site internet : Guide alimentaire canadien pour manger sainement au 46

41 Habitudes de vie Santé mentale La victime de brûlures graves peut vivre diverses difficultés sur le plan psychologique. S ajoutant aux périodes de grand stress liées à l hospitalisation et la réadaptation, le retour à la maison peut générer des émotions parfois difficiles à comprendre et à surmonter seul. On observe fréquemment des réactions dépressives et post-traumatiques à la suite d un événement marquant. Les personnes touchées peuvent avoir tendance à se culpabiliser ou à se reprocher leur réaction : il s agit là souvent d un message de détresse signalant que le traumatisme subi n est pas encore entièrement assumé 3. Si la majorité des personnes se remettent de ces réactions dans les mois suivant l incident traumatique, certaines doivent avoir recours à une aide professionnelle. Un dépistage précoce des difficultés d ordre psychologique permettra d intervenir rapidement et efficacement. QUI CONSULTER POUR OBTENIR DE L AIDE? Les difficultés auxquelles se heurtent les patients nécessitent souvent un soutien psychologique. Cette démarche est propre à chacun. Il est important de respecter son rythme et de solliciter de l aide lorsqu on en ressent le besoin, même si celui-ci survient plusieurs années plus tard. Le recours aux services de professionnels de la santé mentale (psychiatre, psychologue ou travailleur social) est souvent un facteur déterminant qui permet de s adapter et de surmonter les épreuves liées à l événement. Le patient peut aussi exprimer ses inquiétudes à son médecin de famille, aux membres de son entourage ou au personnel spécialisé de l un des trois établissements du Centre d expertise. Une telle démarche marque souvent les premiers pas vers la recherche de solutions qui produiront une amélioration réelle de la qualité de vie. Un répertoire de ressources est proposé à la fin du présent guide. Divers organismes offrent des services pouvant répondre à un grand nombre d interrogations et de besoins. RETOUR A LA VIE QUOTIDIENNE Le retour aux activités quotidiennes peut procurer à certains patients une occasion de se réorienter sur le plan professionnel. Certains décident de retourner aux études ou de se lancer dans un nouveau domaine. Avant le retour à la vie normale, il est important que le patient fasse part à l équipe soignante de ses craintes ainsi que de ses attentes, souhaits et désirs. Les conseils de professionnels peuvent être d un grand soutien au moment d évaluer les possibilités de ce retour. Par exemple, un conseiller en orientation scolaire et professionnelle peut effectuer l analyse de la situation physique, psychologique, scolaire, professionnelle et sociale du patient en vue de lui proposer un plan d action adapté. Dans l ensemble du territoire de l Ouest du Québec, les centres de réadaptation proposent plusieurs services destinés à faciliter le retour à la vie quotidienne. Les coordonnées de quelques centres de réadaptation sont présentées à la fin du présent guide (section Répertoire de l Ouest du Québec). Les services offerts varient selon le centre. Si le patient ne peut retourner à ses occupations antérieures, il peut tout de même s impliquer de plusieurs façons Les obligations extérieures lui procurent une stimulation qui peut l amener à se dépasser et à se découvrir des talents insoupçonnés. En somme, certaines personnes seront aptes à reprendre la totalité ou une partie de leurs activités quotidiennes antérieures. Pour d autres, il s avérera plus profitable de concentrer leur énergie sur leur rétablissement. L accompagnement professionnel peut être déterminant au moment d identifier la démarche la plus appropriée. Finalement, qu il soit possible ou non de retourner au travail ou à ses anciennes occupations, il est important de réaliser qu il sera toujours possible de s épanouir ou de se réaliser en explorant d autres activités. 3 Brillon, P. (2004). Se relever d un traumatisme, Les Éditions Quebecor, Outremont. Veuillez vous référer au questionnaire personnel 4 à la fin du guide 47

42 Habitudes de vie Réseau social Certaines personnes pensent que le fait d accepter l aide d autrui est un signe de faiblesse. D autres, par orgueil, hésitent à se présenter devant leur entourage dans un état qui les désavantage psychologiquement ou physiquement. Elles peuvent aussi éviter de faire part de leurs sentiments à leurs proches, de peur de les bouleverser ou de détruire leurs relations avec eux 7. De telles réactions peuvent amener le patient à s isoler. Il est certes courant qu un patient souhaite se retirer pour mieux assimiler ou traverser son épreuve, mais il est souhaitable que ce retrait demeure temporaire. Souvent, les liens entretenus avec les proches sont des facteurs clés qui permettent au patient de rester positif dans les moments difficiles. Les relations avec les autres permettent habituellement de prendre du recul face à sa situation et de mieux se comprendre. En effet, les proches peuvent encourager, écouter, conseiller le patient et même l accompagner dans certaines démarches. La communication joue un rôle important. L humour et l attention accordée au patient peuvent donner l occasion de vivre des expériences positives une aide efficace au rétablissement. Le partage d expériences diverses permet à une personne d identifier des stratégies efficaces qui lui permettront de traverser les moments difficiles. Il peut être bénéfique d aller à la rencontre de personnes qui ont surmonté une épreuve similaire, car elles peuvent servir de modèle. Lors de la réadaptation à l HRVM, les patients des cliniques externe et interne sont traités dans la même salle. Cette proximité favoriser les échanges, les encouragements et le soutien par les pairs. Également, les activités sociales peuvent s avérer d une aide précieuse. Afin de faciliter le partage et le mieux-être, l organisme Entraide Grands Brûlés offre d ailleurs divers services dans ce sens, dont des activités sociales et un programme de parrainage. COMMENT EVITER DE S ISOLER? La création ou le maintien du réseau social est un aspect important du rétablissement. Voici quelques suggestions pour éviter l isolement et profiter d une vie riche sur le plan relationnel : pratiquer des activités de loisirs (p. ex. : aller au restaurant, au cinéma, au musée ou au parc) ou sportives; créer des occasions de côtoyer ses proches (ceux dont la compagnie fait du bien!), notamment en organisant un repas ou une partie de cartes; éviter de s isoler; éviter de se culpabiliser; participer à des groupes d entraide; s engager dans un organisme communautaire. Arrêter de travailler «Quand j ai réalisé que je ne pouvais plus retourner au travail, je ne l ai pas du tout accepté. Autrefois très occupé, je me suis retrouvé seul à la maison. Un jour, j ai pris la décision d en finir avec mon isolement : je me suis inscrit au centre communautaire de mon quartier. En plus de me permettre de créer de nouvelles amitiés, ça m a donné l occasion de pratiquer diverses activités artistiques, et je passe maintenant davantage de temps avec ma famille.» Michel 7 Désormeau, L. & Fortin, B. (1993). Vivre à plein malgré ses limites, Éditions Fides, Québec. 48

43 Habitudes de vie Famille et proches Les brûlures, ses conséquences, de même que le processus de guérison et de réadaptation sont des éléments qui peuvent avoir un impact important sur les relations familiales et amicales 8. Les membres du réseau social du patient peuvent jouer plusieurs rôles. Ils peuvent lui procurer du réconfort, mais aussi adopter un rôle négatif et stressant. Il est important de noter les attitudes qui peuvent créer un climat défavorable au bien-être du patient Williams, N. R., Davey, M., Klock-Powell, K. (2003). Rising from the ashes: Stories of recovery, Adaptation and Resiliency in Burn Survivors, Social Work in Health Care, 36,

44 Habitudes de vie QUELLES SONT LES REACTIONS A EVITER? Blâmer le patient Certains proches ont tendance à critiquer le patient de ce qui est arrivé. Ce faisant, ils pourraient chercher à se protéger : ils se disent que le monde est un lieu sûr et prévisible sur lequel un individu doit avoir pleine maîtrise 10 (Où sont toutes ces références?). Le fait de penser que les brûlures sont survenues dans un contexte de hasard peut être insécurisant pour un proche; l identification d un responsable en l occurrence le patient peut avoir un effet sécurisant. Or, il importe de prendre conscience que certains événements sont indépendants de la volonté de tous. Il faut se demander s il est juste et utile de blâmer la victime. Les proches doivent réaliser que, lors d un événement comme celui qui a amené le patient à subir des brûlures graves, les protagonistes vivent un stress énorme et doivent agir rapidement. Il est alors difficile de prendre la bonne décision ou d agir de façon tout à fait adéquate, faute de temps ou de moyens (p. ex. : «Mes vêtements étaient en feu, j ai voulu me rouler par terre, mais la pièce était si petite et pleine de gens que c était impossible.») Le blâme est loin de constituer la meilleure réaction. En plus de ne rien changer à la situation, elle peut provoquer des sentiments de culpabilité et de honte chez le patient et l amener à s isoler 11. Éviter de dicter un comportement Même si le patient souhaite habituellement se rétablir rapidement, la chose n est pas toujours facile. Il est généralement inutile de lui répéter ad nauseam de se prendre en main 12. Le patient peut être désireux de faire des efforts, mais il n en a parfois pas encore l énergie ou les moyens. Il est important que les proches écoutent les émotions qu il exprime et évitent de lui dicter son comportement ou ses sentiments. Chacun réagit en effet à sa manière. Il est tout aussi inutile d être moralisateur ou de donner des ordres. Le respect du rythme de chacun et l adoption d une attitude compréhensive plutôt que directive sont à privilégier. Bref, il faut éviter de donner trop de conseils, de poser constamment des questions et de porter des jugements 13. Une amélioration de la qualité de la communication permettra de créer une plus grande relation de confiance auprès du patient Williams, N. R., Davey, M., Klock-Powell, K. (2003). Rising from the ashes: Stories of recovery, Adaptation and Resiliency in Burn Survivors, Social Work in Health Care, 36, Regroupement des aidantes et aidants nature(le)s de Montréal (1997). Roue de secours, Document de soutien pour les aidants. 50

45 Habitudes de vie Agir en sauveur Bien que les proches aient à cœur le bien-être du patient, ils ne doivent pas porter le poids de son rétablissement sur leurs épaules. Il est impossible de tout faire à la place du patient : certains aspects de son rétablissement et de sa réintégration sociale lui incombent entièrement. L entourage peut apporter du soutien au patient, mais il ne peut pas vivre sa souffrance à sa place. Finalement, on observe parfois un stress de compassion chez les proches très investis émotionnellement. La nécessité de prendre soin du patient devient parfois une priorité au point où l aidant en vient à s oublier lui-même. Il est donc important que le proche connaisse et respecte ses limites, qu il exprime ce qu il ressent et qu il garde du temps pour lui. Suggestions aux proches 14 Prendre soin de soi (relaxation, spa, cinéma); Ventiler ses émotions (voir des amis, écrire, jouer de la musique ou dessiner pour exprimer les difficultés vécues); Pratiquer régulièrement une activité physique (marche, vélo, étirements); Entretenir ses passions (musique, peinture, lecture). COMMENT AIDER? Exprimer son affection pour le patient Parfois, un simple mot d encouragement ou un geste d attention permet aux proches de dire au patient qu il est important et qu il compte à leurs yeux. Donner au patient le droit d exprimer ses sentiments En étant à l écoute, on favorise les échanges qui permettent le partage des émotions de chacun. Faire preuve de tolérance face aux émotions fortes ressenties par le patient On doit éviter de s approprier les émotions du patient : la colère, la détresse ou la révolte qu il exprime ne vise pas nécessairement son entourage. On peut accompagner un patient dans ses émotions sans s imposer ou lui donner des conseils. Les proches comme le patient peuvent consulter un professionnel de la santé mentale pour savoir comment réagir. Se donner le droit de parler d autre chose Bien que l incident et ses conséquences sont souvent très prenants, il reste bénéfique pour les proches et le patient de prendre le temps de parler d autre chose. Sans pour autant nier les difficultés du patient, il importe que ce dernier prenne conscience que, petit à petit, la vie reprend. Il est parfaitement sain de continuer de parler de certains autres intérêts personnels. Autres suggestions pratiques Le conjoint n est pas le seul aidant naturel. L aide de la famille et des amis peut être bénéfique. On peut demander un coup de pouce, par exemple, pour : le transport (p. ex. : pour se rendre à l hôpital, à l épicerie, etc.); l écoute; le soin des enfants; les repas; certains travaux ménagers. Les proches peuvent aussi aider le patient à se bâtir une image plus positive de lui-même et l aider à accroître sa confiance en lui. Dans cet esprit, il peut complimenter le patient sur les caractéristiques physiques dont il garde une opinion positive. Bref, il est normal que les proches se sentent dépassés par les événements et aient du mal à aider le patient. Il ne faut pas hésiter à aller chercher information et soutien auprès de professionnels, de l équipe soignante ou d organismes de soutien comme Entraide Grands Brûlés. La problématique des victimes de brûlures graves n est pas simple : il est tout à l honneur de l aidant de vouloir se doter d outils efficaces pour bien faire. Munster, Andrew. Severe Burns: A family guide to Medical and Emotional Recovery. 14 St-Hilaire, M. (2005). Document sur le stress de compassion, Centre hospitalier de l Université de Montréal, Hôtel-Dieu. 51

46 Habitudes de vie Le maquillage correctif QU EST CE QUE LE MAQUILLAGE CORRECTIF? Certaines personnes utilisent le maquillage correctif au quotidien, alors que d autres le réservent aux grandes occasions, comme celles où auparavant elles se seraient préparées avec un soin particulier. Le maquillage correctif ne doit pas être une entrave au processus d adaptation ou une façon de nier sa différence, mais un outil d adaptation supplémentaire Il est préférable d obtenir l autorisation du médecin traitant avant d appliquer du maquillage correctif, afin de ne pas nuire à la guérison ou provoquer des complications. Le maquillage correctif fait appel à des techniques et des produits particuliers; un spécialiste en la matière saura donner les conseils appropriés à cet égard. Le Centre d expertise peut aussi fournir renseignements et recommandations à ce sujet. Perruque ou postiche En cas de brûlures au cuir chevelu, il est possible de porter une perruque ou un postiche une fois les plaies guéries. À cet égard, on pourra consulter l information diffusée sur le site de la Société québécoise du cancer ( Un guide sur le sujet peut également être prêté au patient. Pour l obtenir, on s adresse au thérapeute. 52

47 Habitudes de vie EN TERMINANT Ce guide a été conçu afin de répondre aux questions que les patients de l unité des grands brûlés de Villa Medica se posent le plus souvent. La victime de brûlures graves se retrouve généralement de façon inattendue dans une situation qui comporte un niveau de stress considérable. L équipe qui a produit ce document l a fait afin de rendre ce cheminement aussi aisé que possible. Le Centre d expertise pour les victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec, composé du CHUM Hôtel-Dieu, de l Hôpital de réadaptation Villa Medica et d Entraide Grands Brûlés, a été créé afin d offrir au patient un soutien de qualité tout au long de son cheminement. Chacun traverse différemment les étapes qui font suite à des brûlures graves. Les institutions membres du Centre d expertise comptent vous accompagner fidèlement à chacune de ces étapes. Peu importe la difficulté à laquelle vous vous heurterez, un membre de Centre d expertise sera là pour vous. Enfin, nous espérons que ce document a pu vous aider à bien comprendre la situation. Si vous avez quelque interrogation ou besoin que ce soit, n hésitez pas à communiquer avec le Centre d expertise pour les victimes de brûlures graves de l Ouest du Québec. 53

48 Thèmes utilisés fréquemment Autogreffe L autogreffe correspond à un transfert de peau permanent provenant du patient. Cette greffe utilise l épiderme et une partie plus ou moins importante du derme de peau non brûlée du patient pour recouvrir les plaies causées par les brûlures. On peut ainsi restaurer la barrière cutanée (peau) du patient. La surface où la peau saine a été prélevée devient un «site donneur», et la peau prélevée est appelée «greffon». L épaisseur de l autogreffe est déterminée par le type de couverture cutanée nécessaire. Il peut donc s agir de greffe d épaisseur partielle, de greffe de pleine épaisseur ou de lambeau. Brûlure circonférentielle Brûlure au pourtour d une partie du corps (par exemple : brûlure complète de l avant-bras), qui peut causer une diminution du flot sanguin dans cette région (syndrome du compartiment). Cicatrice Modification cutanée plus ou moins visible témoignant de la réparation d'une plaie ou d'une perte de tissu par blessure, acte chirurgical ou brûlure. Cicatrice chéloïde Cicatrice proéminente, rouge et souvent douloureuse, pouvant être causée par un accident, une brûlure, une chirurgie ou une plaie infectée. La cicatrice chéloïde a tendance à envahir les tissus voisins et à récidiver. Cicatrice hypertrophique Cicatrice proéminente et rarement douloureuse, pouvant être causée par un accident, une brûlure, une chirurgie ou une plaie infectée. La cicatrice hypertrophique ressemble à une cicatrice chéloïde, mais elle n'a pas tendance à envahir les tissus voisins ou à récidiver comme cette dernière. Collagène Protéine de la peau faite de fibres minces et blanches, qui donne force et durabilité à celle-ci. Contractures cutanées Tissu cicatriciel raide et raccourci qui tire sur la peau de la région affectée. Lorsque la contracture est près d une articulation, la fonction peut être limitée (diminution du mouvement). Dans certains cas, il faut une intervention chirurgicale pour améliorer la qualité de la peau et du mouvement. Débridement Retrait des tissus nécrosés (morts), infectés ou étrangers de la surface d une plaie. Escharotomie Incision chirurgicale dans une escarre (croûte noirâtre plus ou moins épaisse qui tend à se détacher des tissus sains avoisinants) afin d enlever la pression et d aider à rétablir l irrigation sanguine de la zone atteinte. L escharotomie est souvent pratiquée chez le patient qui présente une brûlure circonférentielle ou un syndrome du compartiment. Gestionnaire de cas Un des intervenants qui s occupe d un patient agit comme gestionnaire de cas auprès de lui. Son rôle consiste à : faire avec le patient le suivi de ses objectifs et de ses attentes face à la réadaptation; représenter le patient dans les réunions de l équipe soignante et lui en faire un compte rendu; répondre aux questions du patient sur le processus de réadaptation ou l orienter vers la personne la mieux placée pour y répondre. 55

49 Thèmes utilisés fréquemment Greffe d épaisseur partielle La greffe d épaisseur partielle correspond à une greffe de peau qui utilise l épiderme et la partie superficielle du derme. Greffe d épaisseur pleine La greffe d épaisseur pleine correspond à une greffe de peau qui utilise l épiderme et le derme. Ces greffes ne sont pas pratiquées en grande surface, car le prélèvement d un greffon pleine épaisseur crée une plaie profonde qui ne peut guérir que si on la suture (points). Greffe en feuillet La greffe en feuillet est une greffe de peau sans perforation de la peau prélevée. Ce type de greffe permet de couvrir une surface correspondant à la superficie du prélèvement. Il est utilisé dans les zones fonctionnelles comme le cou et les mains, les articulations comme les coudes ou les genoux et les zones où l esthétique a une importance particulière, comme le visage. Greffe «méchée» Cette greffe de peau est prélevée de la même façon que la greffe en feuillet. Cependant, la peau prélevée est perforée afin de l étirer pour augmenter la zone de couverture. Une greffe méchée peut ainsi couvrir jusqu à trois fois la superficie du greffon (peau prélevée). Homogreffe (ou allogreffe) L homogreffe utilise la peau humaine prélevée et conservée lors d un don d organe. Cette peau est fournie par Héma-Québec, qui effectue tous les tests de dépistages nécessaires, notamment d hépatite, d HIV et de cytomégalovirus (CMV). Cette peau fournit une couverture temporaire, mais très efficace pour protéger les plaies profondes. Elle est temporaire, car elle sera rejetée par le système immunitaire du patient dès sa récupération. L homogreffe offre le grand avantage de pouvoir limiter la surface totale des plaies, surtout dans les cas de patients touchés sur une grande partie du corps. Cette greffe temporaire est plus tard remplacée par une peau permanente. Hypergranulation Formation excessive de tissus sur une plaie. Lambeau Le lambeau correspond à une greffe où l épiderme, le derme et les tissus sous-cutanés sont utilisés. Ce type de greffe sert souvent à couvrir des régions où il y a moins de circulation sanguine. Machine CPM Machine électrique produisant un mouvement passif de façon continue au niveau d une articulation pour en augmenter la fonction (le mouvement). Œdème Enflure, augmentation anormale de volume d une région donnée du corps. Orthèse Aide technique destinée à suppléer ou à corriger une fonction déficiente, à compenser les limitations ou même à accroître le rendement physiologique d'un organe ou d'un membre qui a perdu sa fonction. Peau cultivée (CEA) En effectuant une petite biopsie de peau chevelue, on peut isoler les cellules de l épiderme en laboratoire selon une procédure approuvée par Santé Canada. Ces cellules, appelées «kératinocytes», peuvent ensuite être cultivées en feuilles pour créer une couche de cellules propres au patient. Elles peuvent être placées sur les sites donneurs de greffe d épaisseur partielle. Leur utilisation accélère la guérison du site donneur. On peut également utiliser les CEA en duo avec la peau artificielle (Intégra). Puisque les CEA prennent plusieurs semaines de préparation, on ne peut les utiliser que dans les cas de brûlures graves. Peau artificielle (Integra) Cette peau artificielle sert à la reconstruction des brûlures profondes ou de régions présentant une contracture. 56

50 Thèmes utilisés fréquemment Phlyctène Ampoule ou cloque qui se forme souvent sur la peau nouvellement guérie. Les phlyctènes se développent souvent lorsqu une pression ou friction est exercée sur la peau (sur les zones brûlées, greffées et les sites donneurs nouvellement guéris) ou par le contact avec une source de chaleur comme l eau chaude. Réépithélisation Formation d'un nouvel épithélium (cellules de peau collées les unes aux autres qui recouvrent et protègent la surface externe du corps) à la suite d'un processus cicatriciel. Trachéotomie En cas de brûlures graves, l intubation et la ventilation mécanique sont essentielles à la survie. Si l intubation du patient doit être prolongée ou que l intubation par la bouche est impraticable, il est préférable de remplacer le tube d intubation par un tube de trachéotomie. La trachéotomie est un tube temporaire qui est placé chirurgicalement dans le cou; il passe par la bouche et à travers les cordes vocales. La trachéotomie permet d éviter les infections pulmonaires, de protéger la voix et de faciliter le sevrage de l appareil d assistance respiratoire. Relâchement de contracture. Chirurgie qui a pour but d enlever les tissus cicatriciels raides et raccourcis afin d augmenter la fonction. Signes vitaux Paramètres physiologiques (température corporelle, tension artérielle, rythme cardiaque, pulsations cardiaques) qui permettent d évaluer l état général d une personne. Site donneur L emplacement où l on prélève la peau non brûlée destinée à l autogreffe est appelé «site donneur». Ce site est généralement un endroit plat et caché : cuisses, fesses, dos, cuir chevelu ou abdomen. Syndrome du compartiment Enflure dans une région limitée du corps causant un arrêt du flot sanguin et de l influx nerveux dans cette région. Ce phénomène est souvent observé dans le cas de brûlures circonférentielles. Dans un tel cas, on pratique une intervention chirurgicale appelée «escharotomie», qui réduit la pression et rétablit le flot sanguin et l influx nerveux. 57

51 VII- Questionnaire personnel Douleur 1) Quels impacts psychologiques ma douleur a-t-elle sur moi? Retour à la vie quotidienne 2) À quelles difficultés ai-je dû faire face? 3) Quels sont mes objectifs? Que faire s il ne m est pas possible de reprendre mes activités habituelles? 4) Qu est-ce que j aimerais faire et que je n ai jamais fait par manque de motivation ou de temps? 59

52 Notes 60

53 Notes 61

54 Notes 62

55 Notes 63

56 ISBN

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