Soins de fin de vie : En quoi la perspective est-elle nouvelle?

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1 Soins de fin de vie : En quoi la perspective est-elle nouvelle? CAAP-Capitale-Nationale 28 octobre 2014 Michèle Marchand, M.D., Ph.D. Secrétaire, groupe de travail en éthique clinique Conseillère en éthique clinique, Direction générale

2 Nouvelles perspectives de soins de fin de vie Ce qui a changé avec la Loi concernant les soins de de fin de vie et les débats qui l ont précédée : Une conception plus globale de la santé? Des soins palliatifs plus accessibles? De nouveaux droits pour les usagers? Les soins les plus appropriés possible pour les personnes en fin de vie.

3 Plan de la présentation 1. Les soins appropriés et le processus décisionnel 2. Le processus décisionnel et les directives médicales anticipées (DMA) 3. L aide médicale à mourir : une option de plus parmi les soins de fin de vie Conclusion

4 Les soins appropriés et le processus décisionnel

5 Les soins appropriés et le processus décisionnel Le mandat donné par le Conseil d administration : Réfléchir à l acharnement thérapeutique, aux soins donnés aux grands prématurés et à la question de l euthanasie. «L acharnement thérapeutique» «La futilité des soins» Des soins qui sont inappropriés

6 Des soins appropriés La réflexion du CMQ a porté sur les soins appropriés. Mais qu est-ce qu un soin «approprié»? Des soins proportionnés et individualisés, mais encore

7 Les soins appropriés et le processus décisionnel Ce qui est approprié pour un cas ne l est pas nécessairement pour l autre. Les soins sont plus appropriés lorsqu ils sont le terme d un processus décisionnel bien mené.

8 Le processus décisionnel Un nouveau paradigme

9 Le processus décisionnel en fin de vie Les soins de fin de vie Laisser faire la nature? Avec les développements de la médecine, de plus en plus de décès découlent d une prise de décision. Le refus de traitement, l arrêt des traitements vitaux, la sédation palliative l euthanasie?

10 Le processus décisionnel en situation clinique : un schéma En situation clinique, le médecin offre, en raison de ses compétences, les soins qu il juge le plus objectivement possible appropriés d un point de vue médical* Le patient reste évidemment celui qui décide puisqu il s agit de sa vie. Pour des raisons subjectives aussi bien qu objectives, il accepte, refuse* ou demande autre chose que les soins proposés** Face à cette réaction du patient, le médecin demeure toutefois responsable des actes qu il posera. Il accepte de donner suite à la demande du patient, refuse (le cas extrême étant l objection de conscience) ou propose autre chose, auquel cas la dynamique reprend son cours***

11 Le processus décisionnel et l encadrement légal Au Québec comme ailleurs, l encadrement des soins tourne déjà autour du processus décisionnel. * Il est reconnu que le patient peut refuser un traitement. ** Mais peut-il en exiger un? *** Et le médecin peut-il refuser?

12 Le processus décisionnel L abstention ou l arrêt de traitements vitaux ** Le droit d exiger des traitements n est reconnu nulle part. *** Un consensus existe : les médecins ne sont pas tenus de donner des soins qu ils jugent inappropriés d un point de vue médical. Plusieurs interprétations possibles Les grilles décisionnelles pour l arrêt de traitements vitaux

13 Le processus décisionnel L abstention ou l arrêt de traitements vitaux (suite) L interprétation privilégiée au CMQ Les niveaux d intervention médicale (NIM) Les directives pour la réanimation

14 L abstention ou l arrêt de traitements vitaux (suite) Le processus décisionnel Nous demandons aux médecins d entreprendre le plus tôt possible avec les patients, leurs proches et les autres intervenants des discussions concernant l intensité des soins et à les poursuivre aussi longtemps que requis. En cas de désaccords persistants, nous encourageons les médecins à exclure toute prise de décision unilatérale de leur part quant aux soins qui seront effectivement prodigués. Par contre, nous pensons qu on devrait leur reconnaître le droit, sous conditions, notamment celle d assurer le suivi, de refuser de participer personnellement à des soins qu ils jugent médicalement inappropriés ou auxquels ils s objectent pour des raisons morales (l objection de conscience).

15 Le processus décisionnel L euthanasie N y pensez même pas! Le processus décisionnel

16 Les soins appropriés

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18 Le processus décisionnel et les DMA Loi concernant les soins de fin de vie TITRE III : DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Les articles 51 à 64 créent un véritable «régime» de directives anticipées. TITRE IV : DISPOSITIONS MODIFICATIVES Les articles 65 à 67 (modifiant le Code civil du Québec) Lorsqu elles existent, les directives anticipées ont préséance. Un aspect du débat qui a été négligé.

19 Directives médicales anticipées «Toute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins. Elle ne peut toutefois, au moyen de telles directives, formuler une demande d aide médicale à mourir.» (art. 51) «Lorsqu une personne est inapte à consentir aux soins, les volontés relatives aux soins clairement exprimées dans des directives médicales anticipées qui ont été versées au registre des directives médicales anticipées ou au dossier de la personne ont, à l égard des professionnels de la santé ayant accès à ce registre ou à ce dossier, la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir aux soins.» (art. 58)

20 Le processus décisionnel et l encadrement légal * Il est reconnu que le patient peut refuser un traitement : contre l acharnement thérapeutique une atteinte à l intégrité que le patient soit apte ou inapte même s il s agit d un traitement vital

21 Le processus décisionnel et l encadrement légal ** Le droit d exiger des traitements n est reconnu nulle part : contre la futilité de traitement une question d autonomie l abstention ou l arrêt de traitements vitaux le cas Rasouli

22 Loi concernant les soins de fin de vie «Les directives médicales anticipées sont faites par acte notarié en minute ou devant témoins au moyen du formulaire prescrit par le ministre. À la demande de l auteur des directives, celles-ci sont versées au registre des directives médicales anticipées établi conformément à l article 63.» (art. 52) «Les volontés relatives aux soins exprimées dans un mandat donné en prévision de l inaptitude d une personne ne constituent pas des directives médicales anticipées au sens de la présente loi et demeurent régies par les articles 2166 et suivants du Code civil. En cas de conflit entre ces volontés et celles exprimées dans des directives médicales anticipées, ces dernières prévalent.» (art. 62)

23 Le processus décisionnel et les DMA Les directives médicales anticipées visent généralement : à refuser des traitements qui prolongent la vie alors que celle-ci est déjà lourdement hypothéquée. à accepter des traitements qui soulagent au risque d abréger la vie.

24 L aide médicale à mourir Une option de plus parmi les soins de fin de vie Un aspect du débat qui a été surexploité.

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26 Loi concernant les soins de fin de vie TITRE II : SOINS DE FIN DE VIE Les articles 2 à 51 Les articles 26 à 33 concernent spécifiquement l aide médicale à mourir.

27 L aide médicale à mourir «Seule une personne qui satisfait à toutes les conditions suivantes peut obtenir l aide médicale à mourir : 1 o elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l assurance maladie (chapitre A-29); 2 o elle est majeure et apte à consentir aux soins; 3 o elle est en fin de vie; 4 o elle est atteinte d une maladie grave et incurable; 5 o sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités; 6 o elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu elle juge tolérables. La personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d aide médicale à mourir au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Ce formulaire doit être daté et signé par cette personne. Le formulaire est signé en présence d un professionnel de la santé ou des services sociaux qui le contresigne et qui, s il n est pas le médecin traitant de la personne, le remet à celui-ci.» (art. 26)

28 Les soins appropriés en fin de vie Les soins palliatifs L arrêt ou l abstention de traitement La sédation palliative L aide médicale à mourir

29 Loi concernant les soins de fin de vie Les plaintes «La plainte que toute personne peut formuler à l égard des soins de fin de vie auprès du commissaire local ou du commissaire régional aux plaintes et à la qualité des services, conformément aux règles prévues aux sections I à III du chapitre III du titre II de la Loi sur les services de santé et les services sociaux, doit être traitée en priorité. Il en est de même d une plainte formulée à l égard des soins de fin de vie auprès du syndic du Collège des médecins du Québec.» (art.48)

30 La suite des choses Guides d exercice à venir (art. 32 de la Loi) Soins médicaux aux derniers jours de la vie La sédation palliative en fin de vie L aide médicale à mourir L évaluation médicale de l inaptitude Le formulaire Directives médicales anticipées

31 Conclusion Ce qu il y a de nouveau? Ce sont des soins Il y a des choix et on peut en discuter!

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