Projets thérapeutiques santé mentale ( ), manuels du monitoring patient

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1 Projets thérapeutiques santé mentale ( ), manuels du monitoring patient UTILISATION DES ECHELLES CHEZ LA PERSONNE AGEE

2 PROJETS THERAPEUTIQUES SANTE MENTALE ( ) INAMI, SPF Santé publique, sécurité de la chaîne alimentaire et environnement, Centre fédéral d expertise des soins de santé (KCE). En 2005, le Ministre des Affaires Sociales et de la Santé Publique a publié un document relatif à la santé mentale. Ce document propose entre autre la mise en place de projets thérapeutiques expérimentaux afin d identifier des nouveaux modèles d organisation dans le secteur de la santé mentale, notamment l organisation en réseau. Ces modèles ont pour but de garantir la continuité des soins et le développement de soins sur mesure. Le KCE est responsable de l évaluation scientifique des processus des projets thérapeutiques et produit plusieurs manuels utilisés pour une partie spécifique de la méthodologie d évaluation (monitoring des patients). Série : Projets thérapeutiques santé mentale ( ), manuel du monitoring patient Titre: Utilisation des échelles chez la personne âgée. Groupe de travail : Sophie Cès, Peter Feys, Micheline Gobert, Mark Leys Remerciements : Koen Thomeer Copyrights : Les échelles présentes dans ce documents ne peuvent être utilisées que dans le strict cadre des projets thérapeutiques santé mentale. La reproduction de ces échelles en tout ou en partie est strictement interdite aux personnes non autorisées. Les demandes d utilisation des échelles doivent être adressées à leurs éditeurs respectifs. Bruxelles, 17/06/2008, version 1.2 (23/05/2008, version 1.1) Etude KCE Langage : Français Format : Adobe PDF (A4) Dépôt légal : D/2008/10.273/30 Ce document est disponible en téléchargement sur le site Web du SPF Santé publique, sécurité de la chaîne alimentaire et environnement Comment citer ce document? Utilisation des échelles chez la personne âgée. Bruxelles: Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE); Projets thérapeutiques santé mentale ( ), manuel du monitoring patient (D/2008/10.273/30)

3 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 1 TABLE DES MATIERES 1 INTRODUCTION GÉNÉRALE LES OBJECTIFS DU MONITORING DES PATIENTS LE MONITORING DES PATIENTS EN PRATIQUE La fréquence d enregistrement Présentation aux patients du monitoring patient Participation des patients PRÉSENTATION DU MANUEL GÉNÉRAL QUESTIONS STATIQUES Informations générales Instrument DOMAINE SEVERITE DES SYMPTOMES HONOS 65 + : HEALTH OF THE NATION OUTCOME SCALES Informations générales Instrument DOMAINES BESOINS ET PARTICIPATION CAMBERWELL ASSESSMENT OF NEED FOR THE ELDERLY Informations générales Instrument DOMAINE QUALITE DE LA VIE MANCHESTER SHORT ASSESSMENT OF QUALITY OF LIFE Informations générales Instrument DOMAINE UTILISATION DES SERVICES UTILISATION DES SERVICES DE SANTE (CSSRI-ADAPTEE) Informations générales Instrument CLIENT SATISFACTION QUESTIONNAIRE (CSQ) Informations générales Instrument ALBERTA CONTINUITY OF SERVICE SCALE - MENTAL HEALTH Informations générales Instrument...41 ANNEXE...46

4 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 2 1 INTRODUCTION GÉNÉRALE 1.1 LES OBJECTIFS DU MONITORING DES PATIENTS Les Projets Thérapeutiques (PT) dans le secteur de la santé mentale ont été créés à l initiative de l INAMI sur mandat du Ministre ayant la santé publique dans ses attributions afin de tester des innovations organisationnelles des soins dans la communauté pour différents groupes cibles : enfant/adolescent, adulte, personne âgée, assuétude et psychiatrie médico-légale. Plus précisément, l objectif des PT est d expérimenter de nouvelles stratégies de coordination pour assurer d une part une meilleure adaptation des soins aux besoins des patients et d autre part garantir une meilleure continuité des soins. Si l objectif direct porte sur l amélioration des processus, la finalité de ces changements organisationnels reste axée sur le patient. C est pourquoi l évaluation des projets thérapeutiques comporte deux parties : la première portant sur l analyse longitudinale des caractéristiques des patients, dénommée monitoring patient et la seconde sur l analyse de l organisation des PT. Cette étude scientifique est conduite par le Centre fédéral d expertise pour les soins de santé, sur une période de 3 années, à la demande du ministre de la santé publique. La première partie de l étude consiste à réaliser un monitoring des caractéristiques des clients/patients dans différents domaines au moyen de questionnaires 1. Cette évaluation descriptive poursuit deux objectifs : le premier objectif est de décrire les différents profils de patients inclus dans les projets thérapeutiques. Le deuxième objectif est de suivre dans le temps l évolution des caractéristiques des patients sur le long terme. A noter que le monitoring des caractéristiques des patients dans le cadre de cette étude n a pas pour but de réaliser un suivi clinique individuel des patients mais d analyser les données des patients à un niveau agrégé. Cette évaluation requiert un niveau de détail moins élevé qu une évaluation clinique. C est pourquoi les questionnaires choisis peuvent parfois paraître trop succincts ou pas assez détaillés pour un clinicien. Toutefois certains d entre eux (par exemple : évaluation des besoins) ont été également conçus pour être utilisés au niveau individuel. Les caractéristiques des patients sont décrites par domaine : 1. La sévérité des symptômes/affections mentales : ce domaine permet de fournir une description des types de patients qui sont pris en charge dans les projets thérapeutiques selon les symptômes et leur degré de sévérité (case mix). 2. Les besoins perçus (y compris besoins couverts par une aide) et le fonctionnement des clients/patients dans leur famille, leur réseau social, au travail et autres : l évaluation des besoins des patients est réalisée à partir de la description du fonctionnement des patients. Ce domaine est utile à deux niveaux : au niveau de chaque projet thérapeutique, ce type de questionnaire peut être utile au moment de l inclusion pour évaluer le patient et élaborer le plan thérapeutique. Les questionnaires choisis ont été développés dans ce but. Ils peuvent être néanmoins utilisés, et c est pourquoi nous les avons repris à un niveau agrégé pour décrire les types de patients pris en charge selon leur fonctionnement et leurs besoins. 1 Sélectionnés sur base d une revue approfondie de la littérature internationale, voir KCE working paper : HSR : Instruments for assessing outcomes in mental health services

5 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 3 3. L utilisation des services par le patient/client : ce domaine comporte deux parties, la description des différents services qui sont utilisés par les patients et l opinion des patients sur ces services (la satisfaction et la qualité perçue). 4. La qualité de vie telle que perçue par le patient/client : cette évaluation fournit d une part au niveau clinique l occasion au patient de s exprimer sur son ressenti et d autre part une mesure agrégée au niveau d un groupe de patients. 5. En complément, des informations générales (diagnostiques, sociodémographiques, ) sur les clients/patients sont demandées. Les réponses à ces questions, appelées «questions statiques» doivent être enregistrées une fois, au moment de l inclusion, et mises à jour ultérieurement si nécessaire. N.B. : les questionnaires sélectionnés sont des questionnaires génériques c est-à-dire non spécifiques à une pathologie précise. Il est logique que certaines questions ne soient pas applicables pour un patient en particulier ou non pertinentes pour la population cible. Les réponses dans chacun des questionnaires tiennent compte en principe de cette éventualité (des adaptations ont été faites grâce aux remarques des testeurs). Si toutefois certaines possibilités de réponse seraient manquantes, nous vous remercions de bien vouloir le communiquer précisément au helpdesk (cotrov@health.fgov.be) afin de réaliser les modifications nécessaires. 1.2 LE MONITORING DES PATIENTS EN PRATIQUE La fréquence d enregistrement La fréquence d administration des questionnaires : celle-ci doit être réalisée au moment de l inclusion des patients, après 6 mois, après 12 mois et ensuite tous les ans jusqu au terme prévu des projets thérapeutiques. La période d enregistrement dans l application web est allongée, et passe à 4 semaines. En cas de sortie du patient du projet thérapeutique Une administration complète des questionnaires est requise au moment de la sortie du patient sauf si une précédente administration a déjà été réalisée moins de trois mois auparavant Présentation aux patients du monitoring patient Le but du monitoring peut être expliqué aux patients et se résumer ainsi : il s agit de mieux connaître les patients au niveau de leurs symptômes, leurs besoins, leur ressenti, les difficultés qu ils peuvent rencontrer, la description et leur perception des services utilisés. Au terme de cette étude, grâce aux informations recueillies, des recommandations pourront être formulées dans le but d améliorer la prise en charge des patients tout en leur assurant (ou préservant) une bonne qualité de vie Participation des patients Deux cas de figure sont possibles : lorsque le patient ne souhaite pas participer, le professionnel doit insister sur le fait qu un désaccord pour participer au monitoring ne peut remettre en cause sa prise en charge dans le PT. Lorsque le patient marque son accord : il doit être rappeler au patient qu il est toujours libre de ne pas répondre aux questions et notamment lorsque cellesci sont perçues comme déplacées ou indiscrètes.

6 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées PRÉSENTATION DU MANUEL Ce manuel contient tous les instruments sélectionnés pour un groupe cible particulier, et les regroupe par domaine d évaluation. Chaque échelle est présentée de la façon suivante : un tableau de synthèse (présenté ci-dessous) reprend les principales caractéristiques de l échelle les instructions spécifiques pour administrer le questionnaire et l instrument lui-même. NOM DU L ECHELLE DOMAINE Domaine évalué par l échelle POPULATION CIBLE Enfants/Adolescents, adultes, personnes âgées, QUI REMPLIT LE patient/client (ou un proche dans certains cas QUESTIONNAIRE?* particuliers), parent, professionnel NOMBRE DE QUESTIONS PERIODE D EVALUATION La période à prendre en considération varie selon CONSIDEREE les instruments * Il est recommandé que les personnes qui remplissent les questionnaires (patient ou la famille, lorsque le patient présente des troubles cognitifs importants) restent autant que possible les mêmes pendant la durée du projet. Remarque : certains instruments sont communs aux différents groupes cibles. Chaque échelle peut être imprimée pour une utilisation immédiate auprès du patient/client. Ensuite, le coordinateur/le professionnel encode dans l application électronique les réponses récoltées.

7 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 5 2 GÉNÉRAL 2.1 QUESTIONS STATIQUES Informations générales QUESTIONS STATIQUES DOMAINE Données sociodémographiques, diagnostiques POPULATION CIBLE tous les groupes cibles (adultes, personnes âgées et enfants) Le professionnel, en interview avec le QUI REMPLIT LE QUESTIONNAIRE? patient/client lorsque nécessaire (certaines informations sont disponibles dans le dossier) NOMBRE DE QUESTIONS 37 N.B. Ces informations sont remplies une première fois lors de l inclusion et doivent être mises à jour si il y a des changements Instrument

8 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 6 Questions statiques Données du CLIENT/PATIENT à remplir une fois Numéro patient (attribué par le PT pour rendre anonyme les questionnaires papier) Numéro de registre national Date d inclusion dans le projet thérapeutique (pour les patients inclus avant le 1 er septembre 2008, il faut indiquer ici la date de passation des questionnaires papier, la date d inclusion réelle doit être renseignée dans l application web, dans la partie questionnaires) Si la coopération du patient est terminée Date Raison Sexe Année de naissance: Date du premier contact avec la psychiatrie Y a t-il une hospitalisation dans une institution psychiatrique avant l inclusion dans le projet thérapeutique? (A,K,T,t1,t2,k1,k2 lit)? Niveau d enseignement atteint, le plus élevé Estimation du nombre d'années d'étude (à partir de l âge de 6 ans) Fin après concertation Fin demandée par le client Fin demandée par famille/aide informelle aux personnes dépendantes Fin demandée par les partenaires Fin par abandon Fin par déménagement Fin par hospitalisation dehors le projet Décès naturel Décès accidentel Décès par overdose Suicide Homicide Inconnu Autre Masculin Féminin de courte durée (< 6 mois) de longue durée (> 6 mois) Non Maternelle Primaire Secondaire inférieur Secondaire supérieur Supérieur non universitaire Universitaire Autre non spécifié (certificat, VDAB, ) Aucun enseignement Inconnu Questions statiques Page 1/4

9 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 7 Certaines de ces informations déjà introduites au premier enregistrement peuvent changer au cours du temps et nécessitent alors une mise à jour Période d enregistrement Date de l enregistrement (collection des données) Date d encodage (dans l application web) Période d enregistrement Problèmes psychologiques Y a t-il un code DSM IV dans le dossier? Axe I: comprend l'ensemble des troubles de la classification à l'exception des troubles de la personnalité et les retards mentaux (qu'on note sur l'axe II), ainsi que les codes V, notamment les situations non attribuables à un trouble mental, motivant examen ou traitement. Axe II: comprend les troubles de la personnalité et le retard mental. Cet axe peut aussi servir à noter les traits de personnalité et les mécanismes de défense inadaptés. Axe III: permet au clinicien de noter tout trouble ou toute affection physique susceptible d'avoir une importance pour la compréhension ou le traitement du cas. L axe IV sert à encoder les problèmes psychosociaux et environnementaux qui peuvent influencer la diagnose, le traitement et la prognose des désordres psychiques Axe IV connu (au sein du groupe de soutien primaire): Oui Non Pas encore Pas connu Primaire Secondaire Tertiaire Primaire Secondaire Primaire Secondaire Tertiaire Connu Inconnu Axe IV connu (lié à l environnement social) Axe IV connu (problèmes éducationnels) Axe IV connu (problèmes liés au travail) Axe IV connu (problèmes de logement) Axe IV connu (problèmes financiers) Axe IV connu (problèmes liés à l accès aux soins de santé) Axe IV connu (problèmes avec la justice/police ou délit) Axe IV connu (autres problèmes psychosociaux et lié à l environnement) Questions statiques Page 2/4

10 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 8 Axe V : L'axe V correspond à l'évaluation du niveau général de fonctionnement. Cette information peut être utile pour programmer un traitement et évaluer son effet ainsi que pour prévoir l'évolution. L'évaluation du fonctionnement général sur l'axe V s'effectue au moyen de l'échelle GAF (Global assessement of Functioning Scale). L'échelle GAF peut être utile en particulier lors du suivi, en termes généraux, des progrès du patient par le biais de l'utilisation d'une mesure autonome. Y a-t-il eu un contact personnel avec le patient pour remplir les données nécessaires pour cette période d enregistrement. Etat civil Milieu de vie Données sociodémographiques Isolé (vit seul) Milieu familial ou de remplacement Habitation collective Milieu thérapeutique Autre Inconnu Oui Non Célibataire Marié(e), sous le même toit Marié(e), séparé Divorcé Veuf(ve) Pas connu Famille fondée sans enfant vivant sous le même toit Famille fondée avec enfants vivant sous le même toit Famille parentale Résident ou cohabitant Autre milieu familial ou de remplacement Résidence pour personnes âgées Institution de soins aux handicapés Centre d accueil pour les sans abris Vie communautaire Institution relevant de la justice Autre habitation collective Hôpital psychiatrique Service psychiatrique en hôpital général Maison de soins psychiatriques Habitation protégée Placement en milieu familial Accueil psychiatrique alternatif Hôpital général Autre milieu thérapeutique Autre milieu non spécifié Sans domicile fixe Questions statiques Page 3/4

11 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 9 Statut principal professionnel Activité professionnelle rémunérée Activité professionnelle rémunérée mais suspendue temporairement Sans activité professionnelle rémunérée Travail à temps plein Travail à temps partiel Travail intermittent Maladie, accident Congé pour raisons familiales ou personnelles Au foyer Invalide Handicapé Chômeur indemnisé Chômeur non indemnisé Bénéficiaire d une allocation Pensionné Etudiant Rentier Etudiant à temps plein Situation scolaire Etudiant Etudiant mais suspendu temporairement pour cause de Pas étudiant Inconnu Etudiant à temps partiel Formations occasionnelles maladie ou accident raisons familiales ou personnelles de raisons juridiques Réunions de concertations Nombre de réunions de concertation organisées pour cette période : Nombre de réunions de concertation facturées au cours des 3 derniers mois : Est-ce que le domicile du patient se trouve dans le territoire géographique de fonctionnement du PT? Oui /Non Pour ce patient, nombre de partenaires présents aux réunions du type Hôpital psychiatrique ou service psychiatrique d un hôpital général? Centre de santé mentale ou projet pilote outreaching/ soins psychiatriques pour patients à domicile? Service de soins de santé de première ligne? Autres Questions statiques Page 4/4

12 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 10 3 DOMAINE SEVERITE DES SYMPTOMES 3.1 HONOS 65 + : HEALTH OF THE NATION OUTCOME SCALES Informations générales HEALTH OF THE NATION OUTCOME SCALE (HoNOS 65+) DOMAINE Santé mentale et fonctionnement social POPULATION CIBLE Personnes âgées Le clinicien (de préférence) qui suit le QUI REMPLIT LE QUESTIONNAIRE? client/patient:psychiatre, psychologue ou médecin NOMBRE DE QUESTIONS 12 PERIODE D EVALUATION Les deux dernières semaines CONSIDEREE Le HoNOS 65+ est un instrument pour mesurer la santé mentale, et aussi le fonctionnement social du client/patient âgé. L instrument comprend 12 échelles : 1. troubles de comportement, 2. automutilations non accidentelles, 3. problèmes liés à la consommation de médicaments ou d alcool 4. troubles cognitifs, 5. problèmes liés à une maladie physique ou un handicap, 6. troubles liés aux hallucinations et/ou délires, 7. troubles liés à l humeur dépressive, 8. autres troubles mentaux et comportementaux, 9. problèmes pour établir des relations sociales significatives 10. problèmes liés aux activités de la vie quotidienne, 11. problèmes liés aux conditions de vie, 12. problèmes liés aux activités Instructions o Evaluez le problème le plus sévère survenu durant la période considérée les deux dernières semaines. o Utilisez toutes les informations disponibles. Basez votre score sur les problèmes, et non sur les diagnostics. o Cotez chaque échelle dans l ordre, c est-à-dire de 1 à 12. N incluez pas d information déjà évaluée dans une échelle précédente, sauf pour l échelle 10 qui est une évaluation globale. o Si deux problèmes de sévérité différente sont présents sur une même échelle, cotez le problème le plus sévère survenu durant la période considérée. o Résumé général des scores : 0. pas de problème durant la période évaluée 1. problème mineur ne requérant pas d intervention 2. problème léger mais évident 3. problème modérément grave 4. problème grave à très grave 9. inconnu ou non applicable (à utiliser le moins possible) Instrument 2 Version française traduite de la version anglaise originale, 1999 The Royal College of Psychiatrists, Research Unit,

13 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 11 HONOS 65+ N : Date: 1. Troubles du comportement (p.ex. comportement hyperactif, agressif, perturbateur ou agité, non collaborant ou opposant) Inclure tous les comportements quelle qu en soit la cause, p.ex. démence, médicaments, alcool, psychose, dépression, etc. Ne pas inclure les comportements bizarres, cotés à l échelle 6 0. Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. 1. Irritabilité occasionnelle, disputes, agitation, etc. mais généralement calme et collaborant, et ne requérant aucune intervention spécifique. 2. Inclut des gestes agressifs, p.ex. bousculer ou importuner les autres, et/ou des menaces ou agressions verbales ; dommages mineurs à des objets ou à la propriété (p.ex. casser une tasse, une fenêtre) ; hyperactivité ou excitation marquée ; agitation et/ou déambulation intermittentes (le jour ou la nuit) ; non collaboration occasionnelle, nécessitant des encouragements et de la persuasion. 3. Physiquement agressif envers autrui (n atteignant pas le niveau 4) ; dommages à la propriété plus importants ou destruction de biens ; attitude fréquemment menaçante ; hyperactivité ou agitation plus sévère et/ou persistante (p.ex. jour et nuit), associée ou non à une déambulation ; collaboration problématique, opposition à l aide ou l assistance. 4. Au moins une agression physique grave vis-à-vis d autrui (au delà du niveau 3); comportement destructeur majeur et/ou persistant (p.ex. incendie) ; comportement menaçant sévère et persistant ; hyperactivité ou agitation très importante, désinhibition sexuelle ou autres comportements inappropriés (p.ex. uriner et/ou déféquer délibérément de manière inappropriée) ; agitation et/ou déambulation pratiquement constante ; problèmes graves liés à un comportement non-compliant ou opposant. 9. Inconnu non applicable 2. Automutilations non accidentelles Ne pas inclure les blessures accidentelles (p.ex. dues à une démence ou à une déficience mentale sévère) ; tout problème cognitif est coté à l échelle 4 et les blessures à l échelle 5. Ne pas inclure une maladie ou une blessure directement imputable à la consommation de médicaments ou d alcool cotées à l échelle 3 (p.ex. cirrhose du foie ou blessure résultant d une conduite en état d ivresse cotée à l échelle 5). 0. Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. 1. Idées d automutilation ou de suicide passagères, mais peu ou pas de risque pendant la période. 2. Léger risque pendant la période ; inclut des pensées ou des propos d automutilation ou de suicide plus fréquents (incluant des idées d automutilation passive, telles que ne pas éviter une situation potentiellement létale, p.ex. traverser la route). 3. Risque modéré à sévère d automutilation délibérée ; inclut des pensées ou des propos d automutilation fréquents ou persistants; inclut des préparatifs, p.ex. accumulation de médicaments. 4. Tentative de suicide et/ou automutilation délibérée pendant la période. 9. Inconnu non applicable HONOS 65+ Page 1/6

14 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées Problèmes liés à la consommation de médicaments ou d alcool Ne pas inclure les comportements agressifs ou destructeurs dûs à la consommation d alcool ou de médicaments, cotés à l échelle 1. Ne pas inclure les maladies ou les handicaps physiques dûs à la consommation d alcool ou de médicaments cotés à l échelle 5. Ne pas inclure la consommation accidentelle d alcool ou de médicaments, p.ex. dans le contexte d une démence, lorsque les problèmes cognitifs sont cotés à l échelle 4 et que la maladie ou le handicap en résultant est coté à l échelle Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. 1. Un peu de laisser-aller, mais sans dépasser les normes sociales. 2. Perte de maîtrise occasionnelle de la consommation d alcool ou de médicaments, mais pas de problèmes sérieux. 3. Besoin marqué ou dépendance à l alcool ou les médicaments, avec de fréquentes pertes de contrôle, ébriété, etc. 4. Conséquences graves ou incapacités résultant de l abus d alcool et de médicaments. 9. Inconnu non applicable 4. Troubles cognitifs Inclure les problèmes d orientation, de mémoire et de langage associés à tout autre trouble : démence, déficience mentale, schizophrénie, etc. Ne pas inclure les problèmes transitoires (p.ex. gueule de bois) qui sont clairement associés à la consommation d alcool ou de médicaments cotés à l échelle Aucun problème de cette nature pendant la période évaluée. 1. Troubles mineurs de l orientation (p.ex. quelques difficultés d orientation temporelle) et/ou de mémoire (p.ex. quelques oublis mais encore capable d apprendre activement de nouvelles informations), pas de trouble apparent du langage. 2. Légers troubles d orientation (p.ex. désorientation temporelle fréquente) et/ou de mémoire (p.ex. troubles d apprentissage de nouvelles informations, telles que des noms, des souvenirs d événements récents, déficit interférant avec les activités de la vie quotidienne); difficulté à trouver son chemin dans un environnement nouveau ou non familier ; capable de saisir des informations verbales simples mais quelques difficultés pour comprendre et/ou exprimer un langage plus complexe. 3. Troubles modérés de l orientation (p.ex. généralement désorienté dans le temps et souvent dans l espace) et/ou de la mémoire (p.ex. oubli rapide d informations nouvelles, seul les supports matériels d aide sont retenus, incapacité occasionnelle de reconnaître des personnes familières) ; a perdu son chemin dans un lieu familier, troubles majeurs du langage (expression et/ou compréhension). 4. Désorientation sévère (p.ex. est constamment désorienté dans le temps et dans l espace, et parfois par rapport aux personnes) et/ou déficit sévère de la mémoire (p. ex. seules des bribes d information sont encore accessibles, perte des informations tant anciennes que récentes, incapacité à apprendre toute nouvelle information, incapable de manière constante de reconnaître ou de nommer des amis ou des membres de la famille proche) ; aucune communication n est possible à travers le langage ou personne inaccessible à la parole. 9. Inconnu non applicable HONOS 65+ Page 2/6

15 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées Problèmes liés à une maladie physique ou un handicap Inclure maladie et handicap, quelle qu en soit la cause, qui limite la mobilité, diminue la vue ou l audition ou interfère avec le niveau de fonctionnement de la personne (p.ex. la douleur). Inclure aussi les effets secondaires des médicaments ; les effets de médicaments ou de l alcool ; les handicaps physiques résultant d accidents ou de blessures auto-infligées associés à des problèmes cognitifs, etc. Ne pas inclure les troubles mentaux ou comportementaux cotés à l échelle Aucun problème significatif sur le plan de la santé physique, des handicaps ou de la mobilité pendant la période évaluée. 1. Problèmes de santé mineurs (p.ex. un rhume) ; une altération de la vue et/ou de l audition (mais encore capable de fonctionner de manière efficace avec des lunettes ou un (des) appareils auditifs). 2. Problèmes de santé physique limitant légèrement les activités et/ou la mobilité (p.ex. diminution de la distance parcourue à pied, avec une certaine perte d indépendance) ; altération modérée de la vue et/ou de l audition (baisse du niveau de fonctionnement malgré une utilisation appropriée de lunettes ou d appareil auditif), risque de chute présent mais faible, sans chute à ce jour ; troubles associés à des douleurs légères. 3. Problèmes de santé physique associés limitant modérément les activités et/ou la mobilité (p.ex. mobilité possible seulement avec une canne, un déambulateur ou avec de l aide) ; trouble de la vision et/ou de l audition plus sévère (n atteignant pas le niveau 4) ; risque important de chute (une ou plusieurs chutes) ; troubles associés à des douleurs modérées. 4. Problèmes majeurs de santé physique limitant sévèrement les activités et/ou la mobilité (p.ex. dépendant d une chaise ou alité) ; trouble sévère de la vision et/ou de l audition (p.ex. aveugle ou sourd) ; risque élevé de chutes et une ou (généralement) plusieurs chutes à cause d une maladie physique ou d un handicap ; troubles associés à des douleurs sévères ; présence d une altération du niveau de conscience. 9. Inconnu non applicable 6. Troubles liés aux hallucinations et/ou délires (ou fausses croyances) Inclure les hallucinations et les délires (ou les fausses croyances) sans tenir compte du diagnostic. Inclure les comportements étranges ou bizarres associés à des hallucinations ou des délires (ou des fausses croyances). Ne pas inclure les comportements agressifs, destructeurs ou hyperactifs dus à des hallucinations et délires (ou fausses croyances) cotés à l échelle Absence de délire ou d hallucination pendant la période évaluée. 1. Croyances légèrement étranges ou excentriques sans rapport avec les normes culturelles de la personne. 2. Délires ou hallucinations (p.ex. voix, visions) présents, mais perturbant peu le patient ou générant peu de comportements bizarres, càd problème cliniquement présent mais léger. 3. Préoccupations marquées liées aux délires ou hallucinations, provoquant une détresse certaine et/ou se manifestant par un comportement clairement bizarre, càd problème cliniquement modérément sévère. 4. Etat mental et comportement gravement perturbés et péjorés par les délires et/ou hallucinations, impact majeur sur le patient et/ou sur son entourage, càd problème cliniquement sévère. 9. Inconnu non applicable HONOS 65+ Page 3/6

16 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées Troubles liés à l humeur dépressive Ne pas inclure l hyperactivité ou l agitation cotées à l échelle 1. Ne pas inclure les idées ou tentatives suicidaires, cotées à l échelle 2. Ne pas inclure les délires ou hallucinations, cotés à l échelle 6. Coter les problèmes associés (p.ex. modification du sommeil, de l appétit ou du poids ; symptômes anxieux) à l échelle Aucun problème associé à une humeur dépressive pendant la période évaluée. 1. Humeur morose, ou seulement des modifications mineures de l humeur. 2. Dépression légère mais nette, mesurée subjectivement et/ou objectivement (p.ex. perte d intérêt et/ou de plaisir, manque d énergie, perte de l estime de soi, sentiments de culpabilité). 3. Dépression modérée mesurée subjectivement et/ou objectivement (symptômes dépressifs plus marqués). 4. Dépression sévère sur des bases subjectives et/ou objectives (p.ex. perte profonde d intérêt et/ou de plaisir, préoccupations liées à des idées de culpabilité ou d inutilité). 9. Inconnu non applicable 8. Autres troubles mentaux et comportementaux Evaluer seulement le trouble clinique le plus sévère non coté aux échelles 6 et 7 (par exemple : phobie, anxiété, obsessionnel-compulsif, surmenage, tension, dissociatif, somatoforme, alimentaire, sommeil, sexuel) 0. Aucun de ces troubles pendant la période évaluée. 1. Trouble mineur cliniquement non significatif. 2. Un trouble est cliniquement présent mais d intensité légère, p.ex. problème occasionnel, patient maintenant un certain contrôle et/ou n étant pas excessivement perturbé. 3. Trouble cliniquement modérément sévère, p.ex. plus fréquent, plus perturbant et avec des symptômes plus marqués. 4. Trouble grave et persistant qui domine ou affecte sérieusement la plupart des activités. 9. Inconnu non applicable 9. Problèmes pour établir des relations sociales significatives Problèmes liés aux relations sociales identifiés par le patient et/ou évidents pour les soignants ou l entourage. Coter le problème le plus sévère lié à un retrait actif ou passif, ou une tendance à dominer les relations sociales et/ou une tendance à avoir des relations destructrices ou nuisibles pour le patient. 0. Aucun problème significatif pendant la période évaluée. 1. Trouble mineur cliniquement non significatif. 2. Problèmes nets pour établir, maintenir ou s adapter aux relations de soutien (p.ex. à cause d un comportement contrôlant ou suite à des relations difficiles, abusives ou un vécu d exploitation), difficultés nettes mais légères, reportées par le patient et/ou évidentes pour autrui ou les soignants. 3. Problèmes majeurs persistants dans les relations ; conflits modérément sévères ou problèmes identifiés dans la relation par le patient et/ou visibles pour autrui ou les soignants. 4. Difficultés sévères associées aux relations sociales (p.ex. isolement, retrait, conflit, abus) ; tensions et stress majeurs (p.ex. menace de rupture de la relation). 9. Inconnu non applicable HONOS 65+ Page 4/6

17 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées Problèmes liés aux activités de la vie quotidienne Evaluer le niveau global de fonctionnement dans les activités de la vie quotidienne : p.ex. des problèmes avec les soins personnels de base comme manger, se laver, s habiller, aller aux toilettes ainsi qu avec des tâches complexes telles que la gestion du budget, les loisirs, l utilisation des transports, etc. Inclure tout manque de motivation pour l utilisation des ressources d entraide car cela contribue à une baisse du niveau de fonctionnement global. Ne pas inclure l absence de possibilité pour mettre en pratique des habiletés et des compétences, cotée aux échelles 11 et Aucun problème pendant la période évaluée ; bonne capacité à fonctionner de manière adéquate dans toutes les activités de base (p.ex. continent, ou capable de gérer l incontinence de manière appropriée, capable de manger et de s habiller de manière autonome) et dans les activités complexes (capable de conduire ou d utiliser les transports publics, de gérer ses affaires financières de manière appropriée). 1. Problèmes mineurs seulement, qui n ont pas de conséquences significativement néfastes; p.ex. négligence, légère désorganisation, quelques signes suggérant des difficultés mineures à effectuer des tâches complexes mais encore capable d y faire face de manière efficace. 2. Soins personnels et activités de base adéquats (bien que parfois sur sollicitation) mais difficultés avec les tâches complexes (p.ex. problèmes d organisation pour préparer un repas ou une boisson, diminution des intérêts personnels, particulièrement dans des situations à l extérieur du domicile, problèmes de conduite automobile, dans les transports publics ou dans les jugements financiers). 3. Problèmes nets dans un ou plusieurs domaines des soins personnels de base (p.ex. besoin d une certaine surveillance pour l habillage et pour manger, incontinence urinaire occasionnelle ou continence uniquement si incité à se rendre régulièrement aux toilettes), incapacité à effectuer plusieurs tâches complexes. 4. Incapacité majeure ou totale dans tous ou presque tous les domaines requérant des habiletés simples et complexes (p.ex. besoin de surveillance constante pour manger et s habiller, incontinences urinaire ou fécale fréquentes). 9. Inconnu non applicable HONOS 65+ Page 5/6

18 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées Problèmes liés aux conditions de vie Evaluer la sévérité globale des problèmes liés à la qualité des conditions de vie, au logement et aux routines domestiques, en tenant compte des préférences du patient et du degré de satisfaction par rapport à cette situation. Est-ce que les besoins de base sont comblés (chauffage, éclairage, hygiène)? Si oui, est-ce que l environnement physique favorise l indépendance et minimise les risques, et offret-il un choix de possibilités pour faciliter l utilisation des compétences existantes et en développer des nouvelles? Ne pas évaluer le niveau de handicap fonctionnel coté à l échelle 10. Evaluer le lieu de vie habituel du patient. 0. Le logement et les conditions de vie sont acceptables ; ils aident à ne pas renforcer tout handicap coté à l échelle 10, de minimiser les risques et de favoriser l autonomie. Le patient est satisfait de son logement. 1. Le logement est raisonnablement acceptable, malgré quelques problèmes légers ou passagers liés essentiellement aux préférences du patient plutôt qu avec n importe quel problème ou risque associé à son environnement (p.ex. l emplacement n est pas idéal, il n a pas la préférence de l usager, la nourriture proposée ne plaît pas). 2. Les besoins de base sont comblés mais il y a des problèmes significatifs avec un ou plusieurs aspects du logement et/ou du régime alimentaire (p.ex. absence de moyens adaptés pour optimiser la fonctionnalité, tel que escaliers, ascenseurs, ou autres problèmes d accès) ; peut constituer des risques pour le patient (p.ex. blessures) qui pourraient être réduits. 3. Problèmes multiples et perturbant avec le logement ; certains aménagements de base sont absents (p.ex. chauffage insuffisant ou pas fiable, absence de possibilité de cuisiner, installations sanitaires inadéquates), conditions de l environnement physique comportant clairement un risque pour le patient. 4. Logement inacceptable ; p.ex. manque d aménagements de base, conditions de vie intolérables, aggravant l état du patient et/ou l exposant à un risque élevé de blessures ou à d autres conséquences néfastes. 9. Inconnu non applicable 12. Problèmes liés aux occupations Evaluer le niveau global des problèmes liés à la qualité des occupations journalières. Y a-t-il de l aide pour s adapter aux handicaps et des possibilités pour maintenir ou améliorer les habiletés sociales et activités occupationnelles? Considérer les facteurs tels que la stigmatisation sociale, l absence d une équipe qualifiée, le manque d accès à des services de soutien, p.ex. personnel et équipement de centres de jour, clubs sociaux, etc. Ne pas évaluer le niveau de handicap fonctionnel lui-même, coté à l échelle 10. Evaluer la situation habituelle du patient. 0. L environnement quotidien du patient est acceptable ; il aide à ne renforcer aucun handicap coté à l échelle 10 et favorise l autonomie. 1. Problèmes mineurs ou temporaires, p.ex. services adéquats à disposition mais pas toujours au moment voulu pour le patient. 2. Choix limité d activités ; p.ex. soutien insuffisant des proches ou de professionnels ; encadrement de jour efficace à disposition mais dans un horaire très limité. 3. Insuffisance marquée de services qualifiés et de soutien à disposition pour aider à optimiser le niveau d activité et d autonomie ; peu de possibilités de se servir de ses capacités existantes ou d en acquérir des nouvelles ; services non qualifiés difficiles d accès. 4. Absence totale de toute possibilité d avoir des activités de jour aggravant les problèmes du patient, ou refus du patient des services offerts qui pourraient améliorer sa situation. 9. Inconnu non applicable HONOS 65+ Page 6/6

19 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 17 4 DOMAINES BESOINS ET PARTICIPATION 4.1 CAMBERWELL ASSESSMENT OF NEED FOR THE ELDERLY Informations générales CAMBERWELL ASSESSMENT OF NEED FOR THE ELDERLY 3 DOMAINE Évaluation des besoins POPULATION CIBLE Personnes âgées QUI REMPLIT LE QUESTIONNAIRE? NOMBRE DE QUESTIONS 24 PERIODE D EVALUATION le mois qui précède CONSIDEREE De préférence une personne ayant une expertise auprès des personnes âgées en interview avec le patient Le CANE est un outil précis d évaluation des besoins axé sur la personne. Spécialement développé pour les personnes âgées, il peut être utilisé dans divers cadres cliniques ou de recherche. Le CANE accorde une place de premier plan à la personne en consignant et en comparant les opinions de l intervenant, du dispensateur de soins de proximité, de la personne âgée et de l évaluateur. Il part du principe qu identifier un besoin consiste à cerner un problème et à intervenir de façon adéquate afin d y remédier ou de l atténuer. Le CANE établit donc un modèle de la pratique clinique et s appuie sur l expertise de professionnels pour parvenir à une évaluation complète et précise. Les professionnels qui se servent du CANE doivent avoir été formés à travailler avec les personnes âgées et posséder une certaine expérience en la matière. Le monitoring des patients dans le cadre des projets thérapeutiques n a pas pour objectif de réaliser une évaluation individuelle du patient pour planifier des services. Il s agit d une évaluation à un niveau agrégé (d un groupe de patient). C est pourquoi il n est pas nécessaire d encoder cette échelle dans son intégralité. Elle est présentée ici dans une version courte qui conserve uniquement la première question de chacune des thématiques. Différents avis possibles (du patient et du professionnel) : une seule cotation doit être encodée. Au cas où les avis sont divergents entre le professionnel et le patient, l avis du patient doit être privilégié. NB : pour les patients qui présentent des limitations cognitives importantes, il est recommandé de demander l opinion de la famille à la place du patient. L échelle complète est fournie néanmoins en annexe pour les projets qui souhaiteraient l utiliser à des fins cliniques. Il y a les 24 fiches thématiques complètes en annexe (A & B). En regard de chaque question, quatre cadres sont prévus pour noter les cotes, ce qui permet de recueillir l avis non seulement de la personne âgée, mais également de l aidant informel qui assure des soins de proximité, d un professionnel de la santé (clinique ou autre) et de l évaluateur. Il s agit de déterminer s il existe actuellement un besoin dans un domaine particulier, sachant qu un besoin se définit comme un problème susceptible d être résolu ou de donner lieu à une intervention. En posant les questions présentées en italique sous chaque question principale, vous pourrez déterminer comment la personne âgée se positionne par rapport au thème concerné. 3 Version française traduite de la version néerlandaise validée, R.M Dröes et al., VU medisch centrum Amsterdam, Department of Mental Health Sciences University College London, M. Orell,

20 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 18 S il existe un besoin, vous devrez ensuite déterminer s il a été satisfait de façon adéquate. L intervieweur doit poser des questions complémentaires afin d obtenir des renseignements d une précision qui permettra de déterminer si l intéressé est confronté à un besoin effectif requérant une intervention et s il reçoit une aide adéquate et suffisante. Une fois ces informations recueillies, le besoin pourra être évalué. L évaluation réalisée devra se fonder sur l expérience clinique normale. Le CANE se conçoit comme un canevas d évaluation, fondé sur une solide expérience professionnelle et une bonne connaissance du métier. Lorsque les informations adéquates ont été collectées, l évaluateur doit être en mesure d apprécier s il existe à cet égard un besoin satisfait, un besoin existant ou s il n y a pas de besoin. Les appréciations inexactes pourront être évitées en ne posant pas directement une question fermée (c est-à-dire portant sur l existence éventuelle d un problème dans un domaine particulier, du type Avez-vous des problèmes avec la nourriture que l on sert ici? ). En effet, la personne pourrait alors répondre par la négative, réponse pouvant être interprétée comme une absence de besoin, alors qu elle peut également traduire un besoin satisfait grâce à l aide apportée à la personne. Absence de besoin: Marquer «0» s il n y a pas de besoin et passer à la fiche suivante. On considère alors que la personne âgée est autonome et n a pas besoin d aide. La personne âgée indique par exemple qu elle parvient à gérer sa prise de médicaments de façon satisfaisante et ne rencontre pas d effets secondaires. L intervenant peut également indiquer qu il lui semble que la personne âgée est satisfaite de la façon dont elle est logée et qu il n est pas nécessaire ou pas prévu de procéder à des aménagements de la maison. Besoin couvert: Marquer «1» si un besoin a été satisfait ou en présence d un besoin de moindre importance qui ne requiert pas une intervention significative. On considère qu un besoin est satisfait lorsqu en cas de problème léger, moyen ou sérieux, la personne bénéficie d une intervention adéquate qui conduit, en principe, à une amélioration de sa situation. Exemple : on évalue les déficiences visuelles de la personne âgée, ou bien un infirmier surveille quotidiennement l administration des médicaments qu elle doit prendre. Besoin non couvert: Marquer «2» s il existe toujours un besoin à l heure actuelle. Un besoin non satisfait est un problème sérieux qui nécessite une intervention ou une évaluation, pour lequel la personne ne reçoit actuellement aucune aide, ou bien est aidée de façon soit inadéquate, soit insuffisante. Exemple : un intervenant signale qu une personne âgée est incontinente et a des pertes urinaires importantes toutes les nuits bien qu elle soit allée aux toilettes à deux reprises. Il faudra que la personne âgée utilise du matériel d incontinence, ou bien fasse l objet d une évaluation plus approfondie ou bénéficie d une intervention. Autre exemple : un dispensateur de soins de proximité signale que la personne âgée entend désormais très mal et n a pas été évaluée ou bien n a pas reçu une aide auditive appropriée. Indéterminé: Marquer «9» lorsque la personne ignore quelle est la nature des problèmes ou de l aide reçue et passer à la fiche suivante. Ce score peut signifier qu il faudrait disposer de plus amples informations pour pouvoir donner une appréciation Instrument

21 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées 19 CAMBERWELL ASSESSMENT OF NEED FOR THE ELDERLY (CANE) N :.. Date :. 01. LOGEMENT LA PERSONNE A-T-ELLE UN LOGEMENT ADAPTE Quelles sont vos conditions de logement? Celles-ci vous posent-elles problème? 0 = ABSENCE DE BESOIN A un logement décent et adapté (y compris si hospitalisé pour l instant). Ne nécessite pas d aide en matière de logement 1 = BESOIN COUVERT Le logement est adapté/ rafraîchi. A besoin d aide et reçoit celle-ci, p.ex. en maison de repos, habitation protégée 2 = BESOIN NON COUVERT Sans domicile, logement inadapté, certaines commodités de base (eau, électricité, chauffage) font défaut ou des aménagements essentiels sont à réaliser. 02. MENAGE LA PERSONNE A-T-ELLE DES PROBLEMES EN CE QUI CONCERNE LE MENAGE? Pouvez-vous faire le ménage vous-même? Vous aide-t-on? 0 = ABSENCE DE BESOIN Fait soi-même le ménage. La maison n est peut-être pas rangée, mais il y fait propre 1 = BESOIN COUVERT Sait en partie seulement tenir la maison et a régulièrement une aide ménagère 2 = BESOIN NON COUVERT Ne reçoit pas une aide adéquate pour le ménage. Le logement menace potentiellement la santé, la sécurité incendie ou n a pas la possibilité de fuir CAMBERWELL ASSESSMENT OF NEED FOR THE ELDERLY (CANE) Page 1/9

22 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées ALIMENTATION LA PERSONNE A-T-ELLE DES PROBLEMES POUR OBTENIR DE LA NOURRITURE EN SUFFISANCE? Savez-vous préparer vous-même vos repas et faire vos propres courses? Recevez-vous une alimentation appropriée? 0 = ABSENCE DE BESOIN Capable d acheter et/ou préparer des repas convenables 1 = BESOIN COUVERT Incapable de se faire à manger, mais reçoit de l aide pour remédier à ses problèmes en matière d alimentation. 2 = BESOIN NON COUVERT Régime très limité ; nourriture inadéquate, ne peut se procurer une nourriture adéquate ; a du mal à ingérer des aliments normaux. 04. PRENDRE SOINS DE SOI LA PERSONNE A-T-ELLE DES DIFFICULTES A PRENDRE SOIN D ELLE-MEME? Avez-vous des difficultés à prendre soin de vous (vous laver, vous couper les ongles ou vous habiller)? Vous arrive-t-il d avoir besoin d aide? 0 = ABSENCE DE BESOIN Veille elle-même à être bien habillée et à avoir une apparence soignée. 1 = BESOIN COUVERT A besoin d une aide adéquate pour prendre soin d elle et reçoit cette aide 2 = BESOIN NON COUVERT Hygiène corporelle laissant à désirer, incapable de se laver et s habiller et ne reçoit pas une aide adéquate à cet regard 05. PRENDRE SOIN D UNE AUTRE PERSONNE LA PERSONNE A-T-ELLE DES DIFFICULTES A PRENDRE SOIN D UNE AUTRE PERSONNE Vous occupez-vous de quelqu un? Avez-vous des difficultés à prendre soin de cette personne 0 = ABSENCE DE BESOIN Ne doit pas s occuper de quelqu un d autre ou n a pas de difficultés à s en occuper 1 = BESOIN COUVERT A des difficultés à prendre soin de l autre personne, mais reçoit de l aide. 2 = BESOIN NON COUVERT A de grandes difficultés à s en occuper de l autre personne et à en prendre soin. CAMBERWELL ASSESSMENT OF NEED FOR THE ELDERLY (CANE) Page 2/9

23 INAMI, KCE, SPF Santé publique Echelles personnes âgées OCCUPATIONS QUOTIDIENNES LA PERSONNE A-T-ELLE DES DIFFICULTES A OCCUPER SES JOURNEES DE FAÇON REGULIERE ET APPROPRIEE? De quelle façon occupez-vous vos journées? Avez-vous suffisamment de choses à faire? 0 = ABSENCE DE BESOIN A des activités sociales, des activités de travail ou des loisirs appropriés, est capable d organiser des activités. 1 = BESOIN COUVERT Est quelque peu limitée pour s occuper, mais confie à d autres personnes le soin d organiser des activités appropriées. 2 = BESOIN NON COUVERT N a pas d activités sociales, d activités de travail ou de loisirs appropriés. 07. MEMOIRE LA PERSONNE A-T-ELLE DES PROBLEMES DE MEMOIRE? Avez-vous souvent du mal à vous rappeler des choses qui vous sont arrivées récemment? Oubliezvous souvent où vous avez rangé certaines choses? 0 = ABSENCE DE BESOIN Oublie de temps en temps, mais s en rappelle ensuite. Pas de problèmes de mémoire 1 = BESOIN COUVERT A quelques problèmes, mais passe des examens/ reçoit de l aide 2 = BESOIN NON COUVERT A une capacité nettement limitée à se souvenir de choses nouvelles : égare des objets, perd la notion du temps et/ ou des lieux. Ne bénéficie pas d un accompagnement approprié. 08. VUE, AUDITION ET COMMUNICATION LA PERSONNE A-T-ELLE DES PROBLEMES DE VUE OU D AUDITION? Dans une pièce tranquille, avez-vous des difficultés à comprendre ce que l on vous dit? Avez-vous du mal à lire ou regarder la télévision? Parvenez-vous à vous faire comprendre? 0 = ABSENCE DE BESOIN Pas se problème (porte peut-être des lunettes/lentilles ou un appareil auditif, est autonome) 1 = BESOIN COUVERT Quelques problèmes, mais les dispositifs d aide lui permettent de se débrouiller. Passe les examens adéquats et /ou est aidée à entretenir les dispositifs d aide. 2 = BESOIN NON COUVERT Grandes difficultés pour voir ou entendre, n est pas aidée de façon adéquate. CAMBERWELL ASSESSMENT OF NEED FOR THE ELDERLY (CANE) Page 3/9