Maladie d Alzheimer et démence apparentée : Intérêt de la réhabilitation à domicile?

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1 UNIVERSITE DU DROIT ET DE LA SANTE - LILLE 2 FACULTE DE MEDECINE HENRI WAREMBOURG Année : 2013 THESE POUR LE DIPLOME D'ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE Maladie d Alzheimer et démence apparentée : Intérêt de la réhabilitation à domicile? Présentée et soutenue publiquement le mercredi 3 avril 2013 Par Sarah BEN HAMADOU Jury Président : Madame le Professeur PASQUIER Assesseurs : Monsieur le Professeur PUISIEUX Monsieur le Docteur LERUSTE Monsieur le Docteur FOURNIER Directeur de Thèse : Monsieur le Docteur HOCEDEZ Travail de la faculté libre de médecine de Lille

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3 A mon Maître et présidente de thèse, Madame le Professeur Florence PASQUIER GARGUILLO PU-PH, Neurologue, Docteur en Psychologie cognitive Chef de service de Neurologie C et du Centre de la Mémoire de l hôpital Roger Salengro, CHRU, Lille Présidente du réseau de santé Ville-Hôpital «Méotis» Région Nord-Pas-de-Calais Coordinatrice du Centre National de Référence pour les patients Jeunes atteints de maladie d Alzheimer ou maladies apparentées Chevalier dans l ordre de la légion d honneur 1

4 A mon Maître et juge, Monsieur le Professeur François PUISIEUX, PU-PH, Médecine interne, gériatrie et biologie du vieillissement, Médecine interne et gériatrie, Faculté de Médecine Lille Responsable médical de la clinique de Gérontologie Pôle des spécialités médicales et gérontologie Hôpital gériatrique «les Bateliers», CHRU, Lille 2

5 A mon Maître et juge, Monsieur le Docteur Sébastien LERUSTE, Maître de conférences associé de Médecine Générale Département de Médecine Générale Président du Syndicat des Enseignants de Médecine Générale Médecin généraliste exerçant à Landas (59). 3

6 A mon Maître et juge, Monsieur le Docteur Patrick FOURNIER, Médecin Gériatre Plateforme santé EOLLIS - Phalempin 4

7 A mon juge et Directeur de thèse, Monsieur le Docteur Gabriel HOCEDEZ, Médecin généraliste enseignant. exerçant à Wahagnies (59) 5

8 Je remercie particulièrement le Docteur HOCEDEZ, médecin généraliste, d avoir accepté de diriger ce travail. Grâce à votre disponibilité, votre patience et conseils, j ai pu mener à bien ce travail de thèse. Je vous en suis reconnaissante. Je remercie les Professeurs PASQUIER et PUISIEUX d avoir accepté de participer au jury et de juger ce travail. Je remercie le Docteur LERUSTE, médecin généraliste d avoir accepté de participer au jury et de juger ce travail. Je remercie le Docteur FOURNIER d avoir accepté de participer au jury et de juger ce travail. Je vous remercie également pour vos remarques pertinentes qui ont permis de réaliser ce travail. Je remercie l équipe de TARA qui a toujours été présente pour m accueillir, répondre à mes questions et me permettre d assister aux différents entretiens qui font partie de la prise en charge. Grâce à votre investissement, j ai pu mener dans de bonnes conditions cette étude. Je vous remercie pour votre disponibilité. Je remercie le Docteur DEVELTER qui m a apporté son aide dans la réalisation de l étude statistique. Je remercie mes parents pour votre soutien. Vous vous êtes investis pour me permettre de réaliser des études de médecine, me permettant ainsi d aboutir à mon rêve en terme de carrière professionnelle. Tous vos sacrifices n ont pas été vains, vous en voici récompensés. Je remercie ma petite sœur pour ses conseils pratiques concernant la mise en page. Je remercie tous mes amis proches, (et plus particulièrement Juliette et Fabrice) pour leur soutien et encouragements durant les études et la réalisation de ce projet de thèse. Merci de votre présence, votre patience et compréhension. Je suis ravie de partager ce moment avec vous. A mon entraîneur de tennis, qui m a permis pendant ces 2 ans de préparation du travail de décompresser et garder un certain équilibre. Je remercie tous les membres de ma famille (oncles, tantes, cousins et cousines). Vous m avez soutenu à votre manière, malgré la distance. Enfin, j ai une pensée particulière pour ma grand-mère maternelle. C est grâce à elle que l idée m est venue de réaliser ce travail de thèse sur le sujet de la maladie d Alzheimer. Grâce à elle, j ai pu trouver le courage de mener à terme cette étude. Je dédie ce travail de thèse à mes parents et ma grand-mère maternelle. 6

9 PLAN Remerciements 1) Introduction 2) Rappel sur la pathologie de la démence d Alzheimer 3) Les mesures du plan Alzheimer en lien avec la prise en charge en réhabilitation 4) Les différentes structures intervenant dans la prise en charge des patients 5) L ESAD de Thumeries 6) Matériel et méthodes 7) Résultats 8) Discussion 9) Conclusion 10) Bibliographie 11) Liste des abréviations 12) Mots clefs 13) Annexes 7

10 SOMMAIRE : 1) INTRODUCTION p 12 2) RAPPELS ET PRINCIPES GENERAUX p 15 1) définition p 15 2) épidémiologie p 16 3) lésions caractéristiques et épidémiologie p 16 4) critères diagnostiques p 17 1) NINCDS-ADRDA p 17 2) DSM IV p 17 5) évolution p 18 6) bilan p 19 1) clinique p 19 2) paraclinique p 20 3) évaluation cognitive p 20 7) prise en charge p 22 1) médicamenteuse p 22 1) antiglutamates/anticholinestérasiques p ) service médical rendu p 25 2)aides humaines et matérielles p25 3) réhabilitation p 26 1) patient p 28 2) aidant p 29 3) adaptation de l'environnement p 30 4) protections des biens p 30 3) PLAN ALZHEIMER p 30 1) présentation p 30 8

11 1) amélioration de la qualité de vie des aidants/patients p 31 2) mesure du plan p 32 4) STRUCTURES DE PRISE EN CHARGE DANS LE NORD p 33 1)méotis p 33 2) MAIA p 34 3) EHPAD p 35 4) accueil de jour p 36 5) CLIC p 36 5) ESAD TARA DE THUMERIES p 37 1) présentation p 37 2) structure p 38 1) public concerné p 38 2) objectifs de la prise en charge p 39 3) modalités de l'intervention p 41 4) organisation interne à TARA p 44 3) secteur d'intervention p 44 4) composition de l'équipe p 45 5) coordoonées p 46 6) partenariat développé p 47 7) modalités administratives p 47 8) historique de la grille TARA p 48 6) MATERIELS ET METHODES p 51 1) présentation p 51 2) déroulement de l'étude p 53 1) inclusion p 53 9

12 2) recueil de données p 54 3) analyse de données p 57 7) RESULTATS p 59 1) descriptifs p 59 1) caractéristiques démographiques p 59 2) caractéristiques médicales p 62 3) aides humaines et matérielles p 65 4) niveau culturel p 67 5) prise en charge en réhabilitation p 69 2) quantitatifs p 75 1) GIR p 75 2) MMSE p 76 3) score de dépendance p 77 4) charge de l'aidant p 77 5) test de l'horloge p 78 6) test des 5 mots de Dubois p 78 7) test de fluence verbale p 79 8) score de l'orientation p 79 9) TMT A p 80 10) TMT B p 80 3) comparatifs p 81 1) selon le sexe p 81 2) selon le traitement de démence p 82 3) selon la localisation du domicile p 83 4)selon la patho dementielle p 84 5) selon le niveau d'études p 85 4) qualitatifs p 86 1) selon le ressenti ddes aidants p 86 2) selon le souhait de réitérer p 87 3) selon la poursuite des activités p 87 8) DISCUSSION p 88 1) analyse et commentaires de l'étude p 88 2) quelles améliorations pour les prises en charges ultérieures? p 97 10

13 3) les critiques p 98 4) limites de l'études p 99 5) biais p 99 9) CONCLUSION p ) REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES p ) LISTES DES ABREVIATIONS UTILISEES p ) MOTS CLEFS p ) ANNEXES p

14 1) Introduction Les démences touchent 18% des personnes âgées de plus de 75 ans et 45% des plus de 90 ans. Elles font partie des pathologies graves avec une espérance de vie chiffrée entre 5 et 8 ans après le diagnostic. Elles sont responsables d un retentissement important sur l autonomie avec de nombreuses répercutions sur l entourage. [1] [2] [3] En France, personnes en étaient atteintes en On en dénombrait nouveaux cas par an en Une estimation de 5 millions de nouveaux cas d ici 2030 et nouveaux cas en France dans la région Nord-Pas-de-Calais a été portée. La maladie d Alzheimer est la cause la plus fréquente des syndromes démentiels. Elle représente 50% des cas de démence. [4][5][6][7][8]. La prévalence double tous les 5 ans et dépasse les 30% après 90 ans. Il existe des atteintes précoces, la maladie pouvant se développer à partir de 60 ans. Il s agit d une forme rare et héréditaire. En France, on dénombre cas avant 60 ans et 1000 cas avant 50 ans.[8] Cette pathologie a été déclarée «grande cause nationale en 2007». [9] Elle constitue un problème de santé publique par l augmentation de son incidence. Devant l augmentation de cette incidence, des mesures politiques ont été prises avec l élaboration du plan Alzheimer en 2008 afin d en améliorer la prise en charge. 12

15 La maladie d Alzheimer est une pathologie neurodégénérative dont l expression clinique est variable. Les troubles de la mémoire sont les symptômes les plus précoces et les plus prégnants. [13][14]. Cette maladie présente donc un double problème : - un problème social avec la perte d autonomie responsable d une incapacité à vivre seul aboutissant à une institutionnalisation, à court, moyen ou long terme avec le déracinement que cela entraîne, difficile à vivre pour le patient et son entourage et le coût que cela représente pour la société. - un problème médical : les thérapeutiques médicamenteuses ne permettant que d atténuer la rapidité d évolution de la maladie de façon discrète. C est la raison pour laquelle de nouvelles structures telles que des SSIAD renforcés (Services de Soins Infirmiers à Domicile) nommés aussi ESAD (équipe spécialisée Alzheimer à domicile) réalisent des soins de réhabilitation au domicile du patient afin d en améliorer le quotidien et celui des aidants, retardant ainsi l institutionnalisation. Ces structures sont l une des réponses au plan Alzheimer. Ce travail repose sur l hypothèse suivante: La réhabilitation à domicile aurait un impact bénéfique sur l autonomie du patient et la charge des aidants. Nous avons donc été amenés à nous poser les questions suivantes : ð La prise en charge par les soins de réhabilitation à domicile permettrait-elle d améliorer l autonomie du patient et de retarder son entrée en institution? 13

16 ð Quels seraient les bénéfices apportés par cette prise en charge? ð Qu en resterait-il à distance? Nous avons retrouvé peu d évaluations en matière de prise en charge par la réhabilitation à domicile. Celle ci se pratique au moment de notre étude dans les SSIAD de Thumeries, Lallaing, Dunkerque, Aulnoy les Valenciennes, communes situées dans le département du Nord. Sur la France entière, il existe 500 équipes spécialisées dans la prise en charge des patients Alzheimer.[16] La réhabilitation à domicile se pratique dans le secteur de Thumeries depuis février TARA («Thumeries Réhabilitation et Accompagnement des patients atteints de la maladie d Alzheimer ou apparentée») est le nom donné l ESAD de Thumeries. Une évaluation de ce type de prise en charge, non retrouvée jusqu alors, nous a semblé intéressante pour en identifier les avantages et les points négatifs. Cette analyse permettrait d apporter des modifications susceptibles de rendre plus performante cette réhabilitation. Dans ce travail nous présenterons d abord les connaissances actuelles sur la maladie, les traitements existants, leur efficacité et le mode de prise en charge global. Dans un second temps nous présenterons l ESAD de Thumeries (TARA) avec son historique et son mode de fonctionnement avant de s arrêter sur l étude réalisée auprès de patients pris en charge de mai 2011 à juin

17 2) Rappels et principes généraux de la maladie d Alzheimer 2.1) Définition La maladie d Alzheimer est une affection neurodégénérative favorisée par le vieillissement. [13] Elle a été décrite pour la première fois par le psychiatre et anatomopathologiste allemand Alois Alzheimer en 1906.[18] Elle se caractérise par un syndrome démentiel qui associe des troubles des fonctions cognitives (mémoire, langage, praxies, gnosies, fonctions exécutives) suffisamment importants pour avoir un impact dans la vie quotidienne. Le patient présente une altération dans ses relations sociales et une perte d autonomie nécessitant la mise en place d un programme d aides afin de tenter de palier aux difficultés de la vie quotidienne. [19] [20] [21]. Ces différentes altérations aboutissent à une institutionnalisation à un stade avancé. [19] [20] [21] Les manifestations cliniques les plus précoces sont des troubles bénins de la mémoire qui portent sur les faits récents et le plus souvent sur les détails de la vie quotidienne. L évolution est lente et progressive. Elle se caractérise par une altération des fonctions exécutives, des troubles phasiques, des troubles praxiques, des troubles gnosiques qui seront plus ou moins marqués selon le degré d atteinte de la maladie. L apparition de troubles du comportement vient aggraver les troubles cognitifs et sont responsables d un épuisement des aidants. Le patient peut aussi présenter une apathie, des troubles du sommeil, une agitation ou des hallucinations. [22] 15

18 2.2) Epidémiologie Il s agit de la plus fréquente des démences chez les patients de plus de 65 ans (un peu plus de 50%). On en dénombre nouveaux cas chaque année. L incidence de la maladie d Alzheimer devrait doubler d ici L espérance de vie après le début de la maladie varie entre 5 et 8 ans. La méta-analyse de données européennes EURODEM (11 études réalisées avant 2000) met en évidence une prévalence pour les démences toutes causes confondues de 6,4% et de 4,4% pour la démence d Alzheimer.) [5][23][24]. 2.3) Lésions caractéristiques et anatomopathologiques Il existe un processus spécifique à l origine de la maladie d Alzheimer établi dans les formes mono géniques. Les mutations géniques modifient le métabolisme de la protéine amyloïde, responsable de dépôts amyloïdes puis de plaques séniles et d une dégénérescence neurofibrillaire.[25][26]. La maladie se caractérise par deux types de lésions, responsables par leur accumulation d une altération progressive des fonctions cognitives. [15]. - Plaques séniles : Elles sont formées d un dépôt focal amyloïde de peptide aβ et d une couronne, qui est faite d un entrelac de prolongements axonaux, chargée de protéine tau. Ces lésions sont localisées dans la substance grise et dans l iso cortex. [27][28] - Dégénérescence neurofibrillaire : Ce sont des lésions intracellulaires dues à l augmentation de la protéine tau anormalement phosphorylée, à l origine de la stabilité de la tubuline. [27][28][29] 16

19 Ces lésions sont à l origine d une atrophie cérébrale associée à une dilatation des ventricules. Elles engendrent : - Pertes neuronales et synaptiques: La perte neuronale est tardive et succède à la perte synaptique. Elle touche l ensemble des régions corticales et concernent essentiellement les aires associatives, les noyaux corticaux et le système cholinergique (noyau basal de Meyert, septum, cortex). Elles engendrent une altération de l activité cérébrale [28][29] 2.4) Critères diagnostiques Il existe des critères internationaux permettant d établir le diagnostic de démence ) Critères NINCDS-ADRDA (annexe L) Une première classification permet d évaluer la maladie d Alzheimer en : fortement probable, probable, peu ou improbable et d établir le diagnostic de démence. [30] [31]. (annexe L) ) Critères DSM IV de la maladie d Alzheimer (annexe M) Une autre classification : le DSM IV, basée sur des critères différents de la classification de NINCDS-ADRDA permet aussi de caractériser le trouble démentiel. [32][33] Ces critères regroupent l apparition d un déficit cognitif, de troubles mnésiques et de troubles sémantiques. Le déficit cognitif se définit par : - une altération de la mémoire : amnésie des faits récents puis anciens - une perturbation des fonctions cognitives : aphasie, apraxie, agnosie - des troubles du langage 17

20 Les troubles mnésiques contribuent à la découverte du diagnostic.[34].les différents systèmes de la mémoire qui peuvent être atteints sont : - la mémoire épisodique (permet l encodage, le stockage et la récupération d expériences acquises dans un contexte spatio temporel précis, le plus souvent atteinte précocement) [35] - la mémoire sémantique, (permet à la personne de mémoriser ses connaissances du monde. C est une base de connaissances et d informations possédée de tous et dont l accès est rapide et ne demandant pas d effort) - la mémoire de travail (c est la capacité de retenir des informations à court terme quelques secondes ou quelques minutes pour réaliser des opérations cognitives mentales sur ces informations.) Ils peuvent se caractériser par une altération des tâches de dénomination des images, des visages, de la fluence verbale ou d appariement mnésique. [36] Les troubles du langage font partie de l évolution de la maladie d Alzheimer. Leur atteinte peut aller du manque du mot au stade léger au mutisme ou écholalie et palilalie dans le stade sévère. [36] 2.5) Evolution Cette pathologie est vouée à un déclin cognitif. Les troubles cognitifs, du comportement, de la personnalité et la perte d autonomie et des relations sociales vont évoluer de façon progressive et continue. Ces déclins cognitifs ne sont pas dus à : - une affection du SNC qui engendre un déficit progressif de la mémoire - une affection générale pouvant procurer une démence 18

21 - une affection induite par les substances psychoactives, toxiques d origine exogène tel que la consommation d alcool ou la prise de médicaments, les troubles endocriniens ou toute autre maladie somatique. Selon le stade évolutif, la clinique est variable : Au stade léger (MMSE> ou égal à 20)[37] le langage est conservé. Il existe une perte de la mémoire sur les faits et gestes ainsi que des troubles de l attention. Au stade modéré (10<MMSE<19)[37] le syndrome démentiel est très marqué pouvant être associé à des troubles psychotiques. Au stade sévère (MMSE<10), le degré de dépendance rend l institutionnalisation incontournable. 2.6) Bilan 2.6.1) Clinique : Les signes qui doivent interpeller sont : [38][39] - perte fréquente de la mémoire, signe le plus fréquent et le plus constant - difficulté pour la réalisation des actes de la vie quotidienne (faire les courses, préparer les repas, gérer le budget) - des troubles du langage - désorientation temporo spatiale - perte de jugement, capacité à prendre des décisions - troubles du comportement (agitation, troubles du sommeil, troubles de l humeur) - difficulté de reconnaître autrui - désintérêt, irritabilité 19

22 2.6.2) Bilan paraclinique Pour confirmer le diagnostic, un bilan paraclinique est réalisé. Ce dernier comporte : Une Imagerie : IRM (Imagerie par Raisonnance Magnétique) cérébrale (examen de référence) permettant de mettre en évidence une atrophie de l hippocampe, une atrophie de la substance grise, caractérisée par une diminution de son volume et de son intensité. [39][40] 2.6.3) Evaluation cognitive : [42][43][44] L évaluation cognitive comporte différents tests qui ont pour objectifs d évaluer les fonctions cognitives et ainsi contribuer au diagnostic. Ces différents tests sont: -MMSE : (annexe A) [45][46][47][48][49][50][51][52] Il est basé sur des questions qui vont permettre d évaluer la mémoire (immédiate et différée), l orientation temporo spatiale, l attention, l exécution motrice, le langage(avec l étude de la parole, la compréhension, la lecture, et l écriture. On peut en conclure à une altération des fonctions cognitives si le score du MMSE est : - < 19 si le patient a effectué de 0 à 4 ans de scolarité - < 23 si le patient a effectué de 5 à 8 ans de scolarité - < 27 si le patient a effectué de 9 à 12 ans de scolarité - < 29 si le patient a le niveau du baccalauréat -TEST DE l HORLOGE (annexe E) : [52] 20

23 Il explore les fonctions exécutives et praxies visuo constructives. Il permet de dépister les troubles de la mémoire et de la compréhension. Ce test est difficilement réalisable si : -le patient présente des troubles de la compréhension -le patient n est pas coopérant -le patient est atteint de troubles praxiques Ce test est difficilement interprétable car il existe de nombreuses fonctions cognitives. De plus si le score est de 6, on ne peut conclure quant au trouble cognitif. -TEST DES FLUENCES VERBALES : (annexe D) [52] Il permet d évaluer la mémoire sémantique. Il s agit de dire en 2 minutes tous les mots connus dans une même catégorie (exemples : animaux, pays couleurs) Il existe une variante qui consiste à donner tous les mots commençant par une même lettre. -TEST DES 5 MOTS de DUBOIS : (annexe C) [53] Il s agit de présenter au patient une liste de 5 mots qu il doit lire à voix haute. Cette liste est ensuite cachée. On évalue la capacité d apprentissage du patient avec évaluation de l attention (capacité à l encodage), l aspect de l hippocampe (capacité de stockage) et la mémoire de travail (capacité de récupération). -IADL : (annexe J) [45][52] Il est évalué par 8 items permettant une évaluation des principales activités de la vie quotidiennes. 21

24 2.7) Prise en charge Une prise en charge médico - socio - psychologique coordonnée du patient et de son entourage doit être instaurée une fois le diagnostic posé et annoncé.[53] Elle est associée éventuellement à la mise en place de mesures de protection juridique. Celle ci doit être pluridisciplinaire et faire appel à des professionnels de compétences différentes. Elle est managée par le médecin traitant qui est le pivot dans l organisation des soins centrés sur le patient. [55][56].Il collabore avec un neurologue, un gériatre ou un psychiatre. Au cours de son évolution, afin d avoir une prise en charge optimale, il peut faire appel à l IDE (Infirmière Diplômée d état) coordinatrice du SSIAD, aux équipes spécialisées Alzheimer : ESAD (Equipe Spécialisée Alzheimer à Domicile), MAIA (Maison pour l Autonomie et l Intégration des malades Alzheimer) ou CLIC (Centres Locaux d Informations et de Coordination.[56] 2.7.1) Traitement médical Une fois le diagnostic posé, annoncé et expliqué, après avoir évalué les bénéfices/risques de la prise d un tel traitement. Ce dernier est instauré par un gériatre, un neurologue ou un psychiatre, renouvelable par le médecin traitant. [39][54] Il faut savoir que les médicaments utilisés dans les démences présentent des effets indésirables et exposent à des interactions médicamenteuses fréquentes. [38][58[59]. 22

25 Une fois le traitement médical instauré, les bénéfices et les risques de celui ci doivent être réévalués afin d envisager sa poursuite ou son arrêt. Le traitement médical fait l objet d'une prise en charge en ALD 30. La prise en charge médicale permet d avoir un effet sur les symptômes cognitifs et non cognitifs de la maladie d Alzheimer, d améliorer le confort au quotidien, de diminuer la charge de l entourage, de retarder le placement en institution, de retarder voire empêcher l émergence des troubles du comportement. Mais la capacité à ralentir la progression de la maladie d une part et à réduire ou limiter la prescription de psychotropes d autre part n est pas établie. [38][59][60] Les essais randomisés ont montré une efficacité minime sur la maladie d Alzheimer, celle ci est inconstante et transitoire ) Anticholinestérasiques[62][63][64][65] Ils sont utilisés en cas de démence à un stade léger (MMSE>20) ou stade modéré (MMSE compris entre 10 et 20). Si le MMSE est inférieur à 10 un anti glutamate peut être indiqué. La prescription des anticholinestérasiques nécessite un bilan pré thérapeutique comprenant un ECG. ARICEPT : donézépil EXELON : rivastigmine.[65] REMINYL : galantamine : 23

26 Ils doivent être arrêtés si le MMSE <10/30. Les inhibiteurs de l acétyle cholinestérase ralentissent l évolution de la maladie en permettant l augmentation du neurotransmetteur dans les synapses encore fonctionnelles.[67][68][69] ) Les anti glutamates EBIXA (mémantine) La mémantine est indiquée dans les formes modérément sévères à sévères. Le traitement n est poursuivi que si le score du MMSE après réévaluation reste supérieur à 10.[64][65][69] ) Le service médical rendu L'efficacité de ces médicaments reste très modeste et transitoire. Leurs effets indésirables sont nombreux. Ce qui amène à se poser régulièrement la question de leur intérêt en ce qui concerne leur prescription. [66][70] L ASMR a récemment été réduit à 5, ce qui équivaut à une absence de SMR.[71] Selon le rapport du Canadian office for health technology assement, les bénéfices à long terme des anticholinestérasiques restent à prouver. [72] En conclusion, le rapport bénéfice/efficacité et effets indésirables reste modeste en ce qui concerne le donézépil. [59][71] Une étude comparative versus placebo réalisé sur 3 ans et sur 565 patients atteints de maladie d Alzheimer de forme légère à modérée met en évidence une absence de 24

27 différence significative pour l entrée en institution et pour la perte d autonomie. En revanche la survenue d effets indésirables graves et de décès sous traitement est plus fréquente. [74] En effet, devant la faible efficacité de ces traitements, le taux de remboursement par la Sécurité sociale des médicaments de la maladie d Alzheimer est passé de 65% à 15%. (Commission de la transparence en 2011).[70][71] 2.7.2) Aides[72] Elles consistent en l élaboration d un plan d aide adapté aux besoins de la personne. Il peut comporter des aides pour : - la toilette - le ménage - le portage des repas - les courses livrées au domicile - les soins paramédicaux à domicile par une IDE, un kinésithérapeute, un orthophoniste, un ergothérapeute, un psychomotricien - la stimulation cognitive - l aménagement du domicile : salle de bains et WC au rez-de chaussée, installation de rambardes pour monter les marches, verrouillage de l accès à la cave - l acquisition de matériel médical : lit médicalisé avec potence et barrière, fauteuil roulant manuel, chaise garde-robe, déambulateur, canne, - l instauration de téléalarme - L APA : c est une aide sociale départementale destinée à la personne âgée dépendante. Elle est attribuée selon un barème national qui fixe un montant maximum selon le degré de dépendance, et en fonction des ressources Elle peut 25

28 être attribuée à toute personne âgée de plus de 60 ans, résident en France, ayant une perte d autonomie physique et/ou psychique et nécessitant une aide externe pour la réalisation des activités de la vie quotidienne. Pour l obtenir, il faut s adresser soit au CCAS(Centre Communal d action Sociale), soit au CLIC, soit au Conseil Général ou tout autre organisme ayant conclu une convention avec le département tels que les services d aides à domicile. [3][76][82] 2.7.3) Réhabilitation[45] Les séances de réhabilitation ont été instaurées en réponse à la mesure «6» du plan Alzheimer [76] Ces interventions ont pour principal objectif de dispenser des soins de réhabilitation et d accompagnement au domicile en préservant les facultés physiques, psychologiques et en palliant aux déficits apparus secondairement. [73] La réhabilitation est la thérapie ambulatoire de préservation des acquis. Elle est basée sur des objectifs de bien être individuel, social, tant sur les interactions sociales que sur le réinvestissement dans les droits sociaux. [79] Elle doit s inscrire dans un cadre du respect de la dignité du patient et de l estime de soi, adaptée au patient et à ses centres d intérêt. Les interventions sont réalisées par des équipes professionnelles spécialisées ayant bénéficié d une formation à la réhabilitation, la stimulation, l accompagnement des malades et de leur entourage et ce dès le début de la maladie. Elle consiste à : 26

29 - évaluer les capacités à la réalisation des tâches de la vie quotidienne - écouter les demandes des personnes malades et de leur entourage - fixer un objectif thérapeutique fonctionnel à partir d une approche motivationnelle (ex : s habiller seul, préparer les repas) - mettre en place un programme pour préserver les capacités restantes en intégrant la notion de plaisir et de non performance. - prendre en charge de façon spécifique l aidant (écoute, soutien, éducation, orientation vers un groupe de paroles, maison des aidants,) Les séances sont prescrites par le médecin traitant le plus souvent ) Le patient La réhabilitation présente de nombreux objectifs parmi lesquels, on peut citer : [77][78]. - la réduction de la souffrance du patient, de l aidant principal et de sa famille - la préservation le plus longtemps possible de l autonomie fonctionnelle du patient - le maintien de l orientation dans la réalité - le maintien des liens sociaux et affectifs - le retard à l émergence de troubles psycho- comportementaux - l amélioration de la qualité de vie - l optimisation de la relation d aide - la reprise du sentiment de plaisir et l envie de faire - la stimulation de la personne afin qu elle commence ses activité seules ; - le soutien psychologique aidants 27

30 - la diminution de l impact de la maladie sur la vie quotidienne grâce à une instauration précoce.[76] Une étude a été réalisée aux Pays-Bas[81] et a évalué des patients pris en charge à raison de 8 séances de 1h en mettant en place une intervention avec des objectifs pertinents, tels qu utiliser le téléphone, se souvenir de son propre nom, maintenir un certain niveau de concentration avec la mise en place de stratégies concrètes et des techniques d apprentissage. Les résultats de cette étude ont montré une amélioration significative dans les évaluations de performances et de satisfaction par rapport aux buts personnels chez les patients ayant bénéficié de l intervention.[6][79] En plus de la prise en charge médicamenteuse, une prise en charge non médicamenteuse doit être promue car elle va permettre de prolonger le maintien à domicile et ainsi retarder l institutionnalisation.[82][84] La stratégie d intervention peut être répertoriée en trois catégories : - la technique de facilitation, - les techniques d apprentissage, - l utilisation d aides techniques et externes.[84][85] La stratégie qui va être utilisée dépend de l objectif de la prise en charge et du tableau cognitif du patient. 28

31 ) Aidants L aidant est un élément essentiel dans la prise en charge d un patient atteint de la maladie d Alzheimer. (Réponse à la mesure «2» du plan Alzheimer) [17][76][77] Consolidation des droits et de la formation des aidants : Une formation doit permettre à l aidant de construire avec le malade un projet de vie tout en se préservant. Il doit être informé, sensibilisé, à la connaissance de la maladie, des troubles psychologiques et du comportement qu elle peut engendrer. Elle doit leur permettre de pouvoir prendre le relai des ASG et ainsi pérenniser les activités instaurées. On retiendra les objectifs suivants : - l information, la sensibilisation des aidants sur la maladie et ses répercussions dans la vie quotidienne pour mieux les accompagner et aider à la réalisation des soins. - l apprentissage de l aidant pour se préserver, accepter de se faire aider pour anticiper le burn-out et faire appel aux prestations de services de soins, l instauration de moment de répit grâce à l accueil de jour, l accueil de nuit ou l hébergement temporaire - l apport de soutien psychologique (dans des centres d accueil, groupe de paroles (France Alzheimer) ou soutien individuel) 29

32 ) Adaptation de l environnement Au cours de l évolution de la maladie, le malade éprouve de plus en plus de difficulté à s adapter à son environnement. Il est donc important de l adapter afin de le rendre plus sécurisé. Un ergothérapeute peut être éventuellement sollicité. L adaptation de l environnement peut passer par : - enlever les tapis, renforcer l éclairage, installer des barres d appuis, - mettre en places des aides matérielles (chaise garde robe, déambulateur, fauteuil roulant manuel, ) [86][87][88] 2.7.4) Mesures de protections juridiques La mise en place (sauvegarde de justice, curatelle et tutelle, mandat de protection future) peut être suggérée par TARA et sera initiée par le référent médical. 3) Les mesures politiques : plan Alzheimer[9][17][90] 3.1) Plan Alzheimer : présentation Un premier plan Alzheimer a été élaboré en avec des mesures centrées sur le diagnostic de la maladie, la création de consultations mémoire, la création d accueils de jour, l APA. Un second plan Alzheimer, rédigé en Il a complété les mesures concernant la reconnaissance de la maladie à part entière en tant qu ALD 30. Il a également insisté sur la création d outils de formation et d information pour le renforcement de la médicalisation des établissements hébergeant les personnes handicapées et dépendantes. 30

33 Un troisième plan est entré en vigueur le 1 er janvier 2008 et couvre la période Le plan Alzheimer est composé de 45 mesures, chacune ayant un objectif principal afin de contribuer à l amélioration de la prise en charge de la maladie d Alzheimer. Parmi ces mesures, on va trouver les objectifs suivants : le renforcement de la dimension éthique de la prise en charge, le développement de la prise en charge, la simplification du parcours de soins, l amélioration de la prise en charge du patient Alzheimer précoce. Certaines propositions ont été basées sur l accompagnement du malade et de sa famille, l approche médico-sociale, l organisation des soins afin d assurer une certaine continuité, la recherche sur le plan physiopathologique, le développement de l aspect éthique, la communication, l amélioration des nouvelles formations, l amélioration des connaissances dans le domaine neuropsychologique, l imagerie, la génétique, la pharmacologie, la thérapeutique. Le plan Alzheimer a pour principaux objectifs : mieux connaître, mieux diagnostiquer mieux prendre en charge la maladie d Alzheimer. Il comporte différents axes : 3.1.1) Amélioration de la qualité de vie des aidants et des malades Il a pour objectif d apporter un soutien accru aux aidants grâce au développement de la diversification des structures de répit, la consolidation des droits et des formations aux aidants et l amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels. 31

34 Une des autres missions consiste à permettre aux malades et à leurs proches de choisir le soutien à domicile en le renforçant grâce à de nouvelles techniques et en favorisant l intervention de personnel spécialisé (rôle des ESAD). D autres missions touchent également les MAIA, les EHPAD.notre propos n est pas de les détailler ici ) Mesures du plan Alzheimer[17] Celles qui nous concernent dans ce travail : MESURE 1 : Elle vise à développer, diversifier les structures de répit pour soulager les aidants. Ces dernières doivent pouvoir proposer différentes possibilités de répit et d accompagnement en réponse à certains objectifs (offrir du temps libre ou assister les aidants, les informer, les soutenir, les aider à faire face à la situation de crise, les accompagner, améliorer les capacités fonctionnelles, cognitives, sensorielles des malades.) MESURE 2 : Elle doit permettre la consolidation des droits et de la formation des aidants. Une formation doit permettre à l aidant de construire avec le malade un projet de vie tout en se préservant. Il doit être informé, sensibilisé, à la connaissance de la maladie, des troubles psychologiques et du comportement qu elle peut engendrer. 5 modules d une durée de 14h seront dispensés aux aidants par l association France Alzheimer. Cette formation sera animée par un binôme associant un psychologue, un bénévole lui-même aidant et ayant suivi la formation. MESURE 6 : Il s agit de la mesure essentielle concernant ce travail. Elle vise à renforcer le soutien à domicile en favorisant l intervention de personnels spécialisés exerçant en ESAD. 32

35 De nouveaux professionnels sont formés aux soins d accompagnement et de réhabilitation. Les équipes sont composées d aides-soignants, d aides médico psychologiques en soins de gérontologie, de psychomotricienne, d ergothérapeute. A terme, 500 équipes doivent être formées et réparties sur tout le territoire d ici Elles devront réaliser une éducation thérapeutique, un bilan d adaptation du logement, une mise en place de soins de réhabilitation et de stimulation cognitive. 4) Les structures de prise en charge de la maladie d Alzheimer existant dans le Nord. Les patients atteints de démence peuvent être pris en charge par différentes structures afin de maintenir l autonomie et soulager les aidants. Les 2 diagrammes qui suivent schématisent les structures qui participent à la prise en charge de ces patients. Ville Méotis Hôpital Le réseau Méotis : Il s agit d un réseau régional faisant le lien entre la ville et l hôpital. Principaux objectifs : 33

36 - structurer la prise en charge des patients atteints de la maladie d Alzheimer ou de syndrome démentiel pour obtenir une approche pluridisciplinaire - aider à l élaboration du diagnostic - assurer la prise en charge et un suivi de qualité - dispenser les soins les plus adaptés au patient en améliorant la collaboration avec les réseaux existants - soulager les familles grâce aux groupes de paroles (prise en charge médico sociale) - assurer la formation des aidants en les sensibilisant aux différents signes pouvant alerter et participer au repérage plus précoce du déclin cognitif.[89] EHPAD FORMATION AIDE AUX AIDANTS MAIA TARA ACCUEIL DE JOUR LA MAIA : [92] Maison pour l Autonomie et l Intégration des patients atteints de la maladie d Alzheimer. Elle permet à partir d une structure existante (accueil de jour, orientation, coordination) de construire avec les partenaires institutionnels et les 34

37 professionnels d un territoire défini de nouveaux modes de travail partenarial. Elle assure la coopération entre le secteur médico social et secteur sanitaire selon un processus établi pour que les partenaires recensés sur un territoire aient des pratiques communes. Elle fait partie de la mise en œuvre des mesures 4 et 5 du plan Alzheimer. Elle entre dans le cadre d une expérimentation de 2 ans en s appuyant sur des structures différentes. La MAIA joue le rôle de plaque tournante et oriente les familles vers les différentes structures les plus adaptées pour répondre à leur demande. Les objectifs principaux sont les suivants : - mettre fin au désarroi des familles qui ne savent pas à qui s adresser - orienter les familles - proposer une réponse harmonisée, complète et adaptée à chaque personne âgée en perte d autonomie - développer une coopération grâce à la co-responsabilité des acteurs et financeurs sanitaires et sociaux avec des perspectives d obtention d un label de qualité. L EHPAD (établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes). Le séjour en EHPAD peut se concevoir dans le cadre d un hébergement temporaire afin d optimiser le retour à domicile, d éviter les ruptures avec les proches, d améliorer son autonomie, d anticiper l institutionnalisation définitive, de faire face à l épuisement des proches. Lors du séjour, cela peut permettre de : - lutter contre le ralentissement psychomoteur et idéatoire - d assurer le répit pour les aidants principaux ou leur permettre de prendre quelques jours de congés 35

38 - de préparer éventuellement le retour à domicile pour que celui-ci se fasse dans les meilleures conditions. - de permettre la convalescence. - de poursuivre la kinésithérapie, le renforcement musculaire et le travail de l équilibre. L accueil de jour : Il s agit d une structure qui reçoit à la journée ou à la demijournée les patients souffrant de troubles cognitifs et vivants au domicile. Cela contribue ainsi en une aide au maintien à domicile. Les objectifs de cette prise en charge sont : - de rompre et de faire face à la perte d autonomie. - de maintenir un certain niveau de socialisation en préservant les contacts sociaux - de préserver les compétences restantes pour retarder l évolution de la maladie. Le CLIC : [74][83] Il s agit d un service d aides à domicile ou de soins à domicile orientés autour de 3 pôles [SSIAD, SPASD (Services polyvalents d aides et de soins à domicile) et Accueil de jour]. C est une structure d information et de coordination de proximité pour les retraités, les personnes âgées et l entourage. Il permet aux aidants d obtenir des informations quant à la possibilité d accès aux services en fournissant de l aide dans la recherche de l information. Les objectifs sont les suivants : - assurer le suivi sur le plan social - fournir les dossiers pour pourvoir obtenir les aides nécessaires 36

39 - évaluer le plan d aides et de suivi qui s instaure progressivement en permettant la mise en place de groupes de parole. - assurer la mise en place du plan d aides - mobiliser les soins infirmiers nécessaires - assurer la prise en charge coordonnée de soins en apportant de l aide aux patients ainsi qu à sa famille. Selon les besoins, il est possible d élaborer un plan d accompagnement ou d intervention. 5) L ESAD de Thumeries (TARA) 5.1) Présentation générale[17][81][93] C est une réponse à un appel à projet en rapport avec la mesure 6 du plan Alzheimer. (Renforcer l offre de soins de réhabilitation et d accompagnement à domicile pour les personnes présentant une maladie d Alzheimer et apparentée au stade léger ou modéré) Cette équipe délivre une prise en charge individualisée s inscrivant dans un projet de soins et d accompagnement. Elle est dispensée par un personnel formé, devant mobiliser des compétences pluridisciplinaires. Ce SSIAD renforcé a été sélectionné pour mettre en place un dispositif novateur de prise en charge à domicile des patients atteints de la maladie d Alzheimer ou apparentée, et ce aussi bien au début de la maladie que lors des périodes de crise pour dispenser des soins de réhabilitation. 37

40 Il complète le dispositif déjà existant : les MAIA (avec lesquelles il travaille en collaboration), le projet EHPAD Alzheimer à Moncheaux, la consolidation des consultation mémoire, les actions sociales concernant les aidants, les accueils de jour, les SSIAD. C est une ESAD prenant en charge des patients sur le territoire de la MAIA du secteur, territoire qui comporte 46 communes. L ESAD TARA a débuté la prise en charge de patients le 1 er février Il est annexé au SSIAD de Thumeries qui dépend du CCAS (Centre Communal d Action Sociale). Comme tout ESAD, TARA doit répondre à certains objectifs tels que la diminution des symptômes, le maintien des capacités résiduelles des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer pour leur maintien à domicile. Cette équipe spécialisée créée spécifiquement pour la prise en charge en réhabilitation comporte: une psychomotricienne, une IDE coordinatrice et des aides soignants en gérontologie. Ces derniers ayant pour missions essentielles les soins de nursing et de confort. Au début de notre étude, 101 ESAD sont actives en France avec l espoir de former 500 équipes pour 2012 sur tout le territoire. 5.2) La structure 5.2.1) Le public concerné Les patients atteints de la démence d Alzheimer ou apparentée dont le diagnostic est posé peuvent être pris en charge par TARA. Cela concerne les patients dont le score du MMSE est supérieur à 15 (et même idéalement > 18/ 30), les familles, les aidants principaux et les accompagnants. L objectif étant de leur permettre de mieux comprendre la maladie, de les 38

41 accompagner, de stimuler de façon positive les patients. La prise en charge doit aussi permettre d apporter du répit aux aidants principaux afin de les soulager sur le plan psychologique. L équipe intervient en début de maladie, et dès qu un soutien ponctuel est nécessaire, notamment en cas de période de crise. Sont exclus de cette réhabilitation les patients déments devant : - l absence de répercussion sur la vie quotidienne - un stade évolué de la maladie (MMSE< 10) - l impossibilité d établir une forme de communication - l impossibilité d entrainer les capacités restantes - le refus du patient ou des aidants 5.2.2) Les objectifs de la prise en charge Ils sont nombreux. L objectif principal est de préserver l autonomie par le maintien des capacités restantes grâce à l apprentissage de stratégies de compensation, en adaptant l environnement si besoin et en améliorant éventuellement la relation patient-aidant. Le plan de soins est élaboré en fonction des besoins, des souhaits du patient et de son entourage. Il n a pas pour objectif de restaurer les capacités perdues mais d utiliser les capacités restantes ou ignorées. On peut citer comme exemple d objectifs : - le maintien ou le développement de capacités résiduelles ( motrices, sensorielles, cognitives, comportementales), et de la communication. 39

42 - la valorisation de l action et du rôle de l aidant - la prévention de complications et l apparition des troubles du comportement - le maintien ou le développement de l indépendance et de l autonomie - la mise en pratique des acquis du patient, des aidants dans la vie de tous les jours - le maintien ou l amélioration de l état de santé, le bien-être, la qualité de vie du patient et de son entourage - le maintien ou le développement de la participation aux actions sociales - l adaptation de l environnement - la formation, l information, le soutien aux aidants - la stimulation à l expression et à la résolution de conflits - l amélioration de l autonomie sociale et relationnelle - le transfert à l aidant des compétences adaptées à la situation - l apprentissage de stratégies de compensation - la stimulation cognitive - l amélioration de la relation patient-aidant - la réduction des troubles du comportement Ces actions précitées sont organisées selon 3 axes : Malade - Aidants Environnement. TARA joue donc un triple rôle dans cette prise en charge : - Soins d accompagnement et de réhabilitation - Soutien psychologique - Education et prévention 40

43 5.2.3) Modalités de l intervention Elle fait suite à une prescription médicale émanant d un médecin intervenant (neurologues libéraux, médecin de consultation mémoire, médecin généraliste) Intitulé de la prescription : «Faire réaliser (12 à 15) séances de réhabilitation pour troubles cognitifs ou troubles de la mémoire ou maladie d Alzheimer ou maladie apparentée par une équipe spécialisée Alzheimer de SSIAD.»[93] Cette dernière peut se faire - une fois le diagnostic posé - si la situation devient trop difficile à gérer - si des problèmes apparaissent lors de l évolution naturelle de la maladie - si une situation de crises caractérisée par l apparition de ou l exacerbation de troubles du comportement survient. La demande de prise en charge peut émaner du médecin traitant, du SSIAD, d EOLLIS, de la famille, du médecin de consultation mémoire. A l issue de ce premier contact, l intervention se met en place selon différentes étapes ) Les différentes étapes de la prise en charge Le détail du déroulement est détaillé de façon plus exhaustive dans la partie qui concerne la méthodologie de l étude. Ce programme comprend également un volet concernant l éducation thérapeutique des aidants en leur apportant des conseils et en les accompagnant. Le deuxième RDV est mené par la psychomotricienne. 41

44 A l issue du bilan et de l élaboration du plan de soins, les séances de réhabilitation sont réalisées au domicile par une ASG (Assistante de Soins en Gérontologie) à raison de 1 à 2 séances par semaine. A l issue des 13 séances, une nouvelle évaluation identique à l évaluation initiale est réalisée par la psychomotricienne. Les résultats de ces 2 évaluations sont transmises au médecin traitant, neurologue et/ ou gériatre et tous les réseaux et partenaires qui prennent en charge le patient. L avis du patient et des aidants est sollicité, de même que l éventuel souhait de réitérer cette prise en charge l année suivante. Parmi les exemples de soins de réhabilitation réalisée par TARA, on peut citer : - réapprendre à la personne à faire partiellement ou totalement sa toilette - réapprendre à manger seul - réapprendre à faire le ménage - réapprendre à s orienter seul à l extérieur et recréer des liens sociaux - réapprendre à faire les courses et gérer les économies - donner les clefs par la fonction ludique, entretenir les acquis et générer des loisirs - réaliser une stimulation cognitive ) Coût de l intervention et financement Le financement est réalisé sur la base d un forfait de par an avec 10 équivalents par place permettant de déployer l activité. La structure doit être capable de pouvoir prendre en charge 30 patients à un moment donné dans l hypothèse d une séance d intervention par semaine auprès de chaque malade. 42

45 Le budget est fixé par la CRAM et L ARS. Celui ci est renouvelé chaque année selon le bilan de l activité. L intervention est prise en charge à 100% par la caisse primaire d assurance maladie, dans le cadre d un forfait annuel attribué au SSIAD. Ce financement va permettre au terme du déploiement de l activité la prise en charge de 40 patients à un instant T avec au minimum une intervention par semaine. Le financement comprend toutes les prestations y compris le bilan de l ergothérapeute ou du psychomotricien ainsi que le remplacement des professionnels (maladie, congés). La CNSA (caisse nationale de solidarité pour l autonomie) rassemble l essentiel des moyens de l état et de l assurance maladie consacrée à l autonomie des personnes âgées dépendantes et handicapées. Il verse aux conseils généraux des départements une partie de ces ressources pour contribuer à financer les aides individuelles dont l APA. La CNSA participe au financement des aides à la modernisation des services d aides à la personne âgée.[91] La CNSA participe aux actions de soutien des aidants par le biais de l association France Alzheimer. Elle assure notamment le financement des dépenses de formations des aidants familiaux. Chaque structure doit donc à tout moment pouvoir justifier du nombre de patients réellement pris en charge par l équipe spécifique. 43

46 5.2.4) Organisation interne à TARA Comme toute structure, TARA dispose d un règlement intérieur qui régit les règles de base ainsi que d une charte des personnes handicapées et des personnes âgées. Un planning mural reflète l organisation quotidienne des prises en charges des différents patients. Du matériel nécessaire à la prise en charge peut être sollicité par TARA auprès des aidants. 5.3) Le secteur d intervention : Les communes concernées sont localisées dans le département du Nord : - Secteur de Thumeries : Thumeries, Ostricourt, Wahagnies, Moncheaux - Secteur de Seclin : Seclin - Secteur de Gondecourt :Gondecourt, Chemy, Houplin-Ancoisne, Noyelles-les- Seclin, Wattignies, Vendeville,Templemars,Héri - Secteur d Annoeullin :Annoeulin, Allennes-les-marais, Provin, Bauvin,Carmin - Secteur de Templeuve : Templeuve, Lesquin, Sanghin-en-Mélantois, Bournes,Cysoing,Péronne en Mélantois, Fretin, Louvil, Ennevelin, avelin, Pont-à- Marcq, Mérignies, Tourmigies, Mons-en-Pévèle, Bersee, Capèle en Pévèle, Genech, Cobrieux) - Secteur de Bachy : Bachy, Camphin-en-Pévèle,Baughelle,Wannehain - Secteur de Phalempin : Phalempin, Attiches, La Neuville, Camphin en Carembault) 44