Formation DP04 "Aspects éthiques de la recherche et enjeux de société" de l école doctorale «Biologie, santé, biotechnologies» Module DP04A

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1 Formation DP04 "Aspects éthiques de la recherche et enjeux de société" de l école doctorale «Biologie, santé, biotechnologies» A compter de 2011, cette formation est scindée en deux modules indépendants «enjeux éthiques généraux de la recherche» (DP04 A) et «enjeux éthiques spécifiques à la recherche en biologie» (DP04 B), s étalant chacun sur trois jours. Module DP04A Aspects éthiques de la recherche et enjeux de société 30, 31 mars et 1er avril 2011 : PROGRAMME Le module est ouvert à des étudiants d autres écoles doctorales. Il est également ouvert à des non doctorants : post-doctorants, chercheurs et universitaires dans la limite de 25 participants. Lieu : L ensemble du module se déroulera à la faculté de médecine -37 allées Jules Guesde Toulouse. Salle C. Soula (de 8h30 à 18h30 les 30 et 31 mars) (de 8h30 à 18h30 le 1 er avril) Coordonnatrice : A. Cambon-Thomsen Autres Enseignants sollicités : C. Delpierre, P. Ducournau, J. Gellin, J. F. Haït, F. Hirsch, J. Lefrançois, E Rial-Sebbag, C Thalamas, M Wright (cf présentation des intervenants en page 3) Objectif pratique pour les étudiants de l école doctorale : Lecture critique d un avis du CCNE Les documents seront mis à disposition le premier jour. Les participants les étudieront et travailleront ensemble l après-midi du dernier jour afin de remettre un point de vue écrit consensuel ou soulignant les points de vue variés. J1 : Mercredi 30 mars Salle C. Soula Matin : Aspects fondamentaux et historiques de l éthique de la recherche 08 h 30 : A. Cambon-Thomsen Présentation du module, déroulement et tour de table de présentation des étudiants et de leurs objectifs dans ce module. Préparation de méthodologie de travail pour l après-midi du 1er avril 09 h h 45 : J. Lefrançois Qu est-ce que l éthique? 10 h 45 : Pause de 15 min 1

2 11 h h 30 : A. Cambon-Thomsen Place de l éthique dans la recherche? Aspects historiques du développement de l éthique, grandes déclarations internationales et mise en place d instances d éthique. Après-midi 14 h h 00 : F. Hirsch, A. Cambon-Thomsen Ethique et dimension internationale des recherches. 16 h 00 : Pause de 15 min 16 h h 00 : C. Thalamas L éthique de la recherche sur le médicament. J2 : jeudi 31 mars Salle C. Soula Matin : 08 h h 45 : M. Wright, A. Cambon-Thomsen Intégrité scientifique, fraudes et déontologie Avec une pause de 15 min 11h h 30 : P. Ducournau Comment l'éthique est-elle entrée dans les sciences? Un point de vue sociologique. Après-midi 14 h h 30 : J. Gellin, A. Cambon-Thomsen et C. Delpierre Le métier de chercheur au regard de l éthique et des enjeux sociétaux 16 h 30 Pause de 15 min 16 h h 45 : J. Gellin, J. F. Haït (excusé) Chercheurs et médias Rapport entre public et politique de recherche J3 : Vendredi 1 er avril Matin 09 h h 45 : E. Rial-Sebbag Le cadre juridique de l expérimentation sur l homme en France et en Europe : les évolutions récentes dans la législation 10 h 45 : Pause 11 h h 30 : A. Cambon-Thomsen Aspects éthiques du partage des données en science 2

3 Après-midi : travail pratique 14 h h 00 : A. Cambon-Thomsen et des membres de la plateforme «Génétique et société» Lecture critique d un avis du CCNE distribué le 1er jour du module et restitution d un point de vue écrit. Avis choisis : Avis 98, 109 et 111. NB Les intervenants qui le désirent sont bienvenus à toutes les séances de la semaine où ils souhaitent être présents. Les intervenants Cambon-Thomsen Anne, Médecin, DR CNRS (Immunogénétique humaine), INSERM U 1027 (ex U 558). Ancien membre du CCNE (Comité Consultatif National D Ethique et du Groupe européen d éthique des sciences et nouvelles technologies, présidente du COPE (Comité opérationnel pour l éthique en sciences de la vie au CNRS), (Responsable de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul)) Delpierre Cyrille, Epidemiologiste, CR INSERM U 1027 (ex U 558) Ducournau Pascal, Enseignant-chercheur en sociologie, spécialiste des questions liées à l éthique de la santé publique et de la recherche biomédicale, Université de Toulouse - CUFR JF Champollion (Albi), CNRS LISST - INSERM U 1027 (ex U 558), membre de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul) Gellin Joël, DR Inra, Généticien spécialiste de génétique animale, Laboratoire de Génétique Cellulaire, INRA Auzeville, membre de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul) Haït Jean-François, journaliste scientifique (biochimiste, informaticien, diplômé de l Ecole supérieure de journalisme de Lille), Créateur de KwantiK!, le premier site web d actualité des sciences et technologies en Midi-Pyrénées, et rédacteur en chef Hirsch François, Directeur de recherche Inserm, responsable du pôle qualité en recherche, coordonnateur du projet européen Networking for Ethics on Biomedical Research in Africa (NEBRA), Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) Lefrançois Jacques, Docteur en biologie moléculaire et professeur de philosophie, (ancien PRAG, Université Paul Sabatier), membre de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul) et du COPE (Comité opérationnel pour l éthique en sciences de la vie au CNRS) Rial-Sebbag Emmanuelle, juriste, chargée de cours à la Faculté de médecine, Post-doctorante au LISST (UMR de soicologie, Mirail), membre d un Comité de protection des personnes (CPP) et de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul) Thalamas Claire, Médecin, Centre d Investigation clinique, CIC Inserm/CHU, Toulouse Wright Michel, DR CNRS émérite, Faculté de pharmacie, Toulouse 3

4 Module DP04B Aspects éthiques spécifiques à la recherche en biologie et enjeux de société 6, 7 et 8 avril 2011 : PROGRAMME Le module est ouvert à des étudiants d autres écoles doctorales. Il est également ouvert à des non doctorants : post-doctorants, chercheurs et universitaires dans la limite de 25 participants. Lieu : L ensemble du module se déroulera à la faculté de médecine -37 allées Jules Guesde Toulouse. de 8h30 à 18h30 les 6 et 7 avril et de 8h30 à 12h30 le 8 avril Salle de réunion du 2 ème étage du bâtiment E de 14h00 à 18h00 le 8 avril A noter : le jeudi 7 avril de 14h 18h les inscrits au module participent à l atelier organisé par la plateforme «génétique et société» et qui aura lieu à la faculté de médecine -37 allées Jules Guesde- Coordonnatrice : A. Cambon-Thomsen Autres Enseignants sollicités : Y. Barreira, L. Casteilla, J.-P. Delord, P. Grosclaude, J. Lefrançois, J.-P. Marc-Vergnes, S. Ponsard, E. Rial-Sebbag (cf présentation des intervenants en dernière page) Objectif pratique pour les étudiants doctorants : Faire une synthèse de l Atelier du 7 après-midi pour le site web de la plateforme «génétique et société» ou une lecture critique d un avis du CCNE ou du GEE sur la nanobiotechnologie ou la biologie synthétique Les documents seront mis à disposition le premier jour. Les participants les étudieront, feront une séance rédactionnelle et de discussion et remettront un point de vue de groupe écrit l après-midi du 8 avril. J1 : Mercredi 6 avril Matin : 08 h 30 : A. Cambon-Thomsen Présentation du module, déroulement et tour de table de présentation des étudiants et de leurs objectifs dans ce module. Préparation de méthodologie de travail pour l après-midi du 8 avril 09 h h 30 : Y. Barreira Aspects éthiques de l'expérimentation animale et spécificités relatives aux animaux transgéniques S. Ponsard Etude de cas : le maïs Bt et les questions que pose la mise en culture en plein champ d'un OGM Avec pause de 15 minutes 4

5 Après-midi 14 h h 00 : A. Cambon-Thomsen Ethique et recherche en génétique humaine - Consentement et Banques d échantillons et de données génétiques - Les enjeux de l accès aux données génétiques pour les personnes et les groupes 16 h 00 Pause 16h15 18h30 : J.-P. Marc-Vergnes Ethique de la recherche sur le système nerveux J2 : jeudi 7 avril Matin : 08 h h 30 : J.-P. Delord, P. Grosclaude L éthique de la recherche en cancérologie 10 h h 45 J. Lefrançois Aspects éthiques des nanobiotechnologies Après-midi 14 h h 00 Atelier de réflexion organisé par la plateforme «génétique et société» de la génopole sur le thème : «Enjeux éthiques de la biologie synthétique» ; 1 er volet : Définitions et usages de la biologie synthétique : enjeux éthiques ; intervenants : Dorothée Benoit-Broways (Vivagora, Paris) qui a organisé en les ateliers Vivagora sur la biologie synthétique et co-signe un livre sur le sujet à paraître en 2011 et Anne Cambon-Thomsen qui abordera l avis du GEE (Groupe européen d éthique) sur la biologie synthétique ; séance animée par Emmanuelle Rial-Sebbag. J3 : Vendredi 8 avril Matin : Cellules souches 08 h h 30 : L. Casteilla Cellules souches Point scientifique : les avancées, définitions (30 min) E. Rial-Sebbag Cellules souches Aspects éthiques et juridiques A. Cambon-Thomsen Cellules souches Aspects européens Avec Pause de 15 min 5

6 Après-midi : travail pratique Salle de réunion du 2 ème étage du bâtiment E 14 h h 00 : A. Cambon-Thomsen et des membres de la plateforme «génétique et société» Lecture critique d un avis du GEE sur la biologie synthétique distribué le 1er jour du module et restitution d un point de vue écrit et Préparation de la synthèse de l atelier de la veille NB Les intervenants qui le désirent sont bienvenus à toutes les séances de la semaine où ils souhaitent être présents. Les intervenants Barreira Yara, docteur vétérinaire spécialisée en médecine d animaux de laboratoire, diplômée de l ENVT (Ecole Nationale Vétérinaire de Toulouse) et de l Ecole de Médecine de New Castle UK- (spécialité médecine comparative) ; PhD en anatomie pathologique de l INPT ; Ingénieur de recherche Inserm ; directrice de l UMS Anexplo/CREFE (US 006) ; coordinatrice de la plateforme de Transgenèse/Zootechnie/Exploration Fonctionnelle IBiSA de Toulouse (Anexplo/Genotoul) ; membre fondatrice d ESLAV (la Société Européenne de Vétérinaires d Animaux de Laboratoire) ; enseigne à l ENVT dans le cadre du diplôme de Biologie des Animaux de laboratoire pour le niveau C européen FELASA (Federation of European Laboratory Animal Science Associations) et le niveau 2 pour les techniciens de recherche ; participe à différents modules de l'ecole Doctorale à l'ups ainsi aux MASTER 2 P de l'ups (Vectorologie, Anatomie Pathologie, méthodes biologiques et évaluation des risques pour l homme) Cambon-Thomsen Anne, Médecin, DR CNRS (Immunogénétique humaine), INSERM U 1027 (ex U 558). Ancien membre du CCNE (Comité Consultatif National D Ethique et du Groupe européen d éthique des sciences et nouvelles technologies, présidente du COPE (Comité opérationnel pour l éthique en sciences de la vie au CNRS), (Responsable de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul)) Casteilla Louis, Professeur à l Université de Toulouse, PhD, Directeur de "STROMALab", Responsable de l équipe 1 "Plasticité des tissus adipeux" UMR UPS/CNRS/EFS 5273 Inserm U1031 Delord Jean-Pierre, médecin, cancérologue impliqué dans des essais cliniques à l'institut Claudius Regaud Grosclaude Pascale, Médecin, épidémiologiste, responsable du registre des cancers du Tarn, et membre d une équipe de recherche à l Inserm U 1027 (ex-u 558) Lefrançois Jacques, Docteur en biologie moléculaire et professeur de philosophie, (ancien PRAG, Université Paul Sabatier), membre de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul) et du COPE (Comité opérationnel pour l éthique en sciences de la vie au CNRS) Marc-Vergnes Jean-Pierre, Médecin neurologue, DR Inserm émérite, Inserm U 825, CHU Purpan, Créateur du DIU d Ethique de la santé, Médiateur à l INSERM en Midi-Pyrénées pour l intégrité scientifique et ancien président du Comité d éthique régional Ponsard Sergine, Professeur à l'université Paul Sabatier - Toulouse III, chercheuse au sein du laboratoire Evolution & Diversité Biologique Rial-Sebbag Emmanuelle, juriste, chargée de cours à la Faculté de médecine, Inserm U 1027 (ex U 558), membre de l équipe de recherche d A Cambon Thomsen, d un Comité de protection des personnes (CPP) et de la plateforme sociétale «génétique et société» de la génopole Toulouse Midi-Pyrénées (GIS Genotoul) 6