«SEP en scène» Campagne nationale d information et de sensibilisation sur la sclérose en plaques. Contacts Presse :

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1 Dossier de presse «SEP en scène» Campagne nationale d information et de sensibilisation sur la sclérose en plaques Jeudi 3 mai 2012 Contacts Presse : Presse-Papiers Anne Leroux : anne.leroux@pressepapiers.fr Danielle Maloubier : dm@pressepapiers.fr Audrey Soubiran : audrey.soubiran@pressepapiers.fr Novartis Pharma S.A.S. Merryl Mourau - Responsable Relations Media Tél : Port : merryl.mourau@novartis.com

2 «La sclérose en plaques est un vrai problème de santé publique qui atteint des individus en pleine période de projets d existence» Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon 2

3 SOMMAIRE «SEP en scène» : campagne nationale d information et de sensibilisation sur la sclérose en plaques. I. «SEP en scène» : tous mobilisés! II. Sur scène, la vraie vie des patients 1. La SEP en 3 actes! 2. La parole, seule voix des patients III. Extraits de «SEP en scène» 1. L annonce du diagnostic et le partage de cette annonce avec l entourage 2. Le vécu d une prise en charge pluridisciplinaire avec ses contraintes et ses espoirs 3. Le retentissement de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale IV. La compagnie de «SEP en scène» V. Les rendez-vous de «SEP en scène» VI. La sclérose en plaques 1. Les traitements de la SEP 2. La recherche avance VII. A propos de Référence dossier presse : W avril

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5 I. «SEP en scène» : tous mobilisés! Les acteurs clefs impliqués dans la sclérose en plaques ont partagé leur vécu, leur connaissance et leur expertise de la maladie pour créer des soirées d information pédagogiques, vivantes et humaines. Novartis : Acteur engagé dans la recherche et la mise à disposition de traitements innovants pour lutter contre la sclérose en plaques, et dans l information et l aide personnalisées du patient ( et de son entourage ( Novartis est à l initiative de «SEP en scène». «Nous ne pouvons que nous réjouir de l enthousiasme de l ensemble des acteurs associés à ce projet qui illustre parfaitement notre engagement pour faire évoluer la prise en charge et la perception de la maladie.», Patrick Bonduelle, directeur de la Communication chez Novartis Pharma. Des associations de patients : Pour «SEP en scène», ces acteurs majeurs dans l accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage ont apporté leur connaissance des difficultés rencontrées dans leur vie quotidienne et de leurs attentes. Association Française des Sclérosés en Plaques «Notre rôle est de permettre aux patients de vivre le mieux possible leur maladie. Il est indispensable pour cela que proches et grand public soient informés. Or nous avons du mal à toucher le grand public. Cette campagne informative est une façon innovante de faire vivre la maladie car ce sont les patients qui sont à l origine du contenu des messages» Marie Laure Van Obbergen, directrice adjointe de l AFSEP 5

6 Ligue Française de la lutte contre la Sclérose en Plaques «La Ligue soutient cette campagne car c est un vrai projet de solidarité. Montrer les difficultés cachées d une maladie, c est améliorer la qualité du soutien que l on porte au patient, à savoir être là au bon moment» Dr Olivier Heinzlef, Président de la LFSEP et neurologue au CHI de Poissy Saint-Germain Des neurologues : Pour «SEP en scène», ces professionnels de santé au cœur de la prise en charge de la sclérose en plaques vont jusqu à monter sur scène pour partager avec le grand public leur connaissance et leur expérience de la maladie : Le Dr Olivier Heinzlef, neurologue au CHI de Poissy Saint-Germain : «C est une campagne qui interpelle. Une patiente, Isabelle Janier, comédienne de métier a recueilli le vécu de patients, de proches, de médecins afin d en retranscrire un contenu réel pour le communiquer à tous les publics sous forme de scènes de vie quotidienne. Une campagne qui va aborder tous les tabous. Une campagne pour casser les barrières entre les professionnels de santé et les patients.» Le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon : «Grâce à cette campagne, tous les acteurs concernés vont parler de la sclérose en plaques à la société civile. Cette démarche est nécessaire pour rompre l isolement des patients et favoriser leur insertion sociale, familiale, conjugale, professionnelle L angle d attaque est différent. Donner la parole aux patients, nous transporter dans la vraie vie, permettra d établir des lignes de réflexions et de conduite. Cette campagne est une formidable aventure humaine qui nous met tous sur la même longueur d ondes.» Des patients : Pour «SEP en scène», ils ont partagé leurs témoignages sur leur vie quotidienne, leurs combats et leurs espoirs à l occasion d ateliers d expression. Ils ont entre 24 et 70 ans et viennent de tous horizons. Ils s appellent Alain, Annie, Antoine, Armelle, Chantal, Jeanine, Lydie, Marie-José, Olivia et Samia. 6

7 II. Sur scène, la vraie vie des patients 1. La SEP en 3 actes! Ecrite à partir de témoignages de patients, «SEP en scène» nous éclaire sur les espoirs, les non-dits et les difficultés engendrées par la maladie au travers de trois thématiques majeures : L annonce du diagnostic et le partage de cette annonce avec l entourage Cette thématique commence par cette sensation que quelque chose ne va pas : l intuition de la maladie et l apparition des premiers symptômes. Puis le diagnostic tombe : c est le choc. Après la phase de déni de la maladie vient le temps où il faut l annoncer à ses proches. Pour eux aussi, c est un monde tout entier qui s effondre. Le vécu d une prise en charge pluridisciplinaire avec ses contraintes et ses espoirs Cette thématique nous entraîne au cœur de la relation entre le patient et l ensemble des professionnels de santé intégré à la prise en charge. Le patient prend progressivement conscience de sa maladie. Les émotions se suivent, sans se ressembler : la peur de l évolution de la maladie, la frustration de ne pas faire des progrès visibles, la difficulté de poser les questions, la crainte de ne pas être compris, la confiance qui se noue avec le neurologue, l espoir de voir des résultats C est aussi tous les bons conseils et soins de chacun pour se sentir plus fort contre la maladie. Le retentissement de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale Cette thématique illustre les difficultés de toutes sortes auxquelles les patients sont confrontés au quotidien : réaménager son intérieur, se déplacer dans les transports en commun, effectuer un millier de démarches administratives ou tout simplement demander de l aide à ses proches Décidés à combattre la maladie, les patients nous dévoilent comment ils s adaptent et comment s aimer, garder l espoir et savourer la vie, leur plus belle victoire sur la SEP. 2. La parole, seule voix des patients Ces thématiques sont évoquées de façon lapidaire à travers l intervention des personnages qui s enchaînent : patients, famille, amis, collègues, neurologues, kinés Cette approche reflète la diversité des vécus, une maladie qui prend de court et déstabilise les projets de vie. Sur scène, les comédiens ne jouent pas la maladie. On ne les voit pas se tordre, boiter ou se déplacer en fauteuil roulant parce que le corps n est pas seul à être impacté par la sclérose en plaques mais l être tout entier. Sur scène, la parole seule est utilisée pour restituer le vécu des patients et leur relation à leur entourage. C'est cette parole qui donnera à voir et à entendre ce que traverse toute personne face à l épreuve de la maladie : ses espoirs, ses joies, ses tristesses. Par cette parole, c'est une nouvelle écoute de soi et des autres qui se met en place et qui s'impose à nous. De même, la mise en scène est volontairement dénudée pour stimuler l imaginaire du spectateur et laisser place aux émotions. 7

8 Extraits de «SEP en scène» «1. L annonce du diagnostic et le partage de cette annonce avec l entourage Homme : Tiens! Aujourd hui, j ai le pied gauche qui fauche Je m en fous, je continue. Femme 1 : Je descends du bus et là : noir total pendant plus de 20 secondes. Femme 2 : Ça va passer! Femme 1 : Une fatigue harassante Homme : Je m en fous, ça va passer! Femme 2 : Oui, la fatigue qui te tombe dessus Que tu dormes 8 ou 12 h C est pareil! Homme : Des pannes? Des problèmes sexuels, aussi!? Alors que je viens de rencontrer celle qui sera ma femme Femme 1 : Un gros problème à la vessie : pour moi Les premiers symptômes Homme : Non, non, non, vous n'avez pas une sclérose en plaques! Femme 2 : La SEP, c est quoi? Femme 1 : C est quoi? Homme : Ça provoque tout et n importe quoi Femme 2 : En lisant un descriptif sur internet Je comprends que c est une sclérose en plaques! J ai pleuré, tourné en rond et bu café sur café. J étais très coquette Je me suis complètement laissée aller. Je n ai plus mis de talons Aujourd hui, j en ai une armoire pleine. Femme 1 : T es folle! Remets-les! Homme : Tout ce qu il y avait de bizarre en moi, c était la sclérose en plaques. Femme 2 : Après des examens, le neurologue me confirme bien que c est une sclérose en plaques. Femme 1 : Moi, le neurologue me dit que j ai une Myélite. Il ne dira jamais : sclérose en plaques. Homme : Il y a 30 ans, c était un mot tabou! On ne le prononçait pas. Femme 2 : J ai toujours été aux rendez-vous seule. Le jour de l annonce une de mes voisines décide de m accompagner.» 8

9 2. Le vécu de la prise en charge pluridisciplinaire avec ses contraintes et ses espoirs «Le neurologue : S il vous plait, n apportez pas des bouts de papier à la consultation Femme 1 : C est pour me rappeler! Ne pas oublier, y a trop de trucs auxquels il faut penser Femme 2 : Il faut demander, comme le menu du jour ou la liste des courses!!! C est pour ça, les bouts de papiers! Le neurologue : C est bien Alors? Femme 2 : Pourquoi, je ne guéris pas? Le neurologue : Malheureusement, les traitements de fond ne guérissent pas, même s ils sont de plus en plus efficaces! Femme 1 : Alors Qu est-ce que la recherche médicale propose pour me soigner? Femme 2 : C est les douleurs et les démangeaisons qui sont les plus dures. Les douleurs musculaires Vous ne me donnez rien contre les douleurs? J ai mal! Femme 1 : Non, je trouve que le plus dur c est la fatigue Femme 2 : Contre la fatigue vous avez quoi? Femme 1 : Je sors d un séjour à l hôpital après mes perfusions de corticoïdes. Femme 2 : Les corticoïdes permettent de traiter les poussées. Il n y a pas d autres traitements à ce jour. Femme 1 : Je suis trop contente. Je remarche d une façon fluide! Est-ce que ça pourrait durer comme ça toujours? Penser au présent! Femme 2 : C est incroyable cette sensation de pouvoir à nouveau marcher librement. Pour combien de temps? Non, au présent! Femme 1 : Moi oui, j aimerais que tout soit au même endroit! Psychologue, kiné, podologie, assistante sociale, ophtalmo, urologie, les médecins, les neurologues Tout! Homme : Je n ai pas du tout le souhait d un hôpital pluridisciplinaire. Ça me fait sortir de chez moi. Avoir des RV à droite à gauche, ça me fait promener, prendre l air Ça rythme ma vie. Femme 1 : Mon kiné est devenu mon ami. Ce n est donc plus une contrainte, ça fait du bien au moral!» 9

10 3. Le retentissement de la maladie sur la vie familiale, professionnelle, sociale «Femme 1 : Tu as déjà eu à faire des démarches administratives?... Femme 2 : Oui, bien sûr! Fatiguant! Très fatigant! Femme 1 : C est comme la prise en charge pour les aides de toutes sortes : le parcours du combattant! Femme 2 : Moi, comme j ai vu que ça mettait du temps, j ai pris les choses en main : je paie un artisan, j abandonne mes droits - l aide qui aurait dû m être attribuée - parce que je veux très vite adapter quelques aménagements chez moi. Homme : Non, non vous ne serez jamais en fauteuil. Je vous le fais à hauteur normale Femme 1 : Je n arrive pas à lui faire installer un miroir à hauteur de fauteuil Il ne veut pas en entendre parler. Aujourd hui, je suis en fauteuil Je ne me vois plus dans le miroir Et comme l évier est trop haut Je ne fais plus la vaisselle! Ça, c est le côté positif! Femme 2 : Moi, je voulais juste pouvoir prendre une douche sans me fatiguer. Deux ans! Pour que le dossier soit pris en compte et la douche installée La maladie m a appris la patience. Homme : Quand j ai été diagnostiqué SEP, j étais propriétaire de mon appartement. «S il vous plait, est-ce que vous pourriez mettre l immeuble aux normes?» Femme 1 : Pourquoi ne déménagez-vous pas? Il faut déménager. C est mieux! Homme : Je n ai pas envie! Je suis bien ici, chez moi Femme 2 : Il faut contraindre la copropriété à se mettre aux normes. Femme 1 : C est comme le métro pour moi maintenant, c est fini. Il y a trop de marches. La dernière solution, c est un service de la Ville de Paris qu il faut commander 15 jours avant Homme : Pas facile pour les escapades impromptues Femme 1 : Etre en fauteuil, c est un handicap visible, du coup, dans le bus, les gens sont toujours prêts à m aider pour monter ou descendre. Femme 2 : C est pour ça que maintenant, moi j ai opté pour la canne Pour que ça se voit! - Vous pouvez me laisser votre place, s il vous plait? Homme : Oui bien sûr! Femme 1 : la canne, c est mieux! C est difficile de demander à quelqu un dans un bus ou le métro qu il vous laisse sa place sous prétexte que vous êtes fatiguée!» 10

11 III. La compagnie de «SEP en scène» Autour d Isabelle Janier, auteur et metteur en scène, 3 comédiens portent sur scène la voix des patients. Le casting de deux femmes et un homme, entre 25 et 54 ans, reflète une maladie qui débute en moyenne à l âge de 30 ans avec une nette prédominance féminine. Auteur et metteur en scène : Isabelle Janier Isabelle Janier suit des études au Conservatoire National Supérieur d'art Dramatique de Paris avant de rejoindre la Comédie-Française comme pensionnaire. Tout d abord comédienne et metteur en scène, Isabelle Janier s ouvre à l écriture. En 2005, elle publie sa première pièce «Grain de Sable» dans laquelle elle retrace son combat contre la SEP, diagnostiquée lorsqu elle a 34 ans. L année suivante, la pièce est jouée pendant 8 mois à Paris et rencontre un vif succès. Lorsque le projet «SEP en Scène» lui est présenté, elle n hésite pas : il va dans le sens de son engagement. «C est une façon de rompre la frontière entre les personnes malades et bien portantes, de faire en sorte que les choses soient plus simples, plus dites, que le lien soit plus facile», souligne Isabelle. Le résultat est à son image : profond, drôle et émouvant. Comédien : Henri Botte Formé au Conservatoire de Lille, Henri Botte joue avec brio dans des pièces contemporaines tout autant que classiques : de «Terreur Torero» de Ricardo Montserrat à «Le Médecin Malgré Lui» de Molière, son répertoire est très large. Et pour faire évoluer les perceptions et les comportements, il n hésite pas à aborder des sujets difficiles, comme l alcoolisme. Puis il endosse également le rôle d un toxicomane en plein cœur d une ZUP pour informer les lycéens sur les dangers de la drogue. En 2011, il joue dans «Grain de Sable» aux côtés de Marion Zaboïtzeff. C est là qu il découvre la SEP, les espoirs et le combat quotidien d une personne qui en est atteinte. Ce projet lui donne envie de continuer à nous sensibiliser sur cette maladie difficile et handicapante. Grâce à «SEP en Scène», l aventure se poursuit. 11

12 Comédienne : Ariane Pick Passionnée par l humain, Ariane Pick étudie tout d abord au Conservatoire National Supérieur d Art Dramatique puis à l Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales. Comédienne à l origine, elle s ouvre à l écriture, à la mise en scène et au cinéma, à la photographie et même à la peinture. Elle joue en France dans des théâtres réputés (Comédie Française, théâtre de l Odéon, Palais des Papes, théâtre du Soleil) puis à Berlin et à New- York. Camarade d Isabelle Janier depuis le temps du Conservatoire, elle collabore à son spectacle «Grain de sable». Sensibilisée depuis lors à la maladie, elle poursuit son engagement pour que la SEP soit mieux connue du grand public. «Quand Isabelle m a contactée pour ce projet, je ne pouvais qu'accourir à ses côtés!» souligne Ariane. Comédienne : Marion Zaboïtzeff Marion Zaboïtzeff est une jeune femme engagée. Formée au conservatoire d'art dramatique de Roubaix, elle monte sa compagnie de théâtre et s investit dans des projets à caractère social pour aider ceux qui souffrent de solitude, de rejet et d isolement. Elle joue notamment dans des spectacles montés avec des habitants de quartiers en difficultés et participe à la création de contes pour enfants dans le langage des signes. Il y a un an, elle monte et joue «Grain de sable» d Isabelle Janier. A cette occasion, elle découvre le quotidien de cette femme pleine de vie que la maladie rattrape trop souvent. «Participer à «SEP en Scène» était une évidence! J avais très envie de continuer à explorer ce travail et j ai eu un coup de cœur pour le texte, toujours direct et jamais pathos», s enthousiasme Marion. 12

13 IV. Les rendez-vous de «SEP en scène» «SEP en scène» est une campagne à dimension nationale. Des soirées sont prévues : A Paris : Le 29 mai 2012 à 19h30 A Toulouse : Le 21 septembre 2012 à 19h30 Salons Hoche 9 avenue Hoche, Paris Métros : Courcelles, Ternes ou Charles de Gaulle Etoile Parking : Hoche-Monceau A Toulouse : Le 21 septembre 2012 à 19h30 A Toulouse : Le 21 septembre 2012 à 19h30 Centre de Congrès Pierre Baudis, salle Cassiopée 11 Centre esplanade Congrès Compans Pierre Caffarelli, Baudis Toulouse 11 esplanade Compans Caffarelli, Toulouse Métro A et Lyon Parking : Le : 9 Compans octobre 2012 Caffarelli à 19h30 Espace Tête d Or, salon Brasilia/Caracas/Tokyo 103 boulevard de Stalingrad, Lyon A Lyon : Le 9 octobre 2012 à 19h30 Espace Tête d Or 103 boulevard de Stalingrad, Lyon Métros : Charpennes, Brotteaux ou Massena Parking : Centre Commercial Les Samouraïs En région : Filmée, cette soirée thématique sera diffusée dans plusieurs antennes régionales grâce aux associations de patients partenaires. Les dates et les lieux seront prochainement communiqués. 13

14 V. La sclérose en plaques La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle affecte de à patients en France 1. Entre et nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. C est la première cause non traumatique de handicap sévère acquis du jeune adulte 1. Débutant en moyenne à l âge de 30 ans, avec une nette prédominance féminine, elle est à l origine de déficits moteurs et sensitifs, de troubles de l équilibre, de douleurs, de troubles vésico-sphinctériens et sexuels, visuels et cognitifs 1. «Elle touche le jeune adulte en plein projet d existence à une période fragile de la vie qui va demander un accompagnement solide», rappelle le Pr Thibault Moreau. Les causes de la maladie ne sont pas actuellement connues avec précision et son évolution est imprévisible : sa gravité et son délai de progression sont variables d'un patient à l'autre. «Il existe des facteurs favorisants génétiques notamment chez les caucasiens, exceptionnels en Afrique. On retrouve également des facteurs environnementaux comme la carence en vitamine D ce qui expliquerait le plus grand nombre de patients dans le nord en raison du manque d ensoleillement. Des facteurs infectieux pourraient également être impliqués. Le tabac agirait comme facteur favorisant» précise le Dr Olivier Heinzlef. La SEP altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très différents : engourdissement d un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements... Elle évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles qui peuvent devenir très invalidantes. La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole, etc. 1. Les traitements de la SEP «Depuis 1990, des médicaments sont spécifiquement développés contre la sclérose en plaques, leur action sur le risque évolutif de la maladie a considérablement changé le pronostic. Les thérapies démarrent précocement dans le but de limiter le risque de handicap», souligne le Dr Heinzlef. Suivre un traitement adapté à l évolution de sa maladie permet de vivre la vie la plus normale possible et d appréhender l avenir plus sereinement. Néanmoins, à ce jour, on ne guérit pas de la SEP. Les traitements de la SEP peuvent être classés en 3 catégories : Le traitement des poussées : généralement des corticoïdes administrés par voie intra-veineuse au cours d une hospitalisation courte, Les traitements de fond qui agissent sur le système immunitaire, Les traitements symptomatiques qui ont pour but de prendre en charge les symptômes qui altèrent la vie quotidienne. 2. La recherche avance La recherche médicale sur la SEP est très active en France comme dans d autres pays. Différents médicaments sont actuellement en cours de développement «Le véritable espoir est l arrivée de nouveaux traitements qui auront un impact plus puissant sur les 14

15 différents signes de la maladie et viseront à mettre le patient dans un plus grand confort thérapeutique», souligne le Dr Heinzlef. Deux grands axes de recherche sont privilégiés : des traitements visant à diminuer la réponse immunitaire anormale et, par conséquent, son effet pro-inflammatoire sur le système nerveux central ; et des médicaments neuroprotecteurs, qui pourraient limiter les dommages causés au niveau des axones (dommages causés indirectement par les atteintes de la myéline). De nouveaux traitements symptomatiques, visant à soulager les différents symptômes de la SEP, font aussi l objet d essais cliniques. La qualité de vie des patients est aussi largement prise en compte dans le développement de nouveaux traitements. «La prise en charge ne s arrête pas à la médication : la prise en charge est globale. En France, les efforts se concentrent sur la mise en place de réseaux de soins multidisciplinaires regroupant neurologues, kinésithérapeutes, assistantes sociales, orthophonistes, psychologues, On s intéresse aux complications de la maladie : troubles urinaires, sexuels, psychologiques pour améliorer la qualité de vie et l acceptation tant du patient que de l entourage», souligne le Pr Moreau. 15

16 VI. A propos de L AFSEP Depuis 1962, l Association Française des Sclérosés En Plaques, reconnue d utilité publique, fédère les personnes atteintes de sclérose en plaques ou concernées par la maladie. Relayée par ses 130 délégués départementaux, l Afsep propose écoute et soutien aux personnes malades et à leurs aidants. Elle se donne aussi pour mission de former des acteurs de soins et d accompagnement soit au domicile, soit en établissement spécialisé. Elle participe à la recherche en lien avec l Arsep (fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques). Pour en savoir plus : La LFSEP La «Ligue Française contre la Sclérose en Plaques», par abréviation L.F.S.E.P., association fondée en 1986 et reconnue d'utilité Publique, a pour but de fédérer toutes les actions en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques, notamment d'informer les malades, les médecins, le grand public, de financer 3 à 5 bourses de recherche chaque année et de soutenir les patients en mettant gratuitement à leur disposition des groupes de parole et des ateliers mémoire. Pour en savoir plus : Novartis Novartis propose des solutions thérapeutiques destinées à répondre aux besoins en constante évolution des patients et des populations dans le monde entier. Novartis, dont le siège social est situé à Bâle, Suisse, propose un portefeuille diversifié de produits susceptibles de satisfaire ces besoins: médicaments innovants, génériques peu coûteux, vaccins préventifs, instruments de diagnostic ainsi que produits pharmaceutiques en automédication et pour la santé animale. Novartis est le seul groupe à occuper une position de leader dans ces domaines. En 2011, le Groupe a réalisé un chiffre d'affaires net des activités poursuivies s'élevant à USD 58,6 milliards et a investi environ USD 9,6 milliards (USD 9,2 milliards hors charges pour pertes de valeur et amortissements) dans la recherche et le développement (R&D). Le Groupe Novartis emploie quelque collaborateurs équivalents plein temps et déploie ses activités dans plus de 140 pays. Pour plus d'informations, veuillez consulter notre site Références : 1 Guide affection longue durée - HAS- Sclérose en plaques, septembre Fromont A.et al. Epidémiologie de la sclérose en plaques : la particularité française. Revue Neurologique 2009 ; 165 :