des familles impliquées dans le projet pilote

Perceptions des professionnels de la santé et des familles impliquées dans le projet pilote CHUQ Sans frontières Marie-Pierre Gagnon 1,2, Marie Desmartis 1, Hugo Pollender 1, Patrick Daigneault 3,4, Céline Bergeron 3, Nancy Leblanc 1,2 1 Centre de recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Québec 1 Centre de recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Québec 2 Faculté des sciences infirmières, Université Laval 3 Centre mère-enfant (CME), CHUL 4 Faculté de médecine, Université Laval

Plan de la présentation Programme CHUQ Sans frontières Objectifs de l évaluation Méthodes Résultats Conclusion

Programme CHUQ Sans frontières Projet pilote visant à favoriser le contact des familles résidant à l extérieur de la région de Québec avec leur bébé prématuré hospitalisé à l Unité de néonatalogie (UNN) du CHUL grâce aux TIC

Programme CHUQ Sans frontières Deux applications : Vidéovisite: contact en temps réel des parents avec leur bébé via une webcam - Lundi au vendredi (entre 9h30 et 17h30); - Réservation à l avance (plages 30 min.); - de son actuellement. Accès à une page Web avec photos et nouvelles sommaires du bébé (poids et taille).

Objectifs de l évaluation Documenter l expérience des professionnels de la santé et des parents ayant participé au projet pilote CHUQ Sans frontières, ainsi que les facteurs d adoption

Méthodes Approche qualitative : Entrevues semi-dirigées: - 9 infirmières & 2 autres professionnelles de la santé (entrevues face à face); - 10 parents utilisateurs du programme (entrevues téléphoniques); - Entrevue informelle avec le chargé de programme. Revue documentaire (documents sur le projet, données descriptives, vidéo, documents d information); Entrevues sur enregistreur numérique; Retranscription verbatim et analyse logiciel NVivo8

Résultats Tableau 1 : Distribution du nombre de familles participant au programme et du nombre de visionnements total par année Années 2008 2009 2010 TOTAL Familles 30 61 72 163 Bébés 33 71 82 186 Visionnements 336 1066 906 2308

Résultats Distance du CHUL : 76% : plus de 120 km; 50% : plus de 233 km.

* Professionnels de la santé * Implantation de CHUQ Sans Frontières: Graduelle et personnalisée; Grande disponibilité du chargé de projet pour répondre aux questions; Réticences de certaines infirmières au début de l implantation vite dissipées: - Crainte d être filmée et d être dérangée dans leur travail; - Crainte de voir leur charge de travail augmenter; - Crainte des technologies de la part d infirmières plus âgées (selon 1 infirmière).

* Professionnels de la santé * Facteurs ayant facilité l implantation: Qualités et attitudes du chargé de projet : respect du travail des infirmières, souplesse et disponibilité, ouverture et capacité d adaptation, dévouement et dynamisme; «Donne un visage au projet» : facteur- clé quand on introduit de nouvelles technologies; Collaboration des infirmières convaincues de l impact positif du programme.

* Professionnels de la santé * Vidéovisites - impacts positifs perçus : Garder le contact des parents avec leur bébé et permettre le suivi de son évolution; Déculpabiliser les parents et les sécuriser; Favoriser le lien d attachement; Favoriser une meilleure implication des parents dans les soins de leur bébé; Permettre aux frères et sœurs et à la famille élargie de voir le bébé.

* Professionnels de la santé * Impact sur la pratique des infirmières des vidéovisites: Collaboration des infirmières essentielle mais ne perturbe pas leur travail; Facilite leur travail d information (effets positifs sur les parents); Un outil de plus à offrir aux parents.

* Professionnels de la santé * Application non prévue: Vidéos réalisées pour les bébés en soins palliatifs Développements à venir: Son unidirectionnel (des parents vers le bébé): - Perceptions très positives = impact positif sur le bébé. Capsules d information disponibles sur le site web: - Perceptions très positives mais préoccupation au sujet de la non accessibilité des ces capsules pour tous et de la nécessité d uniformiser l information.

* Professionnels de la santé * Suggestions d autres développements: Page web: - Interactive avec photos du bébé et vidéos insérés par les parents (choix du fond d écran, disposition du site, etc.); - Permettant de suivre l évolution du bébé (ex. courbe de poids et de taille); - Interactive permettant aux parents de poser des questions aux différents professionnels de la santé; - Accessibilité à tous les parents même ceux de Québec (accès aux capsules d information).

* Professionnels de la santé * Vidéovisites: - Accessibilité des vidéovisites aux enfants des familles de Québec également (avec horaire spécifique); - Étendre les horaires des vidéovisites; - Enregistrement de petites séances vidéos des bébés afin que les parents puissent les conserver. Autre: - Diffusion de capsules d information dans la salle des parents pour accroître leur accessibilité.

* Parents * Répondants: Provenance: des 6 régions de l Est du Québec (RUIS-Université Laval); Surtout des mères; Une mère utilisatrice du programme actuellement; 1 er contact avec le programme: Surtout informés par le chargé de programme; Quelques occasions infirmières et médecins.

* Parents * Utilisateurs: Parents; Grands frères et soeurs; Grands-parents; Oncles et tantes; Ami(e)s. Utilisation: Pleine capacité = à chaque occasion; Satisfaits des vidéovisites; Satisfaits de la page web (même si moins utilisée).

* Parents * Page web, pourquoi moins utilisée? assez d informations; assez souvent mis à jour; besoin de consulter informations obtenues par le parent se trouvant au chevet du nouveau-né. Mais, Mais, Pour d autres parents : information pertinente, donc page consultée régulièrement.

* Parents * Difficultés: Vidéovisites: - D ordre technique uniquement Chargé de programme a toujours su répondre rapidement à ces difficultés et à la satisfaction des parents Page web: - Très facile d utilisation = difficulté

* Parents * Perception du chargé de programme: Très efficace pour l appui technique; Bonne coordination entre les vidéovisites et les soins; Très empathique et respectueux. Perception des infirmières Complices: Informent les parents de l existence du programme; Agrémentent les visionnements; Se font discrètes lors des visionnements.

* Parents * Multiples effets du programme (vidéovisites): Rassure les parents; Permet de concrétiser l existence du nouveau-né; Suivre l évolution de l état de santé et transformations physiques; Consolide le lien d attachement; Permet un sentiment de proximité; Maintien la complicité dans le couple; Favorise le soutien social.

* Parents * Nouvelles applications: La voix (du parent vers l enfant): - Contribuer au mieux-être du nouveau-né; - Éviter la rupture entre les parents et le nouveau-né. Vidéos de formation: - Préparer les mamans aux techniques kangourou" et allaitement avec des bébés prématurés; - Rassurer les parents.

* Parents * Autres applications: Agrandir les photos se trouvant sur le site; Obtenir info médicales sur le site 1 ; Pouvoir visionner à tout moment; Se faire rappeler le jour et l heure de leur visionnement. 1 Une mère a mentionné qu elle ne désirait pas avoir d information de cette nature sur la page web.

Discussion Implantation graduelle du programme réussie; Adoption du programme repose sur la personne du chargé de projet et sur les aspects positifs du programme observés; Vidéovisites demande collaboration des infirmières, mais ne nuit pas à leur pratique; Infirmières et parents perceptions du programme très proches corroborées par les commentaires du chargé de projet; Les vidéovisites semblent renforcer le lien familial: contact visuel quotidien avec leur bébé pour les parents et meilleur suivi de son évolution; Vidéovisites amènent des possibilités nouvelles : contact avec le nouveau-né pour les autres enfants de la famille et la famille étendue.

Conclusion Un programme qui semble avoir obtenu l assentiment général; Pourrait s implanter ailleurs et se développer encore en se basant sur les mêmes aspects forts.

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