Gastrostomie et Démence: Questionnements éthiques Dr Sornay-Soares Soins aux Grands Vieillards Clermont-Ferrand 22 et 23 janvier 2009
La petite histoire Patiente de 87 ans adressée par une EHPAD car elle a arraché sa gastrostomie Aux Urgences, elle est reposée Retour qq heures plus tard car elle l a à nouveau enlevée -> nous sommes interpellées par un urgentiste qui se pose la question de l intérêt Patiente dépendante pour ts les AVQ suite à un AVC. Pose d une gastrostomie il y a qq mois (octobre 2007) devant des troubles de la déglutition
La petite histoire Évaluation gériatrique: Patiente en situation palliative d une démence vasculaire avec dénutrition majeure et confort de vie médiocre. Pas d entourage. Décision collégiale (EMSP, UMG, Médecin service) défavorable à la (re)repose (pas de bénéfice attendu) GPE posée à la demande de l équipe de l EHPAD (condition sine qua none pour la reprise de sa structure) Évolution à deux mois
La démence qui cumule le problème d une pathologie chronique d aggravation inexorable et d une incapacité à prendre une décision pour lui-même, représente un cas particulièrement difficile
Spécificité des soins palliatifs en Gériatrie
Spécificité des SP en Gériatre Le grand âge, la polypathologie, la dépendance sont responsables d alternances de phases de récupérationstabilisation et d aggravation clinique La pratique des SP exclut tout dogmatisme de pensée et invite à des revirements affectifs et décisionnels fréquents pour les équipes et les familles*
Spécificité des SP en Gériatre Quelle est la maladie principale de ce patient Quelle est son degré d évolution Quelle est la nature de l épisode actuel surajouté Est-il facilement curable ou non? Y a-t-il eu répétition récente d épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d atteintes poly pathologiques diverses Que dit le malade s il peut le faire Qu exprime t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins Quel est la qualité de son confort actuel Qu en pense la famille Qu en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent Grille de questionnement éthique Renée Sebag Lanoe «soigner le grand âge» Ed Desclée de Brouwer. Paris 1992
Spécificité des SP en Gériatre L albuminémie: facteur majeur de morbimortalité ++++ (8 euros) PINI (CRP*orosomucoide)/(albuminemie*pre albuminemie) <10 pas de risque >25 risque majeure de complication
Les situations rencontrées Le refus alimentaire L anorexie (pathologies cognitives, néoplasie) Les troubles de la déglutition (pathologies cognitives)
Mais est-ce vraiment de cela qu il s agit?* Éliminer une mycose, mucite, oesophagite un dentier inadapté des problèmes dentaires Mauvaise installation État douloureux Texture inadaptée Arrêter les traitt anorexigènes (trait démence+++) A bas les régimes sans sel, sans fibre, sans sucres * Essayer les traitt anti mycosique, antidepresseur, antalgique
Analyser le refus Opposition Conditions de vie Soins douloureux Perte d autonomie Résignation Situation épuisement Sentiment d inutilité Refus d acceptation Du terme de sa vie
La symbolique alimentaire
Des situations qui interpellent fortement Le sentiment d abandon La culpabilité De la part des familles mais également des équipes
Enquête 687 médecins et 759 IDE 42% pensent que la nutrition doit être continuée chez des patients en stade terminale alors même que des traitements de support comme la ventilation ou la dialyse, étaient interrompus. Solomon et coll Decisions near the end of life Am J Public Health 1993;83:14-23
Mais d autres situations qui interpellent fortement aussi Ces patients déments qu on attache pour ne pas qu ils arrachent leur sonde Ces patients qu on nourrit de force à la petite cueillere
Repères
Repères Loi Leonetti BioÉthique Éthique religieuse S appuyer sur ce qu a pu dire le patient avant (directive anticipée ) Les études scientifiques
Repères Loi Leonetti (22 avril 2005) Bioéthique Éthique religieuse S appuyer sur ce qu a pu dire le patient avant (directive anticipée ) Les études scientifiques
Loi Leonetti Assimile l alimentation artificielle à un traitement Donc pouvant ne pas être entrepris ou être arrêté Mais tout le monde n est pas d accord
Repères Loi Leonetti Bioéthique Éthique religieuse S appuyer sur ce qu a pu dire le patient avant (directives anticipées ) Les études scientifiques
4 principes d éthique biomédical Autonomie sous réserve d une information comprise et bien acceptée Bienfaisance et non malfaisance: les soins font du bien et ne nuisent pas. Balance bénéfice / risque Justice: règle de non discrimination (individuelle et collective) et ne pas faire peser de risque aux personnes déjà pénalisées «four basic principles of biomedical ethics» Beauchamp, T. & Childress, J. (2001) Principles of Biomedical Ethics, 5th Ed, Oxford University Press, Oxford
Repères Loi Leonetti Bioéthique Éthique religieuse S appuyer sur ce qu a pu dire le patient avant (directive anticipée ) Les études scientifiques
Position des religions
Catholiques et Juifs Soins des malades en fin de vie: Déclaration commune juivecatholique Paris 26 mars 2007 * En cas de véritable impossibilité, ou de risques de «fausse route» mettant en danger la vie du malade, il convient de recourir à une voie artificielle. Seules des raisons graves dûment reconnues peuvent conduire dans certains cas à limiter voire suspendre l apport de nutriments. «Juifs et catholiques, nous jugeons donc que, en ce qui concerne l apport de nutriments, la loi du 22 avril 2005 présente une réelle ambiguïté.»
l Islam Pas de positionnement officiel post loi Leonetti Se nourrir est obligatoire (à la différence de se soigner) car l obtention d une guérison par la médecine ou chirurgie n est jamais certaine à la différence de l obtention du profit corporel après l absorption des aliments et boissons
Repères Loi Leonetti Bioéthique Éthique religieuse S appuyer sur ce qu a pu dire le patient avant (directive anticipée ) Les études scientifiques
Les directives anticipées * Durée de trois ans, rédigée depuis moins de trois ans par rapport au jour d inconscience ou d incapacité d exprimer sa volonté (!) Modifiable et révocable à tout moment Par le patient, sinon la personne de confiance Deux témoins Cela présupppose une relation d excellente qualité médecinpatient et une bonne dose de courage pour aborder ce sujet
Repères Loi Leonetti Bioéthique Éthique religieuse S appuyer sur ce qu a pu dire le patient avant (directive anticipée ) Les études scientifiques
Les données de la littérature: Quid de la GPE
Les données de la littérature Disparités de pratiques++ Selon les pays (USA 10% des patients institutionnalisés ont une GPE) Selon l établissement Diminution du nombre de pose sur ces dix dernières années
Les données de la littérature Études partielles, controversées Aucun essai randomisé contrôlé Études observationnelles Population hétérogène Échelles utilisées relativement disparates Gravité variable de la démence au sein d une même cohorte
Étude retrospective Murphy LM et coll Percutaneous endoscopic gastrostomy does not prolong survival in patients with dementia. Arch Intern Med 2003; 163(11): 1351-3 41 patients atteints de la maladie d Alzheimer sévère Survie groupe GPE non significativement différente groupe sans GPE 60 jours
Sanders et coll. Survival analysis in GPE feedings: a worse outcome in patients with dementia. Am astroenterol 2000;95(6):1472-5 4 populations sujets âgés Démence sévère (103) Cancer ORL (65) AVC (120) Autres (73) Pronostic plus sévère groupe démence même après ajustement sur âge et durée de l alimentation Mortalité à 1 mois 54% et à un an 90% Pour mémoire tous patients confondus la mortalité après GPE 18 à 26% à un mois et 62% à un an
Alvarez-Fernandez et coll Survival of a cohort of elderly patients with advanced dementia: nasogastric tube feeding as a risk factor for mortality. Int J Geriatr Psychiatry 2005; 20(4):363-70 67 patients âgés ayant une démence sévère Travail prospectif 12 mois Alimentation entérale est un facteur prédictif de mortalité
Méta analyse (1966-1999) Pas de preuve que la nutrition entérale Prolonge la survie Limite les PNP d inhalation Diminue les complications infectieuses Améliore l état fonctionnel Au contraire Finucane et coll. Tube feeding in patients with advanced dementia. A review of the evidence. JAMA 1999;282 (14): 1365-70
Les données de la littérature Effet sur la prise de poids:littérature contradictoire Pas de bénéfice en terme de prévention d escarre * Pas d étude sur la qualité de vie
Recommandations 2007 Chez les patients âgées, dénutries, atteintes de maladie d Alzheimer sévère, il n est pas recommandé de proposer une nutrition entérale en raison du risque élevé de complications mettant en jeu le pronostic vital et en l absence de bénéfice démontré. Si, malgré tout, elle est envisagée, la décision doit être prise après concertation multidisciplinaire (médecin, aidants familiaux et professionnels, IDE, entourage )
Facteurs prédictifs d un mauvais résultat d une assistance nutritionnelle Âge>85 ans Pathologie sous jacente sévère peu accessible à un traitement Perte d autonomie physique ou psychique sévère Escarres de décubitus ATCD de pneumopathie de déglutition Albumine< 28g/l Handicap sensoriel sévère Hypercatabolisme marqué PINI>20 Cause de dénutrition non identifiée L assistance nutritionnelle chez les malades âgés dénutris. Bruhat A, Bos C, Sibony-Prat J et al. La Presse Médicale 2000;29:2191-201
En bref Beaucoup de bruit pour rien? La GPE soulève de redoutables questions éthiques pour une efficacité non démontrée
La prise de décision: en pratique
Avant pose Préférences exprimées par le patient(directives anticipées) avant ET maintenant Croyances religieuses Souhaits entourage Réflexion en équipe en faisant le point sur la situation actuelle (pathologies associées, taux albumine, état infectieux ) Les objectifs (passer un cap?, allonger la durée de vie?)
Après la pose Réévaluation d une GPE Encore plus redoutable en terme de symboliques Groupe de travail : «soins palliatifs et gériatrie»
Une réflexion approfondie sur chaque cas en équipe en tenant compte des proches parait être le meilleur garant d une prise en charge adaptée
A Narbonne, mise en place d un groupe de réflexion concertée EMSP / UMG
Bases de la collaboration EMSP/ UMG Les mêmes malades Même démarche pluri ET interdisciplinaire Équipes transversales Même approche médicopsychosociale Culture du questionnement éthique Prolongement local du groupe de travail SFGG/ SFAP «soins palliatifs et gériatrie»
Appel des services UMG EMSP Contact avec l entourage et le MT Évaluation gérontologique Recueil de données «au lit du patient» Examen et entretien Éliminer les causes curables de troubles de la déglutition et/ou de «refus» alimentaire Réflexion concertée avec le médecin du service Rendu par un écrit dans le dossier Rendu à la famille Par une des trois «parties»
A ce jour 18 patients, moyenne d âge:79 ans, 61% de femmes Pathologies principales: Démence ( 9), Pathologie psychiatrique ( 3), AVC ( 2), Syndrome de glissement (1), IMC (1), Néoplasie ORL (1), Parkinson (1)
Symptômes: troubles de la déglutition (11), dénutrition (4) refus alimentaire (3), 5 avis en faveur de la pose démence vasculaire 1, Neo ORL 1, AVC 2, Psy 1 2 situations où l avis n est pas suivi (opposition de la famille, de l équipe de l EHPAD) Rédaction de directives anticipées
Commentaires De plus en plus de demandes Démarche très bien perçue par le patient, les familles et les équipes Permet de voir des patients pour lesquels un avis gériatrique ou palliatif n aurait peut-être pas été demandé Suscite un questionnement éthique chez nos confrères (balance bénéfice/risque)* Diffuser des bonnes pratiques gériatriques et de médecine palliative*
Communication avec la famille et l équipe
Il va souffrir de la faim; il va mourir de faim La phase terminale d une maladie grave s accompagne d une anorexie Ds les pathologies cancéreuses et infectieuses, la dénutrition observée est due à une diminution des apports mais également à la maladie (dénutrition endogène) Alimentation par SNG et GPE expose à diverses complications Pas d étude randomisée ayant un impact chez le sujet âgé dément Le jeûne entraîne une production de corps cétoniques qui auraient un effet anorexique central Le décès n est pas du à la dénutrition mais à la maladie princeps
Ne pas poser de GPE ne signifie pas abandonner le malade Maintien d une alimentation «plaisir» de texture adaptée / proposer des boissons Maintien d un très bon état buccal Mobilisation * / installation Soins de nursing / massage Préserver une image positive de la personne Traitement des symptômes digestifs (nausées), de la douleur psychique et physique Revoir le traitement+++
Dans la mesure où l équipe médicale et paramédicale a l intime conviction de l inutilité de la GPE La communication passe bcps mieux avec la famille L énergie de l équipe est relancée sur les soins fondamentaux La GPE n est pas là pour déculpabiliser les équipes et/ou la famille
La prise en charge de ces patients nécessite donc Un travail pluridisciplinaire, interdisciplinaire qui demande de l énergie, des moyens et une certaine souplesse
Merci