«Autour du patient, c est la cacophonie» Tenir compte de cette complexité pour accompagner le patient et son entourage dans la prise de décision Beat Sottas Sarah Brügger Laura Perler Adrienne Jaquier Delphine Brülhart
Projet approuvé par le FNRS Point de départ Désir de finir la vie à la maison, encadré par la famille et des amis Engagement de la famille, des amis et des bénévoles pour le rendre possible Besoin d un soutien adéquat face à des situations critiques Thème de la recherche La situation des proches aidants s occupant d une personne en fin de vie à domicile Quelles situations sont perçues comme étant critiques par les proches? Comment se font les décisions? Y a-t-il des «bonnes stratégies»? Recherche dans les 2 régions linguistiques des cantons Fribourg et Valais 2
Point de départ «Aborder la question des proches aidants n est pas simple a priori; une telle problématique exige de se centrer à la fois sur l aidant, la personne aidée, Et les autres acteurs? L aidant La personne aidée les professionnels qui entourent l aidant et l aidé, ainsi que sur le système socio-sanitaire»
La situation est souvent beaucoup plus complexe Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) Prêtre Proches non-aidants Fille Autres proches aidants Soins 24h Migrante de l Hongrie Client situation fin de vie Bénévoles Assistante sociale Commune Association privé d appui Service repas Care Manager Assurance maladie Spitex Equipe mobile soins palliatifs Hospice soins palliatifs Assistante sociale de l hôpital Hôpital régional Physiothérapie à domicile Spitex privé Médecin de famille Hôpital cantonal 4
Diapositive 4 fw23 La situation est souvent beaucoup plus complexe formative works 2; 22.10.2013
«Autour du patient, c est la cacophonie» Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) Prêtre Fille Assistante sociale Autres proches Commune et aidants Association privé les autres intervenants en dehors du système socio-sanitaire d appui Care Manager Assurance maladie Soins 24h Migrante de l Hongrie 1) Entre les différents professionnels de santé Proches non-aidants Client situation fin de vie 2) Entre professionnels de santé et bénévoles ou entre professionnels et proches Bénévoles Spitex Service repas Equipe mobile soins palliatifs 3) Entre les différents Assistantemembres sociale de famille Hospice de l^hôpital et entre soins palliatifs les proches et le patient Hôpital régional Hôpital cantonal 4) Et et et Physiothérapie à domicile Private Spitex Médecin de famille 5
«Autour du patient, c est la cacophonie» Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) Prêtre Proches non-aidants Fille Autres proches aidants Hospice soins palliatifs Hôpital cantonal Assistante sociale de l^hôpital Hôpital régional Soins 24h Migrante de l Hongrie Client situation fin de vie Physiothérapie à domicile Bénévoles 1) Entre les différents professionnels de santé Assistante sociale Commune et les autres intervenants en dehors du système socio-sanitaire 2) Entre professionnels de santé et bénévoles ou entre professionnels et proches 3) Entre les Care Manager différents membres de famille Assurance maladie et entre les proches et le patient 4) Et et et Médecin de famille Association privé d appui Man ist als pflegende Angehörige überfordert, mit den ganzen Telefonaten, dann kommt wieder jemand von der Spitex ins Haus, dann wieder jemand von der Pro Service repas Senectute. Das kooperiert Spitex einfach viel zu Equipe mobile wenig zusammen. Die sprechen soins viel palliatifs zu wenig miteinander. Private Spitex 6
«Autour du patient, c est la cacophonie» Fille Autres proches aidants Aide ménage Amie (Certif.Croix Rouge) 1) Entre les différents professionnels de santéassistante sociale Commune et les autres intervenants en dehors du système socio-sanitaire Client situation fin de vie 2) Entre professionnels de santé et bénévoles ou entre professionnels et proches Proches non-aidants Association privé d appui Prêtre Franchement, c était terrible. Et je sais pas, j avais Bénévoles l impression Soins 24h qu on nous disait pas assez les Migrante choses. de l Hongrie ( ) Je me sentais pas très soutenue. Service repas 3) Entre les Care Manager différents membres de famille Assurance maladie et entre les proches et le patient Hospice soins palliatifs 4) Et et et Hôpital cantonal Assistante sociale de l^hôpital Hôpital régional Physiothérapie à domicile Spitex Private Spitex Médecin de famille Equipe mobile soins palliatifs 7
«Autour du patient, c est la cacophonie» Proches non-aidants Fille Autres proches aidants Aide ménage Hospice soins palliatifs Hôpital cantonal Amie (Certif.Croix Rouge) Assistante sociale de l^hôpital Hôpital régional Client situation fin de vie war Bénévoles Soins 24h die Erwartung auch von allen Migrante viel grösser. Weil es einfach de l Hongrie geheissen hat: Assistante Ja, die sociale können ja, Commune 1) Entre les différents professionnels de santé et les autres intervenants en dehors die Mädchen du système und die socio-sanitaire können ja 2) Entre professionnels de santé et bénévoles ou entre professionnels et proches 3) Entre Care les Manager différents membres de famille Assurance maladie et entre les proches et le patient 4) Et et et Ich hatte ein bisschen das Gefühl, durch das dass wir Mädchen sind, noch hier und können ja noch da. Physiothérapie à domicile Spitex Private Spitex Association privé d appui Prêtre Service repas Equipe mobile soins palliatifs J avais un rôle de soignante. J avais pas Médecin mon rôle de fille. de famille J aurais fait appel à une personne à plein temps ou à des bénévoles, mais Maman ne voulait pas. 8
La situation est souvent beaucoup plus complexe C était le médecin de famille qui est venu. Et il a bien dit qu il était venu exceptionnellement et que c était la dernière fois qu il venait à la maison. Die Spitexdamen kommen spätestens um viertel vor sechs und meine Frau war dann um halb sieben im Nachthemd. Also es hat nichts genützt, wir hätten später jemanden gebraucht. Raisons de cette diversité Les offres du système formel ne couvrent pas tout Für eine kurze Zeit wird da versorgt. Und nachher steht man dann da. Man weiss nicht so recht. Da wird zu wenig gemacht, dass man da auch weiter Hilfe kriegt. Und ein Hausarzt heutzutage, in einer Praxis, der hat auch nicht stundenweise Zeit. Les proches aidants mobilisent les ressources mobilisables 9
La situation est souvent beaucoup plus complexe C était le médecin de famille qui est venu. Et il a bien dit qu il était venu exceptionnellement et que c était la dernière fois qu il venait à la maison. «Autour du patient, c est la cacophonie» Die Spitexdamen kommen Tenir spätestens compte de cette complexité pour um viertel vor sechs und meine Frau war dann um halb sieben accompagner im Nachthemd. le patient et son Für entourage eine kurze Zeit wird da versorgt. Also es hat nichts genützt, wir dans hätten la prise de décision Und nachher steht man dann da. Man später jemanden gebraucht. weiss nicht so recht. Da wird zu wenig gemacht, dass man da auch weiter Hilfe kriegt. Und ein Hausarzt heutzutage, in einer Praxis, der hat auch nicht stundenweise Zeit. Raisons de cette diversité Les offres du système formel ne couvrent pas tout Les proches aidants mobilisent les ressources mobilisables 10
Conclusion et point de départ «Aborder la question des proches aidants n est pas simple a priori; une telle problématique exige de se centrer à la fois sur l aidant, la personne aidée, les proches (non-aidants) qui entourent l aidant et l aidé, les personnes engagées pour des services, les bénévoles qui offrent du temps et de la présence, les professionnels qui entourent l aidant et l aidé, ainsi que sur le système socio-sanitaire»
La proche aidant: co-patient, partenaire-co-producteur ou expert? «La personne soignée, c est le patient et son entourage.» 1ère étape: de la relation thérapeutique simple à la relation thérapeutique incluant le proche aidant comme co-patient Professionnels Professionnels Proches aidants Co-patients Risque d épuisement et de maladie chez les proches aidants le professionnels les protègent (co-patient) 12
La proche aidant: co-patient? «La personne soignée, c est le patient et son entourage.» 1ère étape: de la relation thérapeutique simple à la relation thérapeutique incluant le proche aidant comme co-patient Professionnels Professionnels Proches aidants Co-patients Risque d épuisement et de maladie chez les proches aidants les professionnels les protègent (co-patient) 13
La proche aidant: co-patient, partenaire-co-producteur ou expert? J étais un peu le pilier central. Et si moi je paniquais ou abandonnais le bateau, il n y avait plus rien. Et je me suis occupée pendant 3 semaines 24 heures sur 24. Et ça venait dur, bien sûr. Toutes les 5 minutes j étais é côté de lui, il m appelait, il fallait pas partir, même pas aux toilettes. C était vraiment très dur. Je vivais avec le sytème. Je vivais avec mon mari. J ai vécu avec la maladie. Je peux vous dire, tout ce chemin que j ai fait, que maintentant m aide aussi à faire mon deuil. 2ème étape: vers une relation thérapeutique incluant le proche aidant comme partenaire et expert Professionnels Proches aidants Partenaires - experts 14
La proche aidant: co-patient, partenaire-co-producteur ou expert? Et je me suis occupée pendant 3 semaines J étais un peu le pilier central. Et si 24 heures sur 24. Et ça venait dur, bien sûr. moi je paniquais ou abandonnais le Toutes les 5 minutes j étais é côté de lui, il bateau, Le rôle il n y des avait proches plus rien. est complémentaire à celui des m appelait, il fallait pas partir, m eme pas professionnels (relation partenaire réciproque). aux toilettes. C était vraiment très dur. Les proches connaissent profondément le patient et la situation de la prise en charge. 2ème étape: Je vivais avec le sytème. Je vivais avec mon Les professionnels reconnaissent et vers valorisent une relation thérapeutique mari. J ai vécu avec la maladie. Je peux vous incluant le proche aidant comme dire, les tout compétences ce chemin que j ai des fait, proches que aidants. partenaire et expert maintentant Conciliation m aide aussi à des faire expertises mon deuil. pour une prise en Professionnels charge plus complète Proches aidants Partenaires - experts 15
A retenir Face à une situation souvent complexe - avec une multitude des acteurs impliqués - et une cacophonie à plusieurs niveaux Le défi du professionnel est - de tenir compte de la diversité et complexité et de l autodétermination des proches aidants; - d accepter le choix du patient et des proches et de les accompagner dans la prise de décision; - de reconnaître et de valoriser les connaissances et les compétences des proches aidants (comme co-producteur de soin et expert du patient et de la situation de prise en charge).
Dr. Beat Sottas sottas formative works Rue des Epouses 2 1700 Fribourg Tel. +41 79 285 91 77 sottas@formative-works.ch www.formative-works.ch 17