- Mise en place de groupes de parole, réalisés par un psychologue gérontologue avec un transport assuré pour les aidants familiaux. Association Alzheimer Les Libellules Compte rendu 2012 de l activité de la plateforme d accompagnement et de répit des aidants familiaux de personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou maladie apparentée Sommaire 1. Préambule :.. 3 2. Les activités : 3 3. Les actions spécifiques : 5 4. Le soutien : 6 5. Les groupes de parole : 7 6. Le yoga : 7. Le soutien téléphonique : 1. Préambule : L association Alzheimer Les Libellules a été retenue par l Agence Régionale de Santé, en octobre 2012, comme plateforme d accompagnement et de répit des aidants familiaux de personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou maladie apparentée. Ce fut la première structure de ce type sur le département du Var qui est issue de la mesure N 1b du plan Alzheimer 2008 2012. Ses rôles sont issus du cahier des charges établi par la Direction Générale de l Action Sociale et la Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie : - Répondre aux besoins d informations des personnes concernées : Des documents sur les aides possibles sur le secteur défini (Fréjus, Saint Raphaël, Puget sur Argens et Roquebrune sur Argens) ont été réalisés et distribués à tous les partenaires locaux. L association est une antenne de France Alzheimer Var et à ce titre bénéficie de toute la documentation mise à disposition par France Alzheimer. La création d un site internet est prévue durant l année 2012. Une permanence et un soutien téléphonique sont réalisés du lundi au vendredi de 08H00 à 18H00. - Des activités sont organisées du lundi au vendredi à l extérieur de la structure pour les aidants familiaux avec un transport assuré par minibus, ces activités peuvent aussi concernées le couple aidant aidé (après midi dansantes, visites d expositions).
- Des entretiens individuels sont réalisés dans les locaux ou à domicile pour les personnes ne pouvant pas se déplacer. - Les familles ont la possibilité de soutiens à domicile lors de situations exceptionnelles qui sont assurés par des AMP diplômées ou des bénévoles formés. - 2 cours de yoga hebdomadaire adaptés sont proposés par un professeur diplômé. - Lors de demandes de formations pour les aidants familiaux, les personnes sont dirigées vers le Centre de Consultations Mémoire, partenaire privilégié et référencé comme centre de formation pour les aidants familiaux. - Les familles peuvent être dirigées vers les séjours de Vacances organisés par France Alzheimer ou les week-ends de répits organisés par France Alzheimer Var. 2. Les activités : Les activités que nous proposons aux familles ont pour 1 er objectif de les ressocialiser. Nous savons par expérience que la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées isolent l aidant principal qui doit passer le plus clair de son temps aux côtés du malade. S ensuit un développement du stress lié à l augmentation de la charge de travail occasionnée par la pathologie. Le second objectif est d apporter une détente aux aidants principaux afin de leur éviter un épuisement complet. Les activités proposées se composent de nombreuses sorties (visite de musée, pique-niques, cinéma, piscine etc.). Elles peuvent s échelonner sur une demi-journée lorsqu elles se déroulent dans le secteur, ou sur une journée lorsqu elles nécessitent plus de temps (visite de villages de l arrière pays, journées passées à Menton, Nice, Monaco etc.). Ces activités peuvent également être réalisées dans la salle de réunion de l accueil de jour Les Libellules (ex : Jeux de sociétés). Pour plus de détails, les programmes des activités des mois de janvier à octobre sont joints en annexe. Nous avions initialement projeté d organiser 2 types d activités : celles destinées aux aidants accompagnés de leur proche malade et celles destinées aux aidants seuls. Nous avons très rapidement observé que la plupart des aidants souhaitaient participer aux activités avec leur proche malade. De plus, les quelques aidants souhaitant participer aux activités sans leur proche exprimaient le fait qu ils n étaient pas gênés par la présence de malades dans les groupes. Ainsi nous avons cessé de distinguer les activités destinées aux aidants seuls des activités destinées aux duos aidants/aidés. Bilan des activités et nombre de participants : Nombre d'activités personnes concernées Moyenne par groupe Novembre 2011 Décembre 2011 11 67 6 Janvier 2012 20 67 3 Février 2012 13 63 5 Mars 2012 17 91 5 Avril 2012 19 85 4 Mai 2012 22 125 6 Juin 2012 20 103 5 Juillet 2012 20 99 5 Août 2012 7 35 5 Septembre 2012 21 131 6 Octobre 2012 25 147 6 Total 195 1013 5
Moyenne / mois 18 92 Les premières activités ont été mises en place au mois de décembre. Nous pouvons observer de manière très nette une augmentation du nombre de participations après les 3 premiers mois, à l exception du mois d août. Cette baisse est liée à la prise de congés d une partie du personnel. Nous n avons pu proposer qu un nombre limité d activités, et nous observons par ailleurs que la moyenne de fréquentation de celles-ci reste stable (5 participants en moyenne). Nous totalisons sur une période de 10 mois : 1013 participations sur 195 activités différentes. 3. Les actions spécifiques : Nous distinguons 2 types d actions spécifiques : les actions individuelles concernant l aidant seul ou le duo aidant/aidé et les actions spécifiques de groupe concernant plusieurs personnes. Les actions spécifiques doivent rester exceptionnelles. Elles répondent à des problématiques pour lesquelles les solutions apportées par les différents partenaires apparaissent comme trop limitées ou inexistantes. Le personnel de la plateforme peut par exemple assurer un accompagnement d un malade si l aidant principal est contraint à une soudaine hospitalisation. Cet accompagnement s effectue le temps de trouver un relai avec un organisme de maintien à domicile ou un EHPAD pour un hébergement temporaire. Nous pouvons également accompagner un aidant pour visiter des établissements en vue d un placement du malade. Cet accompagnement est proposé essentiellement lorsque l aidant ne peut se déplacer par ses propres moyens ou lorsqu aucun autre membre de la famille n est disponible pour lui apporter un soutien moral dans cette démarche. Les actions spécifiques individuelles sont proposées dans la limite ou elles ne se substituent pas aux services professionnels préexistants et aux autres membres de la famille. Les activités spécifiques de groupe constituent un appui logistique de 2 services proposés par la plateforme : les groupes de parole et les séances de Yoga. Lors de ces activités qui ne peuvent être fréquentés que par les aidants seuls, le personnel de la plateforme peut intervenir pour accompagner les malades qui se retrouvent seuls s il n y a pas d autres solutions envisageables. Le personnel effectue également le transport des personnes qui ne peuvent se déplacer par leurs propres moyens. Bilan des actions spécifiques : Actions spécifiques personnes concernées Actions spécifiques de groupe personnes concernées Novembre 2011 1 6 Décembre 2011 11 2 1 8 Janvier 2012 0 0 6 32 Février 2012 1 1 5 27 Mars 2012 1 1 4 23 Avril 2012 4 4 4 20 Mai 2012 3 3 4 23 Juin 2012 1 1 5 27 Juillet 2012 4 4 3 15 Août 2012 0 0 3 15 Septembre 2012 1 1 5 23 Octobre 2012 0 0 5 28 Total 16 17 46 247 Moyenne / mois 1 2 4 21 Nous observons que les actions spécifiques restent exceptionnelles. Il y en a une en moyenne par
mois qui concerne une à deux personnes. En revanche, les actions spécifiques de groupe sont beaucoup plus nombreuses et apportent un appui logistique fondamental au yoga et aux groupes de parole. 4. Le soutien : L accueil thérapeutique de jour Les libellules offrait, préalablement à la création de la plateforme d accompagnement et de répit, la possibilité aux familles d être reçue par le psychologue de la structure. Ce dernier propose différents types d entretiens psychologiques individuels de manière ponctuelle ou suivie dans le temps. Ce soutien psychologique a été repris dans le cadre des activités de la plateforme de répit. La plateforme de répit nous a permis également d introduire un nouveau type de soutien, que nous qualifions de soutien pratique. Ce dernier est exercé par le personnel de la plateforme à l exclusion du psychologue. Il présente une orientation très concrète telle qu informer les familles sur les différents types de structures et d intervenants professionnels, les démarches administratives etc. Il peut représenter une aide dans la réalisation d un dossier en vue d une entrée en EHPAD ou en accueil de jour par exemple. Ce soutien s effectue en face à face avec l aidant principal et exclut les entretiens téléphoniques qui rentrent dans une catégorie à part. Bilan des soutiens réalisés : soutiens pratiques Entretiens psychologiques à l'accueil Entretiens psychologiques à domicile Total entretiens psychologiques Total entretiens et soutiens Novembre 2011 5 11 2 13 18 Décembre 2011 11 6 2 8 19 Janvier 2012 18 15 4 19 37 Février 2012 9 16 3 19 28 Mars 2012 12 17 2 19 31 Avril 2012 25 8 0 8 33 Mai 2012 5 17 3 20 25 Juin 2012 4 12 6 18 22 Juillet 2012 7 7 1 8 15 Août 2012 6 20 6 26 32 Septembre 2012 3 14 5 19 22 Octobre 2012 11 15 2 17 28 Total 116 158 36 194 310 Moyenne / mois 10 13 3 16 26 La possibilité de proposer des entretiens psychologiques étant en place depuis la création de l accueil de jour, nous pouvons effectuer une comparaison des chiffres d une année sur l autre. Ainsi sur la période de 11 mois (de novembre 2011 à octobre 2012 inclus) depuis le démarrage de l activité de la plateforme, nous totalisons 194 entretiens psychologiques dans les bureaux de la structure ou au domicile. En se référant aux compte rendus des années précédentes on constate une progression constante du nombre d entretiens (année 2009 : 128 ; année 2010 : 142 ; année 2011 : 200). Si l on tient compte des soutiens pratiques (116 en 11 mois), la plateforme totalise 310 entretiens en 11 mois. 5. Les groupes de parole : Les groupes de parole préexistaient à la plateforme d accompagnement et de répit. Après avoir expérimenté plusieurs formules, nous avons opté pour les groupes de parole thématiques. Durant ces réunions mensuelles, les familles sont invitées à échanger sur un thème préalable défini avec le psychologue. Nous proposons 2 groupes mensuels, un plutôt destiné aux enfants de malades, l autre plutôt destiné
aux conjoints. Cette répartition est souhaitable, d un groupe à l autre les préoccupations et les problématiques ne sont pas forcement les mêmes, mais elle n est pas obligatoire. Bilan des groupes de parole : participants aux groupes de parole groupes de parole Moyenne des participants aux groupes de parole Novembre 2011 23 2 12 Décembre 2011 21 2 11 Janvier 2012 19 2 10 Février 2012 20 2 10 Mars 2012 22 2 11 Avril 2012 14 2 7 Mai 2012 12 1 12 Juin 2012 19 2 10 Juillet 2012 Août 2012 Septembre 2012 20 2 10 Octobre 2012 19 2 10 Total 189 19 10 Moyenne / mois 19 2 10 A titre de comparaison : 2007 : 64 participations sur 10 groupes 2008 : 70 participations sur 10 groupes 2009 : 60 participations sur 9 groupes 2010 : 79 participations sur 11 groupes 2011 : 191 participations sur 20 groupes Sur 19 groupes de parole de novembre 2011 à octobre 2012 inclus, nous totalisons 189 participations. Les groupes comprennent donc en moyenne 10 personnes. Ces groupes touchent 60 personnes différentes qui viennent une à plusieurs fois selon leur intérêt pour le thème proposé. En comparant avec les années précédentes (bilan ci-dessus), nous constatons une importante augmentation de la fréquentation qui s explique essentiellement par la mise place d un service de transport auprès des personnes qui ne peuvent se déplacer par leurs propres moyens. La mise en place de ce service date de décembre 2010. 6. Le yoga : Depuis le mois de janvier, nous proposons environs 2 cours de yoga par semaine aux aidants. Nous assurons les transports des personnes qui ne peuvent se déplacer pour un de ces cours. Ces cours totalisent 345 participations sur 69 cours, soit une moyenne de 5 participants par cours. 7. Le soutien téléphonique : Accueil, écoute, conseils et informations téléphoniques : Depuis sa création, notre association est une antenne de France Alzheimer Var. A ce titre nous recevons de nombreux appels et nous avons mis en place un dispositif d écoute, de conseils, d information et d orientation des personnes. Avant la mise en place de la plateforme de répit l association recevait environ 2000 appels par an, elle en émettait à peu prés le même nombre (source France Telecom).
Le téléphone reste le moyen privilégié de trouver des informations spécifiques. Celles-ci font l objet de la quasi-totalité des appels reçus. Les familles manifestent néanmoins un besoin d être écouté. Ils ont besoin de temps pour exposer leur situation et sollicite ainsi une écoute empathique de notre part. Ce besoin est pris en compte par le personnel de la structure qui reçoit les appels. Le temps nécessaire est utilisé et si le besoin perdure, l interlocuteur peut être orienté vers les formules d accompagnement psychologiques. Les appels peuvent être reçus par 3 membres du personnel du lundi au vendredi de 08H00 à 18H00 : le directeur, l assistante de direction et le psychologue. En dehors des heures d ouverture, nos interlocuteurs peuvent nous laisser un message sur notre répondeur afin que nous les rappelions ultérieurement. En fonction de la demande émise, la personne recevant l appel peut l orienter vers l intervenant adapté. Depuis le développement de la plateforme d accompagnement et de répit ce service de soutien et d information téléphoniques a pris une ampleur beaucoup plus importante. Le relevé détaillé du mois de septembre 2012 montre que ce sont 496 appels qui ont été émis depuis les lignes fixes et mobiles de la plateforme de répit. Ce qui représente environ 5000 appels émis sur une année et à peu prés autant reçus. Ces chiffres montrent toute l importance de ce service.