Considérations sociales et psychologiques Enjeux sociaux et psychologiques l Stigmatisation l Motivation l Intégration et participation Chapitre 6
Considérations sociales et psychologiques POINTS ESSENTIELS Les personnes atteintes par l UB peuvent connaître l isolement, la stigmatisation, la dépendance, des difficultés économiques, la dépression, une perte de l estime de soi et la peur. Les programmes d éducation sanitaire, qui améliorent la connaissance et la compréhension de l UB et de son traitement, permettent de réduire la stigmatisation qui s attache à la maladie. On peut améliorer la motivation en impliquant les sujets atteints dans la résolution de leurs problèmes et en leur donnant la responsabilité de leurs soins et de leurs exercices quotidiens. La motivation se renforce quand le patient a des connaissances, un savoir-faire, la maîtrise de sa situation, un système de soutien et la possibilité de voir quelqu un qui a surmonté les difficultés posées par l UB. Il faut encourager l intégration des sujets atteints et leur participation aux activités de la vie scolaire, professionnelle, familiale et locale. Une bonne communication peut aider l agent de santé à repérer les problèmes et les difficultés socio-économiques et psychologiques, s il prend le temps d écouter attentivement le patient et sa famille, à l hôpital ou au cabinet de consultation. Des questions lui permettront de préciser la situation du patient, ses sentiments et ses intérêts. Elles pourront lui être posées en tête-à-tête ou dans le cadre d un groupe de personnes souffrant de l UB. Il est important de respecter l intimité et la confidentialité. Il faut écouter et éviter de donner trop de conseils. Il convient d encourager le patient et sa famille à rechercher des solutions et, le cas échéant, les orienter vers les personnes ou les structures qui les aideront. Enjeux sociaux et psychologiques Ce type d enjeux est très important dans le cas de l ulcère de Buruli. La ségrégation, la stigmatisation, la dépendance, les difficultés économiques, la dépression, le manque d estime de soi, la perte de dignité et la peur sont des problèmes couramment rencontrés. Le défi consiste à assurer des soins qui encouragent la personne à se prendre en charge et à participer activement aux activités ludiques, familiales, scolaires, professionnelles et locales. Il pourra s avérer nécessaire d orienter le patient vers des programmes de réadaptation à base communautaire (RBC). Celle-ci a pour but de restaurer sa dignité, de le rendre économiquement autonome, de diminuer le phénomène d ostracisme et d arriver à l intégration. Les programmes de RBC doivent encourager la participation et être globaux, durables, intégrés, adaptés aux besoins de chaque sexe et répondre aux besoins spécifiques. 96
Voici trois moyens de restaurer la dignité et d encourager les personnes atteintes de l UB et leurs familles : Reconnaître l impact important que l ulcère de Buruli a sur le patient et sa famille, avec ses conséquences physiques, psychologiques, sociales et économiques. Répondre aux inquiétudes du patient, lui permettre de participer aux décisions qui sont prises pour lui et au choix des interventions. Cette approche lui redonne de la dignité et le respect de soi. Aller au devant des familles et des communautés où l ulcère de Buruli est un problème. Il faut les aider à comprendre la maladie, son traitement et le soutien que l on peut apporter aux patients grâce à la réadaptation qui permettra une intégration complète. Stigmatisation C est la réaction de la société face à des personnes présentant des caractéristiques perçues comme étant anormales ou indésirables (comme des déformations ou des ulcères). Il en résulte que ces personnes ne peuvent plus jouir de la même intégration sociale et des mêmes droits que les autres. La peur et l incompréhension de la maladie peuvent conduire les communautés et les soignants à isoler et à négliger le sujet atteint d UB (et sa famille). Face à ces discriminations, la réaction des patients pourra être de se cacher ou de nier le problème, ce qui retardera le diagnostic et, à fortiori, le traitement. Lorsqu ils ont peur, il arrive que les soignants ne donnent pas les soins nécessaires pour éviter ou réduire le plus possible les incapacités. La peur, la dévalorisation et les inégalités sociales peuvent également être des réactions aux déformations physiques et aux cicatrices qui persistent après le traitement médical et chirurgical. Ces signes physiques marquent Les enfants peuvent poursuivre leur scolarité pendant leur hospitalisation. Il faut encourager les enfants à suivre leur scolarité. Il pourra s avérer nécessaire pour les hommes et les femmes d apprendre de nouvelles compétences techniques pour leur permettre de travailler et Les filles doivent être plus particulièrement encouragées à suivre leur scolarité. d accroître les revenus familiaux. Figure 6.1 Encourager les activités éducatives 97
visuellement l individu et le distinguent des canons de la beauté admis par la société. La maladie est alors vue comme le signe d une malédiction ou de la punition de péchés qui auraient été commis. Par ailleurs, les déformations conduisent de nombreuses personnes à croire que le patient est incapable de participer normalement à la vie familiale, scolaire et locale. Il peut être vu comme une charge pour lui-même, pour sa famille et pour sa communauté. Cette stigmatisation est alors à l origine de difficultés sociales et économiques. Il est essentiel de surmonter cet ostracisme pour intégrer les personnes atteintes de l UB dans les services de santé généraux et pour rétablir des relations normales dans les familles et les communautés. Pour diminuer la stigmatisation, il faut : identifier les craintes concernant la maladie et apporter une réponse spécifique à ces peurs et à ces risques en faisant appel aux médecins, aux travailleurs sociaux, aux éducateurs et aux chefs religieux pour qu ils aident à réduire le plus possible les phénomènes de rejet et atténuent les peurs et les angoisses (l une des principales craintes est celle de la contagiosité mais, autant que nous le sachions, il n y a jamais eu de transmission directe de l ulcère de Buruli d une personne à une autre) ; améliorer la connaissance et la compréhension de la maladie en faisant appel aux principaux soignants, aux chefs locaux et aux personnes atteintes dans le cadre de campagnes organisées pour informer la communauté ; l éducation lutte contre l ignorance et les préjugés, et la participation de la communauté facilite la réadaptation ; fournir un traitement efficace et ainsi donner l assurance que l on peut faire face à la maladie ; améliorer la confiance qu ont les malades en eux-mêmes en les rendant maître de leur sort : la sensibilisation, la compréhension, la connaissance, les compétences et les encouragements développeront leur motivation et l estime qu ils ont d eux-mêmes ; impliquer les soignants et leur donner les moyens de travailler avec efficacité ; organiser des groupes de soutien qui défendent les personnes souffrant de l ulcère de Buruli et les encouragent à participer à la vie sociale. Motivation Malgré une déformation sévère, l enfant peut manger avec sa main droite. Il faut le laisser s alimenter tout seul. Figure 6.2 Donner au patient les moyens de participer Il faut faire connaître la maladie dans la communauté et aider les personnes atteintes à reprendre leur vie scolaire et sociale. Une fois que le diagnostic a été posé, le patient peut se sentir impuissant ou éprouver de la colère, être déprimé ou apathique. Il arrive à certains de ne manifester aucun intérêt pour les interventions qui leur éviteront des incapacités. 98
La plupart des sujets atteints sont des enfants et il est donc important d être créatif et imaginatif pour programmer des exercices amusants. Lorsque les exercices et les mouvements s inscrivent dans une activité intéressante, ils prennent davantage de sens pour les patients, ce qui les aide à se motiver et les incite à participer. Ils peuvent alors voir les progrès qui se sont réalisés et ainsi diminuer leur sentiment d impuissance. On améliore la motivation en impliquant le sujet atteint dans la résolution de ses problèmes et en lui donnant les moyens de prendre lui-même en charge ses soins et ses exercices quotidiens. On développe la motivation du patient lorsqu il a : compris qu on peut éviter ou réduire au maximum les déficiences et les incapacités ; acquis le savoir-faire pour se soigner à l hôpital et chez lui ; acquis le sentiment de maîtriser sa vie ; le soutien des soignants, de sa famille et de sa communauté ; la possibilité de voir quelqu un ayant des problèmes similaires et participant activement à la vie familiale, scolaire, professionnelle ou sociale. Intégration et participation Education Dans plus de 50% des cas, l UB survient chez les moins de 15 ans. L hospitalisation prolongée perturbe à la fois leur scolarité et leur vie familiale. Il convient donc de prendre des dispositions pour veiller à ce que l enfant poursuive sa scolarité pendant le séjour hospitalier. Une part importante du processus éducatif à l hôpital repose sur le choix de jeux adaptés à l âge qui favorisent le développement de l enfant et stimulent les relations avec les autres. On peut concevoir des aires de jeux et les équiper en construisant ou en adaptant du matériel à partir de ce que l on trouve localement. Vie familiale, professionnelle et sociale Les programmes d éducation sanitaire informent le sujet, sa famille, l employeur et la communauté sur la maladie et son traitement. Dans la mesure du possible, le patient sera traité en ambulatoire et aura un programme de prévention des incapacités à faire chez lui pour réduire la charge physique et économique que représente l UB pour sa famille. De cette façon, on facilite aussi son retour et sa réintégration dans la famille, à l école, au travail et dans la vie de la communauté. 99
On apprend aux parents et à la famille comment aider et encourager la personne qui a des difficultés physiques. On apprend à la communauté à intégrer et à accepter en son sein les sujets atteints. Figure 6.3 Faciliter la participation à la vie familiale et sociale 100 Questions pour faire le point 1.Quels sont les problèmes le plus fréquemment rencontrés par les enfants et les adultes souffrant de l ulcère de Buruli? 2.Qu est-ce qui cause la stigmatisation et comment y remédier? 3.Comment arrive-t-on à motiver le patient, sa famille et les soignants?