Résultats des expérimentations du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer

Mesure 18 Mesure 25 SOINS ET VIE DES MALADES SEPTEMBRE 2012 Résultats des expérimentations du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer RAPPORT D ÉVALUATION Rapport réalisé par www.e-cancer.fr

2 RÉSULTATS DES EXPÉRIMENTATION DU PARCOURS PERSONNALISÉ DES PATIENTS PENDANT ET APRÈS LE CANCER Agence sanitaire et scientifique de référence dédiée au cancer, l Institut National du Cancer stimule, soutient et met en œuvre une politique coordonnée de lutte contre la maladie. Créé par la loi de santé publique du 9 août 2004, l INCa regroupe environ 150 collaborateurs en quatre entités opérationnelles : Recherche et innovation, Santé publique et soins, Recommandations et qualité de l expertise, Communication et information. Ce document est consultable sur les sites: www.e-cancer.fr CE DOCUMENT S INSCRIT DANS LA MISE EN ŒUVRE DU PLAN CANCER 2009-2013. Mesure 18 : Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle du médecin traitant. Mesure 25 : Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l après-cancer. Ce document doit être cité comme suit : Résultats des expérimentations du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer, rapport d évaluation. Collection Bilans d activité et d évaluation, ouvrage édité par l INCa, Boulogne-Billancourt, septembre 2012.

Auteur(s) du rapport : Elise Proult, Directrice / Planète Publique Clément Lacouette-Fougère, Consultant / Planète Publique Léon-Paul Schwab, Chargé d études / Planète Publique Alix De Saint-Albin, Consultant / Pluricité Cabinet Planète Publique 30, rue de Fleurus 75006 Paris Tél. : 01 80 05 16 05 www.planetepublique.fr Cabinet Pluricité 1, cours de Verdun-Gensoul 69002 Lyon www.pluricite.fr Relecteurs : Graziella Pourcel, Pôle santé publique, soins, Institut national du cancer Claudia Ferrari, Pôle santé publique, soins, Institut national du cancer Martine Le Quellec-Nathan, Pôle santé publique, soins, Institut national du cancer

Sommaire LISTE DES SIGLES ET DES ACRONYMES... 7 1 INTRODUCTION... 9 1.1 CONTEXTE GÉNÉRAL... 9 1.2 OBJECTIFS ET DÉROULEMENT DE L ÉVALUATION... 10 2 DESCRIPTION DE L EXPÉRIMENTATION DU PARCOURS PERSONNALISÉ DES PATIENTS PENDANT ET APRÈS LE CANCER... 17 2.1 CONTEXTE ET OBJECTIFS... 17 2.2 DÉPLOIEMENT DES EXPÉRIMENTATIONS... 19 3 RÉSULTATS DES ENQUÊTES PAR CIBLE... 24 3.1 PATIENTS... 24 3.1 MÉDECINS TRAITANTS... 45 3.2 MÉDECINS HOSPITALIERS... 55 3.3 IDEC... 68 3.4 ASSISTANTS SOCIAUX... 80 3.5 MEMBRES DE LA DIRECTION DES ÉTABLISSEMENTS DE SANTÉ PILOTES DES PROJETS... 89 4 IMPACT DU PARCOURS SUR L AMÉLIORATION DE LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS... 96 4.1 COORDINATION ET PERSONNALISATION DE LA PRISE EN CHARGE... 96 4.2 ACCOMPAGNEMENT SOCIAL... 99 4.3 PRÉPARATION DE L APRÈS CANCER... 100 4.4 OPINION D ENSEMBLE SUR LA PRISE EN CHARGE... 102 5 APPORTS SUR LES PRATIQUES PROFESSIONNELLES... 105 6 APPORTS DE L IDEC... 108 6.1 RÔLE DANS LES PREMIÈRES ÉTAPES DU PARCOURS... 108 6.2 RÔLE DANS L ÉCOUTE, LA PRISE EN COMPTE DES BESOINS DES PATIENTS ET L INFORMATION... 108 6.3 RÔLE DANS LA FACILITATION ET LA COORDINATION DU PARCOURS... 110

6.4 RÔLE DANS LA FACILITATION DE LA COORDINATION HÔPITAL VILLE ET LIEN AVEC LE MÉDECIN TRAITANT... 110 7 IMPACTS DES CONTEXTES ET DES MODALITÉS D ORGANISATION... 112 8 CONCLUSIONS DE L ÉVALUATION DES EXPÉRIMENTATIONS... 117 ANNEXES

Liste des sigles et des acronymes AS : CH : CHI : CHU : CLCC : CNIL : DGOS : ESPIC : ETP : IDE : IDEC : INCa : IPO : ITMO : ORL : PPAC : PPS : RCP : Assistant social Centre hospitalier Centre hospitalier intercommunal Centre hospitalier universitaire Centre de lutte contre le cancer Commission nationale de l informatique et des libertés Direction générale de l offre de soins Etablissement de santé privé d intérêt collectif Equivalent temps plein Infirmier diplômé d État Infirmier diplômé d État de coordination Institut national du cancer Infirmier pivot en oncologie Institut thématique multi-organismes Oto-rhino-laryngologiste Programme personnalisé de l après-cancer Programme personnalisé de soins Réunion de concertation pluridisciplinaire

1 Introduction 1.1 Contexte général Dans le but de soutenir et coordonner la mobilisation nationale contre le cancer, la France a structuré sa politique à travers la mise en œuvre de deux plans cancer : le Plan cancer 2004-2007 et le Plan cancer 2009-2013, en cours d application. Ces deux plans mettent en particulier l accent sur la recherche et l innovation, une meilleure prise en compte des inégalités de santé face aux cancers, le renforcement de la coordination des soins, et des initiatives sanitaires et médicosociales pour mieux accompagner les personnes dans la vie «pendant et après le cancer». Pour assurer la conduite et la coordination de cette stratégie nationale, l Institut National du Cancer (INCa), agence sanitaire et scientifique, a été créé en 2004 1. Dans une logique interdisciplinaire, l INCa partage, avec d autres structures (l Institut thématique multi-organismes ITMO Cancer, la Direction générale de l offre de soins, la Direction générale pour la recherche et l innovation ), le pilotage de certaines mesures du plan et, plus largement, la mission de fédérer, décloisonner et mobiliser les acteurs et les ressources autour de projets communs de lutte contre le cancer. La mise en œuvre du plan cancer 2009-2013 vise une évolution importante de la prise en charge des personnes atteintes de cancer en identifiant deux priorités nouvelles : la personnalisation du parcours de soins et la vie après le cancer. Ces deux axes constituent les deux mesures phares du volet soins de ce plan (mesures 18 2 et 25 3 ). Dans ce cadre, un appel à projets a été lancé en avril 2010 par l INCa et la DGOS pour expérimenter un «parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer». L expérimentation de ce nouveau dispositif visait à favoriser la personnalisation de la prise en charge et la facilitation du parcours des patients, 1 Loi santé publique du 9 août 2004. 2 et plus particulièrement l action 18.1, visant à personnaliser le parcours de soins des patients, d une part, en coordonnant mieux les soins entre l hôpital et la ville, principalement pendant la phase active des traitements du cancer, et en associant davantage le médecin traitant ; et d autre part en appliquant un Programme Personnalisé de Soins (PPS) dont le champ concerne tout autant la prise en charge sanitaire que sociale et médico-sociale. 3 et plus particulièrement les actions 25.1, 25.2 et 25.3 qui visent à développer une prise en charge sociale personnalisée en généralisant les actions d'évaluation sociale dans le cadre du dispositif d'annonce ; en intégrant un volet social dans le Programme personnalisé de soins (PPS), qui prendra davantage en compte, dès le diagnostic, cette dimension dans le parcours du patient et permettra de détecter éventuellement les éléments de fragilité sociale, et enfin en développant un Programme personnalisé de l après cancer (PPAC). 9

la prise en charge sociale et l implication du médecin traitant en tant que référent médical de proximité. Elle a été déployée sur 35 sites pilotes de septembre 2010 à octobre 2011. 1.2 Objectifs et déroulement de l évaluation L évaluation souhaitée par l INCa et la DGOS répond à 4 objectifs principaux : Tirer les enseignements de l expérimentation L évaluation de l appel à projets fait partie intégrante de l expérimentation. Elle vise à enrichir les connaissances relatives à la mise en œuvre expérimentale des deux mesures du plan cancer concernées afin de mieux comprendre les conditions et modalités de mise en œuvre et d apprécier les effets des projets. Evaluer l apport intrinsèque du parcours pour les établissements pilotes L évaluation n a pas pour but de porter une appréciation sur les moyens mobilisés, les objectifs définis ou le contenu scientifique des actions financées, mais vise à apprécier les impacts du parcours personnalisé au sein des établissements pilotes, et dans ses différentes composantes, à savoir : la coordination du parcours de soins pendant la phase active des traitements et l apport dans ce cadre des infirmiers coordonnateurs ; l accompagnement social personnalisé ; et la préparation de l après-cancer. Elle cherche en outre à porter une appréciation sur l apport «intrinsèque» du parcours personnalisé et non par rapport à d autres dispositifs ou en comparaison avec d autres sites n ayant, par exemple, pas bénéficié de l appel à projets. Comprendre les effets du parcours auprès de chaque public L évaluation cherche également à apprécier l impact de la mise en place du parcours personnalisé auprès des différents publics : les patients inclus, leurs médecins traitants et les différents membres des équipes hospitalières pilotes (médecins, infirmiers coordonnateurs 4, assistants sociaux, membres de la direction). Pour les patients, l évaluation vise à apprécier leur satisfaction par rapport à leur prise en charge dans le cadre du parcours personnalisé, tandis que pour les professionnels il s agit d évaluer l impact du parcours sur leurs relations avec le patient et les autres professionnels, ainsi que sur leurs pratiques. 4 Identifiés, pour la suite du rapport, par l acronyme «IDEC». 10

Proposer des pistes pour un éventuel déploiement du parcours personnalisé En complément des autres éléments de connaissance et de bilan, l évaluation vise à alimenter la réflexion, en vue d un éventuel déploiement du parcours personnalisé. 1.2.1 Stratégie d ensemble de l évaluation Conformément à ce qui était prévu dans le cahier des charges, la stratégie d évaluation repose sur le déploiement d un outil unique de collecte de l information : une enquête évaluative sous la forme de questionnaires administrés par téléphone. Cette enquête évaluative a été déclinée sous deux angles : Sous l angle de l ensemble des 35 sites pilotes : l enquête a été diffusée de manière systématique et exhaustive à l ensemble des sites pilotes participant à l expérimentation, quelle que soit leur taille ou leur spécialité ; Sous l angle de chacun des publics concernés par l expérimentation : l enquête s est appuyée sur un questionnaire spécifique à chacune des cibles : Les patients inclus ; Leurs médecins traitants ; Les médecins hospitaliers des équipes pilotes ; Les infirmiers coordonnateurs ; Les assistants sociaux ; Les membres de la direction impliquée dans le projet. Ces différentes enquêtes se sont inscrites dans un ensemble de démarches qui ont été prises en compte dans la réalisation de la collecte comme dans le travail d analyse, à savoir : Les outils de suivi et de pilotage des projets mis en place par l INCa et la DGOS : journées d échange, remontées bimestrielles de 18 indicateurs traceurs, visites sur site dans la plupart des centres pilotes, groupes de travail pour la réalisation d outils ; L enquête d observation des activités des IDEC ; Le bilan à mi-parcours et le bilan final des expérimentations, synthétisant les principales réalisations et résultats des expérimentations ainsi que les principales problématiques soulevées par la mise en œuvre du parcours personnalisé. 11

1.2.2 Déroulement de l évaluation L évaluation a été suivie par un comité technique réunissant, autour de l INCa et de la DGOS, une équipe pluridisciplinaire associant des professionnels de santé des équipes pilotes ainsi que des représentants d associations de malades impliqués dans la lutte contre le cancer 5. L évaluation s est déroulée en 3 phases, réparties sur une période de 9 mois de juillet 2011 à mars 2012. Dans la première phase, un travail préalable d analyse documentaire complété par la conduite d entretiens de cadrage et la réalisation de trois visites sur site 6 ont permis de s approprier le contexte, de préciser les attentes de l évaluation et d élaborer le protocole d étude déclinant précisément les modalités de l enquête : modes d échantillonnage, recrutement de l échantillon, constitution du fichier Une seconde étape a consisté à élaborer les 6 questionnaires avant de les soumettre aux membres du comité technique de l évaluation, pour ensuite les tester avec le prestataire d enquêtes quantitatives de l INCa (Institut BVA). La deuxième phase a été dédiée à la passation de l enquête. Cette dernière, assurée par l Institut BVA, a consisté à administrer par téléphone les questionnaires auprès de chacun des 6 publics cibles : patients, médecins hospitaliers, médecins traitants, IDEC et assistants sociaux. La troisième phase de l évaluation a été consacrée à l analyse et à la restitution des résultats. Un premier temps a consisté à analyser les résultats de l enquête en combinant outils statistiques (tris à plats, tris croisés, analyse multidimensionnelle) et éléments plus qualitatifs (lecture et analyse des verbatim). L ensemble de ces résultats a ensuite donné lieu à la formulation des conclusions de l évaluation et à l identification de pistes de recommandations. Le déroulement d ensemble de l évaluation et l articulation entre les différentes étapes sont représentés à travers le schéma suivant : 5 La liste des membres du comité technique de l évaluation figure en annexe. 6 La liste des personnes interrogées lors des entretiens et des visites est présentée dans son intégralité en annexe du présent rapport 12

Juillet 2011 Déroulement d ensemble de l'évaluation PHASE 1 : CADRAGE ET ELABORATION DE LA METHODOLOGIE D EVALUATION Cadrage et formalisation du protocole d étude Elaboration des questionnaires Constitution des bases de sondage PHASE 2 : PASSATION DES QUESTIONNAIRES Réunion du comité technique Réunion du comité technique Décembre 2011 Janvier 2012 Test des questionnaires Enquête téléphonique Remise des données PHASE 3 : EXPLOITATION DES DONNEES ET RESTITUTION DES RESULTATS Mars 2012 Exploitation des données Conclusions Validation et restitution Réunion du comité technique 1.2.3 Précisions méthodologiques 1. 2. 3. 1 Cadre général L enquête ciblée sur les patients a fait l objet d une déclaration normale auprès de la CNIL (déclaration n 1522670 du 26 juillet 2011). Sur préconisation de la CNIL, cette enquête ne comporte pas de données médicales personnelles. Aucune donnée médicale concernant un patient en particulier n a dès lors été sollicitée, ni enregistrée, à aucun stade de l enquête. 1. 2. 3. 2 Constitution des bases de sondage La constitution des bases de sondage (remontée des coordonnées des personnes à contacter) pour chacun des 6 publics s est appuyée directement sur les équipes pilotes. Ces dernières, généralement le médecin coordonnateur du projet ou l infirmier coordonnateur, ont été invitées à renseigner les informations de base concernant chaque public (nom, prénom, coordonnées) ainsi que la date de naissance pour les patients et la spécialité ou fonction pour les professionnels hospitaliers. Cette étape s est déroulée de septembre à octobre 2011, laissant environ 8 semaines aux sites pour constituer et transmettre les listes de contacts. La constitution de la base de sondage a reposé sur le principe de l exhaustivité, afin de limiter les défauts de couverture et permettre un échantillonnage de meilleure qualité. 13

Pour les patients, il s agissait de remonter les contacts de l intégralité des patients inclus ayant donné leur consentement pour participer à l enquête aux équipes pilotes au moment de leur inclusion, ou quelques temps après. Pour les professionnels hospitaliers comme pour les médecins traitants, les équipes pilotes avaient pour consigne de remonter l intégralité des contacts des personnes concernées par l expérimentation. 1. 2. 3. 3 Modalités d échantillonnage Etant donnée la différence de taille, de caractéristiques et d informations recherchées auprès des 6 publics cibles, chacun d entre eux a fait l objet de modalités différentes d échantillonnage. Pour chacun des 6 publics cibles, les modalités d échantillonnage sont présentées en préambule des résultats 7. A noter que seules les enquêtes auprès des patients et médecins sont constituées comme des sondages. Les enquêtes auprès des assistants sociaux, infirmiers coordonnateurs et membres de direction reposent sur la recherche d exhaustivité des réponses au niveau des sites. 1. 2. 3. 4 Elaboration des questionnaires L élaboration des questionnaires s est déroulée selon une démarche en entonnoir déclinée en 4 étapes aboutissant à la formulation finale des questions. La première étape a consisté à affiner la compréhension des impacts escomptés à travers des entretiens avec les responsables et les équipes des projets ainsi qu à travers l analyse des documents produits pour les projets ; Les deux étapes suivantes ont consisté à identifier précisément les critères puis les indicateurs d évaluation permettant de juger de l atteinte des résultats et l impact pour chacune des actions réalisées dans le cadre de l expérimentation ; Enfin, une dernière étape a consisté à formuler à partir des critères et des indicateurs identifiés une liste de questions pour chaque public. Le test et la validation des questionnaires ont constitué également deux étapes importantes dans la finalisation des questionnaires. 1. 2. 3. 5 Modalités de passation de l enquête Pour l ensemble des publics l enquête a été administrée par téléphone sur une période de un mois et demi, entre décembre 2011 et janvier 2012. 7 La présentation détaillée de la méthode de constitution des bases de sondage figure également dans le protocole d étude en annexe. 14

1. 2. 3. 6 Exploitation des résultats L exploitation des données s est effectuée sur trois unités d analyses différentes : les réponses au niveau de l échantillon global ; les réponses pour chacun des 6 publics cibles ; et les réponses pour chacun des 35 projets pilotes (tous publics confondus). Pour ces différentes unités, l exploitation des résultats s est articulée autour de plusieurs niveaux d analyses : tris à plat, bivariés et multidimensionnels 8. Sur le plan de la mise en œuvre de la méthodologie d évaluation comme le l exploitation des résultats, plusieurs précautions d analyse méritent enfin d être soulignées : Les modalités de recueil du consentement des patients n ont pas permis d obtenir à chaque fois leur accord ferme. Par ailleurs, les caractéristiques mêmes des publics visés expliquent qu un nombre significatif de contacts renseignés ont échappé à l enquête : patients décédés ou en soins palliatifs. En outre, plusieurs établissements ayant mené leurs propres enquêtes ou études sur le parcours personnalisé, l enquête a pu apparaître dans certain cas comme redondante, et la remontée des bases contacts faire l objet de réserves de la part de certaines équipes. Au final, le nombre de coordonnées transmis s est avéré largement inégal d un site à l autre, et sans lien avec la taille du projet ; Les modalités de conduite même des enquêtes ont restreint l information collectée dans la mesure où il s agissait d une enquête par téléphone, à durée limitée (10 15 minutes maximum) du fait des caractéristiques des publics interrogées, comprenant de nombreuses questions fermées ; L enquête relative aux patients n a pas interrogé les données médicales, conformément à la procédure de déclaration à la CNIL retenue, ce qui limite les possibilités de répondre de façon argumentée à certains questionnements tels que la pertinence d un ciblage du parcours sur des pathologies complexes ; En outre, l évaluation ne disposait pas d information sur la structure des 9 000 patients inclus dans l expérimentation (âge, sexe ) ni des autres publics, ce qui ne permet pas d avoir de garantie sur la représentativité de l ensemble des publics interrogés ; 8 La présentation détaillée de la méthode d exploitation des réponses figure dans le projet de plan d analyse annexé au présent rapport. 15

L évaluation ne propose pas de croisement des points de vue sur un parcours individuel donné, ce qui ne permet pas un contrôle stricto sensu de la réponse mais apporte une comparaison des points de vue sur le dispositif en général. Enfin, il est important de préciser que plusieurs retraitements statistiques ont été nécessaires pour redresser les réponses, en particulier sur le public des patients. Le détail des redressements et des biais éventuels qu ils entrainent est explicité dans la partie suivante ainsi que dans le rapport annexe. Synthèse des publics interrogés Patients Médecins traitants Médecins hospitaliers IDEC Assistants sociaux Membre de direction Population totale estimée 9 287 9 287 (Max) inconnue Plus d une centaine 35 Moins d une centaine Base de sondage totale Base de sondage transmise Population contactée 3 809 3 834 197 103 74 51 3 175 642 197 35 35 34 1 748 105 83 35 30 34 Population répondante 9287 9287 (Max) inconnue Plus d une centaine 35 Moins d une centaine 16

2 Description de l expérimentation du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer 2.1 Contexte et objectifs 2.1.1 Les objectifs des projets L objectif des projets était d expérimenter la mise en place du parcours personnalisé pendant et après le cancer pour les nouveaux patients adultes pris en charge dans les établissements de santé porteurs de projets, impliquant le médecin traitant en tant que référent médical de proximité, incluant la prise en compte de la dimension sociale et la préparation de l après-cancer. Cette finalité est déclinée à travers 3 objectifs opérationnels à mettre en œuvre dans les sites pilotes : Objectif 1 : personnaliser le parcours de soins des nouveaux patients par la remise du Programme Personnalisé de Soins (PPS) 9 et par une coordination du parcours entre l hôpital et la ville grâce à l intervention d infirmiers coordonnateurs hospitaliers Pour mettre en œuvre cette action, un ou plusieurs postes d infirmiers coordonnateurs (IDEC) ont été créés dans l ensemble des centres pilotes. Leurs missions principales, articulées autour de l information du malade et de ses proches, de l information des professionnels de santé de proximité, de la préparation des sorties de l hôpital particulièrement lors des inter-cures et des réhospitalisations, de la gestion coordonnée des complications intervenant au domicile, ont formé un socle de base qui a été testé par les équipes pilotes durant l expérimentation. Les IDEC ont été positionnés en tant qu interlocuteurs privilégiés du malade afin de formaliser, organiser, simplifier et rendre plus lisible son parcours de soins. Ils ont aussi pour mission d assurer une interface hôpital-ville organisée en priorité autour du médecin traitant, interlocuteur médical de référence pour les médecins cancérologues et pour les différents intervenants de proximité. 9 Le Programme Personnalisé de Soins (PPS) constitue un des outils du parcours personnalisé. Mis en place dans le cadre du Plan cancer 2009-2013 qui prévoit d en faire bénéficier 80 % des patients d'ici 2013 (mesure 18), il est remis au patient dès le début de prise en charge dans le but d assurer le relai immédiat du dispositif d annonce. Le PPS se présente sous la forme d un document qui formalise la proposition de prise en charge thérapeutique ; il comprend généralement : les informations relatives au malade et à l'établissement de santé de référence, les dates des consultations, les coordonnées du médecin et des professionnels hospitaliers assurant la prise en charge. Intégrant un volet social, il doit permettre également de repérer précocement les difficultés et de mettre en œuvre l'accompagnement social du malade. 17

Les IDEC ne remplacent pas les médecins cancérologues, qui restent les référents thérapeutiques du malade et de sa famille, ni les équipes soignantes intervenant dans l établissement de santé. Ils ne remplacent pas non plus les intervenants de proximité qui sont en charge du suivi au domicile, mais ils viennent la compléter en assurant le lien entre l hôpital et la ville. Objectif 2 : mettre en place le volet social prévu dans le plan cancer 2009-2013 La prise en compte de la dimension sociale dans le parcours s est d abord traduite dans les centres pilotes par l intégration d un volet social plus élaboré dans le PPS dès l annonce. Elle s est appuyée sur un référentiel national de détection de la fragilité sociale, qui a été mis à disposition des équipes pilotes en février 2011. Elle a également pu être accompagnée par la mise en place d un accompagnement social en fonction des besoins des patients, sous la forme d un entretien avec un assistant social, la mise en place d aides et d un suivi social. Les centres pilotes avait également pour mission de prévoir l intégration de ces éléments dans le Programme personnalisé de l après-cancer (PPAC) afin d éviter toute rupture dans la prise en charge sociale et d anticiper les problématiques de l après-cancer notamment celles relatives à l emploi. Objectif 3 : expérimenter la mise en place du Programme personnalisé de l après-cancer (PPAC) conduit avec et par les médecins traitants Ce programme, proposé aux patients pris en charge dans le cadre de l expérimentation à l issue de leur traitement, devait permettre d assurer le relais du PPS en fin de traitement et d acter l entrée dans une nouvelle période de la prise en charge, celle de l après-cancer. Le PPAC, révisable au fil du temps, et adapté aux besoins du patient, doit comprendre au minimum : la surveillance médicale partagée entre le médecin traitant et le médecin cancérologue, le suivi et l évaluation du risque de rechute et de séquelles la prévention du risque de second cancer, la possibilité d un soutien psychologique personnalisé, l accompagnement social incluant les éléments liés à la réinsertion professionnelle. 2.1.2 Objectifs du parcours personnalisé par public Dans sa conception comme dans sa mise en œuvre, le dispositif concerne trois catégories d acteurs : les patients inclus dans les projets pilotes ; les professionnels de santé hospitaliers engagés dans les projets pilotes (médecins, infirmiers coordinateurs et assistants sociaux) ; les médecins traitants désignés par les patients. Pour chacune de ces catégories, le dispositif poursuit des finalités spécifiques. 18

Patients Publics Médecins traitants Professionnels hospitaliers (médecins, infirmiers de coordinations, assistants sociaux) Finalités Améliorer la qualité de vie pendant et après le cancer Mettre en place un suivi efficace de la prévention des risques de rechute et de 2 ème cancer Apporter une réponse adaptée à ses besoins tout au long de la prise en charge Améliorer la qualité de la relation entre le médecin d une part et le patient et ses proches d autre part Faire du médecin traitant le référent de proximité Développer et améliorer la coordination ville-hôpital Développer, améliorer et optimiser la coordination ville-hôpital Favoriser le gain de temps médical Améliorer la qualité de la relation entre les professionnels de santé hospitaliers et le patient et ses proches 2.2 Déploiement des expérimentations 2.2.1 Caractéristiques des projets retenus Sur les 72 établissements de santé ayant répondu à l appel, 35 projets ont été retenus sur la base de 9 critères 10. Parmi ces derniers, on peut citer : la capacité à mettre en place rapidement une coordination du parcours de soins ; l inclusion de patients atteints de pathologies cancéreuses fréquentes (sein, colorectal, prostate, poumon) ; l implication et la participation des médecins généralistes et des professionnels de santé libéraux dans l élaboration du projet. Ces 35 projets pilotes ont été financés par l INCa pour une durée d un an pour un montant total de 3 286 801. Ils ont été menés de septembre 2011 à septembre 2012. Parmi eux, un nombre important se concentre en Ile-de-France (8 sur 35) et en région Rhône-Alpes (5 sur 35). Les régions Nord-Pas de Calais et Pays de la Loire étaient également bien représentées, avec 3 projets chacune. Aucun des 3 candidats de la région Midi-Pyrénées n a été retenu et plusieurs autres régions ne n ont pas soumis de projet: Franche-Comté, Bourgogne, Champagne-Ardenne et les régions d Outre-mer. 10 La liste complète des sites pilotes figure en annexe. 19

En ce qui concerne le statut des établissements de santé porteurs, 10 sont portés par des Centres Hospitaliers Universitaires (CHU), 9 projets par des Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC), 9 également par des Centres Hospitaliers (CH), 5 par des ESPIC non CLCC et 2 par des établissements privés. Enfin, s agissant des modalités d autorisation pour le traitement du cancer, sur les 35 établissements de santé, 17 étaient autorisés pour 3 modalités de traitement du cancer (chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie), 17 pour 2 modalités (15 en chirurgie et chimiothérapie ; 2 en chimiothérapie et radiothérapie), et 1 établissement était autorisé pour la radiothérapie seule. 2.2.2 Ressources humaines et financières Le montant total de l expérimentation financée par l INCa s élève à 3,2 M. Ce budget se répartit de façon équilibrée entre les 35 projets, le montant alloué à chaque projet étant plafonné à 100 000 euros. Sur l ensemble des sites, les ressources humaines mobilisées représentent 78 ETP réels (temps effectif consacré au projet) qui se répartissent de la façon suivante : 10 ETP réels pour les coordonnateurs de projets, dont 6 consacrés à la mise en place des projets (élaboration, organisation, suivi) et 4 pour les activités relatives à la prise en charge des patients inclus dans les expérimentations de parcours personnalisé ; 49 ETP réels d infirmiers coordonnateurs, dont 17 pour la mise en place et le suivi des projets et 32 pour l accompagnement des patients, soit pour 9200 patients pris en charge sur un an, une file active moyenne de 287 patients par IDEC pour 32 ETP dédiés aux patients. 19 ETP réels d assistants sociaux, dont 7 pour la participation aux projets et 12 pour la prise en charge sociale des patients ; Les équipes projet étaient complétées de médecins hospitaliers (en dehors des coordonnateurs de projet), de psychologues ou psychiatres, ou d autres intervenants soins de support (diététicien, socio-esthéticienne, ). 2.2.3 Déroulement des projets Dans la mesure où les établissements retenus ont bénéficié d une certaine latitude dans la mise en œuvre de leur projet, chacun est spécifique et il n est pas possible a priori de tracer le portrait robot d un projet type. Le parcours peut cependant être décrit à travers plusieurs étapes-clés que l on retrouve dans la plupart des projets pilotes, à savoir, chronologiquement : L entrée dans le parcours de soins et l entretien initial : suite au diagnostic et à l annonce, les patients inclus dans l expérimentation entrent dans le parcours personnalisé. C est à ce moment que l infirmier coordonnateur (IDEC) se présente auprès des patients comme leur 20

interlocuteur référent pendant leur parcours, réalise un entretien initial d évaluation des besoins en soins de support et leur laisse les coordonnées de sa ligne directe. Dans certains sites cependant, l entretien initial est parfois réalisé simultanément au temps d accompagnement soignant prévu par le dispositif d annonce. Dans cette première étape, le patient se voit également remettre un Programme Personnalisé de soins (PPS) incluant un calendrier prévisionnel de traitement et un volet social. Ces documents permettent au patient d avoir une formalisation écrite du schéma thérapeutique annoncé par le médecin oncologue et de visualiser dans le temps son parcours de soins. L évaluation sociale initiale : lors de l entretien initial ou à l occasion d un second rendez-vous, l IDEC complète une fiche de détection de la fragilité sociale qui va permettre de mieux connaître l environnement social, familial et professionnel du patient, d évaluer ainsi ses fragilités et ses besoins, et d orienter si besoin le patient vers le service social. En revanche cette évaluation sociale ne sert pas à évaluer l ensemble des besoins en soins de support, ce rôle étant dévolu à l IDEC. Les soins de supports incluent, outre la prise en charge sociale (emploi, aides financières, famille) l accompagnement psychologique, la prise en charge de la douleur, et les autres formes d accompagnement (diététique, esthétique ) ne relevant pas du traitement spécifique du cancer. Le lien avec le médecin traitant : au début du traitement, l IDEC ou le médecin hospitalier établit un contact téléphonique avec le médecin traitant du patient concerné afin de l associer à la prise en charge oncologique et de lui présenter le rôle de l IDEC. Ce dernier lui envoie parallèlement les documents du parcours de soins (copie du PPS, copie de la fiche RCP) avec une information plus précise sur le traitement et une conduite à tenir en cas d effets indésirables. Le patient est informé de cette prise de contact. L identification des acteurs de proximité : les autres acteurs de proximité pharmacien, laboratoire infirmière et kinésithérapeutes sont identifiés, l IDEC prend contact avec eux au fur et à mesure, si la prise en charge le nécessite. Le suivi du patient pendant les traitements : lors du traitement des échanges téléphoniques ou des entretiens avec l IDEC sont organisés entre les cures. Ces contacts (organisés à des fréquences variables selon les sites et selon les patients : J3, J8, J15...) permettent un suivi du patient, mais également de le rassurer, de répondre à ses questions et de conforter la position de l IDEC dans le parcours. Les consultations mi-parcours et fin de parcours : des entretiens plus formels sont organisés avec le patient aux étapes clés du traitement, généralement à mi-parcours et en fin de traitement. Ces rencontres 21

permettent à l IDEC d apprécier le déroulement du traitement, de répondre aux besoins du patient, de préparer la suite du traitement (en particulier la phase d après-traitement), de mettre en place d éventuels aides ou accompagnements en collaboration avec le service social, le psychologue ou d autres intervenants hospitaliers et ambulatoires. Une évaluation sociale est généralement réalisée lors de ces entretiens afin de faire le bilan des orientations préconisées préalablement et de mettre en place de nouvelles actions si de nouveaux besoins sont apparus, en orientant par exemple vers les soins de support adaptés. La fin du traitement : à l issue des traitements, le parcours prévoit la remise au patient d un Programme personnalisé d après cancer (PPAC). Ce programme est rédigé en lien avec le médecin généraliste, le plus souvent par l intermédiaire d un échange téléphonique. Il a pour objectif d organiser la surveillance de manière cohérente et de permettre au patient de mieux se projeter dans l après cancer. Le document remis au patient se compose au minimum de 3 volets présentés dans un modèle diffusé en ligne sur le site de l INCa (e-cancer) : un premier volet fait la synthèse des traitements reçus par le patient et des toxicités résiduelles, un second volet organise la surveillance médicale alternée entre les médecins spécialistes et le médecin généraliste lorsque celle-ci a pu être organisée, enfin un 3 ème volet propose les modalités de prise en charge en soins de support notamment la prise en charge psycho-oncologique, la prise en charge de la douleur, la prise en charge sociale, et en particulier les modalités éventuelles de retour à l emploi. Comme pour le PPS, le document rassemble également l ensemble des contacts utiles pour le patient : coordonnées des intervenants médicaux et des acteurs de proximités auxquels s ajoutent des personnes ressources, telles des associations ou des organismes susceptibles d intervenir dans l après cancer. A partir des visites réalisées sur quelques sites et des retours d expériences de plusieurs équipes pilotes (journées d échanges, groupes de travail ), un schéma retraçant les différentes étapes d un parcours-type peut être esquissé ; ce schéma, n a pas vocation à fournir un modèle unique de déroulement d un parcours personnalisé, mais plutôt à donner une vision d ensemble des différentes étapes de ce dernier. 22

Diagnostic Traitement Après traitement Cure de chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie Fin du traitement Dispositif d annonce Patients non inclus Patients inclus Séance 1 Séance 2 Séance n Contact Contact Contact Consultation médecin Consultation IDE Entretien initial Entretien à +/-1 mois Bilan de fin de traitement Entretien Entretien à 1 mois Hôpital Ville RCP Soins de support Stratégie traitement PPS PPS + courrier Fiche de détection sociale Soins de support Echange téléphonique Fiche de consentement Appel tél Nouveau cycle de traitement PPAC Soins de support Proposition de surveillance conjointe et alternée PPAC PPAC Fiches interventions + Protocoles Consultation(s) en ville + Protocoles Fiches de liaisons Action Document Légende Médecin (s) hospitalier(s) IDEC Médecin traitant Patient Assistant social, psychologue Paramédical de ville (IDE libérales) Parcours de soins personnalisé et coordonné pendant et après le cancer Soins à domicile Soins support à domicile Déroulement synthétique d un parcours personnalisé dans les expérimentations 23 Description de l expérimentation du parcours personnalisé des patients pendant et après le cancer

3 Résultats des enquêtes par cible 3.1 Patients 3.1.1 Démarche méthodologique 3. 1. 1. 1 Modalités d échantillonnage La population de référence est constituée de la totalité des patients inclus dans les expérimentations PPS et PPAC sur les 35 sites expérimentaux. L échantillon final des répondants est composé de 1 748 observations valides. Ensemble des sites inclus dans l expérimentation Nombre de patients inclus dans l expérimentation Nombre de patients contactés au moins une fois pour l enquête 9 287 3 809 Nombre de patients répondants 1 748 Globalement, près d un patient sur 5 parmi les 9287 inclus dans inclus dans l expérimentation s est exprimé dans le cadre de l enquête. Toutefois, les taux de réponse sont très différents d un site à l autre, notamment du fait de modalités différentes de constitution des listes de contacts. Un redressement par pondération a donc été nécessaire pour reproduire un échantillon où aucun site expérimental ne «pèse» plus qu un autre. Du fait des modalités de constitution de la base de sondage, et malgré un échantillon de taille importante, il convient donc d interpréter les résultats avec précaution, en tenant compte d un nombre de répondants limité pour certains sites 11. 3. 1. 1. 2 Présentation des répondants Les personnes ayant répondu à l enquête sont à 62 % des femmes et à 38 % des hommes, ce qui correspond à une répartition différente par rapport aux données générales du cancer (57 % d hommes et 43 % de femmes). 12 La moyenne d âge des répondants est de 60 ans, le plus jeune ayant 18 ans et le plus âgé, 94 ans. Ces chiffres sont assez proches des données générales, qui indiquent que 58% des patients atteints d un cancer ont plus de 65 ans. 11 Au minimum 10 répondants pour chaque site, et 34 pour la moitié d entre eux. 12 Données Inca. La situation du cancer en France en 2011. www.e-cancer.fr 24 Résultats des enquêtes par cible

Sur le plan de leur situation professionnelle, 46 % des répondants étaient à la retraite au début de leur traitement, 41 % travaillaient et 5 % étaient au chômage. Les 8% restants étaient en arrêt, en foyer, en invalidité, en formation ou dans d autres situations. Par ailleurs, 60 % des patients interrogés indiquent être entrés dans le parcours personnalisé depuis plus de 6 mois, dont 17 % au cours du 2 nd semestre 2010 et 43 % au cours du premier semestre 2011. Ces chiffres sont globalement représentatifs du rythme des inclusions observé à travers les indicateurs traceurs : le bilan à 6 mois faisait état, en février 2011, d un nombre de patients s élevant à 4 200, soit un peu plus de 45 % du nombre total de patients finalement inclus dans l expérimentation. 22 % des répondants précisent qu ils sont (ou ont été) pris en charge, pour leur traitement, dans plusieurs établissements (traitement multi-sites). Un nombre significatif de patients interrogés (49 %) indiquent avoir terminé leur traitement. Ce chiffre est logiquement supérieur au total calculé en septembre 2011 qui recensait 30 % de patients en phase d après-cancer. L observation des réponses à quelques questions sur les étapes-clés du parcours personnalisé (remise du PPS, contact avec l IDEC, rencontre d un assistant social) permet de comparer les caractéristiques de l échantillon interrogé par rapport aux constats observés dans la synthèse des expérimentations : 77 % des patients interrogés affirment avoir rencontré une IDEC ; 74 % des répondants indiquent ainsi avoir reçu le PPS, soit un peu plus que la moyenne de l ensemble des patients inclus ; 35 % des répondants déclarent avoir rencontré un assistant social ; ce chiffre peut être mis en regard des 32 % de patients chez qui une fragilité sociale a pu être détectée par les infirmiers coordonnateurs ; Sur les 49 % de patients interrogés se trouvant en phase d après-traitement, 44 % indiquent avoir reçu un document récapitulant les étapes de leur phase de surveillance, un chiffre supérieur à celui indiqué dans la synthèse qui estimait à environ 31 % le nombre de patients inclus s étant vus remettre le PPAC. Au-delà des comparaisons, ces pourcentages permettent de mettre en avant la diversité des trajectoires qu ont connues les répondants au cours de leur parcours de soins, comme représenté dans le graphique suivant : 25 Résultats des enquêtes par cible

Avez-vous rencontré l IDEC? Oui: 75% Avez-vous reçu le PPS? Oui: 62% Non: 13% Vous a-t-on proposé de rencontrer un AS Oui: 45% Non:16% Oui: 8% Non: 5% Non: 16% Oui: 8% Oui: 5% Non:3% Non: 7% Oui: 3 % Non: 3% Note: La somme des cases n est pas égale à 100% car les «Ne sait pas» ne sont pas présentés sur le diagramme. Source: Expérimentation Parcours de soins, enquête patients. 3.1.2 Résultats de l enquête 3. 1. 2. 1 Satisfaction globale Dans l ensemble, les patients interrogés portent un regard très positif sur leur prise en charge au cours de leur traitement. En soi, ce résultat n est pas surprenant dans la mesure où les enquêtes de satisfaction réalisées dans le domaine de la santé mettent généralement en évidence des taux de satisfaction des patients très élevés : 95 % pour les usagères des maternités (enquête DREES 2006), 90 % pour les patients pris en charge en ambulatoire en Cancérologie (étude CNAM 2004) Les questions portant sur l appréciation de l ensemble du traitement enregistrent des taux de satisfaction supérieurs à 90 % : ils sont par exemple plus de 96 % à indiquer s être sentis en confiance avec les différents professionnels qui les ont pris en charge et 92 % à déclarer avoir été suffisamment écoutés. 26 Résultats des enquêtes par cible

Satisfaction exprimée par les patients Toute les dimensions de votre maladie et ses impacts (dimesion personnelle, familiale ) ont été prises en compte 3% 5% 25% 65% Vous n'avez pas eu besoin de répéter les informations aux professionnels qui vous ont pris en charge 5% 5% 20% 67% Vous avez eu le sentiment que vous et vos proches étiez suffisamment écoutés 3% 5% 25% 67% Vous avez eu le sentiment de participer activement à votre parcours de soin 2% 4% 23% 69% A tout moment de votre parcours, les informations qui vous étaient données allaient dans le même sens 1% 4% 22% 72% Vous vous êtes senti en confiance avec les professionnels que vous avez rencontrés 1% 3% 15% 81% Pas du tout d'accord Plutôt pas d'accord Plutôt d'accord Tout à fait d'accord (Ne sait pas) N = 1748 Source : Expérimentation Parcours de Soin - Enquête Patients Pour faciliter l analyse, un score global d appréciation est construit en compilant les réponses à ces six questions relatives à la satisfaction, selon le barème suivant : Satisfaction exprimée Score attribué Tout à fait d accord 2 Plutôt d accord 1 Ne sait pas 0 Plutôt pas d accord -1 Pas du tout d accord -2 Le score maximal pour un répondant est de 12 («Tout à fait d accord» à toutes les questions), et le minimum de -12 («Pas du tout d accord» à toutes les questions). Selon cette approche, on constate que 36 % des patients atteignent le score maximal tandis qu ils sont seulement 3 % à afficher un score négatif (qui signifie que les opinions négatives dominent les opinions négatives). 27 Résultats des enquêtes par cible

Pour autant, ces indications sur la satisfaction globale des patients ne permettent pas de se prononcer sur le lien de cause à effet entre la mise en place du parcours personnalisé et la satisfaction des patients. Une façon de retracer ce lien consiste à reconstituer la trajectoire dans le parcours des patients les plus satisfaits et des moins satisfaits et de rechercher, si elles existent, les régularités pour chacun des deux groupes. En suivant cette approche, on constate que les patients qui se disent les plus satisfaits sont proportionnellement plus nombreux à avoir rencontré l IDEC et à avoir reçu le PPS que les moins satisfaits. En effets, les répondants les moins satisfaits ne sont que 46 % à avoir bénéficié de ces deux démarches contre 69 % pour les répondants les plus satisfaits. Ces résultats sont concordants avec ceux de l enquête sur le dispositif d annonce réalisée par l INCa sur 908 patients en 2011 : selon cette enquête, les patients n ayant pas reçu de PPS et ceux n ayant pas eu accès au temps d accompagnement soignant expriment un ressenti plus négatif face au dispositif d annonce que ceux qui ont reçu un PPS et bénéficié du temps d accompagnement soignant. Patients les plus satisfaits Patients les moins satisfaits Score = 12 Score < 6 N= 629 36% du total des patients 14% du total des patients N= 239 Avez-vous rencontré l IDEC? Oui : 81% Non: 12% Oui: 70% Non: 23% Avez-vous reçu le PPS Oui : 69% Non: 12% Oui : 8% Non: 3% Oui : 46% Non: 23% Oui : 10% Non: 13% Oui PPS: 80%* Non PPS: 17%* Oui PPS : 58% * Non PPS: 39%* *Ces chiffres excédent la seule addition des chiffres précédents, car ils incluent ceux qui répondent «Ne sait pas» à la question précédente Bien qu il s agisse de deux démarches distinctes (la remise du PPS étant en principe assurée par le médecin), il est délicat d isoler l effet spécifique de la remise du PPS et de la rencontre de l IDEC sur la satisfaction des patients dans la mesure où, comme indiqué plus haut, la majorité des patients ont à la fois reçu le PPS et rencontré l IDEC. Le tableau ci-après donne cependant une idée. On constate que parmi les patients qui ont rencontré l IDEC, ceux qui ont reçu le PPS se montrent plus satisfaits que les autres (score de 9,52 contre 8,51 soit une satisfaction de 15% plus élevée). Idem chez les patients qui n ont pas rencontré 28 Résultats des enquêtes par cible

l IDEC (9,06 contre 7,51, soit satisfaction plus élevée de 20%). Réciproquement, chez les patients qui ont reçu le PPS, ceux qui ont rencontré l IDEC apparaissent légèrement plus satisfaits que les autres (9,52 contre 9,06, soit une satisfaction plus élevée de 5%). Parmi les patients qui n ont pas reçu le PPS, ceux qui ont vu l IDEC apparaissent plus satisfaits que les autres (8.31 contre 7,51, soit une satisfaction plus élevée de 11%). De manière contre-intuitive, la remise du PPS semble apporter un surcroit de satisfaction plus important que la rencontre de l IDEC. Score de satisfaction moyen en fonction des dispositifs dont ont bénéficié les patients A rencontré l'idec N'a pas rencontré l'idec Total (en incluant les non réponses à la question de la rencontre avec l IDEC) Score moyen Effectif Score moyen Effectif Score moyen Effectif A reçu le PPS 9,52 1 084 9,06 138 9,45 1 296 N'a pas reçu le PPS Total (en incluant les non réponses à la question de la remise du PPS). 8,31 248 7,51 117 8,14 404 9,28 1 354 8,51 271 9,15 1 748 En ce qui concerne la prise en compte des aspects sociaux, on constate que les patients qui affirment que l IDEC les a questionnés sur leurs difficultés autres que médicales affichent une satisfaction sur l ensemble de leur traitement plus élevée que les autres (9,65 contre 8,46). Les patients qui affirment que l IDEC ne les a pas questionnés sur ces aspects ont un score de satisfaction proche de ceux qui n ont pas même rencontré l IDEC. Cela suggère que la prise en compte du volet social apparait comme un des apports principaux de l IDEC. Ces résultats confirment ceux de l enquête menée par l INCa sur le dispositif d annonce, qui montrait également que l évaluation des besoins sociaux contribuait à la satisfaction des patients. En revanche, le fait pour les patients d avoir ou non vu un assistant social n a pas d influence significative sur leur satisfaction globale. A contrario, on observe que les patients les plus satisfaits sont proportionnellement moins nombreux à avoir rencontré un assistant social. Ce constant est cependant lié au fait que les patients qui rencontrent un assistant social sont également les plus susceptibles 29 Résultats des enquêtes par cible

de se trouver dans des situations de fragilité et de ce fait, auront tendance à se montrer moins satisfaits par l ensemble de leur parcours de soins. Pour les patients dont le traitement est terminé, on constate que ceux qui ont reçu le PPAC apparaissent plus satisfaits que les autres (score de 9,86 contre 9,04). En raisonnant en sens inverse, on constate que les patients avec le score de satisfaction maximal de 12 (les 40 % des patients les plus satisfaits) sont 49 % à avoir reçu le PPAC, contre 30 % pour ceux avec un score de moins de 6 (les 12 % les moins satisfaits). On constate par ailleurs qu il n y a pas de lien entre l âge du patient et son score de satisfaction, ni avec le genre (homme/femme). Ces différents résultats sont analysés plus en détail dans le reste de l étude, notamment en dissociant les différents éléments qui composent le score global de satisfaction. 3. 1. 2. 2 Coordination et personnalisation du parcours - Le Programme Personnalisé de Soins Dans les phases initiales du traitement, le PPS est très majoritairement considéré par les patients interrogés comme utile pour les informer sur leurs traitements. Parmi les répondants indiquant avoir reçu ce document (près de trois quarts du total des répondants), ils sont plus de 80 % à considérer utiles, voire très utiles, les différentes informations qu il contient, qu il s agisse des explications sur les traitements, du calendrier ou encore des coordonnées des professionnels. Qu'est ce qui vous a semblé utile dans ce document? Des explications sur les traitements (effets secondaires, mode d'administration.) 4% 86% 10% Un calendrier de vos traitements, examens 7% 80% 12% Les coordonnées des professionnels que vous pouviez contacter 9% 80% 11% Pas vraiment utile Utile Vous ne lavez pas vu dans le document qui vous a été remis N = 1296 Source : Expérimentation Parcours de Soin - Enquête Patients La remise du PPS joue indéniablement un rôle positif pour l information des patients. La comparaison des patients se déclarant satisfaits de l information reçue au cours du traitement et les patients se déclarant non satisfaits révèle en 30 Résultats des enquêtes par cible