Didier RIBARD: Coordinateur médical Marie-Pierre RIPAULT: Coordinatrice médicale Marie-Claude WEY: Coordinatrice administrative En lien avec le Centre Expert des hépatites Languedoc-Roussillon sous la responsabilité du Professeur D. LARREY www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
Ces principaux objectifs consistent à favoriser: - La prévention et le dépistage des hépatites virales chroniques -La prise en charge des personnes atteintes d hépatites voire co-infectées VIH notamment à travers l Education Thérapeutique, des parcours de soins au sein des territoires de santé, -L information et la mise en lien des acteurs de la ville (médecins, infirmières, pharmaciens, kinésithérapeutes, éducateurs, associations..) et des acteurs des hôpitaux de la région concernés par les hépatites - La collecte de données d épidémiologie sur la maladie www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
Départements EPIDEMIOLOGIE VHC VHB EN LANGUEDOC ROUSSILLON (estimations) Habitants 2010 PREVALENCE INVS 2004 GRAND SUD Sérologie positive VHC 1,06% Sérologie positive VHB 0,52% INCIDENCE 2010 (BEH 21 mai 2013) LR Tests anti-vhc confirmés positifs 56 pour 100.000 habitants Tests AgHBs confirmés positifs 15 pour 100.000 habitants ALD Régime Général Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses 2012 (incidence) HERAULT 1 044 558 11 072 5 432 585 157 404 GARD 709 700 7 523 3 690 397 106 255 PYRENNEES-ORIENTALES 448 543 4 755 2 332 251 67 225 AUDE 356 467 3 779 1 854 200 53 107 LOZERE 77 082 817 401 43 12 18 LANGUEDOC-ROUSSILLON 2 636 350 27 945 13 709 1 476 395 1009 LANGUEDOC-ROUSSILLON 41654 SEROLOGIES POSITIVES 1872 NOUVEAUX CAS 1009 NOUVELS ALD Affinement des données de l Assurance Maladie en cours avec l Unité Aide à la Décision Pôle Etudes et Prospective en Santé (PEPS) de ARS LR et le CIRE LR www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
27 structures de la région ont été impliquées 80% des tests buvards ont été utilisés par 5 structures Certaines structures ont utilisé très peu ou aucun test buvard Sur les 880 personnes dépistées par test buvard dans 22 structures: 18,2% (159/875) avaient une sérologie VHC positive dont 45,7% (69/151) avaient une charge virale détectable 0,1%(1/875) avait un taux d Ag HBs détectable 0,2%(2/873) étaient infectés par le VIH Seuls 11% des patients éligibles à un traitement ont effectivement été traités. La couverture du dépistage par test buvard a pu être estimée à partir des données recueillies auprès des 9 principales structures utilisatrices detestsbuvardsdanslarégionpourl année2013:elleétaitde5%. L utilisation des tests buvards a toutefois entraîné une prise de conscience de l importance du dépistage des hépatites auprès des usagers de drogue et de leur traitement. Certains professionnels se sont particulièrement impliqués dans la dynamique qui s est mise en place. www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
ECHANGES PLURIDISCIPLINAIRES ENTRE STRUCTURES (CSAPA BIZIA BAYONNE en décembre 2014) RENCONTRES DEPISTAGE VHB VHC ET VIH PAR TERRITOIRE (Narbonne en Octobre 2014) www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
GROUPE DE TRAVAIL REGIONAL HEPATITE B DEUXIEME REUNION EN AVRIL 2014 COMMENT AUGMENTER LE DEPISTAGE ET LA PREVENTION PAR LA VACCINATION DANS LA REGION LR? ACTION CONJOINTE CDAG ET RESEAU HEPATITES LR A MENER AUPRES DES UNIVERSITES MONTPELLIERAINES AVEC LE SOUTIEN DE L ARS: -Sensibiliser en 2 heures les médecins/ide des universités au dépistage et à la vaccination VHB avec présentation de données locales www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
La rédaction d un référentiel régional sur l éducation thérapeutique des patients atteints d hépatite virale chronique a été engagée à partir de 2013 à l initiative du Centre Expert Hépatites du CHU de Montpellier sous la responsabilité du Professeur LARREY et du Réseau Hépatites Languedoc-Roussillon avec: des structures régionales autorisées ou non (CSAPA LOGOS Nîmes, CH Alès, AEHV-LR, CHU Montpellier y compris l UTEP, CH Béziers, CHU Nîmes, CH Perpignan) les associations de patients ENVIE, SOS HEPATITES Languedoc- Roussillon, ACTIF SANTE et ACTIONS TRAITEMENTS l URPS Pharmaciens Languedoc-Roussillon l Agence Régionale de Santé Languedoc-Roussillon www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
Ce référentiel spécifiquement dédié à l éducation thérapeutique Hépatite C en Languedoc-Roussillon se veut très pragmatique afin d aider au mieux ceux et celles qui souhaitent proposer un programme à leurs patients/usagers. Il a notamment pour objectifs: D identifier les besoins de patients atteints d une hépatite chronique C De s adapter aux différents profils de patients de la région : personnes socialisées, usagers de CSAPA/CAARUD, migrants, De favoriser les liens entre les différents acteurs de l ETP (pharmaciens, secteur public et privé, ) De faciliter un déploiement sur la région sachant que certaines zones géographiques sont très isolées(lozère, ) De couvrir la période allant du diagnostic au post-traitement www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
A.E.H.V. -L.R. (Association pour l'etude des Hépatites Virales Languedoc- Roussillon) CHU de NIMES UCSA Maison d'arrêt CHU de NIMES Service Infectiologie et Médecine Tropicale CH d'ales Unité de Médecine 1 Pôle Médecine CSAPA Logos NIMES CHRU de MONTPELLIER Hôpital ST ELOI C.H.I.B.T. de SETE UNITE SANITAIRE DE VILLENEUVE LES MAGUELONNE CH PERPIGNAN Service des Maladies Infectieuses et Tropicales (SMIT)
174 patients ont été pris en charge en 2013 au sein d un programme ETP VHC en Languedoc-Roussillon. Plus de 680 séances ont été réalisées dans le cadre des programmes habilités par différents intervenants pas forcément rattachés aux programmes voire en pré ou post ETP(accompagnement). Les patients ont en moyenne bénéficiés de 4 à 5 séances mais avec des écarts très importants. Si dans certaines structures on est proche de 6 séances en moyenne par patient, d autres structures ont réalisé 1 à 2 séances par patient. www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
1- CONNAITRE L HEPATITE C 2- CONNAITRELESMODESDETRANSMISSIONETLESAUTRESVIRUS 3- PRENDRE EN COMPTE LES AUTRES PATHOLOGIES(CO-MORBIDITES) ET LES ADDICTIONS 4- CONNAITRE ET ADHERER AUX TRAITEMENTS ANTI-VHC ET GERER LES PERIODES SANS TRAITEMENT 5- PRENDREENCOMPTESONENTOURAGE 6- IDENTIFIERLERESEAUDESOINS 7- IDENTIFIER LE RESEAU ASSOCIATIF 8- GERER LA CONFIDENTIALITE VIS-A-VIS DE SON ENTOURAGE ET D AUTRUI 9- GERER L'APRES TRAITEMENT(en cas de succès ou d échec thérapeutique) 10- PRENDREENCOMPTEL HYGIENEDEVIE 11- SAVOIREXPRIMERSONRESSENTIETGERERSESEMOTIONSPOURUNEMEILLEUREQUALITEDEVIE www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
Le bilan éducatif partagé(diagnostic éducatif) Le plan personnalisé de suivi de traitement et d éducation thérapeutique La fiche «des objectifs d auto-soins et d adaptation les plus fréquents pour les patients sous traitement VHC» Le questionnaire de connaissance sur l hépatite C La fiche de lien entre professionnels de santé Le tableau évolutif synthétique Le Score EPICES(score individuel de précarité) Le Score HAD(Hospital Anxiety and Depression Scale) www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
Les besoins des professionnels concernant l organisation autour del ETP: - Un questionnaire d évaluation du patient par Echelle Visuelle Analogique(EVA) - Une foire aux questions(faq) - Uneformationsursite - Une approche innovante de l ETP VHC avec les nouveaux traitements - Une pochette conservée par le patient - Une présentation simple des hépatites et de leurs traitements pour les patients www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
reseau-hepatites-lr@chu-montpellier.fr www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org
Questionnaire Evaluation du patient par Echelle Visuelle Analogique (EVA) UTEP, CHRU de Montpellier, 2014 Consigne: évaluer sur une échelle visuelle analogique (EVA) entre 0 et 10, le niveau d intensité relatif aux thématiques proposées (renseignement d'un ou plusieurs items) (cadre grisé) Date: Lieu: Intervenant(s): Programme ETP hépatite C Thèmes à évaluer EVA Commentaires Santé perçue Sentiment de compétences à gérer sa maladie Sentiment de compétences à gérer son traitement Adhésion au traitement Douleur Image de soi Sentiment d'être soutenu (entourage, soignants ) Satisfaction ressentie par le patient de la séance éducative Menu déroulant de 0 à 10 Texte libre www.reseau-hepatites-languedoc-roussillon.org