Journée Mondiale de Sensibilisation à l Autisme 2 avril

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1 Pour une diffusion rapide et efficace de l information sur l autisme n 52 du 29 mars 2013 Journée Mondiale de Sensibilisation à l Autisme 2 avril Le Secrétaire Général de l ONU veut que l on s attaque aux problèmes auxquels sont confrontés les autistes pour leur permettre de mener une vie productive On trouvera ci-après le message du Secrétaire général de l ONU, M. Ban Ki-moon, à l occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l autisme, le 2 avril : Grâce à la Journée mondiale de sensibilisation à l autisme, les troubles du développement en général et du spectre autistique en particulier, qui touchent des millions de personnes dans le monde, font l objet d une plus grande attention de la communauté internationale. À ce propos, l Assemblée générale des Nations Unies a adopté, à sa session en cours, une nouvelle résolution dans laquelle elle s est engagée à aider les personnes touchées et leur famille, et a encouragé les États Membres et les autres acteurs compétents à intensifier les activités de recherche et à élargir l offre de services essentiels dans les domaines de la santé, de l éducation et de l emploi, entre autres. À sa prochaine session, au mois de mai, le Conseil exécutif de l Organisation mondiale de la Santé se penchera aussi sur la question des troubles du spectre autistique. Cet intérêt de la communauté internationale est indispensable pour lutter contre la stigmatisation, l ignorance et l inadaptation des structures d aide. De récents travaux de recherche montrent que les personnes atteintes d autisme développent davantage de capacités lorsqu elles bénéficient d une prise en charge précoce. Le moment est venu de leur donner toute leur place dans la société, de valoriser leurs talents et de leur offrir des chances de réaliser leur potentiel. Le 23 septembre, l Assemblée générale tiendra une réunion de haut niveau consacrée aux conditions de vie des personnes handicapées, qui représentent plus d un milliard d êtres humains, au nombre desquels se trouvent les personnes atteintes de troubles du spectre autistique. J espère que les dirigeants saisiront cette occasion pour changer le sort de ces personnes et, avec elles, de toute l humanité. points forts. Attaquons-nous, parallèlement, aux problèmes qu ils doivent surmonter afin de leur permettre de mener l existence productive à laquelle ils ont droit. 1

2 Autisme-Europe L Europe en bleu à l occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l Autisme, Avril 2, 2013 Le mardi 2 avril, les Européens se joignent au reste du monde pour appeler à une plus grande sensibilisation à l autisme en éclairant leurs édifices en bleu le soir et en participant à de nombreuses activités, y compris des cérémonies d ouverture et de fermeture des marchés boursiers. Plus d'informations. Participate!, mardi 2 Avril 2013 Mobistar s investit depuis plusieurs années dans l autisme. Le résultat principal de cet investissement est le site de Participate!. À l occasion de la Journée mondiale de Sensibilisation à l Autisme, Mobistar et Participate! veulent, cette année, entreprendre une action spéciale : donner l opportunité aux employés de Mobistar, de rencontrer une personne avec autisme dans sa famille ou un service d accueil et de partager avec elle un moment agréable. Adolescents ou adultes avec autisme au cours d une activité ité de loisirs telles qu une promenade, de l escalade, la préparation d un repas, une activité de psychomotricité Ces activités seront encadrées par la famille ou les intervenants du service. Nous espérons que les personnes avec autisme et les volontaires vivront une expérience unique. Et qui sait, ce jour donnera peut-être l envie aux volontaires de s engager, dans le futur, de manière plus active dans l autisme. Vous pourrez découvrir les témoignages et les photos de cette journée dans le courant du mois d avril. De plus, depuis plusieurs jours, un spot consacré à Participate! et à l autisme est présenté é dans tous les shops Mobistar. Enfin, le building Mobistar à Bruxelles sera lui aussi éclairé en bleu la nuit du 2 avril. 2

3 Nous, à l APEPA, nous participerons activement à toutes les activités de la journée, depuis la cérémonie d ouverture de la Bourse de Bruxelles jusqu à l éclairage en bleu de la tour du guetteur sur la magnifique citadelle de Namur (l an prochain, nous avons bon espoir de voir tout le site éclairé). Veuillez trouver ci-jointe notre affiche pour cette belle journée et nous vous engageons à la diffuser largement : -journee-mondiale-delautisme.html Le petit garçon qui illustre l affiche de l APEPA pour la journée mondiale de sensibilisation à l autisme s appelle Wolfgang. Son histoire rappellera beaucoup de choses aux parents concernés. Elle peut éclairer ceux qui se posent des questions, parents et professionnels. - Quels signes doivent alerter? - De quels moyens dispose-t-on pour aider un enfant avec autisme afin qu il trouve sa place dans la société? Quelques réponses dans une suite d articles dont voici le premier : Des parents invitent des parents... Les Fédérations des associations de parents et les membres de la plateforme des parents de l enseignement spécialisé organisent un moment d information et de consultation des parents d élèves fréquentant l enseignement spécialisé. La prochaine rencontre que nous souhaitons organiser aura lieu le samedi 27 avril 2013 de 14h00 à 17h00 à l école «La Cime», rue Jean-Baptiste Stouffs, 18 à 1332 Genval. N hésitez pas à nous contacter pour toutes informations complémentaires. - À la FAPEO, Joëlle Lacroix au 02/ Ou à l adresse mail joelle.lacroix@fapeo.be - À l UFAPEC, Alice Pierard au 010/ Ou à l adresse mail alice.pierard@ufapec.be 3

4 Congrès Autisme Europe e Congrès International à l occasion du 30 e anniversaire de Autisme Europe dans le thème : New dimensions for autism. Il aura lieu à Budapest du 26 au 28 septembre. Le prix de l inscription comprend l entrée à toutes les sessions, le matériel du Congrès, deux lunches et cinq cafés. Dans la grande salle, il y aura une traduction en français. Inscription jusqu au Membres AE Non membres AE Professionnels 31 mai août sept Parents/Étudiants/Personnes avec autisme 31 mai juin sept Contact et informations : Comment comprendre l autisme? Comment comprendre l autisme de votre enfant : Téléchargez gratuitement la brochure PARTICIPATE. La page Facebook de Participate! ASBL : Interview de la Ministre Tillieux dans Le Soir La Ministre Eliane Tillieux veut concentrer les moyens sur l essentiel. Article paru dans Le Soir du mercredi 20 mars dernier. 4

5 Deux communiqués de presse de Philippe Courard Communiqué de Presse du jeudi 14 mars 2013 Simplification administrative pour les personnes handicapées Pour demander une allocation pour un handicap, la personne concernée et son médecin généraliste doivent remplir différents formulaires. Ces formulaires contiennent généralement la même information. Désormais, les données transmises par le médecin seront collectées dans un dossier médical numérique afin qu'elles puissent être partagées avec d'autres acteurs. Chaque année, plus de formulaires remplis par les médecins parviennent au SPF Sécurité sociale, dans le cadre des demandes d'allocations pour personnes handicapées. La procédure est aujourd'hui particulièrement lourde. Le demandeur doit aller chercher un formulaire imprimé vierge auprès de son administration communale. Ce formulaire, sur lequel figure un code-barres unique, se compose de trois parties: la Partie I que le demandeur doit remplir lui-même, la Partie II qui doit être remplie par le médecin traitant et la Partie III que le demandeur peut remplir lui-même ou faire remplir par son médecin. Le formulaire est ensuite envoyé par courrier au SPF Sécurité sociale. En outre, la personne handicapée doit encore souvent remplir, ou faire remplir par son médecin, des formulaires distincts, mais avec le même contenu, à destination d'autres services publics (AWIPH ou VAPH) ou des mutuelles. Un projet pilote, mené avec une dizaine de médecins, va tester une procédure fortement simplifiée. Les questionnaires seront raccourcis, de telle sorte que le médecin doive répondre au moins de questions possible et puisse transférer en numérique le formulaire, joint aux documents existants. Les autres parties du formulaire, que le demandeur doit remplir, sont envoyés, eux, par la poste, mais sont ensuite scannés à Bruxelles. Ces données seront centralisées dans la base de données de la Sécurité sociale. Via ehbox, la boîte aux lettres électronique sécurisée de la plateforme ehealth, ces données deviendront alors accessibles aux médecins compétents des autres services publics ou des mutuelles. L avantage majeur de ce système réside dans le fait qu on évite le double emploi, en devant chaque fois enregistrer la même information. Cela permet, tant aux demandeurs qu aux médecins, aux services publics et aux mutuelles de gagner un temps précieux. Cela permet également une économie annuelle estimée à euros, par la réduction des frais d impression, de copie et de scan, et par la diminution des frais postaux et administratifs pour les demandeurs et les administrations. Philippe Courard: "C est une excellente nouvelle pour les personnes en situation de handicap, qui vont, grâce à cette avancée technologique, voir leur dossier avancer plus rapidement. On estime que cette transmission de données par voie électronique devrait permettre, à terme, de gagner 30 jours dans l instruction des demandes d allocations. C est aussi un énorme avantage pour les médecins généralistes, pour qui remplir des formulaires à répétition constitue une charge de travail très importante. Enfin, si ce test de formulaire électronique entre le médecin traitant et l administration se révèle positif, l expérience pourrait être généralisée à d autres flux similaires entre un médecin et une administration (Fonds des Maladies Professionnelles, Fonds des Accidents du Travail, INAMI, MEDEX, etc.). Hendrik Bogaert : "C est un exemple parfait pour illustrer combien la simplification administrative s accorde parfaitement avec informatisation et économies, et ce, dans l intérêt tant du client que des autorités. L avantage pour les personnes en situation de handicap peut encore être amélioré: dans quelques années, elles pourront également remplir la partie qui leur incombe de manière totalement électronique. 5

6 Communiqué de Presse du Vendredi 22 mars 2013 Un premier pas décisif vers la reconnaissance des «aidants proches» À l initiative de Philippe COURARD, Secrétaire d État aux Personnes Handicapées, le Conseil des Ministres a adopté ce vendredi 22 mars l avant-projet de loi relatif à la reconnaissance de l aidant proche aidant une personne en situation de grande dépendance : %C2%AB-aidants-proches-%C2%BB Avis aux étudiant(e)s Avis aux étudiant(e)s : Lorsque vous recevez des réponses qui permettent de rédiger votre travail (TFE, mémoire ) Voudrez-vous ne pas oublier d envoyer votre travail aux parents qui vous ont aidé. Surtout s ils vous l ont demandé. APEPA asbl, Maison de l Autisme Rue de l Aurore, 98 à 5100 Jambes Tél./Fax Si cette newsletter vous plaît, dites-le nous et autour de vous! apepa@skynet.be Si vous souhaitez vous désinscrire, n hésitez pas à nous envoyer un mail en ce sens. 6