Dossier de Presse. Un coffret. pour les parents endeuillés d un nouveau-né

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1 Dossier de Presse Un coffret pour les parents endeuillés d un nouveau-né 9 octobre 2012

2 Sommaire Introduction...p Présentation du coffret...p Présentation de l association SPAMA...p Processus de réalisation du coffret...p Remerciements et soutiens pour ce projet...p.7 Annexes : Photos du coffret... p.8 Bilan du Questionnaire des soignants... p.9 Liste des associations de soutien au deuil périnatal jointe au coffret... p.11 Feuille de présentation du coffret destinée aux soignants... p.12 Documents de présentation de l association SPAMA... p.13 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 2

3 Introduction La mort restera toujours la grande interrogation de la vie. Mais s il est un lieu où elle devient difficilement surmontable, voire impensable, c est bien celui d une maternité ou d un service néonatal quand elle touche un tout-petit qui vient de naître. Tous ceux qui la croisent alors peuvent être emportés dans une grande turbulence tant la charge émotionnelle qu elle suscite autour d elle est bouleversante : elle laisse les personnes sans mot, sans voix face à l inexprimable de cette petite vie naissante déjà achevée! Comment alors soutenir les parents qui vivent pareille épreuve? Comment pouvoir leur exprimer empathie et compassion? Comment les aider à reprendre un jour le fil de leur vie, tout en gardant en mémoire cet enfant trop vite disparu? A l occasion de la 8 ème Journée mondiale des Soins Palliatifs célébrée le 11 Octobre et de la Journée Internationale de sensibilisation au deuil périnatal fixée le 15 Octobre, il est intéressant d attirer l attention du public en général, et du monde des soignants en particulier, sur les besoins des parents endeuillés d un nouveau-né en présentant un projet réalisé à leur intention. 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 3

4 1 - Présentation du Coffret pour les parents endeuillés d un nouveau-né Dans un service de maternité ou de réanimation néonatale, il peut arriver qu un nouveau-né vienne à décéder. Quelles que soient les circonstances de ce décès (extrême prématurité, accident périnatal, accompagnement en soins palliatifs...), ses parents vont bientôt quitter l hôpital : ils repartent les bras vides... De plus en plus souvent, les soignants de ces services auront préparé quelques éléments de la vie du bébé pour les leur remettre. Parfois encore, personne n y aura pensé ou n osera le faire. Pour recevoir ces précieux éléments ou réfléchir à leur réalisation, un coffret a été créé à l intention de ces parents endeuillés. Afin que, dans toute maternité ou service de néonatalogie, une attention particulière soit faite aux parents qui viennent de perdre leur tout-petit. Bien sûr, il n est pas question d imposer ce coffret, ni de le remettre juste au moment du départ, mais de le proposer, de le présenter comme un objet fait pour eux et mis à leur disposition. Ils pourront le remplir avec les soignants ou venir le chercher plus tard. Il ne s agit pas de remplacer le coffret de naissance, ni d être déjà un coffret du souvenir, l enfant étant encore vivant dans la tête de ses parents. Mais cet objet vient symboliser l importance que le bébé avait aussi pour les soignants et va pouvoir contenir tout ce qui fait sens pour ses parents. En accompagnement de ce coffret, est proposée une liste de ce qu il pourrait comporter : cette liste n est ni exhaustive, ni obligatoire, elle n est qu une suggestion des possibilités. Aux parents de le composer, en lien avec les soignants, autour : Des photos, des empreintes du bébé, une mèche de cheveux Son bracelet de naissance, sa pince à cordon, sa tétine Son bonnet, des vêtements portés, son doudou Son carnet de santé, l acte de naissance, des documents médicaux Un faire-part, des messages de l entourage, des petits cadeaux reçus, des dessins de la fratrie Tout ce qui fait sens pour les parents! Dans le coffret, une carte est prête pour que les soignants qui ont connu ce bébé puissent laisser aux parents un message, s ils le souhaitent. Une liste des associations de soutien face au deuil périnatal y figure aussi. Dans le cadre dessiné sur le coffret, seuls les parents y inscriront ce qui est évident pour eux : une date, le prénom du bébé, leurs prénoms, un lieu Le soin et l attention portés à la remise et à la composition de ce coffret exprimeront aux parents endeuillés, au-delà des mots, toute la compassion que l on peut éprouver pour eux. Cette compassion restera inscrite dans leur cœur comme un point d appui et de soutien. Nota Bene : Ce coffret est gratuit pour les services de maternité et de néonatologie. Il suffit d en faire la demande auprès de Family Service. Les commandes seront livrées par les visiteurs de maternité de l entreprise. 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 4

5 2 - Présentation de l association SPAMA Ses objectifs et fondements : Si naissances ont lieu en France chaque année, 3800 bébés vont décéder avant qu ils ne dépassent un mois de vie (en 2003, le taux de mortalité néonatale est de 5/1000 naissances). Par ailleurs, on estime que 600 enfants vont décéder d une affection dont l origine se trouve dans la période périnatale (diagnostic de maladie chromosomique, malformations létales, extrême prématurité, accident périnatal...). La loi Léonetti a permis d introduire une démarche de soins palliatifs pour ces bébés quand leur pronostic vital est engagé et que la médecine ne peut que se résoudre à accompagner ce tout-petit dans sa fin de vie. Créée par Isabelle de Mézerac en 2006 à la suite de la publication du livre «Un enfant pour l éternité» (Ed. du Rocher), l association SPAMA (Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité) s est donnée un double objectif : participer à la réflexion des soignants dans le développement des soins palliatifs en maternité et néonatalogie, contribuer au soutien des parents face à ces situations douloureuses en les accompagnant depuis le début, pendant le temps de vie du bébé et, après son décès, pendant le temps de leur deuil. Même si le diagnostic a été posé dans la période anténatale, il ne s agit pas d attendre la mort mais bien d accompagner une vie, aussi courte soit-elle. Toute la pratique des soins palliatifs peut se mettre en œuvre, afin d essayer de remettre du temps et du sens dans ce qui peut apparaître comme un vrai désordre dans l ordre de la vie. Son réseau : L association SPAMA est membre de la SFAP (Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs) depuis 2008 et membre partenaire de l UNASP (Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs) depuis Janvier Elle est composée autant de professionnels de santé que de parents. Elle travaille en lien avec les acteurs de médecine périnatale et avec les Réseaux de Périnatalité et de Soins Palliatifs Pédiatriques. Elle est soutenue par de nombreux médecins : obstétriciens, néonatologues, généticiens, psychologues, sages-femmes... Elle est présente sur un stand dans plusieurs congrès ou séminaires professionnels : Congrès de Médecine Fœtale, Journées de Médecine Périnatale, Assises Nationales des Sages-femmes, Journées Post- Universitaires de sages-femmes, Congrès de la SFAP... et peut proposer des interventions dans les services ou les écoles de Sages-femmes. Ses actions pour l accompagnement des parents : Un Site Internet, avec, entre autres, des témoignages de parents et de nombreux liens vers des sites et associations complémentaires ; Un Forum ouvert en permanence pour écouter, soutenir les parents et faciliter les échanges entre eux, grâce à la présence de bénévoles formés ; une écoute téléphonique ou des contacts par mail pour ceux qui le souhaitent ; Une rencontre annuelle de parents à Paris ; Des groupes de paroles trimestriels qui se mettent en place dans certaines grandes villes, Un réseau de parents-référents dans différentes régions pour diffuser l action de l association. 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 5

6 3 - Processus de réalisation du coffret Le coffret actuellement présenté est le résultat d un long travail de réflexion, de maturation du projet et d allersretours auprès de ceux qui en seront un jour les destinataires. Si l idée pouvait sembler au premier abord très pertinente, il s agissait de produire un objet particulièrement ajusté aux émotions des parents qui viennent de perdre un bébé et non de projeter sur ce coffret des idées toutes faites. Respecter et soutenir la fragilité extrême des parents touchés par le décès de leur bébé fut le fil rouge de notre réflexion pour élaborer un processus de réalisation le plus serré possible, afin d être assuré d obtenir un produit bien adapté. L idée première est née d une rencontre entre le directeur du réseau Maternité de l entreprise Family Service Bruno Moscatelli et Isabelle de Mézerac, à l occasion des Assises Nationales des Sages-femmes à Nantes en mai Cette idée de «Coffret pour les parents endeuillés d un bébé» a été soumise aux membres du Conseil d administration de l association, puis à 10 parents, membres de l association SPAMA ou juste membres du forum Internet, par mail, avec la question suivante : «Auriez-vous aimé recevoir un tel coffret après le décès de votre bébé?» Devant l unanimité des réponses favorables et l enthousiasme des parents pour que ce projet voit le jour, il a été travaillé avec Françoise Debois, maman membre de l association, professionnellement engagée dans le service marketing d une grande entreprise française : il s agissait de fournir un «brief» à l entreprise Family Service afin de pouvoir faire travailler une infographiste pour la réalisation des ébauches. Après plusieurs essais, trois projets émergent et vont être présentés à des parents endeuillés à l occasion d une rencontre organisée par l association, afin d être soumis à leurs réactions à chaud (les parents présents ne sauront pas à l avance qu ils auront à réagir à cette proposition). Ils seront 9 à répondre aux questions suivantes : «Auriez-vous aimé recevoir un coffret comme cela? Lequel serait mon 1er choix? Lequel pourrait convenir le mieux pour être mixte? Quelles seraient les modifications auxquelles je serais sensible?» Les réponses obtenues et le débriefing réalisé tous ensemble après le questionnaire permettent de faire évoluer le produit de manière très pertinente. Ce modèle va être alors soumis à deux psychothérapeutes, membres de l association, et à une socio-anthropologue pour obtenir leur assentiment. Enfin, le modèle finalisé est présenté à plusieurs équipes médicales pour s assurer qu elles seront à même de s approprier l idée de ce coffret et qu ils remettront aux parents celui qui leur est proposé. Ces équipes ont été choisies pour représenter différents services et couvrir le territoire français : nous rencontrerons donc les pédiatres du service de maternité du CHU de Lille, les responsables du service de diagnostic anténatal du CHU de Toulouse, les sages-femmes du service de maternité du CMCO de Strasbourg, les puéricultrices du service de néonatologie et réanimation néonatale de l Hôpital Nord de Marseille, sans oublier quelques soignants rencontrés dans cette même période. Le bilan du questionnaire des soignants est présenté en annexe. 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 6

7 4 - Remerciements et soutiens pour ce projet Nous tenons à exprimer toute notre reconnaissance aux professionnels de santé qui nous ont soutenu dans ce projet et ont participé à son élaboration, en acceptant de nous accueillir dans leurs services ou en analysant l évolution du projet, en particulier : Professeur Christophe VAYSSIERE, gynécologue-obstétricien, responsable de l équipe de diagnostic anténatal au CHU de Toulouse, Professeur Laurent STORME, pédiatre néonatologue, coordonateur de la clinique de néonatologie du CHU de Lille, Docteur Thameur RAKZA, pédiatre, chef du service de pédiatrie en maternité du CHU de Lille, Docteur Romain FAVRE, chef de service de la maternité du CMCO, Strasbourg, Mme Nadine KNEZOVIC, sage-femme cadre de pôle, CHU de Strasbourg, Mme Chloé GREGOIRE, sage-femme au CHU de Colombes, Mme Valérie BRUNEL, cadre de santé du service de néonatologie de l hôpital Nord de Marseille, et les puéricultrices Anne et Stéphanie, Docteur Françoise GONNAUD, pédopsychiatre, maternité et néonatologie au CHU de Lyon (Hospices Civils de Lyon), Docteur Maguy WIART, superviseuse et formatrice en soins palliatifs, Mme Caroline NEVEUX, docteur en psychologie, psychothérapeute, Mme Chantal PAPIN, psychothérapeute et formatrice en deuil périnatal, Mme Catherine Le GRAND SEBILLE, socio-anthropologue, enseignant-chercheur, Faculté de médecine Lille 2. Nous voulons aussi mentionner tous les parents qui ont participé de manière active au processus d élaboration du coffret et leur adresser nos remerciements les plus chaleureux : ce sont leurs réflexions, leurs intuitions et leurs suggestions qui ont fait largement évolué le projet. Nous pensons en particulier à Virginie, Bruno, Hélène, Nathalie, Marie-Pia, Françoise, Laura, Béatrice, Victoire, Quitterie, Nath, Marine, Jessica, Marie-Emilie, Benoit, Diane, Solange, Bénédicte, Claire, Rémy, Delphine, Emilie et Donatien. Enfin, sans la diligence et la générosité de l entreprise Family Service, ce coffret n aurait jamais pu être créé. Nous remercions très vivement M. Bruno Moscatelli pour sa confiance. 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 7

8 Annexe 1 Photos du Coffret 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 8

9 Annexe 2 Bilan Questionnaire des soignants 4 services interrogés : l équipe de diagnostic anténatal du CHU de Toulouse, l équipe de pédiatrie en maternité du CHU de Lille, l équipe de maternité du CMCO (Strasbourg), l équipe de puéricultrices du service de néonatologie et de la réanimation néonatale de l Hopital Nord de Marseille + 4 soignants rencontrés à l occasion de congrès : pédiatres responsables d une unité de réanimation néonatale, puéricultrice, médecin en maternité 27 réponses au questionnaire, remplies juste après une présentation de la maquette du coffret. Analyse des réponses : 1 ère question : Est-ce que l idée d un coffret à remettre aux parents qui viennent de perdre un bébé vous semble pertinente? OUI : 24, dont 2 «Oui, très pertinent» Pourquoi Pas : 1 Sans réponse : 2 Commentaires supplémentaires : «Oui très, laisse une trace Forme de soins, du prendre soin», «Oui, quelque chose qu ils n auraient peut-être pas l idée ou la force de faire», «Oui, on a besoin de l ouvrir cette boite par moment, on sait qu elle existe», «Oui, je n y avais pas pensé», «Oui, mais faut-il le choisir pour eux?» 2 ème question : Est ce que ce projet de coffret vous semble adapté ou non? OUI : 24 Commentaires supplémentaires : «Couleur pastel, petits pieds, j adore!», «Oui, mais sans les empreintes de pieds», «Surprenant mais oui très certainement, un contenant pour tout ce qu on leur donne», «Oui, taille pour le carnet de santé pertinente» 3 autres réponses : «tout dépend du vécu des parents», «A évaluer selon la situation», «?» 3 ème question : Le remettriez-vous facilement aux parents? OUI : 23 Commentaires supplémentaires : «Oui avec explications», «oui leur proposer comme lorsqu on leur propose une photo, des empreintes», «très facilement», «oui, malgré les circonstances», «oui, dans une démarche d accompagnement, pas simplement remis dans un couloir», «Oui, mais discussion au cas par cas, en tenant compte du délai de l annonce et/ou du décès» Commentaires supplémentaires : «Pas de façon systématique», «au cas par cas», «probablement mais l instant à choisir serait variable», «?» 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 9

10 4 ème question : Que proposeriez-vous comme contenu pour ce coffret? Réponses multiples : photos, bonnet de l enfant, empreintes, carnet de santé, bracelet de naissance, vêtements de naissance, son doudou, lettre de soutien, livres, jouets déjà achetés, faire-part, lettre, actes de naissance, cheveux, documents (sur les groupes de paroles), pince à cordon, noms d associations de soutien, de psychologues, démarches administratives, tétine, biberon, dessins de la fratrie, messages de l entourage, petits cadeaux de l entourage, une couche, lunettes photothérapie, mots des soignants, une jolie carte pour faire l empreinte, une petite pochette pour mettre une mèche de cheveux, une jolie enveloppe pour y mettre des photos Autres réponses : «objets symbolisant son passage sur la maternité, inscription symbolique dans l histoire du couple», «fonction contenante face à la douleur», «à adapter à chaque parent», «tout ce que les parents souhaitent y mettre», «garder les souvenirs de leur bébé», «à remplir aussi par les parents» 5 ème question : Quelle est votre fonction dans l équipe soignante? médecins chef de service : 3 pédiatres : 6 médecin : 1 Sages-femmes cadres : 4 Puéricultrices : 5 Etudiantes puéricultrices : 3 Psychologues : 2 Cadres de santé : 3 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 10

11 Annexe 3 Associations de soutien face au deuil périnatal Vous venez de perdre votre bébé peu de temps avant ou après sa naissance... Et vous vous sentez bien seuls ou un peu perdus face au chagrin qui vous envahit... Vous avez l impression que votre entourage ne comprend pas toujours les émotions que vous éprouvez. Vous ne savez pas très bien comment reprendre votre vie, tant l avenir semble bien difficile... Nous vous conseillons de ne pas rester seuls. Plusieurs associations de soutien existent et ont été créées pour des parents comme vous. N hésitez pas à visitez leur site Internet et à les contacter selon vos besoins, votre recherche, votre région. Nous vous donnons quelques sites principaux : Association Nationale Naître et Vivre : L enfant sans nom Parents endeuillés : Nos tout-petits : SPAMA (Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité) : AGAPA : Apprivoiser l absence : Jonathan Pierres Vivantes : Fédération Vivre son deuil : Traverser le deuil : Une liste des Associations et Assimilés ayant des activités spécifiquement dédiés à l accompagnement du deuil périnatal est disponible, en téléchargement, sur la page d accueil de l association L enfant sans nom Parents endeuillés. Un répertoire national d associations d accompagnement du deuil en général pour la France est disponible, en téléchargement, sur la page «Actualités» de l association Apprivoiser l Absence. 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 11

12 Annexe 4 Présentation du Coffret Dans votre service, un nouveau-né vient de décéder. Quelles que soient les circonstances (extrême prématurité, accident périnatal, accompagnement en soins palliatifs...), ses parents vont bientôt quitter l hôpital : ils repartent les bras vides et vous avez peut-être préparé quelques éléments de la vie de leur bébé pour les leur remettre. Pour recevoir ces précieux éléments, un coffret a été réalisé à leur intention, en lien avec des parents ayant connu cette douloureuse épreuve. Bien sûr, il n est pas question d imposer ce coffret, ni de le remettre juste au moment du départ, mais de le proposer, de le présenter comme un objet fait pour eux et mis à leur disposition. Ils pourront le remplir avec vous ou venir le chercher plus tard. Il ne s agit pas de remplacer le coffret de naissance, ni d être déjà un coffret du souvenir, l enfant étant encore vivant dans la tête de ses parents. Mais cet objet vient symboliser l importance que le bébé avait aussi pour vous, les soignants, et va pouvoir contenir tout ce qui fait sens pour ses parents. Nous vous proposons ici une liste, ni obligatoire, ni exhaustive, de ce qu il pourrait comporter : cette liste n est qu une suggestion des possibilités. Aux parents de le composer, en lien avec vous, autour : Des photos, des empreintes, une mèche de cheveux Son bracelet de naissance, sa pince à cordon, sa tétine Son bonnet, des vêtements portés, son doudou Son carnet de santé, l acte de naissance, des documents médicaux Un faire-part, des messages de l entourage, des petits cadeaux reçus, des dessins de la fratrie Tout ce qui fait sens pour les parents! Dans le coffret, une carte est prête pour que vous, les soignants qui avez connu ce bébé, puissiez leur laisser un message, si vous le souhaitez. Une liste des associations de soutien face au deuil périnatal y figure aussi. Dans le cadre dessiné sur le coffret, seuls les parents y inscriront ce qui est évident pour eux : une date, le prénom du bébé, leurs prénoms, un lieu... D avance, MERCI du soin et de l attention que vous porterez à ce coffret. Au-delà des mots, il dira aux parents endeuillés toute la compassion que vous éprouvez pour eux. L association SPAMA et ses membres, en lien avec les parents qui ont préparé ce coffret pour d autres parents endeuillés. 9 octobre 2012 Dossier de Presse - 12

13 Annexe 5 Documents de présentation de l association SPAMA plaquette de présention de l association SPAMA ﬂyer à l intention des parents endeuillés 9 octobre 2012 Dossier De Presse - 13

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