Colloque "Les relations humaines en fin de vie" Résumés

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1 Colloque "Les relations humaines en fin de vie" 5-6 décembre 2014, Centre Sèvres, Paris-6e Organisé par en partenariat avec Résumés (Notes de Véronique et Michel Sot)

2 Vendredi 5 décembre, matin: Regards sur les fins de vie Hervé Legrand, op Vice-président de Confrontations Ouverture du Colloque... Nous commencerons par une approche historique de notre sujet par le Dr. E. Kariger, car la mort d aujourd hui n est plus celle d autrefois... Après cette introduction historique, le colloque se déroulera en trois étapes. Toute notre matinée sera consacrée à une information sérieuse sur les conditions réelles dans lesquelles on meurt aujourd hui en France... Puis, dès cet après-midi, on entrera dans le cœur du colloque... Les soins médicaux ne peuvent être les seuls soins qui accompagnent celui ou celle qui meurt : il faut plus profondément l écouter, en devenir proche, ce en quoi les témoignages prévus nous aideront, alors même que dans un certain nombre de cas, bien avant la mort, la communication affective semble devenue impossible. Puis, demain matin, toujours avec des acteurs de terrain, nous reviendrons encore sur l importance des relations affectives en fin de vie, les réciprocités qui peuvent encore être vécues ; nous prêterons aussi grande attention à la souffrance spirituelle comme à l espérance chrétienne qui s expriment en cette circonstance... (Cf. ) Marine Lamoureux Journaliste à La Croix, auteur de plusieurs livres et articles sur le thème du Colloque Animation des débats Dr Eric Kariger Gériatre et Directeur médical de Maisons de Famille (a été le médecin de Vincent Lambert) Historique du sens de la fin de vie, de 'la bonne mort' La joie de la naissance porte nécessairement la perspective de la mort. Donner la vie, c est aussi donner la mort, ce qui pose la question du sens de la vie et introduit la nécessité de penser raisonnablement le je, de la naissance à la mort. La mort n est jamais «bonne» mais il y a eu (et il y a encore) une idée de la «bonne mort», ses affaires en ordre et dans l espérance de retrouver les siens. Or nous sommes aujourd hui dans une société de déni de la mort, qui se manifeste de multiples façons : aspiration à une mort rapide,

3 discrète et confiée à l hôpital, sans deuil, avec un contrat «funérailles tout compris» et presque sans rituel, loin du regard des enfants etc. La demande de crémation (30% des funérailles aujourd hui contre quelques % il y a 20 ans) peut être analysée en ce sens même si d énormes progrès ont été accomplis dans les funérariums. Trois peurs s expriment : celle de souffrir, celle de subir une obstination thérapeutique déraisonnable, celle de mourir seul. Deux mouvements se sont dessinés en réponse : l un pour l euthanasie et l autre pour les soins palliatifs. C est tout cela qui doit être pris en compte, mais nous ne pouvons pas tout attendre de la loi et de la société : chacun a sa responsabilité et sa conscience. Et c est pour cela que toute décision sur ces questions de la part des médecins doit être collégiale, comprenant l écoute du patient et celle de la famille. Pr Régis Aubry Président de l Observatoire National de la Fin de Vie Conditions des fins de vie à domicile, à l Hôpital, en maison de retraite. Quelles perspectives d avenir? La France se distingue par l hospitalisation et la médicalisation de la fin de vie. Il existe très peu de possibilités de mourir ailleurs que dans un lieu que l on n a pas choisi. Des progrès remarquables ont été accomplis depuis trente ans dans le domaine des soins palliatifs, tant en nombre d unités hospitalières et de lits (140), que d équipes mobiles (450). Mais il existe une très grande inégalité d accès à ce niveau de soins (beaucoup plus qu aux autres). Il y a incontestablement un nombre considérable de situations d indignité de la fin de la vie. Nous concentrons les personnes en fin de vie dans des EHPAD où 55% des personnes sont en état de démence. Dans ces établissements, il n y a pas d infirmiers ni d infirmières la nuit et donc pas de possibilité d appliquer les directives anticipées. Les mourants sont orientés vers les services d urgence dont la vocation est de soigner pour guérir. Il y a là une contradiction structurelle qui appelle un changement de culture. Dans un précédent rapport, l'auteur a défendu les soins palliatifs à domicile. Il est moins assuré aujourd hui pour plusieurs raisons. Il est faux de croire que «cela coûte moins cher». Cela repose sur les proches pour qui c est un poids considérable, y compris de culpabilité au moment de la mort. Et une proportion importante de personnes en fin de vie n ont pas de «proches» (la solitude est l une des souffrances des personnes âgées). Les personnels intervenant à domicile (en particulier les aides ménagères) sont seuls aussi pour porter la souffrance des personnes aidées. Quand aux infirmières, elles passent beaucoup de temps en déplacements et non auprès des personnes, surtout en milieu rural. Une réflexion sociétale est donc nécessaire pour se demander qu est-ce qui fait que la mort est confiée à la médecine? Il faut repenser la vie à domicile par une aide aux aidants (formation, aide psychologique, rémunération «attractive») mais aussi par des travaux de recherche et de communication auprès de nos concitoyens. Il faut repenser aussi la culture des EHPAD où l on entre certes pour vivre (en moyenne 2,5 ans) et où on ne parle pas de la mort. Les soignants n en parlent pas (sauf éventuellement aux familles) et les familles n en parlent pas non plus. Il est nécessaire de penser l entrée en EHPAD (de la vendre?) pour les soins palliatifs. Il faut pour cela, en particulier, des infirmiers ou infirmières de nuit : on a calculé que les hospitalisations depuis les EHPAD (1800 par an) coûtent en gros le même prix que ce que coûteraient des infirmières de nuit dans les EHPAD.

4 Dr Matthieu Monconduit Hématologue à Rouen, administrateur des Semaines sociales de France. Les priorités aux urgences La fonction d un service d urgence est de mettre en route les gestes qui sauvent et, soit d orienter les personnes vers les services compétents de l hôpital (1/3 des cas), soit de les renvoyer chez elles après soins (2/3). Arrivent des personnes en fin de vie dans ce contexte où l urgence est de poser les gestes techniques qui sauvent : les relations humaines risquent bien d être mises à mal. Cela représente entre 0,1 et 0,5 % des entrées aux urgences. Le plus souvent (9/10) les personnes arrivent de leur domicile, sans contact préalable avec l hôpital et sans programmation : le réflexe normal est celui de la réanimation (souvent déjà engagée par le SAMU) et il n y a pas l espace d un dialogue avec le patient ou sa famille. Les personnes en fin de vie sont au mieux installées dans des chambres de très court séjour, un jour ou deux, et les urgences fonctionnant 24h sur 24, le personnel tourne. Aux urgences, on travaille à flux tendu : on ne peut pas y traiter la question de l accompagnement des personnes en fin de vie. Les morts aux urgences témoignent d une absence d anticipation et de coordination entre la ville et l hôpital. Et l institution (et la société?) ne pense pas la souffrance au travail des médecins urgentistes et des autres personnels des urgences (nombre de suicides ; 92 % des urgentistes ne veulent pas finir leur carrière dans ce service). Pr Louis Puybasset Chef du Service de neuro-réanimation chirurgicale à l hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Les décisions d arrêt de traitement Avec la réanimation, on intervient sur le cours des choses pour le patient et on le change. Elle engage très fortement la responsabilité du décideur. Dans les «affaires» récentes (Lambert, Humbert, etc.) il n y aurait pas eu «d affaire» si l on n avait pas réanimé, donc si des hommes n avaient pas pris la décision de le faire. Or, c est en instrumentalisant ces patients que certains demandent un droit à l euthanasie pour eux-mêmes, ce qui ne peut pas correspondre à la situation de ces patients : il y a là confusion. La réanimation mène quelquefois à des catastrophes et, dans ce domaine, le patient est incompétent : on décide pour lui. Elle fonctionne très correctement dans de nombreux domaines : ventilation, insuffisance rénale, problèmes cardiaques... Mais c est un domaine où la décision d arrêt de traitement est souvent prise : sur morts par an en réanimation, il y a eu décision d arrêt thérapeutique dans cas, soit environ 100 par jour ouvrable. La décision d interruption de réanimation est prise cent fois par jour en France. La décision est beaucoup plus complexe quand c est le cerveau qui est atteint. On traite en France quelques centaines de lésions cérébrales par an. Le patient réanimé risque de rester en vie 15 ans dans un état végétatif ou pauci-relationnel mais on ne peut pas le prévoir dans 80% des cas. Il y a théoriquement deux options : ou on ne prend personne en réanimation à cause des risques ; ou on prend tout le monde en sachant que dans 20% des cas il y a risque d état végétatif. L'auteur et d autres défendent la position suivante : on engage le traitement et on fait un bilan au bout de 15 jours : on prend alors éventuellement une décision d arrêt. Cela ne peut se faire que dans le cadre

5 d une culture d équipe. La décision est généralement bien accueillie par les familles avec lesquelles on établit un contrat. Il y a respect d une certaine temporalité. La confiance se construit dans l accueil, la gentillesse, mais aussi dans la congruence des médecins et des autres personnels, chacun à sa place. Reste que là aussi, un problème d équité est posé : la prise en charge des patients est très différente d un établissement à l autre. Dr Jean-Marie Gomas Médecin en soins palliatifs à l hôpital Sainte-Périne. La sédation en fin de vie Il introduit la distinction entre sédation en phase curative, sédation en phase palliative, et sédation euthanasie. Le médecin décide : il est responsable et éventuellement coupable. Dans sa décision il est au service de l autre. Il a besoin d outils et de liens humains. Cela ne peut pas être mis en loi. L euthanasie et le suicide assisté ne sont pas des sédations. On envisage la sédation prolongée (avec risque de mort) pour «les symptômes insupportables», mais «l insupportabilité» du symptôme est difficile à mesurer (et par qui?). Cf. Vendredi 5 décembre, après-midi: Accompagner Séquence du film "Les yeux ouverts" tourné à la Maison médicale Jeanne Garnier (disponible en DVD).

6 présentée par Frédéric Chaudier Réalisateur du film Son père a souffert d une maladie neuro-dégénérative pendant 20 ans, jusqu à son séjour et sa mort à Jeanne Garnier. Ce dernier temps a été très intense, temps de confiance et d enseignement sur sa propre mort : le regard change avec ces expériences. On voit l autre dans sa pleine humanité, y compris quand il est à Jeanne Garnier. Il n y a pas de forme diminuée de l humanité. Le regard est le dernier lieu de résidence de l identité de la personne. La question de chacun dans cette situation est : «serai-je capable d être avec lui jusqu au bout?» La réponse est oui. Véronique Comolet Accompagnatrice bénévole à la Maison médicale Jeanne Garnier. L accompagnement par des bénévoles en soins palliatifs à Jeanne Garnier Le bénévolat ne peut se théoriser. Accompagner, ici et maintenant. Deux personnes se rencontrent et cheminent un moment ensemble : écouter et comprendre, malgré la confusion ou le silence. Accepter de ne pas maîtriser la rencontre : vivre dans le temps d ici pour rencontrer l autre là où il veut aller. Permettre d exprimer sa colère ou de pleurer sans rien dire. Partager seulement le temps qui passe. La durée moyenne de séjour est de 19 jours. Anne Lannegrace, Psychologue, Vice-présidente de la Fondation Léopold Bellan Charte d accompagnement de fin de vie en maison de retraite La Charte de l accompagnement de la fin de vie à la Fondation Léopold Bellan est valable pour l Hôpital L. Bellan, les EHPAD et les services à domicile de la Fondation. «L anticipation de la fin de vie fait partie intégrante du projet de vie». Cette charte, destinée à accompagner les résidents, les équipes et les familles, a été soumise à toutes les catégories de personnels qui sont tous impliqués dans l accompagnement. Son affichage a rencontré des réticences de la part des personnels de certains EPHAD parce qu elle envisage d emblée la fin de vie. Ils considèrent que ce serait une violence à l égard des résidents qui viennent pour vivre et non pour mourir, que la question principale est celle de l adaptation à la Maison et que l on verra les questions de directives anticipées ou de personne de confiance «plus tard». Le séjour en EHPAD est souvent coûteux et ceux qui choisissent de rester chez eux, le font souvent aussi

7 pour ne pas peser financièrement sur leurs enfants, au risque d une solitude et même d une insalubrité très grande. Il y a là une question de solidarité. Cf. Anne-Dauphine Jullian Journaliste, auteur de "Deux petits pas sur le sable mouillé" L accompagnement par la famille A 32 ans, elle s est trouvée pour la première fois confrontée à la mort, celle de sa fille Thaïs, âgée de deux ans. Elle avait pensé devoir être auprès d elle à tous les instants. Jusqu à ce qu un médecin lui dise : «laissez-la vivre». Elle a réalisé qu en fait, elle prenait la vie de son enfant, qu elle ne lui faisait pas confiance, et elle a essayé de ne plus culpabiliser. Elle s était surinvestie dans cet enfant en fin de vie et s était épuisée, ce qui est très grave car «un jour on commence à trouver le temps long et à souhaiter que ça finisse». Pour bien accompagner, il faut prendre soin de soi ; bien mesurer ses forces et ses fragilités pour être capable d aimer. Il a été essentiel pour elle d avoir le secours d un conjoint, d un fils et d une équipe soignante qui a «libéré l amour». Le rôle du médecin est celui d une personne rencontrant une personne : un pacte est conclu pour qu il y ait confiance des parents dans le médecin et du médecin dans les parents. Ce que le médecin propose, c est ce que propose la société. Pour les patients, les médecins sont la société. Patrick Verspieren, sj Co-fondateur du département d éthique biomédicale au Centre Sèvres. Attitudes devant une demande de mort A une demande de mort, il n y a pas de réponse : répondre, c est s engager dans un itinéraire. En fait, les demandes de mort sont statistiquement très rares mais 1/6 des malades décédés a souhaité que l on accélère la chose. Ce qui ne signifie pas qu on se soit trouvé devant une demande d euthanasie : il faut une grande finesse d écoute pour accueillir ces demandes dont le contenu est varié. Certains malades expriment des souhaits de mort tout en faisant des projets d avenir, et ne tiennent pas les mêmes propos à différents interlocuteurs. C est le moment de renforcer les liens que nous avons pu tisser avec ce demandeur, de savoir nous risquer dans la relation sans se laisser emporter : être présent mais sans cesser de vivre et faire confiance, trouver des relais. Il y a de véritables demandes de mort qui nous mettent très mal à l aise parce que nous les vivons à la fois comme une accusation et comme une demande de collaboration. Il convient alors d écouter ce que la personne a à dire pour essayer de trouver la réponse appropriée. Attention à l émotion : notre société doit répondre à ceux qui tendent la main en discernant les ressorts de vie qui existent encore et les facteurs qui jouent sur cette demande. C est ce à quoi s attachent les équipes de soins palliatifs et, dans la plupart des cas, la demande de mort n est pas réitérée, une certaine estime de soi ayant été retrouvée. Il y a enfin les demandes de mort qui subsistent malgré tout. Les antalgiques et les soins palliatifs soulagent les souffrances physiques. Restent les souffrances existentielles, la perte de l estime de soi (perte d utilité sociale, dépendance, poids pour les proches et la société), perte de sa propre

8 valeur : il n y a pas de remède médical. Recours aux pratiques de sédation : diminuer l éveil de la personne, de la somnolence à la sédation profonde, épargner de la souffrance à la personne. Mais il y a un grand nombre de types de sédations et c est ce qui est au cœur de la question juridique. Samedi 6 décembre, matin: Face à face avec la mort Damien Le Guay Philosophe, vice-président du Comité national d'éthique du funéraire, membre du comité scientifique de la SFAP, enseignant à l'espace éthique AP-HP (Remplace Jean Leonetti, empêché) Le sujet moderne face à la mort : pour un redéploiement de l ambition palliative Emmanuel Levinas : «Le face à face avec la mort est une épreuve d humanité et autrui est toujours impliqué». C est un appel auquel je me dois de répondre. Or il y a en nous cohabitation conflictuelle entre un sujet moderne (revendiquant son autonomie) et un sujet (archaïque?) engagé dans toutes sortes de liens. Le sujet est a la fois autonome et plein de liens qui l ont constitué comme sujet, ce qui provoque une souffrance : «Le même homme qui se dit autonome se retrouve seul... il a payé son triomphe d un prix de plus en plus inacceptable» (Paul Ricoeur). Cela se révèle particulièrement dans le face à face avec la mort : suis-je un sujet flottant sur le monde ou suis-je un constituant du monde? «Le monde est ce qui accueille le nouveau-né, le reconnaît et le fait partie de ce monde qu il transmettra à ceux qui lui survivront» (Hannah Arendt). Le corps est multiple. Je ne suis pas seulement ce corps biologique qui souffre et qui est soigné. Je suis aussi un corps émotionnel, mémorial etc. qui a besoin de soins (palliatifs) pour être retenu et comprendre qu il est citoyen à part entière de ce monde. Le corps biologique est le dernier à mourir mais pas le seul : comment lutter contre les morts précédentes? L homme a une immense responsabilité «cordiale» vis-à-vis des autres hommes et pour le monde. «Tout ce qui est d ici a besoin de nous». Le monde a besoin de moi qui souffre et j ai besoin du monde. D où un redéploiement de l ambition palliative Il ne s agit pas d accompagner d une fin vers une autre fin (parce que «il n y a plus rien à faire»). Il s agit de redonner confiance, confort, de réinscrire l individu parmi les vivants, de décongeler des mémoires, de redonner du souffle à la parole, de faire de «nobody», «somebody». «Je veux mourir de ma mort, pas de celle des médecins. Je veux mourir de ma vie» (R. M. Rilke). Il convient de réassocier le palliatif et la question du salut, pas du Salut éternel, mais du micro-salut humain de la fraternité ultime : l enfer est ce qui nous renferme dans le silence et la mort aphone, le trou noir. On peut distinguer trois aspects de ce «salut palliatif» : - Le salut par la salutation : être en face d une personne et non d une maladie portée, dans une fraternité pleine et non réduite au corps biologique. - Le salut comme confiance : accompagnement pour recharger la dignité des individus avec la bouche pour parler, les yeux pour regarder, le visage avenant, l oreille pour écouter, la main pour tenir et retenir. La confiance est là. - Le salut qui permet de rester intact (salvus) : redonner l intégrité aux différents corps éclatés. Habiter cette patience ultime qui laisse mûrir en soi tout ce que nous allons laisser. Ceux qui accompagnent, s ils font bloc avec la personne, redonnent le sentiment d être intact. Ce qui renvoie au conflit entre le sujet moderne et le sujet archaïque. Tout cela suppose un rééquilibrage entre le thérapeutique et le palliatif pour réintégrer le malade dans la communauté humaine. Un humanisme aseptisé met en avant des protocoles (techniques), l apaisement obligatoire (comme si

9 tout conflit devait être sédatisé), élimine l agonie (la lutte de Jacob) et fait disparaître le sujet, vidé de sa propre subjectivité et de son combat spirituel. Comment en sortir? - retrouver le sens de la gravité. - s interroger sur ce que nous laissons sur terre : le corps ou une dette d amour? - redonner valeur à la conspiration = désir de joindre son souffle à celui de tous les autres - entrer en dialogue avec soi-même : trouver «les mots qui sont en soi, endormis». La parole doit me permettre d aller plus loin dans mes propres ténèbres. Elle a un caractère dynamique. Jacques Faucher Médecin et prêtre, chercheur en bioéthique, aumônier du CCMF. Les relations affectives en fin de vie L objectif est de retrouver la faim de vie. En cette année de commémoration des poilus de 14, il convient de saluer les bataillons de personnels qui, chaque jour, montent au front des soins aux personnes en fin de vie, avec énergie, compétence et dévouement. On s étonne que dans un pays aussi riche que le nôtre, une réponse très souvent entendue à ce propos, soit «il n y a pas d argent». Quelle éthique pour l accompagnement? Écouter et s écouter ; reconnaître l autre comme pleinement autre ; être présent. Sortir de la théorie : sortir la souffrance des illusions. L être humain est bizarre, il y a des choses que l on ne se dit qu à la fin. Catherine Ollivet Présidente de France Alzheimer 93 Lorsque la mort s approche, ultimes liens réciproques Les questions que l on se pose autour de la mort des personnes atteintes d Alzheimer sont les mêmes que celles que l on se pose à propos des autres, mais concentrées et exacerbées. Alzheimer : cette maladie tétanise. Comment accompagner alors qu il n y a plus de mots ni de raisonnement, «comment parler à ma Maman qui m appelle Maman?» La tâche des aidants Alzheimer est beaucoup plus lourde que celle des autres aidants (60% des aidants meurent avant le malade). Qui sont «les proches» qu il conviendrait de consulter pour une décision vitale extrême dans la situation d enchevêtrement des situations conjugales et parentales où nous sommes? Que peut signifier «l avis des familles», éclatées ou recomposées? La loi peut-elle générer la confiance? Au mois de novembre dernier, la confiance s est effondrée dans des services de réanimation et une souffrance énorme s est installée dans certaines familles à l idée que «le service» pouvait faire disparaître des personnes (Alzheimer en particulier) inutiles. Il est très difficile, auprès d un proche en réanimation, de ne pas parler pour lui et de ne pas le «faire parler», avec l équipe médicale, avec ses enfants ou d autres. Chacun a besoin de faire appel à des personnes extérieures pour retrouver ses ressources intérieures.

10 Tanguy Châtel Sociologue, auteur de Vivants jusqu à la mort" La souffrance spirituelle en fin de vie «Souffrance spirituelle» fait partie du langage des soins palliatifs, mais l expression n apparaît que là, «en fin de vie». Le résultat est que nous ne sommes pas armés et trop encombrés pour bien poser la question. Ce serait le secteur des aumôniers. Mais beaucoup de gens ne se reconnaissent pas dans les religions. La question est posée de savoir de qui relève le spirituel dans un contexte laïc et en quoi il consiste? Ne commettons-nous pas un déni d accompagnement si nous ne posons pas ces questions? Mais il ne faudrait pas non plus vouloir tout accompagner. Qu est-ce que le spirituel? Il est différent du religieux, même s il ne faut pas opposer les deux notions. On ne peut le définir sous peine de le réifier : nous dirons que c est le souffle (pneuma, spiritus), ce qui circule, ce qui nous réunit et ce qui nous dépasse. Il ouvre une possibilité de relation, «de dernière tentative de se mettre au monde avant de disparaître», de relation aux autres et, dans certains cas, au Tout autre. La souffrance spirituelle n est pas une souffrance comme les autres : il n y a pas de solution. Il y a des questions sans réponses. C est à la personne de trouver des éléments de réponse et l accompagnant reste avec elle, non avec des réponses, mais dans sa quête : il est là dans le respect et l amour, assumant lui aussi, sa propre impuissance. Comme bien d autres, l'auteur dit aller voir les malades parce que cela lui fait plaisir : il y a des moments insoupçonnables d éveil avec celui qui est vivant jusqu à la mort. Franck Derville Aumôner catholique à l hôpital Cochin Vivre la relation au seuil de la Vie L aumônier intervient sur appel auprès du malade, soit par lui-même, soit par la famille, soit par les soignants. Il est dans une attitude d accueil devant le mystère de la personne auprès de laquelle il se rend, dans une position d absolue neutralité au sein de l hôpital : il n a aucun projet sur le malade et donc une très grande liberté d écoute et de parole. La relation peut être ponctuelle. Elle peut aussi s établir dans le temps. Des personnes doivent revenir régulièrement pour des soins : le personnel change, l aumônier reste. L aumônier s inscrit bien dans les relations humaines en fin de vie et cherche comment en parler comme d un seuil vers la Vie. Le «besoin spirituel» est pris en compte dans les soins mais il est important, en chrétien, de le recevoir devant la Croix : devant la Croix, on ne fait pas de discours. Important aussi de dire que la dignité de la personne n est pas dans ses qualités propres mais dans le fait qu elle est créature de Dieu. A la fin, pour le croyant, il y a le doute, la purification, le lâcherprise, «remettre son esprit». Dans sa démarche auprès des patients, l aumônier essaie d être sur le chemin, avec Celui qui est «le chemin, la vérité et la vie».

11 Jean-Paul Lannegrace Responsable du groupe de préparation Conclusion: Trois expressions différentes de l espérance Max Scheler : «La personne a toujours été invisible, pourquoi craindre qu elle disparaisse?» Gabriel Marcel : «Aimer un être c est dire : toi, tu ne mourras pas. Comment Dieu ferait il moins pour nous?» Joseph Ratzinger : «La vie éternelle commence dès ici-bas et elle n est pas interrompue par la mort». Livres ou articles écrits par les orateurs du Colloque Marine Lamoureux, & Louis Puybasset (préface de Claude Evin) Euthanasie, le débat tronqué Calmann-Lévy, fév 2012 Eric Kariger Notre société face à la mort, problèmes éthiques et: La demande d'euthanasie in "Médecine de l'homme, n Juil-Août 1999: Fins de vie (I)" Régis Aubry & Marie-Claude Daydé Soins palliatifs, éthique et fin de vie: Une aide pour la pratique à l'usage des soignants Editions Lamarre, juin 2013 & Nathalie Pettoello Guide de préparation du retour à domicile d'un malade en fin de vie Sauramps Médical, avril 2010 & Corinne Pero L'Amour caméléon: Console la mort et console de vie Thélès, juin 2010 & Annick Auzou D'une même voix..: Réflexions d'une accompagnante bénévole dans la relation à la personne en fin de vie L'Ecritoire du Publieur, nov 2004 Jean-Marie Gomas & Véronique Blanchet, Arlène Cholewa, Marie de Beauchene: Soins palliatifs: réflexions et pratiques Formation et Développement, 29 sept 2005 & Michèle-Hélène Salamagne Soigner à domicile des malades en fin de vie Cerf, nov 1988 Louis Puybasset Enjeux éthiques en réanimation Springer, oct Frédéric Chaudier Film "Les Yeux ouverts" (soins palliatifs à Jeanne Garnier) 2010 Anne-Dauphine Julliand Deux petits pas sur le sable mouillé J'ai lu, mai 2013 Une journée particulière Les Arènes, mai 2013 & Emmanuel Faber, Philippe Pozzo di Borgo, Jean Vanier Quand la fragilité change tout Albin Michel, oct 2013 Patrick Verspieren Face à celui qui meurt: Euthanasie, acharnement thérapeutique, accompagnement DDB, 1984 Le soin des malades en fin de vie: aspects éthiques Centre Sèvres, Paris 1987 Biologie, Médecine, et Ethique (Textes du Magistère) Centurion, 1987

12 & François Tasseau, Marie-Hélène Boucand, Jean-Roger Le Gall, François Blin... États végétatifs chroniques. Répercussions humaines, aspects médicaux, juridiques et éthiques Editions ENSP, Rennes 1991 & Louis-Marie Billé, Collectif: Essor de la génétique et dignité humaine Bayard, 20 janv 1998 & Michel Fédou, Marie-Sylvie Richard, Bernard Matray Présence de l'eglise aux débats bioéthiques Mediasèvres n 115, Paris, 2002 & Bernard Matray La présence et le respect: Ethique du soin et de l'accompagnement DDB, mars 2004 & Marie-Sylvie Richard, Jacques Ricot La tentation de l'euthanasie : Repères éthiques et expériences soignantes DDB, sept 2004 & Dionigi Tettamanzi L'Evangile de la vie: fondements et enjeux Salvator, janv 2005 Jean Léonetti Le Principe de modération Michalon, mai 2003 Vivre ou laisser mourir : Respecter la vie, accepter la mort Michalon, janv 2005 & Axel Kahn A la lumière du crépuscule, témoignages et réflexions sur la fin de vie Michalon, nov 2008 Quand la science transformera l'humain Plon, janv 2010 & Jacques Ricot Ethique du soin ultime Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique, avril 2010 & Cécile B. Loupan, Laetitia Dosne Vivre et mourir comme un Homme : Guide pratique des soins palliatifs et de l'accompagnement de la fin de vie sept Damien Le Guay Qu'avons nous perdu en perdant la mort? Cerf, oct 2003 La Face cachée d'halloween Cerf, oct 2003 L'empire de la télé-réalité: Ou comment accroître le temps de cerveau disponible Presses de la Renaissance, avril 2005 Le couvre-tête de Dieu...: Joseph du village de Nazareth Cerf, nov 2007 De quoi DSK est-il le nom? Editions de l'oeuvre, août questions à se poser avant de laisser les enfants regarder la télévision Emmanuel,oct 2010 La mort en cendres: La crémation aujourd'hui que faut-il en penser? Cerf, oct 2012 Les héritiers Péguy Bayard Jeunesse, avril 2014 Le fin mot de la vie: Contre le mal mourir en France Cerf, oct 2014 & Luc Ferry: La cité sans Dieu Flammarion, nov 2010 Jacques Faucher & Françoise Boissières-Dubourg De la maltraitance à la bientraitance Lamarre, juin 2011 Catherine Ollivet & Robert Moulias, Marie-Pierre Hervy, Collectif Alzheimer et maladies apparentées: Traiter, soigner et accompagner au quotidien Elsevier Masson, mai 2005 & Emmanuel Hirsch Repenser ensemble la maladie d'alzheimer : Ethique, soin et société Vuibert, sept 2007 Tanguy Chatel Vivants jusqu'à la mort - Accompagner la souffrance spirituelle en fin de vie Albin Michel, janv 2013