TAXI. Christelle BARTHOULOT CHAUDRONNERIE ENTREPRISE DE TRANSPORTS ET DE TRAVAUX SARL CESCA EGIDIO

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1 Journal N 61 mars 2013

2 ENTREPRISE DE TRANSPORTS ET DE TRAVAUX 6 quai du Canal L ISLE SUR LE DOUBS Tél. - Fax - Répondeur : SARL CESCA EGIDIO de Franche-Comté 9 Rue de la Baroche DENNEY SANTÉ PRÉVOYANCE ÉPARGNE RETRAITE CHAUDRONNERIE Tarifs préférentiels pour les membres de l A.I.R.C. et leurs ayants-droit 5 agences en Franche-Comté Tél Fax : Portable : chaudreonnerie.cesca@wanadoo.fr Contact : M. WURTH Alain 18 Grande Rue EMAGNY Tél Fax cottin-traiteur@wanadoo.fr 4 avenue des Montboucons BESANCON Cedex rue Luc Breton 5 avenue Carnot 3 rue Charles Nodier 17 place Saint-Pierre BESANCON GRAY LONS-LE -SAUNIER PONTARLIER contact@mutuelledefranchecomte.fr Ambulance - Véhicules Sanitaires Légers - Taxis conventionnés Assistance - Transports toutes distances Zone Industrielle Amancey Tél Fax ambu.amancey@orange.fr TAXI 7 jours sur 7-24h/24 Christelle BARTHOULOT LOULANS LES FORGES Voiture Domicile : Agrée Sécurité Sociale

3 AMBULANCES FILONI-BOUGUET Une entreprise sympathique & dynamique à votre service! 24h/24 Dimanche et jours fériés Urgences toutes distances - Transports couchés VSL - Personnel qualifié MMA IARD Assurances Mutuelles RCS Le Mans MMA IARD SA RCS Le Mans Illustration Philippe GELUCK 5 rue Georges Boillot - Z.I. du Charmontet MONTBÉLIARD - FAX : Offre soumise à conditions. contacter votre Agent MMA ou connectez-vous sur pour avoir plus d informations. AGENCES ROY 3, place Flore BESANÇON Tél Fax , rue Léonard de Vinci BESANÇON Tél Fax Mul fonc ons, imprimantes et fax. Solu ons logicielles (GED, archivage, sécurité) SV Bureau 39 chemin des Montarmots BESANCON Tel Fax Emplacement libre nous contacter au agence.roy@mma.fr

4 Page 2 Page 3 ÉCHO DES REINS COMTOIS Sommaire Nos annonceurs n o 61 - mars 2013 Editorial : 2013, le rendez-vous de la préservation de l offre de soins en matière de traitement de l insuffisance rénale chronique et de son développement en Franche-Comté Zoom sur les États généraux du rein Pages 4 à 5 Repas de fin d année 2012 Petit coup d oeil «dans le rétro» avec le 5 ème forum du Handicap 2012 Pages 6 à 7 Assemblée générale samedi 25 mai 2013 chez Achard à Pirey Agenda (Programme de la Semaine nationale du rein) Page 8 Infos sociales : Dépassements d honoraires, les modalités de l information préalable Hôpital, la fin des fesses à l air Page 9 Témoignages Page 10 Nos annonceurs Page 11 Informations 16 ème Forum des associations à Besançon le 9 février 2013 Démarrage du Groupe de parole dans l aire urbaine Page 12 Informations Remerciements Greffe de rein à partir de donneur vivant : 60 ans après Cotisation d adhésion 2013 Tombola 2012/2013 Reçu fiscal Joints en encart Bulletin d adhésion 2013 Inscription au repas d AG Appel à bénévoles Reçu fiscal 2012 L Echo des reins comtois Publication gratuite trois fois par an Par l AIRC Association des Insuffisants Rénaux Comtois Association régie par la loi du 01/07/1901, créée en 1975 Siège social : 2 rue de Cologne Besançon Tél : courriel : aircomtois@wanadoo.fr Affiliée à la FNAIR, reconnue d utilité publique (JO du 15/03/1991) L AIRC est habilitée à recevoir des dons Directeur de la publication : Maxime Devin Responsable de la rédaction : Catherine Cuney Conseiller : Christian Magnin-Feysot Imprimeur : IMC 2 rue Einstein Besançon I

5 41 rue du Général de Gaulle DANJOUTIN Tél dj@marine-dons-organes.org AMBULANCES - TAXIS COUSIN TRANSPORTS AGRÉÉS VILLERSEXEL Choisir son ambulance est un droit - Décision ministérielle du 21/04/68 JUSSIEU secours FRANCE AMBULANCES BONNET AMBULANCES ASA AMBULANCES ASJ AMBULANCES ASL Pôle Santé 19, rue Paul Milleret F BESANÇON Fax bonnet@jsb.fr Bus 10 - Terminus Pôle Santé 2

6 Édito 2013, le rendez-vous de la préservation de l offre de soins en matière de traitement de l insuffisance rénale chronique et de son développement en Franche-Comté L application du Schéma Régional d Organisation Sanitaire (SROS) «4ème génération» de l insuffisance rénale chronique , définitivement validé le 28 février 2012 dans le cadre du Plan régional de santé (PRS) peut totalement rassurer l ensemble des personnes atteintes d IRC quant à son exécution. Notre association reste néanmoins préoccupée par l avenir et la pérennité du Centre d hémodialyse du Haut-Doubs situé à Pontarlier. Certes, son maintien et son développement sont prioritaires pour l Agence régionale de santé de Franche-Comté (ARS) et la motivation du directeur général du CHU pour mettre à disposition des néphrologues de cet établissement à Pontarlier est forte. L appui de la Fondation Transplantation, très impliquée à Pontarlier depuis 1998, et celle du groupe CAPIO déterminent à court terme l option retenue. L AIRC, très engagée aux côtés de l ARS de F.-Comté, espère que le choix retenu n obéira exclusivement qu aux principes de l intérêt général et de la santé publique. Vous ne serez donc pas surpris d apprendre que le Conseil d administration de l AIRC a retenu ce thème pour l assemblée générale du samedi 25 mai. Un autre thème sera également abordé : l hémodialyse en soirée à l EBM (Espace Boichon Meunier). Le transfert à l EBM des séances d HD en soirée pratiquées au CHU jusqu à l automne dernier, amène une réflexion commune quant à l éventuelle adoption d une Charte étendant ce service de soirée à des hémodialysés qui exercent une activité professionnelle et secondairement pour ceux très investis associativement au service de l intérêt général et plus particulièrement de l IRC. D autres éléments importants jalonneront le cours de l année, à commencer par un rendez-vous très attendu en matière de prévention de l IRC et de sensibilisation à cette pathologie : la Semaine nationale du rein organisée par la FNAIR et à laquelle participera l AIRC à partir du lundi 25 mars. Au moment où vous recevrez ce numéro, des actions d information et de sensibilisation du grand public à la prévention de l IRC par dépistage à la bandelette urinaire auront lieu dans divers Centres hospitaliers de la région. Christian MAGNIN-FEYSOT Conseiller technique et médical de l AIRC Zoom sur les États généraux du rein L enquête nationale à laquelle nous vous invitions à répondre dans le précédent Echo des reins comtois a rencontré un franc succès : près de réponses au questionnaire ont été adressées par des personnes qui vivent avec une maladie rénale, une insuffisance rénale, la dialyse ou une greffe de rein. Depuis septembre 2012 jusqu en avril 2013, une table ronde mensuelle est organisée entre des patients, des professionnels de santé et des représentants d institutions afin de débattre de 10 thématiques telles que par exemple la prise en charge précoce, l organisation de la dialyse, la lutte contre la pénurie d organes, la fin de vie etc. Un colloque de restitution des EGR aura lieu à Paris en juin 2013, puis un rapport officiel sera rédigé à partir de l ensemble des travaux et présenté à la Ministre de la Santé. Les synthèses des tables rondes sont téléchargeables sur le site : 3

7 Repas de fin d année 2012 Aire urbaine Belfort Héricourt Montbéliard Comme en 2011, c est au restaurant du Musée Peugeot à Sochaux qu'une petite vingtaine de personnes ont répondu à l'invitation de l'airc, le dimanche 25 novembre 2012, pour fêter ensemble le traditionnel repas de fin d'année. Maxime Devin, notre fidèle président, n'a pu malheureusement être présent pour des raisons de santé de dernière minute. Pour ajouter à cette absence regrettée par tous, le Docteur Bernard, chef du service de néphrologie et dialyse au Centre hospitalier de Belfort Montbéliard ne put participer, pour la première fois à l apéritif. C est donc Yvette Laruppe, trésorière, qui a ouvert le repas en nous invitant à lever le verre de bienvenue à la santé de notre cher Maxime. Le menu donna satisfaction à toutes les papilles En fin de repas, Yvette nous proposa de participer à une «tombola». Le vainqueur remporta un magnifique panier garni réalisé par ses soins. Vers 16 heures, il fût temps de prendre congé à regret pour tous, mais ayant Nord Jura 4 retrouvé un peu de baume au coeur grâce à ces moments de partage. Le prochain rendez-vous est déjà fixé au dimanche 24 novembre, en présence de Maxime et d un peu plus de participants. Edith SELLIER Notre repas s est déroulé le 2 décembre au restaurant «La Croix de Luge» à Dole, en présence de Christian Magnin-Feysot et d Yvette Laruppe, membres du Bureau de l AIRC, qui représentaient Maxime Devin notre président. Le repas fut succulent, pour la plus grande satisfaction de tous les convives. Monsieur Da Rocha, greffé du foie et du rein, eut l agréable surprise de gagner le panier garni offert par l AIRC. Puis vint le moment pour nous de se séparer à regret, heureux d avoir passé ensemble un dimanche animé par les discussions et les rires. Andrée ROUSSET

8 Repas de fin d année 2012 Besançon Si l on en juge par le nombre de participants à ce repas, presque une quarantaine, la proposition de changement de jour (le samedi au lieu du dimanche) semble avoir convenu à la majorité d entre vous. Le restaurant «le Clemenceau» à Besançon avait mis à notre disposition une salle particulière, bien agencée, agréablement décorée dans des tons sobres. Christian Magnin-Feysot prononça quelques mots de bienvenue, avant d excuser notre président ; il nous invita ensuite à nous recueillir en mémoire de nos amis disparus courant 2012, notamment Bernard Tournoux et Jacques Seguin. Pour nous tous, ce repas de fin d année, c est l occasion de se retrouver, de partager, d échanger des nouvelles, et de continuer à garder le contact malgré les difficultés liées aux traitements et à la vie quotidienne. En cours de repas, Yvette Laruppe fit passer un panier garni de nourriture dont il fallait évaluer le prix. C est Bernard Grosbon, le mari de Colette hémodialysée au CHU, qui fit l offre la plus approchante. Il nous confia son secret «C est moi qui fait les courses!» ; une boîte de crêpes dentelle au chocolat issue du panier circula dans l assistance et fut appréciée au moment du café. Tous les bons moments ont une fin, et nous nous séparâmes, en nous souhaitant mutuellement de passer de bonnes fêtes de fin d année. Catherine CUNEY Haute-Saône Le dimanche 16 décembre 2012, un petit groupe d adhérents s est retrouvé au restaurant «Chez Jane» à Vesoul pour notre repas de Noël. Suite au décès de notre ami Jacques Seguin, nous avons exprimé notre regret et évoqué son souvenir. La journée fut très sympathique et l ambiance détendue. Au vu de la faible participation de nos adhérents à ce déjeuner se pose la question du maintien de ce repas à cette date. Nous manquons de bénévoles sur le secteur de la Haute-Saône : que vous soyez dialysé ou greffé, membre de la famille d une personne malade, ou de son entourage (amis, collègues ), professionnel de santé en retraite, merci de contacter l association afin que nous parlions ensemble de l aide que vous pouvez apporter. Celle-ci sera ponctuelle, et ne vous prendra qu une petite partie de votre disponibilité, lors de la «Semaine nationale du rein», et de la «Journée nationale de réflexion sur le don d organes et la greffe et de reconnaissance au donneur». André COUTIER Petit coup d œil «dans le rétro» avec le 5ème Forum du Handicap 2012 Co-organisé par la Mission handicap du CCAS de Besançon et le Conseil général du Doubs qui oeuvrent tous les deux dans les domaines du handicap et du social, le forum du Handicap a lieu tous les deux ans ; il s est déroulé jeudi 15 novembre au palais des sports à Besançon. Cette manifestation est destinée au grand public ; elle donne l occasion aux associations et aux institutions pour valoriser leurs actions en faveur des personnes handicapées ou malades. Le thème retenu était celui des «aidants» qu ils soient familiaux ou professionnels. Notre stand était installé dans le Village des aidants, à côté de deux autres espaces consacrés l un aux «sports adaptés» avec des démonstrations et le second à «l emploi et à la formation» avec des entreprises et des organismes (Cap Emploi, Agefiph ) De nombreuses personnes se sont arrêtées auprès de nous : visiteurs à la recherche d informations, élèves infirmiers, professionnels de santé etc. Nous tenons à remercier les membres de l équipe organisatrice pour ce forum très animé et qui a remporté un grand succès. 5

9 Assemblée générale dimanche samedi mai mars Chers amis, chers collègues, Suivie du tirage de la tombola Restauration «Chez Achard» 2 route de Besançon Pirey (tél ) L assemblée générale, moment d exercice de la démocratie, temps fort de la vie associative, est aussi un espace convivial où l on a plaisir à se retrouver entre amis pour échanger tout simplement sur ce que l on a vécu au cours de l année écoulée. C est surtout le moment pour les administrateurs bénévoles de retracer ce qui s est passé lors du dernier exercice et donner des perspectives pour l avenir. Je vous attends à Pirey, SAMEDI (et non dimanche) 25 mai. Votre présence et votre soutien nous aideront à démontrer la vitalité de notre association et sa représentativité pour une meilleure défense de l ensemble des personnes atteintes d insuffisance rénale chronique dans la région. Votre président, Maxime DEVIN Programme de la réunion statutaire 8 h 45 : accueil (service de café, thé, boissons fraîches) 9 h 15 : ouverture de l assemblée générale par Maxime Devin, président Présentation du rapport moral par le président Rapport d activités au et des projets 2013 par la secrétaire Présentation du rapport financier au par la trésorière Point sur le fichier adhérents et sur les dons Votes des rapports d activités et du rapport financier avec proposition d affectation du résultat. Election du Conseil d administration Tiers sortant : Catherine CUNEY Daniel DARBON Dominique JACQUOT Yvette LARUPPE André VUILLAUME Tous demandent le renouvellement de leur mandat. Présentation des nouveaux candidats au Conseil d administration : suite aux décès de Bernard ANDRE, Josiane CARTIER et Jacques SEGUIN, nous avons besoin de nouveaux bénévoles. Fin de la partie statutaire partie thématique 10 heures : partie thématique La situation du traitement par hémodialyse dans le Haut-Doubs Table ronde avec différents intervenants. La situation des séances d hémodialyse en soirée à Besançon Table ronde avec différents intervenants. Le point régional sur les prélèvements d organes et les greffes en 2012 Intervenante : Mme HUDEL, coordinatrice prélèvements et greffes au CHU Temps de parole accordé aux invités et notamment aux médecins chefs de service de néphrologie 6 Appel à candidatures : la poursuite des missions de l AIRC demande toujours une énergie nouvelle, nous avons besoin pour cela de personnes bénévoles qui apportent leur expérience et leurs compétences dans quelque domaine que ce soit, toujours dans une relation d échange, car chaque bénévole bénéficie en contrepartie soit de nouveaux contacts qu il va développer, soit de nouvelles connaissances qu il va acquérir etc. Nous manquons de bénévoles dans le JURA et en HAUTE-SAONE afin de représenter l AIRC lors de manifestations ponctuelles (Semaine du rein, rencontres conviviales, ) ; n hésitez pas, que vous soyez malade ou proche d un(e) malade, merci de bien vouloir téléphoner au président Maxime Devin au ou envoyer un courriel à aircomtois@wanadoo.fr

10 Assemblée générale samedi 25 mai h 30 : repas sur inscription préalable ; ce menu a été défini avec le restaurateur et Mme Jego, diététicienne au CHU, afin de respecter les recommandations diététiques des insuffisants rénaux (teneurs en sel et potassium limitées) Kir à la figue ou jus de pommes avec gâteaux salés Papillote de colin aux petits légumes Blanc de poulet moelleux au basilic rizotto et haricots verts Charlotte aux poires et son coulis Café Au prix de 23 /personne (kir, boissons et café offerts par l association) Merci de vous inscrire au repas avant le 20 MAI en adressant votre bulletin de réservation (joint en encart) accompagné d un chèque à l ordre de l AIRC Tirage au sort des billets gagnants de la tombola au cours du repas (la liste des gagnants paraitra dans l Echo des Reins comtois et chacun sera avisé par courrier) Accès au restaurant Chez Achard à Pirey 2 route de Besançon Agenda mercredi 20 mars : soirée de gala de la Fondation du rein à Paris, avec remise d une bourse de recherche médicale de dans le domaine de la maladie rénale chronique par la Fondation du rein et la FNAIR jeudi 21 mars : 8 è Journée mondiale du Rein ; rencontre-débat avec des associations de patients puis colloque «La maladie rénale chez l enfant» à l Académie nationale de médecine à Paris (programme et inscription sur le site internet de la Fondation du rein : lundi 25 mars au 29 mars : SEMAINE NATIONALE DU REIN avec des actions de sensibilisation aux maladies rénales destinées au grand public, dans le hall du CHU Minjoz, et dans les Centres hospitaliers de Montbéliard, Belfort, Baume-les-Dames, et Pontarlier : stand d informations et dépistage à la bandelette urinaire. mardi 26 mars : conférence-débat organisée par l Espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté à l IFSI de Dijon, de 14 h à 17 h, «Le malade est-il libre de ses choix de santé?». mercredi 27 mars au dimanche 31 mars : 27 è Course du cœur entre Paris et Bourg-Saint- Maurice/Les Arcs organisée par Trans-Forme pour sensibiliser au don d organes. Plus d infos sur le site : mardi 30 avril : action de prévention et de sensibilisation aux maladies rénales et au don d organes pour les étudiants du campus de Besançon, à l initiative du Service universitaire de médecine préventive et de promotion de la santé samedi 1er et dimanche 2 juin : assemblée générale de la FNAIR à Caen samedi 22 juin : journée nationale de réflexion sur le don d organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs dimanche 23 juin : journée de sensibilisation pour le don d organes à Pontarlier organisée par le club Kiwanis de Pontarlier dimanche 8 septembre : Boucles du don à Besançon organisées par le Collectif d Associations pour le Don d Organes (CADO) et le club service Kiwanis de Besançon 7

11 Infos sociales Les droits des usagers du système de santé Dépassement d honoraires : les modalités de l information préalable En matière d information sur les coûts des prestations de santé, l article L du Code de la Santé publique dispose que : «Toute personne a droit, à sa demande, à une information délivrée par les établissements et services de santé publics et privés, sur les frais auxquels elle pourrait être exposée à l occasion d activités de prévention, de diagnostic et de soins et les conditions de leur prise en charge». Les professionnels de santé d exercice libéral ainsi que ceux exerçant en centres de santé doivent, avant l exécution d un acte, informer le patient de son coût et des conditions de son remboursement par les régimes obligatoires d assurance maladie». Une information écrite préalable précisant le tarif des actes effectués ainsi que la nature et le montant du dépassement facturé doit obligatoirement être remise par le professionnel de santé à son patient dès lors que ses honoraires dépassent un seuil fixé par arrêté à 70. MAIS ATTENTION : au sein de cette disposition, une distinction est faite entre l obligation d information à la charge des professionnels de santé exerçant en libéral et celle à la charge des établissements de santé ; en effet, cette obligation n incombe aux établissements de santé que si le patient en fait la demande. En pratique : si vous êtes opéré dans un établissement de santé par un professionnel dans le cadre de son activité libérale, le praticien doit vous remettre un devis, mais par contre, s il est salarié de l établissement, celui-ci n est pas tenu de vous informer préalablement à l intervention chirurgicale. C est pourquoi l information préalable relative au coût des soins constitue un enjeu important et cela pour plusieurs raisons : - La loi a organisé deux régimes différents d information (voir ci-dessus). Encore faut-il le savoir! - Le défaut d information préalable constitue un obstacle pour le patient à la liberté de choix de son professionnel de santé, quand elle est possible. - Le fait d être informé préalablement permet éventuellement de discuter avec le professionnel de ses honoraires au regard de la notion de tact et de mesure. Hôpital : la fin des fesses à l air L été dernier, une pétition déplorant l usage à l hôpital de blouses entièrement ouvertes dans le dos avait fait grand bruit. Suite à ce mouvement de protestation, le groupement d achats des CHU et grands centres hospitaliers a acquis des blouses respectant la dignité des personnes hospitalisées. Il s agit d un modèle à fermeture croisée dans le dos par trois jeux de pressions, avec une encolure ronde et des manches kimono. Elles ne remplaceront pas les chemises chirurgicales indispensables au bloc, mais seront portées après. Pour toute question d ordre juridique ou technique en lien avec les droits des usagers du système de santé, contactez les juristes du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) sur la ligne SANTE INFOS DROITS au Article rédigé à partir de «CISS infos» n 24, août 2012

12 Témoignages Vous souhaitez faire partager votre expérience et les sentiments qu elle a fait naître en vous (joie, doute, déception, colère )?, n hésitez pas à nous transmettre votre témoignage par courrier à l AIRC 2 rue de Cologne à Besançon ou par courriel (aircomtois@wanadoo.fr). Témoignage d un insuffisant rénal dialysé 2 fois, greffé 2 fois et âgé de 78 ans «J avais 29 ans, 2 enfants en bas âge lorsque mon médecin a diagnostiqué une atteinte rénale (glomérulonéphrite). Quel choc! Dans un premier temps, je me révolte (tous mes projets de vie me semblaient anéantis). Puis j ai fini par accepter mon état et prendre conscience qu il s agissait d une maladie qui évolue à bas bruit, considérée irréversible à cette époque. Après une année de repos et de soins supposés être efficaces, en ce temps là, (extraits de rognons de mouton en ampoules injectables), je reprends mes activités, en me disant que la Médecine ferait des progrès et que peut-être si mon état empirait, je pourrais bénéficier d une greffe rénale (humaine, de singe, etc) La fatigue, l albuminurie me rappelaient régulièrement l état de mes reins, mais je poursuivis malgré tout mon activité professionnelle. Cette dernière m amenant en Franche-Comté, je fus suivi par le Professeur Pérol. La dégradation continuant son œuvre, je fus admis en hémodialyse en 1988, à domicile, me permettant ainsi de continuer mon activité professionnelle. Inscrit sur la liste des greffes, je fus appelé en L intervention réussît et je repris mon activité trois mois après, d abord à mi-temps, puis à temps plein. Malheureusement, je fis un rejet aigu en mai 1992 avec un retour en hémodialyse, cette fois au «Don du Souffle» à proximité de l hôpital Minjoz (septembre 1992). La réinscription sur la liste de greffe aboutit en janvier 1996 à une nouvelle intervention. Cette deuxième greffe dont je viens de fêter le 17 ème anniversaire se porte bien, et me permet de vivre une retraite active et m a donné la grande joie de marier mes enfants et de connaître mes petits enfants. Mon parcours d insuffisant rénal est long, avec des périodes plus ou moins faciles à gérer (rejet de greffe, retour en dialyse, prise en compte d effets secondaires). Mais je peux dire que grâce au suivi médical régulier et rigoureux, à mon environnement familial et particulièrement à mon épouse toujours présente à mes côtés, j ai pu conduire mon activité professionnelle jusqu à son terme de façon normale, et vivre ma retraite, dans la sérénité. J ajouterai que pour se sentir le mieux possible, il faut intégrer son handicap, de façon positive et y inclure le souvenir de celui ou celle qui nous a permis la RE NAISSANCE en nous faisant don de ce merveilleux cadeau.» Paul LE BOURVELLEC Membre adhérent de l AIRC Témoignage «En 1966, à l âge de 20 ans, pendant le service militaire, je fais une glomérulonéphrite ; pendant 27 ans de suivi régulier chaque année, rien ne s est produit. Ambulancier, un jour, lors du retour à domicile d une personne dialysée que l on devait porter sur une chaise pour la mettre dans son lit, c est moi qui suis tombé dans le lit. Mon collègue m a conduit à l hôpital, les médecins m ont envoyé dans un Centre de néphrologie ; je suis resté encore trois ans à travailler à mi-temps. A 50 ans, le 2 décembre 1995, j ai fait ma première dialyse pendant une année soit 155 séances. Appelé à la greffe le 29 novembre, j ai été greffé le 30 novembre Après un suivi régulier pendant 16 ans : biopsie en août 2012 où l on me dit que le greffon est fatigué. Octobre 2012 : 12 jours d hôpital suivis de 15 jours en décembre. Et le 21 décembre 2012 retour en dialyse.» Maxime DEVIN 9

13 à votre service THIÉBAUT AUTOMOBILES S.A DELLE BELFORT LURE POURCELOT DOMINIQUE BAUMES-LES-DAMES MATÉRIEL MÉDICAL Vente Location Livraison ORTHOPÉDIE - CONTENTION VEINEUSE AROMATHERAPIE -PHYTOTHERAPIE HOMEOPATHIE PARAPHARMACIE Tél. : MAC TOM Restauration rapide RN 83 BAUME LES DAMES TOUTES DISTANCES EN FRANCE Les DEMENAGEURS FRANC-COMTOIS transfert bureaux - garde meuble 12 rue des tilleuls emagny TÉL/FAX : demenageurs.franccomtois@orange.fr Fournil au feu de bois Spécialités comtoises Menu du jour à 9 euros du lundi au vendredi Fermé le mercredi 13 rue Principale VAUTHIERMONT Tél Transport couché Transport assis VSL / TAXI VESOUL / Échenoz-la-Méline christian.girardot@jussieux-secours.com 10

14 Informations 16ème Forum des associations à Besançon le 9 février 2013 Cinq bénévoles de l AIRC étaient présents samedi 9 février au palais des congrès Micropolis lors du Forum des associations organisé par la Ville de Besançon, et particulièrement le Centre 1901 (maison de la Vie associative). La manifestation a rassemblé les responsables et membres de 200 associations dans des registres variés : culturel, social, éducatif, artistique etc étant déclarée «Année internationale de la coopération dans le domaine de l eau», un programme dédié au thème de l eau était proposé aux visiteurs : ateliers, expositions, débats, films etc. Notre stand s y était modestement associé avec des posters décrivant les complexités du traitement d eau nécessaire à l hémodialyse ; en outre, un capillaire (rein artificiel) était présenté. Nous remercions M Succi, pharmacien à l Espace Boichon Meunier à Besançon (établissement de dialyse hors centre géré par la Fondation transplantation), pour les prêts de documentation et du matériel. Merci à Yvette et à son mari Bernard qui ont procédé à l installation et à la décoration du stand : documentation, banderole, panneaux, décoration florale, objets etc tous ces éléments sont importants pour la communication et l image de notre association. Nous avons eu quelques contacts lors de cette journée, et de nombreux échanges entre bénévoles (Transhépate, donneurs de sang, CISS FC ). Démarrage du groupe de parole dans l aire urbaine Après un premier groupe qui s est réuni régulièrement l année dernière à Besançon, un nouveau groupe a été constitué sur le secteur de l aire urbaine Belfort Héricourt Montbéliard ; la première réunion s est déroulée à la mi-février en présence de 7 personnes (5 malades et 2 conjoints) ; elle était animée par Mme Bulliard, psychologue expérimentée dans le suivi des groupes de personnes atteintes de maladies chroniques. Cette intervention professionnelle est possible grâce au financement de l ARS FC (Agence régionale de Santé). Notre action répond à des besoins et à des attentes de la part des adhérents : écouter et être écouté, partager des conseils et des astuces pour faire face à la maladie et optimiser les traitements, ne pas se sentir seul dans cette situation, relativiser ses difficultés en écoutant celles des autres, obtenir des informations sur les droits sociaux et sur les démarches à accomplir pour la reconnaissance de ces derniers. Deux administrateurs bénévoles de l AIRC ont participé au groupe de Besançon, ce qui a permis de répondre aux questions d ordre social liées à la reprise d une activité professionnelle, de communiquer autour du fonctionnement de l association, de ses activités, ses projets, et ainsi d être plus proches des préoccupations de nos membres. Nous remercions le Dr Bernard qui nous a d emblée accordé son soutien afin de communiquer autour de l action (flyers, affiches etc) a mis à notre disposition la salle de réunion du service d hémodialyse au Centre hospitalier de Montbéliard, une fois par mois. Nous avons aussi apprécié la collaboration des infirmières des services de dialyse péritonéale (au CHU pour le 1 er groupe) et du CHBM (pour le groupe actuel), ainsi que celle de Danièle et d Agnès, infirmières au service des consultations de néphrologie du CHU. Que toutes soient ici remerciées. A quoi sert un grou^pe de parole? Vous vous sentez isolé(e), vous avez besoin de rencontrer d autres personnes atteintes d insuffisance rénale? Le groupe de parole est un espace d échanges avec des personnes qui vivent une situation semblable, un lieu de partage, d écoute, où l on peut s exprimer et parler de ce que l on n ose pas forcément évoquer à la maison ou chez un médecin. Ses membres s y rencontrent pour faire part de leur vécu, leurs difficultés, et échanger sur leurs expériences. Il est question d aborder les conséquences liées à la maladie, pour mieux s en distancier par la suite. Grâce à la dynamique du groupe, les participants se sentent moins isolés, mieux soutenus et ré-assurés. Le groupe de parole est animé par une psychologue expérimentée, qui soutient les échanges. La participation à un groupe de parole est une démarche libre, ce n est pas une prescription médicale. Fréquence et lieu des réunions : une séance par mois, d une durée de 2 heures, à Montbéliard (mercredi après-midi) de février 2013 à décembre Un groupe peut accueillir 6 à 12 personnes maximum (hémodialysé, dialysé péritonéal, transplanté, membre de la famille, ami etc). Pour en retirer le maximum de bénéfices, il est nécessaire de venir régulièrement. Il reste quelques places, si vous êtes intéressé et souhaitez en faire partie, merci de bien vouloir répondre avant le 30 AVRIL. BULLETIN RÉPONSE À COMPLÉTER AVANT LE 30 AVRIL 2013 NOM :... PRÉNOM :... ADRESSE : TÉLÉPHONE :... COURRIEL :... Ma situation : Hémodialysé Dialysé péritonéal Transplanté Autre (à préciser)... Je suis intéressé(e) par un groupe de parole et souhaite être contacté(e) Oui Non Soit en remettant ce document au service des consultations de néphrologie à Montbéliard ou à Besançon Soit par courrier à : AIRC 2 rue de Cologne à Besançon Tél Ou par courriel : aircomtois@wanadoo.fr 11

15 Informations Remerciements Suite au décès de M. SZEJMAN Léon, nous sommes profondément reconnaissants à son épouse et à sa fille de nous avoir transmis leurs propres dons, ainsi que d autres émanant de divers donateurs. M. BILLON Roger, adhérent domicilié à Rosières sur Barbèche dans la Vallée du Dessoubre (25), nous a adressé un don de 300, fruit des ventes réalisées par l ATELIER CREATIF lors du marché de Noël organisé par le Comité des fêtes de Rosières sur Barbèche. Nous tenons à saluer le dynamisme des membres du Comité des fêtes et de l Atelier créatif, et à adresser nos plus vifs remerciements à M. Billon pour sa généreuse attention à l égard de l AIRC. Nous sommes toujours très sensibles à la générosité des donateurs, adhérents ou non. Les dons, même modestes, sont un témoignage de leur sympathie et de leur confiance à l égard de notre association. Greffe de rein à partir de donneur vivant : 60 ans après Soixante ans après la première greffe de rein à partir d un donneur vivant, réalisée la nuit de Noël 1952 à l Hôpital Necker, à Paris, la France est à la traîne dans ce domaine. Pourtant, la transplantation est la meilleure option pour les insuffisants rénaux en termes de qualité et d espérance de vie, et elle est moins onéreuse pour le système de santé que la dialyse. En 2011, plus de patients attendaient un rein, et seulement ont été transplantés. Seulement 10 % des interventions sont faites à partir d un donneur vivant, une proportion bien inférieure à celle d autres pays : Royaume- Uni (38 %), Suède (45 %), Allemagne (23 %) Malgré l élargissement des critères du don de rein de son vivant depuis la révision des lois de bioéthique en 2011, les chiffres augmentent peu, en raison de nombreux freins (qu ils proviennent des néphrologues, des receveurs, des équipes de greffe, d un défaut d information du public ). Une table ronde a été consacrée à cette thématique lors des Etats généraux du rein le 16 novembre 2012 : les participants ont rappelé que différents moyens pouvaient et devaient être mis en œuvre pour lutter contre la pénurie d organes et donc pour développer la greffe du rein, ce qui constitue une des recommandations majeures des EGR. Cotisation d adhésion 2013 Comme vous le constaterez à la lecture du bulletin d adhésion joint en encart, la cotisation d adhésion 2013 a changé, suite à un vote décidé lors de l assemblée générale de la FNAIR en juin dernier. Après plusieurs années sans augmentation, les montants sont désormais de 23 pour une adhésion couplée FNAIR / AIRC et de 35 avec l abonnement à la «Revue de la FNAIR» (soit 4 numéros par an). Tombola 2012/2013 Le tirage de la tombola se déroulera SAMEDI 25 MAI à l issue de l assemblée générale (voir programme en pages centrales). Un grand merci à tous ceux qui nous ont soutenus en diffusant les carnets de billets autour d eux. La liste des gagnants sera publiée dans le prochain Echo des reins comtois, courant août. Reçu fiscal Pour tout versement de cotisation d adhésion ou de don réalisé en 2012, vous trouverez ci-joint un reçu fiscal pour votre déclaration d impôt sur le revenu L abonnement à «la Revue de la FNAIR» n ouvre pas droit à un reçu fiscal. 12