Guide pour. Bien Vivre. avec l Hpn

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1 Guide pour Bien Vivre avec l Hpn

2 Table des matières À propos de nous À propos de nous... 3 Mot de Barry Katsof... 5 À propos de l HPN... 6 Expérience de vie avec l HPN Expérience passée Expérience actuelle Accès à Soliris MC Expérience à venir...20 Dimension physique L Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne L Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation canadienne à but non lucratif fondée en Sa mission consiste à rassembler les Québécois atteints d HPN et à s assurer qu ils disposent des meilleurs soins et traitements possibles, ainsi que des outils et des renseignements les plus récents pour les aider à bien vivre avec cette affection. L Association fournit également un soutien aux soignants et s efforce d accroître la sensibilisation et d améliorer la compréhension de la population à l égard de la maladie. Dimension psychologique...23 Dimension émotionnelle...26 Devenir le mentor d une personne ayant récemment reçu un diagnostic d HPN...30 Suivre votre progression...31 Poser des questions...37 Ressources...38 Glossaire...40 Sources Guide pour bien vivre avec l hpn 3

3 Mot de Barry Katsof À propos de l hpn Si vous êtes atteint d HPN (ou hémoglobinurie paroxystique nocturne), vous avez vraisemblablement connu beaucoup de moments difficiles, de l apparition des premiers symptômes jusqu à la découverte du diagnostic en passant par l expérience quotidienne de la maladie. Peut-être êtes-vous incapable d aller travailler ou d aller à l école, trop fatigué et affaibli par l affection. Vous vivez probablement avec la peur constante qu un caillot de sang ne se forme ou de subir un AVC, voire de mourir. Toutefois, compte tenu de la décision de Santé Canada d approuver un médicament appelé Soliris MC en 2009, j espère qu un grand nombre d entre vous ont franchi une étape et entamé un nouveau chapitre de leur vie, en meilleure santé. Pour la plupart des patients, l HPN n est plus une maladie mortelle, mais une affection chronique qui peut être prise en charge efficacement au moyen de ce traitement. L accès à ce nouveau médicament remarquable ouvre sur une nouvelle réalité : apprendre à bien vivre avec l HPN et passer à une nouvelle étape de la vie. Le Guide pour bien vivre avec l HPN a été conçu pour vous fournir, ainsi qu à votre famille et à vos amis, une feuille de route visant à vous guider dans ce nouveau chapitre de votre vie. Ce guide présente des conseils de spécialistes de l HPN ainsi que des observations pertinentes de personnes atteintes d HPN pouvant vous aider à adapter vos activités et votre mode de pensée en fonction de votre nouvelle vie avec le traitement. L Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne est ravie de vous fournir ces renseignements visant à vous aider à prendre en charge votre maladie et à bien vivre avec l HPN! Avant de parler du parcours d une personne atteinte de l HPN, examinons tout d abord la maladie, ses causes, ses symptômes, l établissement du diagnostic ainsi que les méthodes de traitement existantes. Qu est-ce que l HPN? L HPN est une maladie très rare, évolutive et dégénérative qui détruit des éléments importants du sang : les globules rouges (érythrocytes). Les globules rouges se forment dans la moelle osseuse. Ils sont importants, car ils contribuent à transporter l oxygène et à éliminer les déchets de notre organisme. La destruction constante et permanente des globules rouges est appelée hémolyse, principale cause des graves problèmes de santé associés à l HPN. Le nom, «hémoglobinurie paroxystique nocturne», vient des termes suivants : l Hémoglobinurie signifie «présence d hémoglobine dans l urine» l Paroxystique signifie «soudain et irrégulier» l Nocturne signifie «pendant la nuit» Ainsi, «l hémoglobinurie paroxystique nocturne» fait référence à l apparition soudaine et irrégulière de sang dans l urine lui donnant une couleur foncée, en particulier pendant la nuit ou tôt le matin. La destruction des globules rouges entraîne la libération de l hémoglobine (l élément qui confère leur couleur rouge aux globules rouges) dans le sang, puis dans l urine. Une surabondance d hémoglobine dans l urine peut lui donner une couleur foncée. Cependant, certaines personnes atteintes d HPN ne présentent pas d urine foncée, car les symptômes varient d un patient à l autre. Barry Katsof Fondateur et président Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne 4 Guide pour bien vivre avec l hpn 5

4 Quelles sont les causes de l HPN? Les personnes atteintes d HPN présentent des globules rouges dépourvus du gène PIG-A. Ce gène permet à une substance appelée glycosyl-phosphatidylinositol (GPI) de faire en sorte que certaines protéines se fixent à des cellules. Sans le gène PIG-A, d importantes protéines ne peuvent se fixer à la surface de certaines cellules afin de les protéger contre des substances sanguines appelées compléments. Le système du complément fait partie du système immunitaire et participe à la destruction de micro-organismes envahissants. Sans les protéines qui les protègent contre ces compléments, les globules rouges sont détruits par le processus de l hémolyse. Quels sont les symptômes? l0 urine de couleur foncée/ 0.inhabituelle l0 jaunisse l0 nausées l0 douleurs abdominales l0 troubles digestifs l0 ballonnements l0 douleurs dorsales l0 douleurs musculaires l0 douleurs articulaires l0 maux de tête l0 insomnie l0 étourdissements l0 engourdissements ou 0 picotements, en particulier 0 aux extrémités l0 perte d appétit l dysfonction érectile l arythmie (rythme cardiaque irrégulier) l grave fatigue chronique l difficulté à composer avec les tâches et les situations quotidiennes l manque de motivation l perte de lucidité l apparition facile d hématomes, de saignements l essoufflement l troubles de la mémoire, difficulté de concentration l difficulté à avaler Quelles sont certaines de ses conséquences? L HPN se manifeste d abord dans le sang, mais elle peut toucher tout l organisme. Si elle n est pas prise en charge par un traitement, l HPN peut entraîner des complications graves, voire mortelles. Parmi celles-ci figurent les suivantes : l hémolyse destruction des globules rouges l anémie l caillots de sang (thrombose) l insuffisance/lésions rénales l troubles pulmonaires l crise cardiaque l accident vasculaire cérébral l hypertension pulmonaire L une des complexités de l HPN réside dans le fait que les personnes atteintes ne voient ou ne ressentent pas toujours ses effets. Par conséquent, de graves problèmes de santé peuvent soudainement apparaître. Par ailleurs, l HPN se manifeste différemment d une personne à une autre. Qui sont les personnes touchées par l HPN? L HPN est une maladie très rare qui touche environ à personnes dans le monde, et environ 90 Canadiens. l L HPN touche autant les hommes que les femmes l Toutes les origines ethniques l Tous les âges; l âge moyen au moment du diagnostic est au début de la trentaine Le diagnostic d HPN n est souvent pas pris en considération, car ces symptômes sont analogues à ceux de nombreuses autres maladies et apparaissent progressivement. Cependant, les risques que l HPN entraîne de graves conséquences sur l état de santé des patients sont omniprésents. 6 Guide pour bien vivre avec l hpn 7

5 Diagnostic Le diagnostic de l HPN est le plus souvent confirmé par une analyse de sang spécialisée appelée cytométrie en flux, mais plusieurs autres examens peuvent être réalisés au cours du processus de diagnostic afin d éliminer des complications et d évaluer le degré de gravité de la maladie. Ces examens peuvent comprendre une biopsie de la moelle osseuse, des analyses sanguines, des radiographies, une échographie et d autres analyses d échantillons (p. ex. analyse d urine). La cytométrie en flux consiste à faire passer des cellules, mises en suspension dans un flux liquide, dans un appareil de détection électronique. Ce test permet de mesurer le nombre de globules blancs et de globules rouges afin de déterminer la taille du clone, c est-à-dire la proportion des globules rouges de votre organisme touchés par l HPN (cellules HPN). Si la taille des clones est plus grande, alors votre organisme contient davantage de cellules HPN. Toutefois, même les patients dont la taille des clones est de seulement 10 % peuvent présenter des symptômes pouvant considérablement limiter leur qualité de vie, comme la fatigue, les douleurs abdominales, les douleurs thoraciques, l essoufflement et l urine foncée. Analyses et examens récurrents Trois importantes analyses de laboratoire sont régulièrement effectuées chez les patients atteints d HPN afin d aider les médecins à surveiller l évolution de la maladie : la cytométrie en flux, le dosage de la LDH (lactate déshydrogénase) et l hémogramme (ou formule sanguine complète, FSC). Ces analyses, ainsi que vos signes et symptômes, constituent l historique complet de votre maladie et aideront votre médecin à la prendre en charge. Dosage de la LDH La LDH est une enzyme présente dans les globules rouges. Cette analyse donne une idée de l intensité de l hémolyse qui se produit dans votre organisme. Les taux de LDH sont généralement élevés chez les patients qui connaissent des poussées d hémolyse durant la maladie. Le dosage fréquent de la LDH est un élément important de la prise en charge de l HPN. Il est également important d établir un niveau de base de la LDH afin de faire le suivi des valeurs au fil du temps. Votre médecin et vous pourrez ainsi suivre l évolution de la maladie. Hémogramme Il s agit d une analyse quantitative et qualitative des différents éléments du sang, notamment les globules rouges, les globules blancs et l hémoglobine. L hémogramme permet de détecter des anomalies au niveau de votre moelle osseuse. Quels sont les traitements possibles contre l HPN? Il existe plusieurs options de traitements pour les personnes atteintes d HPN. Ceux-ci varient en fonction de l évolution et de la gravité de la maladie. Le seul remède qui permet de guérir l HPN est une greffe de moelle osseuse. Les autres traitements, qui interviennent en soutien, procurent également d importants avantages, notamment l atténuation des symptômes. 8 Guide pour bien vivre avec l hpn 9

6 Traitement Effets secondaires Avantages Risques Traitement Treatment Effets Side secondaires effects Benefits Avantages Risks Risques Curatif Greffe de moelle osseuse/cellules souches Seul traitement curatif contre l HPN, mais comporte des risques élevés, sans compter la difficulté de trouver un donneur compatible Soutien Transfusions sanguines Effets indésirables causés par la chimiothérapie à forte dose qui accompagne ces procédures Fièvre, démangeaison, respiration sifflante et autres symptômes allergiques Remplace les cellules souches malsaines à l origine de la formation des globules sanguins par des cellules saines, éliminant l HPN de l organisme Augmente le taux d hémoglobine en remplaçant les cellules sanguines détruites par hémolyse, atténue la fatigue Infection, mort (42 % des patients décèdent à la suite de la greffe), ou complications liées au rejet de la greffe, notamment la maladie du greffon contre l hôte Augmentation de l hémolyse, augmentation du taux de ferritine, transmission d infections virales (hépatite C) Hormones androgènes [testostérone, fluoxymestérone (Halotestin), oxymétholone, stanozolol (Winstrol) et danazol [Danacrine]) Atteintes hépatiques, acné Chez les femmes : masculinisation (apparition de poils sur le visage, voix plus grave, augmentation du volume du clitoris, et augmentation du volume musculaire) Chez les hommes : augmentation du volume de la prostate, aggravation du cancer de la prostate et développement des glandes mammaires (gynécomastie) Augmentent la production de globules rouges Traitement martial (supplémentation en fer) Acide folique Diarrhée ou constipation et sensation d inconfort dans la région épigastrique Permet à la moelle osseuse de produire des cellules sanguines saines, compense les effets de l hémolyse (comme la fatigue et les douleurs abdominales) Permet à la moelle osseuse de produire des cellules sanguines saines, compense les effets de l hémolyse Augmentation de la production de «mauvaises» cellules sanguines, augmentation possible de l hémolyse Si certaines personnes peuvent contrôler leurs symptômes d HPN pendant un certain temps grâce aux traitements de soutien énumérés ci-dessus, elles courent néanmoins le risque que des caillots sanguins mortels se forment. Sans traitement, environ un tiers des patients atteints d HPN ne survivent pas plus de cinq ans. Toutefois, il existe à présent un traitement offert aux patients canadiens qui s est révélé efficace pour leur redonner une espérance de vie comparable à celle d une personne en bonne santé. Traitement Treatment Effets Side secondaires effects Benefits Avantages Risks Risques Corticostéroïdes (prednisone) Anticoagulants (warfarine, héparine) Hypertension, perte osseuse, risque élevé d infection, rétention d eau, changement dans la répartition du tissu graisseux, pression intraoculaire, vision trouble, amincissement de la peau, apparition facile d hématomes Perte osseuse prématurée (ostéoporose) Réduisent le taux d hémolyse, peuvent ralentir l activité du système du complément, peuvent également augmenter les taux de globules blancs et de plaquettes chez certaines personnes Réduisent les risques de formation de caillots sanguins Graves saignements (potentiellement mortels) CIBLÉ Soliris (éculizumab) Maux de tête passagers, écoulement nasal et rhumes, maux de gorge, maux de dos et nausées (Des maux de tête passagers peuvent également être ressentis lorsque le gaz se dissipe à la suite de la réduction de l hémolyse) Réduit l anémie, réduit ou élimine la nécessité des transfusions, réduit l hémolyse, réduit les risques de formation de caillots sanguins, redonne de l énergie et s est révélé efficace pour redonner une espérance de vie quasi normale Infections à méningocoques Au moins deux semaines avant le début du traitement par Soliris, votre médecin devrait vous administrer un vaccin méningococcique 10 Guide pour bien vivre avec l hpn 11

7 Soliris est le premier et le seul médicament approuvé par Santé Canada pour traiter l HPN. Ce traitement prévient efficacement la destruction prématurée des globules rouges, réduisant ainsi considérablement les risques de complications potentiellement mortelles, comme la formation de caillots sanguins, les AVC, les crises cardiaques et l insuffisance rénale. Soliris agit essentiellement en empêchant le mécanisme naturel de défense de votre organisme d attaquer les globules rouges dépourvus d une importante protéine protectrice, inhibant ainsi le processus d hémolyse. La substance active contenue dans Soliris est un anticorps monoclonal. Il s agit d un type de protéines qui cible une structure ou un antigène précis présent dans l organisme et s y fixe. Soliris se fixe au complément C5, qui fait partie du système de complément de l organisme. En inhibant le complément C5, Soliris l empêche d attaquer les globules rouges et donc de les détruire, atténuant ainsi les symptômes et réduisant au minimum les effets de la maladie. Expérience passée : Expérience de vie avec l HPN Chaque patient atteint d HPN a une expérience très différente de la maladie, de son apparition à son évolution actuelle. Toutefois, la plupart des personnes touchées sinon toutes font des séjours prolongés à l hôpital, sont incapables de travailler ou d aller à l école et vivent avec la peur quotidienne que des caillots sanguins ne se forment dans leur organisme. Voici certains témoignages du désespoir et de la détresse vécus par certains patients atteints d HPN, peu de temps après avoir reçu le diagnostic et avant de commencer le traitement par Soliris : Carrie, Niagara Falls, ON «Je vivais comme si mes jours étaient comptés. Plus rien ne m importait. Je punissais mon corps. Je croyais que mon corps abandonnait la bataille.» Barry, Montréal, QC «Il a fallu deux ans pour finalement recevoir un diagnostic. Quand j ai su que j étais atteint d HPN, j ai alors compris pourquoi j étais constamment fatigué et que ce n était en aucun cas lié à ma vie professionnelle. Mon taux d hémoglobine avait considérablement chuté passant sous la barre des 70 g/l et j étais d une pâleur extrême. En fait, certaines personnes me disaient que j avais l air jaune. Mark, Saint John, NB «Je savais que sans traitement, un tiers des patients atteints d HPN ne survivent pas plus de cinq ans et qu environ la moitié décèdent dans les 10 ans suivant le diagnostic. La seule option de traitement à ma disposition était les stéroïdes, lesquels ont eu des effets dévastateurs sur mon organisme sans atténuer les symptômes.» Si les personnes atteintes d HPN ont la même maladie et partagent en grande partie des symptômes ou des difficultés similaires conduisant à l établissement d un diagnostic, bon nombre d entre elles en seront à une étape différente de la maladie quand elles commenceront leur traitement par Soliris et pourront commencer à mieux vivre avec cette affection. 12 Guide pour bien vivre avec l hpn 13

8 Expérience actuelle : Le traitement par Soliris, seul médicament approuvé disponible au Canada pour traiter l HPN, est un véritable «miracle» pour un grand nombre de personnes touchées par la maladie. Il a complètement changé le cours de cette affection fondamentalement, en stoppant net sa progression. Heureusement, la plupart des Canadiens atteints d HPN ont maintenant accès à Soliris, qui leur permet enfin de bien vivre avec leur maladie. Cette excellente nouvelle exige néanmoins un changement de perspective. Autrement dit, les personnes dont l espoir avait disparu et qui s étaient préparées à mourir peuvent désormais envisager l avenir avec optimisme. Si cette nouvelle ne pose aucun problème à certains, elle représente un changement radical de perspective pour d autres qui ont besoin de compréhension et de soutien. Vous pourriez également avoir besoin de temps pour vous remettre des symptômes et des précédents traitements qui ont fait partie de votre vie jusqu à ce que vous ayez accès à Soliris. Voici comment certaines personnes décrivent la transition vers une prise en charge efficace de l HPN : Composer avec l HPN «Nous ne pouvions faire aucun projet. Nous ne pouvions pas voyager; je ne pouvais faire aucune activité physique. J étais constamment trop fatigué et je n avais pas d énergie. J étais devenu l ombre de moi-même.» Bien vivre avec l HPN «Ma vie est de nouveau celle que je menais il y a 10 ans. Je viens juste de revenir de vacances durant lesquelles j ai pu faire du cyclisme et de la randonnée d intensité élevée.» Accès à Soliris L Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne a pour mission de s assurer que les patients disposent des meilleurs soins et traitements possibles, ainsi que des outils et des renseignements les plus à jour pour les aider à bien vivre avec cette affection. Dans le cadre de notre mandat, l un de nos rôles est de servir de ressource pour vous aider à bien vivre avec l HPN. Vous pouvez communiquer avec nous en tout temps par courriel à ou en consultant notre site Web à l adresse Si vous souhaitez en savoir plus sur l HPN, si vous envisagez un traitement par Soliris ou si vous suivez déjà ce traitement, nous vous recommandons de communiquer avec OneSource MC au Une infirmière gestionnaire de cas répondra à vos questions au sujet du traitement par perfusion, vous donnera des conseils en matière d assurance et de financement, et vous fournira un soutien continu. Votre gestionnaire de cas OneSource vous aidera également à déterminer avec votre médecin si votre traitement par Soliris est couvert par un régime d assurance privé ou public. Les critères d admissibilité au remboursement de Soliris par le régime public peuvent varier d une province à une autre. «Je n arrivais pas à respirer. J avais l impression que mes poumons étaient remplis de fumée, puis je vomissais.» «Je pouvais mourir du jour au lendemain en raison d un caillot de sang. C était une question de hasard. Je risquais de perdre un organe, un membre ou la vie.» «Je vais pouvoir assister à la cérémonie de remise de diplôme de mes deux petits-enfants.. Je serai peut-être même présente à leur mariage. Auparavant, je n aurais jamais cru que ce serait possible.» «Je me sens enfin en sécurité. Ma santé s est presque instantanément améliorée et j ai l impression de pouvoir tout faire, ou presque.» «J avais peur de ne pas arriver jusqu à la retraite, de ne pas voir les enfants grandir et se marier.» «J ai pratiquement retrouvé une vie normale, j ai beaucoup de chance. J ai maintenant une vie tranquille.» 14 Guide pour bien vivre avec l hpn 15

9 À titre d exemple, pour être admissible à un régime public de remboursement de Soliris en Ontario, vous devez respecter les critères suivants établis par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l Ontario : l cytométrie en flux/examen FLAER dont la taille du clone granulocytaire est 10 % ET l taux de LDH > 1,5 fois la limite supérieure des valeurs normales ET au moins un des critères suivants : l un événement thrombotique ou embolique ayant nécessité l administration d un traitement anticoagulant l besoin transfusionnel d au moins 4 unités de globules rouges au cours des 12 mois précédents l anémie chronique ou récurrente dont les causes autres qu hémolytiques ont été exclues et démontrées par l obtention de plus d une mesure inférieure ou égale à 70 g/l ou par plus d une mesure inférieure ou égale à 100 g/l avec des symptômes concomitants à l anémie l insuffisance pulmonaire : essoufflement invalidant et/ou douleurs thoraciques limitant les activités normales (classe III de la New York Heart Association) et/ou diagnostic établi d hypertension artérielle pulmonaire dont les causes autres que l HPN ont été exclues l insuffisance rénale : antécédents d insuffisance rénale, démontrés par un DFG (débit de filtration glomérulaire) estimé inférieur ou égal à 60 ml/min /1,73 m 2, dont les causes autres que l HPN ont été exclues l spasmes des muscles lisses : épisodes récurrents de douleur intense exigeant une hospitalisation et/ou l administration d analgésiques narcotiques, dont les causes autres que l HPN ont été exclues. (SOURCE : Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l Ontario. Indications et critères de remboursement pour les médicaments fréquemment requis. Juin gov.on.ca/en/pro/programs/drugs/pdf/frequently_requested_drugs.pdf, en anglais seulement) Avant la perfusion de Soliris Alors que votre vie s est considérablement améliorée maintenant que vous avez accès à un traitement salutaire, vous devrez également vous habituer au mode d administration de Soliris, la perfusion. Soliris vous sera administré au moyen d une perfusion intraveineuse (i.v.), par une aiguille introduite dans une veine de votre bras ou de votre main. Voici plusieurs éléments à garder à l esprit avant et après votre première perfusion de Soliris : 1. Assurez-vous d avoir reçu le vaccin méningococcique. Vous devez l avoir reçu au moins deux semaines avant votre première dose de Soliris. Si vous avez déjà été vacciné, votre médecin devrait vous administrer une dose de rappel. 2. Assurez-vous de connaître tous vos médicaments. Remettez à votre spécialiste une liste des médicaments que vous prenez actuellement. 3. Mangez et buvez (des boissons non alcoolisées) autant que vous voulez. Il n y a aucune restriction en matière d aliments ou de boissons avant ou après la perfusion de Soliris. Cela dit, nous avons tous intérêt à avoir une saine alimentation. 4. Déterminez vos besoins en matière de transport. Si certains patients préfèrent que leurs perfusions soient administrées par une infirmière dans le confort de leur domicile, d autres préfèrent la convivialité d un centre de perfusion. Pour obtenir une liste des fournisseurs de soins à domicile et des centres de perfusion de votre région, veuillez communiquer avec le programme OneSource. 5. Informez-vous de la durée de votre perfusion, vous pourrez ainsi prévoir votre journée en conséquence. La perfusion de Soliris dure environ 35 minutes. Vos perfusions commenceront habituellement par une administration hebdomadaire au cours des cinq premières semaines, puis passeront à une administration toutes les deux semaines. 6. Informez-vous des effets secondaires. Les effets secondaires les plus couramment observés avec Soliris chez les personnes atteintes d HPN comprennent les maux de tête, l écoulement nasal et les rhumes, les maux de gorge et les nausées. Les maux de tête constituent l effet secondaire 16 Guide pour bien vivre avec l hpn 17

10 le plus fréquent, mais ils se manifestent moins souvent après l administration de la deuxième dose. De graves effets secondaires peuvent se produire, mais ils sont rares. Prévenez immédiatement votre spécialiste si vous ressentez l un des effets suivants : l douleurs thoraciques l difficultés respiratoires l gonflement du visage ou d une partie du visage l sensation de malaise 7. Préparez-vous au fait que votre système immunitaire puisse être affaibli. Soliris peut altérer la capacité de votre système immunitaire à combattre les infections, en particulier la méningite, laquelle nécessite une attention immédiate. Rendez-vous au service des urgences le plus proche si vous présentez l un des symptômes suivants : maux de tête accompagnés de nausées, fièvre ou raideur de la nuque, fièvre de 39 o C / 103 o F ou plus, fièvre accompagnée d une éruption cutanée et/ou de douleurs musculaires. Les effets du traitement par Soliris 1 re semaine : 2 e à 3 e semaine : 2 e à 6 e mois : 6 e mois et plus : 3 à 4,5 années : Réduction de l hémolyse mesurée par les taux de LDH 3 3 Atténuation de la sensation de fatigue Réduction des caillots sanguins Amélioration de la respiration Amélioration de la qualité de vie Taux d hémoglobine stabilisés Réduction du besoin transfusionnel Activité hémolytique proche de la normale Atténuation continue de la fatigue Réduction accrue du besoin transfusionnel L activité hémolytique continue de diminuer À mesure que votre traitement par Soliris se poursuit, votre organisme réagira sans doute rapidement et positivement aux perfusions. Au cours des essais cliniques menés sur l HPN, Soliris a permis de réduire l hémolyse chez toutes les personnes traitées, ainsi que la formation de caillots sanguins à chacune des étapes du traitement. Effectuez régulièrement un dosage de la LDH Pendant le traitement par Soliris, il est important de surveiller votre taux de LDH, lequel sert de mesure de l activité hémolytique dans votre organisme. En connaissant votre taux de LDH avant le début du traitement et en surveillant son évolution au fil du temps, votre médecin et vous pourrez mieux prendre en charge votre HPN. Il est possible que vos taux de LDH fluctuent de temps en temps, en particulier si vous présentez une infection ou subissez un stress. Des ressources sont toujours disponibles Il vous faudra sans doute un certain temps avant d être à l aise avec le rituel des perfusions toutes les deux semaines. Par ailleurs, vous vous poserez peut-être des questions sur votre santé ou sur les détails relatifs à la couverture financière de Soliris entre les perfusions. Heureusement, le programme OneSource fournit des conseils individuels, une aide sur les options de financement ainsi qu un soutien thérapeutique continu aux patients aux prises avec l HPN et à leurs soignants. Pour en savoir plus, appelez le programme OneSource au afin de parler avec une infirmière gestionnaire de cas. Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de votre santé, veuillez communiquer avec votre médecin. 18 Guide pour bien vivre avec l hpn 19

11 Expérience à venir : Maintenant que vous avez commencé vos perfusions de Soliris et que vous répondez bien au traitement, vous pourriez être confronté à de nombreux défis physiques, psychologiques et émotionnels. Le schéma ci-dessous pourrait contenir certaines des difficultés auxquelles vous faites actuellement face. Dimension physique Si votre spécialiste établit que Soliris est le traitement qui vous convient, vous commencerez probablement à ressentir les effets immédiatement. Cependant, chez certains patients, les améliorations se manifestent progressivement. Symptômes Changements physiques : Douleurs abdominales, urine foncée, essoufflement, difficulté à avaler, etc. DIAGNOSTIC Je suis atteint(e) d HPN. TRAITEMENT On m a prescrit Soliris. EFFETS POSITIFS Je vis bien avec la maladie. Si je suis ravi(e) d avoir retrouvé ma vie, j ai néanmoins certaines difficultés/préoccupations. Défis psychologiques 1. Anxiété/stress causé par des signes de rechute 2. Anxiété/stress causé par l examen annuel des modalités de remboursement de Soliris 3. Répercussions sur la carrière et les études 4. Décision d avoir des enfants, différée 5. Dépend des autres sur le plan financier 6. Bouleversements : travail, études, projets 7. Incapacité à voyager Défis émotionnels 1. Peur d une rechute 2. Peur de la mort 3. Survie 4. Gêne 5. Pourquoi moi? 6. Solitude/isolement Défis émotionnels 1. Maux de tête passagers 2. Risque de méningite 3. Lésions organiques Soliris contribuera à prévenir de graves complications associées à l HPN. Cela signifie que les personnes atteintes d HPN recevant Soliris devraient constater une réduction de l hémolyse et des caillots sanguins. Les besoins transfusionnels des patients diminueront également considérablement. Votre niveau d énergie et votre qualité de vie globale seront améliorés après trois semaines de traitement, tout comme vos fonctions rénale et pulmonaire. Au fur et à mesure des perfusions, les effets secondaires couramment observés devraient s estomper. Il est important de ne pas oublier que plus vous attendez avant de recevoir le traitement, plus les lésions subies par votre organisme risquent d être graves. Par ailleurs, des caillots sanguins formés avant le début du traitement pourraient encore être présents dans votre organisme. Tenez compte de ces éléments et rappelez-vous que les tissus organiques pourraient mettre plus de temps à se renouveler. Soyez patient et réaliste par rapport à votre période de convalescence, établie d après les discussions avec votre médecin. N oubliez pas que Soliris est un traitement à long terme que vous devriez recevoir à vie. Pour obtenir le maximum de bienfaits du traitement, il est important de prendre Soliris sur une base régulière (toutes les deux semaines) et de collaborer étroitement avec votre médecin en l informant des changements physiques que vous constatez ainsi que de l atténuation des symptômes. 20 Guide pour bien vivre avec l hpn 21

12 Nutrition et exercice : En plus de Soliris, il est indispensable de prendre soin de votre organisme en mangeant correctement. Votre médecin vous aidera à trouver le régime alimentaire qui vous convient le mieux. Bien qu il n y ait pas de régime alimentaire particulier permettant d atténuer les symptômes d HPN, le Dr Richard Wells, conseiller médical de l Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne et spécialiste de l HPN Centre Sunnybrook des sciences de la santé de Toronto, recommande d adopter une alimentation saine et équilibrée comprenant beaucoup de fruits et de légumes. Pour vous assurer de consommer suffisamment d acide folique et de fer, votre professionnel de la santé pourrait vous recommander un supplément disponible en vente libre. Ces deux éléments favorisent la formation de globules rouges dans le sang. Demandez toujours à votre médecin quels suppléments vous conviennent et communiquez toujours avec lui avant de prendre des suppléments, des médicaments, des vitamines ou des herbes médicinales. Il est également important de trouver une activité physique qui vous permette d avoir la meilleure qualité de vie possible avec l HPN. Si auparavant vous étiez limité dans des activités comme la marche ou de simples tâches ménagères, Soliris vous permettra de reprendre ces activités et bien plus encore. Cependant, certains symptômes de l HPN apparus avant le traitement pourraient persister. Par conséquent, commencez un nouveau programme d exercices uniquement quand vous vous sentez mieux et que votre médecin vous l autorise. Dimension psychologique En plus des changements physiques qui se produisent dans votre organisme, vous pourriez également avoir besoin de vous adapter au nouveau traitement d un point de vue psychologique. Si la transformation physique est importante, le changement de perspective est également un élément crucial à prendre en considération. Avant le traitement, il vous était sans doute impossible de penser à l avenir. À présent, c est probablement la seule chose à laquelle vous pensez, mais vous pourriez avoir du mal à être optimiste et à envisager les possibilités que vous offre la vie après toutes les épreuves que vous avez traversées. Bien que des revers ou des effets secondaires temporaires peuvent encore se produire, il n en demeure pas moins que Soliris permet d augmenter l espérance de vie des patients atteints d HPN. Toutefois, en plus de se concentrer sur l avenir et de se réjouir de ce traitement «miracle», certains patients peuvent éprouver une certaine difficulté à vivre cette transition vers cet état d esprit positif et optimiste. La prise en charge quotidienne d une maladie chronique s accompagne également de défis bien réels. Le parcours psychologique du patient atteint d HPN à qui l on a prescrit Soliris peut être comparé à une série de montagnes russes à mesure que la réalité du quotidien s impose. Certains patients ont manqué des occasions d apprentissage, ont perdu leur emploi ou se sont retrouvés à dépendre financièrement des autres en raison d un diagnostic d HPN. Même pour les patients qui ont conservé leur emploi, il leur faut maintenant établir de nouveaux horaires de travail, parfois source d anxiété, pour composer avec les perfusions toutes les deux semaines, lesquelles peuvent avoir une incidence sur leur productivité. Tout comme les personnes qui ont subi une crise cardiaque ou qui ont survécu à un cancer, les patients atteints d HPN peuvent être éprouvés sur le plan physique, psychologique et émotionnel. Vous pouvez surmonter ces défis et vous y parviendrez. Voici quelques suggestions de solutions pour vous aider dans votre cheminement psychologique : 22 Guide pour bien vivre avec l hpn 23

13 Défis Solutions proposées Défis Solutions proposées Soudains signes de rechute, comme la reprise d une activité hémolytique, la formation de caillots sanguins ou l aggravation des résultats de laboratoire. Selon votre province de résidence, votre dossier de remboursement pour le traitement par Soliris peut faire l objet d un examen annuel, ce qui pourrait vous causer de l anxiété. Votre diagnostic d HPN a eu des répercussions négatives sur votre carrière ou vos études. Votre diagnostic d HPN vous a amené à reporter votre décision d avoir des enfants. Communiquez avec votre médecin ou votre infirmière. La plupart du temps, il s agit de phénomènes normaux et temporaires. Concentrez-vous sur le fait qu il s agit d une formalité administrative nécessaire et que la plupart des provinces exigent un examen annuel des modalités de remboursement d un médicament coûteux à un particulier. Tant que vous réagissez bien au traitement, il n y a aucune raison d interrompre le remboursement. Si vous vous sentez anxieux, vous pouvez suivre un cours de yoga ou effectuer toute autre activité pouvant canaliser et soulager votre anxiété. Vous pouvez également parler à un professionnel de la santé de vos inquiétudes et de ce que vous ressentez. Si vous avez des questions ou des préoccupations au sujet de la couverture de Soliris, communiquez avec votre gestionnaire de cas OneSource. Établissez des liens avec d autres personnes atteintes d HPN ou d une maladie rare qui ont également vécu des revirements professionnels ou scolaires. Différents groupes peuvent vous aider à obtenir des conseils, une orientation et du soutien. Parlez à un conseiller d orientation, à un chasseur de tête ou à un mentor spécialisé pour savoir comment réintégrer le milieu professionnel ou scolaire. S il est possible pour les femmes atteintes d HPN de devenir enceinte, cela peut être dangereux pour la mère et l enfant. Si vous êtes atteinte d HPN et souhaitez avoir un enfant, vous devriez en discuter avec votre partenaire, votre spécialiste en HPN ainsi qu un obstétricien spécialisé dans les grossesses à haut risque. Il est important de connaître les risques avant de devenir enceinte. Si votre grossesse a été confirmée, vous devriez être étroitement suivie par vos médecins. Vous dépendez financièrement des autres en raison de votre maladie. Horaires de travail ou d études perturbés en raison du calendrier des perfusions. Impossibilité de voyager en raison du calendrier des perfusions et du coût élevé des primes d assurance. À la suite de votre diagnostic d HPN, vous avez sans doute connu des revers professionnels temporaires ou permanents et par conséquent, une réduction de vos revenus personnels. Parlez à un professionnel reconnu pour prendre des décisions financières éclairées, comme un planificateur financier, qui peut également connaître les déductions fiscales accordées aux personnes victimes d invalidité temporaire. Il peut être stressant et très angoissant d informer un employeur des obligations de perfusions devant se produire toutes les deux semaines. Indiquez-lui qu il s agit de votre «nouvelle» réalité et qu elle n aura aucune incidence sur votre productivité globale, car vous trouverez des moyens de compenser le temps perdu. Montrez à votre employeur que vous êtes capable d accomplir vos tâches. À raison d une perfusion toutes les deux semaines, vous devrez sans doute vous habituer à devoir rester près de votre domicile. Les voyages à l étranger de plus de deux semaines seront exclus, ce qui peut être décevant et frustrant. Cependant, vous pouvez prendre des dispositions pour que les perfusions soient administrées dans des centres urbains. Communiquez avec votre infirmière gestionnaire de cas de OneSource pour en savoir plus. L HPN n est pas reconnue pour être une maladie héréditaire; par conséquent, elle n est pas transmise à l enfant. 24 Guide pour bien vivre avec l hpn 25

14 Dimension émotionnelle Le nouveau souffle de vie que donne Soliris peut avoir des conséquences émotionnelles. Il faut s adapter à une vie entière de perfusions administrées toutes les deux semaines afin de mieux vivre avec l HPN. Parallèlement à cela, des revers sont inévitables : des résultats anormaux aux analyses de laboratoire, indiquant peut-être une rechute ou l apparition d un grave effet secondaire, peuvent provoquer un sentiment de désespoir. À certains égards, les défis émotionnels auxquels font face les patients atteints d HPN peuvent être bien plus préoccupants que les perfusions. S il va de soi de se concentrer sur la santé physique d une personne atteinte d HPN, ne pas répondre aux craintes qu elle pourrait avoir peut entraîner des séquelles émotives. C est pour cela qu il est indispensable pour les patients de se protéger contre «l impact négatif» du traitement, car la réaction de bonheur total ne se produit pas chez tout le monde, et d autres émotions et difficultés peuvent se manifester, lesquelles doivent être abordées. Il est important de souligner que vous n êtes pas seul à vivre les émotions énumérées ci-après. Cependant, si vous trouvez que vos émotions vous submergent ou qu elles nuisent à votre vie quotidienne, il serait peut-être bon d obtenir de l aide. Parfois, le fait de parler avec des amis ou des membres de la famille peut être utile, mais vous pourriez avoir l impression qu ils ne peuvent pas pleinement comprendre les épreuves que vous traversez, car ils ne vivent pas avec l HPN. Vous pourriez envisager les options suivantes : Consulter un thérapeute. Votre médecin pourrait vous diriger vers un professionnel qui pourra vous aider à faire le tri dans vos émotions et vous fournir un moyen de les gérer. Entrer en relation avec d autres patients atteints d HPN. Les groupes de soutien, que ce soit dans votre collectivité ou en ligne, constituent un excellent moyen de partager vos émotions avec d autres personnes qui passent par les mêmes épreuves que vous. Vous pouvez apprendre de nouvelles façons de vaincre vos peurs. L Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne offre un programme de mentorat pour les patients qui ont récemment reçu un diagnostic d HPN. Pour recevoir l appui d un mentor, envoyez un courriel à l adresse Concevoir votre propre méthode pour gérer vos émotions. Gardez l esprit ouvert et essayez différentes stratégies afin d identifier celle qui vous convient le mieux. Voici quelques suggestions de solutions à des situations émotionnelles que des patients atteints d HPN pourraient rencontrer : Défis émotionnels Peur d une récidive Solutions proposées Tant que vous prenez Soliris, votre HPN ne devrait pas s aggraver. Après le début du traitement, vous pourriez vous sentir invulnérable; toutefois, vous devez absolument respecter votre calendrier régulier de traitement pour continuer à obtenir des résultats. Afin d éviter les risques de formation de caillots sanguins pendant le traitement, prenez soin de votre organisme et veillez à rester en bonne santé. Adoptez une saine alimentation, composée d une grande variété de fruits et de légumes. Intégrez une activité physique à votre quotidien, en suivant les conseils de votre médecin. Commencez doucement, puis essayez d augmenter l intensité et la fréquence des exercices. Dormez suffisamment afin de vous réveiller reposé. Allez à tous vos rendez-vous de suivi. L approche de votre rendez-vous pourrait vous faire craindre le pire. Ne vous laissez pas influencer par cette impression. Profitez de ce moment avec votre médecin pour lui poser des questions sur tout signe ou symptôme qui pourrait vous inquiéter. Mettez vos préoccupations par écrit et discutez-en durant votre rendez-vous suivant. 26 Guide pour bien vivre avec l hpn 27

15 Défis émotionnels Solutions proposées Défis émotionnels Solutions proposées Être disposé à parler de ses peurs/préoccupations Stress Gêne Être ouvert aux échanges est une façon saine de faire face à vos préoccupations concernant l HPN. Exprimez vos inquiétudes à des amis, à votre famille ou à d autres personnes atteintes d HPN, ainsi qu à votre médecin ou à un professionnel. Si vous n êtes pas à l aise avec l idée de parler de vos peurs, essayez de consigner vos pensées dans un journal ou sur un blogue. La découverte de votre diagnostic d HPN s est accompagnée d un certain nombre de nouvelles difficiles qu il vous a fallu intégrer. Maintenant que vous avez accès à Soliris, tous ces projets autour de la maison ainsi que votre liste de choses à faire vous reviennent à la mémoire. Vous pourriez alors vous sentir stressé et submergé. N essayez pas de tout faire en même temps. Ménagez du temps pour vous dans votre nouvelle routine quotidienne. Essayez de faire de l exercice, de parler à d autres patients et de consacrer du temps à des activités que vous aimez et que vous pouvez de nouveau pratiquer. Si les effets secondaires associés à l HPN ou à d autres traitements (comme la prednisone) ont changé votre apparence, vous pourriez en être gêné. Des changements au niveau de la peau, ou un gain ou une perte de poids, pourraient vous pousser à rester chez vous et à vous isoler, à fuir vos amis et votre famille. Cette gêne peut détériorer la relation avec votre partenaire si vous pensez ne pas mériter son amour ou son affection. Prenez le temps de vivre votre peine, mais apprenez également à vous concentrer sur les aspects de la maladie qui ont fait de vous une personne plus forte. Dépression, anxiété et colère Pourquoi moi? Solitude Les sentiments persistants de tristesse et de colère peuvent avoir une incidence sur votre vie quotidienne. Des questions comme «Pourquoi ma vie doit-elle tourner autour d un calendrier de perfusions» et «Pourquoi fallait-il que je sois frappé par cette maladie?» peuvent peser lourdement sur votre moral. Pour de nombreuses personnes, ces sentiments se dissiperont. Pour d autres néanmoins, ils peuvent prendre de l ampleur et conduire à la dépression. Parlez-en à votre médecin. Au besoin, il vous dirigera vers un professionnel qui pourra vous aider au moyen d une psychothérapie, de médicaments ou d une combinaison des deux. Un diagnostic précoce et un traitement rapide sont essentiels pour réussir à vaincre la dépression. Vous avez sans doute l impression que les autres ne peuvent pas comprendre ce que vous traversez, ce qui peut compliquer votre rapport avec les autres et provoquer un sentiment de solitude. Vos amis et votre famille pourraient être démunis et ne pas savoir comment vous aider à l annonce de votre diagnostic d HPN. Ne restez pas seul face à votre solitude. Joignez-vous à un groupe de soutien pour les personnes atteintes d HPN, ou demandez l appui d un mentor à l Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne. Les mentors ont connu, ou continuent peut-être de vivre, les mêmes émotions que celles que vous vivez actuellement. Pour être mis en relation avec un mentor en HPN, envoyez un courriel à l adresse (SOURCE : Cancer survivors: Managing your emotions after surviving cancer health/cancer-survivor/ca00071 en anglais seulement) 28 Guide pour bien vivre avec l hpn 29

16 Devenir le mentor d une personne ayant récemment reçu un diagnostic d HPN Une personne qui vient d apprendre qu elle est atteinte d une maladie rare et inconnue peut se sentir stressée, déroutée et effrayée. L Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne peut aider les Canadiens qui ont récemment reçu un diagnostic d HPN à entrer en contact avec d autres Canadiens aux prises avec la même maladie. Les mentors soutiennent les nouveaux membres de la communauté de l HPN en leur fournissant des renseignements pratiques et des conseils qui leur permettront non seulement de composer avec cette maladie rare, mais aussi de vivre pleinement leur vie. Les mentors de l Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne : l sont des Canadiens atteints d HPN, ou soignant un patient atteint d HPN l vivent avec l HPN depuis plus d un an l vivent bien avec la maladie l sont disposés à partager leurs connaissances et à apporter un soutien moral et des encouragements aux nouveaux membres de la communauté de l HPN Devenir mentor bénévole. Si vous souhaitez faire partie des bénévoles qui offrent du soutien à leurs concitoyens ayant récemment reçu un diagnostic d HPN, veuillez envoyer un courriel à l adresse l Veuillez noter que les mentors doivent accepter d être évalués par l Association québécoise d HPN avant d être jumelés à un mentoré. Suivre votre progression Dès que vous commencerez le traitement par Soliris, il est important de consigner les signes et les symptômes dans un journal que vous montrerez à votre médecin. En ce qui concerne l HPN, les symptômes physiques ne sont qu une partie de la maladie et ne reflètent pas tout ce qui se produit dans l organisme. Vos signes et symptômes combinés aux résultats des analyses de laboratoire donnent un aperçu complet de votre HPN. Même pendant le traitement par Soliris, une hémolyse peut être observée, bien qu elle soit considérablement réduite. Chaque perfusion de Soliris contribuera à réduire les troubles respiratoires et la fatigue. Les symptômes d HPN peuvent être invisibles et imprévisibles. Ils touchent chaque personne de façon différente et peuvent changer d un jour à l autre. Même si vous ne voyez ou ne ressentez pas de symptômes, vous pouvez néanmoins être exposé à un risque de graves complications. Suivre l évolution de vos symptômes Quand vous faites le suivi de vos signes et de vos symptômes au fil du temps, votre médecin et vous-même êtes mieux informés de l évolution de votre état de santé. Par conséquent, notez la façon dont vous vous sentez chaque jour, et faites-en part à votre médecin. Demander un mentor. Si vous, un ami ou un membre de votre famille souhaitez entrer en contact avec un mentor HPN, veuillez écrire un courriel à l adresse l L Association déploiera tous ses efforts afin que des mentors répondant aux critères d âge et de proximité géographique soient jumelés aux personnes qui ont récemment reçu un diagnostic d HPN. 30 Guide pour bien vivre avec l hpn 31

17 Tableau de vérification des symptômes d HPN Consignez vos signes et symptômes d HPN avant chaque rendez-vous et discutez-en avec votre équipe de soins de santé. Veuillez préciser l intensité des signes et des symptômes que vous présentez. Mon journal d HPN Signes et symptômes Date : Urine de couleur foncée Aucun q Modéré q Grave q Essoufflement Aucun q Modéré q Grave q Difficulté à avaler Aucun q Modéré q Grave q Jaunissement de la peau ou du blanc des yeux Aucun q Modéré q Grave q Dysfonction érectile Aucun q Modéré q Grave q Avez-vous eu un rhume ou une infection depuis votre dernière visite? Oui q Non q Douleurs Douleurs abdominales Aucun q Modéré q Grave q Douleurs aux jambes ou gonflement Aucun q Modéré q Grave q Douleurs thoraciques Aucun q Modéré q Grave q Douleurs dorsales Aucun q Modéré q Grave q Fatigue Suivi des résultats de laboratoire Plusieurs importantes analyses de laboratoire permettent, à votre médecin et vous, de suivre l évolution de votre HPN. En raison de la nature de votre maladie, vous devrez toujours vous soumettre régulièrement aux analyses de laboratoire suivantes : l Dosage de la LDH (lactate déshydrogénase) l Taille du clone HPN l Hémogramme w Globules rouges (GR) w Globules blancs (GB) w Hémoglobine (Hb) Ces simples analyses sanguines peuvent révéler beaucoup d information sur l évolution de votre HPN. Rappelez-vous qu il n existe aucun signe, symptôme ou résultat de laboratoire qui définisse l HPN. Vous pourriez vous sentir bien, alors que vos résultats de laboratoire indiquent quelque chose d inhabituel. Et inversement. Communiquez toujours avec votre médecin si vous constatez des changements soudains de votre état de santé. L HPN est potentiellement mortelle, mais elle peut être prise en charge. Le tableau de suivi des résultats de laboratoire ci-après peuvent vous aider, votre médecin et vous, à mieux comprendre les résultats de vos analyses, pour que vous puissiez tirer le maximum de chaque visite. Fatigue Aucun q Modéré q Grave q Incapacité à effectuer les tâches quotidiennes Aucun q Modéré q Grave q Trouble de la concentration Aucun q Modéré q Grave q Étourdissement Aucun q Modéré q Grave q Faiblesse Aucun q Modéré q Grave q Résultats des analyses de laboratoire Lactate déshydrogénase (LDH) Transfusions Valeur : Fréquence : N bre d unités : (SOURCE : PNHSource.com) 32 Guide pour bien vivre avec l hpn 33

18 Comprendre les résultats de vos analyses de laboratoire Pour prendre en charge votre HPN, votre équipe de professionnels de la santé utilisent plusieurs analyses sanguines différentes. Cet outil peut être utilisé pour faire le suivi des résultats des analyses suivantes : Hémogramme : Fournit de l information sur le type et la quantité des cellules sanguines. Il s agit notamment de l hématocrite, de l hémoglobine, des plaquettes et des globules blancs (entre autres mesures) : l Hématocrite (Htc) : Volume occupé par les globules rouges dans le.sang. Le résultat correspond au pourcentage de sang qui est composé de globules rouges. l Hémoglobine (Hb) : Substance dans les globules rouges qui transporte l oxygène dans le sang. Le résultat correspond à la quantité d hémoglobine dans le sang et sa capacité à transporter l oxygène dans tout l organisme. l Numération plaquettaire (thrombocyte) : Quantité de plaquettes dans le sang. Les plaquettes servent au processus de coagulation et jouent un rôle important dans la guérison des blessures. Résultats de laboratoire importants Date de l analyse Créatinine (Crt) mg/ml Hématocrite Htc) g/dl Hémoglobine (Hb) g/dl Plaquettes (PLT) mm 3 Globules blancs GB) μl Faire le suivi des autres résultats de laboratoire et surveiller vos taux de LDH constituent le meilleur moyen de prendre en charge votre HPN. (SOURCE : PNHSource.com) l Globules blancs (GB) : Quantité de globules blancs dans le sang. Les globules blancs protègent l organisme contre les infections. Créatinine (Crt) : Produit de dégradation dans le sang. Le résultat permet de vérifier le fonctionnement des reins. 34 Guide pour bien vivre avec l hpn 35

19 Poser des questions Les membres de votre équipe de professionnels de la santé sont vos principales personnes-ressources et vous aident dans votre parcours avec l HPN. N hésitez pas à poser des questions! Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions qui vous aideront à communiquer avec votre médecin après avoir commencé le traitement par Soliris. 1. Comment puis-je savoir si mon assurance couvre Soliris? 2. Je ne dispose pas d une assurance médicale, cela veut-il dire que je ne peux pas recevoir le traitement? 3. Pouvez-vous me mettre en relation avec d autres patients atteints d HPN? 4. Devrais-je commencer à prendre des suppléments en fer et en acide folique par exemple? En quelle quantité? Quel est le danger de prendre une quantité excessive de suppléments? 5. Puis-je tomber enceinte si je suis atteinte d HPN? 6. Je ne suis pas enceinte actuellement, mais j aimerais avoir des enfants. Que dois-je savoir pour avoir une grossesse en santé avec l HPN et le traitement par Soliris? 7. Je pense que je pourrais être enceinte. Quelle incidence l HPN et Soliris auront sur ma grossesse et inversement? 8. D autres femmes recevant Soliris ont-elles mené leur grossesse à terme? 9. Quel est le pourcentage de cellules sanguines saines par rapport aux cellules HPN dans mon organisme? Ou, quelle est la «taille du clone HPN»? 10. Devrais-je prendre un anticoagulant pour éviter la formation de caillots sanguins? 11. Quand je ne me sens pas bien, comment savoir si je dois vous appeler ou composer le 911? Il est également important de parler de vos résultats de laboratoire avec votre médecin à chaque consultation. Voici quelques questions que vous pourriez lui poser : 1. Quel est le but de cette analyse de laboratoire? 2. Mes résultats sont-ils normaux? 3. Qu est-ce que cela signifie si mes résultats sont supérieurs ou inférieurs aux valeurs normales? 4. Que puis-je faire pour qu ils se situent de nouveau dans les valeurs normales? Ressources Voici une liste des organisations et des sites Web pouvant être utiles aux patients atteints d HPN, aux soignants et aux familles. L Association québécoise d hémoglobinurie paroxystique nocturne L Association québécoise de l hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) est une organisation à but non lucratif fondée en Ce site Web représente et rallie une communauté croissante de patients, soignants et membres de la communauté médicale qui souhaitent soutenir et améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec l HPN. Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) CORD est le réseau national canadien pour les organisations représentant toutes les personnes atteintes d une maladie rare. CORD offre une voix commune et puissante afin de défendre les politiques en matière de santé ainsi qu un système de santé qui tient compte des personnes atteintes d une maladie rare. (en anglais seulement) Association canadienne pour l anémie aplasique et la myélodysplasie Ressource à but non lucratif en matière d aide, de défense et de soutien pour les patients atteints d anémie aplasique, de myélodysplasie ou d HPN. (en anglais seulement) OneSource Programme de soutien destiné aux patients fourni par Alexion Pharma Canada, le fabricant de Soliris. Des infirmières gestionnaires de cas peuvent répondre aux questions portant sur l HPN et fournir un soutien personnel aux personnes aux prises avec la maladie et aux soignants PNH Research and Support Foundation Contribue à recueillir des fonds au profit de la recherche sur l HPN et peut offrir un soutien financier limité pour participer aux dépenses liées à l HPN. (en anglais seulement) PNH Source Une seule ressource combinant des renseignements complets sur l HPN et des outils utiles permettant de prendre en charge la maladie. (en anglais seulement) PNH Support Group Groupe de soutien en ligne pour les personnes atteintes d HPN. (en anglais seulement) 36 Guide pour bien vivre avec l hpn 37

20 Glossaire Anémie Trouble caractérisé par un taux insuffisant d hémoglobine dans le sang. L anémie peut entraîner une diminution du nombre de globules rouges entiers. Elle peut vous faire sentir faible ou fatigué. Anémie aplasique «Aplasique» signifie que la moelle osseuse ne produit plus de nouvelles cellules sanguines viables. Par conséquent, les patients atteints de cette affection ont moins de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes dans le sang. L HPN s accompagne souvent d une anémie aplasique. Caillots sanguins Des caillots sanguins se forment quand des éléments de votre sang (plaquettes) s agglomèrent. Dans un organisme sain, ce mécanisme contribue à stopper le saignement en cas de coupure ou de blessure. Toutefois, dans certaines affections, ces agglomérations peuvent bloquer la circulation sanguine dans les veines et les artères, ce qui peut être dangereux. En cas d HPN, un caillot peut se former en tout temps et causer de graves problèmes de santé. Dysfonction érectile (DÉ) Trouble touchant les hommes et qui altère leur capacité à avoir et à maintenir une érection. Enzyme Type de protéine qui facilite la réaction/le fonctionnement cellulaire dans l organisme. Globules blancs (GB) Type de cellule sanguine qui aide votre système immunitaire à combattre les maladies et les infections. Globules rouges (GR) Type de cellule sanguine qui transporte l oxygène dans votre organisme et en élimine les déchets (dioxyde de carbone). Les globules rouges touchés par l HPN sont attaqués et détruits, car ils sont dépourvus d une protéine protectrice. Hémoglobine (Hb) Protéine de couleur rouge foncé qui se trouve à l intérieur des globules rouges. Elle transporte l oxygène dans l organisme. Quand elle s échappe des cellules, elle est nocive et risque de provoquer de graves problèmes de santé. Hémoglobinurie Présence d hémoglobine dans l urine. Environ 25 % des patients atteints d HPN présentent ce problème au moment du diagnostic, mais la plupart des patients en feront l expérience à un moment donné. En raison de la couleur rouge foncé de l hémoglobine, l urine est alors plus foncée, parfois de la couleur du cola. Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) Maladie caractérisée par la présence de globules rouges dépourvus d une protéine protectrice. Cela provoque leur destruction (processus appelé hémolyse) et peut entraîner de graves problèmes de santé. Les signes et les symptômes comprennent : des douleurs abdominales, de la difficulté à avaler, de l anémie, de l essoufflement et de la fatigue. Les complications mortelles associées à l HPN comprennent les caillots sanguins, l insuffisance rénale et les lésions aux organes. D après des études scientifiques, sans traitement, environ un tiers des patients atteints d HPN ne survivent pas plus de cinq ans et environ la moitié décèdent dans les 10 ans suivant le diagnostic. Hémogramme Analyse de laboratoire indiquant la quantité des différentes cellules du sang. Hémolyse Destruction des globules rouges. L hémolyse est la principale cause de la majorité des problèmes de santé associés à l HPN. Hypertension pulmonaire Tension artérielle élevée dans les artères qui apportent le sang dans les poumons. Cela signifie que le sang parvient difficilement jusqu aux poumons, obligeant le cœur à travailler plus fort. Infection à méningocoques Grave infection bactérienne dans le sang. Soliris peut diminuer la capacité de votre système immunitaire à combattre les infections, en particulier l infection à méningocoques, laquelle nécessite une attention médicale immédiate. 38 Guide pour bien vivre avec l hpn 39

21 Lactate déshydrogénase (LDH) Enzyme présente dans les globules rouges, libérée durant l hémolyse. Le dosage de la LDH permet d évaluer l activité hémolytique dans l organisme. Maladie évolutive Maladie qui s aggrave avec le temps. Maladie du greffon contre l hôte (GVHD) Quand la nouvelle moelle osseuse (issue du donneur) développe un nouveau système immunitaire qui attaque ensuite la peau ou le système digestif de l hôte. Moelle osseuse Tissu mou situé au centre de certains os. Elle produit les cellules sanguines : globules rouges, globules blancs et plaquettes Syndrome myélodysplasique (SMD) Trouble caractérisé par un dysfonctionnement de la production de cellules sanguines par la moelle osseuse. Environ 2 % des patients atteints d HPN présentent également un SMD. Taille du clone Pourcentage de globules rouges touchés par l HPN. Ce livret a été rendu possible grâce à une subvention sans restriction accordée à des fins éducatives par Alexion Pharma Canada. sources Brochure destinée aux patients de PNH Source. 2012, Alexion Pharmaceuticals. What is PNH? 2012, Alexion Pharmaceuticals. Frequently Asked Questions. Aplastic Anemia & MDS International Foundation. Disponible à l adresse : Consulté le 27 janvier HCP Counselling Tool Alexion Pharmaceuticals. Cancer survivors: Managing your emotions after surviving cancer Infusion tip sheet Alexion Pharmaceuticals. Living with PNH: Understanding the treatment options for paroxysmal nocturnal hemoglobinuria Monographie de produit, SOLIRIS MD. Alexion Pharmaceuticals, Inc. Le 29 juin PNH. PNH Support Association of Australia Inc. Disponible à l adresse : Connock M, Wang D, Fry-Smith A, et al. Prevalence and prognosis of paroxysmal nocturnal haemoglobinuria and the clinical and cost-effectiveness of eculizumab. Birmingham (R.-U.) : Université de Birmingham, Département de santé publique et d épidémiologie; Rapport 69, West Midlands Health Technology Assessment Collaboration. Rother R, Bell L, Hillmen P, Gladwin M. The clinical sequelae of intravascular hemolysis and extracellular plasma hemoglobin. JAMA. 2005; 293: Parker C, Omine M, Richards S, et al. Diagnosis and management of paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Br J Haematol. 2007; 137: Hillmen P, Lewis SM, Bessler M, Luzzatto L, Dacie JV. Natural history of paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. N Engl J Med. 1995; 333: Socié G, Mary J Yves de Gramont A, et al. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria: long-term follow-up and prognostic factors. Lancet. 1996; Kelly RJ, Hill A, Mitchell LD, Richards SJ, Arnold LM, Valters GL, Cullen M, Cohen DR, Gregory WM, Hillmen P. (décembre 2010). Long Term Treatment with Eculizumab In Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH): Sustained Efficacy and Improved Survival. Blood. 2011; 23 juin; 117(25): Monoclonal Antibody for PNH Eculizumab (Soliris). PNH Support Association of Australia Inc. Disponible à l adresse : Hillmen P, Lewis SM, Bessler M, Luzzatto L, Dacie JV. Natural history of paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. N Engl J Med. 1995; 333: ) Santarone S, Bacigalupo A, Risitano AM, et al. Hematopoietic stem cell transplantation for paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: long-term results of a retrospective study. Haematologica. Jun 2010;95(6): Guide pour bien vivre avec l hpn 41

22 notes notes 42

23 Association québécoise d HPN, 2013

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