Les problèmes financiers et la définition de l invalidité

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1 {Il est difficile de trouver des solutions à une seule question car, dans certains, cas, ces questions se chevauchent. Les commentaires et les solutions que je peux offrir touchent certaines questions. Les questions que je désire aborder portent sur les conditions d admissibilité, le montant des prestations suffisant pour subvenir aux besoins et l intégration du retour au travail dans le programme.) Le premier problème le plus important ne touche pas le RPC-I. C est plutôt un problème qui fait une énorme différence pour les personnes invalides. Le gouvernement du Canada devrait aider les personnes invalides, en indiquant au public que les personnes invalides ne sont pas des personnes paresseuses, menteuses ou fainéantes qui désirent profiter du système, mais bien des personnes dont la condition ou la maladie les empêchent de vivre une vie normale. Le gouvernement pourrait atteindre ces objectifs en définissant, par l entremise de la législation, les invalidités et l assurance, afin d éviter toute confusion entre invalidité et «aide sociale» et de distinguer le programme des autres programmes d aide sociale canadiens en établissant une catégorie séparée. Problème : Admissibilité - Plusieurs maladies chroniques modernes NE correspondent PAS à la vieille définition unique de l invalidité Il existe, aujourd hui, plusieurs maladies qui ne sont pas bien comprises et qui prennent souvent du temps à diagnostiquer. Par contre, elles nuisent à la vie ordinaire, y compris à l emploi. Parmi ce type de maladies chroniques, on retrouve le syndrome de fatigue chronique/e.m., la fibromyalgie, la sensibilité aux agresseurs chimiques, le lupus et la SEP. Dans certains cas, il n existe aucun test définitif. La personne invalide peut passer, pendant de nombreux mois et années, plusieurs tests sans qu un diagnostic définitif soit posé. Durant cette période, la personne invalide ne peut pas travailler et, souvent, ne peut pas prendre soin d elle-même. Il arrive très souvent qu il soit difficile de trouver un médecin bien informé, surtout lorsque c est un nouveau patient ou lorsque le patient vit à l extérieur d une région métropolitaine. Au début de la maladie, plusieurs patients ne savent pas que les symptômes qu ils ont seront permanents. Ils tentent souvent de les ignorer, en espérant que c est une maladie sans importance, le rhume ou la mono. Ils essaient fréquemment de continuer à travailler ou de retourner au travail. Ils font une rechute et se retrouvent dans un état encore plus grave. En raison des conditions d admissibilité, il est difficile d obtenir des prestations d invalidité. Alors que les maladies mentionnées ci-dessus sont des maladies à long terme et peuvent devenir totalement débilitantes, il existe aussi des maladies dont la gravité varie. En ce moment, j aimerais séparer l encéphalo-myélite myalgique, la fibromyalgie et la sensibilité aux agresseurs chimiques de la liste des exemples, car je connais beaucoup plus ces trois maladies. Les maladies, comme la sensibilité aux agresseurs chimiques, ne se guérissent pas. C est une maladie avec laquelle la personne invalide doit vivre quotidiennement. Elle limite totalement les déplacements et les éléments qui l entourent. Par contre, certaines personnes

2 atteintes de la sensibilité aux agresseurs chimiques peuvent fonctionner relativement bien, si elles ont une maison sécuritaire, des appareils d aide, comme un épurateur d air, un épurateur d eau et des produits sécuritaires. C est une tâche presque impossible à accomplir et exige un budget beaucoup trop élevé que les patients, souvent, n ont pas. Alors que certains peuvent fonctionner à l intérieur de leur propre habitation sécuritaire et prendre soins d eux-mêmes, ils ne peuvent pas fonctionner à l extérieur de cet environnement sécuritaire. Cette situation interfère avec les besoins quotidiens, comme acheter de la nourriture ou faire d autres achats, socialiser et travailler. Cette catégorie de maladies est donc unique. Le syndrome de fatigue chronique/e.m. est aussi une maladie très différente des autres. En raison de ses similitudes avec la fibromyalgie, je vais les rassembler. Ce sont des maladies pour lesquelles il n existe aucun test définitif et qui prennent du temps à diagnostiquer. Au début de ces maladies, les médecins posent souvent un mauvais diagnostic. Contrairement à d autres types d invalidité, il n existe aucun appareil d aide particulier qui peut assister la personne ni de pilules magiques calmant les symptômes. Les symptômes touchent les systèmes multiples du corps, c est-à-dire le système neurologique, immunitaire, musculaire, digestif, cognitif, etc. Cela explique peut-être pourquoi les personnes non familières avec ces maladies ont de la difficulté à les comprendre. Les patients NE sont PAS uniquement fatigués NI stressés! Au début de la maladie, la plupart des patients tentent de se rassurer et se disent que c est une maladie passagère qui disparaîtra. Ils continueront de faire leurs activités quotidiennes, jusqu à ce qu ils ne le peuvent plus. Souvent, les symptômes s aggravent. Ils prendront congé, tenteront de retourner au travail, puis s apercevront qu ils ne peuvent pas continuer. Habituellement, ils ne semblent pas malades. Souvent, les personnes qui ne connaissent pas ce type de maladies, y compris quelques médecins, diront que les personnes atteintes sont fainéantes. Puisque ces personnes continuent d accomplir leurs activités quotidiennes jusqu à ce qu elles ne le puissent plus (c.-à-d. se retrouvent alitées pendant des mois), elles retardent les demandes de prestations d invalidité ou d aide. Quand elles se rendent compte de ce qui se passe, elles sont souvent dans une situation financière et physique impossible et, dans certains cas, ne sont plus couvertes par une assurance-invalidité (car elles tentent de continuer de travailler). J ai entendu plusieurs histoires semblables où les personnes sont atteintes du syndrome de fatigue chronique, de la fibromyalgie ou de la sensibilité aux agresseurs chimiques et se sont retrouvées dans cette situation, sauf si elles travaillaient pour le gouvernement et plusieurs collègues sont devenus malades en même temps. Ces facteurs mènent à deux des problèmes principaux que je désire aborder en premier. Les problèmes financiers et la définition de l invalidité Impact financier dévastateur Au moment où le RPC décide que les personnes invalides sont bien invalides, ces dernières ont souvent perdu le soutien, les économies et les actifs qu elles possédaient. Elles se trouvent dans une situation financière beaucoup plus grave qu elle ne l était avant qu elles deviennent malades. En d autres mots, elles font face

3 à un nombre supérieur de problèmes, en plus de leur maladie. Les gens se trouvent dans un gouffre et ont peu d espoir de s en sortir. Définition de la «gravité» Les maladies chroniques peuvent varier chez certains patients. En raison de l ambiguïté du terme «grave», les patients ont de la difficulté à respecter les critères d admissibilité lorsqu ils sont atteints de certaines maladies. Dans certains cas, les patients sont gravement atteints. La maladie touche plusieurs systèmes corporels, comme le système cognitif. Peu de traitements peuvent calmer les symptômes, qui sont imprévisibles. Les patients ne peuvent pas prendre d engagements, car ils ne savent pas s ils pourront, dans une heure, accomplir ce qu ils peuvent faire en ce moment. Pensez aux impacts en général, comme le fait de se présenter au travail à l heure ou la capacité d accomplir une tâche à un moment précis. Les difficultés associées aux conditions d admissibilité courantes ne font qu alourdir les problèmes. Les pertes financières et autres ne sont que d autres fardeaux qui, jumelés au stress de la situation, ne font qu aggraver les symptômes de la maladie. Le RPC doit reconnaître que ces maladies sont débilitantes et graves. Le RPC devrait donc accepter les demandes des personnes, même si un diagnostic définitif n a pas été posé. La personne peut être malade et incapable de travailler, tout en tentant d obtenir un diagnostic médical pour la maladie. Dans certains cas, des tests et l élimination d autres maladies possibles peuvent prendre une année ou plus, avant que le médecin puisse poser un diagnostic. Selon le système existant, une personne n est pas malade tant qu un diagnostic n est pas posé. Est-ce un système juste pour les personnes atteintes de maladies pour lesquelles on ne peut pas poser un seul diagnostic et on exige plusieurs mois ou années de tests? L interprétation du terme «grave» doit comprendre le fait d avoir plusieurs systèmes touchés, comme le système neurologique et musculaire, le système cognitif et immunitaire, le système digestif, immunitaire et respiratoire, etc., surtout lorsque les symptômes sont imprévisibles. Les personnes atteintes de ces maladies chroniques qui deviennent invalides ont la vie dure pour plusieurs raisons. Les maladies ne sont pas bien comprises. Les symptômes surgissent puis disparaissent de façon imprévisible, et changent d heure en heure. Les symptômes touchent plusieurs fonctions corporelles. Aucun dispositif d aide n existe, comme les chaises roulantes, les appareils de correction auditive, les médicaments, etc., qui permettrait à une personne invalide de fonctionner presque normalement. Pour ces raisons, la personne invalide ne peut pas accomplir un travail régulier. En fait, si une personne a été si malade qu elle ne pouvait pas travailler durant plusieurs mois et si un diagnostic précis n a pas été posé, la personne se retrouvera possiblement dans une situation financière très grave. L état de santé de la personne se sera très aggravé au moment où elle deviendra admissible aux prestations d invalidité du RPC. Cela s avère particulièrement vrai, en raison du fait que la majorité des demandes sont rejetées, jusqu à ce que le requérant fasse appel. Cette situation doit changer. Une personne dont la situation financière est passée de mauvaise à très mauvaise aura beaucoup plus de difficultés à combler ses fins de mois qu une personne qui obtient des prestations AVANT d avoir tout perdu. C est beaucoup moins coûteux d aider les gens au début de leur maladie que

4 d essayer de les aider plus tard. Cette situation provoque aussi une hausse des frais médicaux. Si le médecin connaît les limites et aucun traitement n existe, ne serait-il pas plus prudent d accepter la demande de prestations d invalidité et de laisser les personnes invalides s occuper de leurs besoins physiques (et(ou) émotionnels)? Si le médecin pose, ultérieurement, un diagnostic pour une maladie qui n a aucun traitement connu? Si la personne peut, à ce moment, recommencer à travailler? Peut-elle continuer de recevoir des prestations d invalidité du RPC? Au niveau de la société et des soins de santé, les coûts, à long terme, ne seraient-ils pas moins élevés, que de laisser des personnes tomber dans la pauvreté? Dans ce court document, je n aborde même pas l humiliation et la dégradation que subissent plusieurs personnes rendues invalides par une maladie qu on ne comprend pas entièrement et qui représentent des problèmes importants. Solution : Nous pourrions permettre à une personne rendue invalide par une maladie ou une condition chronique (encore) inconnue qui affecte plusieurs systèmes (comme les muscles et les nerfs, le système cognitif et la fatigue, etc.) depuis plus de 90 jours de faire une demande de prestations d invalidité du RPC. Nous pourrions permettre au(x) médecin(s) de déterminer l étendue des contraintes et de réévaluer les patients 6 mois plus tard, sauf si le médecin trouve une solution. À ce moment, le médecin indiquerait au RPC-I le diagnostic posé et le traitement prescrit. Si le médecin n est pas en mesure de poser un diagnostic à la fin de la période de 6 mois, on pourrait supposer que la personne sera invalide de façon permanente. Si, après la période de 6 mois, le médecin pose finalement un diagnostic, il doit le faire parvenir au RPC-I afin qu il soit ajouté au dossier de la personne. Problème : Le niveau des prestations est inadéquat et ne permet pas de répondre aux besoins fondamentaux Je ne crois pas qu il existe une personne qui déclarera que le montant maximal des prestations est adéquat et permet à ceux qui n ont aucun autre revenu de vivre correctement. C est également vrai que la plupart des gens pensent qu ils paient suffisamment d impôts et supposent qu en haussant le niveau des prestations, on doit hausser les impôts. Lorsque le montant total des prestations, et plus, sert à payer le coût du loyer et des services publics, la personne invalide ne peut pas se nourrir convenablement, un élément qui, on le sait, contribue à aggraver l état de santé. Lorsqu on est atteint de certaines maladies, on doit suivre un régime spécial, ce qui provoque une hausse de la facture de l épicerie. Certaines personnes ne peuvent pas préparer leurs propres repas. Ce ne sont que des exigences minimales. Nous n avons pas encore abordé le problème des dépenses médicales additionnelles ou des appareils d aide qui peuvent aider à améliorer la qualité de vie des personnes invalides. Toutefois, en raison des opinions envers les prestations qui, selon certains sont une aide sociale, les personnes invalides se sentent souvent humiliées et prises dans l étau de la pauvreté.

5 Tel que l a écrit un autre intervenant, on doit considérer le RPC-I comme une police d assurance pour les personnes invalides, plutôt qu une forme d aide sociale imposée. Initialement, j étais en désaccord avec le fait que toutes les personnes doivent recevoir les mêmes prestations, sans égard au montant qu elles ont déjà versé. Après coup, je me suis aperçu que, si nous parlions d un autre type d assurance, comme l assurance auto, nous penserions qu il est injuste que les personnes nouvellement assurées aient droit à des primes inférieures, car elles versent des montants depuis une période plus courte. On peut raisonnablement dire que le coût de la vie d une personne de 22 ans ne diffère pas de celui d une personne de 40 ans. Il n est pas plus facile de vivre avec une invalidité qui a commencé lorsque la personne était jeune qu avec une invalidité apparue lorsque la personne était plus vieille. Les jeunes personnes qui n ont pas eu le temps d avoir une carrière ou un compte d épargne, les personnes célibataires ou les autres qui n ont personne pour les aider financièrement se retrouveront à un niveau encore plus bas que la pauvreté. On doit changer cette situation. Personne ne désire devenir malade. Les gens ne désirent pas devenir si malades qu ils doivent arrêter de travailler. En plus de ce problème, on doit tenir compte du délai qui s écoule avant d obtenir des prestations, ainsi que du montant que les gens perdent pendant cette période. Ils ne sont pas capables d éponger les pertes. Ils ont beaucoup plus de difficulté à joindre les deux bouts, surtout s ils doivent vendre leur voiture, leur maison ou leurs autres biens. La solution mentionnée plus tôt pourrait aider à régler certains problèmes. De plus, nous n aurions pas à verser des paiements rétroactifs importants. Le montant nécessaire pour couvrir les frais de subsistance adéquats, en plus des frais médicaux additionnels ne peut pas être versé par le RPC-I, car cela provoquerait une hausse importante de la dette. Par contre, on doit augmenter, de façon substantielle, le montant de base, et on doit modifier les règles pour permettre aux personnes invalides d accroître leur revenu, afin qu il atteigne au moins le niveau de faible revenu. Nous aborderons ce point plus tard. Nous sommes intéressés par le fait que tous les prestataires peuvent recevoir le montant maximal permis, même si ce montant ne permet pas de subvenir correctement aux besoins. Nous pourrions régler une partie du problème en augmentant le montant des revenus qu une personne invalide peut gagner avant de perdre ses prestations. Il existe plusieurs types de maladies en raison desquelles une personne ne peut pas travailler pendant 40 heures chaque semaine ou ne peut avoir un emploi permanent à temps partiel. Par contre, elle peut effectuer des emplois irréguliers, travailler à la maison ou effectuer d autres types de travail inhabituels pour gagner un petit montant. En fait, plusieurs croient que si les personnes invalides peuvent travailler légèrement, elles ne doivent pas être réellement invalides. Elles perdent donc leur statut d invalidité. Cette situation est fausse. Puisqu elles ont peur de perdre la seule mesure de protection dont elles disposent, plusieurs personnes invalides ne veulent pas tenter de recommencer à travailler. Elles savent qu elles ne pourront pas occuper un emploi régulier pendant une longue période, sans aggraver leur état, car elles ont déjà essayé de le faire au début de leur maladie. Elles se rappellent aussi à quel point il a été difficile de faire approuver leur demande au début. Elles ne désirent donc pas compliquer les choses. Elles ne veulent pas risquer de perdre

6 leurs prestations, sans une politique leur permettant d avoir de nouveau accès au système rapidement. Supprimer l approche «tout ou rien» existante L approche «tout ou rien» cause des dommages irréversibles. Elle nuit à toute tentative de changer la situation. Imaginez pendant un moment à quel point vous seriez incertain de votre avenir si vous étiez atteint d une maladie ou d une condition qui affecte votre vie au point où vous ne pouvez plus avoir un style de vie normal. Imaginez à quel point vous seriez vulnérable. Vous ne sauriez pas où prendre l argent pour votre prochain repas, pour payer le loyer. Vous ne sauriez pas où aller ni comment vivre. Supposez maintenant que des prestations d invalidité de 700 $ par mois sont votre seule source de revenu. Vous trouvez un tout petit logement. Vous devez utiliser la majeure partie du 700 $ pour payer les factures des services publics. Vous avez donc peu d argent pour acheter des pâtes et des fèves. Vous pouvez, à l occasion, acheter de la viande. Supposez pendant un moment que vous êtes cette personne. Vous avez besoin de quelques articles, comme un épurateur d air vous permettant de respirer, une bouillotte pour décontracter certains muscles douloureux et un petit téléviseur comme celui que vous avez brisé la semaine dernière. Aucun ami ne peut vous donner ces articles usagés. Aucun membre de votre famille ne peut vous aider. Chaque mois, vous devez décider de payer la facture de services publics ou d acheter plus de nourriture, car vous mangez si mal depuis quelques temps que, ce mois-ci, vous devez acheter d autres aliments, sinon votre état de santé s aggravera. Vous pouvez choisir entre deux options. Vous pouvez essayer d obtenir un revenu additionnel de 450 $ pour combler vos pertes et risquer de perdre les prestations de 700 $ que vous recevez. Vous savez que si vous tentez de retourner au travail, vous vous retrouverez dans la même situation qu auparavant. Votre état de santé va empirer. Vous pensez que vous ne recevrez pas immédiatement vos prestations si votre état s aggrave. Vous savez que ceux qui ne comprennent pas votre maladie vont supposer que vous avez toujours été en mesure de travailler, que vous faisiez semblant d être malade. Vous savez qu il n y aura personne pour vous aider. Quels sont les autres choix qui vous sont offerts? Ne pas utiliser l électricité? Vivre sans téléviseur ou téléphone? Ne pas manger? Mendier? Faire une demande d aide sociale? (L aide sociale n augmentera pas suffisamment vos prestations pour combler la différence. Vous manquerez d argent. Cette situation est humiliante et dégradante.) Les personnes qui ne disposent d aucune autre mesure de protection ne voudront pas risquer de perdre cette protection. Les personnes réellement désespérées feront des choses stupides. Elles mettront même leur santé en danger, car après un court moment, la pauvreté est très difficile. Voici donc les deux résultats possibles. La personne continue d utiliser un système qui garantit qu elle vivra dans la pauvreté. Par contre, elle ne sera pas totalement démunie. D un autre côté, la personne décide de mettre le système de côté et de retourner travailler aussi longtemps que sa santé le permet. Chaque tentative de retour au travail diminue les chances de guérison et provoque une hausse des dépenses médicales. Solution : Hausser autant que possible le montant de base.

7 On doit augmenter le montant que les personnes invalides peuvent gagner avant de perdre leurs prestations. Grâce à une échelle mobile où les gains et les prestations équivalent aux niveaux de faible revenu, une personne pourrait gagner suffisamment pour pouvoir prendre soin d elle-même, tout en remboursant le système par les impôts sur le revenu qu elle paie. Une personne pourrait donc retourner travailler, en fonction de ses capacités. Ce point devrait être clairement défini et expliqué à la personne invalide, pour qu elle sache, avant de tenter de retourner travailler, que ce n est pas un programme intransigeant dans lequel elle doit retourner travailler, même si elle n en est plus capable ou décide de ne pas tenter de retourner travailler. Cela représenterait un incitatif pour les personnes invalides qui désirent travailler ou être capables de retourner travailler. Pour ceux qui tentent de retourner travailler à temps plein, on devrait créer une mesure de protection de 6 mois, pour s assurer que la personne qui tente de travailler est bien capable de continuer de travailler. Durant cette période de six mois, on pourrait réduire le montant des prestations de 50 %. Si la personne ne peut pas continuer de travailler, on devrait lui offrir immédiatement le plein montant de ses prestations. On devrait utiliser une auto-évaluation, car on a déjà prouvé que la personne est invalide. On NE doit PAS supposer que la personne invalide profitait du système, car elle tente de retourner travailler. Les personnes qui correspondaient aux critères d admissibilité peuvent tenter de retourner travailler en se fondant sur leur propre évaluation (ou sur leur sentiment de désespoir). Elles sont les mieux placées pour évaluer l impact qu a le travail sur leur santé. Elles ne doivent pas être obligées de prouver leur maladie à nouveau. Personne ne désire vivre dans la pauvreté. Dans toutes les communautés, on doit mettre en place des programmes qui aident les personnes invalides à acheter des ordinateurs et à se brancher à Internet. Le montant des fonds nécessaires ne serait pas si élevé, surtout si on offre des ordinateurs usagés que donnent les entreprises et les organismes gouvernementaux. Ces programmes permettraient d améliorer grandement la santé mentale et émotionnelle des personnes invalides, en leur permettant de communiquer avec des personnes atteintes des mêmes maladies, ayant les mêmes intérêts, etc. Dans certains cas, ils offriraient aussi la possibilité de travailler à la maison, de faire du télétravail et du travail électronique. Nous pourrions inspirer et encourager les entreprises à embaucher des télétravailleurs pour certains types de postes. Ils pourraient travailler à la tâche et créer leurs propres heures de travail. Pour les personnes malades, cette situation ferait la différence entre le fait de manger ou non. Dans certains cas, certaines personnes pourraient travailler suffisamment et ne pas avoir besoin de prestations d invalidité du RPC. Cette situation serait, évidemment, parfaite pour certaines personnes invalides et quelques types d emploi, mais ce serait mieux que ce qui est présentement offert. Il existe aussi d autres avantages, comme être capable de s asseoir avec une bouillotte, des oreillers, ne pas être obligé d acheter des vêtements, ne pas dépenser de l argent pour le transport, etc. Les primes offertes aux employeurs pourraient prendre la forme de programmes de rémunération correspondants pour les personnes invalides.

8 Il existe des solutions additionnelles qui permettraient d améliorer le système. En raison de l échéance prévue pour remettre le présent document, j ai décidé d aborder certains problèmes évidents et d offrir quelques solutions brèves qui pourraient être utilisées à l avenir.