Rapport final de l étape préliminaire d évaluation du programme «La bougeotte»

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1 Rapport final de l étape préliminaire d évaluation du programme «La bougeotte» Revue de la littérature sur les outils d évaluation et les meilleures pratiques d intervention auprès du trouble de Déficit d Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) Préparé pour : Le programme «La bougeotte» Par : Rodica Zloteanu, consultante en évaluation de programme Ce rapport a été financé par le Centre d excellence provinciale au CHEO en santé mentale des enfants et des adolescents Ottawa Juillet 2007

2 Sommaire Le présent rapport est le résultat de l étape préliminaire d évaluation du programme «La bougeotte». Il contient les principaux résultats d une revue de la littérature sur les meilleures pratiques d intervention auprès des enfants souffrant du trouble d attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), ainsi qu une synthèse des principaux outils d évaluation de ce trouble. Ce rapport contient également une brève description des étapes à suivre pour l évaluation du programme «La bougeotte». Des conseils et des recommandations ont été également formulés à la fin de ce rapport. Cette revue de la littérature vise, d un côté, à aider le programme «La bougeotte» à enrichir ses pratiques d intervention avec des nouveaux éléments trouvés dans la littérature et, de l autre, à lui fournir des renseignements sur les outils et les mesures utilisés dans la pratique d évaluation du TDAH pour pouvoir, ensuite, choisir les plus pertinentes pour le programme. Le but principal et essentiel de cette recherche est de favoriser l amélioration continue des activités du programme. Pour élaborer cette revue de la littérature, un nombre important de bases de données de l Université d Ottawa, de l Université Laval et d autres bibliothèques a été consulté. Les sites Web des organismes spécialisés dans l évaluation et l intervention auprès des maladies et des troubles mentaux ont également été consultés. La recherche a porté sur des sources bibliographiques en français et en anglais. Les 134 documents récupérés portaient sur la définition et la problématique du TDAH, les mesures et les techniques d intervention, les outils de dépistage et d évaluation du trouble ainsi que les mesures d évaluation des résultats d intervention. Le résumé des recommandations qui ressortent de la présente revue de la littérature : Des recommandations pour la planification de l intervention auprès du TDAH : Avant d entreprendre une démarche d intervention il est important de faire une évaluation juste de l enfant et de la situation. Il est suggéré de prévoir des modifications des types d intervention tout au long du développement de l enfant selon les besoins du moment de l enfant. Il est recommandé de savoir les limites de l intervention auprès du TDAH et de se proposer des objectives réalistes et réalisables. Il est conseillé, pour des meilleurs résultats, que l intervention auprès du TDAH soit faite en tenant comptes de six axes : la démystification du problème par la compréhension des difficultés de l enfant; l amélioration du comportement de l enfant; l harmonisation des relations parents-enfant; l intervention auprès des parents; l encadrement scolaire; l harmonisation des rapports école-enfant; l harmonisation des rapports parents-école. Il est recommandé d établir par une communication efficace la concertation des milieux et des intervenants. Des recommandations générales pour la mise en place de l intervention auprès du TDAH : Une intervention devrait commencer par la démystification du problème pour les enfants, les parents et les enseignants. Il est important que les participants réagissent positivement aux activités prévues par le programme. Il faudrait favoriser la prise en charge du traitement par l enfant même. Dans une intervention auprès du TDAH, on suggère, si les ressources le permettent, d utiliser plusieurs moyens et techniques d intervention simultanément, pour pouvoir toucher plusieurs symptômes et facteurs à la fois. 1 Graphisme et photographie : Bellefeuille Design,

3 Pour une intervention réussite, toutes les parties concernées (enfant, parents, enseignants) doivent assumer leur part de responsabilité. En plus, il faut tenir compte de l expérience et des connaissances de chacun. Chaque intervention devrait être pondérée en fonction des avantages et des inconvénients qui peuvent en résulter pour l enfant et son milieu. Des recommandations pour l intervention auprès des enfants : Avant de passer aux actions concrètes, il est suggéré de s assurer que leurs parents comprennent les caractéristiques du TDAH, ainsi que la nécessité d intervenir auprès de leurs enfants, mais aussi qu ils acceptent les limites d une telle intervention. Lors de l intervention auprès de l enfant, il faut savoir et respecter ce qu un enfant avec TDAH peut réaliser et ce qu il ne peut pas, ainsi que de tenir compte et de respecter les limites de son entourage. Il est recommandé que l enfant soit informé de son trouble, de ses manifestations et des problèmes qu il vit à cause du TDAH. Il faut bien choisir les mesures d intervention les plus appropriées pour chaque situation. Les mesures d intervention auprès des enfants doivent être constantes et présentes dans toutes les situations de la vie des enfants. Une intervention auprès du TDAH ne doit pas s axer uniquement sur les symptômes du trouble, mais de viser aussi l apprentissage par l enfant des comportements et des attitudes. Il ne faut pas réduire l enfant à son trouble, mais de considérer tout son univers intérieur et extérieur et de tenir compte de ses besoins. Pour des meilleurs résultats, la durée d intervention auprès des enfants doit être assez longue (quelques mois, un ou deux années). Dans le cas des interventions courtes (quelques semaines), il est conseillé d organiser un suivi dans le but de réactualiser et de renforcer les effets de l intervention passée. Des recommandations pour l intervention auprès de la famille et dans le milieu scolaire : Il faut adapter le programme d intervention aux besoins de chaque famille. Dans une intervention de groupe, il faut s assurer que les participants choisis sont bien motivés d améliorer la situation, et qu ils sont disponibles de participer aux sessions de formation. La formation auprès des parents doit être simple, facile à appliquer, adaptée au niveau d instruction des parents. Il faut tenir compte des facteurs qui entravent la réussite d une formation auprès des parents : un grand niveau d anxiété dans la famille, la discordance importante d attitudes entre les parents, l indifférence devant la situation ou l incompréhension de la démarche thérapeutique, ainsi que l indisponibilité des parents. Lors de l intervention auprès du milieu scolaire, il est recommandé de viser le comportement de l enfant, mais aussi son apprentissage, les relations sociales en classe et de reformuler les méthodes éducatives selon les besoins concrets de ces enfants. Pour harmoniser les relations parents-école, il est recommandé d organiser des rencontres fréquentes entre les parents, le milieu scolaire et les intervenants. Les recommandations pour l évaluation du TDAH : Il est suggéré d adapter l évaluation à chaque situation, car il n est pas nécessaire dans tous les cas d appliquer une évaluation extensive. Pour accroître l efficacité des interventions mises en place, il est important de détecter le trouble le plus tôt possible. Un dépistage tardif complique significativement la réussite de l intervention. Pour dépister le TDAH, il est recommandé d appliquer la méthode de diagnostic différentiel, qui consiste en l élimination des autres causes possibles des symptômes observées chez les enfants, jusqu à ce qu on obtienne un seul diagnostic. L entrevue semi-structurée est recommandée quand on vise d avoir à la fois accès à des données factuelles (des données sociodémographiques, antécédents, évolution du problème, etc.), à des opinions et des perceptions du problème, ainsi que de clarifier les ambiguïtés des réponses. 2

4 Il est conseillé d utiliser les questionnaires pour détecter la présence des symptômes de TDAH, pour évaluer la sévérité de ces symptômes, le dégrée de développement de la déviance, les situations de co-morbidité, les faiblesses fonctionnelles dans plusieurs domaines psychosociaux. Pour évaluer le fonctionnement neuropsychologique de l enfant comme l attention, l intelligence, le niveau académique, les problèmes de langages, les troubles d apprentissages, la mémoire et d autres, il est recommandé d utiliser les tests psychologiques. L observation est recommandée d être utilisée pour apporter des informations qui échappent parfois aux entrevues, aux questionnaires ou aux tests. Étant donné la complexité de la problématique du TDAH, il est conseillé d utiliser plusieurs instruments d évaluation en même temps, d impliquer plusieurs observateurs ou de consulter plusieurs sources d information (l approche multiméthode). Les recommandations pour l évaluation du processus d intervention : Une évaluation des progrès doit se faire de façon périodique, constante et selon des mesures standardisées. Pour évaluer l intervention de groupe, des évaluations formatives doivent être faites pendant le déploiement des activités d intervention (vers mi-group) et à la fin, au but d une amélioration continue des activités du programme ainsi que pour la planification des activités futures. Les questionnaires sont très utiles dans la planification des mesures d intervention et de traitement, ainsi que pour évaluer leur efficacité (par ex., Conners). L évaluation doit révéler les améliorations réelles de l enfant, sachant que certaines manifestations du trouble resteront toujours présentes chez l enfant avec le TDAH. Si l évaluation ne révèle aucun changement positif chez l enfant, au dépit des changements des moyens ou techniques d intervention, il est recommandé de faire une autre évaluation de l enfant, pour confirmer ou infirmer la présence d un trouble associé qui contrecarre les effets de l intervention. Lors d une évaluation, il faut pouvoir déceler les effets positifs qui sont dus aux mesures d intervention de ceux qui sont les résultats des autres facteurs qui ont influencé le développement et l évolution dans une bonne direction de l enfant. Les programmes d intervention doivent se doter des critères clairs et précis pour ses participants potentiels. Les recommandations pour le programme «La bougeotte» : Comme à cette étape d évaluation nous n avons pas procédé à l analyse des activités du programme «La bougeotte», nous ne sommes pas encore en mesure de formuler des recommandations spécifiques pour le programme. Cette étape a constitué une revue de la littérature pour révéler les éléments intéressants qui pourraient bonifier le programme. Toutefois, en nous appuyant sur des informations recueillies après une analyse des documents utilisés par les intervenantes lors des sessions de groupe avec les enfants et les parents, ainsi que d informations accumulées lors d une rencontre de travail avec les intervenantes, nous avons formulé quelques recommandations préliminaires : 1. Un plan logique devrait être élaboré. 2. Un dossier de groupe pour chaque groupe mis en place serait nécessaire. 3. Des critères précis pour les participants au programme devraient être déterminés selon les activités proposées. 3

5 Table des matières Le sommaire...1 L introduction...5 La méthodologie de la revue de la littérature...6 Les résultats de la revue de la littérature : Thèmes généraux...7 Chapitre I. La définition et la problématique du TDAN La définition du TDAH Le syndrome du TDAH Les co-morbidités avec le TDAH L étiologie du TDAH Les répercussions du TDAH Les facteurs du TDAH...15 Chapitre II. Les outils et les mesures pour évaluer le TDAH...16 Les considérations générales L entrevue L entrevue semi-structurée L entrevue structurée L entrevue non structurée L entrevue non structurée avec les parents L entrevue non structurée avec les enfants L entrevue non structurée avec les enseignants Le questionnaire Les questionnaires généraux pour évaluer le TDAH Les questionnaires spécifiques pour évaluer le TDAH Les questionnaires pour évaluer le fonctionnement psychosocial de l enfant Les tests psychologiques Les techniques d observation directe...27 Chapitre III Les techniques d intervention auprès du TDAH Les considérations générales sur l intervention auprès du TDAH Les techniques d intervention auprès de l enfant Les techniques d intervention auprès des parents Les programmes de formation L intervention de group auprès du TDAH Les techniques d intervention dans les milieux scolaires L intervention multimodale...41 Chapitre IV Les considérations liées à l évaluation du programme «La bougeotte» : les étapes à suivre...45 Les recommandations...48 Les références bibliographiques

6 Introduction «La bougeotte» est un programme qui offre des services aux enfants souffrant du trouble de déficit d attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) de la région de Prescott-Russell. Ses méthodes d intervention sont de formations de groupe pour les enfants âgés entre 6 et 11 ans ainsi que pour leurs parents. Les objectifs visés sont informatifs et éducatifs. Les objectifs pour le groupe des enfants sont : de les informer et les conscientiser avec les particularités du trouble et ses conséquences sur leur comportement; de développer chez les participants des outils pour mieux se concentrer et pour mieux s organiser dans leurs activités, de développer l estime de soi et la confiance en forces propres. Les objectifs pour le groupe des parents sont : d informer et de conscientiser les parents avec les particularités du trouble, de les aider à accepter les limites de l enfant, à développer le parent entraîneur qui participera activement au traitement d enfant et à développer des habilités de socialisation. Les résultats attendus pour les interventions sont : une meilleure capacité de se concentrer de l enfant; l utilisation des outils efficaces pour faciliter une meilleure attention par l enfant et le parent; une meilleure gestion familiale et un meilleur encadrement de l enfant par les parents. Les responsables du programme «La bougeotte» sont conscients qu une évaluation du programme peut accroître les réussites des interventions. Idéalement, l évaluation du programme doit être connue comme un processus qui accompagne le programme du début jusqu à la fin, en l aidant continuellement de d ajuster aux réalités du milieu, aux particularités des participants en vue de mieux répondre à leurs besoins. Étape 6 : mesurer les résultats Étape 7 : estimer l efficacité du programme d intervention Étape 8 : maintenir, modifier ou remplacer le programme d intervention Nous préconisons, en nous appuyant sur les conseils des scientifiques (Home, 1996), d effectuer une évaluation vers mi-groupe, pour déterminer le progrès réalisé par rapport aux objectifs de départ et de suggérer des réajustements possibles. Au cours de cette évaluation, nous chercherons d évaluer la satisfaction des membres par rapport aux activités et à l animation et une évaluation sommative qui doit révéler la contribution de l intervenante, l évolution de groupe, le progrès individuel et de groupe, ainsi que la satisfaction des membres. La revue de la littérature répond aux besoins suivants du programme «La bougeotte» : d avoir des outils d évaluation pour identifier les jeunes qui pourraient bénéficier des services du programme. Les participants doivent être choisis selon des critères préétablis au but de mieux répondre aux activités du programme. d avoir des outils pour évaluer les résultats des activités du programme, pour voir si le programme à atteint ses objectifs. d avoir un cadre de références de meilleures pratiques appliquées dans le domaine d intervention auprès du TDAH, pour pouvoir choisir des éléments intéressants et utiles pour bonifier, enrichir ou améliorer le programme. Dans cette perspective, la revue de la littérature constitue une étape préliminaire d un processus d évaluation qui se voit en 8 étapes : Étape 1 : déterminer les indicateurs des résultats Étape 2 : déterminer les critères pour le succès Étape 3 : choisir les méthodes d évaluation Étape 4 : collecter les données primaires Étape 5 : estimer l intégrité de l intervention 5

7 La méthodologie de la revue de la littérature Pour trouver les informations nécessaires pour la présente revue de la littérature, nous avons utilisé différentes combinaisons des mots-clés pour chercher dans des bases de données sur Internet des sources abordant le sujet. Voici quelques exemples de mots-clés : Les mots-clés en français : - Déficit d attention avec hyperactivité, TDAH définition, TDAH diagnostic, TDAH traitement, TDAH épidémiologie, TDAH prévention contrôle, TDAH mesures d intervention, TDAH outils d évaluation, TDAH dépistage, TDAH évaluation programme intervention, TDAH programme intervention, TDAH meilleurs pratiques d interventions, TDAH formation parents, TDAH intervention enfants, TDAH co-morbidité. Les mots-clés en anglais : Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD symptoms, ADHD in children, ADHD evidence based practice, ADHD children disabilities, ADHD assessment methods, ADHD rating scales,, ADHD work group, ADHD parent training, ADHD family training, ADHD outcomes measures, ADHD multimodal treatment, ADHD programs interventions. Voici les principales sources consultées pour la recherche des informations pertinentes : Répertoires des bibliothèques de l Université d Ottawa et de l Université Laval Bases de données électroniques spécialisées en santé (Ovid Medline; PsycINFO; Ovid Healthstar; EBM revieuw; Health and Psychosocal Instruments; Mental Measurement Yearbook) Bases de données électroniques de l Université d Ottawa (Scholars Portal, Web of Science); Le moteur de recherche Google scholar. Les périodiques scientifiques les plus consultées sont : Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology Journal of the American Academy of Child Adolescent Psychiatry British Journal of Clinical Psychology (the British Psychological Society) Journal of Abnormal Child Psychology Psychological Bulletin (American Psychological Association) Journal of consulting and Clinical Psychology Journal of Psychiatric Practice Journal of Clinical psychology Remerciements : Nous tenons à remercier les professeures de l Université d Ottawa, Mme Marie Drolet et Mme Alice Home pour leurs précieux conseils qui nous ont été d une très grande utilité tout au long du déroulement de notre recherche. 6

8 Les résultats de la revue de la littérature : thèmes généraux Les informations contenues dans le rapport sont re - groupées et présentées en fonction de quatre thèmes : 1) La problématique du trouble d attention avec ou sans déficit d attention : définition, typologie, caractéristiques, répercussion sur la vie d enfant et de son entourage; 2) 3) 4) Les outils d évaluation du TDAH : l évaluation des participants et l évaluation des résultats d intervention; Les techniques d intervention auprès du TDAH : auprès des enfants, des parents, des milieux scolaires. Les considérations sur l évaluation du programme d intervention «La bougeotte» : les étapes à suivre. Le rapport commence par un chapitre sur la problématique du TDAH où les moments les plus pertinents du poins de vue de l intervention sont révélés : la définition du trouble, les types du TDAH, la co-morbidité avec d autres troubles, les répercussions du TDAH sur la vie de l enfant. Le deuxième chapitre est dédié au sujet d évaluation du TDAH. Différents outils utilisés pour détecter le trouble, les co-morbidités ainsi que pour évaluer les résultats d intervention sont décrits. Le programme pourrait choisir les outils les plus pertinents pour ses objectifs. Dans le chapitre suivant, on s arrête sur les tech - niques et les mesures d intervention qui sont plus utilisés dans le domaine et qui apportent des meilleurs résultats. Le quatrième chapitre est consacré aux processus d évaluation du programme «La bougeotte». On y fait une courte description de chaque étape de ce processus. On termine le tout avec des recommandations qui sont ressorties de l information présentée dans le rapport. Chapitre I La définition et la problématique du déficit d attention avec ou sans hyper activité (TDAH) Dans ce chapitre, nous ferons une introduction à la problématique du TDAH. Nous commencerons cette introduction avec l historique et l étiologie de ce trouble. Ensuite, nous continuerons avec la description des conséquences du TDAH sur la vie des enfants pour terminer avec une présentation sommaire des principales manifestations cliniques du symptôme du TDAH. Nous avons pris la décision de faire cette introduction dans le but de révéler la complexité de la problématique du TDAH laquelle doit être prise en considération lors de la planification, du déploiement ou de l évaluation d un programme d intervention. Or, avant d entreprendre ce travail important pour les enfants et leurs familles, il importe de bien nous informer sur le sujet. 1. La définition du TDAH Il y a plus de cent ans, les scientifiques cherchaient encore une explication aux comportements des enfants qui sont continuellement en mouvement, qui tolèrent difficilement la frustration, qui éprouvent généralement des difficultés au niveau de l apprentissage scolaire, qui présentent de l instabilité émotive, de l agitation, de l impulsivité, de l agressivité, de la désobéissance, de l opposition, de la méchanceté, qui manifestent un haut degré d inattention, des difficultés d inhibition motrice, etc. Tous ces comportements sont considérés comme très difficiles à maîtriser par les adultes qui s occupent de l éducation de tels enfants. Vu l extrême complexité de ce syndrome et de ses manifestations qui sont souvent différentes d un cas à l autre, l élaboration de la notion de trouble de «déficit d attention /hyperactivité» a connu une démarche ardue et controversée. Comme le mentionne un auteur «il n existe pas probablement de trouble au sujet duquel les avis d experts soient autant divergents» (Gagné, 1988, p. 6). Ces divergences d avis se situaient autour de la dénomination du trouble, de son étiologie, des moyens de traitement, voir autour de l existence même de cette maladie. Ainsi, au début du XX e siècle, on croyait qu à l origine de ce comportement, se trouvaient les 7

9 les lésions cérébrales et, par conséquent, des anomalies organiques touchant le système nerveux central lesquelles étaient déterminées par des traumatismes pendant la période périnatale ou à la suite des maladies, comme l encéphalite. Plus tard, cette notion a été remplacée par la notion d atteinte cérébrale minimale (Minimal Brain Damage) qui est définie «comme une déviation par rapport au développement normal de l enfant sur le plan neurologique, psychomoteur et comportemental» (Knobloch et Pasamanick (1959). Dans les années 60, vient s installer la notion de Dysfonction cérébrale minimale (Minimal Brain Dysfonction). Proposée par Clements (1966) (cité par Dubé, 1992), cette notion tenait compte des degrés variables de manifestations et de la diversité des fonctions touchées : motrices, sensorielles ou intellectuelles. «Elle concerne les enfants d intelligence normale qui présentent des problèmes de comportement ou d apprentissage d intensité variable et associés à des dérèglements du système nerveux central, dérèglements qui se manifestent par des difficultés de perception, d abstraction, de langage, de mémoire, d attention et de contrôle de la motricité» (Dubé, 1992, p. 15). Si à cette époque-là, les scientifiques adoptaient une vision plutôt neurologique du trouble, dans les années 70, la psychologue V. I. Douglas (1972) contribue à sa définition par l élaboration d une explication de nature cognitive. Cette approche a servi à établir les critères diagnostiques du déficit d attention et à la formulation de la notion de trouble déficitaire de l attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). La notion la plus citée par les auteurs est celle donnée par l American Psychiatric Association et formulée dans le DSM. Le DSM IV, qui est la dernière version apparue en 1996, différencie l inattention d hyperactivité et d impulsivité. Aucune de ces trois catégories n a prédominance sur l autre. Désormais on appelle le trouble «le déficit de l attention/hyperactivité (TDAH)». La définition du TDAH, donnée par Encyclopedia of Cognitive Behavior Therapy (2005) est la suivante : Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) is a neurodevelopmental disorder characterised by behavior disinhibition, overactivity, and difficulty sustaining attention (Eiraldi Ricardo and Kimberly Villarin, 2005, p. 55). On distingue trois sous-catégories de ce trouble : THAD de type inattentif, THAD de type hyper impulsif, THAD de type combiné qui inclut les critères d inattention et d hyperactivité-impulsivité. Or, le diagnostic du trouble devient beaucoup plus rigoureux qu auparavant. Désormais, on tient compte de l incidence du trouble sur la vie de l enfant. Selon DSM, pour qu un diagnostic soit confirmé, il faut que le syndrome se manifeste dans au moins deux milieux de vie de l enfant, soit à l école et à la maison, et ce sont les adultes (parents, professeurs ou gardiens) qui sont appelés à relever les signes du comportement d un enfant susceptible d être hyperactif. Ces discussions, commencées il y a un siècle, continuent aujourd hui aussi, notamment en ce qui concerne l étiologie du TDAH. 2. Le syndrome du TDAH Le syndrome est un ensemble de signes et de symptômes typiques et souvent exclusifs. On constate que trois symptômes primaires sont essentiels pour permettre de faire le diagnostique du TDAH : l hyperactivité, l inattention et l impulsivité (Dubé, 1992, p. 51). Les symptômes du TDAH L hyperactivité. Hyperactif se dit d un enfant qui est à la fois agité, impulsif et agressif. On distingue deux types d hyperactivité : une hyperactivité situationnelle (14%) qui se manifeste dans certaines situations seulement et une hyperactivité généralisée (2%) qui se manifeste dans tous les contextes. L hyperactivité généralisée est souvent associée à un retard intellectuel, ce qui serait peut-être l indice d une atteinte ou d une dysfonction cérébrale. Ce symptôme se manifeste à l école par la difficulté de rester assis et par des comportements tels que sauter autour de la pièce de façon exagérée, courir dans la salle de classe, être agité, manipuler des objets, remuer et contorsionner son siège. À la maison, le symptôme se manifeste par une incapacité de rester assis quand il le faut et par des activités beaucoup trop bouillantes. Avec les camarades, l hyperactivité s exprime par l incapacité de jouer calmement et de contrôler ses actes pour suivre les règles de jeux. L inattention Les dimensions de l inattention sont la distractivité, le manque de concentration et de pertinence (lorsque l enfant manifeste une curiosité désordonnée). L inattention se manifeste en classe par le fait que l enfant ne tient pas suffisamment à son travail pour le terminer et qu il éprouve de la difficulté à organiser et à achever ses tâches correctement. Il donne souvent l impression qu il n écoute pas. Son travail est souvent négligé, fait sans soin et de façon impulsive. 8

10 À la maison, l inattention se manifeste par l impossibilité de répondre aux demandes et aux directives des autres et par des passages fréquents d une activité à une autre. Avec les camarades, ce symptôme s exprime par la difficulté à se plier aux règles de jeux du groupe ou à écouter les autres enfants. L impulsivité L impulsivité est le fait de réagir avant de penser aux conséquences et se traduit par un manque de patience. Elle se manifeste en classe par les réponses précipitées aux questions avant même qu on ait terminé de les poser, par les commentaires faites à la place d un autre, par l impossibilité d attendre son tour dans des activités de groupe, par le manque d attention à toutes les consignes avant de commencer à effectuer les exercices demandés et par le fait d interrompre les moments de travail en silence et de parler aux autres enfants. À la maison, l impulsivité se traduit par le fait d interrompre les autres membres de la famille ou d être intrusif, par un comportement favorisant les accidents; avec les camarades, par l impossibilité d attendre son tour pendant les jeux de groupe, par le fait d interrompre un autre enfant, d attraper brutalement des objets (sans intention de nuire) et de se lancer dans des activités potentiellement dangereuses sans prendre en considération les conséquences possibles. Les critères diagnostiques du TDAH. Les critères diagnostiques du TDAH sont entièrement repris du document TDAH- Agir ensemble pour mieux soutenir les jeunes, document de soutien à la formation connaissance et intervention, du Ministère de l Éducation et Ministère de la Santé et Services Sociaux, 2003, p «Le diagnostic du trouble est basé sur des critères précis, qui décrivent des comportements spécifiques que présente le jeune. Deux manuels diagnostiques sont utilisés à cette fin : la Classification internationale des maladies (CIM-10) et le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV). Le DSM-IV (Diagnostic and Statitical Manual of Mental Disorders, 4 e édition) est le manuel diagnostique le plus utilisé en Amérique du Nord. Il est publié par l Association américaine de psychiatrie et présente une description clinique des troubles mentaux. Les critères qu on y trouve relativement au TDAH sont indiqués ci-après : A Présence soit de 1, soit de 2 1 Six des symptômes d inattention suivants (ou plus) ont persisté pendant au moins 6 mois, à un degré qui est inadapté et qui ne correspond pas au niveau de développement de l enfant : Inattention a) souvent, ne parvient pas à prêter attention aux détails ou fait des fautes d étourderie dans ses devoirs scolaires, le travail ou d autres activités; b) souvent, a du mal à soutenir son attention au travail ou dans les jeux; c) souvent, semble ne pas écouter quand on lui parle personnellement; d) souvent, ne se conforme pas aux consignes et ne parvient pas à mener à terme ses devoirs scolaires, ses tâches domestiques ou ses obligations professionnelles (cela n est pas dû à un comportement d opposition ni à une incapacité à comprendre les consignes); e) souvent, a du mal à organiser ses travaux ou ses activités; f) souvent, évite, a en aversion ou fait à contrecœur les tâches qui nécessitent un effort mental soutenu (comme le travail scolaire ou les devoirs à la maison); g) souvent, perd les objets nécessaires à son travail ou à ses activités (ex : jouets, cahiers de devoirs, crayons, livres ou outils); h) souvent, se laisse facilement distraire par des stimuli externes; i) oublis fréquents dans la vie quotidienne. 9

11 2 Six des symptômes d hyperactivité-impulsivité suivants (ou plus) ont persisté pendant au moins 6 mois, à un degré qui est inadapté et qui ne correspond pas au niveau de développement de l enfant : Hyperactivité a) souvent, remue les mains ou les pieds, ou se tortille sur son siège; b) souvent, se lève en classe ou dans d autres situations où il est supposé rester assis; c) souvent, court ou grimpe partout, dans des situations où cela est inapproprié (chez les adolescents ou les adultes, ce symptôme peut se limiter à un sentiment subjectif d impatience motrice); d) souvent, a du mal à se tenir tranquille dans les jeux ou les activités de loisir; e) souvent, est «sur la brèche» ou, souvent, agit comme s il était «monté sur ressorts»; f) souvent, parle trop; DIAGNOSTIC Critères diagnostiques Impulsivité a) souvent, laisse échapper la réponse à une question qui n est pas encore entièrement posée; b) souvent, a du mal à attendre son tour; c) souvent, interrompt les autres ou impose sa présence (ex. : fait irruption dans les conversations ou dans les jeux). B Certains des symptômes d hyperactivité-impulsivité ou d inattention ayant provoqué une gêne fonctionnelle étaient présents avant l âge de 7 ans. C Présence d un certain degré de gêne fonctionnelle liée aux symptômes dans deux ou plus de deux types d environnements différents (ex. : à l école ou au travail et à la maison). D On doit mettre clairement en évidence une altération cliniquement significative du fonctionnement social, scolaire ou professionnel. E Les symptômes ne surviennent pas exclusivement au cours d un trouble envahissant du développement, d une schizophrénie ou d un trouble psychotique, et ils ne sont pas mieux expliqués par un autre trouble mental (ex. : trouble thymique, trouble anxieux, trouble dissociatif ou trouble de la personnalité). Bien que chez la plupart des sujets, les symptômes d inattention et les symptômes d hyperactivité/impulsivité coexistent, chez certains, l un ou l autre mode de conduite est prédominant. C est la nature des symptômes prédominants au cours des 6 derniers mois qui déterminera le sous-type clinique. Déficit de l attention/hyperactivité, type mixte : si à la fois les critères A1 et A2 sont remplis pour les 6 derniers mois. Déficit de l attention/hyperactivité, type inattention prédominante : si, pour les 6 derniers mois, le critère A1 est rempli mais pas le critère A2. Déficit de l attention/hyperactivité, type hyperactivité-impulsivité prédominante : si, pour les 6 derniers mois, le critère A2 est rempli, mais pas le critère A1. La CIM-10 (1994) est la classification utilisée en Europe pour le diagnostic des troubles mentaux. Les critères rattachés à la problématique du déficit de l attention et de l hyperactivité qui est désigné comme un trouble hyperkinétique sont présentés ci-dessous : Note : Les critères diagnostiques pour la recherche du trouble hyperkinétique exigent la présence d une inattention, d une hyperactivité et d une impulsivité qui sont envahissantes, persistantes et présentes dans plusieurs situations et qui ne sont pas dues à un autre trouble (par exemple, un autisme ou un trouble de l humeur). G1 Inattention Au moins six des symptômes d inattention ont persisté pendant un minimum de six mois, à un degré qui est mal adapté et qui ne correspond pas au niveau de développement de l enfant : ne parvient souvent pas à prêter attention aux détails ou fait des «fautes d attention» dans les devoirs scolaires, le travail ou d autres activités; 10

12 ne parvient souvent pas à soutenir son attention dans des tâches ou des activités de jeu; ne parvient souvent pas à écouter ce qu on lui dit; ne parvient souvent pas à se conformer aux directives venant d autrui ou à finir ses devoirs, corvées ou obligations dans le lieu de travail (non dû à un comportement oppositionnel ou à un manque de compréhension des instructions); a souvent du mal à organiser des tâches ou des activités; évite souvent ou fait très à contrecœur les tâches qui nécessitent un effort mental soutenu, telles que les devoirs à faire à domicile; perd souvent des objets nécessaires à son travail ou à certaines activités à l école ou à la maison (exemple : crayons, livres, jouets, outils); est souvent facilement distrait par des stimuli externes; fait des oublis fréquents au cours des activités quotidiennes. G2 Hyperactivité Au moins trois des symptômes suivants d hyperactivité ont persisté pendant un minimum de six mois, à un degré qui est mal adapté et qui ne correspond pas au niveau de développement de l enfant : agite souvent ses mains ou ses pieds, ou se tortille sur sa chaise; se lève en classe ou dans d autres situations, alors qu il devrait rester assis; souvent, court partout ou grimpe de façon excessive, et dans des situations où cela est inapproprié (chez les adolescents ou les adultes, ce symptôme peut se limiter à un sentiment subjectif d agitation); est souvent exagérément bruyant dans des jeux ou a du mal à participer en silence à des activités de loisir; fait preuve d une activité motrice excessive, non influencée par le contexte social ou les consignes. G3 Impulsivité Au moins un des symptômes suivants d impulsivité a persisté pendant un minimum de six mois, à un degré qui est mal adapté et qui ne correspond pas au niveau de développement de l enfant : se précipite souvent pour répondre aux questions sans attendre qu on ait terminé de les poser; ne parvient souvent pas à rester dans la queue ou à attendre son tour dans les jeux ou d autres situations de groupe; interrompt souvent les autres ou impose sa présence (ex. : fait irruption dans les conversations ou les jeux des autres); parle souvent trop sans tenir compte des conventions sociales. G4 Le trouble survient avant l âge de 7 ans. G5 Caractère envahissant du trouble. Les critères doivent être remplis dans plus d une situation, par exemple l association d une inattention et d une hyperactivité doit être présente à la fois à la maison et à l école, ou à la fois à l école et dans une autre situation où les enfants font l objet d une observation, comme un centre de soins. (Pour mettre en évidence la présence des critères dans plusieurs situations, on doit habituellement disposer d information provenant de plusieurs sources; il est peu probable que les parents puissent fournir des renseignements suffisants sur le comportement de leur enfant à l école.) G6 Les symptômes cités aux points G1 à G3 sont à l origine d une souffrance ou d une altération du fonctionnement social, scolaire ou professionnel cliniquement significative. G7 Ne répond pas aux critères d un trouble envahissant du développement, d un épisode maniaque, d un épisode dépressif ou d un trouble anxieux. On remarque que les critères diagnostiques sont comparables d une classification à l autre. La principale différence réside dans ce qui est requis pour en établir un diagnostic de TDAH. La CIM-10 est plus restrictive que le DSM-IV, car elle exige la présence de symptômes d inattention, d hyperactivité et d impulsivité pour que le diagnostic soit posé. Le DSMIV, quant à lui, exige la présence de symptômes d inattention et/ou d hyperactivité-impulsivité. Il reconnaît trois types de TDAH, contrairement à son homologue européen. De plus, ce dernier ne reconnaît pas la possibilité d une comorbidité avec un trouble de l humeur ou un trouble anxieux, alors que le DSM-IV n exclut pas cette possibilité. 11

13 À la lumière de ces faits, on peut comprendre pourquoi la prévalence du TDAH diffère entre les deux continents. En Europe, le diagnostic du trouble est plus difficile à poser puisque le jeune doit présenter à la fois des symptômes d inattention, d hyperactivité et d impulsivité. En Amérique, le jeune peut présenter soit des symptômes d inattention ou d hyperactivité-impulsivité, ou les deux, ce qui augmente le nombre d individus pouvant répondre à ces critères» (Ministère de l Éducation et Ministère de la Santé et Services Sociaux, 2003, p ). 3. Les co-morbidités avec le TDAH. Le TDAH peut se présenter en comorbidité avec d autres troubles % des enfants ayant du TDAH présentent aussi des signes des autres troubles majeurs. Certains troubles peuvent coexister avec le TDAH, tandis que d autres trubles ont des symptômes très semblables aux ceux de TDAH. Cela complique son évaluation et détermine le choix des mesures d intervention et de traitement (Snyder, 2000, Anastopoulos, & Shelton, 2001). Parfois, le trouble en comorbidité est dû au TDAH et parfois il se développe parallèlement. Les troubles le plus souvent associés au TDAH sont les suivants : Trouble de l opposition avec provocation (35% à 66 %) Trouble de la conduite (25% à 50 %) Trouble anxieux (25% à 30%) Trouble de l humeur (18% à 75%) Troubles d apprentissage et du langage (50%) Tics ou syndrome de Tourette (7 %) Dépression (10-12%) Retard mental, causé par le syndrome X fragile, notamment chez les garçons. (Snyder, 2000, Anastopoulos, & Shelton, 2001) Enfin, notons que certaines troubles ou problématiques amènent, parmi leurs manifestations principales ou secondaires, diverses formes de déficits d attention ou des comportements inappropriés qui peuvent être confondues, dans une certaine mesure, avec le TDAH. Citons, entre autres, les troubles suivants : le trouble d apprentissage non verbal (Non Verbal Learning Disabillity), le stress post-traumatique, le trouble d Asperger ou l autisme, les troubles de l audition centrale, la dysphasie, la toxicomanie, les troubles anxieux. Dans une intervention, il serait souhaitable de pouvoir reconnaître et délimiter le trouble du TDAH ainsi que les troubles qui sont en co-morbidité avec ce dernier chez ceux qui montrent des manifestations semblables. La raison principale est que la démarche d intervention doit se programmer en fonction des caractéristiques des participants ou, dans des cas des programmes déjà construits, il faut choisir les participants selon des critères préétablis qui répondront mieux aux exigences du programme. En plus, les mesures d intervention sont différentes pour des cas de co-morbidité. L intervenant doit donc posséder au moins des informations de base sur ce sujet pour réussir ses interventions. 4. L étiologie du TDAH Encore aujourd hui, les débats des scientifiques s étendent jusqu aux origines du TDAH. Toutefois, on n est pas arrivé à un consensus pour confirmer un modèle théorique unique qui expliquerait les causes du TDAH. Au contraire, on trouve dans la littérature plusieurs hypothèses et théories qui viennent d apporter, chacune de son côté, des nouvelles connaissances sur la problématique, en dévoilant de plus en plus le mystère de ce trouble. Dans le document TDAH- Agir ensemble pour mieux soutenir les jeunes, (2005), on constate une bonne description de toutes les hypothèses sur les origines du TDAH, trouvées dans la littérature. La classification qui suit est une brève synthèse de ces hypothèses : Hypothèse neurobiologique. On présume, dans l apparition du trouble, une certaine prédisposition biologique. Les symptômes sont liés à une atteinte quelconque du cerveau. Dans cette perspective, on distingue différents modèles qui expliquent l apparition des symptômes du TDAH : Atteinte cérébrale. a. Une atteinte du cerveau dans la région frontale atténuerait le contrôle du comportement et l attention des enfants (Rutter et coll., 1970). 12

14 b. Complications périnatales. Des complications à la naissance causent des fines lésions cérébrales (Nelligan, et coll., 1976). c. Lobe frontal. Des lésions spécifiques au cortex préfrontal sont à l origine des déficits sur le plan d attention. Ces enfants sont plus distraits et impulsifs et ont plus de difficultés à suivre les règles (Barkley, 1993). d. Dysfonctions cérébrales. Une dysfonction spécifique dans la région frontale ou préfrontale du cerveau qui est associée au contrôle et à la régulation de l attention ainsi qu à l inhibition (Rutter, Chadwick et Shaffer, 1983). e. Immaturité neurologique. Le THAD est vu comme le résultat d une immaturité neurologique. On entrevoit ici un retard dans le développement neurologique (Kinsbourne, 1977, cité dans Braswell et Bloomquist, 1991). Hypothèses neurochimiques. Une des causes du TDAH est présumée d être un déplacement des neurotransmetteurs. Une diminution des substances neurochimiques comme la dopamine, la sérotonine et la norépinephrine peuvent mener à l apparition des symptômes du TDAH (d ici la médication qui augmente le taux des neurotransmetteurs) (Braswell et Bloomquist, 1991). Hypothèses génétiques. Dans cette perspective, ce sont des facteurs génétiques, plus exactement l existence d un gène défectueuse, qui favoriserait l apparition du TDAH pendant l enfance. On estime qu il y a 57 % de risque que cette maladie se développe chez les enfants porteurs (Biederman et autres, 1990). Hypothèse d un syndrome de dysfonction exécutive. Selon cette théorie, élaborée par Barkley (1993), les manifestations du syndrome du TDAH sont expliquées par un ou plusieurs déficits de fonctions exécutives. Ce sont les capacités d autoévaluation et de contrôle du comportement qui jouent un rôle important dans les processus de l attention et de l inhibition. L auteur mentionne quatre fonctions exécutives de base impliquées dans le TDAH : la séparation des faits et des émotions, la prolongation de l événement, le langage intérieur et la reconstitution (Barkley, 1997). Hypothèses bioenvironnementales. Les facteurs bioenvironnementaux de l apparition du TDAH seraient : a. Les facteurs diététiques : les colorants alimentaires, les arômes artificiels, les agents de conservation, la surconsommation du sucre raffiné (Braswell et Bloomquist, 1991). b. Empoisonnement au plomb : plus le taux de plomb est élevé dans le sang, plus les scores aux mesures développementales de la mémoire, de la perception et de l activité motrice sont faibles (McMichael et Baghurst, 1988). c. Consommation d alcool et de tabac ou la toxicomanie. La consommation de drogues et de certains médicaments pendant la grossesse a également été associée à la présence du TDAH. La consommation des substances psychoactives pendant la grossesse peut mener vers l apparition du syndrome d alcool-fœtal, qui se manifeste chez les enfants par un retard de croissance, une microencéphalie, un retard mental, certaines anomalies crâniofaciales, de l hypotonie, de l ataxie et de l hyperactivité (Braswell et Bloomquist, 1991). d. Facteurs psychosociaux. Des facteurs psychosociaux peuvent précipiter ou aggraver une cause du TDAH. Parmi ces derniers, on peut nommer : la dysfonction familiale, la pauvreté, la sous-stimulation, l abus physique et/ou psychologique, une alimentation carentielle et d autres (Hébert, 2006). Il y a aussi des chercheurs qui accordent aux facteurs néfastes psychologiques (comme les peurs, les inquiétudes, les dépressions vécues par les parents, notamment la mère) toute la responsabilité de l apparition du trouble du TDAH. Ils affirment que si on changeait l environnement psychologique où se développe l enfant, il serait possible d arriver à des améliorations de comportement de long terme (Maté, 2001). Malgré toutes ces contradictions et débats autour de la notion et des caractéristiques du trouble, les auteurs qui ont écrit sur le sujet du TDAH se sont mis d accord quant à la nécessité accrue de trouver les meilleures solutions pour aider ces gens enfants ou adultes - de surmonter leurs difficultés. Dans la section suivante, nous présentons quelques considérations triées des sources consultées au sujet de ces difficultés. 13

15 5. Les répercussions du THAD Pour mieux pouvoir planifier un programme d intervention et ainsi aider les enfants soufrant de TDAH, il faut tout d abord bien connaître les conséquences de ce trouble sur la vie personnelle, le milieu familial, le milieu scolaire et l entourage social de l enfant. C est dans les relations avec ses parents, ses collègues et ses enseignants et pendant l exécution des tâches quotidiennes à l école ou à la maison que le trouble de TDAH se manifeste. Par conséquent, c est dans ces milieux qu on va intervenir pour améliorer leur situation. Voici les plus importantes répercussions du TDAH sur la vie des enfants qui sont décrites dans les documents consultés (Bardley et al. 2006; TDAH- Agir ensemble, 2002, Gagné, 1998; Dubé, 1992; Maté, 2001) : Les répercussions du TDAH sur la vie de l enfant : - L enfant vit un profond sentiment d incompé- tence et une diminution d estime de soi qui se renforcent par les échecs fréquents et par l incompréhension de la part des adultes de ses difficultés ; - L enfant a des difficultés sociales parce qu il ne peut pas maîtriser son impulsivité, ses émotions, ses agitations dans les relations avec les autres ; il ne peut pas développer des habilités sociales et vit un sentiment de rejet et de retrait. - L enfant a des difficultés à suivre des consignes et à respecter les règles, ce qui favorise les conflits avec l autorité. - Le développement affectif des enfants est profondément marqué par les difficultés provoquées par ce trouble. Ils sont en général, plus sensibles, et ils ont de la difficulté à contrôler leurs réactions. Ils deviennent plus facilement fâchés ou frustrés. Ils ont plus souvent des crises de colère et ils perdent souvent le contrôle de leurs émotions. - La consommation de substances toxiques par les adolescents qui soufrent du TDAH est expliquée par une nécessité qu ils ressentent de fuir ce monde dans lequel ils se sentent isolés, mal compris et mal adaptés. C est donc, pour eux, une façon de se libérer d une tension intérieure (NIH Consensus Statemnt, 1998 dans TDAH-Agir ensemble pour mieux soutenir les jeunes, document de soutien à la formation connaissance et intervention, 2003 ; Maté, 2001). Les répercussions du TDAH sur la vie familiale : - Dans une famille où il y a des enfants atteints du TDAH le climat est beaucoup perturbé, par le stress continu, les incertitudes, la fatigue psychique et physique quotidienne. Cela a une influence néfaste sur l harmonie de la vie conjugale des parents laquelle s exprime par les conflits, les disputes et les divorces. Le phénomène est encore plus accentué dans les familles à faible revenu. - La fratrie souffre aussi, en se sentant abandonnée par les parents qui accordent une plus grand attention aux enfants aux prises avec le TDAH; - Très souvent, les parents ressentent un sentiment de culpabilité en attribuant les comportements de l enfant à leurs incapacités parentales ; - La vie sociale de la famille avec un enfant atteint du TDAH souffre aussi, parce que les parents ont moins la tendance à sortir dans des lieux publics avec leurs enfants pour éviter des situations embarrassantes (THAD -Agir ensemble, 2003; Bardley et al. 2006; Dubé, 1992; Gagné, 1998). Les répercussions du TDAH sur la vie scolaire de l enfant : - Les difficultés causées par le trouble du TDAH empêchent les enfants de réussir sur le plan scolaire. Les causes principales sont, d un côté, leurs problèmes d attention, qui ont des effets négatifs sur l apprentissage et, de l autre, leur comportement instable, impulsif et inadéquat dans le milieu scolaire. - Très souvent, toute la charge et tout l effort d accompagnement de ces enfants tombent sur les épaules de l enseignant. Cela le rend fatigué et épuisé et, parce qu il ne voit pas de rétroaction, il se sent exclu ou même jugé par les parents. De là, découlent les conflits entre l enseignant, les parents et les enfants (THAD -Agir ensemble, 2003; Dubé, 1992; Gagné, 1998). - L enfant est fréquemment jugé et perçu par l entourage à cause de ses comportements inadéquats et dérangeants. Or, ces comportements sont des manifestations visibles des souffrances vécues par l enfant. Ce n est pas par hasard que les auteurs suggèrent de ne pas réduire l enfant aux manifestations du trouble, mais d essayer de comprendre ses souffrances intérieures, ses inquiétudes, ses incertitudes (Dubé, 1992). D ailleurs, la première étape de toute 14

16 intervention auprès des enfants avec du TDAH, la démystification du problème, a comme but la familiarisation et la conscientisation de l enfant ainsi que de son entourage avec les particularités du trouble et les causes qui peuvent expliquer les comportements de l enfant. Évidemment, en connaissant les répercussions du trouble sur la vie de l enfant, on sera mieux en mesure de répondre à ses besoins. Après avoir vu les difficultés de vie associées à la problématique du TDAH, il est le temps de comprendre les facteurs qui peuvent avoir un effet sur le déroulement de l intervention auprès de ces enfants. 6. Les facteurs du TDAH En survolant la littérature, on trouve la description des facteurs de protection qui peuvent retarder, voire même diminuer l apparition du trouble TDAH en influant positivement le développement de l enfant ainsi que des facteurs du risque qui, au contraire, peuvent augmenter la probabilité des manifestations du TDAH, les maintenir ou les aggraver (TDAH- Agir ensemble, 2003). Les facteurs de protection sont : Facteurs individuels : dépistage précoce; potentiel intellectuel élevé; bonne sociabilité; bonne relation avec l autorité. Facteurs individuels : faible potentiel intellectuel; présence d autres troubles en co-morbidité; anormalités du système nerveux central; référence tardive; présence d agressivité. Facteurs familiaux : problèmes de santé mentale dans la famille ; relation parent-enfant conflictuelle ; pratiques parentales coercitives; statut socioéconomique faible ; discipline inconstante ; dysfonctions familiales ; isolement social ; alcoolisme, tabagisme et toxicomanie. Facteurs psychosociaux : isolement social ; faible soutien familial et social ; problèmes de toxicomanie ; mauvaise évaluation psychosociale lors du diagnostic ; mauvais encadrement dans l environnement social. Facteurs scolaires : rejet par les pairs; faible rendement scolaire ; encadrement coercitif et abusif; inconsistance des règles ; manque ou faiblesse des services complémentaires ; faible collaboration parent-enseignant ; accroissement des procédures disciplinaires. Dans ce chapitre, nous avons choisi de nous arrêter sur les points les plus cruciaux et les plus pertinents du TDAH du point de vue d une intervention. La connaissance des particularités du trouble est une condition essentielle pour la réussite du programme d intervention. C est d ailleurs la première raison qui nous a poussé à aborder ces sujets. Facteurs familiaux : encadrement ferme et positif de la part des parents; bonne communication entre les membres; statut socioéconomique moyen à élevé : faible inquiétude relativement à la subsistance; fonctionnement familial adéquat : faible degré de stress, bonne entente dans le couple ; degré de scolarité élevé des parents ; bon réseau de soutien social et familial. Facteurs psychosociaux : prise en charge des parents en difficulté ; développement des compétences parentales ; programmes périnatals et prénatals ; programmes de lutte contre la pauvreté; mesures de soutien et de répit-dépannage; groupes ou associations de parents. Facteurs scolaires : bon rendement scolaire; bonne intégration dans le groupe des pairs; encadrement ferme, constant et sécurisant de la part du personnel ; relation positive avec l enseignant ; bonne communication et collaboration parent-enseignant. Les facteurs de risque sont : 15

17 Chapitre II Outils et mesures pour évaluer le TDAH «L évaluation et le diagnostic ne sont utiles dans la vie d un enfant ou d un adolescent que lorsqu ils donnent lieu, par la suite, à des mesures d aide adaptées aux difficultés vécues quotidiennement par cet enfant ou cet adolescent et par les personnes de son entourage» (Collège des médecins du Québec et Ordre des psychologues du Québec, 2001). Conformément aux objectifs fixés pour cette revue de la littérature - de trouver des outils d évaluation pour identifier les jeunes (enfants) qui bénéficieront des services du programme, ainsi que d identifier des outils pour évaluer les réussites du programme, dans le but de voir si le programme atteint ou non ses objectifs par les activités effectuées - nous présentons et analysons dans cette section les outils d évaluation du TDAH trouvés dans la littérature consultée. L information apportée dans cette section doit répondre à deux besoins du programme, soit : 1. D identifier des outils pour évaluer les jeunes qui peuvent être référés aux activités du programme (conforme aux critères clairement préétablis). Ces outils doivent révéler la présence du TDAH et du type du TDAH, la présence de la co-morbidité et du type de comorbidité, les manifestations du TDAH chez chaque enfant, les spécificités des relations de l enfant avec son entourage ainsi que les forces et les faiblesses de chaque enfant. Toute cette information doit idéalement être prise en considération lors de la planification ou de la mise en place des activités du programme, et cela, pour mieux répondre aux besoins de ces enfants et de leur famille. 2. D identifier des outils pour évaluer les activités du programme. Le but est de voir si les activités mises au point par le programme atteignent ses objectifs. Pour cela, il est possible d utiliser deux types d outils : des outils pour évaluer l amélioration des enfants (les mêmes utilisés pour confirmer la présence du TDAH); et ceux construits à partir des objectifs spécifiques du programme pour évaluer les résultats spécifiques des activités d intervention. Ces derniers pourront être élaborés à une autre étape d évaluation du programme. Les considérations générales La revue de la littérature effectuée s arrête sur les outils et les techniques qui sont considérés comme étant les meilleurs par les chercheurs dans l évaluation du TDAH. On a ressorti en même temps les informations les plus pertinentes et utiles du point de vue d un programme d intervention. Comme il n existe pas encore un seul et universel outil d évaluation pour ce trouble, une liste des outils les plus utilisés pour évaluer les différents aspects de la problématique du TDAH sera présentée tout au long de ce chapitre. Chaque outil mesure certains aspects de la problématique du TDAH ou en évalue certaines manifestations. Idéalement, c est l ensemble de plusieurs instruments qui dresse un meilleur portrait de la situation. On est, toutefois, très conscient que le programme ne pourra pas mettre en place tous les outils ou toutes les techniques décrites plus loin. Cela demande beaucoup d énergie, du temps et de ressources et il est simplement inutile, dans certains cas, de faire appliquer plus qu un ou deux instruments d évaluation. En plus, certains de ces techniques (les tests psychologiques, les tests pédagogiques et l examen médical) ne doivent être appliqués que par les cliniciens/ professionnels qui ont le droit et le mandat de le faire (Dubé, 1992). Par contre, il est conseillé que les personnes qui interviennent auprès du public souffrant de TDAH, aient une vision globale des méthodes d évaluation du TDAH, pour pouvoir comprendre les dernières techniques utilisées par d autres spécialistes, leur champ d action, ainsi que leurs limites. De cette manière, la présente section du rapport pourrait être utile à l intervenant notamment pour : 1) pouvoir choisir les techniques les plus pertinentes afin d évaluer les enfants avant d être référés au programme; 16

18 2) 3) 4) pouvoir repérer les techniques de mesures par lesquelles a été évalué l enfant avant d arriver dans le programme, pour pouvoir ensuite utiliser la même technique pour une réévaluation; choisir les techniques les plus pertinentes pour évaluer l efficacité des activités faites par le programme, en fonction des objectifs fixés; pouvoir repérer les techniques les plus pertinentes pour évaluer certains aspects du problème selon le cas (la situation familiale, les relations inter conjugales des parents, les relations avec les paires, etc.) Nous donnons une brève description de ces techniques, en nous arrêtant sur leur contenu, les conditions de leurs applications ainsi que sur leurs avantages et leurs désavantages. Si l intervenante souhaite savoir plus sur certaines techniques spécifiques, toutes les références bibliographiques pertinentes sont indiquées dans le texte et dans la bibliographie. Les techniques les plus utilisées sont l entrevue, le questionnaire, le test psychologique et l observation directe. Les procédures d évaluation du TDAH sont en général focalisées sur les comportements de l enfant dans différents milieux (maison, classe, cour de jeux, etc.) et rapportées par les adultes. Les outils d évaluation choisis pour un cas, varient en fonction des buts qu on se propose : soit le diagnostic, le pronostic, la planification de traitement ou l évaluation des résultats du traitement (Mash & Terdal, 1997 dans Pelham, Fabiano, Massetti, 2005). Il est également suggéré d adapter l évaluation à chaque situation. Il n est pas nécessaire d appliquer une évaluation extensive dans tous les cas. Les auteurs disent qu une évaluation s impose au moment où «les mécanismes d adaptation de l enfant et de ceux de son entourage n arrivent plus à maintenir l équilibre nécessaire à l évolution normale de l enfant. La stabilité de cet équilibre dépend des forces et des faiblesses psychologiques en présence chez l enfant et dans son milieu familial et scolaire» (Dubé, 1992, p. 94). Certes, ce moment varie d un enfant à l autre et d un contexte à l autre. Les premiers signes de cette situation sont : le faible rendement scolaire, la désadaptation du comportement et les conflits interpersonnels. Pour accroître l efficacité des interventions mises en place, les auteurs affirment qu il est très importent de détecter le trouble le plus tôt possible. Un dépistage tardif compliquera significativement la réussite de l intervention (American Academy of Pediatrics, 2000). Il est recommandé, avant de procéder à un diagnostic approfondi du TDAH, d appliquer la méthode de diagnostic différentiel, qui consiste en l élimination des autres causes possibles des symptômes observés chez les enfants (le trouble d apprentissage, le stress post traumatique, le trouble d Asperger ou l autisme, le trouble de l audition centrale, la dysphasie et d autres troubles qui ont une symptomatologie similaire), jusqu à ce qu on obtienne un seul diagnostic. Le diagnostic du TDAH est établi lorsque toutes les autres hypothèses ont été éliminées. Dans l évaluation du TDAH, les auteurs consultés proposent d adopter, étant donné sa complexité, une approche multi méthode qui consiste à utiliser diverses techniques d évaluations (l entrevue, questionnaires, tests psychologiques, l observation) en même temps et d impliquer plusieurs observateurs ou de consulter plusieurs sources d information, pour évaluer et clarifier un seul phénomène (Anastopoulos, Shelton, 2001). Nous présenterons par la suite les principaux outils d évaluation selon les quatre méthodes le plus utilisées dans l évaluation du TDAH : l entrevue, le questionnaire, le test psychologique et l observation. 1. L entrevue L entrevue est une des techniques les plus utilisées dans l évaluation du TDAH et permet de recueillir un grand nombre de données. L entrevue permet aussi : d établir une relation avec les intéressés ; d améliorer la qualité des réponses ; de clarifier les ambiguïtés d une question ou d une réponse ; d apporter davantage d informations sur certains aspects importants du problème ; d évaluer la perception que l enfant ou son entourage peuvent avoir du problème ; de sonder la motivation à l égard d un traitement éventuel (Dubé, 1992). 1.1 Les entrevues semi-structurées Parmi les trois types d entrevue (non structurée, semistructurée et structurée), l entrevue semi-structurée est la plus utilisée dans le domaine du TDAH. Elle permet en même temps d obtenir des données factuelles (des données sociodémographiques, antécédents, évolution du problème, etc.), requis par un formulaire facile à remplir avant l entrevue, en gardant, toutefois, pour l intervieweur une grande liberté dans les façons d obtenir l information pendant l entrevue 17

19 (les sujets à aborder, les moments à révéler). L entrevue peut être effectuée avec les parents, avec d autres adultes qui s occupent de l enfant, avec l enseignant ou même avec les enfants (Levine, 1980). Voici la description des entrevues semi-structurées, utilisées pour évaluer l état d un enfant touché aussi par le TDAH. Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age Children (K-SADS-PL) ( K-SADS; Puig-Antich & Chambers, 1978) - Cette entrevue est administrée d abord aux parents et ensuite aux enfants. Elle dure de 30 à 90 minutes; - C est un bon outil pour identifier la dépression et l anxiété; - Elle peut révéler les situations problématiques ainsi que leur durée et gravité; - Elle permet d obtenir l information sur le développement d enfant. Semistructured Clinical Interview for Children and Adolescents (SCICA; McConaughy & Achenbach, 1994). - L information retenue est axée sur huit symptômes : Les comportements agressifs, l anxiété, la dépression, les problèmes d attention, les problèmes de famille, les comportements étranges/bizarres, les comportements d opposition, les problèmes de renfermement (Aggressive Behavior, Anxious, Anxious/Depressed, Attention Problems, Family Problems, Resistant, Strange, and Withdrawn) ; - Cet outil est administré aux enfants et adolescents de 6 à18 ans et dure entre 60 et 90 minutes ; - Il contient des questions, des preuves, mais aussi une grille d observation sur le comportement des enfants durant l entrevue. 1.2 Les entrevues structurées Les entrevues structurées contiennent des questions exactes, données dans un ordre préétabli d avance. Le répondeur fournit alors des informations précises. Diagnostic Interview Schedule for Children - IV (DISC-IV) Cette entrevue a été développée par National Institutes of Mental Health. - Elle contient 6 sections : les troubles d anxiété, les troubles d humeur, les troubles perturbateurs, le trouble de consommation de substance, la schizophrénie et le trouble de Miscellaneous (Anxiety Disorders, Mood Disorders, Disruptive Disorders, Substance Use Disorders, Schisophrenia, and Miscellaneous Disorders). Les DISC-IV comporte deux versions : la DISC-P est administrée aux parents des enfants de 6-17 ans ; la DISC-Y, quant à elle est administrée aux enfants âgés entre 9 et 17 ans. Elle contient 24 modules diagnostiques et apporte l information sur les symptômes, leur durée et leur gravité. Elle ne nécessite pas de préparation spéciale de la part des intervieweurs; L inconvénient est que la durée de son administration est très longue : de 45 à 90 minutes. Diagnostic Intreview for Children and Adolescents-IV (DICA-IV) Reich, Welner, Herjanic, & MHS Staff, 1996) - Cette entrevue contient 23 catégories de diagnostic et nécessite de 5 à 20 minutes pour être administrée. - En plus des catégories de DSM-IV pour le TDAH, elle inclut des items sur : le trouble de comportement, la consommation de l alcool, la consommation des drogues, la consommation de marijuana, le trouble dépressif et le stress post-traumatique (conduct disorder, alcohol use, street-drug use, marijuana use, major depressive disorder, and posttraumatic stress disorder) - Elle est élaborée pour être appliquée aux enfants âgés entre 6 et 12 ans et aux adolescents âgés entre 13 et 17 ans. 1.3 Les entrevues non structurées Les entrevues non structurées offrent une grande liberté à l intervieweur de poser les questions selon l information recherchée. Elles sont faciles à administrer, demandent peu de ressources et n exigent pas de grilles d entrevue préétablies. L intervieweur peut s arrêter juste sur les questions touchant le trouble du TDAH ou, encore, peut inclure d autres catégories de diagnostic. Les entrevues non structurées ont quelques inconvénients majeurs. Les résultats obtenus par cette méthode peuvent être biaisés, car il n y a pas de règles claires et stables régissant les décisions diagnostiques. De plus, les erreurs de jugement sont possibles 18

20 sans oublier que les préjugées des intervieweurs peuvent aussi avoir un effet sur la qualité des résultats. Toutefois, certaines informations comme l histoire du développement de l enfant, l histoire de sa santé et l histoire de la famille sont beaucoup mieux saisies dans le cadre d une entrevue non structurée. Cette méthode peut alors être utilisée comme une partie d une entrevue semi structurée ou structurée pour chercher ce type d informations. Comme l utilisation de l entrevue non structurée demande beaucoup d habilités afin d éviter les résultats biaisés, il est utile de rappeler ici quelques règles concernant son utilisation. Des recommandations spécifiques sont faites selon les circonstances et en vérifiant si les entrevues sont effectuées avec les parents, les enfants ou les enseignants (Anastopoulos, Shelton, 2001) L entrevue non structurée avec les parents Lors de l entrevue avec les parents, il est conseillé de noter les remarques ou les petits détails qui peuvent s avérer utiles pour la compréhension du cas, mais aussi de porter attention aux attitudes des parents, à leurs réactions face à certaines affirmations, aux discordances entre eux à propos de la valeur attribuée au problème et aux points les plus conflictuels. Le but principal de l entrevue avec les parents est de tracer l évolution de l enfant depuis sa naissance. Voici les divers aspects à partir desquels l intervenant cherchera à obtenir des renseignements lors de l entrevue avec les parents selon Dubé (1992). La consultation : Les raisons et les motifs de la consultation ; La source de référence ; L information donnée à l enfant au sujet de la démarche d évaluation. Le problème : La nature du problème (manifestations, intensité) ; L histoire du problème (début, évolution) ; Les lieux où il se manifeste le plus (milieu familial, école) ; Les facteurs d exacerbation et d amélioration ; Les évaluations antérieures ; Les interventions antérieures et leurs résultats ; Les ressources du milieu qui sont engagées dans l intervention ; La perception du problème par chacun des parents (intensité, problèmes engendrés, causes, etc.) ; La structure de la classe de l enfant ; La perception de l école par les parents. Les antécédents : L histoire de la grossesse et de l accouchement : - Déroulement et perception de la grossesse ; - Complications ; - Consommation de médicaments, de drogues ou d alcool ; - Stress ; - Complications à l accouchement ; L histoire de la période néonatale : - Âge gestationnel, poids de naissance ; - Problèmes notés à la naissance (cyanose, convulsions, jaunisse, difficultés respiratoires, etc.) ; - Traitements ; - Hospitalisation prolongée ; L histoire médicale de l enfant : - Maladies aiguës ; - Maladies chroniques ; - Interventions chirurgicales ; - Hospitalisations ; - Médications passées et actuelles ; L histoire du développement : - Principales étapes de développement psychomoteur (motricité globale et fine, langage, etc.) ; - Entraînement à la propreté ; L histoire du comportement : - Tempérament ; - Autonomie, socialisation ; - Problèmes de comportement ; - Problèmes d alimentation et de sommeil ; L histoire scolaire : - Âge du début de la fréquentation scolaire ; - Problèmes notés lors de l entrée à l école ; - Changement d école ; - Reprises de l année scolaire ; - Relations avec les enseignants. L histoire familiale et sociale : - Les données démographiques (âge des parents, degré d instruction, emploi) ; - Les antécédents des parents (médicaux, psychologiques, scolaires) ; - La structure familiale ; - L organisation familiale et son fonctionnement ; - Les stresses familiaux (financier, social, émotif, etc.). 19