PRISE EN CHARGE NON MÉDICAMENTEUSE DE LA MALADIE D ALZHEIMER ET DES TROUBLES APPARENTÉS

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1 PRISE EN CHARGE NON MÉDICAMENTEUSE DE LA MALADIE D ALZHEIMER ET DES TROUBLES APPARENTÉS Mai 2003 Service évaluation technologique

2 Pour recevoir la liste des publications de l Anaes, il vous suffit d envoyer vos coordonnées à l adresse ci-dessous ou consulter notre site : Tous droits de traduction, d'adaptation et de reproduction par tous procédés, réservés pour tous pays. Toute reproduction ou représentation intégrale ou partielle, par quelque procédé que ce soit du présent ouvrage, faite sans l'autorisation de l'anaes est illicite et constitue une contrefaçon. Conformément aux dispositions du Code de la propriété intellectuelle, seules sont autorisées, d'une part, les reproductions strictement réservées à l'usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d'autre part, les courtes citations justifiées par le caractère scientifique ou d'information de l'œuvre dans laquelle elles sont incorporées. Ce document a été réalisé en Mai Anaes (Agence nationale d accréditation et d évaluation en santé) Service communication 2, avenue du Stade de France Saint-Denis La Plaine CEDEX Tél. : Fax : Anaes

3 AVANT-PROPOS La médecine connaît un développement accéléré de nouvelles technologies, à visée préventive, diagnostique et thérapeutique, qui conduisent les décideurs de santé et les praticiens à faire des choix et à établir des stratégies, en fonction de critères de sécurité, d efficacité et d utilité. L Agence nationale d accréditation et d évaluation en santé (Anaes) évalue ces différentes stratégies, réalise une synthèse des informations disponibles et diffuse ses conclusions à l ensemble des partenaires de santé. Son rôle consiste à apporter une aide à la décision, qu elle soit individuelle ou collective, pour : éclairer les pouvoirs publics sur l état des connaissances scientifiques, leur implication médicale, organisationnelle ou économique et leur incidence en matière de santé publique ; aider les établissements de soins à répondre au mieux aux besoins des patients dans le but d améliorer la qualité des soins ; aider les professionnels de santé à élaborer et à mettre en pratique les meilleures stratégies préventives, diagnostiques et thérapeutiques selon les critères requis. Ce document répond à cette mission. Les informations qui y sont contenues ont été élaborées dans un souci de rigueur, en toute indépendance, et sont issues tant de la revue de la littérature internationale que de la consultation d experts dans le cadre d une étude d évaluation technologique. Alain COULOMB Directeur général -3-

4 L ÉQUIPE L analyse de la littérature clinique et sa rédaction ont été réalisées par le D r Nathalie POUTIGNAT. Ce travail a été supervisé par le D r Bertrand XERRI, responsable du Service évaluation technologique. La recherche documentaire a été effectuée par M lle Frédérique PAGES avec l aide de M lle Maud LEFÈVRE, sous la direction de M me Rabia BAZI, responsable du Service documentation. Le secrétariat a été assuré par M lles Aurélie KREHL et Nathalie BROTHÉ. Nous tenons à remercier les membres du Conseil scientifique de l Anaes qui ont bien voulu relire et critiquer ce document. GROUPE DE TRAVAIL D r Jean-Pierre AQUINO, gérontologue (Fondation Médéric Alzheimer), Paris M me Marie-Jo GUISSET, responsable des interventions (Fondation Médéric Alzheimer), Paris M me Marie-Ève JOËL, économiste, Paris D r Anne FAUDON-GIBELIN, gérontologue, Chartres P r Bernard LAURENT, neurologue, Saint-Étienne M me Dominique LEBŒUF, sociologue (Anaes), Paris P r Sylvie LEGRAIN, gérontologue, Paris D r Renaud MARIN LA MESLÉE, médecin généraliste, Jouy-en-Josas P r Florence PASQUIER, neurologue, Lille D r Jérôme PELLERIN, psychiatre, Paris P r Philippe ROBERT, psychiatre, Nice -4-

5 SOMMAIRE RÉSUMÉ 7 ARGUMENTAIRE... 8 I. INTRODUCTION... 8 II. GÉNÉRALITÉS... 8 III. OBJECTIFS MÉTHODE GÉNÉRALE STRATÉGIE DE LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE I. SOURCES D INFORMATIONS I.1. Bases de données bibliographiques automatisées I.2. Autres sources II. STRATÉGIE DE RECHERCHE MODALITÉS DE TRAITEMENTS NON PHARMACOLOGIQUES DE LA MALADIE D ALZHEIMER ET DES TROUBLES APPARENTÉS I. INTRODUCTION II. STIMULATION COGNITIVE, PSYCHOCOGNITIVE II.1. Rééducation des fonctions cognitives II.2. Psychothérapies cognitives, approches psychosociales II.3. Rééducation de l orientation (Reality Orientation Therapy) II.4. Thérapie par empathie (Validation Therapy) II.5. Évocation du passé (Reminiscence Therapy) III. STIMULATION DU COMPORTEMENT III.1. Principes généraux de conduite à tenir devant des troubles du comportement III.2. Technique spécifique de modification du comportement par renforcement III.3. Autres techniques IV. AMÉNAGEMENT DES LIEUX DE VIE V. STIMULATION SENSORIELLE VI. STIMULATION DE L ACTIVITÉ MOTRICE VII. SUIVI MÉDICAL REVUES DE LA LITTÉRATURE I. INTRODUCTION II. MÉTHODES III. RÉSULTATS III.1. Revues de la Cochrane Library III.2. Autres revues IV. CONCLUSION

6 RECOMMANDATIONS ET CONSENSUS D EXPERTS I. RECOMMANDATIONS CONCERNANT LES STRATÉGIES DE TRAITEMENTS NON PHARMACOLOGIQUES II. RECOMMANDATIONS GÉNÉRALES SUR LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS ATTEINTS DE DÉMENCE OU DE MALADIE D ALZHEIMER II.1. Recommandations concernant les structures d accueil II.2. Architecture, aménagement de l espace, règles de vie pratique II.3. Répercussions sociales et éthiques de la maladie II.4. Prise en charge des aidants II.5. Recherche III. CONCLUSION CONCLUSION GÉNÉRALE ANNEXE I PROGRAMME ALZHEIMER FRANCE ANNEXE II RECOMMANDATIONS EXISTANTES ANNEXE III AVIS DU GROUPE DE LEC TURE I. SYNTHÈSE DES AVIS II. PRINCIPAUX POINTS DE DISCUSSIONS ET MODIFICATIONS ANNEXE IV GRILLE DE LECTURE RÉFÉRENCES

7 RÉSUMÉ Objectifs Trois objectifs ont été retenus : identifier et décrire les principales alternatives de traitement utilisées dans la maladie d Alzheimer et la démence ; évaluer l efficacité de ces méthodes en se limitant aux conclusions des principales métaanalyses et revues de la littérature réalisées ; étudier les principales recommandations et consensus d experts publiés sur ce sujet. Résultats et conclusions En dehors de la surveillance médicale indispensable qui occupe une place centrale dans la prise en charge des patients souffrant de démence, plusieurs approches sont utilisées : techniques de stimulation cognitive, psychocognitive ou psychosociale, stimulation du comportement, stimulation sensorielle, activité physique, aménagement des lieux de vie et adoption de règles de vie pratique. Le nombre limité d études et surtout leurs insuffisances méthodologiques majeures ne permettent pas d apprécier correctement l efficacité de ces méthodes. Les résultats des revues de la littérature varient suivant la rigueur de sélection des études. Avec des critères de sélection stricts comme ceux de la Cochrane Library, seule la technique de rééducation de l orientation semble avoir une efficacité. Avec des critères moins stricts, les résultats sont plutôt favorables à l ensemble des approches évaluées, en particulier sur l amélioration des interactions sociales, de la communication, et la réduction des troubles du comportement. Ces bénéfices restent néanmoins très modestes et aucune amélioration sur le déclin cognitif n a été observée. Le manque de données est souligné dans la plupart des recommandations qui sont de ce fait basées essentiellement sur des avis d experts. Les recommandations ont le plus souvent un contenu très général, soulignant le caractère multidisciplinaire de la prise en charge, la nécessité d une coordination, le rôle central du médecin, l importance de la formation et du soutien de l aidant. L individualisation de la prise en charge à partir de la sémiologie cognitive de vie quotidienne et la définition «à la carte» du programme de prise en charge du patient sont également actuellement recommandées par les experts à la phase précoce de la maladie. En conclusion, aucune des approches actuellement utilisées n a réellement fait la preuve d une quelconque efficacité. L accompagnement des malades et de leur famille, l organisation de leur prise en charge et des interactions des différents professionnels nécessitent une réflexion globale mais les réponses ne peuvent être à ce jour de nature scientifique. Les orientations politiques doivent tenir compte de la situation actuelle mais également des extrapolations sur la situation future en France. Méthode La recherche documentaire a été réalisée par interrogation des banques de données MEDLINE, EMBASE, PASCAL et la Cochrane Library (publications en langue française ou anglaise seulement), et centrée sur les revues de la littérature et les recommandations. Cette analyse a été soumise à l avis des membres d un groupe de lecture, constitué de 11 experts recrutés auprès des sociétés scientifiques concernées par le thème. -7-

8 ARGUMENTAIRE I. INTRODUCTION La maladie d Alzheimer et les troubles apparentés représentent un problème majeur de santé publique, faisant l objet d un programme national d actions présenté en octobre 2001 et d une circulaire parue en avril 2002, comportant six objectifs principaux (cf. Annexe 1) (1). La prise en charge de cette maladie est particulièrement délicate. En effet, il n existe pas de traitement curatif efficace et les répercussions médicales, sociales et économiques auxquelles sont confrontés le malade, son entourage, les professionnels impliqués et l ensemble de la société, sont particulièrement lourdes. En France, les actes de prescription et de demande de prise en charge de séances de rééducation par orthophonie et kinésithérapie des patients atteints de maladie d Alzheimer ont augmenté depuis quelques années. Il en résulte une croissance des coûts de prise en charge de la maladie par l assurance maladie, alors que la justification, l intérêt clinique de ces actes, ne semblent pas avoir été réellement démontrés. Une précédente évaluation concernant la justification de la rééducation orthophonique dans les maladies neurodégénératives et la maladie d Alzheimer a été réalisée par l ANAES (dossier de nomenclature, juin 2001, données non publiées). Dans ce contexte, la question concernant : «l évaluation de l intérêt clinique des différentes alternatives de traitement -en dehors des traitements pharmacologiques- utilisées dans la maladie d Alzheimer et des troubles apparentés» a été posée par la CANAM à l ANAES. II. GÉNÉRALITÉS Définition L Agence nationale d accréditation et d évaluation en Santé (Anaes) propose la définition suivante (2) : «La maladie d Alzheimer est une affection neurodégénérative du système nerveux central caractérisée par une détérioration durable et progressive des fonctions cognitives et des lésions neuro-pathologiques spécifiques (dégénérescences neurofibrillaires et plaques séniles)». -8-

9 Épidémiologie La maladie d Alzheimer représente la cause la plus fréquente des démences (60-70 % des causes de démences (3)). Trois pour cent de la population âgée de plus de 65 ans est atteinte (3). La prévalence augmente à partir de 60 ans, elle est estimée à moins de 0,5 % chez les moins de 65 ans et à plus de % au-delà de 85 ans (3). En France, deux sources de données, l enquête PAQUID et le groupe de recherche EURODEM, estiment le nombre de personnes démentes mais leurs estimations différent : suivant l étude PAQUID et suivant l étude EURODEM (4). On retient généralement comme dernière estimation pour la France le nombre de personnes concernées par la maladie d Alzheimer (5). Dans l avenir, le nombre de personnes démentes va augmenter, essentiellement à cause du vieillissement de la population. Le nombre estimé de cas de démences pour l année 2020 (tableau 1 d après Joël et al. (4)) varie de à , selon l enquête de référence, PAQUID ou EURODEM et selon les hypothèses de mortalité, stable ou tendancielle (la mortalité continue de diminuer). Tableau 1. Nombre estimé de cas de démences en 1990 et en 2020, selon les hypothèses (d après Joël et al. (4). PAQUID EURODEM 1990 Personnes de 65 ans et plus dont personnes de 90 ans et plus 2020, mortalité tendancielle Personnes de 65 ans et plus dont personnes de 90 ans et plus 2020, mortalité c onstante Personnes de 65 ans et plus dont personnes de 90 ans et plus Considérations générales sur la prise en charge de la maladie Le traitement de la maladie d Alzheimer reste en 2002 un traitement symptomatique des troubles et vise à ralentir la perte d autonomie. Il s agit donc essentiellement d une prise en charge non spécifique. La prise en charge est double, elle s adresse tant au patient qu aux aidants. Elle cherche à améliorer la qualité de vie des patients et des aidants, à prévenir les situations de crises et à préparer à l institutionnalisation lorsqu il faut y recourir. La prise en charge est nécessairement pluridisciplinaire et coordonnée. Elle mobilise des ressources sanitaires et sociales de proximité et doit être organisée au sein d un réseau de proximité multidisciplinaire. La formation de tous les intervenants professionnels et nonprofessionnels est un prérequis indispensable (3)

10 III. OBJECTIFS Les difficultés rencontrées, liées à la fois à la notion très large que comporte la prise en charge, à l insuffisance d études concernant spécifiquement les patients atteints de la maladie d Alzheimer (les études d interventions regroupent souvent sans les différencier, maladie d Alzheimer, troubles apparentés et démence), ainsi que les insuffisances méthodologiques majeures de ces études, ont conduit à préciser et à limiter le cadre du sujet. Après une première analyse de la littérature et concertation avec le demandeur, il a donc été décidé : - de limiter le sujet à l évaluation de l intérêt clinique des différentes alternatives de traitement non pharmacologique, utilisées dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer et de la démence ; - de ne pas impliquer de groupe de travail et de faire relire la synthèse de littérature à un groupe d experts multidisciplinaire en constituant un groupe de lecture suivant la méthodologie habituelle de l ANAES. L objectif fixé à ce travail a été de répondre aux trois questions suivantes: 1. Quelles sont les principales techniques non médicamenteuses de traitement actuellement utilisées dans la maladie d Alzheimer et les troubles apparentés? 2. Quelles sont les conclusions des principales revues de la littérature les concernant? 3. Quelles sont les recommandations et consensus d experts, publiés, relatifs à la prise en charge de la ma ladie d Alzheimer et des troubles apparentés? Il a été également décidé de ne pas aborder les sujets suivants : - planification, organisation, coordination des soins en secteur ambulatoire et en milieu institutionnel ; - considérations sociales (acteurs socio-professionnels impliqués, prestations offertes) ; - considérations économiques ; - prise en charge des aidants ; - formation des aidants (formels et informels)

11 MÉTHODE GÉNÉRALE Le travail a été réalisé en deux étapes : 1. L analyse de la littérature a été d emblée centrée sur : les revues de la littérature concernant les modalités de traitements non pharmacologiques des patients atteints de démence, maladie d Alzheimer et troubles apparentés ; les recommandations publiées, les consensus d experts nationaux et internationaux relatifs à la prise en charge des patients atteints de démence, maladie d Alzheimer et troubles apparentés. Note : les approches étudiées n étant pas toujours utilisées spécifiquement pour la maladie d Alzheimer, les publications concernant la prise en charge de la démence ont été prises en compte. 2. L analyse critique de la littérature a été ensuite confrontée à l avis des membres du groupe de lecture. Ces derniers ont été sollicités pour répondre à une grille de lecture (cf. Annexe 4). La synthèse des avis et les principales demandes de modifications et points de discussion sont présentées dans l annexe

12 STRATÉGIE DE LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE I. SOURCES D INFORMATIONS I.1. I.2. Bases de données bibliographiques automatisées - MEDLINE (National library of medicine, États-Unis) ; Autres sources - Cochrane library (Grande-Bretagne) ; - National guideline clearinghouse (États-Unis) ; - HTA Database (International network of agencies for health technology assessment - INAHTA) ; - Sociétés savantes compétentes dans le domaine étudié ; - BDSP (Banque de données en santé publique, Rennes) ; - Internet : moteurs de recherche. La recherche a été limitée à 1997 pour les recommandations et les méta-analyses et à 2000 pour les revues de littérature et les autres études. II. STRATÉGIE DE RECHERCHE La stratégie d interrogation de MEDLINE précise les termes de recherche utilisés pour chaque sujet ou type d étude et la période de recherche. Les termes de recherche sont soit des termes issus d un thesaurus (descripteurs du MESH pour MEDLINE), soit des termes du titre ou du résumé (mots libres). Ils sont combinés en autant d étapes que nécessaire à l aide des opérateurs «ET» «OU» «SAUF». Une présentation synthétique (tableau 1) reprend les étapes successives et souligne les résultats en termes de : - nombre total de références obtenues ; - nombre d articles analysés ; - nombre d articles cités dans la bibliographie finale

13 Stratégie de la recherche documentaire. Type d'étude/ Sujet Termes utilisés Période de recherche Nombre de références Recommandations Étape 1 Dementia/therapy OU alzheimer disease/therapy SAUF (dementia/drug therapy OU alzheimer disease/drug therapy) ET Étape 2 Practice guideline Méta-analyses Étape 1 ET Étape 3 Meta-analysis Revues de littérature Étape 1 ET Étape 4 Review Essais contrôlés randomisés Étape 1 ET Étape 5 Littérature Française Étape 1 ET Étape 6 French (language) Effet de l archi tecture et de l aménagement Pas de limite 43 Étape 1 ET Étape 7 Architecture OU Interior Design and Furnishings Nombre total de références obtenues 221 Nombre total d articles analysés 68 Nombre d articles cités

14 MODALITÉS DE TRAITEMENTS NON PHARMACOLOGIQUES DE LA MALADIE D ALZHEIMER ET DES TROUBLES APPARENTÉS I. INTRODUCTION En complément des traitements médicamenteux, différentes approches sont utilisées dans la prise en charge de patients atteints de démence (tableau 1). Plusieurs objectifs sont recherchés : - améliorer les fonctions cognitives, l humeur, les troubles du comportement ; - réduire le stress lié à la maladie et les causes de stress ; - préserver le plus longtemps possible l autonomie fonctionnelle (se nourrir, s habiller, se laver, aller aux toilettes, se déplacer) ; - préserver le plus longtemps possible les liens et échanges sociaux ; - maintenir et améliorer la qualité de vie ; - retarder le passage en institution ; - aider, soulager et préserver la santé mentale et physique des aidants. Dans la littérature, les différentes approches sont regroupées suivant plusieurs classifications. En effet : - la complexité des approches, la multiplicité des effets ne permettent pas de classer une approche dans une seule catégorie ; - les modes d action, l efficacité théorique ne sont pas clairement identifiés ; - les techniques sont aussi utilisées de manière combinée. À titre d exemple, la musicothérapie est supposée améliorer la communication verbale, l humeur, les troubles du comportement, de même que réduire le stress et produire un effet de relaxation. Il apparaît également que la quasi-totalité des approches sont considérées comme ayant une action directe ou indirecte sur les troubles du comportement et sont utilisées dans ce sens. Tableau 1. Les différentes approches utilisées dans le traitement de la démence suivant le type de stimulus employé. Type de stimulus Approches Stimulation cognitive, psychocognitive - Rééducation de la mémoire - Rééducation du langage, de la communication (o rthophonie) - Rééducation des compétences fonctionnelles (ergothérapie) - Approches psychosociales (validation therapy, reminiscence therapy, reality orientation therapy) psychothérapie, psychanalyse - Relaxation (musique, massage, environnement) - Activités occupationnelles et récréatives (conversation, lecture, dessin, animal domestique, jeux, ateliers ) Stimulation du comportement - Application de principes généraux et adoption de règles de vie pratique - Approche comportementale Stimulation sensorielle Stimulation de l activité motrice Sons (musique, chant), couleurs, lumière, arômes, massages Danse, promenade, mouvements, gymnastique, kinésithérapie

15 Aménagement des lieux de vie Architecture, aménagement intérieur Surveillance médicale - Prévention et traitement des comorbidités associées - Rééducation des déficits, handicaps (audition, vision) - Soins dentaires II. STIMULATION COGNITIVE, PSYCHOCOGNITIVE II.1. Rééducation des fonctions cognitives Elles consistent au réapprentissage des connaissances spécifiques comme : - la rééducation de la mémoire, du langage, de la voix, de la communication verbale. Les techniques de réapprentissage sont celles de l orthophonie. Elles ont fait l objet d une précédente évaluation par l ANAES (dossier de nomenclature, juin 2001, données non publiées) ; - la rééducation des gestes vise à maintenir l autonomie fonctionnelle et la communication non verbale. Les techniques de réapprentissage sont celles de l ergothérapie ; - la rééducation de l orientation (Reality Orientation Therapy) décrite plus loin, peut être classée parmi les techniques de stimulation cognitive (6). Par ailleurs, les recherches des dernières années ont montré (7) : - qu il existait une importante hétérogénéité des déficits cognitifs manifestés par ces patients ; - que certains aspects du fonctionnement cognitif des patients Alzheimer pouvaient être sélectivement affectés par la maladie alors que d autres étaient épargnés ; - qu il existait aussi des facteurs optimisant la performance cognitive. L approche cognitive de la maladie d Alzheimer à la phase précoce de la maladie prend aujourd hui en compte cette hétérogénéité, met en évidence les aptitudes préservées et tente d analyser les facteurs sous-jacents aux troubles observés. La prise en charge des troubles mnésiques s articule donc autour de la recherche et de l utilisation des facteurs optimisant la performance, de la sollicitation des fonctions cognitives préservées ainsi que de l aménagement de l environnement du patient au moyen d aides externes (tableaux de communication, calendrier, étiquettes ) et de l utilisation de supports physiques (carnets de mémoire). L utilisation de ces outils doit être adaptée au patient et nécessite une phase d apprentissage spécifique. La collaboration de l aidant et sa formation sont des éléments essentiels à cette démarche (7,8). II.2. Psychothérapies cognitives, approches psychosociales Étant donné la complexité et la spécificité du travail avec les personnes démentes, les psychothérapies n'empruntent pas la voie traditionnelle de l'approche d'assistance, d'explication et/ou de la thérapie comportementale et cognitive. La thérapie qui favorise la compréhension, par exemple, n'est pas souvent utilisée parce que les personnes démentes ont des problèmes de mé moire, de conscience, de

16 verbalisation et de réflexion. Elle peut aussi faire ressurgir des souvenirs négatifs et rendre la personne dépressive ou même agressive. Chez les personnes démentes, les séances sont plus courtes, plus fréquentes (5 à 20 minutes quotidiennement pour les séances individuelles, une heure, au moins une fois par semaine pour les séances en groupe (9))

17 Différents moyens sont employés pour pallier le déficit de mémoire (communication non verbale, rappel des séances précédentes, enregistrements). Les changements de thérapeutes ne sont pas recommandés (10). La psychothérapie cognitive fait référence à des interve ntions basées sur une approche orientée sur la communication pour améliorer le fonctionnement cognitif. Les trois principales thérapies sont la rééducation de l orientation (Reality Orientation Therapy), la thérapie par empathie (Validation Therapy), et l évocation du passé (Reminiscence Therapy). La relation entre les diverses formes thérapeutiques, qui se chevauchent, est complexe et celles-ci ne sont pas mises en œuvre dans leur forme pure. La méthodologie de recherche n'est pas encore suffisamment élaborée (11). Ces thérapies sont pratiquées de manière individ uelle ou en groupe. Le groupe offre un environnement plus stimulant pour les personnes démentes et permet une meilleure progression au niveau de la sociabilité et de la capacité à communiquer. La personne démente peut y développer une identité sociale. Le travail de groupe est aussi plus avantageux sur le plan économique et plus facile à organiser. II.3. Rééducation de l orientation (Reality Orientation Therapy) Cette approche a été initiée en 1958 aux États-Unis. Deux composantes lui sont généralement associées (12,13) : - un processus de base informel continu dans lequel les membres de l'équipe fournissent des informations immédiates sur le moment, le lieu, les personnes, les événements, aux patients et répondent à toutes leurs questions, à l occasion de toute interaction. Ils structurent l'environnement à l'aide d'indications pour aider la personne à se réorienter ; - des sessions intensives de rééducation, organisées quotidiennement pendant une demi-heure à une heure auxquelles participent des groupes (classes) de trois à six personnes. Tous les membres de l'équipe respectent certaines directives prédéfinies dans leur approche des personnes, en fonction de leur personnalité et de leurs besoins, afin de garantir ainsi une cohérence dans l'approche des patients. Cette thérapie nécessite de la part de l'équipe un état d'esprit positif et une attitude respectueuse vis-à-vis de la personne démente. La rééducation a également une base commune avec les autres approches psychosociales telles que la thérapie par empathie (Validation Therapy) ou l évocation du passé (Reminiscence Therapy) décrites plus loin, qui lui sont souvent associées. Elle manque de fondements théoriques (14). Le concept d'apprentissage verbal par la mécanique de répétition a fait l objet de vives critiques. Les personnes plus âgées souffrant d'un déficit cognitif sont supposées mieux réagir à une approche systématique multimodale avec du matériel non verbal. La technique a d ailleurs évolué et ne fait plus uniquement intervenir la seule orientation verbale (elle introduit par exemple l utilisation de repères visuels, d aides-mémoire, de sons). Le bénéfice observé pourrait être en partie expliqué de manière indirecte par le renforcement de la communication, des contacts sociaux et de l attention sur le comportement (9)

18 II.4. II.5. Thérapie par empathie (Validation Therapy) Cette thérapie a été mise au point aux États-Unis à partir de Elle est fondée sur l effort de compréhension des manifestations du malade et le principe de communication par la reconnaissance et le soutien de leurs sentiments, quelle qu'en soit la réalité. De nombreuses personnes démentes parlent de leurs parents comme s'ils étaient encore en vie, par exemple. Il faut considérer cela comme l'expression d'un besoin et pas seulement comme un symptôme pathologique : ces personnes éprouvent un grand besoin de protection dans un environnement de plus en plus confus et complexe, un besoin qu'elles cherchent à combler en évoquant leurs parents. La technique de base consiste à reconnaître les émotions que la personne essaie de faire passer et à les entériner, verbalement et non verbalement. Cette technique peut être appliquée individuellement et/ou en groupe. Les techniques spécifiques comprennent de nombreux aspects de communication non verbale surtout en phase avancée de la maladie (toucher, contact visuel ). Elles utilisent aussi la musique, les rituels et les jeux de rôle (11-15). Évocation du passé (Reminiscence Therapy) Deux techniques sont pratiquées (9,11-14,16) : - l évocation du passé, des souvenirs a été introduite depuis 1961, avec pour principal objectif d améliorer la communication et la socialisation des patients et de leur procurer du plaisir. Elle peut s'effectuer individuellement ou en groupe, de manière structurée ou associative, spontanément ou sur recommandation, en utilisant des supports (photographies, objets, enregistrements, musique, généalogie ). Cette forme de réminiscence convient parfaitement aux personnes atteintes de démence. Cette technique est appliquée de manière assez variable et souffre de l absence de recommandations spécifiques (14,16) ; - l examen rétrospectif de la vie (life review), correspond à une approche psychanalytique, moins adaptée aux personnes atteintes de démence. La psychothérapie des patients déments est fondée sur la certitude que ces patients conservent une vie psychique, même dans la désorganisation de l appareil psychique et la régression de la pensée. Cette thérapie est une tentative pour comprendre et gérer activement les souvenirs angoissants. Elle doit être encadrée par des thérapeutes formés et supervisés et ne peut être mise en œuvre qu'avec l'autorisation de la personne concernée et dans un but précis (17)

19 III. STIMULATION DU COMPORTEMENT III.1. III.2. III.3. Principes généraux de conduite à tenir devant des troubles du comportement Face à des troubles du comportement, il faut impérativement rechercher une cause médicale, un changement de l environnement social ou professionnel du patient. L évaluation médicale s intéresse à l existence de facteurs de risque des troubles du comportement. Ces facteurs peuvent être médicamenteux, métaboliques, infectieux, liés à un déficit sensoriel, une incontinence, une rétention urinaire ou des douleurs (comme par exemple des douleurs abdominales dues à un fécalome, la présence d ulcères, d escarres) (12,18,19). Après avoir éliminé une cause médicale, les différentes techniques d interventions comportementales décrites ci-après sont utilisées seules ou en association avec des traitements pharmacologiques. Toute intervention comportementale doit répondre à des principes de base qui conditionnent son succès, comme recueillir les informations concernant les troubles observés (description, recherche de facteurs déclenchants, évaluation des conséquences), fixer des objectifs et des plans thérapeutiques réalistes, évaluer de manière continue les programmes d intervention et enfin valoriser, encourager les succès obtenus (18,19). Technique spécifique de modification du comportement par renforcement Quand une personne démente est capable d'apprendre, l'approche thérapeutique comportementale peut faciliter ce processus en offrant les conditions environnementales nécessaires pour qu'un comportement nouvellement appris ou un comportement existant puissent être maintenus (12,13). Pour encourager le changement, le principe de base est d'utiliser des récompenses pour les comportements souhaités et une absence de récompense pour les comportements non souhaités. Cette approche est souvent rejetée, en particulier sur le plan éthique, les punitions étant inacceptables. Les programmes qui en font usage peuvent facilement mener à des abus, surtout dans les institutions insuffisamment équipées et où les soignants sont débordés (12). Autres techniques Les approches psychosociales (cf. II), de même que l ensemble des techniques décrites plus loin (stimulations sensorielles, stimulation de l activité motrice, programmes d activités) sont reconnus pour améliorer les troubles du comportement. La simulation de la présence d un proche (Simulated Presence Therapy) est une technique souvent employée aux États-Unis. Elle consiste à utiliser des enregistrements sonores préparés à l avance comme des conversations téléphoniques contenant des blancs et rappelant des évènements familiers. Elle a pour principal objectif de réduire les problèmes d agressivité, d agitation, d isolement social (11-13)

20 La relaxation (par massage, stimulations sensorielles), réduit le stress et améliore les troubles du comportement

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