de la Société de Pneumologie de Langue Française sur la réhabilitation du malade atteint de BPCO en France

Transcription

1 Textes officiels Recommandations de la Société de Pneumologie de Langue Française sur la réhabilitation du malade atteint de BPCO en France Conférence d'experts - texte court VERSION n 2 ETABLIE A LA SUITE DE LA SEANCE PLENIERE DU 4 FEVRIER 2005 La version définitive sera établie après expertise externe de ce document. Société de Pneumologie de Langue Française Société de Pneumologie de Langue Française, Paris, France. Tirés à part : SPLF, 66, boulevard Saint-Michel, Paris, France. Accessible en ligne via : Rev Mal Respir@splf.org

2 Comité d'organisation : Dr Bernard Aguilianiu, pneumologue, Grenoble, France Pr Philippe Godard, pneumologue, Montpellier, France Pr Bruno Housset, pneumologue, Créteil, France, (président SPLF) Dr Jésus Gonzalez-Bermejo, pneumologue, Paris, France D.Piperno, pneumologue, Lyon, France Président : Pr Bruno Housset, pneumologue, Créteil, France, (président SPLF) Secrétariat : Mme Fabienne Duguet, secrétaire SPLF, Paris, France Coordonnateur : Dr Jésus Gonzalez-Bermejo, pneumologue, Paris, France Experts : Dr Sophia Abdel Kafi, pneumologue, Bruxelles, Belgique Dr Bernard Aguilianiu, pneumologue, Grenoble, France (ANIMATEUR DE GROUPE) DR Christophe Aron, pneumologue, Berk sur mer, France Dr Pierre Barel; pneumologue, Albi, France Dr Frédéric Bart, pneumologue, Béthune, France (ANIMATEUR DE GROUPE) Dr Daniel Bajon, pneumologue, Toulouse, France Dr Alain Bernady, pneumologue, St Jean de Luz, France Dr François Xavier Blanc, pneumologue, Le Kremlin-Bicêtre, France Dr Jean Bourbeau, pneumologue, Montréal, Canada

3 Dr Dominique Bourgoin ; pneumologue, Osseja, France Pr Régine Brissot, spécialiste en médecine physique et réadaptation, Rennes, France (SOFMER) Mme Audrey Brun; psychologue, Osseja, France Pr Jean Marie Casillas, spécialiste en médecine physique et réadaptation,dijon, France Dr Etienne Chabry, pneumologue, Durtol, France Dr Karl Chaory, spécialiste en médecine physique et réadaptation, Paris, France Pr Christos Chouaid, pneumologue, Paris, France Dr Monique Chambouleyron, pneumologue, Osseja, France M. Pierre Conil, kinésithérapeute, Marseille, France M. Gaël Deboeck, kinésithérapeute, Bruxelles, Belgique Pr André Denjean, pneumologue et Physiologiste, Paris, France Dr Jacques Desplan, pneumologue, Toulouges, France Claude Dubreuil; kinesithérapeute, Le Plessis Robinson, France (SKR) Dr Gérard Duru ; xxx, Villeurbanne, France Dr Véronique Gautier-Dechaud, pneumologue, Montpellier, France Dr Dominique Gindre, pneumologue, Charny Losanne, France Dr Jésus Gonzalez-Bermejo, pneumologue, Paris, France Dr Nadège Gosselin, Activités Physiques adaptées / réhabilitation, Leuven, Belgique Dr Jean-Marie Grosbois, pneumologue, Béthune, France (ANIMATEUR DE GROUPE) ; Pr Maurice Hayot, pneumologue, Montpellier, France Stéphane Jacquemet ; XX, Genève, Suisse Mme Jeannine Jennequin, Kinésithérapeute, Lyon, France M. Philippe Joud ; kinésithérapeute, Lyon, France

4 Mme Nicole LEMAITRE, patiente, Dijon, France, (FFAIR) Dr Franck Lemoigne, pneumologue, Nice, France (ANIMATEUR DE GROUPE) ; Dr Jacques Letreut, Pneumologue, Aix en Provence, France Dr Bernard Lirsac, Pneumologue, Marseille, France (ANIMATEUR DE GROUPE); Pr Jean Lonsdorfer ; physiologiste, Strasbourg, France Mme Catherine Miffre, directrice d établissement, Osseja, France Dr. Grégory Ninot, Psychologue, Montpellier, France Dr Hakima Ouksel, pneumologue, Angers, France Mr Bernard Palomba, kinésithérapeute, Montpellier, France Mr Joseph Perronno, patient, Nîmes, France, (APPRES) Dr Jean-Marc Perruchini, Médecin Généraliste, Dijon, France Mme Christine Pilat, kinésithérapeute, St Julien de Ratz, France Dr Daniel Piperno, pneumologue, Lyon, France Pr Christophe Pison, pneumologue, Grenoble, France Pr Christian Préfaut, pneumologue et physiologiste, Montpellier, France (ANIMATEUR DE GROUPE) Mr Jean Claude Roussel, patient, Paris, France, (FFAIR) Pr Roger Sergysels, pneumologue réadaptateur, BRUXELLES, Belgique (ANIMATEUR DE GROUPE) ; Dr Philippe Serra, Pneumologue, Marseille, France Dr Pascale Surpas, Pneumologue, Marseille, France Pr Thierry Troosters, réhabilitation respiratoire, Leuven, Belgique Pr Thierry URBAN, Pneumologue, Angers, France

5 Pr AlainVarray, Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (STAPS), Montpellier, France Dr Daniel Veale, pneumologue, St Julien de Ratz, France Pr Benoit Wallaert, pneumologue, Lille, France Dr Bernard Wuyam, pneumologue, Grenoble, France Dr Michel Yacono, pneumologue, Nîmes, France Pr Marc Zelter, pneumologue et physiologiste, Paris, France (SOCIETE DE PHYSIOLOGIE)

6 Le Comité d'organisation, au cours d'une première réunion, a déterminé six questions à aborder par la conférence. Le thème de ces questions a été déterminé en fonction de l'état de la science. Un groupe chargé de la bibliographie a réalisé une revue exhaustive de la littérature, fournie à tous les experts. Pour chaque question, les animateurs, grâce au travail de leurs experts, ont rédigé des textes longs sur chacune des 6 questions, textes qui seront publiés dans un cahier spécial de la Revue des Maladies Respiratoires, dans les semaines à venir. A l'issue de ce travail, le Comité d'organisation et les animateurs ont proposé une première version de recommandations, qui ont fait l'objet d'un vote de l'ensemble des experts (vote selon 3 niveaux de réponse : tout à fait d'accord ; pas tout à fait d'accord et en total désaccord). Des recommandations consensuelles (c'est à dire plus de 85% tout à fait d'accord et moins de 10% de réponses en total désaccord) ont été ainsi identifiées. D'autres recommandations, non consensuelles à l'issue du premier vote, ont fait l'objet de discussions lors d'une seconde réunion plénière. Un second vote a permis d'aboutir premier texte court, qui a été relu et validé par les animateurs. Ce texte court a fait l'objet d'une publication anticipée sur le site de la Revue des Maladies Respiratoires, pour permettre au public de la séance du vendredi 04 février 2005 à Lille lors du 9e Congrès de Pneumologie de Langue Française de préparer leurs remarques. La version finale, établie à l'issue de la séance publique est publiée ici. Le niveau de preuve de chacune des recommandations a été coté selon la grille proposée par l'anaes en grade A, B ou C selon les modalités suivantes: Une recommandation de grade A est fondée sur une preuve scientifique établie par des études de fort niveau de preuve (niveau de preuve 1), par exemples essais comparatifs randomisés de forte puissance et sans biais majeur, méta-analyse d essais randomisés, analyse de décision basée sur des études bien menées,

7 Une recommandation de grade B est fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau intermédiaire de preuve (niveau de preuve 2), par exemple essais comparatifs randomisés de faible puissance, méta-analyse de méthodologie criticable, études comparatives non randomisées bien menées, études de cohorte, Une recommandation de grade C est fondée sur des études de moindre niveau de preuve, par exemple études cas-témoins (niveau de preuve 3), séries de cas (niveau de preuve 4). En l absence de précision, les recommandations proposées reposent sur un accord professionnel au sein du groupe de travail et du groupe de lecture (Avis d Experts)

8 Question 1 : Quelles sont les définitions de la réhabilitation du handicapé respiratoire chronique? (Chapitre de définitions, pas de recommandations) Quelle est la définition de la réhabilitation respiratoire? La réhabilitation respiratoire est un ensemble de soins personnalisés, dispensé au patient atteint d une maladie respiratoire chronique, par une équipe transdisciplinaire. Elle a pour objectif de réduire les symptômes, d optimiser les conditions physiques et psychosociales, de diminuer les coûts de santé par une stabilisation des manifestations systémiques de la maladie. Quelles sont les définitions du handicap? Les maladies sont à l'origine de la chaîne, ce terme inclut plus largement, les pathologies, les accidents et autres traumatismes moraux ou physiques, les conséquences des complications de grossesse et d'accouchement, les malformations congénitales. Ici la maladie est la BPCO. Les déficiences (impairment) sont les pertes ou dysfonctionnements des diverses parties du corps. Elles résultent en général d'une maladie (au sens large). Ce terme se rapproche de celui d'invalidité. L obstruction des bronches par exemple chez le patient atteint de BPCO. Les incapacités (disability) sont les difficultés ou incapacités de réaliser les actes

9 élémentaires de la vie. Elles résultent en général d'une ou plusieurs déficiences. Chez le patient atteint de BPCO, la difficulté à l effort liée à la dyspnée est l incapacité due à l obstruction des bronches. Les désavantages (handicap) désignent les difficultés ou impossibilités que rencontre une personne à remplir les rôles sociaux auxquels elle peut aspirer, ou que la société attend d'elle. La claustration du patient atteint de BPCO est le désavantage psychosocial lié à son incapacité, la dyspnée d effort. Pathologie Déficience Incapacité «Handicap» (ou Désavantage Psychosocial), devient chez le patient atteint de BPCO : BPCO obstruction des bronches dyspnée d effort claustration, sédentarité et isolement. Quel est le bénéfice attendu d'une réhabilitation? Le bénéfice attendu de la réhabilitation respiratoire est de réduire le handicap des patients atteints de BPCO. Les objectifs prioritaires sont de réduire la dyspnée et de donner au patient les moyens d'améliorer sa qualité de vie, d'accroître son autonomie et de réintégrer une vie sociale acceptable pour lui.

10 A qui s'adresse une réhabilitation respiratoire? La réhabilitation respiratoire s'adresse à chaque patient présentant un handicap secondaire à l'évolution de la BPCO, quelque soit le degré de la déficience respiratoire. Quel est le contenu d'une réhabilitation respiratoire? Un programme de soins proposé par la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE comprend plusieurs composantes : - Entraînement physique - Education thérapeutique - Composante psychologique - Suivi nutritionnel - Composante sociale Qui sont les intervenants dans un programme de réhabilitation respiratoire? Des professionnels médicaux ou non, pneumologue, spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation, omnipraticien, kinésithérapeute, diététicien, psychologue, éducateurs sportifs (de préférence diplômé STAPS option APA (Activités Physiques Adaptées), assistante sociale, ergothérapeute, infirmière, tabacologue. Cette pratique transdisciplinaire nécessite une formation spécifique dans le domaine de la réhabilitation respiratoire. La coordination des soins dispensés par ces intervenants est assurée par un groupe restreint de professionnels de santé formés à la réhabilitation, généralement organisé autour d'un pneumologue.

11

12 Question 2 : Quels sont les indications de la réhabilitation chez un patient atteint de BPCO? L'efficacité de la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE chez le patient atteint de BPCO est démontrée en terme d'amélioration de la qualité de vie, de la dyspnée et de la tolérance à l'effort. La RÉHABILITATION RESPIRATOIRE a également un impact positif sur les dépenses de santé en réduisant les exacerbations, les consultations en urgence et la durée des hospitalisations. Quelles sont les indications de la réhabilitation respiratoire chez un patient atteint de BPCO? Il est recommandé de proposer une réhabilitation respiratoire à tout patient atteint d'une BPCO et présentant un handicap respiratoire évaluable. Elle est incontournable chez les patients qui présentent malgré une prise en charge optimale de leur maladie (sevrage tabagique, traitement médicamenteux, vaccinations) : Π Une dyspnée ou une intolérance à l'exercice, Π Une réduction de leurs activités sociales en rapport avec l'altération de leur état de santé (A) La RÉHABILITATION RESPIRATOIRE est indiquée chez les patients en état stable ou au décours d'une exacerbation (A)

13 La motivation est un préambule nécessaire à l'adhésion au programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE. (Avis d'experts) Quelles sont les contre-indications de la réhabilitation respiratoire d'un patient atteint de BPCO? Il est recommandé de rechercher systématiquement les contre indications de l'entraînement à l'exercice avant de débuter une réhabilitation (A) 1. Contre-indications cardiovasculaires à l'exercice. 2. Instabilité de l'état respiratoire (acidose respiratoire non compensée) 3. Affection interférant avec le processus de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE (maladie neuromusculaire évolutive, maladie psychiatrique) Il est recommandé de rechercher des contre-indications relatives (Avis d experts) Π Affection intercurrente évolutive Π Manque persistant de motivation et d'observance du patient Π Contre-indication relative liée à une affection intercurrente évolutive

14 Question 3 : Quelles sont la nature et les modalités de l'évaluation d'une réhabilitation respiratoire? Trois niveaux d'évaluation du handicap (cf question 1) ont été définis par l'oms : déficience fonctionnelle, incapacité fonctionnelle et désavantage psychosocial («handicap») (fig. 1). Appliqué à la BPCO, ceci implique des évaluations progressives et complémentaires. Avant le programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE chez un patient atteint de BPCO, il est recommandé d'évaluer les déficiences, les incapacités et le désavantage psychosocial du patient (B).

15 Déficience fonctionnelle Moyens d évaluation - Trouble ventilatoire obstructif (TVO) - mesure du VEMS (sévérité du TVO) perte d élasticité pulmonaire et - mesure de la CRF (distension) troubles des échanges gazeux - mesure de la CI (distension) - mesure de la DLCO (emphysème) - PaO 2, PaCO 2, SpO 2 - Trouble de la fonction musculaire : respiratoire Pimax Pemax membres inférieurs et force du quadriceps, handgrip supérieurs - Trouble du status pondéral IMC, masse maigre Incapacité fonctionnelle Dyspnée, Questionnaires et échelles de dyspnée limitation des capacités - test de marche 6 min. d effort - test de la navette - test d endurance - épreuve fonctionnelle à l exercice (EFX) Handicap ou désavantage Adaptation à la vie Questionnaires de qualité de vie socioprofessionnelle génériques et/ou spécifiques CI : capacité inspiratoire ; PImax PEmax : force des muscles in- et expiratoires

16 Avant de commencer une RÉHABILITATION RESPIRATOIRE, il est recommandé de définir le degré de sévérité de la maladie par l'évaluation des déficiences et de l'incapacité fonctionnelle. La sévérité de la maladie ne constitue pas une contre indication à une réhabilitation mais nécessite d'adapter l'évaluation et le contenu du programme (B). Les experts proposent une approche stratégique et un programme d'évaluation en fonction du statut clinique du patient : 1. Il est recommandé pour des patients atteints de BPCO (VEMS < 80 % de la théorique) stables gardant un handicap évaluable malgré un traitement par ailleurs bien conduit de réaliser : Π Idéalement, afin d optimiser le programme de réhabilitation (C): a. Une évaluation clinique, nutritionnelle et psychologique b. Une évaluation du tabagisme c. Une évaluation des facteurs de mauvaise compliance au programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE d. Une évaluation complète de la fonction respiratoire au repos : VEMS et bronchodilatation, volumes pulmonaires, diffusion, gaz du sang au repos (si VEMS < 50 % de la valeur prédite ou SpO 2 < 90 % au repos) e. Une mesure de la force musculaire (PImax, PEmax, handgrip et force du quadriceps) f. Une évaluation de la dyspnée par l'échelle de Sadoul

17 g. Un test de marche avec SpO 2 et échelle de dyspnée (de Borg ou EVA) et une échelle de fatigabilité. h. Un questionnaire de qualité de vie de St Georges. i. Une exploration fonctionnelle à l'exercice (EFX) complète : elle doit comporter une mesure de VE, VO 2, VCO 2, gaz du sang et un ECG. La lactatémie est optionnelle. Des échelles de fatigabilité et de dyspnée seront analysées par rapport à la charge et à la VE. La mesure de la CI en cours d'effort estime l'hyperinflation dynamique. Sont également mesurés le seuil ventilatoire, la limitation ventilatoire, les problèmes cardiaques additionnels, notamment ceux contre indiquant un exercice. Π Au minimum, en cas d'impossibilité de réaliser un bilan complet (Avis d experts): a. Une évaluation clinique, nutritionnelle et psychologique b. Une évaluation du tabagisme c. Une évaluation des facteurs de mauvaise compliance au programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE d. Une élimination des contre indications cardiovasculaires à l'exercice, notamment à la recherche d insuffisance coronarienne à l exercice. e. Un test de marche de 6 mn standardisé avec mesure de la SpO2 f. Une évaluation de la fonction respiratoire avec spirométrie pré et post bronchodilatation g. Des GDS (si VEMS < 50 % de la valeur prédite ou SpO 2 < 90 % au repos)

18 h. Une évaluation de la force des muscles locomoteurs, si besoin par l intermédiaire d un kinésithérapeute i. Une exploration fonctionnelle à l'exercice. Cette EFX peut se limiter à un exercice associant la mesure de la puissance de travail à la mesure de la SpO 2 mais pour des raisons sécuritaires, l'épreuve doit comporter un tracé électrocardiographique. j. Une évaluation de la force des muscles respiratoires par mesure de la PImax si un réentraînement des muscles respiratoires est prévu

19 2. Il est recommandé pour un patient BPCO au décours d'un épisode de décompensation et/ou dyspnéique au moindre effort de réaliser au minimum les examens suivants (Avis d experts) a. Une évaluation clinique, nutritionnelle et psychologique b. Une évaluation du tabagisme c. Une évaluation des facteurs de mauvaise compliance au programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE d. La mesure du VEMS et de la bronchodilatation e. Des gaz du sang au repos en air ambiant f. Mesure de la force musculaire (Pimax Pemax et force de quadriceps et handgrip). g. Une évaluation de la dyspnée par l'échelle de Sadoul h. Un test de marche avec SpO 2 et échelles de dyspnée (de Borg ou EVA) et échelles de fatigabilité i. Une exploration fonctionnelle à l'exercice. Cette EFX peut se limiter à un exercice associant la mesure de la puissance de travail à la mesure de la SpO 2 mais pour des raisons sécuritaires, l'épreuve doit comporter un tracé électrocardiographique Dans ces conditions, un programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE incorporant de la marche ne pourra être entrepris que lorsque le patient ne présentera plus d'acidose respiratoire

20

21 Question 4 : Quels sont les composants de la réhabilitation? Le programme de soins proposé par la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE comprend plusieurs composantes : Entraînement physique Education thérapeutique Prise en charge psychologique Sevrage tabagique Suivi nutritionnel 1. Traitements physiques : 1.1 Renforcement des muscles locomoteurs : Quel réentraînement musculaire faut il proposer à un patient atteint de BPCO dans le cadre d'une réhabilitation respiratoire? le réentraînement des membres inférieurs est indispensable. (A) Il est recommandé d'associer des exercices d'endurance et de force des membres inférieurs. (A) Il n'y a pas de modalité préférentielle de réentraînement, néanmoins il est recommandé d'utiliser une intensité de 50% à 60% de la puissance maximale aérobie ou à la fréquence cardiaque cible,

22 avec une durée de 30 à 45 minutes par séance, 2 à 5 fois par semaine, pour un total de 20 séances pour le stage. Cette charge devra être adaptée au fur aux progrès du patient. (C) Il est recommandé d'associer un réentraînement des membres supérieurs avec des exercices d'endurance et de force. (B) 1.2 Oxygénothérapie et réhabilitation : Faut-il réentraîner les patients atteints de BPCO sous oxygène? Il est recommandé de ne pas contre indiquer un réentraînement à l'exercice à un patient dépendant de l'oxygène au long cours. (Avis d'experts) Il est recommandé d'entraîner sous oxygène les patients qui désaturent à l'exercice (B) avec un débit d oxygène permettant une SpO2>90%. (Avis d experts) 1.3. Muscles respiratoires : Le réentraînement des muscles respiratoires est-il utile? et si oui, quelle méthode peut être recommandée? Dans un stage de réentraînement musculaire, il est recommandé d'inclure un réentraînement des muscles respiratoires inspiratoires chez les patients présentant une diminution objective de la force des muscles respiratoires. (B) Il est recommandé de réaliser un entraînement contre résistance, à au moins 30% de la PI max et d'utiliser les systèmes de type «à seuil». (C)

23 1.4. Kinésithérapie : Quel complément est utile dans le cadre du désencombrement bronchique chez un patient atteint de BPCO? Quel complément est utile dans le cadre d'apprentissage de techniques de maîtrise du souffle? Pour le désencombrement bronchique, il est recommandé d'utiliser et d enseigner les méthodes d'augmentation du flux expiratoire chez tous les patients atteints de BPCO. (B) Il n'est pas recommandé d'utiliser les percussions externes et internes, manuelles ou mécaniques ; les vibrations ; les oscillations ; les techniques d'hyperinflation ; les techniques d'in et exsufflation. Il est recommandé d'évaluer et d'homogénéiser les méthodes de relaxation des patients BPCO. (Avis d'experts) Dans le programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE, il est recommandé d'inclure l'apprentissage gestuel des Activités de la Vie Journalière. (Avis d'experts) Les techniques d enseignement de respiration diaphragmatique ou de respiration lèvres pincées sont discutées dans le texte long Protocoles spéciaux : Dans certains cas (notamment les patients BPCO sévères avec distension) il est recommandé d'envisager la ventilation non invasive au cours du réentraînement à l'exercice. (B)

24 D'autres protocoles spéciaux encore en cours d'évaluation sont discutés dans le texte long. 2. Education thérapeutique Il est recommandé de faire un diagnostic éducatif. (C) Il est recommandé de mettre en œuvre un programme d'éducation thérapeutique, partie intégrante de la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE. (B) Il n'y a pas de modalité ou d'outil à préconiser de manière préférentielle, mais il est recommandé de tenir compte du diagnostic éducatif, pour décider des domaines à travailler en vue de l'acquisition de compétences. Il s'agira le plus souvent des thèmes suivants : connaissance de la maladie, traitement de fond, traitement de crise, signes avant coureur d'une décompensation, sevrage tabagique, activités physiques, sexualité. (Avis d'experts) 3. Soutien Psychologique Il est recommandé de proposer des techniques cognitivo-comportementales dans la prise en charge psychologique des patients BPCO, dans le but de réduire la souffrance psychique des patients et de leur entourage. Il est recommandé de rechercher un syndrome dépressif accessible à une thérapeutique médicamenteuse. (C)

25 4. Sevrage tabagique et réhabilitation pulmonaire : Si le sevrage du tabagisme n'est pas obtenu au préalable, il est indispensable de l'incorporer au stage de réhabilitation respiratoire ; sans particularité par rapport aux recommandations de la S.P.L.F. sur la prise en charge de la BPCO. (Avis d'experts) 5. Nutrition Pour un IMC compris entre 21 et 26 kg/m_ des conseils diététiques sont indispensables chez tout patient bénéficiant d un réentraînement musculaire pour favoriser une alimentation fractionnée et dense en calories. (B) Pour un IMC< 21 kg/m_ il est recommandé de surveiller l évolution de l'état nutritionnel pendant le réentraînement musculaire (B).

26 Question 5 : Stratégies de la réhabilitation? La réhabilitation respiratoire est sous utilisée en France malgré une efficacité reconnue. Il existe un retard dans le développement des structures, mais aussi un manque d'information et de formation des soignants et des malades. Il est proposé des recommandations fondées sur une stratégie d'orientation des patients, d'optimisation des sites de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE et de coordination des actions afin de répondre aux besoins des malades, en d'autres termes de répondre aux questions suivantes : où? Quand? Comment? Ces besoins sont fonction de la sévérité de leur maladie, de leurs attentes, de leur contexte socio familial. Cette stratégie s'appuie sur les structures existantes et doit reposer sur un cadre sécuritaire et réglementaire défini. Contrat patient/soignant Il est recommandé de donner au patient une information écrite décrivant les objectifs, la nature, les risques et le cahier des charges du programme de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE, réalisant un contrat patient/soignant (Avis d'experts) Où doit on réaliser une réhabilitation respiratoire chez un patient atteint de BPCO? La réhabilitation respiratoire peut se faire sur les lieux suivants : En hospitalisation complète En ambulatoire Au domicile. La réhabilitation respiratoire est efficace quel que soit le lieu.

27 Il est recommandé de choisir le lieu de la mise en place de la réhabilitation respiratoire en fonction de l'évaluation initiale du patient, de sa motivation et des possibilités locales (C) Chaque type de structure a des avantages et des inconvénients, qui influencent l'orientation des patients : Il est recommandé de ne pas adresser en hospitalisation complète des patients pouvant bénéficier d'une réhabilitation en ambulatoire ou à domicile. Il est donc recommandé de développer des structures de RÉHABILITATION RESPIRATOIRE en ambulatoire ou à domicile, si possible en réseau de santé (C) Il est recommandé de réaliser la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE en hospitalisation pour les malades BPCO polypathologiques et/ou souffrant de problèmes psychologiques graves et/ou sociaux et/ou dans les suites immédiates d'une exacerbation ayant nécessité une hospitalisation (Avis d'experts) Les structures de proximité de réhabilitation respiratoire transdisciplinaire concernent aussi des cabinets médicaux et/ou de kinésithérapie sans accès immédiat aux soins d'urgence. Il est recommandé d'adresser dans ces structures des malades chez qui les facteurs de risque ont été éliminés (Avis d'experts). Quelles sont les modalités de réalisation de la réhabilitation respiratoire?

28 Les différentes modalités de la réhabilitation respiratoire sont complémentaires et peuvent évoluer dans le temps. Il est cependant recommandé que chaque patient ait accès dans son parcours à la totalité des composants de cette réhabilitation (cf Question 4), quelque soit le lieu de la réhabilitation (B). Il est recommandé d'initier la réhabilitation respiratoire par un stage de durée déterminée qui favorise le regroupement et la coordination de tous les moyens de cette activité transdisciplinaire. (Avis d'experts). Lorsque le réentraînement à l'exercice est réalisée à domicile, il est recommandé d'encadrer la réhabilitation par un des membres de l'équipe coordonnatrice : le médecin, l'infirmière et le kinésithérapeute, au domicile ou au cabinet, à une fréquence régulière. (Avis d'experts). Comment améliorer l observance des patients au programme de réhabilitation? Malgré les bénéfices apportés par la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE, le manque d'adhésion et d observance des malades est un facteur important à prendre en compte et à gérer: Il est recommandé d'identifier les facteurs de mauvaise observance, qui sont : * une compréhension ou une perception erronée de la maladie BPCO et de ses traitements, du rôle de la réhabilitation respiratoire et de son efficacité, ce qui justifie des explications claires et une éducation, * un entourage familial défavorable, * un état anxio-dépressif qui peut nécessiter une prise en charge spécifique, * les exacerbations qui nécessitent un aménagement du programme de réhabilitation,

29 *la pénibilité excessive et inadaptée du réentraînement à l'exercice (Avis d'experts) Il est recommandé d'associer l'environnement médical et paramédical du patient à toute réhabilitation en externe ou au domicile, ainsi que l'association locale des Insuffisants Respiratoires si elle est présente et impliquée. (Avis d'experts). Après une exacerbation, il est recommandé d'envisager une réhabilitation respiratoire précoce. (B) Comment améliorer l'accès à la réhabilitation en France à des patients atteints de BPCO? Il existe un retard dans le développement de la réhabilitation respiratoire, en particulier du fait d'une politique sanitaire inadaptée malgré un rapport coût/bénéfice favorable. Pour des raisons d'économie de santé, il est recommandé d'engager un patient BPCO atteint d'un handicap d'origine respiratoire dans un programme de réhabilitation respiratoire. (A) Devant le retard de développement de la réhabilitation respiratoire, il est recommandé de promouvoir auprès des Pouvoirs Publics pour 1) une reconnaissance et une tarification de tous les éléments de cette activité et 2) une formation des médecins et autres soignants prenant en charge ces patients. (Avis d'experts). L'ensemble du corps médical et paramédical ainsi que les malades et leurs associations doivent être informés de l'importance du rôle tenu par la réhabilitation respiratoire dans les traitements de la BPCO. (Avis d'experts)

30 Dans quel cadre juridique s'intègre la réhabilitation respiratoire en France? Le cadre juridique de la réhabilitation respiratoire est encore imprécis. La RÉHABILITATION RESPIRATOIRE peut être proposée par tous les acteurs de santé. Il est recommandé que l'indication soit confirmée et la mise en œuvre réalisée par un pneumologue, un médecin spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation ou un médecin formé à la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE. La prise en charge doit restée coordonnée par le pneumologue (Avis d'experts). Quelque soit le lieu, il est recommandé que le programme de réhabilitation respiratoire soit détaillé dans une prescription médicale écrite s'appuyant sur le bilan pneumologique, avec en particulier pour le réentraînement à l'exercice: fréquence cardiaque ou puissance cible, débit d oxygène si besoin, critères d'arrêt et/ou d'annulation de la séance. Le délai entre la prescription et le début de la réhabilitation ne doit pas dépasser 3 mois. (Avis d'experts)

31 Question 6 : Modalités de suivi et évaluation de l'efficacité à long terme de la réhabilitation Que faut il proposer après un stage de réhabilitation respiratoire? La réhabilitation respiratoire est un processus continu, évolutif, jamais définitif. Il est recommandé d entretenir les bénéfices acquis (activités physiques, observance au traitement, projets de vie, diététique) de la RÉHABILITATION RESPIRATOIRE au delà du stage initial (A), pendant plusieurs années (C), et toute la vie durant (Avis d'experts). Quel est l'intérêt de poursuivre une réhabilitation sur le long terme? Il est recommandé, notamment pour des questions de coût de santé, d'engager un patient atteint de BPCO dans un processus de réhabilitation à long terme. (B) Il est recommandé qu'un programme de réhabilitation respiratoire, grâce notamment à l éducation thérapeutique, débouche sur des modifications de comportement à long terme, dans la vie quotidienne, et amène le patient vers l'autonomie et la diminution du recours à l équipe médicale. (Avis d'experts) A qui proposer une réhabilitation à long terme?

32 La prise en charge à long terme s'adresse à des patients atteints de BPCO en état stable, ayant bénéficié d'un stage de réhabilitation respiratoire. (Avis d'experts) Que doit contenir la réhabilitation sur le long terme? Il est recommandé de poursuivre à vie, une activité physique régulière, au moins trois fois par semaine, durant 30 à 45 minutes, à une intensité «suffisante» (seuil de dyspnée, fréquence cardiaque cible), au mieux de façon autonome et dans des associations de patients et / ou de loisirs. (B) Il est recommandé de poursuivre de façon continue lors des différentes visites de suivi médical et paramédical, l'éducation thérapeutique, la prise en charge psychosociale et la diététique. (Avis d'experts) Comment peut s'organiser une réhabilitation sur le long terme? Il n'y a pas de lieux spécifiques ni de type précis de suivi à long terme. Il est recommandé d'utiliser pour le long terme tous les moyens décrits à la question 5. La réhabilitation peut être faite en dehors de toute structure médicale ou paramédicale, notamment grâce aux activités proposées par les associations locales de patients et/ou de loisirs. Les différents intervenants doivent être formés à cette prise en charge et respecter notamment les engagements minimaux de sécurité pour le réentraînement. (Avis d'experts)

33 Il est recommandé que les différentes structures prenant en charge les patients BPCO travaillent de façon coordonnée (Avis d'experts) Il est recommandé que le suivi soit effectué à une fréquence adaptée au statut du patient (Avis d'experts) Il est recommandé que le suivi à long terme soit coordonné par le pneumologue (Avis d'experts) Pour des raisons de coût de santé et d'absence d'efficacité démontrée, il recommandé de ne pas reprendre de façon régulière et systématique des stages de réhabilitation respiratoire. (B) Quelles sont les conditions de sécurité si l'on engage un BPCO sur un réentraînement à l'exercice sur le long terme? Il est recommandé de réaliser une nouvelle exploration fonctionnelle d'exercice en cas d'aggravation de la pathologie respiratoire ou cardiovasculaire. (B) Comment évaluer l'efficacité d'un programme de réhabilitation sur le long terme? Il est recommandé d'évaluer régulièrement le programme de réhabilitation respiratoire (tolérance à l exercice, qualité de vie, dyspnée, nombre d'exacerbations) et de l'adapter aux modifications du statut du patient. (Avis d'experts)

34 Il est recommandé d'évaluer régulièrement la tolérance à l'exercice (au minimum une fois par an) par une exploration fonctionnelle à l'exercice au mieux, au minimum par un test de marche avec étude de la SpO2. L'EFX sera réalisée en cas d'aggravation de la pathologie respiratoire ou cardiovasculaire (Avis d'experts)