patientt Rapport Diabète

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1 Le trajet de soins diabète type : Evaluation de la satisfaction du patientt et perception de l expériencee vécue Rapport destiné à la Fondationn Roi Baudouin, à l Association du Diabète et à la Vlaamse Diabetes Vereniging Avril 0 Frédéric Bielen Sabine Janssens Magali Ronsmans

2 BSM Management est une organisationn de conseils, d études et de formations dont la mission est d aider les organisations de services, marchandes ou non marchandes, à conduire des démarches d amélioration continue de leurs activités et pratiques, et à mettre en place une réellee culture service orientée vers le bénéficiaire. Notre site : Contactt : f.bielen@bsm-management.be s.janssens@bsm-management.be m.ronsmans@bsm-management.be

3 Sommaire. Introduction p.4. Méthodologie p.7. Etude exploratoire p. 4. Analyse des entretiens de groupe et individuels p. 5. Résultats de l enquête en ligne p.7 6. Constats p.6 7. Conclusions et recommandations p.6 Annexes p.6 Bibliographie p.87 Table des matières p.90

4 . Introduction.. Contexte et mission Selon les estimationss de l International Diabetes Federation (IDF), la Belgique compte à ce jour adultes âgés de 0 à 79 ans souffrant de diabète. 80 à 90% d entre eux seraient atteints du diabète de type. Le trajett de soins diabète de type, dont l objectif est l organisation de la prise en charge et du suivi du patient, est entré en vigueur en septembre 009 pour certains patients diabétiques. Au jour d aujourd hui, 0.95 trajets de soins diabète type ont été conclus. L arrêté royal du 9 janvier 009 concernant les trajets de soins prévoit l évaluation de ceux-ci au moyen de la transmission électronique à l Institut scientifique de Santé Publique, par les médecins généralistes impliqués, de données définies par la Commission nationale médico-mutualiste. Cette évaluation est actuellement en cours et les résultats sont attendus pour mai 0. Dans une perspective de «patient empowerment 4», à l initiative de la Fondation Roi Baudouin, en partenariat avec les deux associations du diabète l Association Belgee du Diabète (ABD) et la Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV) et en concertation avec le Comité d accompagnement «Trajets de soins» institué auprès de l Institut National d Assurance Maladie Invalidité (INAMI), BSM Management a été sollicité afin d obtenir l avis et le ressenti de personnes souffrant du diabète de type sur le trajet de soins diabète type. Ce mécanisme de prise en charge globale, proactive, centrée sur le patient et intégrée, est parfois encore controversé dans le domaine des soins de santé. Une démarche centrée sur la «demande» est l angle original de cette étude. Ce rapport en présente les résultats et les principaux constats... Le trajet de soins pour diabétiques de type 5 IDF, Diabetes Atlas, 0 D après Ri De Ridder, lors de son intervention au «Symposiumm Diabetes» -5/0/0 Arrêté royal du JANVIER 009 portant exécution de l article 6 de la loi relative à l assurance obligatoire soins de santé et indemnités, coordonnée le 4 juillet 994, concernant les trajets de soins 4 "L empowerment du patient est un processuss au cours duquel la personne malade prend conscience de progresser dans sa capacité à gérer ou à accepter une situation ou des situations qui auparavant lui conférai(en)t un sentiment d impuissance et de détresse." Aujoulat I. L empowerment des patients atteints de maladie chronique [Thèse de doctorat en santé publique]. Louvain (Belgique) : Université catholique de Louvain ; 007 : p D après le site de l INAMI 4

5 Un trajet de soins organise et coordonne la prise en charge, le traitement et le suivi de certains patients atteints de maladie chronique. Seuls les patients avec un diabète de type remplissant certaines conditions peuvent accéder au trajet de soins diabète de type depuis septembre 009. Conditions médicales suivre un traitement à l insuline comprenant ou injections d insuline par jour ; le traitement avec des comprimés étant insuffisant, un traitementt à l insuline doit être envisagé ; ne pas être enceinte (ou avoir l intention de l être). Autres conditions avoir un dossier médical global géré par son médecin généraliste ; consulter au moins fois par an son médecin généraliste et fois par an le médecin spécialiste ; signer un contratt trajet de soins ; pouvoir se rendre à une consultation (déplacements) 6. Basé sur une collaboration entree le patient, le médecin généraliste et le médecin spécialiste, le trajet de soins commence après la signature du contrat trajet de soins par ces parties et dure 4 ans. Le trajett de soins présente des avantages tant pour les patients que pour les dispensateurs de soins. Les avantages les plus importants pour le patient sont les suivants : les consultationss chez le généraliste et le spécialiste sont entièrement remboursées par la mutualité pendant la durée du trajet de soins ; il reçoit toutes les informations nécessaires à propos de la prise en charge de sa maladie grâce à un plan de suivi personnel (mode de vie, médicaments, contrôles médicaux, ) ; il a accès à du matériel spécifique, des consultations de diététicien, de podologue, d éducateur au diabète,... une collaboration étroite entre son médecin généraliste et son spécialiste est garantie pour organiser la prise en charge, le traitement et le suivi de sa maladie, en fonction de sa situation spécifique ; le trajet de soinss contribue à des soins de qualité. Pour les dispensateurs de soins, les principaux avantages sont les suivants : organisation de la prise en charge, du traitement et du suivi du patient qui participe à un trajet de soinss et optimalisation de la qualité des soins ; collaboration plus facile entre médecin généraliste et médecin spécialiste et avec les autres dispensateurs de soins (éducateurs au diabète, diététiciens, podologues, ) ; 6 Le mai 0, le Conseil des Ministres à marqué son accord sur un projet d'arrêté proposant d'étendre, avec rétroactif au er juin 009, la gratuité des soins pour le patient à des contacts dans une autre situation que la consultation : une consultation ou une visite par le médecin généraliste, une consultation par le médecin spécialiste. L'extensionn au terme "contacts" (au lieu de consultation) constitue une amélioration importante notamment de patients âgés dont l'état de santé ne leur permet plus de se déplacer pour une consultation. 5

6 pour chaque patient qui conclut un trajet de soins, les médecins qui signent le contrat reçoivent un honoraire forfaitaire annuel de 80 EUR... Objectifs de l étude et questions de recherche Dans une perspective d amélioration continue de l orientation-patient des processus de soins, l objectif général de cette étude, débutée en novembre 0, est de mesurer la satisfaction et la perception de l expériencee vécue par le patient engagé dans un trajet de soins diabète type et l impact du trajet de soins sur sa qualité de vie..4. Structure du rapport Notre méthodologie est décrite en détail ci-après. La structure du rapport suit le déroulement chronologique de l étude. Ainsi, le chapitre rapporte les informations obtenues lors de l étude exploratoire tandis que les chapitres 4 et 5 décrivent les études qualitative et quantitative réalisées. Les différents résultats et leurs implications sont traités dans le chapitre 6. 6

7 . Méthodologie La méthodologie du projet s est déclinée selon quatre phases principales, nécessitant chacune des moyens et/ou méthodes spécifiques en vue des objectifs à atteindre. Nous décrivons ci-dessous les phases et les méthodes et outils utilisés... Phase Etude exploratoire : recherche documentaire et entretiens exploratoires Afin de bien nous familiariser avec la nature du projet, nous avons mené une étude exploratoire consistant en une recherche documentaire sur le diabète de type et le trajet de soins diabète de type. Pour bien comprendre la problématique du patient diabétique de type et cerner au mieux les différentes facettes de l expérience vécue, des entretiens exploratoires avec des patients et des professionnels ont été organisés en introduction de ce projet. Nous avons interrogé 4 patients ( francophones et néerlandophones) et 5 «professionnels» ( médecins généralistes, francophone et néerlandophone dont un coordinateur de réseau local multidisciplinaire ; infirmières francophones et éducateur au diabète francophone). Les entretiens avec les patients ont permis d envisager le trajet de soins selon différents angles : la connaissance du trajet de soins ; la décision de débuter un trajet de soins ; la perception de l expérience vécue ; l impact du trajett de soins sur la qualité de vie ; les besoins des patients et ceux de son entourage ainsi que la manière dont ces besoins sont rencontrés ou non ; les motivations et/ou freins à recommander le trajet de soins à d autres personnes et les éventuelles modifications à y apporter. Les patients eurent également la possibilité de s exprimerr librement sur le trajet de soins. Les professionnels quant à eux furent interrogés sur suivants : le trajet de soins en abordant les aspects leur connaissance et perception générale du trajet de soin ; leur perception des motivations ou freins des patients à participerr au trajet de soins ; les avantages et désavantages du trajet de soins ; les suggestions d amélioratio ons. Tous eurent également la possibilité de s exprimer librement sur la problématique. Leur perception était bien sûr souvent influencée par leur pratique professionnelle ou le rôle exercé auprès des personnes diabétiques. 7

8 Profil des professionnels interrogés : Prénom Carla Philippe Jean Alice Jeanne Sexe F M M M F F Profession Généraliste Généraliste Infirmier éducateur au diabète Généraliste Educatrice au diabète Infirmière -éducatrice au diabète Province Liège Limbourg Liège Luxembourg Luxembourg Bruxelles Sur base des entretiens réalisés, nous avons procédé à une analyse de contenu par résumé, sous forme d analyse thématique, afin de faire ressortir les éléments principaux de l étude. Ces entretiens ont permis de mieux comprendree l expérience vécue par le patient en trajet de soins, et d entendre le point de vue des professionnels impliqués. Les entretiens ont également été utiles pour préparer le guide d entretien destiné aux personnes interrogées dans la phase du projet. Cette phase nous a également permis d entendre des suggestions d amélioration du trajett de soins... Phase - Etude qualitative auprès des patients et de leur entouragee Deux focus group 7, un francophone (organisé à Gand) et un néerlandophone (organisé à Bruxelles), d une durée de h0 environ ont eu lieu. La composition de ces groupes (taille et profil des participants) a été définie en concertationn avec les commanditaires qui ont pris en charge le recrutement des participants à ces groupes. De plus, une série d entretiens en profondeur individuels ont été réalisés. Les entretiens, menés sur base d un guide d entretienn validé par d identifier : les commanditaires ont permis - les caractéristiquess potentiellement distinctives parmi les patients ; - certains freins et motivations des patients à participer au trajet de soin ; - les rencontres et prises en charge avec les acteurs et équipes de soins ; - le mode de transmission des différentes informations ; - les relais existants ; - la gestion du quotidien et de la maladie. 7 «Un focus group est une discussion planifiée au sein d un petit groupe de parties prenantes (4 à personnes) et animée par un modérateur compétent. Il permet d obtenir des informations sur les préférences et valeurs de (diverses) personnes concernant un sujet défini, ainsi que sur les raisonss qui les sous-tendent. Cela est rendu possible en observant la discussion structurée d un groupe interactif dans un cadre non contraignant et détendu. Un focus groupe peut donc être considéré comme une combinaison entre un entretien approfondi et un groupe de discussion». Méthodes Participatives, un guide pour l utilisateur, Fondation Roi Baudouin P.9 8

9 Ces différentes informations ont fait l objet d une synthèse thématique et ont permis la construction du questionnaire quantitatif utilisé dans la phase du projet... Phase Etude quantitative auprès de patients La troisième phase de l étude a consisté en une enquête quantitative à destination des personnes diagnostiquées diabétique de type. L étude exploratoire et les entretiens qualitatifs ont permis d élaborer un questionnaire intégrant les éléments suivants : des données sociodémographiques et sanitaires du répondant ; le type de prise en charge du diabète ; la connaissance du trajet de soins ; la décision de débuter un trajet de soins ; la perception de l expérience vécue ; l impact du trajett de soins sur la qualité de vie ; une évaluation de la satisfaction globale du trajet de soins ; les motivations et/ou freins à recommander le trajet de soins à d autres personnes et les éventuelles modifications à y apporter. Le questionnaire, comportant plus de 80 questions, peut être consulté en annexes et. Diffusion du questionnaire et profil des répondants La diffusion du questionnaire a été prise en charge par les commanditaires. Outre un lien vers l enquêtee sur le site des associations ABD & VDV, le site proposait également aux diabétiques de type de répondre à l enquête. Les associations ont adressé un mail à leurs bases de données respectives, et l INAMI a demandé aux réseaux locaux multidisciplinaires de diffuser le lien vers le questionnaire. Le questionnaire, exprimé dans les deux langues nationales les plus parlées dans le pays était accessible en ligne du 7 mai au er juin. 64 personnes y ont répondu. Cet échantillon de convenance a visé des patients diabétiques de type, en trajet de soins ou non, francophones ou néerlandop hones résidant en Belgique. Analysee des résultats Les réponses ont fait l objet de tris simples et croisés. Les caractéristiques des répondants et les résultatss de l enquêtee sont présentés dans le chapitre 5. L analyse des expériences vécues par le patient selon sa propre vision des événements et à travers la formulation des étapes clés de l expérience vécue tout au long du trajet de soins a été évaluée à l aide d échelles de mesure adaptées et conformes à la littérature, sous forme de questionnaire auto- administré. 9

10 L enquête visait également l identification des différents profils de patients, dont les caractéristiques socio-sanitaires pourraient influencer la perception de l expérience vécue. Des questions d évaluation de la qualité de vie, de prise en charge et de satisfaction générale ont été posées afin d identifier les indicateurs qui ont le plus d impact sur ces questions globales. Pour les patients n'étant pas en trajet de soins, des questions sur les raisonss de n'avoir recours à ce type de prise en charge ont été posées..4. Phase 4 - Triangulation et de développement des résultats Cette phase a pour but de confirmer ou d infirmer les résultats obtenus en utilisant différentes sources d information, et de développer des propositions. Essentielle dans l aboutissement du projet, cette étape a permis de mûrir la réflexion et de formuler des constats présentés ci-après. 0

11 . Etude exploratoire.. Présence du trajet de soins dans la presse e 8 Si le diabète en général, et le diabète de type en particulier, est régulièrement évoqué dans la presse grand public ou spécialisée (notamment à l occasion de la journée du diabète), le trajet de soins diabète de type l est beaucoup moins! La plupart des articles y afférent que nous avons consultés ont été rédigés soit au moment de la naissance du trajet de soins, soit lors de son premier anniversaire. On y loue et expliquee le principe du trajet de soins diabète type tout en évoquant le lent démarrage de ces trajets de soins, surtout en Wallonie (et tout particulièrement en province de Liège et du Luxembourg). Des hypothèses d explication de cet état de fait sont proposées (différences culturelles entre régions, attente de la mise en place des Réseaux locaux multidisciplinaires, retard dans la formation d éducateurs au diabète dans le sud du pays, ). Des pistess d amélioration sont suggérées telles que prévoir davantage d éducateurs dans le sud du pays, proposer des solutions pour les patients à mobilité réduite et une meilleure préparation des généralistes afin de prévoir l insuline en ère ligne Les articles consultéss insistent également sur le rôle du patient qui ne suit pas toujours les recommandations prescrites pour traiter son diabète. Il est donc important de le rendre acteur de son traitement car un patient se soigne mieux s il est éduqué. Le quotidien des personnes diabétiques dont la maladie impacte fortement la qualité de vie fait également l objet de plusieurs témoignages. On découvre ainsi que de nombreux diabétiques taisent leur maladie pour éviter les difficultés rencontrées en société (interdiction de pratiquer certains métiers, difficulté d emprunt à la banque, discrimination à l embauche...)... Entretiens avec les professionnels Les professionnels interrogés dans le cadre de la phase exploratoire nous ont fait part des constats suivants : Connaissance et perception générale du trajet de soin Les médecins étaient réticents au trajet de soins. Certains d entre eux semblent avoir pris conscience de son importance pour assurer un meilleur suivi du patient. D autres, par contre, ne le proposent pas à leurs patients, sans pour autant le refuser quand ceux-ci en font la demande. Les différentes formalités (transmission d informations à l INAMI par exemple) et la lourdeur de gestion de celles-ci sont une des explications avancées. Le manque de connaissance du diabète constitue également un frein important : «Je préfère orienter mes patients vers un confrère endocrinologue» 8 Voir liste des articles consultés dans la bibliographe

12 Perception des motivations ou freins des patients à participer au trajet de soins La majorité des patients souhaitent accéder au trajet de soins pour les avantages financiers ; le patient qui souhaite entrerr en trajet de soins doit avoir ouvert un Dossier médical Global, ce qui engendre parfois des complications dans la procédure administrative auprès de la mutuelle ; la démarche administrative est trop déplacements de la part du patient. lourde et trop longue, et nécessite de nombreux Les avantages et désavantages du trajet de soins Certains patients ne suivent que partiellement leur trajet de soins, car leur médecin estime qu ils sont suffisamment informés des conditions de leur maladie. Or, la maladie peut évoluer, et nécessite alors une prise en charge adaptée à son évolution pour éviter les complications. L éducation au diabète et l évaluation (continue) des connaissances est indispensable Les professionnels ont également émis des suggestions d amélioration du trajet de soins diabète type :. Prévoir une prise en charge multidisciplinaire du patient dès l annonce du diagnostique. Intégrer un volet éducatif plus conséquent (alimentation, activités physiques) et des séances d activités physique car c est souvent très difficile pour le patient de changer son mode de vie.. Valoriser davantage les éducateurs au diabète, qui ont un rôle essentiel pour relayer l information auprès du patient et assurer le volet éducatif. 4. Centraliser la prise en charge dans les maisons du diabète, c est plus simple pour le patient qui n a ainsi qu un seul lieu de référence. 5. Informer davantage les proches notamment sur les contraintes quotidiennes pour un diabétique 6. Améliorer la coordination des trajets de soins au sein des mutuelles (information et administration) 7. Clarifier les conditions de remboursement pour le patient (qu est-ce qui est remboursé? quelles sont les conditions pour être remboursé (médecin conventionné)??) 8. Intégrer les aiguilles aux matériel fourni, pour éviter que le patient ne réutilise les mêmes aiguilles car cela peut entraîner une mauvaise absorption de l insuline.

13 4. Analyse des entretiens de groupe et individuels Dans cette section, nous présentons les résultats de l analyse de contenu des entretiens de groupe réalisés 9. Il s agit d une analyse thématique par résuméé et par région, orientéee vers les objectifs de notre étude. 4.. Le profil des participants Du côté francophone, nous avons réalisé des entretiens individuels auprès de 4 patients ( hommes et une femme) et organisé un Focus group avec 4 patients ( femmes et un homme). Du côté néerlandophone, un Focus group avec 4 patients (4 hommes) et trois partenaires ( femmes) a eu lieu. 4.. La découverte du trajet de soins diabète type En Wallonie et à Bruxelles Pour la majorité des patients, le trajet de soins a été conseillé par le médecin généraliste ou le diabétologue lors d une consultation. L information complète a été transmise principalement par l éducateur au diabète et par le généraliste. Les patients rencontrés estiment tous avoir reçu des informations utiles et claires, comme l explique un patient «Dès que je suis passée à l insuline, mon diabétologue m a conseillé d entrer en trajet de soin. J ai rencontré l éducatrice au diabète qui m a tout expliqué». Le volet administratif, jugé trop lourd pour les patients par les professionnels du secteur, a souvent été pris en charge par le médecin généraliste. En Flandre Pour certains patients interrogés, le TDS a été conseillé par le médecin traitant lors d une consultation. D autres, par contre, ont trouvé eux-mêmes de l information sur le trajet de soins sur l Internet et en ont parlé avec leur médecin traitantt ou diabétologue. Ces patients ont ressenti une certaine résistance de leurs médecins envers le trajet de soins ; ont parfois reçu le conseil de leur diabétologue de ne pas débuter un trajet de soins, et ont cru entendre des reproches de la part du spécialiste d avoir choisi, au détriment de leur traitement, un médecin généraliste et donc moins spécialisé. Un patient souligne les difficultés rencontrées dans les échanges avec sa mutualité qui ne connaissait pas, au moment de sa prise en charge, le trajet de soins. 4.. Le déroulement de leur trajett de soins Les patients des Focus group ont une opinion générale principalement orientée vers ses avantages financiers. Tous du trajet les patients de soins ont adhéré qui est au trajet 9 L analyse des résultats a fait l objet d une présentation aux commanditaires. La présentation se trouve en annexe.

14 de soinss pour ses avantages financiers et certains, les francophones, pour mieux comprendre la maladie et se prendre en charge, comme l explique l un des patients : «Quand l infirmière regarde les résultatss de mes relevés, on essaye de comprendre ensemble pourquoi mon taux de glycémie a augmenté ou diminué, et on réfléchit à la meilleure manière de le stabiliser. C est important d avoir un suivi sur mesure!» Si tous les patients francophones estiment que le trajet de soins leur permet d être plus attentifs à leurs besoins quotidiens, ce n est le cas que pour un seul patient néerlandophone. Les autres patients néerlandophones considèrent le trajet de soins comme un moyen de se faire soigner «près de chez soi», puisque le médecin traitant se trouve à proximité du domicile, contrairement à l hôpital, bien plus éloigné. Tous les patients néerlandophones (sauf un) regrettent cependant de ne pouvoir avoir plus de contacts avec «le spécialiste», car même s ils apprécient leur médecin traitant, ils mentionnentt que ses connaissances de la maladie sont insuffisantes et expriment la crainte d être moins bien soignés «qu à l hôpital». Les patients francophones soulignent le rôle de l éducateur au diabète qui essentiel pour tout expliquer. Ces patients constatent donc les atouts d une prise en charge personnalisée. Depuis qu ils sont en trajet de soins, ils estiment avoir amélioré leurs habitudes alimentaires, se sentir mieux dans leur peau et avoir une meilleure maîtrise de la maladie. Il y a peu de changement au quotidien pour les patients qui étaient déjà autonomes, mais les autres estiment que le suivi personnalisé leur permet d améliorer leur autonomie et de bénéficier d un suivi renforcé si nécessaire. Les patients néerlandophones (une personnee exceptée) ne considèrent pas le trajet de soins comme une prise en charge globale, ils n ont pas connaissance de l objectif d une tripartite impliquant le médecin généraliste, le diabétologue et le patient. Et si tous les patients francophones ont eu un (des) contact(s) avec un éducateur qui leur a transmis de l information pertinente, les patients néerlandophones (sauf un) n ont pas rencontré d éducateur, ne connaissant pas son existence ni son rôle. Ils se sont montrés très intéressés par ce volet éducatif qui leur fait défaut et qui peut expliquer leur manque de connaissance des différents volets du trajett de soins. C est sans doute ce manque d informations qui les amène à considérer que «la convention diabète est bien plus intéressante que le trajet de soins». L entourage est-il suffisamment informé? Si certains patients évoquent facilement la maladie avec leurs proches, il arrive que ceux-ci ne soient pas suffisamment compréhensifss par rapport aux impératifs quotidiens ou qu ils privent les patients d une part de leur autonomie par des recommandations inadaptées. Une patientee explique «Ma nièce calcule toute ce que eje mange, car elle veut me garder le plus longtemps possible mais elle e me prive de ma liberté!» Les patients soulignent l importance de l aide que leur apporte leur conjointe, par sa présencee lors des différentes consultations et toutt particulièrement dans le cadre du suivi du régime alimentaire. Les conjointes ont exprimé leur souhait de pouvoir participer à des séances d information sur la maladie et, par exemple, des ateliers culinaires adaptés. 4

15 4.4. Les avantages et inconvénients du TDS, selon les patients et leurs proches Parmi les avantages évoqués par les patients francophones et un seul patient néerlandophone : le suivi personnalisé et le processus éducatif selon les besoins du patient est un encouragement pour son autonomie ; le trajet de soinss permet de limiter les complications liées à la maladie ; il améliore la qualité de vie par une prise en charge adaptée et grâce aux remboursements ; les éducatrices ont un rôle essentiel et assurent un excellent suivi pour que le patient puisse disposer de l information utile ; le trajet de soinss fournit des repères : savoir à qui s adresser pour une prise en charge adéquate. Les autres patients néerlandopho ones mettent en évidence la gratuité de toutes les consultations chez le généraliste. Parmi les désavantages, tous les patients évoquent: un nombre insuffisant de tigettes remboursées (notamment pour les contrôles plus fréquents, nécessaire en début de TDS, quand le taux de glycémie doit être équilibré) ; le non remboursement des aiguilles, ce qui amène certains patients à se piquer plusieurs fois avec la même aiguille ; la procédure de remboursement des tigettes par l INAMI qui nécessite une autorisation avant de pouvoir bénéficier du remboursement. Les patients néerlandophones s interrogent deux désavantages supplémentaires : sur leur devenir à la fin du trajet de soins et identifient le diabétologue devient moins accessible si l on choisit le trajet de soins ; le médecin généraliste a moins de connaissance de la maladie et le risque perçu d être moins bien soigné existe Suggestions des patients et de leurs proches pour un TDS idéal Les groupes de discussion ont mené à une réflexion sur ce qui pourrait être amélioré dans le trajet de soins. Selon les patients rencontrés et leurs proches, le trajet de soins idéal : intégrerait le remboursement des aiguilles et prévoirait le remboursement de davantage de tigettes, comme l explique une patientee «Je suis parfois obligée d espacer mes tests de ou jours pour garder un stock de tigettes en attendant le document de la mutuelle. Je dois alors adopter une alimentation extrêmement stricte pour éviter les problèmes!» ; prévoirait une prise en charge automatique par la mutuelle, pour éviter de devoir subir les délais de remboursement. Les patients souhaiteraient également avoir l occasion de participer à davantage de groupes de paroles avec interventions d experts (diététicien, cardiologue, podologue, assureur, ) afin de bénéficier de toute l information utile pour la gestion quotidienne de la maladie dans diverses situations. Cela fait partie du processus d Education au diabète, que les professionnels souhaitent également voir se développer davantage. 5

16 Lors des entretiens, la plupart des patients ont évoqué le fait qu ils n avaient pas reçu la brochure «Votre trajet de soins pas à pas». Il semblerait que cette brochure ne soit pas diffusée de manière optimale. Les participants aux Focus group ont exprimé le souhait de pouvoir recevoir cette brochure. Les patients néerlandophones proposent également que soient clarifiés : les différents intervenants du trajet de soins et leurs rôles respectifs ; les coûts qui restent finalement encore à charge des patients (à qui on laisserait entendre qu il n y aurait plus rien à payer par le patient en trajet de soins) ; les différences entre le passeport du diabète, la convention et le trajet de soins. Ils souhaiteraient par ailleurs que s établisse une meilleure communicationn entre le médecin traitantt et le spécialiste. Ils signalent enfin que l utilisation du terme «diabetes» est inappropriée puisqu ilss souffrent de «suikerziekte». Conseiller le TDS à d autres patients? L ensemble des patients rencontrés conseilleraient le trajet de soins à d autres patients, principalement pour les aspectss financiers. En Wallonie et à Bruxelles, le suivi personnalisé et la possibilité de ralentir l évolution de la maladie sont aussi évoqués. «Le trajet de soins nous aide à vivre au quotidien, on a moins de frayeurs car on sait à qui on peut s adresser». En Région flamande, subsiste le doute que la convention soit financièrement plus intéressante que le trajet de soins et la crainte de se retrouver face à un praticien moins spécialisé Conclusionn Nous constatons que deux perceptions très différentes du trajet de soins cohabitent. Si certains patients vivent un véritable «trajet» de soinss de leur diabète sur lequel ils sont guidés et accompagnés par différents intervenants, d autres patients y voient une manière de bénéficier de soins de proximité à travers des consultations gratuites chez le médecin traitant. On est alors très loin de l expérience d un processus de soins tel qu il est ou devrait être proposé depuis septembre 009. Les témoignages des patients permettent de nuancer quelque peu ce que les articles de presse consultés rapportaient. Il y a bien des éducateurs au diabète en Wallonie et à Bruxelles, et malgré leur présence en plus grand nombre en Région flamande, certains patients néerlandophones ne les ont pas encore rencontrés. On peut également conclure que les demandes des patients rejoignent celles formulées par les professionnels interrogés, à savoir plus d informations (sur la maladie, sur le trajet de soins, au patient et à son entourage, notamment par l éducateur au diabète, des rencontres de groupe et la diffusion des outils communicationnels existants), une meilleure coordination et communication transversale entre tous les intervenants et finalement une révision des remboursementss (plus de tigettes, inclure les aiguilles, envisager une intervention dans la pratique d activités physiques). 6

17 5. Résultats de l étude quantitative 5.. Caractéristiques des répondants 64 personnes ont répondu à l enquête en ligne. La grande majorité d entre elles a répondu seule à l enquêtee : Réponse à l'enquête Seul(e) Avec l'aide d'un proche % 8% Autre 9% Il s avère que 7% des répondants à l enquête font partie d une association du diabète : 45 répondants sont membred'une association du diabète L'Association Belge du Diabète (ABD) La Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV) Autre % 60% 9% 7

18 Les caractéristiques tableau ci-après : sociodémographiques et cliniques des répondants sont synthétisées dans le Caractéristiques des répondants Caractéristique En trajet de soins Oui Non Nombre de répondants 9 64 Echantillon complet 48% 5% 00% En trajet de soins Pas en trajet de soins Sexe Age Groupe linguistique Répartition géographique Féminin Masculin -45 ans 45>55 ans 55>65 ans 65>75 ans 75 et plus Francophone Néerlandophone Région flamande Wallonie & Bruxelles-Capitale % 66% 00% 8% 7% % 4% 9% 00% 40% 60% 00% 6% 7% 5% 65% 00% 5% 5% 8% 4% 0% 00% 9% 7% 00% 7% 7% % 67% 00% 0% 8% 7% 7% 8% 00% 50% 50% 00% 5% 47% 59 00% 00% 00% Province Anvers Brabant Flamand % % 9% % 6% 4% Brabant Wallon Flandre occidentale Flandre orientale Hainaut Liège Limbourg Luxembourg Namur Région Bruxelles- Capitale % 9% % % 6% 0% % 5% 6% 00% 4% % 7% % 4% 4% % % % 00% 9% 8% 0% % 8% 6% % 6% 9% 00% 0 Il faut noter que tous les répondants en provenance de la Région de Bruxelles-Capitale étaient francophones. Nous les associerons donc aux provinces wallonnes afin de présenter des résultats régionaux distinguant, d une part la Région flamande, et d autre part, la Wallonie et Bruxelles-capitale. 8

19 Situation familiale Situation professionnelle Année diagnostic diabète Entourage diabétique Membre d'une association En couple sans enfant En couple avec enfant(s) Seu(le) sanss enfant Seu(le) avec enfant(s) Salarié(e) Indépendant(e) En recherche d'emploi Pensionné(e) Incapacité de travail Autre 0 à mois à ans à 5 ans + de 5 ans Oui Non Oui Non % 6% % % 6% 6% % % 00% 00% 4% % 4% % % % 56% 6% 8% 6% 7% 7% 00% 00% % 8% 7% 7% 8% % 65% 64% 00% 00% 50% 5% 50% 47% 00% 00% 77% 75% % 5% 00% 00% 56% 5% 6% % 00% 6% 5% % 5% 9% 6% 00% % 7% 5% 65% 00% 48% 5% 00% 79% % 00% Passeport diabète Connaissent et possèdent Connaissent mais ne possèdent pas Ne le connaissent pas % 70% 6% % % 9% 00% 00% 5% 0% 7% 00% 9

20 Wallonie & Bruxelles Capitale Notre analyse se fera en deux temps : nous débuterons par une présentation des résultats relatifs à la participation au trajet de soins, pour ensuite aborder les données relatives à la non-participation au trajet de soins. Les données chiffrées, issues d un échantillon de convenance ne sont pas nécessairement la parfaite représentation de la population concernée. Néanmoins, les tendances dégagées nous semblent très utiles à analyser. 4 % des répondants sont âgés de plus de 65 ans. Conclusion : ce groupe nécessite une approche spécifique en ce qui concerne la diffusion d informations et l éducation. Recommandation : rendre les informations très accessibles et les diffuser largement pour quelles touchent vraiment ce public-cible. 5.. Le trajet de soins A. Profil des répondants 48 % des répondants à l enquête en ligne, soit 9 personnes, ont déclaré être en trajet de soins. Leurs trajets de soins ont débuté à différents moments : Début du trajet de soins Région flamande Echantillon complet % % % 9% 8% 7% 0% % répondants (00 Région Flamande -77 Wallonie & Bruxelles-Capitale) 0

21 Comme indiqué ci-avantdes hommes (65%) ; ces personnes sont majoritairement : âgés de plus de 65 ans (5%) ; néerlandophones (7%) ; en couple ( 8%) ; pensionnés (6%) ; diagnostiqués diabétiques depuis plus de 5 ans (64%). Il est intéressant de constater que 75% des personnes en trajet de soins ayant répondu à notre enquête sont membres d une association : Personnes en trajet de soins membres d'une association en rapport avec le diabète Wallonie& Bruxelles Capitale 6% Région flamande 80% Total des répondants 75% 79 répondants Association Belge du Diabète Vlaamse Diabetes Vereniging % Autre 5% 74% 08 répondants

22 90% des répondants en trajett de soins connaissent le Passeport diabète : Oui et j'en possède un Oui, mais je n'en possède pas Non 9% % 70% 8 répondants 48 % des répondants ont été pris en charge dans le trajet de soins 5 % n ont pas été pris en charge dans le trajet de soins 75 % sont membres d une association Conclusion : les personnes affiliées à une association de patients semblent être un peu mieux informées que celles qui le ne sont pas. Recommandation : abaisser le plus possible le seuil d affiliation à une association et stimuler l affiliation. Un plus grand nombre de gens auront ainsi l occasion d être informés du trajet de soins. B. Premier r contact avec le trajet t de soins Les répondants à l enquête ont pris connaissance de l existence du trajet de soinss par de multiples canaux. Si en Région flamande, c est le généraliste qui est le principal vecteur d information (5% des répondants flamands ont eu connaissance du trajet de soinss par son intermédiaire), en Wallonie et à Bruxelles, c est le diabétologue qui est la première source d information (pour 55% des patients wallons et bruxellois). Il faut également noter le rôle joué par la Vlaamse Diabetes Vereniging, troisième vecteur d information en Région flamande.

23 Connaissance du trajet de soins Nombre de répondants Echantillon complet Région flamande Wallonie & Bruxelles- Capitale Mon médecin traitant 40 49% 5% 40% Le diabétologue 40 49% 48% 55% La Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV) Un(e) éducateur(-trice) au diabète 7 % 6% 6% 8% 0% % Une mutualité 5 5% 5% 6% J'ai trouvé l'information moi-même 4 5% 4% 6% Un(e) infirmier(e) 4% 4% 4% Une documentation 4% % 6% L'Association Belge du Diabète (ABD) 8 % % 6% Le site internet L'ophtalmologue 7 5 % % % % % % Autre 5 % % % Un(e) diétécien(ne) % % 0% Un(e) podologue % % 0% L'entourage (ami, famille, connaissance,...) Un(e) kinésithérapeute % % 0% 0% % 0% Un(e) autre patient(e) 0% 0% % Une autre association 0 0% 0% 0% Total répondants 8 00% 00% 00%

24 En Région flamande, le médecin traitant est le principal vecteur d information dans 5 % des cas. La Vlaamse Diabetesvereniging est le troisième vecteur d information en Région flamande. Conclusionn : le médecin généraliste joue un rôle de coordination important dans le trajet de soins. Recommandation : mieux informer le médecin généraliste du trajet de soins et des différents acteurs de terrain : une approche multidisciplinaire doit être stimulée le plus possible, tant en Région flamande qu en Wallonie et à Bruxelles. Dans 55 % des cas, le diabétologue est le principal vecteur d information en Wallonie et à Bruxelles. Conclusionn : en Région flamande aussi, il semble que le médecin généraliste soit insuffisamment informé du trajet de soins. Recommandation : encore mieux informer le médecin généraliste pour qu il puisse jouer le rôle de coordination qui lui incombe dans le trajet de soins diabète type et offrir ainsi au patient les meilleurs soins diabétiques possibles. La Vlaamse Diabetesvereniging est le troisième vecteur d information en Région flamande. Conclusionn : la VDV peut jouer un rôle important dans la diffusion d informations sur les trajets de soins. Recommandation : étant donné qu un des objectifs de la VDV est d offrir à tous les meilleurs soins diabétiques possibles, elle peut jouer un rôle majeur dans la diffusion d informations auprès du patient. C. Motifs de la participation au trajet de soinss Les répondants à l enquête en ligne ont décidé d entrer en trajet de soins pour de multiples raisons. Nous avons constaté ci-avant que c est souvent un médecin (généraliste ou spécialiste) qui est le premier à informer le patient de l existencee du trajet de soins. Cela explique sans doute que «la recommandation du trajet de soins par le médecin traitant ou un autre médecin» soit un des premiers motifs évoqués par les patients. Cela met en évidencee l importance de la connaissance du trajett de soins par les médecins traitants et l effet d une information, par les médecins traitants, aux patients concernés. Il est important de noter que des éléments liés à l empowerment du patient tels qu «une participation active à son traitement», «mieux se soigner» ou encore «mieux comprendre sa maladie» sont également des motifs de participation au trajet de soins. Par ailleurs, le patient est également motivé par la «perspective d un meilleur suivi et d une meilleure prise en charge». Les avantages financiers liés au trajet de soins motivent également à y participer, et ce de manière plus importante en Wallonie et à Bruxelles qu en Flandre. Ce n est toutefois pas la raison principale évoquée par la majorité des répondants. 4

25 Motifs de participation au trajet de soins Nombre de répondants Echantillon complet Région flamande Wallonie & Bruxelles Capitale Parce que mon médecin traitantt me l'a conseillé Pour bénéficier d'un meilleur suivi % 4% 48% 4% 5% 45% Afin d'être mieux pris en charge 4% 40% 4% Afin de participer activementt à mon traitement 9 % % 5% Pour mieux me soigner Pour les avantages financiers associés au trajet de soins Parce qu'un autre médecin me l'a conseillé Afin de mieux comprendre la maladie % 9% 8% 4% 6% 7% % 4% 4% 5% 6% % Parce qu'un autre soignant me l'a conseillé 4% 5% % Parce qu'une autre personnee me l'a conseillé Autre 4 % % % 0% % % Non-Répondants Total répondants 79 00% 00% 00% Autres médecins ayant recommandé le trajet de soins 7% Médecin spécialiste hospitalier Médecin spécialiste non hospitalier Autre médecin traitant 9% 69% 0% 4% % % 8% 8% Total Région flamande Région wallonne & Bruxelles Capitale 77 répondants 5

26 45 % des répondants entrent en trajet de soins pour bénéficier d un meilleur suivii (Wallonie et Bruxelles) 4 % et 40 % pour bénéficier d un meilleur accompagnement (Wallonie et Bruxelles Région flamande) % pour participer activement au traitement (Wallonie et Bruxelles Région flamande) 4 % pour mieux se soigner (Wallonie) 5 % en raison des avantages financiers associés au TDS (Wallonie et Bruxelles Région flamande) Conclusion : le motif de l entréee en trajet de soins correspond en grande partie à ce qui était visé lors du démarrage du trajet de soins. Recommandation : investir davantage dans la promotion des trajets de soins. D. Informations sur le contenu du trajet de soins L information principale sur le contenu du trajet de soins est diffusée principalement par les éducateurs au diabète (5%), le diabétologue (%) et le médecin traitant (8%). Il semblerait donc que le diabétologue joue un rôle important : il sensibilise le patient quant à l existence du trajett de soins et l informe de son fonctionnement. Selon les résultats de cette enquête, ce rôle paraît être plus important en Wallonie et à Bruxelles qu en Région flamande. En effet, 49% (contre % en Région flamande) des répondants wallons considèrent que l information principale doit effectivement leur être fournie par le diabétologue, alors que les répondants flamands (5% contre 6% en Wallonie) considèrent que ce rôle revient au médecin traitant. L'information principale a été transmise par : Wallonie & Bruxelles Capitale Région flamande Total répondants Autre 5% 5% 5% Un éducateur au diabète Le diabétologue Mon médecin traitant 5% 5% 5% 5% % % 5% 8% 9% 77 répondants 6

27 Les autres sources d information citées sont : l'abd et la VDV, leur publications sur le diabète et leur site internet ; les mutualités et l information sur le site internet de la mutuelle ; l Internet ; la secrétaire d'un point santé ; le néphrologue ; le pharmacien. L'information principale devrait être fournie par : Wallonie & Bruxelles Capitale Région flamande Total répondants Autre Un éducateur au diabète Le diabétologue Mon médecin traitant 4% % % % 6% % % 0% 6% 49% 47% 5% 7 répondants 5 % ont reçu des informations de l éducateur au diabète % du spécialiste 8 % du médecin traitant Conclusion : étant donné que le médecin traitant joue un rôle de coordination dans le trajet de soins diabète type et qu un trajet de soins est conclu lors d une consultation chez lui, il est surprenant qu autant de patients reçoivent les informations d un éducateur et que celui-ci n intervienne e que lorsque le trajet de soins a été approuvé. Recommandations : informer le médecin traitant et le motiver à jouer son rôle de coordinationn ; faire intervenir l éducateur plus tôt, car celui-ci dispose de l expertise nécessaire pour informer le patient et le motiver à se prendre en charge dans le cadre de sa maladie ; renvoyer clairement le patient aux éducateurs de la région au moment de l envoi de l approbation au patient et au médecin traitant, ce qui facilitera la prise de contact avec un éducateur au diabète. 7

28 E. Connaissance du contenu du trajet de soinss et de son fonctionnement 68% des répondants en trajets de soins sont d accord à tout à fait d accord avec la proposition «Je connais bien le fonctionnement du trajet de soins». (Un répondant sur deux en Région flamande contre quatre sur dix en Wallonie et à Bruxelles est tout à fait d accord avec cette affirmation). Je connais bien le fonctionnement du trajet de soins 4 5 Total Moyenne Ecart- Type Total répondants Région flamande Wallonie & Bruxelles- Capitale 7% 7% 8% 6% 8% % 6% 6% 0% % 47% 444,95 % 50% 79 4,0 7% 40% 6,78,4,, Par contre, les répondants en trajet de soins semblent indiquer qu ils considèrent que de manière générale, les diabétiques de type ne sont pas suffisamment informés sur le trajet de soins. Cette tendance est plus marquée en Wallonie et à Bruxelles qu en Région flamande. J'ai l'impression que les personnes diabétiques de type sont en général suffisamment informées sur le trajet de soins 4 5 Total Moyenne Ecart- Type Total répondants Région flamande Wallonie & Bruxelles- Capitale % 5% 4% % % % 5% 7% 8% 5% 5% 5% 4%, 7% 666,45 5% 65,08,,,9 D après les répondants, leurs proches n ont pas une bonne connaissance du trajet de soins. Cette tendance est également plus marquée en Wallonie et à Bruxelles qu en Région flamande. J'ai l'impression que mes proches connaissent bien le trajet de soins Total répondants Région flamande Wallonie & Bruxelles- Capitale % 7% % % 5% % 5% % 9% 4 % % 7 % 5 Total 7% 7% 58 7% 5 Moyenne,94,99,79 Ecart- Type,40,9,4 8

29 Le graphique ci-après reprend les moyennes des appréciations des patients quant à leur connaissance du trajett de soins, celle de leurs proches et des patients diabétiques type en général. Moyenne Connaissance du trajet de soins 4,50 4,000,50,000,50,000,50,000 0,50 0,000 Total Région répondants flamande Proches Personnelle Type,94,95,,99 4,0,45 Wallonie & Bruxelles Capitale,79,78,08 Un répondant sur deux indique que l information relative au trajet de soins est facile à trouver. Cette tendance est plus marquée en Région flamande. 9 % des répondants à l enquête en trajet de soins, ne sont pas du tout d accord avec cette affirmation L'information relative au trajet de soins est facile à trouver 4 5 Total Moyenne Ecart- Type Total répondants Région flamande Wallonie & Bruxelles- Capitale 9% 4% % 9% % % % 5% % 6% 8% 4,50 % % 76,58 5% 7% 65,,9,0,4 L information relative au trajet de soins semble également être facile à tendancee est plus marquée en Région flamande qu en Wallonie et à Bruxelles. comprendre. Cette L'information relative au trajet de soins est facile à comprendre Total répondants Région flamande % 8% 4% 6% Wallonie & Bruxelles- % % Capitale 9% 0% 5% Total 0% 9% 7% 4% 7 8% 0% 60 Moyenne Ecart- Type,94,,0 4,00,,09,78,, 9

30 Nous posons l hypothèse que la connaissance du trajet de soins est liée à la possession de la brochure «Votre trajet de soins pas à pas». La majorité des répondants à l enquêtee ne la possède pas (55%), et la diffusion de ce guide semble être moins efficace en Wallonie et à Bruxelles où 65% des répondants ne l ont pas reçue (contre 5% en Région Flamande). Il apert pourtant que ce document est particulièrement appréciéé par les répondants qui le possèdent. Oui Non 49% 5% 5% 65% 45% 55% Région flamande Région wallonne& Bruxelles Capitale Total % 5% 5% % 5% 8% 0% 5% 5% Total 5% 5% 6 % 5% 5 % 57% 7 78 répondants 4, 4,8 4,4 Avez-vous recu la brochure "Votre trajet de soins pas à pas"? Moyenne Ecart- Type,00,04 0,8 La brochure "Le trajet de soins pas à pas" est utile et bien faite Total répondants Région flamande Wallonie & Bruxelles- Capitale Pour ceux qui ont reçu la brochure, c'est davantage l'éducateur au diabète qui transmet l'information principale. Pour ceux qui ne l'ont pas reçu, c'est le diabétologue qui semble davantage transmettre l'information : Qui transmet l information principale? Brochure reçue Brochure non reçue Total % Mon médecin traitant. 8%. 8% 78 8% Un diabète Le éducateur diabétologue au Autre Total %. 7%. 6% ++ 4% - - 9%. %. 7% % 55% % 5% 5% 00 0

31 D après l enquête, nous constatons que les patients membres d une association du diabète ne sont pas nécessairement plus nombreux à posséder la brochure que les non-membres : Brochure reçue Brochure non reçue Total % Membre d'une association du diabète. 4%. 58% 07 75% Non membree d'une association du diabète. 5%. 47% 70 5% Total % 4 45% 5 55% On constate que les répondants à l enquête de la Région flamande sont globalement plus satisfaits de l information reçue que les répondants wallons et bruxellois. Globalement, je suis très satisfait(e) de l'information que j'ai reçue Total répondants Région flamande Wallonie & Bruxelles- Capitale 4% 7% 0% 5% 6% 9% % % 5% 4 5 Total 4% 54% 444 4,7 % 60% 76 4,7 % 9% 666,96 Moyenne Ecart- Type,,,09 % des répondants en Région flamande 5 % en Wallonie et en région bruxelloise déclarent que leurs proches connaissent mal le trajet de soins Conclusion : encoree trop peu de gens sont informés de l existence et du contenu du trajet de soins diabète type. Son démarrage récent pourrait jouer un rôle en la matière (réf. Convention) ). Recommandations : intensifier la diffusion des informations sur le trajet de soins. Les associations de patients peuvent évidemment jouer un rôle en la matière. Orienter le plus rapidement possible les patients diabétiques vers une association pourrait accélérer l obtention d informations appropriées et, de ce fait, optimaliser les soins diabétiques. Les prestataires de soins doivent être bien informés eux aussi, ce qui permettra d accélérer la mise en place d une approche interdisciplinaire.