Thèse présentée à la Faculté des études supérieures de l'université Laval pour l'obtention du grade de Philosophiae Doctor (Ph.D.1

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1 MICHEL DORVAL QUALITÉ DE VIE DES SURVIVANTES À LONG TERME D'UN CANCER DU SEIN Thèse présentée à la Faculté des études supérieures de l'université Laval pour l'obtention du grade de Philosophiae Doctor (Ph.D.1 Département de médecine sociale et préventive FACULTE DE MEDECINE UNIVERSITE LAVAL QUÉBEC Michel Dorval, 1 997

2 National Library 1*1 of Canaâa Acquisitions and Bibliographie Services Bibliothéque nationale du Canada Acquisitions et services bibliographiques 395 Wellington Street 395. rue Wellington Ottawa ON KlAW Ottawa ON K1A ON4 Canada Canada The author has granted a nonexclusive licence allowing the National Library of Canada to reproduce, han, distriiute or seu copies of this thesis in microfonn, paper or electronic formats. The author retains ownerrship of the copyright in this thesis. Neither the thesis nor substantial extracts fiorn it may be printed or othemise reproduced without the author's permission. L'auteur a accorde une licence non exclusive permettant à la Bhliothèque nationale du Canada de reproduire, prêter, distribuer ou vendre des copies de cette thèse sous la forme de rnicrofiche/ h, de reproduction sur papier ou sur format électronique. L'auteur conserve la propriété du droit d'auteur qui protegc cette thèse. Ni la thèse ni des extraits substantieis de celle-ci ne doivent être imprimés ou autrement reproduits sans son autorisation.

3 Cette recherche avait pour but de décrire la qualité de vie à long terme de femme ayant survécu 8 ans à un cancer du sein diagnostiqué en 1984 et d'en identifier IE dimensions encore affectées par la maladie. En général, les survivantes qui n'ont pa développé de récidive ont une qualité de vie comparable Ct celle de femmes n'ayant jama~ eu le cancer, mais elles éprouvent plus de problèmes au bras et ont une vie sexuelle moin satisfaisante. Celles chez qui le cancer a récidivé ont toutefois une moins bonne qualit de vie sur la plupart des dimensions évaluées. Comparativement à la mastectomie totalt la mastectomie partielle pourrait aider a atténuer la détresse psychologique des femme confrontées au cancer du sein avant I'âge de 50 ans. Cet effet protecteur de I mastectomie partielle n'a pas été mis en évidence auprès des femmes plus âgées. Ce résultats suggèrent qu'un suivi psychosocial à long terme n'est probablement pa nécessaire pour la plupart des femmes chez qui le cancer ne récidive pas. Toutefois, le problèmes au bras et la sexualité sont deux aspects sur lesquels il serait possibl d'améliorer la qualité de vie des survivantes à long terme. Bien que la mastectomi partielle semble atténuer la détresse psychologique des femmes confrontées au cancer d sein avant I'âge de 50 ans, la mastectomie totale pourrait quand même s'avérer 1 traitement initial approprié pour certaines femmes plus âgées dont c'est le choix éclair -

4 Les objectifs de cette recherche étaient de comparer la qualité de vie de femrr ayant survécu 8 ans au cancer du sein à celle de femmes n'ayant jamais confronté cancer, et d'évaluer la relation entre le type de mastectomie et la qualité de vie à Io terme. La recherche a été menée auprès de 124 survivantes du cancer du si diagnostiquées en 1984, 47 opérées par mastectomie partielle et 77 par mastecton totale. Deux cent soixante-deux femmes n'ayant jamais eu le cancer identifiées à l'ai d'une liste aléatoire de numéros de téléphone et assorties aux survivantes quant à l'â et le lieu de résidence ont aussi participé à cette recherche. Les dimensions de qualité vie évaluées incluent la santé physique. le statut fonctionnel, l'ajustement psychologiqu le fonctionnement social, I'ajustement marital et le fonctionnement sexuel. Les survivantes qui n'ont pas eu de récidive depuis le traitement initial ont u qualité de vie comparable à celle de femmes n'ayant jamais eu le cancer, mais el1 éprouvent plus de problèmes au bras et ont une vie sexuelle moins satisfaisante. CelI chez qui le cancer a récidivé ont une moins bonne qualité de vie sur toutes les dimensio sauf le fonctionnement social. L'âge au diagnostic modifie l'association entre le type I mastectomie et la détresse psychologique à court et à long terme. Chez les femmes âgé de moins de 50 ans au diagnostic, la mastectomie partielle protège contre la d6tres psychologique comparativement à la mastectomie totale. Toutefois, cet effet protecte de la mastectomie partielle n'a pas été mis en évidence auprès des femmes plus âgée Ces résultats suggèrent qu'un suivi psychosocial à long terme n'est probableme pas nécessaire pour la plupart des femmes chez qui le cancer ne récidive pas. Toutefoi les problèmes au bras et la sexualité sont deux aspects sur lesquels il serait possil: d'améliorer la qualité de vie des survivantes à long terme. II serait important que di ressources psychosociales demeurent disponibles pour les femmes qui doivent a nouve: confronter le cancer lors d'une récidive. La pratique croissante de la mastectomie partiel peut contribuer à atténuer la détresse psychologique des femmes confrontées au canc du sein avant l'âge de 50 ans. Néanmoins, la mastectomie totale pourrait s'avérer traitement initial approprié pour certaines femmes plus âgées dont c'est le choix éclair

5 AVANT-PROPOS Contribution personnelle à réalisation de la recherche et à la production des articles Les deux articles que comporte cette these ont Bté réalisés dans le cadre d'un projet de recherche financé par l'institut national du cancer du Canada. Le Dr Elizabeth Maunsell en est l'investigateur principal et le Dr Luc Deschênes est co-investigateur. Les principales activitds auxquelles j'ai participé dans le déroulement de cette recherche incluent la finalisation des instruments de codification, la coordination de la collecte des données d'entrevues et le développement d'une collecte de données médicales permettant de mettre a jour les données sur la récidive de la cohorte de femmes ayant participé à cette recherche. Parallèlement à ces activités, j'ai procédé a une mise à jour de [a littérature pertinente. La production des deux articles de la thèse s'est faite en collaboration avec les investigateurs du projet. les docteurs Maunsell et Deschênes, ainsi qu'avec le Dr Jacques Brisson. Le Dr Benoît Mâsse a également collaboré au premier article. En tant que premier auteur des deux articles. j'ai planifié et exécuté toutes les analyses statistiques sous la supervision du Dr Elizabeth Maunsell. ma directrice de thèse. J'ai également produit des versions préliminaires complètes de chacun des articles en langue anglaise. Celles-ci ont largement bénéficié des commentaires de fonds et de forme du Dr Maunsell. Après révision, des versions intermédiaires des articles ont ensuite été soumises aux co-auteurs. J'ai coordonné le processus de révision et de consultation de tous les auteurs jusqu'à l'obtention d'une version de chaque article jugée acceptable pour soumission 8 une revue internationale selon tous les auteurs. En fait, le premier article a été accepté pour publication au Journal of Clinical Oncology. Le deuxième article a été soumis pour publication à une revue internationale en octobre 1997.

6 Remerciements Je tiens d'abord à exprimer ma profonde gratitude à ma directrice de thèse, docteur Elizabeth Maunsell. Sa disponibilité constante, sa grande générosité intellectuf et sa haute compétence dans toutes les étapes de cette thèse de même que son souci c rapports humains harmonieux ont été très appréciés. Je souhaite sincèrement que nc puissions poursuivre une collaboration au-delà de mes études doctorales. Je me considère privilégié d'avoir pu bénéficier de la grande compétence l'expérience complémentaire des membres de mon Comité de thèse, soit les doctei Jacques Brisson, Luc Deschênes et BenoÎt Mâsse. La rigueur scientifique et la diligen qu'ils ont manifestées à l'égard de cette thèse m'ont été des plus précieuses. Je tiens a souligner l'excellent travail de mesdames Lucie Nadeau lors de réalisation des entrevues téléphoniques et Nicole Meunier au cours de la collecte données médicales. J'ai grandement apprécié l'aide de mesdames Myrto Mondor et Cz Blanchette au traitement statistique des données. Ma reconnaissance s'adresse également au Groupe de recherche en épidémioloc de l'université Laval pour son support intellectuel et logistique au cours de mes étud doctorales. De plus, j'aimerais remercier la Clinique des maladies du sein de l'hôpital Saint-Sacrement qui m'a appuyé dans la réalisation de ce projet et grâce a qui il m ' aujourd'hui possible de poursuivre d'autres travaux de recherche sur les répercussio psychosociales du cancer du sein. J'aimerais exprimer mon amitié à mes collègues Sylvie Bérubé et Natha Laflamme. II me tient à coeur de remercier le professeur Paul-Marie Bernard pour générosité de son enseignement. Une pensée spéciale va aussi à feu Dr Guy Bégin qi le premier, a su me communiquer le goût de la recherche scientifique. Je tiens particulièrement a remercier ma conjointe Suzanne qui m'a donné 1'151; nécessaire pour entreprendre des études drictorales et qui n'a jamais cessé de m'appuy dans cette aventure par la suite. Je suis également reconnaissant à mes parents, Clai et Jos, pour Ieurs encouragements constants. Enfin, je remercie le Programme nation de recherche et développement en matière de santé (PNRDSI du Canada pour son app financier.

7 AVANT-PROPOS... I LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES... \r CHAPITRE 1: INTRODUCTION... 1 État des connaissances... 2 Présentation de la recherche... 1 CHAPITRE II: LONG-TERM QUALIW OF LIFE AFTER BREAST CANCER: COMPARISON OF 8-YEAR SURVIVORS WITH POPULATION CONTROLS... 2 CHAPITRE Ill: TYPE OF MASTECTOMY AND PSYCHOLOGICAL DISTRESS IN LONG-TERM BREAST CANCER SURVIVORS... 4 CHAPITRE IV: CONCLUSION... 6 ANNEXE A: ANNEXE 6: ANNEXE C: Lettre adressée aux survivantes pour leur présenter l'étude Questionnaire utilisé lors de l'entrevue à long terme Formules de revue des dossiers hospitaliers

8 LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES Principales caractéristiques méthodologiques des études avec groupe témoin sur la qualité de vie des survivantes a long terme d'un cancer du sein... Études sans groupe témoin identifiant des dimensions de qualité de vie affectées à long terme par le cancer du sein... Principales caractéristiques méthodologiques des études évaluant les effets à long terme du type de mastectomie sur fa qualité de vie... Dimensions de qualité de vie mesurées dans cette recherche... Socio-demographic and psychosocial characteristics of survivors and controls Socio-demographic characteristics and quality of Iife outcomes among this study's controls and women participating in the 1992 Quebec Social and Health Survey (QSHS)... Quality of life outcomes among breast cancer survivors and controls... Socio-demographic, psychosocial and disease characteristics of breast cancer survivors with and without new breast cancer events (NBCE)... Prevalence differences comparing survivors with and without new breast cancer events (NBCE) to controls with respect to quality of life outcomes... Psychological distress scores of short- and long-term study participants according to participation status at subsequent quatity of life interviews... Socio-demographic, disease, treatment and psychosocial characteristics of 8- year survivors, according to type of mastectomy... Overall perception of health, degree of worry about health, satisfaction with type of surgery and appraisai of the scar on the operated breast. according to type of mastectom y... Evolution of psychological distress among 124 breast cancer patients, by type of rnastectomy and age at diagnosis...

9 CHAPITRE I INTRODUCTION

10 1 ÉTAT DES CONNAISSANCES 1.1 Incidence du cancer du sein et survie Avec environ 200,000 nouveaux cas annuellement au Canada et aux États-un le cancer du sein est le type de cancer le plus fréquent chez les femmes nord-americair ".2'. AU Québec, on estime qu'environ 4,100 nouveaux cas seront diagnostiqués en 19s ce qui représente près de 30% de tous les cancers féminins '''. Le cancer du sein préser un assez bon pronostic et une proportion importante de femmes qui en sont atteini survivront plusieurs années. Les probabilités de survie observée et relative après 5 a des femmes diagnostiquées au Québec en , tous stades confondus, étaient 65% et 73% respectivement 'j'. Ces données se comparent très bien avec celles obtenu dans les autres provinces canadiennes, aux États-Unis et en Europe 14'. 1.2 Conce~t de aualité de vie L'ontologie, comme d'autres disciplines médicales, reconnaît de plus en pl l'importance d'évaluer les traitements non seulement en termes de durée de vie mais au? en termes de qualité de vie '5'. On s'entend généralement pour définir la qualité de \ comme un construit multidimensionnel qui inclut l'état physique, le statut fonctionni l'ajustement psychologique et le fonctionnement social '5-"'. Différentes approches sont proposées pour mesurer la qualité de vie d'individi atteints d'une maladie en particulier. Une première consiste à évaluer la qualité de vie l'aide de mesures dites "spécifiques" à la maladie en question "". De telles mesur1 évaluent les dimensions considérées comme les plus susceptibles d'être affectées par maladie étudiée dans le but d'être sensibles aux changements pouvant survenir dans condition des patients. En contrepartie, il peut être difficile d'établir des cornparaisoi avec la population générale ou d'autres groupes de malades. Une deuxième approche vii a évaluer des aspects de qualité de vie qui sont pertinents à l'ensemble de la populatic à l'aide de mesures dites "génériques" "3'. Cette approche permet des comparaisons ent différentes populations. mais elle peut être d'une utilité limitée pour l'identification ( séquelles spécifiques à une maladie donnée et à son traitement. Enfin, une troisièn approche peut présenter les avantages des deux stratégies précédentes. Elle consiste

11 sélectionner différentes mesures, spécifiques ou génériques, évaluant les dimensii pertinentes aux objectifs de l'étude et à la population étudiée. Dans la présente étude la qualité de vie a long terme des survivantes d'un cancer du sein, une telle approche a utilisée. 7.3 Qualité de vie des survivantes à Ions terme d'un cancer du sein La qualité de vie après un cancer du sein a fait l'objet d'un très grand nom d'études répertoriées dans plusieurs articles de synthèse "e22'. En majorité, ces étut ont évalué la qualité de vie au cours des deux années consécutives au traitement init Pendant cette période, le cancer du sein et son traitement peuvent avoir des effets : plusieurs dimensions de la qualité de vie des femmes. Les effets fréquemment obseri incluent une détresse psychologique caractérisée par des symptômes d'anxiété et dépression, des symptômes physiques reliés aux traitements (par exemple oedème bras, fatigue, symptômes de ménopause), des difficultés de fonctionnement dans activités quotidiennes, et des dysfonctions sexuelles. Toutefois, bien qu'une majorité de femmes survivent plusieurs années au cant du sein, les effets à plus long terme de la maladie sur la qualité de vie sont encore n connus. La littérature sur le sujet est résumée ci-après en fonction de la rnéthodolo( utilisée dans les articles recensés Études avec groupe témoin Quelques d'études ont comparé la qualité de vie de femmes ayant survécu 5 a ou plus au cancer du sein à celle de femmes n'ayant jamais confronté le cancer L. C études sont présentées au tableau 1. Certains aspects méthodologiques doivent être considérés afin de faciliter comparaison des résultats de ces études et d'en évaluer la portée. En ce qui concerne I caractéristiques des survivantes, toutes les études ont été réalisées auprès de femm évaluées a intervalles variables depuis leur traitement initial. Si l'effet du cancer du SE sur la qualité de vie change dans le temps, même après cinq ans, le fait d'avoir réalisé I évaluations a des moments variables peut masquer certaines différences entre I

12 Tableau 1 : Principales caractéristiques méthodologiques des études avec groupe témoin sur la qualité de vie des survivantes a long terme d'un cancer du sein Population Collecte des donndes + Survivantes Temoins Temps Bcoulé Auteur et annbe Population r\ n depuis le (No de rdfarencej Btudide 1% de repense) (% de raponse) diagnostic Dimensions mesurdes Craig et coll Population (231 générale Ellrnan et coll Participantes au (241 depistage du cancer du sein Saleeba et coll Participantes au (25) depistage du cancer du sein Vinokur et coll Participantes au (261 depistage du cancer du sein Au moins 5 ans - limitation physique 191 %J (84%) - perception de I'Btat de sant6 - statut d'emploi - bonheur - symptbmes de ddpression 2 a 13 ans - ddtresse psychologique (HADSJ 5 A 18 ans - symptbmes ddpressifs (BDI) - sympt6mes dfanxi6té (STAll Au moins 5 ans pour 55% des survivantes - détresse psychologique (HSC) - qualitd de vie - optimisme, estime de soi - probldmes sexuels - perception de contrdle - fonctionnement dans les rdles - rdseau social - satisfaction maritale - perception de I'dtat de santd - stress - statut fonctionnel - condition physique Lorsqu'aucun nom d'instrument validé n'est fourni, la mesure utilisée pour Avaluer la dimension a étb dbveloppée ou adaptee par l'auteur; HADS= Hospital Anxiety and Depression Scale; BDI = Beck Depression Inventory; STAI = State-Trait Anxiety Inventory; HSC = Hopkins Symptom Checklist

13 survivantes et les témoins. Deux études ont été limitées à des femmes opérées 1 mastectomie totale '. alors que les autres ne donnent aucune indication quant au ty de mastectomie [24.26'. Elles sont donc peu informatives pour documenter la qualité de 1 des patientes traitées depuis les changements d'approche dans le traitement chirurgic du cancer du sein. Enfin, seulement une étude a inclus des femmes ayant eu une récidi du cancer et en a évalué l'effet sur leur qualité de vie 124'. Une seule étude a été menée auprès de survivantes et d'un groupe de comparais constitué de femmes de la population générale Iz3'. Dans les autres études, les survivant à long terme et les témoins ont été identifiées dans le cadre d'activités de dépistage cancer du sein IzeZ6'. Puisque que les femmes ayant participé à un dépistage ont d caractéristiques différentes de celles des femmes de la population générale, notamme en termes d'âge c24' et de niveau socio-économique '26', il est possible que les résulta obtenus dans ces études ne soient pas entièrement généralisables à toutes les femme Dans la plupart des études, les témoins ont été assorties aux survivantes quant a I'â! '. D'autres variables d'assortiment incluent le lieu de résidence Iz3', la date I mammographie '24'. et une variété de caractéristiques socio-démographiques telles que statut marital, le nombre d'enfants, le niveau d'éducation et le revenu "". Les quatre études répertoriées ont comparé l'ajustement psychologique dc survivantes et des témoins '23-'6'. Deux études ont également évalué d'autres dimensior de qualité de vie 123-2", Dans une de celles-ci, des mesures aux caractéristiquc psychométriques documentées ont été utilisées Iz6'. Dans l'autre, plus ancienne, It dimensions de qualité de vie ont été évaluées à l'aide d'un questionnaire élaboré par It auteurs Iz3'. Ce questionnaire était probablement peu sensible aux différences entre lt groupes puisque chaque dimension n'était mesurée que par une seule question, ce q limite la variabilité des réponses possibles Iz3'. Malgré leurs différences quant aux caractéristiques des participantes, aux modalit de traitement et aux mesures utilisées, la plupart de ces études ne rapportent pas ur détresse psychologique plus élevée chez les survivantes à long terme d'un cancer du se comparativement aux femmes n'ayant jamais eu le cancer ' '. Dans une seule étua le niveau de détresse psychologique était plus élevé chez les survivantes que chez Ic témoins '25'. Cependant cette étude est difficile à interpréter, principalement à cause d

14 différences importantes quant aux caractéristiques des participantes des deux group comparés 12". En ce qui concerne les effets à long terme du cancer du sein sur des dirnensio de qualité de vie autres que la dimension psychologique, les connaissances actuelles sa plutôt limitées. Dans une étude, une prévalence légèrement plus élevée de problem physiques, tels que de l'oedème au bras, a été observée chez les survivantes '23'. Dai une autre, aucune différence n'est rapportée sur une variété d'indicateurs évaluant I dimensions physique et sociale '26'. Toutefois, les résultats signalés dans cette publicatii sont difficiles à évaluer puisque cette étude, incluant 45% de survivantes évaluées moii de 5 ans après leur diagnostic, ne rapporte aucune donnée descriptive spgcifique ai survivantes à long terme et leurs témoins. En résumé, les études avec groupe de témoin réalisées à ce jour suggèrent que Ii survivantes à long terme d'un cancer du sein peuvent retrouver un niveau d'ajusteme psychologique comparable à celui de femmes n'ayant jamais confronté le cana Cependant la généralisation de ces résultats à l'ensemble de la population est fimitée. P ailleurs, les répercussions à long terme de la maladie sur d'autres aspects de qualité de v tels que ia santé physique, le statut fonctionnel et le fonctionnement social sont encoi mal connues Études sans groupe témoin Quelques autres études ont été réalisées auprès de femmes ayant survécu plusieui années au cancer du sein, sans toutefois les comparer à des groupes de femmes nc atteintes de la maladie '27-32'. Certaines sont descriptives et ont utilisé une méthodologi quantitative basée sur l'utilisation de mesures validées pour identifier les dimensions c qualité de vie les plus affectées par la maladie ' '. D'autres ont plutôt tenté d dégager les aspects importants de l'expérience de survivre au cancer du sein à pan d'approches qualitatives ' '. Bien qu'elles diffèrent entre elles sur le pla méthodologique, ces études sont décrites ensemble ici parce qu'elles visent toutes identifier des dimensions de qualité de vie pertinentes aux survivantes à long terme d cancer du sein. Le tableau 2 présente quelques caractéristiques méthodologiques de

15 ~ *tb Tableau 2: Ctudes sans groupe témoin identifiant des dimensions de qualité de vie affectdes A long terme par le cancer du sein Collecte des données - -- Auteur et année Mesurel Temps écoul6 Dimensions de qualit6 de vie (No de r8f8rence) n Type d'étude méthodologie depuis le diagnostic identifiees comme les plus affectées Carter (271 Dow et coll (281 Ferrell et coll (291 Halttunen et coll (301 Polinski (31 1 Wyatt et coll (321 Oualitative Descriptive Oualitative Descriptive Oualitative Descriptive Oualitative Entrevue semistructuree Histoire de cas "OOL-CS" "FACT" Groupes de discussion Entrevues structurées BDI" "POMS" "SFHS" (20 items) "BCSM" Groupes de discussion 5 ans 4 mois A 28 aris 16 a 71 mois 8 ans 16 mois A 32 ans z 5 ans - retour au travail - d6tresse psychologique - probldmes au bras - fatigue, douleur, sommeil - ddtresse psychologique - crainte de ta rdcidive - relations familiales, vie sexuelle - spiritualitd, croissance personnelle - symptbmes de mdnopause - fatigue, douleur, sommeil - crainte de la rdcidive - travail, soutien social - relations familiales, vie sexuelle - spiritualit6 - crainte de la r6cidive - croissance personnelle - detresse psychologique - activités quotidiennes - probl4mes au bras - crainte de la récidive - image corporelle, vie sexuelle - soutien Bmotionnel - probl&mes au bras, image corporelle - perception de la sant4 - soutien social, relations familiales - spiritualité, implication sociale - crainte de la recidive QOL-CS = Quality of Life-Cancer Survivor tool; FACT= Functional Assessrnent of Cancer Therapy; BDI = Beck Depression Inventory; PnMC Prnfilp nf Mnnrl Ctatac, Crue - ch,..., c,.- u,,i.l. c necrrr n rr ~

16 études recensées de même que les principales dimensions de qualité de vie identifiées da1 chacune d'elles. Malgré d'importantes différences sur le plan méthodologique, ces quelques étudt convergent néanmoins quant aux dimensions de qualité de vie identifiées par Ic survivantes elles-mêmes comme étant importantes à considérer. Dans presque toutes CE études, la crainte de la récidive émerge comme étant une préoccupation majeure pour It survivantes '28*32'. D'autres dimensions fréquemment reconnues comme étant affectér par la maladie sont les problèmes au bras '27.3'.321, la vie sexuelle ' '.32' ainsi que Ir relations sociales et forniliales (2a.29.3t.321. Quelques études ont également permis d'identifit certaines dimensions rarement évaluées auparavant dans le cadre d'études comparativ~ auprès de survivantes a long terme. C'est le cas par exemple de difficultés reliées a travail '27-29', et des conséquences potentiellement positives du cancer sur la vie spirituel1 et la croissance personnelle r20.29~321. En raison de biais de sélection, de petits nombres de sujets et du caractère no standardisé de plusieurs mesures utilisées, ces quelques études ne permettent pas d déterminer la fréquence des difficultés identifiées chez les survivantes à long terme d cancer du sein. Les résultats de ces études récentes confirment néanmoins la pertinenc des dimensions de qualité de vie qui ont été évaluées dans la présente recherche, celle-c ayant été concue et réalisée avant [a publication de ces études. 1.4 Tvoe de mastectomie et qualité de vie à lone terme Depuis l'avènement de chirurgies conservatrices du sein, piusieurs études on évalué si l'ajustement psychologique des patientes varie selon le type de mastectomie totale ou partielle '33-55'. La plupart de ces études ont été menées soit au cours des deu. années suivant la chirurgie, soit à intervalles variables depuis le traitement initial Contrairement aux résultats espérés, ces études révèlent que la mastectomie partiel11 n'évite pas la détresse psychologique à court terme, comparativement à la mastectomii totale. En fait, dans les premiers mois suivant la chirurgie, la détresse psychologique peu même être un peu plus élevée chez les femmes ayant subi une rnastectomie partielle qui chez celles ayant eu une mastectomie totale '4647'. À court terme, l'absence de bénéfice! de la mastectomie partielle sur le plan psychologique est peut-être attribuable au fardeai

17 des traitements de radiothérapie, à une convalescence plus longue, a une plus gran crainte de la récidive, ou à un soutien social déficient dû à une minimisation l'importance de cette opération, soit par les professionnels de la santé, soit par le rése social ' '-*5'. Néanmoins, la mastectomie partielle est associée à une meillei image corporelle que la mastectomie totale [35.39-"-49.5' '. Ces résultats suggèrent que c'est le diagnostic de cancer, plutôt que la perte sein, qui serait à l'origine de la détresse psychologique observée a court terme chez I patientes traitées pour un cancer du sein. II est possible que certains effets benéfiqu espérés de la mastectomie partielle ne puissent être perceptibles qu'une fois I'adaptatil au diagnostic de cancer et les traitements de radiothérapie terminés [5e'. Seulement deux études ont évalué l'effet a long terme du type de mastectomie s la qualité de vie des patientes 1s9.60'. Elles sont présentées au tableau 3. Ces études I rapportent aucune différence d'ajustement psychologique entre les patientes ayant eu ui mastectomie partielle et celles ayant eu une mastectomie totale. Par ailleurs, dans I deux études, les patientes dont le sein a été préservé acceptent mieux leur apparenc corporelle. Des limites méthodologiques telles que les petits nombres de patientes étudiée les taux de participation modérés et l'absence d'évaluation ou de contrôle de facteu potentiellement confondants rendent toutefois difficile l'interprétation des résultats de cf études i59.m;'. De plus, aucune de celles-ci ne fournit d'indication quant à l'évolution de qualité de vie entre le court et le long terme chez les patientes étudiées.

18 Tableau 3: Principales caractéristiques métliodolo~liqiies des études évaluant les effets à long terme du type de mastectomie sur la qualit6 de vie Type de mastectomie Collecte des donnees Auteur et année % de participation Partielle Totale Temps écoulé depuis {No de réf6rence) (n admissibles} n n le diagnostic Dimensions mesurées Meyer et coll % (821 ( O 5 ans - symptbmes de depression (CPRS) symptbmes d'anxibté - phobies - problémes sexuels - image corporelle Omne-Pontén et coll % ( mois - ajustement social (SAS) (601 - detresse psychologique 98% mois - relations sociales, maritales, sexuelles - image corporeme 80% ( O 6 B 8 ans - satisfaction avec les soins Lorsqu'aucun nom d'instrument valide n'est fourni, l'instrument utilise pour mesurer la dimension a et6 ddveloppd ou adapte par l'auteur; CPRS = Psychiatric Rating Scale (nom au complet non mentionné, dans l'article); SAS= Social Adjustment Scale

19 2 PRÉSENTATION DE LA RECHERCHE 2.1 Obiectifs L'objectif général de cette thèse est de décrire la qualité de vie à long terme d femmes ayant survécu plusieurs années au cancer du sein. Plus spécifiquement, le objectifs de cette thèse sont de: Identifier, chez des femmes ayant survécu 8 ans au cancer du sein, le dimensions de qualité de vie affectées a long terme par la maladie; Évaluer la relation entre le type de mastectomie (partielle ou totale) et I qualité de vie 8 ans après le traitement initial. 2.2 Contexte de la recherche Cette recherche a été effectuée auprès des survivantes d'une cohorte de 22' femmes traitées pour un cancer du sein de stade localisé ou régional dans 7 hôpitaux d Québec en Ces femmes avaient participé a une première étude de leur qualité dl vie a court terme dans laquelle elles avaient répondu a des entrevues réalisées 3 mois e 18 mois après le traitement initial ' '. Les données de la présente étude ont éti recueillies dans le cadre d'une entrevue téléphonique réalisée en 7 993, soit entre 8 et! ans après le traitement initial des patientes. Certaines données cliniques sur la maladie e son ivolution de même que sur les traitements ont été extraites du dossier médical di chaque patiente. 2.3 Mesure de la qualité de vie Dans le but de pouvoir comparer les informations recueillies dans la présente étudc avec celles recueillies préalablement auprès des mêmes femmes, certaines mesure! utilisées dans cette thèse proviennent de l'étude à court terme. D'autres mesures ont étc sélectionnées ou développées pour les besoins spécifiques de cette recherche. Une attention particulière a été portée au choix des mesures pour permettre la comparaison de: données de qualité de vie obtenues dans cette recherche avec celles provenant d'enquête? de santé menées auprès la population générale du Québec ï65*661.

20 Une approche multidimensionnelle à l'évaluation de la qualité de vie a été adopté dans cette recherche. Les dimensions et les aspects spécifiques évalués s'appuient SL la littérature théorique sur le concept de qualité de vie ainsi que sur les résultats d'étude empiriques sur la qualité de vie des survivantes à long terme d'un cancer du sein. L tableau 4 présente les aspects de qualité de vie qui font l'objet de la présente recherchl ainsi que les mesures correspondantes qui ont été utilisées. Les dimensions évaluée incluent la santé physique, le statut fonctionnel, l'ajustement psychologique, II fonctionnement social, la satisfaction maritale et le fonctionnement sexuel. Ph précisément, la santé physique a été évaluée a l'aide de 4 indicateurs soit le nombre di problèmes de santé ayant nécessité une hospitalisation au cours des 5 dernières années les problèmes au bras, la perception de l'état de santé et le degré d'inquiétude à I'égarc de la santé. Le statut fonctionnel a été évalué à partir d'indicateurs portant sur le: activités physiques, les tâches de la vie courante et le travail à l'extérieur du foyer L'ajustement psychologique comporte une évaluation des symptômes de dépression d'anxiété, d'irritabilité et de troubles cognitifs, ainsi qu'une mesure globale basée su l'ensemble de ces symptômes. Le fonctionnement social a été évalué à partir d'ui indicateur sur les activités sociales et d'une mesure de soutien émotionnel. Enfin, le! femmes vivant avec un conjoint ont répondu à une échelle de satisfaction maritale ains qu'a des questions concernant la fréquence et la satisfaction retirée des relation! sexuelles. 2.4 Présentation de la thèse La description détaillée de la méthodologie et les résultats de cette recherche son1 présentés sous forme d'article dans les deux prochains chapitres (II et III), chacur correspondant à un objectif. Dans le premier article, 124 survivantes provenant de la cohorte initiale sont comparées a un groupe de 262 femmes n'ayant jamais confronté le cancer. Celles-ci on1 été identifiées d'après une liste aléatoire de numéros de téléphone (" random digit dialing "1 et sont assorties aux survivantes quant à l'âge et au lieu de résidence. Cet article rapporte des résultats sur l'ensemble des aspects de qualité de vie évalués dans l'entrevue à long terme.

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