LE DON DE CELLULES SOUCHES HEMATOPOIETIQUES Donneur volontaire non apparenté

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1 EFS (Etablissement Français du Sang) RA LE DON DE CELLULES SOUCHES HEMATOPOIETIQUES Donneur volontaire non apparenté Les cellules souches hématopoïétiques (CSH) Les cellules souches hématopoïétiques (CSH) sont fabriquées par la moelle osseuse qui est répartie dans tous les os de notre corps. Elles donnent les cellules du sang périphérique (globules blancs, globules rouges, plaquettes sanguines) et se renouvellent à chaque instant. Elles sont donc indispensables à la vie de l individu. Il existe deux façons différentes de prélever des CSH : - prélèvement de moelle osseuse par ponctions au niveau des os du bassin sous anesthésie générale - prélèvement dans le sang périphérique par cytaphérèse après mobilisation des CSH grâce à l injection d un médicament appelé «facteur de croissance». Le choix du mode de prélèvement se fera par le médecin greffeur en fonction des besoins du patient. Il ne faut pas confondre la moelle osseuse avec la moelle épinière, tissu nerveux qui se trouve à l intérieur de la colonne vertébrale. Qui a besoin d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques? Ce sont essentiellement les malades dont la moelle osseuse ne fonctionne plus (aplasie) ou est envahie par des cellules cancéreuses (leucémie). Une maladie affectant la moelle osseuse a de graves conséquences. En effet, l'absence de globules rouges entraîne une anémie, l'absence de globules blancs des infections, et celle des plaquettes des hémorragies. Pour ces malades, la greffe de CSH saines d un donneur représente souvent le seul espoir de guérison. Mais pour que la greffe réussisse, il faut que le receveur et le donneur soient le plus compatibles possible. Pour y parvenir, il faut donc greffer des CSH aussi identiques que possible en particulier au niveau des groupes tissulaires appelés chez l'homme «groupes HLA». C'est parmi les frères et sœurs que l'on trouve le plus facilement des individus ayant les mêmes groupes tissulaires (HLA). Il y a 1 chance sur 4 seulement que 2 frères/sœurs soient compatibles. Dans tous les autres cas, il sera nécessaire de faire appel à un donneur volontaire de CSH non apparenté. En France, ces donneurs volontaires sont inscrits sur le registre FRANCE GREFFE DE MOELLE (FGM), de façon anonyme avec leur groupe HLA. Ainsi, lorsqu un malade a besoin d une greffe de CSH le donneur le plus compatible possible sera recherché sur les fichiers. La compatibilité entre 2 individus non apparentés est très rare : 1 chance sur 1 million. Plus le nombre de volontaires inscrits est important, plus le malade a de chance d avoir un donneur. Le donneur volontaire de moelle osseuse (CSH) Peut s inscrire de 18 à 50 ans - il doit être en parfaite santé - Peut donner jusqu à 60 ans. Comment s inscrire? Le donneur est invité par l'efs à un rendez-vous pour : - un examen médical afin de valider son aptitude à donner ses CSH, - un prélèvement d un tube de sang pour la détermination des groupes tissulaires HLA. Environ, un mois plus tard, le donneur reçoit sa carte de donneur avec son n d anonymat confirmant son inscription sur le registre FGM. A partir de ce moment là, les caractéristiques du donneur sont immédiatement mises en relation avec les autres registres des malades nationaux et internationaux en attente de greffe de CSH. Cette mise en relation est permanente.

2 Que se passe-t-il ensuite? Le donneur est contacté, lorsque ses groupes tissulaires sont potentiellement identiques à un patient en attente de greffe. Cette reconvocation peut avoir lieu quelques semaines à plusieurs années après l inscription, pour : - un examen médical afin de valider son aptitude à être donneur, - un nouveau prélèvement de sang pour analyses complémentaires des groupes tissulaires - un bilan des marqueurs infectieux des maladies transmissibles, une numération formule et un groupe sanguin. En cas de compatibilité confirmée avec le patient, le donneur est réservé en vue d un don de CSH pour ce receveur pour un délai variable (un à plusieurs mois). A ce stade, le don n est pas certain et sa programmation se fera en fonction de l évolution du malade. En cas de compatibilité insuffisante avec le patient, le donneur demeure inscrit sur le registre national avec la mise à jour du groupe HLA et pourra être choisi ultérieurement pour un autre malade. Déroulement du prélèvement de CSH : Quand l'équipe médicale en charge du malade décide de la greffe, le donneur est aussitôt contacté en vue de l organisation du prélèvement. Avant le prélèvement de CSH La date et le type de prélèvement sont fixés par l'équipe médicale en accord avec le donneur. La coordination hospitalière de l hôpital où s effectue le prélèvement prend alors en charge le donneur. Trois à quatre semaines avant le prélèvement, est pratiqué un bilan médical et biologique décidant de son aptitude définitive à donner ses CSH (au CHU de Grenoble ou au centre hospitalier LYON-SUD). Le donneur renouvellera son consentement au Tribunal de Grande Instance. Les frais liés au don sont remboursés. Le jour du don Le prélèvement de moelle osseuse Le donneur est hospitalisé la veille du don, pour une durée de 48 heures (2 nuits). Un arrêt de travail global de 7 jours peut être donné. Le prélèvement se fait sous anesthésie générale, par ponctions au niveau des os du bassin. La moelle osseuse, après le prélèvement, se reconstitue très rapidement. Une fois la moelle prélevée, elle sera réinjectée dès que possible au receveur par voie intraveineuse, comme une simple transfusion. Le prélèvement de cellules souches hématopoïétiques périphériques Le prélèvement se fera au centre de santé de l EFS localisé à l EFS de la Tronche pour Grenoble et à l hôpital LYON- SUD pour Lyon. Ce don nécessite l injection préalable, par voie sous-cutanée, pendant 4 jours, d un médicament identique à un facteur de croissance fabriqué naturellement par le corps pour stimuler la production de CSH. Grâce à ce traitement, les cellules souches sortent de la moelle osseuse et passent dans le sang, où elles seront recueillies par cytaphérèse. C est une technique de prélèvement réalisée par une machine triant les cellules du sang. Une séance dure environ 4 heures. Une 2ème séance peut être nécessaire le lendemain, en fonction de la quantité de cellules demandée pour le receveur. Un arrêt de travail global de 7 jours peut être donné. Donner une seconde fois pour le même receveur Quelques mois après un don, le donneur peut être sollicité une nouvelle fois pour le patient auquel il a déjà donné ses CSH. La nécessité d un second don est rare. Il peut s agir de 3 types de demandes différentes : un don de moelle osseuse, un don de cellules souches hématopoïétiques périphériques ou le plus souvent un don de lymphocytes (globules blancs recueillis au niveau du sang périphérique lors d une cytaphérèse au centre de santé de l EFS).

3 IL EST BON D'INSISTER Le don de CSH est un acte bénévole, anonyme et gratuit. Après un don pour un patient inscrit sur le fichier, le donneur pourra toujours donner des CSH pour un membre de sa famille. Il est nécessaire de transmettre tout changement d'adresse, de nom afin de répondre le plus rapidement possible lorsque le donneur est sollicité pour un malade. Il est nécessaire de rester mobilisé car le donneur peut être convoqué jusqu'à l'âge de 60 ans, mais il est possible qu'aucun malade ne soit jamais compatible avec un donneur. Tous les fichiers de donneurs volontaires du monde sont reliés entre eux pour les malades du monde entier. Pour s inscrire sur le fichier des donneurs, s'adresser à l un des sites suivants de l'etablissement Français du sang : Centre donneur de Lyon : EFS Rhône Alpes - Site de Lyon 1-3 rue du Vercors LYON CEDEX 07 Tél : de 9 h à 17 h EFS Rhône Alpes - Site de Bourg en Bresse Hôpital Fleyriat 900 route de Paris BOURG EN BRESSE CEDEX Tél : Centre donneur de Grenoble : EFS Rhône Alpes - Site de Grenoble 29 avenue du Marquis de Grésivaudan LA TRONCHE CEDEX Tél : EFS Rhône Alpes - Site de Chambéry 502 faubourg Mache CHAMBERY CEDEX Tél : EFS Rhône Alpes - Site d Annecy Zone d activité des Croiselets METZ TESSY Tél : EFS Rhône Alpes - Site d Annemasse 1 route de Taninges ANNEMASSE Tél : Centre donneur de Valence : EFS Rhône Alpes Site de Valence 27 avenue du Dr Paul Santy VALENCE Tél : poste 4117

4 ENGAGEMENT VOLONTAIRE INITIAL Donneur de moelle osseuse Je suis volontaire pour être donneur de moelle osseuse en faveur d un(e) malade qui ne m est pas apparenté(e) et qui n a pas de donneur dans sa famille, où qu il se trouve dans le monde. Je suis âgé(e) de 18 à 50 ans. J accepte de me soumettre à une prise de sang, en vue de la détermination de mon groupage tissulaire. Je serai alors inscrit(e) sur le Registre National de donneurs de moelle "France Greffe de Moelle". Un prélèvement biologique sera conservé (congélation) dans un but scientifique, lié au don que je suis susceptible d effectuer. A ma demande, j'obtiendrai tous les renseignements contenus dans mon dossier. J ai pris connaissance que : Ce don est volontaire, anonyme et bénévole ; Le prélèvement sera selon la demande du médecin greffeur et avec mon accord : soit un prélèvement de moelle qui se fera sous anesthésie générale, laquelle sera décidée par l anesthésiste de l Hôpital assurant le prélèvement ; Je serai hospitalisé(e) 48 heures et aurai, s il y a lieu, une période d arrêt de travail déterminée par le corps médical ; soit un prélèvement de cellules souches périphériques qui se fera après injections d un médicament appelé facteur de croissance prescrit par un médecin hématologiste ; Le prélèvement se fera dans un Centre de cytaphérèse, par leucaphérèse, laquelle sera décidée par l hémobiologiste du Centre ; Les frais, inhérents à l organisation de ces prélèvements, seront pris en charge par l Hôpital Greffeur ; Je ne chercherai jamais à connaître le patient qui aura reçu ma moelle ; Je pourrai, exceptionnellement, être sollicité(e) dans un avenir plus ou moins proche, pour un second don de moelle ou de cellules sanguines périphériques, pour le bénéfice du même patient ; Je dois signaler tout changement d adresse ou d état civil. Je m engage donc à devenir : o donneur de moelle osseuse et de cellules souches périphériques, o donneur de moelle osseuse exclusivement, et à le rester, si possible, jusqu à l âge de 60 ans. Je sais que cet engagement reste révocable à tout moment. A le DONNEUR MEDECIN AYANT INFORME LE DONNEUR Signature : Nom : Signature : Renseignements à fournir (en caractères d imprimerie) Nom : Prénom : Nom de jeune fille : Date de naissance : / / Adresse : Code postal : Localité : Tél personnel : Tél professionnel 2ème adresse (parents, amis ) : Nom : Prénom : Adresse : Code postal : Localité : Tél :

5 QUESTIONNAIRE DE PRE-CONVOCATION APTITUDE AU DON DE MOELLE OSSEUSE NOM* : PRENOM* : NOM DE NAISSANCE* : DATE DE NAISSANCE : ADRESSE COMPLETE* : TEL DOMICILE : TEL PORTABLE : ADRESSE *écrire en lettres majuscules Poids : kg Taille : cm Etes-vous déjà donneur de sang? Si non, s agit-il d une raison médicale? Avez-vous été traité pour une maladie grave? Si oui, laquelle? Avez-vous une maladie nécessitant un suivi médical régulier? Prenez-vous un traitement régulier? Si oui, lequel? Avez-vous été hospitalisé et/ou opéré? Si oui, pourquoi? Avez-vous eu une crise de paludisme dans les 3 dernières années? Etes-vous traité pour une tension artérielle élevée? Avez-vous déjà eu un lumbago, une sciatique ou une hernie discale? Avez-vous déjà fait une réaction allergique sévère, œdème de Quincke, urticaire géant ou un choc anaphylactique? Avez-vous eu des crises d épilepsie? Si oui, dans l enfance à l âge adulte Avez-vous une maladie du sang? Si oui, laquelle? Date : Signature : Ce questionnaire est destiné à éviter de vous déplacer en consultation en cas de contre-indication médicale absolue au don de moelle osseuse. Par ailleurs, nous vous informons que certaines questions peuvent donner lieu à un appel téléphonique pour préciser vos réponses. Au décours de ce questionnaire et/ou de l appel téléphonique, vous serez ou non convoqué pour un entretien médical plus complet

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