French Network for Rare Peritoneal Tumors

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1 RENAPE - French Network for Rare Peritoneal Tumors Responsable(s) : Villeneuve Laurent, Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) Gilly François-Noël, Service de Chirurgie Générale et DigestiveEMR 3738 Ciblage Thérapeutique en Oncologie (CTO) Date de modification : 05/07/2016 Version : 2 ID : Général Identification Nom détaillé Sigle ou acronyme Numéro d'enregistrement (CNIL, CPP, CCTIRS etc.) French Network for Rare Peritoneal Tumors RENAPE CNIL no Thématiques générales Domaine médical Pathologie, précisions Déterminants de santé Mots-clés Cancer research Rare diseases Rare peritoneal tumors Genetic Geography Healthcare system and access to health care services Occupation epidemiological observation, peritoneal, multicentric, rare cancers, hyperthermic intraperitoneal chemotherapy, HIPEC, cytoreductive surgery, registry Collaborations Participation à des projets, des réseaux, des consortiums Précisions EPIRARE, PSOGI Financements Financements Précisions Public INCa - DGOS Gouvernance de la base de

2 données Organisation(s) responsable(s) ou promoteur Statut de l'organisation Existence de comités scientifique ou de pilotage Labellisations et évaluations de la base de données Hospices Civils de Lyon (HCL) Secteur Public INCa-designation: Reference Network for Rare Peritoneal Tumours, 2014 Responsable(s) scientifique(s) Nom du responsable Prénom Adresse Villeneuve Laurent Centre Hospitalier Lyon Sud - Hospices Civils de Lyon, Pierre-Bénite Téléphone +33 (04) Laboratoire Nom du responsable Prénom Adresse laurent.villeneuve@chu-lyon.fr Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) Gilly François-Noël Hospices Civils de Lyon Lyon Cedex Téléphone + 33 (0) Laboratoire francois-noel.gilly@univ-lyon1.fr Service de Chirurgie Générale et DigestiveEMR 3738 Ciblage Thérapeutique en Oncologie (CTO) Contact(s) supplémentaire(s) Caractéristiques Type de base de données Type de base de données Informations complémentaires concernant la constitution de Morbidity registers All patients with rare peritoneal cancer may be treated by one of the teams from the RENAPE

3 l'échantillon Network. Objectif de la base de données Objectif principal Critères d'inclusion To continuously gather the most detailed information possible on all rare peritoneal cancers occurring in the national population. To perform a situational analysis on treatment involving these patients and to formulate a research hypothesis on the effectiveness and tolerance to different treatments. Patients with rare peritoneal cancer: primary serous carcinoma of the peritoneum; peritoneal mesothelioma; pseudomyxoma peritonei; gelatinous disease of the peritoneum; desmoplastic small round cell tumour; peritoneal psammocarcinoma and diffuse leiomyomatosis. Disease confirmed histologically. Type de population Age Population concernée Sexe Champ géographique Détail du champ géographique Childhood (6 to 13 years) Adolescence (13 to 18 years) Adulthood (19 to 24 years) Adulthood (25 to 44 years) Adulthood (45 to 64 years) Elderly (65 to 79 years) Great age (80 years and more) Sick population Male Woman National 3 national expert centres; 6 expertise centres and 21 associated facilities covering the entire national territory. Collecte Dates Année du premier recueil 2010 Taille de la base de données Taille de la base de données (en nombre d'individus) [ [ individuals Détail du nombre d'individus 1,203

4 Données Activité de la base Type de données recueillies Données cliniques, précisions Données biologiques, précisions Existence d'une biothèque Contenu de la biothèque Détail des éléments conservés Paramètres de santé étudiés Current data collection Clinical data Biological data Direct physical measures Medical registration Tumour markers Tissues Frozen tumour tissues; paraffin blocks Health event/morbidity Health event/mortality Modalités Mode de recueil des données Suivi des participants Modalités de suivi des participants Détail du suivi Appariement avec des sources administratives Information collected on the identity of patients with this type of tumour; detailed tumour description, as well as the follow-up and treatment received by patients. Specialist physicians are responsible for the diagnosis, management and treatment of patients that are providing the RENAPE registry with this information. The data collected remain strictly confidential. Monitoring by contact with the referring doctor Prospective follow-up in accordance with current good practice standards. No Valorisation et accès Valorisation et accès Lien vers le document Accès

5 Charte d'accès aux données (convention de mise à disposition, format de données et délais de mise à disposition) Accès aux données agrégées Accès aux données individuelles Contact the scientist in charge. Access on specific project only Access on specific project only