SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE. Document de soutien pour les professionnels de la santé - Directives médicales anticipées

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1 SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE Document de soutien pour les professionnels de la santé - Directives médicales anticipées W Gouvernement du Québec 2015

2 ÉDITION La Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux Le présent document s adresse spécifiquement aux intervenants du réseau québécois de la santé et des services sociaux et n est accessible qu en version électronique à l adresse : ou section Publications. Le genre masculin utilisé dans ce document désigne aussi bien les femmes que les hommes. Dépôt légal Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2015 Bibliothèque et Archives Canada, 2015 ISBN : (version PDF) Tous droits réservés pour tous pays. La reproduction, par quelque procédé que ce soit, la traduction ou la diffusion de ce document, même partielles, sont interdites sans l autorisation préalable des Publications du Québec. Cependant, la reproduction de ce document ou son utilisation à des fins personnelles, d étude privée ou de recherche scientifique, mais non commerciales, sont permises à condition d en mentionner la source. Gouvernement du Québec, 2015

3 TABLE DES MATIÈRES MISE EN CONTEXTE EXPRESSION DES VOLONTÉS EN CAS D INAPTITUDE À CONSENTIR AUX SOINS LES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Définition des directives médicales anticipées Particularités des directives médicales anticipées Distinction entre les directives médicales anticipées et les autres formes d expression des volontés Situations cliniques ciblées par les directives médicales anticipées Soins visés par les directives médicales anticipées DÉMARCHE POUR EXPRIMER SES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES ACCESSIBILITÉ AUX DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES VALIDITÉ DES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES MODIFICATION ET RÉVOCATION DES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES RECOURS AU TRIBUNAL RESPONSABILITÉS DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ RESPONSABILITÉS DU MÉDECIN QUI A BESOIN DU CONSENTEMENT POUR PRODIGUER DES SOINS LES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES ET LES AUTRES FORMES D EXPRESSION DES VOLONTÉS... 8 ANNEXE 1 LES DISPOSITIONS DE LA LOI CONCERNANT LES SOINS DE FIN DE VIE RELATIVES AUX DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES ANNEXE 2 DISPOSITIONS DU CODE CIVIL DU QUÉBEC (EXTRAIT RELATIF À L EXPRESSION DES VOLONTÉS) ANNEXE 3 FORMULAIRE DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES EN CAS D INAPTITUDE À CONSENTIR À DES SOINS... 15

4 MISE EN CONTEXTE Le présent document s adresse aux professionnels de la santé et a pour but de les aider à comprendre le nouveau régime des directives médicales anticipées (DMA) prévu à la Loi concernant les soins de fin de vie. Il vise à les guider dans le processus de prise de décision quant aux soins et aux traitements les plus appropriés pour une personne devenue inapte à consentir aux soins, et qui aurait exprimé des volontés en matière de soins de fin de vie. Le cadre législatif du respect des volontés d une personne devenue inapte à consentir aux soins peut paraître plus complexe depuis la mise en place du nouveau régime des DMA (Annexe 1). Le présent guide a pour objectifs de clarifier les exigences juridiques pour les professionnels de la santé et de leur offrir des renseignements pratiques. La compréhension du cadre législatif leur permettra de bien accompagner les personnes majeures aptes à consentir à des soins qui formuleraient des questions concernant la rédaction de DMA ou d autres formes d expression de leurs volontés. Plus spécifiquement, le présent guide : rappelle les exigences légales à respecter pour que des DMA soient valides et applicables; précise les situations cliniques et les soins visés par les DMA; apporte des réponses à certaines situations qui pourraient paraître ambiguës. 1

5 1. EXPRESSION DES VOLONTÉS EN CAS D INAPTITUDE À CONSENTIR A DES SOINS Le droit d accepter ou de refuser de recevoir des soins est un droit reconnu au Québec. Le Code civil du Québec comporte, depuis plusieurs décennies, des dispositions traitant des volontés en matière de soins. En cas d inaptitude d une personne à consentir à des soins, la seule personne autorisée par le Code civil du Québec à consentir à des soins à sa place ne peut occulter les volontés qu elle a exprimées concernant ses soins alors qu elle était apte à le faire (Annexe 2). Pouvoir faire connaître son consentement aux soins ou son refus de recevoir certains soins en cas d inaptitude à consentir à des soins est important pour plusieurs personnes. Le Code civil du Québec prévoit déjà un moyen de le faire : le mandat donné en prévision de l inaptitude d une personne. Ainsi, une personne peut inclure dans son mandat ses volontés concernant les soins qu elle désire ou qu elle refuse. L expression des volontés peut aussi emprunter la forme d un document non formel qui est communément appelé un «testament de vie» ou un «testament biologique» 1. Elle peut aussi se faire verbalement à une personne de confiance. Le consentement à des soins ou le refus de recevoir certains soins peuvent aussi être exprimés à la suite d une discussion entre le médecin et la personne apte à consentir à des soins ou son représentant en cas d inaptitude à consentir à des soins. Les décisions prises sont alors inscrites dans un formulaire de niveau d intervention médicale (NIM). Habituellement, cette discussion comprend également la décision concernant la réanimation, qui peut conduire à une ordonnance de non réanimation par le médecin. La Loi concernant les soins de fin de vie a créé une nouvelle manière pour la personne majeure et apte à exprimer ses volontés en matière de soins au cas où elle deviendrait inapte à le faire : les DMA. 2. LES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES 2.1 Définition des directives médicales anticipées Les DMA consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l avance les soins médicaux particuliers qu elle accepte ou qu elle refuse de recevoir dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à ces soins dans des situations cliniques particulières. La Loi concernant les soins de fin de vie n oblige pas la personne à émettre des DMA. En effet, il est de la responsabilité de la personne de décider si elle formalise ses volontés de cette manière. Les DMA doivent refléter les propres choix de la personne et non ceux de ses proches ou des soignants. 1. Dans ce type de document, la personne exprime habituellement des souhaits quant aux soins à recevoir. La personne qui doit consentir aux soins utilise notamment ce type de document pour prendre une décision relative à un soin proposé par les professionnels de la santé. 2

6 2.2 Particularités des directives médicales anticipées Les DMA auxquelles la Loi concernant les soins de fin de vie fait référence correspondent à une réalité juridique qui est propre au Québec à partir de l entrée en vigueur de la Loi concernant les soins de fin de vie 2. En effet, les DMA sont différentes des autres formes d expression des volontés en ce sens qu elles ont pour effet de prolonger l autonomie de la personne ayant rempli le formulaire prescrit alors qu elle était apte à consentir à des soins au delà de son inaptitude à consentir aux soins. Les volontés exprimées par les DMA ont une valeur contraignante, c est à dire que les professionnels de la santé qui y ont accès ont l obligation de les respecter. Ces derniers n ont pas à avoir recours au consentement substitué du mandataire, tuteur, curateur ou proche, dans les situations cliniques précisées dans le formulaire (Annexe 3). Les DMA présentent les caractéristiques suivantes : Une demande d aide médicale à mourir ne peut être formulée au moyen des DMA (article 51). Les DMA doivent être faites par acte notarié en minute ou devant témoins au moyen d un formulaire prescrit par le ministre et, à la demande de leur auteur, elles sont versées dans le Registre des directives médicales anticipées (article 52). L auteur des DMA est présumé avoir obtenu l information nécessaire pour lui permettre de prendre une décision libre et éclairée au moment de leur signature (article 59). Lorsque les DMA sont remises à un professionnel de la santé, par leur auteur, et qu il est apte à consentir aux soins, il doit s assurer qu elles correspondent toujours à ses volontés et les verser au dossier (articles 55 et 56). Le médecin qui constate l inaptitude d une personne à consentir aux soins doit consulter le registre et, s il en existe, verser les DMA au dossier (article 57). Lorsque la personne est devenue inapte à consentir aux soins, les volontés relatives aux soins clairement exprimées dans des DMA qui ont été déposées dans le Registre ou dans le dossier ont, à l égard des professionnels de la santé ayant accès à ce registre ou à ce dossier, la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir aux soins (article 58). Seul un tribunal peut invalider des volontés exprimées dans ces directives ou en forcer le respect (article 61). 2. Tout document portant l expression «directives médicales anticipées» doit avoir été émis par la RAMQ ou fait par un notaire pour être reconnu comme contenant bel et bien des directives médicales anticipées au sens légal du terme. 3

7 2.3 Distinction entre les directives médicales anticipées et les autres formes d expression des volontés Il existe une distinction entre les DMA, le testament de vie, le formulaire de NIM et le mandat donné en prévision de l inaptitude d une personne. Ces documents ont tous une portée différente. Lorsqu une personne est inapte à consentir aux soins, les volontés relatives aux soins clairement exprimées dans des DMA ont, à l égard des professionnels de la santé, la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir aux soins. Des volontés exprimées verbalement ou par écrit dans un «testament de vie» ne sont pas des DMA. Ces expressions de volontés sont toutefois utiles pour les personnes qui auront à donner leur consentement à la place de la personne inapte à consentir aux soins (consentement substitué) et qui devront respecter, dans la mesure du possible, les volontés exprimées par la personne. Le formulaire de NIM est un document utilisé à l initiative du professionnel de la santé. Il doit être rempli avec la personne ou avec le seul représentant de cette dernière, en cas d inaptitude à consentir aux soins, qui peut, le cas échéant, transmettre les informations relatives à des volontés relatives aux soins déjà exprimées. Les volontés relatives aux soins exprimées dans un mandat donné en prévision de l inaptitude d une personne nécessitent le recours au consentement substitué du mandataire et demeurent régies par les articles 2166 et suivants du Code civil du Québec. En cas de conflit entre ces volontés et celles exprimées dans des DMA, ces dernières prévalent. 2.4 Situations cliniques ciblées par les directives médicales anticipées Les situations cliniques ciblées par les DMA sont des situations de plus en plus fréquentes et pour lesquelles on peut s interroger sur la pertinence de certains soins, même s ils pourraient être nécessaires au maintien de la vie. Un formulaire comprenant des choix de soins précis limités évite des problèmes d interprétation pour les professionnels de la santé. Les DMA ne sont donc pas applicables à tous les soins qu une personne peut envisager. Le formulaire est conçu en prévision des situations cliniques suivantes : Situation de fin de vie Condition médicale grave et incurable en fin de vie. Situation d atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives État comateux jugé irréversible, ou État végétatif permanent. Autre situation d atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives Atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, sans possibilité d amélioration (par exemple, démence de type Alzheimer ou autre type de démence à un stade avancé). 4

8 2.5 Soins visés par les directives médicales anticipées Les consentements et les refus relatifs aux soins exprimés dans les DMA ne s appliqueront qu en cas d inaptitude de la personne à consentir à des soins qui pourraient être médicalement indiqués dans les situations cliniques ciblées. Les soins visés par les DMA sont les traitements vitaux. Ne pas entreprendre ces soins ou les cesser pourrait diminuer la durée de vie, et y consentir pourrait prolonger la durée de vie, sans espoir d amélioration de la condition médicale. La personne qui prépare ses DMA doit indiquer si elle consent à recevoir ou refuse les soins visés pour chaque situation, soit : la réanimation cardio respiratoire; la ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre support technique; la dialyse rénale; l alimentation forcée ou artificielle; l hydratation forcée ou artificielle. 3. DÉMARCHE POUR EXPRIMER SES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Il existe deux manières d indiquer ses volontés dans le cadre des DMA : remplir soi même le Formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à des soins prescrit par le ministre, préalablement commandé à la Régie de l assurance maladie du Québec (RAMQ), et le faire signer deux témoins; ou demander à un notaire d inscrire ses volontés dans un acte notarié dont le contenu reprend celui du Formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à des soins. Afin de s assurer que les professionnels de la santé pourront avoir accès à ses DMA, une personne peut : les déposer dans le Registre des directives médicales anticipées en retournant son formulaire dûment rempli, daté et signé à la RAMQ; si elle a procédé par acte notarié, le notaire transmettra l acte à la RAMQ pour dépôt dans le Registre; ou les remettre à un professionnel de la santé, qui les déposera dans son dossier médical; ou les remettre à un proche, qui les donnera au professionnel de la santé au moment de l inaptitude à consentir aux soins. 5

9 4. ACCESSIBILITÉ AUX DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Les professionnels de la santé peuvent accéder aux DMA soit par le Registre des directives médicales anticipées, soit par le dossier médical de la personne. Avant de prodiguer un soin visé par le Formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à des soins à une personne inapte à consentir à des soins qui se trouve dans l une ou l autre des situations cliniques visées par les DMA et pour qui les soins précis prévus dans le formulaire pourraient être indiqués, le médecin doit consulter le Registre des directives médicales anticipées pour vérifier s il en existe et les suivre si c est le cas. La consultation du registre est une exigence de la Loi concernant les soins de fin de vie lorsqu une personne est inapte à consentir aux soins. Toutefois, lors de situations d urgence, il pourrait arriver que les professionnels de la santé soient dans l impossibilité de consulter le Registre avant de donner les premiers soins en temps utile. Seules les DMA portées à la connaissance du professionnel de la santé seront applicables. Par ailleurs, une personne pourrait avoir fait ses DMA sans les avoir déposées dans le Registre et sans les avoir fait déposer dans son dossier médical. Ainsi, elle pourrait les avoir sur elle au moment de son admission dans l établissement, avoir un document donnant des indications pour obtenir ses DMA ou encore les avoir remises à une personne de confiance. Le professionnel de la santé peut s enquérir de l existence ou non des DMA, et s il se fait remettre de telles directives, par la personne elle même ou par un proche, il doit alors les déposer dans le dossier médical de cette personne. 5. VALIDITÉ DES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Pour être valides, les DMA doivent être faites au moyen du formulaire prescrit par le ministre, devant deux témoins, ou par acte notarié par une personne majeure et apte à consentir aux soins au moment de la signature. Les DMA sont valides tant qu elles ne sont pas modifiées ou révoquées. La Loi concernant les soins de fin de vie précise qu il existe une présomption selon laquelle la personne a reçu l information nécessaire pour lui permettre de prendre une décision éclairée au moment de la signature de ses DMA. 6. MODIFICATION ET RÉVOCATION DES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Lorsqu une personne est apte à consentir à des soins, le seul moyen de modifier ses DMA est de remplir un nouveau formulaire de DMA. Pour révoquer ses DMA, une personne doit obtenir un Formulaire Révocation des directives médicales anticipées auprès de la RAMQ. Ceci entraîne la révocation (annulation) de toutes DMA antérieures. Si elle retourne son formulaire Révocation des directives médicales anticipées à la RAMQ, il remplacera les DMA présentes dans le Registre. Dans le cas contraire, les DMA antérieures y demeurent. En cas d urgence, lorsqu une personne apte exprime verbalement des volontés différentes de celles qui se retrouvent dans ses DMA, cela entraînera automatiquement la révocation des DMA qui avaient été formulées antérieurement. Après une telle révocation, le formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à des soins n est plus valide, et le médecin doit obtenir un consentement substitué pour tout soin requis ultérieurement. Si les DMA étaient présentes dans le Registre et que la personne retrouve sa capacité à consentir, le médecin devrait lui conseiller de communiquer avec la RAMQ pour mettre à jour ses DMA dans le Registre. 6

10 RAPPEL Remplir le formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à de soins est une décision issue d un processus décisionnel volontaire. L aptitude d une personne majeure à consentir à un soin est présumée, jusqu à preuve du contraire. Les volontés de la personne, telles qu elles sont exprimées dans les DMA, doivent être respectées de la même façon que si elles étaient exprimées par la personne apte à consentir aux soins. 7. RECOURS AU TRIBUNAL Un médecin pourrait devoir estimer nécessaire de demander au tribunal d invalider en tout ou en partie les DMA s il existe des raisons de croire : que l aptitude à consentir aux soins de la personne lorsqu elle a signé ses DMA est remise en cause; qu il existait des changements importants dans le comportement de la personne avant qu elle perde son aptitude à consentir aux soins indiquant un possible impact sur ses capacités à exprimer ses volontés en matière de soins. En cas de refus catégorique d une personne inapte à consentir aux soins de recevoir les soins auxquels elle a préalablement consenti dans des DMA, l article 16 du Code civil prescrivant l autorisation du tribunal s applique (article 60). 8. RESPONSABILITÉS DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ Les professionnels de la santé peuvent soutenir une personne qui décide de remplir le formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à des soins. Pour ce faire, ils doivent être en mesure : de l informer et de lui donner les explications relatives aux bienfaits, aux risques et aux conséquences d un soin dans les situations cliniques ciblées et de s assurer que ses explications sont bien comprises; de la diriger vers un professionnel de la santé détenant une expertise plus spécialisée lorsque cela est nécessaire; en effet, une condition médicale chronique peut nécessiter d obtenir l avis d un spécialiste concernant un soin éventuel; par exemple, une personne ayant un début de démence qui désire remplir le formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à des soins peut vouloir avoir plus d information sur l évolution de sa maladie afin d établir les consentements et les refus relatifs aux soins propres à ce contexte; de s assurer, lorsque la personne lui remet ses DMA, qu elle est apte à consentir aux soins et que ses directives correspondent toujours à ses volontés; le professionnel de la santé ne peut faire de modifications au formulaire Directives médicales anticipées en cas d inaptitude à consentir à des soins, seule la personne apte à consentir aux soins peut modifier ses DMA, en remplissant un nouveau formulaire; pour éviter les erreurs d interprétation, il n est pas possible de simplement indiquer les modifications sur le formulaire Directives médicales anticipée en cas d inaptitude à consentir à des soins déjà rempli, il faut absolument en remplir un nouveau; la date sur le formulaire permettra au médecin de déterminer quelles DMA sont valides; de déposer les DMA de cette personne dans son dossier médical lorsqu elles lui sont remises. 7

11 9. RESPONSABILITÉ DU MÉDECIN QUI A BESOIN DU CONSENTEMENT POUR PRODIGUER DES SOINS Afin de respecter les volontés de la personne exprimées dans les DMA, ce médecin doit : vérifier auprès de la personne pour laquelle il constate un changement significatif de l état de santé si les volontés exprimées dans les DMA qui ont été versées à son dossier médical correspondent toujours à ses volontés (article 56); consulter le Registre des directives médicales anticipées lorsqu il constate l inaptitude d une personne à consentir aux soins; si des DMA concernant cette personne s y trouvent, il les dépose dans son dossier médical, et il s y réfère si les soins précis prévus au formulaire sont indiqués; s enquérir auprès des proches d une personne inapte à consentir aux soins si cette dernière a exprimé des DMA (qui pourraient ne pas avoir été déposées dans le dossier médical ou dans le Registre des directives médicales anticipées) ou si elle a révoqué des DMA qui sont toujours dans le dossier médical ou dans le Registre. 10. LES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES ET LES AUTRES FORMES D EXPRESSION DES VOLONTÉS Liste de vérification de la validité et de l applicabilité des DMA INAPTITUDE À CONSENTIR AUX SOINS Applicabilité des DMA Les DMA visent uniquement les situations cliniques suivantes : Situation de fin de vie Condition médicale grave et incurable en fin de vie. Situation d atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives État comateux jugé irréversible, ou État végétatif permanent. Autre situation d atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives Atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives, sans possibilité d amélioration (par exemple, démence de type Alzheimer ou autre type de démence à un stade avancé). Les soins visés pour chaque situation clinique sont : la réanimation cardiorespiratoire; la ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre support technique; la dialyse rénale; l alimentation forcée ou artificielle; l hydratation forcée ou artificielle. Si un autre contexte de soin est visé, le consentement substitué est nécessaire pour tout soin requis, sauf en cas d urgence. 8

12 Validité des DMA Questions Réponses 1 Est ce que la personne majeure est apte à consentir aux soins? La personne inapte à consentir aux soins avait elle formulé des DMA? 2 Est ce qu un formulaire de DMA est déposé dans le Registre ou dans le dossier médical de la personne inapte à consentir à des soins? 3 Est ce que la personne a sur elle un formulaire de DMA rempli ou est ce qu un des proches vous confie un formulaire rempli? 4 Est ce que le formulaire de DMA est rempli correctement (la signature datée de la personne est présente ou apposée par un tiers, si la personne ne sait pas écrire ou si elle en est incapable physiquement; la signature datée des deux témoins est présente ou la signature d un notaire est présente; la personne avait bien 18 ans lorsqu elle a signé son formulaire de DMA; etc.)? N.B. Les DMA ne peuvent être modifiées que par un autre formulaire. Des mots ou des phrases ajoutés pourraient être une preuve permettant au tribunal d invalider les DMA s il y avait une demande en ce sens. IMPORTANT : la majorité des DMA faites par acte notarié et présentes dans le Registre ne comporteront pas de signatures manuscrites, ni de la personne ni du notaire. Cependant, cela n invalide pas le document puisqu il porte une signature 9 Oui : la personne a donc la capacité de prendre une décision libre et éclairée. Le recours aux DMA n est pas applicable. Le professionnel de la santé n a qu à demander à la personne elle même si elle consent ou non au soin jugé comme étant indiqué médicalement. La personne est en mesure de consentir au soin ou de le refuser. Non : passez à la question 2. Oui : des DMA sont accessibles dans le Registre ou dans le dossier médical pour établir si le soin indiqué pourra être administré ou non. Passez à la question 4. Non : passez à la question 3. Oui : vous déposez le formulaire de DMA dans le dossier médical de la personne. Passez à la question 4. Non : il n y a donc pas de DMA auxquelles vous auriez accès. Le consentement ou le refus aux soins à obtenir devra être demandé au seul représentant de la personne inapte à consentir aux soins (le mandataire, tuteur ou curateur ou, si la personne inapte à consentir aux soins n est pas ainsi représentée, le conjoint, qu il soit marié, en union civile ou en union de fait, ou, à défaut de conjoint ou en cas d empêchement de celui ci, un proche parent ou une personne qui démontre pour le majeur un intérêt particulier). Oui : jusqu ici, tout semble indiquer que le formulaire de DMA est valide. Passez à la question 5. Non : les volontés exprimées ne peuvent pas être considérées comme des DMA. Le consentement ou le refus aux soins à obtenir devra être demandé au seul représentant de la personne inapte à consentir (le mandataire, tuteur ou curateur ou, si la personne inapte à consentir aux soins n est pas ainsi représentée, le conjoint, qu il soit marié, en union civile ou en union de fait, ou, à défaut de conjont ou en cas d empêchement de celui ci, un proche parent ou une personne qui démontre pour le majeur un intérêt particulier). Les volontés de soins contenues dans un formulaire de DMA qui ne répond pas à toutes les exigences légales pourraient être prises en considération par le représentant de la personne inapte à consentir aux soins.

13 numérique non visible qui atteste de son authenticité. 5 Est ce que la personne a révoqué le dernier formulaire de DMA signé, soit par écrit (voir dans le Registre ou dans le dossier médical ou demander aux proches si la révocation n a pas été déposée dans le Registre ou dans le dossier médical), soit verbalement dans le cadre d une situation urgente (information pouvant venir de toute personne présente lors de l urgence)? 6 Y a t il des informations indiquant que la personne a fait des choses qui vont dans le sens contraire du dernier formulaire signé alors qu elle était apte à consentir aux soins (autre que la révocation de la question 5)? Exemples : testament de vie postérieur à la date de signature du formulaire de DMA, NIM que le professionnel de la santé a fait avec la personne apte à consentir postérieurement à la signature du formulaire de DMA, éléments d information ajoutés sur le formulaire de DMA. 7 La personne a t elle exprimé des volontés différentes concernant les mêmes situations cliniques que celles du formulaire de DMA dans un mandat donné en prévision de l inaptitude d une personne? 8 Le professionnel de la santé reçoit il des informations indiquant que la personne ayant rempli son formulaire de DMA aurait pu être inapte à consentir aux soins au moment de la signature? (À noter que le professionnel de la santé n a pas à chercher ce type d information, c est à dire qu il n a pas à s interroger sur une éventuelle inaptitude à consentir au moment de la signature du formulaire de DMA puisqu il existe une présomption d aptitude à consentir aux soins.) Exemple : un proche mentionne que la personne a vécu un épisode psychotique au moment de la signature. Oui : les DMA ne sont donc plus valides. Le consentement aux soins ou le refus à obtenir devra être demandé au seul représentant de la personne inapte à consentir (le mandataire, tuteur ou curateur ou, si la personne inapte à consentir aux soins n est pas ainsi représentée, le conjoint, qu il soit marié, en union civile ou en union de fait, ou, à défaut de conjoint ou en cas d empêchement de celui ci, un proche parent ou une personne qui démontre pour le majeur un intérêt particulier). Non : jusqu ici, tout semble indiquer que les DMA n ont pas été révoquées. Passez à la question 6. Oui : le médecin ou l établissement peuvent décider de demander au tribunal d invalider en tout ou en partie des DMA si ces dernières ne correspondent pas à la volonté de l auteur dans la situation donnée. Les personnes qui démontrent un intérêt particulier pour l auteur des DMA (proches, mandataires, etc.) peuvent aussi s adresser au tribunal. Les soins à donner découleront de la décision du tribunal (selon qu il invalide ou non les DMA ou une partie des DMA). Non : jusqu ici, tout semble indiquer que le formulaire de DMA reflète la volonté de la personne. Passez à la question 7. Oui : alors les DMA prévalent sur les volontés exprimées dans le mandat donné en prévision de l inaptitude d une personne, même si ces dernières sont postérieures aux DMA. Les volontés exprimées dans le mandat n ont donc pas d effet si elles correspondent à une même situation de soin (article 62 de la Loi concernant les soins de fin de vie). Passez à la question 8. Non : passez à la question 8. Oui : alors le médecin ou l établissement peuvent demander au tribunal d invalider en tout ou en partie des DMA. Les gestes à faire découleront de la décision du tribunal (selon qu il invalide ou non les DMA ou une partie des DMA). Non : jusqu ici, tout semble indiquer que le formulaire de DMA reflète la volonté de la personne. LES DMA sont valides. 10

14 RAPPEL Lorsque les DMA sont valides et applicables à la personne inapte à consentir aux soins, le professionnel de la santé agit selon les indications des DMA. Le professionnel de la santé doit suivre les indications des DMA même s il pense que cela va à l encontre de ce qu il croit être la meilleure chose à faire dans l intérêt de la personne. En matière de DMA, le respect de l autonomie manifestée par la personne alors qu elle était apte à consentir aux soins prévaut. En vertu de l article 60 de la Loi concernant les soins de fin de vie, le professionnel de la santé doit obtenir l autorisation du tribunal si le patient inapte à consentir aux soins émet un refus catégorique de recevoir un soin auquel il a préalablement consenti dans ses DMA. Le médecin peut demander au tribunal d invalider en tout ou en partie les DMA. Le tribunal donnera droit à sa requête s il a des motifs raisonnables de croire : que l auteur de ces DMA n était pas apte à consentir aux soins au moment de leur signature; ou que ces DMA ne correspondent pas à la volonté de l auteur dans la situation donnée. 11

15 ANNEXE 1 LES DISPOSITIONS DE LA LOI CONCERNANT LES SOINS DE FIN DE VIE RELATIVES AUX DMA Note : ces dispositions entreront en vigueur le 10 décembre TITRE III DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES CHAPITRE I DISPOSITIONS GÉNÉRALES 51. Toute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins. Elle ne peut toutefois, au moyen de telles directives, formuler une demande d aide médicale à mourir. 52. Les directives médicales anticipées sont faites par acte notarié en minute ou devant témoins au moyen du formulaire prescrit par le ministre. À la demande de l auteur des directives, celles ci sont versées au registre des directives médicales anticipées établi conformément à l article Lorsque les directives médicales anticipées sont faites devant témoins, le formulaire de directives médicales anticipées est rempli par la personne elle même. La personne déclare alors, en présence de deux témoins, qu il s agit de ses directives médicales anticipées, mais sans être tenue d en divulguer le contenu. Elle date et signe le formulaire ou, si elle l a déjà signé, elle reconnaît sa signature. Les témoins signent aussitôt le formulaire en présence de la personne. Si la personne ne peut remplir le formulaire en raison d une incapacité physique, il peut l être par un tiers suivant ses instructions. Ce dernier date et signe ce formulaire en sa présence. Un majeur inapte ou un mineur ne peut agir comme tiers ou comme témoin. 54. Les directives médicales anticipées peuvent être révoquées à tout moment par leur auteur au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Elles ne peuvent toutefois être modifiées que par la rédaction de nouvelles directives, suivant l une des formes prévues à l article 52. Ces nouvelles directives remplacent celles rédigées antérieurement. Malgré ce qui précède, en cas d urgence, lorsqu une personne apte exprime verbalement des volontés différentes de celles qui se retrouvent dans ses directives médicales anticipées, cela entraîne leur révocation. 55. Lorsque des directives médicales anticipées sont remises à un professionnel de la santé, celui ci les verse au dossier de la personne concernée si celles ci ne l ont pas déjà été. Si ces directives lui sont remises par leur auteur et qu il est apte à consentir aux soins, le professionnel de la santé s assure, au préalable, qu elles sont toujours conformes à ses volontés. 56. Le médecin qui constate un changement significatif de l état de santé d une personne apte à consentir aux soins doit, si des directives médicales anticipées ont été versées à son dossier, vérifier auprès d elle si les volontés exprimées dans ces directives correspondent toujours à ses volontés. 12

16 57. Le médecin qui constate l inaptitude d une personne à consentir aux soins consulte le registre des directives médicales anticipées. Si des directives médicales anticipées concernant cette personne s y trouvent, il les verse au dossier de cette dernière. 58. Lorsqu une personne est inapte à consentir aux soins, les volontés relatives aux soins clairement exprimées dans des directives médicales anticipées qui ont été versées au registre des directives médicales anticipées ou au dossier de la personne ont, à l égard des professionnels de la santé ayant accès à ce registre ou à ce dossier, la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir aux soins. 59. L auteur des directives médicales anticipées est présumé avoir obtenu l information nécessaire pour lui permettre de prendre une décision éclairée au moment de leur signature. 60. En cas de refus catégorique d une personne inapte à consentir aux soins de recevoir les soins auxquels elle a préalablement consenti dans des directives médicales anticipées, l article 16 du Code civil, prescrivant l autorisation du tribunal, s applique. 61. Le tribunal peut, à la demande du mandataire, du tuteur, du curateur ou de toute personne qui démontre un intérêt particulier pour l auteur des directives médicales anticipées, ordonner le respect des volontés relatives aux soins exprimées dans ces directives. Il peut également, à la demande d une telle personne, d un médecin ou d un établissement, invalider en tout ou en partie des directives médicales anticipées s il a des motifs raisonnables de croire que l auteur de ces directives n était pas apte à consentir aux soins au moment de leur signature ou que ces directives ne correspondent pas à la volonté de l auteur dans la situation donnée. Il peut en outre rendre toute ordonnance qu il estime appropriée dans les circonstances. 62. Les volontés relatives aux soins exprimées dans un mandat donné en prévision de l inaptitude d une personne ne constituent pas des directives médicales anticipées au sens de la présente loi et demeurent régies par les articles 2166 et suivants du Code civil. En cas de conflit entre ces volontés et celles exprimées dans des directives médicales anticipées, ces dernières prévalent. CHAPITRE II REGISTRE DES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES 63. Le ministre établit et maintient un registre des directives médicales anticipées. Le ministre peut assumer lui même la gestion opérationnelle du registre ou la confier à un organisme assujetti à la Loi sur l accès aux documents des organismes publics et sur la protection des renseignements personnels (chapitre A 2.1). Le ministre conclut une entente écrite avec ce gestionnaire. 64. Le ministre prescrit, par règlement, les modalités d accès au registre de même que ses modalités de fonctionnement. Ces modalités doivent notamment prévoir les personnes pouvant verser des directives médicales anticipées dans le registre et celles qui pourront le consulter. 13

17 ANNEXE 2 DISPOSITIONS DU CODE CIVIL DU QUÉBEC (EXTRAIT RELATIF À L EXPRESSION DES VOLONTÉS) Note : les modifications apportées par la Loi sont en bleu. Elles entreront en vigueur le 10 décembre Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu en soit la nature, qu il s agisse d examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention. Sauf disposition contraire de la loi, le consentement n est assujetti à aucune forme particulière et peut être révoqué à tout moment, même verbalement. Si l intéressé est inapte à donner ou à refuser son consentement à des soins et qu il n a pas rédigé de directives médicales anticipées en application de la Loi concernant les soins de fin de vie et par lesquelles il exprime un tel consentement ou un tel refus, une personne autorisée par la loi ou par un mandat donné en prévision de son inaptitude peut le remplacer. 12. Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d agir dans le seul intérêt de cette personne, en respectant, dans la mesure du possible, les volontés que cette dernière a pu manifester. S il exprime un consentement, il doit s assurer que les soins seront bénéfiques, malgré la gravité et la permanence de certains de leurs effets, qu ils sont opportuns dans les circonstances et que les risques présentés ne sont pas hors de proportion avec le bienfait qu on en espère. 15. Lorsque l inaptitude d un majeur à consentir aux soins requis par son état de santé est constatée et en l absence de directives médicales anticipées, le consentement est donné par le mandataire, le tuteur ou le curateur. Si le majeur n est pas ainsi représenté, le consentement est donné par le conjoint, qu il soit marié, en union civile ou en union de fait, ou, à défaut de conjoint ou en cas d empêchement de celui ci, par un proche parent ou par une personne qui démontre pour le majeur un intérêt particulier. 14

18 ANNEXE 3 FORMULAIRE DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES EN CAS D INAPTITUDE À CONSENTIR À DES SOINS IMPORTANT Les directives que vous inscrirez dans ce formulaire pourraient avoir des conséquences importantes sur votre vie. Avant de le remplir, lisez attentivement l information générale ci-après et discutez-en avec vos proches. La page Directives médicales anticipées du site sante.gouv.qc.ca contient également de l information importante pour vous guider dans votre réflexion. Après avoir pris connaissance de l information disponible sur le sujet, si vous hésitez à exprimer un choix, il vous est recommandé de consulter un professionnel de la santé, un notaire ou un avocat. Les directives médicales anticipées sont valides tant qu elles ne sont pas modifiées ou annulées. SECTION 1 INFORMATION GÉNÉRALE Adoptée par l Assemblée nationale du Québec en juin 2014, la Loi concernant les soins de fin de vie met en place le régime des directives médicales anticipées. Que sont les directives médicales anticipées? Les directives médicales anticipées consistent en un écrit par lequel une personne majeure et apte à consentir à des soins indique à l avance si elle accepte ou si elle refuse de recevoir certains soins médicaux dans le cas où elle deviendrait inapte à consentir à des soins. Elles ont une valeur contraignante, c est-à-dire que les professionnels de la santé qui y ont accès ont l obligation de les respecter. Ils n ont pas à demander à une autre personne de consentir aux soins. Il est important de comprendre que même si une personne consent à des soins, elle ne peut pas exiger des soins qui ne sont pas médicalement appropriés. Qu est-ce que l inaptitude à consentir à des soins? L inaptitude à consentir à des soins survient lorsqu une personne, en raison de son état de santé, n est pas en mesure de comprendre l information concernant son diagnostic, le traitement proposé, la procédure, les risques et les avantages des traitements ainsi que les soins alternatifs, puis de prendre une décision en toute connaissance de cause. Qui doit constater l inaptitude à consentir à des soins? Avant de prodiguer des soins à une personne, le médecin doit évaluer si elle est inapte à consentir à ces soins. Il doit également noter les résultats de son évaluation au dossier médical. Le médecin n a pas besoin d un jugement de la cour pour déclarer une personne inapte à consentir à des soins. Que doit faire le médecin lorsqu une personne devient inapte à consentir à des soins? Présence de directives médicales anticipées Si la personne inapte à consentir à des soins a exprimé ses volontés au moyen de directives médicales anticipées, le médecin n a pas à obtenir le consentement d un représentant, car elles ont la même valeur que des volontés exprimées par une personne apte à consentir à des soins. Le mandataire, le tuteur, le curateur ou toute autre personne qui démontre un intérêt particulier pour la personne doit s assurer qu elles sont respectées. Absence de directives médicales anticipées Si la personne n a pas formulé ses directives médicales anticipées, le médecin fera appel à son représentant en matière de consentement aux soins, qui devra consentir aux soins envisagés ou les refuser. Il peut s agir du représentant légal (mandataire, tuteur ou curateur), du conjoint ou d un proche, selon l ordre prévu au Code civil. Ce représentant est tenu d agir dans l intérêt de la personne inapte et de respecter autant que possible les volontés qu elle aurait pu exprimer alors qu elle était apte à le faire. 15

19 Est-ce que l on peut exprimer n importe quelle volonté dans des directives médicales anticipées? Non. Le formulaire limite la portée des directives médicales anticipées à des situations précises où certains soins pourraient être médicalement indiqués compte tenu de l état de santé de la personne. Quelles sont les situations visées par les directives médicales anticipées? Les seules situations visées par les directives médicales anticipées sont : la situation de fin de vie et la situation d atteinte sévère et irréversible des fonctions cognitives. Comment s assurer que ses directives médicales anticipées seront accessibles et respectées? Bien que les directives médicales anticipées puissent être déposées au dossier médical par un professionnel de la santé, la meilleure façon de s assurer qu elles seront accessibles et respectées est de les verser au registre des directives médicales anticipées. Pour ce faire, il suffit de retourner le présent formulaire à la Régie de l assurance maladie du Québec (RAMQ), dans l enveloppe ci-jointe. Avant d entreprendre ou de poursuivre l administration de l un des soins visés par les directives médicales anticipées à une personne inapte à consentir à des soins, le médecin doit consulter le registre des directives médicales anticipées pour vérifier s il en existe, et les suivre si c est le cas. Lors de situations d urgence, il peut arriver que les professionnels de la santé soient dans l impossibilité de consulter le registre avant de donner les premiers soins en temps utile. Qu est-ce que le registre des directives médicales anticipées? Le registre des directives médicales anticipées est une base de données dans laquelle sont versées les directives médicales anticipées qui ont été transmises à la RAMQ. Le registre est accessible aux professionnels de la santé. Est-il possible de modifier ses directives médicales anticipées? Une personne a toujours la possibilité de modifier ses directives médicales anticipées, et ce, tant qu elle est apte à consentir à des soins. Il lui suffit de remplir un nouveau formulaire et de l acheminer à la RAMQ pour qu il soit versé au registre des directives médicales anticipées ou de le remettre à un professionnel de la santé qui le déposera dans le dossier médical. Les directives portées à la connaissance des professionnels de la santé seront les seules applicables. Existe-t-il d autres formes d expression des volontés? Oui. Il existe d autres moyens d exprimer ses volontés de soins. Les directives médicales anticipées sont limitées à certaines situations et à certains soins. Pour plus de détails sur les autres formes d expression des volontés, consultez le sante.gouv.qc.ca. Remplir le formulaire des directives médicales anticipées Peut-on avoir de l aide pour remplir le formulaire? Si vous désirez être accompagné dans votre démarche ou si vous avez besoin d une aide physique pour remplir ce formulaire, consultez l établissement de santé et de services sociaux de votre région sociosanitaire ou de votre territoire, dont les coordonnées se trouvent sur le site du ministère de la Santé et des Services sociaux (msss.gouv.qc.ca). Vous pouvez également consulter un professionnel de la santé, un notaire ou un avocat. Quelles sont les étapes à suivre? 1. Complétez le formulaire. 2. Signez et datez le formulaire. 3. Faites signer deux témoins. 4. Transmettez le formulaire dûment rempli à la RAMQ pour les verser au registre ou remettez-le à un professionnel de la santé qui le déposera à votre dossier médical. 16

20 En cas d incapacité physique, un tiers peut remplir, signer et dater le formulaire pour vous, en votre présence. Une personne qui ne sait ni lire ni écrire peut aussi avoir recours à un tiers pour remplir, signer et dater le formulaire. Avez-vous des questions? Pour toute question de nature médicale, informez-vous auprès d un professionnel de la santé. Pour toute question d ordre juridique, n hésitez pas à consulter un notaire ou un avocat. Pour plus de renseignements sur les directives médicales anticipées ou sur la Loi concernant les soins de fin de vie, consultez le site sante.gouv.qc.ca. Définitions importantes Alimentation et hydratation artificielles Alimentation et hydratation d une personne qui ne peut plus ni se nourrir ni boire, à l aide d un tube introduit dans l estomac ou encore par un cathéter installé dans une veine. Alimentation et hydratation forcées Alimentation et hydratation d une personne contre son gré. Son refus est exprimé par des paroles ou des gestes. Coma irréversible : Personne inconsciente de façon permanente, alitée, sans aucune possibilité de reprendre conscience. Démence grave Affaiblissement irréversible de l ensemble des fonctions intellectuelles, ce qui comprend la diminution de la mémoire, du jugement et du raisonnement; la personne est incapable de reconnaître sa famille et ses proches, est incapable d effectuer des activités de la vie quotidienne, tient des propos incohérents, n a aucune maîtrise de la vessie et des intestins, a besoin d une aide constante. Dialyse Intervention médicale permettant de nettoyer le sang lorsque les reins ne peuvent plus le faire. État végétatif persistant État d inconscience similaire au coma permanent. La personne qui est dans cet état conserve cependant quelques réflexes, comme la capacité d ouvrir et de fermer les yeux, la réaction à la douleur, etc. Fonctions cognitives Capacités du cerveau qui permettent de communiquer, d entrer en relation avec les autres, de se concentrer, d acquérir des connaissances, de se souvenir d un évènement, d exécuter des tâches, etc. Réanimation cardiorespiratoire Intervention médicale visant à redémarrer la fonction cardiaque et la respiration d une personne lorsque son cœur s est arrêté et que ses poumons ont cessé de fonctionner. La réanimation cardiorespiratoire comprend notamment le recours au bouche-à-bouche, aux compressions thoraciques, à la défibrillation ou à un respirateur (ou ventilateur). Ventilation assistée par un respirateur : Utilisation d un appareil pouvant supporter la respiration d une personne devenue incapable de respirer d elle-même. 17

21 SECTION 2 MES DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Les consentements ou les refus de soins que vous exprimez dans cette section ne s'appliqueront que si vous devenez inapte à consentir à des soins et que les soins mentionnés dans les situations IMPORTANT : décrites ci-dessous deviennent médicalement appropriés. Il s agit de situations cliniques qui sont rencontrées de plus en plus souvent et où l on peut s interroger sur la pertinence de certains soins, même s ils pourraient être nécessaires au maintien de la vie. Une personne apte peut décider à l avance si elle accepte ou refuse que ces soins lui soient prodigués si elle devenait inapte à consentir à de tels soins. IMPORTANT Les soins énoncés ci-dessous sont des traitements vitaux. Par conséquent : ne pas entreprendre ces soins ou les cesser pourrait diminuer la durée de votre vie; consentir à ces soins pourrait prolonger la durée de votre vie, sans espoir d amélioration de votre condition médicale. Peu importe votre choix, les soins nécessaires pour assurer votre confort vous seront donnés, notamment pour le soulagement de la douleur. Ces directives n influencent pas les mesures temporaires de maintien des fonctions vitales qui sont nécessaires pour le don d organe, si vous y avez consenti. Pour chacun des soins, cochez la case (une seule) qui correspond à votre volonté si ce soin est médicalement approprié. Situation de fin de vie Si je souffre d une condition médicale grave et incurable et que je suis en fin de vie Soin A Je CONSENS à la réanimation cardio-respiratoire. Je REFUSE la réanimation cardio-respiratoire. Soin B Je CONSENS à la ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre support technique. Je REFUSE la ventilation assistée par un respirateur ou par tout autre support technique. Soin C Je CONSENS à recevoir un traitement de dialyse. Je REFUSE de recevoir un traitement de dialyse. Soin D Je CONSENS à l alimentation forcée ou artificielle. Je REFUSE l alimentation forcée ou artificielle. Soin E Je CONSENS à l hydratation forcée ou artificielle. Je REFUSE l hydratation forcée ou artificielle. 18