ÉCHO DES REINS COMTOIS n o 54 - octobre 2010

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1 ÉCHO DES REINS COMTOIS n o 54 - octobre 2010 Sommaire Page 2 Page 3 Pages 4 & 5 Pages 6 & 7 Page 8 Page 9 Pages 10 à 13 Page 14 Page 15 Nos annonceurs Editorial : ans de solidarité pour une Sécurité Sociale «à la française» à bout de souffle De 1974 à 2010, une belle aventure humaine au CHU de Besançon pour un résultat de greffes rénales Journée Régionale de sensibilisation au don d organes à Pontarlier et à Gray, 15 è édition des Boucles du don à Besançon Bilan de la Semaine nationale du Rein en Franche-Comté Repas de fin d année L alimentation du transplanté rénal (par Pascale Jego, diététicienne au CHU) Nos annonceurs La Fondation Transplantation inaugure un nouvel établissement de dialyse à Vesoul Page 16 Remerciements / l AIRC emménage dans de nouveaux locaux / retard de cotisation 2010 / votre reçu fiscal 2010 / agenda Encarts Appel de cotisation d adhésion 2011 Inscriptions aux repas de fin d année L écho des reins comtois, journal de l AIRC Responsable de la publication : AIRC, 2 rue de Cologne Besançon Impression : imprimerie MC à Besançon I

2 Édito : 65 ans de solidarité pour une Sécurité Sociale «à la française» à bout de souffle Au moment où nous affrontons des bouleversements importants induits par la crise économique et financière, il me paraît important de rappeler les trois piliers fondamentaux qui ont prévalu à l élaboration de la protection sociale solidaire : La solidarité des bien-portants et des malades qui fait de l Assurance Maladie un régime pour lequel on cotise dans l espoir de ne rien recevoir, à la différence de l Assurance Vieillesse ; l objectif étant de vivre le plus longtemps possible sans accident de santé. L accès de chacun, en fonction de son seul état de santé, au même service de santé qui interdit la constitution de filières distinctes pour les plus démunis et de médecines à deux, trois ou dix vitesses selon le contrat d assurance dont on bénéficie. Des prélèvements fondés sur l ensemble des revenus proportionnels à leur montant, ce qui exclut toute cotisation en fonction des risques. Ce système de protection sociale obligatoire dit «à la française» se caractérisait jusqu alors par un taux de remboursement des prestations de soins aux environs de 80 % dans les décennies 1960 à 1980, puis de 77 % jusqu en 2005 ; mais c est au cours de l automne dernier que la loi de financement de la Sécurité Sociale s est enrichie, si je puis dire, d un décret stipulant qu en matière de prestations de soins, le financement principal n est pas fatalement l Assurance Maladie!... cela signifie que la Caisse Nationale d Assurance Maladie des Travailleurs Sociaux, appelée également régime obligatoire de Sécurité Sociale, n est plus systématiquement majoritaire dans le remboursement de nos soins, mais que s installe un nouvel équilibre entre l Assurance Maladie obligatoire et les assurances complémentaires. Cette transformation silencieuse ne semble pas pour autant indolore aux assurés sociaux que nous sommes. Le déficit abyssal de l Assurance Maladie obligatoire explique à lui seul l instauration d un nouvel équilibre entre le régime obligatoire d une part et le régime complémentaire d autre part ; cette interprétation entre ces deux régimes laisse progressivement, franchise après franchise, forfait après forfait, augmentation du ticket modérateur après dépassements d honoraires, une place prépondérante à l assurance complémentaire avec : Une poursuite de la politique de déremboursement des médicaments ; L augmentation très sensible du niveau des cotisations d assurances complémentaires qui se situe entre 7 et 10 % ; La persistance des dépassements d honoraires ; Une charge financière importante consécutive à la répétition des franchises médicales surtout en direction des personnes atteintes de maladies chroniques. Ce constat non exhaustif permet de mieux comprendre les résultats d une enquête réalisée sur le territoire national entre 2001 et 2009 indiquant que le reste à charge pour les familles a progressé de 50 % durant ces 8 dernières années. Ces informations sont totalement concordantes avec le taux très inquiétant de renoncement à des soins qui est de 14 % en Les renoncements concernent surtout les soins dentaires, les lunettes et les consultations des spécialistes. Face à ce nouveau contexte, que devonsnous faire, quelles dispositions devonsnous prendre? Un grand nombre d entre nous ont eu le réflexe, nonobstant la couverture «Affection de Longue Durée» de contracter une assurance complémentaire qui couvre les dépassements d honoraires, les recours aux soins dentaires, appareils auditifs et lunettes. Ces recommandations ont déjà été données dans l éditorial du n 47 paru en juillet 2008, mais il n en demeure pas moins qu il y a encore 17 à 20 % d entre nous, au niveau national, qui n a pas eu ce réflexe ; quel que soit leur niveau de ressources, nous les invitons à corriger et réparer, dans la mesure du possible évidemment, cet oubli. Nous vous avions avertis d une réforme de la qualification en Affection de Longue Durée ; aujourd hui, nous pouvons être plus précis et vous alerter judicieusement. Les deux projets sur lesquels travaillent le Ministère de la Santé et des Sports et le Haut Comité de l Assurance Maladie sont les suivants : Remise en question de l Affection de Longue Durée pour certaines situations stabilisées (hypertension, angor stabilisé, etc) ; cette option réduirait numériquement le nombre d Affections de Longue Durée et «l avantage économique serait très important» puisqu actuellement l impact de la prise en charge des ALD par l Assurance Maladie représente 60 % de son budget total et sera évalué sans doute à 70 % en 2015! A très courte échéance, le nombre de personnes titulaires d une Affection de Longue Durée s épuiserait naturellement puisqu aucun nouveau malade, auparavant éligible à ce statut d ALD ne serait retenu Vous constaterez la redoutable efficacité d un tel projet tout en nous interrogeant sur la couverture d Assurance Maladie de nos enfants qui, pour certains d entre eux, développeraient des maladies rénales génétiques?... Qu est-ce qui doit être financé par la Solidarité nationale? Qu est-ce qui doit relever de la responsabilité individuelle à travers la couverture complémentaire? Nous vous invitons à partager ce questionnement très pragmatique et espérons que le débat ouvert à travers cet éditorial ne vous empêchera pas de passer de très bonnes fêtes de fin d année. Christian MAGNIN-FEYSOT Conseiller technique et médical de l AIRC 3

3 De 1974 à 2010, une belle aventure humaine au CHU de Besançon pour un résultat de greffes rénales Les membres du comité d organisation du CHU, le Pr Chalopin (chef du service néphrologie au CHU) et l AIRC avaient décidé de célébrer la 1 000è transplantation rénale réalisée en juin 2010 au CHU qui symbolise le 35è anniversaire du début de l activité de greffe rénale en 1974 et 15 ans de soutien associatif autour de la mobilisation pour le don d organes. Cette période de 35 années pour arriver à un tel résultat explique le savoir-faire obtenu au niveau de la sécurité et de la qualité des greffes. Divers indicateurs en attestent : absence de décès et de rejet aigu lors de l année qui suit l opération baisse du nombre de rejets précoces. 540 personnes vivent actuellement en Franche-Comté avec un greffon rénal fonctionnel (dont 104 greffées il y a 15 ans) ; elles sont pratiquement aussi nombreuses que les personnes en hémodialyse. Le week-end du 10 au 12 septembre avait été choisi pour commémorer l événement, car c est la période à laquelle se déroule la Journée régionale de sensibilisation au don d organes. Une soirée, dont l animation avait été confiée à Monsieur Eme, a réuni les professionnels et les membres des associations autour des pionniers de la greffe rénale et notamment du Professeur Michel Bittard, vendredi 10 septembre à Besançon. Près de 250 invités étaient présents lors des 3 temps forts qui ont rythmé la soirée. Parmi l assistance, de nombreuses personnalités nous ont fait l honneur de leur présence (nous nous excusons de ne pas toutes les citer) : Madame Branget, députée du Doubs, Madame Romagnan, conseillère générale du Doubs, Monsieur Vauchez, Conseil régional de Franche-Comté, 4 (de gche à dte : Pr Bittard, F. Branget, B. Averland, P. Barberousse, P. Le Coz, R. Aubry) Monsieur Vauchez, adjoint aux affaires sociales du Conseil général du Jura, Madame Mansion, directrice de l Agence Régionale de la Santé, Monsieur Fousseret, maire de Besançon et président du Conseil de surveillance du CHU, Monsieur Barberousse, directeur général du CHU, Madame Ritz, directrice adjointe du CHU, Monsieur Flammarion, directeur de la recherche et des projets au CHU, Professeur Samain, doyen de l UFR de médecine-pharmacie,professeur Steimlé, professeur de neurochirurgie, Monsieur Peters, pionnier médical avec le Professeur Bittard, les premiers anesthésistes : Messieurs Delaby, Buet, Fergane, Monsieur Colas, premier interne présent lors de la première greffe rénale à Besançon. Rétrospective : «De la première greffe de rein bisontine à nos jours». Après le discours d ouverture de Monsieur Barberousse, directeur général du CHU, le Professeur Bittard a dressé une rétrospective depuis sa première greffe de rein pratiquée en 1974, jusqu à sa cessation d activité professionnelle en Il a rappelé les préalables médicaux et administratifs à la transplantation qui ont jalonné le XX e siècle (classification des groupes sanguins, identification du facteur rhésus, découverte du groupe tissulaire HLA, premières dialyses en 1968, réforme des universités, création de l INSERM etc.). Intermède musical par la chorale de «l apprenti chanteur» de Besançon : les choristes ont interprété huit chansons issues du répertoire français, insufflant une touche de gaieté, au cœur d un programme dont le contenu, à dominante médicale, ne manquait pas de gravité.

4 De 1974 à 2010, une belle aventure humaine au CHU de Besançon pour un résultat de greffes rénales Conférence : «Quel est l avenir des greffes?» avec le Professeur Aubry, président de l Observatoire national de la fin de vie, Monsieur Averland, délégué interrégional Grand Est du prélèvement et de la greffe d organes à l Agence de la Biomédecine, et le Professeur Le Coz, professeur de philosophie, vice-président du Comité consultatif national d Ethique. Le Professeur Aubry a attiré l attention sur la raréfaction inévitable des dons, de façon paradoxale, car les progrès de la médecine ont permis d augmenter l espérance de vie dans les pays développés, et que les greffons sont le plus souvent prélevés, par définition, sur des patients venant de mourir. Le Professeur Le Coz a fait part d une position radicale envers la transplantation à partir de donneur vivant, mettant en garde contre les possibles dérives de cet acte qu il juge agressif envers le donneur, la santé de celui-ci risquant d être altérée suite au prélèvement d un organe. Attention également au «chantage affectif» auquel peut donner lieu ce type de transplantation. Selon Monsieur Averland, la transplantation est certes une activité désormais bien cernée, toutefois, il faut veiller à ne pas faire d amalgame et à opérer une distinction entre le prélèvement suite à la mort encéphalique, le prélèvement sur donneur à cœur arrêté, et la transplantation à partir d un donneur vivant. Tous trois se rejoignent sur la nécessité d imaginer des alternatives à la greffe (prévention des maladies, encouragement à la recherche sur la thérapie cellulaire, les organes artificiels etc.) car cette méthode est humainement discutable. Au cours de ce débat, les questions liées au refus, aux motivations qui amènent à donner, à l éthique, et à l encadrement législatif ont été abordées. Nous y reviendrons de façon plus détaillée dans un prochain numéro. En souvenir de cette soirée, les trois intervenants et le Professeur Bittard ont reçu des mains de Madame Roux, présidente du Club féminin Flora, un magnum de vin personnalisé avec une étiquette «1000è greffe, 35 ans de prélèvements, et 15è année de sensibilisation au don d organes» Monsieur Genzi, président du Kiwanis de Besançon a remercié toutes les personnes présentes pour leur écoute active et leur attention, avant de les convier à dialoguer autour d un savoureux buffet préparé avec art par un traiteur bisontin. Nous adressons nos plus vifs remerciements aux membres du Comité d organisation, qui, depuis près d une année, ont collaboré ensemble à la réussite de cette soirée qui a enchanté tous les participants : Madame Muraccioli, Madame Belpois, Professeur Chalopin, Professeur Ducloux, Professeur H. Bittard, Professeur Kleinklaus, Madame Hudel, Docteur Verdy, Madame Roux, Mosieur Genzi, Monsieur Mismetti, Monsieur Devin (président du CADO Collectif d Associations pour le Don d Organes), et Monsieur Magnin-Feysot. Toutes les photos de la soirée et des Boucles du Don sont de Monsieur Szirniks (Kiwanis de Besançon). Diaporama complet sur le site de l AIRC. soirée débat Pr Bittard et Mme Roux 5

5 Journée de sensibilisation au don d organes Pontarlier le 27 juin 2010 «Cette journée de sensibilisation au don d organes traditionnellement organisée en septembre, nous l avons avancée en juin cette année pour se rapprocher de la journée nationale de réflexion sur le don d organes et la greffe du 22 juin». C est par cette phrase que M. Chambard, président du club Kiwanis de Pontarlier a accueilli les 160 participants rassemblés place Saint Pierre dimanche 27 juin. Comme lors des éditions précédentes, des personnes greffées ont témoigné de la réussite de leur greffe et de la qualité de vie qu ils ont retrouvée. Pour la première fois, des parents ayant accepté le don d organes de leur enfant décédé lors d un accident ont témoigné également, au cours d un moment particulièrement poignant (photo). Avant de donner le départ M. Binetruy, député du Doubs, et Mme Bertin, adjointe aux affaires sociales de la ville de Pontarlier représentant le maire, ont signifié leur entier soutien à cette action. A l arrivée boissons et gâteaux ont récompensé de leurs efforts physiques tous les cyclistes, marcheurs et rollers. Nous adressons nos remerciements aux bénévoles et en particulier aux membres du club Kiwanis pontissalien pour leur dévouement et leur parfaite organisation. Michel BÔLE, pour l AIRC Gray le 5 septembre 2010 par le Club Kiwanis de Gray et France ADOT 70 Pour cette édition qui s est déroulée le dimanche 5 septembre dans une ambiance détendue comme à l habitude, le parcours modifié - sans difficultés sur un terrain plat, donc ouvert à tous - a séduit plus de 300 personnes, ce qui est très positif et en hausse par rapport aux années précédentes. Le groupe assez compact au départ, s est vite étiré et pendant que certains marchaient tranquillement, d autres débutaient le second tour. Un petit nombre a parcouru 30 km. Le groupe était constitué d amateurs, de sportifs pratiquant régulièrement la marche, le jogging ou le vélo, et de rollers. Tous avaient à cœur de prouver par leur présence leur attachement à la cause du don d organes, répondant en cela à l appel lancé par les membres du Club Kiwanis de Gray, et l association France Adot de Haute-Saône, présidée par Madame Maticka, qui avec les bénévoles sillonne infatigablement les routes du département, dans une caravane transformée en stand d informations. Cette manifestation a été un succès et les organisateurs vous donnent rendez-vous en

6 15 è édition des Boucles du don à Besancon Dimanche 12 septembre, près de participants (joggers, cyclistes, marcheurs, amateurs de rollers, cavaliers) tous revêtus du maillot aux couleurs du 15 è anniversaire, ont rallié le parking de Géant Casino à Châteaufarine, répondant à l invitation émise par le Club Kiwanis de Besançon, le Collectif d Associations pour le Don d Organes et la corporation des étudiants de la Faculté de médecine. A l arrivée, un buffet de la solidarité offert par Géant Casino et Hyperboissons a été très apprécié de tous. Les étudiants kinésithérapeutes ont prodigué leurs soins aux dos et aux mollets fatigués, permettant ainsi une récupération optimum. Deux vélos offerts par Géant Casino ont été tirés au sort. Un lâcher de ballons multicolore a terminé cette matinée, dont le succès nous encourage pour Au départ - JL Fousseret, les joueuses de l'esbf, Pr Bittard et F. Branget Une campagne médiatique autour de l anniversaire de la è greffe rénale réalisée à Besançon (presse, radio, reportages télévisés) a contribué à ce résultat très honorable, dont l objectif est de sensibiliser le grand public au don d organes afin d amener chacun à évoquer le sujet avec ses proches. Cette forte et constante mobilisation se traduit par un taux de refus aux prélèvements d organes moins élevé en Franche-Comté par rapport à la moyenne nationale. Grâce au soutien de nos partenaires et à l engagement des bénévoles, la manifestation est entièrement gratuite pour les participants, dans la logique du don d organes, anonyme et gratuit Cette année, les Boucles du don étaient placées sous le double parrainage médical du Pr Michel Bittard, pionnier de la transplantation rénale régionale et le parrainage sportif de l équipe féminine de l ESB (Entente sportive bisontine), représentée par 4 joueuses. Le coup d envoi du match ESBF contre Metz la veille au soir avait été donné par la mascotte de l AIRC, Mathéo Rivier, greffé fin 2006 à l âge de 3 ans. Aux côtés de M. Genzi, président du Kiwanis de Besançon, de Mme Hudel et du Dr Verdy pour la Coordination hospitalière des prélèvements et greffes au CHU, Mme Branget (députée du Doubs), M. Bontemps (représentant la présidente du Conseil régional), M. Jeannerot (président du Conseil général du Doubs), Mme Romagnan (conseillère générale du canton de Planoise), M. Fousseret (maire de Besançon) ont honoré de leur présence le départ des cyclistes, et manifesté leur attachement à la cause du don d organes. En accord avec les principes de la charte du club service Kiwanis qui priorise l aide sociale en direction des enfants, une urne a permis de collecter des dons en faveur du service de néonatalogie du CHU placé sous la direction du Pr Menget. Toute notre reconnaissance aux collectivites locales et aux entreprises qui ont accorde leur soutien à l anniversaire de la è greffe rénale et aux Boucles du Don : Conseil régional de Franche-Comté, Conseil général du Doubs, Conseil général du Territoire de Belfort, Conseil général du Jura, Ville de Besançon, Communauté d agglomération du Grand Besançon, CHU de Besançon, Fondation Transplantation, hôtel IBIS centre ville, Hyperboissons, Crédit agricole et sa filiale HECA (Handicap et Emploi au Crédit agricole). A l'arrivée - C. Jeannerot, Dr Verdy (au micro), M. Devin, Y. Hudel, P. Bontemps, une joueuse ESBF, Pr Bittard, Pr Chalopin, B. Roux et B. Mismetti