Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d Alzheimer et le Plan Alzheimer

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1 Rapport d étude 2 avril 2010 Nota Bene (S.Pin juin 2010) ce rapport d Ipsos se fonde sur des analyses qui n ont pas été reprises pour la synthèse. Le regroupement des catégories de professionnels ne correspond pas en effet à celui qui a été adopté par la suite. Des rapports complémentaires ont été rédigés par mes soins et constituent la référence. Enquête auprès des aidants professionnels du domicile sur la maladie d Alzheimer et le Plan Alzheimer Contacts : Laïla IDTALEB Tél : laila.idtaleb@ipsos.com Célia NASSIF Tél : celia.nassif@ipsos.com Nobody s Unpredictable

2 Sommaire Contexte 3 Objectif 7 Méthodologie 9 Note de lecture 18 Principaux enseignements 21 Les structures et leur organisation Profil des structures interrogées Profil de l échantillon Formation et information 56 Perceptions de la maladie d Alzheimer Evocations spontanées Opinions Sentiment d information et connaissance 96 Rapports aux personnes malades et pratiques professionnelles 1. Proximité personnelle et professionnelle Perception des personnes malades Type d activités et contexte de l intervention Perception de leur rôle et sentiment de compétence 162 Connaissance et attentes vis-à-vis du Plan Alzheimer 188 Annexes Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 2

3 Contexte : une réflexion générale sur la prise en charge d Alzheimer Alzheimer, une maladie en évolution rapide Selon les données de la CNAMTS (2007)[1], en 2007, personnes de plus de 60 ans (tous régimes confondus) sont déclarées en affection de longue durée (ALD) et /ou traitées pour une maladie d Alzheimer ou apparentée. Sur cette base, le taux de prévalence est de 2,7% sur l ensemble de la population âgée de 60 ans et plus. Mais ce taux progresse rapidement à partir de 75 ans pour atteindre plus de 14% à 90 ans. [1] Etude sur la maladie d Alzheimer Assurance maladie Dossier de presse du 23 octobre 2008 Ces données sont inférieures à celles habituellement avancées par les épidémiologistes. Des études sur échantillon en population générale, basées sur la recherche systématique de la maladie par des tests spécifiques, ont estimé à le nombre de personnes souffrant de la maladie d Alzheimer en France, dont la moitié ne seraient pas diagnostiquées ou déclarées. Les enjeux de développement de l aide aux personnes dépendantes Rester à domicile est le souhait que les malades expriment dans leur grande majorité. Actuellement, 40% des personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée d atteinte modérée (MMSE < 15) vivent à domicile et 60% en établissement (Dementia). Selon l enquête HID (Joël, 2003), en France, 28% des personnes de 60 ans et plus (soit personnes) bénéficient d une aide régulière en raison d un problème de santé contre 50% des plus de 75 ans. C est le cas de la totalité des personnes âgées dépendantes : dans plus de la moitié des cas, l aide est familiale et professionnelle, et dans 40% des situations, elle est uniquement familiale. Le système français de maintien à domicile des personnes âgées se développe actuellement sous des formes diverses et entraîne une multiplication des types d'accompagnement. 3 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 3

4 Contexte : une réflexion générale sur la prise en charge d Alzheimer Les aidants professionnels du domicile : qui sont-ils? Selon l enquête HID, si l on considère l aide formelle, 70% des intervenants auprès de personnes âgées sont des aides à domicile (femmes de ménage et auxiliaires de vie), 27% sont des professionnels paramédicaux ; les intervenants sociaux (assistantes sociales, éducateurs etc.) ne constituent que 3% des aidants professionnels (Joël, 2003). - Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) assurent, sur prescription médicale et à domicile des prestations de soins infirmiers sous la forme de soins techniques (traitement et surveillance des pathologies - dispensés par des infirmiers) et/ou de soins de base et relationnels (entretien et qualité de vie des patients : hygiène, mobilisation, locomotion et confort des bénéficiaires - dispensés par des aides-soignants ). - Les centres de santé, dont font partie les centres de soins infirmiers interviennent dans le secteur des soins ambulatoires. Gérées par des organismes à but non lucratif, ces structures de proximité ont un rôle primordial dans le maintien à domicile des personnes, qu elles soient âgées, handicapées, dépendantes, isolées, atteintes de maladies chroniques, de démences ou en phase de retour à domicile suite à une hospitalisation. - Les infirmiers libéraux délivrent à domicile les mêmes actes que les infirmiers des SSIAD. Ils réalisent majoritairement des actes infirmiers de soins (2/3 de leur activité). L autre tiers est relatif à des actes médico-infirmiers. - A côté du secteur du soin à domicile, les services d aide à domicile (principalement des auxiliaires de vie sociale ou aides à domicile) fournissent aux familles, personnes âgées, malades ou handicapées une aide dans l'accomplissement des tâches et activités de la vie quotidienne. Ils leur permettent ainsi de se maintenir dans leur milieu de vie habituel, de préserver leur autonomie et d'éviter la rupture de liens sociaux. [ ] - Enfin, les Services Polyvalents d'aide et de Soins à Domicile (SPASAD), récemment créés, associent, au sein d une même structure, à la fois l offre de soins et d aide à la personne et constituent, pour la prise en charge interdisciplinaire que nécessite la maladie d Alzheimer, des structures particulièrement adaptées. On compte actuellement 81 SPASAD sur le territoire. Les défis pour l accompagnement au domicile Quatre défis conditionnent le succès du maintien à domicile : un accompagnement médicosocial par des services adaptés, l aménagement des logements, la mise à disposition de personnels formés, l offre de formules de répit pour les aidants. La politique de maintien à domicile n est possible qu à condition que les services proposés permettent d assurer le confort, la sécurité et l autonomie dans les activités essentielles de la vie courante (Source : Rapport Ménard, 2007). 4 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 4

5 Contexte : une réflexion générale sur la prise en charge d Alzheimer Les dispositifs expérimentaux du Plan Alzheimer Le Président de la République a décidé d engager un plan Alzheimer dont les grandes orientations portent notamment sur : - le renforcement de la dimension éthique de la prise en charge de la maladie, - le développement de la recherche médicale, - la simplification et l amélioration du parcours du malade et de sa famille, dans toutes ses dimensions, - l amélioration de la prise en charge de la maladie d Alzheimer d apparition précoce La mesure 1 Plateforme de répit La mesure 4 MAIA La mesure 6 du Plan Alzheimer des équipes spécialisées en SSIAD La mesure 6 prévoient la constitution de 40 équipes spécialisées «pilotes» dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'alzheimer en SSIAD, en services polyvalents d aide et de soins à domicile (SPASAD) et en coopérations formalisées (CGSMS). Ces équipes pourront donc recourir à de nouveaux professionnels formés aux soins d accompagnement et de réhabilitation des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer. L objectif est de favoriser l apprentissage de gestes adaptés, l aptitude à la communication non verbale et la prise en charge des troubles cognitifs. Il s agit d assurer, dès le diagnostic de la maladie d Alzheimer et durant la maladie, l éducation thérapeutique, un bilan d adaptation du logement et de mettre en place des soins de réhabilitation et de stimulation cognitive. La mesure 4 prévoit de même la constitution de Maisons d accueil et d intégration pour personnes malades d Alzheimer (MAIA) : 14 MAIA ont participé à l expérimentation. La mesure 1 prévoit quant à elle la mise en place de 12 plateformes de répit expérimentatrices. Le dispositif d enquêtes d opinion sur la maladie d Alzheimer Dans le cadre du Plan, L INPES s est vu confier la charge d améliorer la «connaissance du regard porté sur la maladie». Pour cela, l INPES a ainsi proposé de réaliser une série d enquêtes auprès de différents publics concernés de près ou de loin par la maladie d Alzheimer. Ceci va permettre une évaluation du Plan Alzheimer sur certains indicateurs qualitatifs (notoriété du Plan et des mesures notamment), ces enquêtes devraient en effet être renouvelées fin Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 5

6 Contexte : Le DEOMA (Dispositif d enquêtes d opinion sur la maladie d Alzheimer) 1/ Une revue de littérature sur les représentations sociales de la MA 2/ Une étude qualitative auprès de la population générale, des aidants familiaux, des professionnels de santé 3/ Une enquête auprès de personnes de 18 ans et plus (population générale) Août 2008 Août 2008 Décembre / Une étude qualitative auprès des personnes malades Février / Un module de questions dans le Baromètre MG Terrain fini janvier 2009 Résultats disponibles / Une enquête auprès des personnes malades et des aidants familiaux 7/ Une enquête auprès des aidants professionnels du domicile Mars à novembre 2009 Octobre 2009 à janvier / Une étude qualitative auprès des aidants professionnels du domicile 8/ Renouvellement des enquêtes 4 à Avril à juin 2010 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 6

7 Objectifs de l étude : un premier état des lieux pour mieux connaître les perceptions, connaissances et pratiques des aidants professionnels La mission confiée à l INPES : Améliorer la «connaissance du regard porté sur la maladie». Les objectifs généraux : Disposer d une mesure initiale de certains indicateurs de suivi du Plan Alzheimer (uniquement les indicateurs portant sur la perception et les pratiques des aidants professionnels dans le cadre des mesures les concernant) ; Disposer d un état des lieux des représentations et pratiques des professionnels à l égard de la maladie d Alzheimer ; Les objectifs spécifiques : Explorer les représentations images, attitudes et connaissances - des aidants professionnels (infirmiers, aides-soignants, aides à domicile, autres professionnels intervenant dans le cadre des SSIAD, SPASAD ou GCSMS) de la maladie d Alzheimer; Explorer leurs pratiques professionnelles dans le cadre de la prise en charge de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leur entourage ; Explorer leurs attentes et besoins, notamment en termes d accompagnement, de formation et d information. Plus spécifiquement, l enquête se propose d explorer: -les perceptions des professionnels à l'égard de la maladie d'alzheimer, des personnes malades et des familles ; -leurs perceptions de leur rôle auprès des personnes malades et des familles; -l'accès à l'information et le niveau d'information des professionnels sur la maladie d'alzheimer; -les attitudes des professionnels vis-à-vis des personnes malades et des familles; -les prestations proposées aux personnes malades et aux familles; -leurs relations avec les malades et les familles; -leurs relations avec les autres professionnels impliqués dans la prise en charge; -les facteurs favorisant ou défavorisant la prise en charge; -leur sentiment de compétences dans l'accomplissement de leurs activités; -leurs attentes en termes d'accompagnement, de formation. 7 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 7

8 Cadre conceptuel* et questions générales * Source : brief d étude INPES Stéphanie Pin Quelques questions soulevées dans l étude -Les perceptions de la MA influencent-elles le type de pratique (actes techniques, perceptions du patient relationnelles)? - La situation (nombre de patients moyens pris en charge par professionnels, caractéristiques de la structure ) influencet-elle les perceptions et les pratiques? - Les caractéristiques personnelles (socio-démographique, profession, ancienneté, satisfaction à l égard du travail, état de santé subjectif) influencent-elles les perceptions et les pratiques? - Les structures expérimentatrices se distinguent-elles des autres? 8 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 8

9 Méthodologie : populations Un recueil centré sur les structures En accord avec la méthodologie validée par le groupe de travail, l enquête se centre volontairement sur les structures de soins infirmiers et d aide à domicile et exclut les professionnels libéraux qui interviennent en dehors d une structure ainsi que les professionnels employés de gré à gré, directement par une personne malade ou sa famille. Les raisons de ce choix sont multiples : -cette option permet de s intéresser aux acteurs principalement visés par les mesures du Plan ; -l enquête contribuera à l évaluation des dispositifs expérimentaux mis en place par le Plan (Plateforme de répit, MAIA et équipes spécialisées en SSIAD), cette option facilite donc la comparaison entre les structures (sans multiplier les profils des professionnels et les conditions d exercice afin de limiter le dimensionnement de l enquête) ; -enfin, l interrogation de professionnels libéraux et plus encore de professionnels employés de gré à gré impliquerait une méthodologie différente qui n est compatible ni avec les délais imposés ni avec le budget disponible. Cette limite importante devra être gardée en mémoire lors de l interprétation des résultats. Ceux-ci ne pourront pas être généralisés à l ensemble des professionnels du maintien à domicile. 9 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 9

10 Méthodologie : mode de passation de l enquête L enquête porte sur : Des structures de soins infirmiers et d aide à domicile : Structures de soins à domicile ou services polyvalents de soins et d aide (SSIAD, SPASAD, GCSMS) ; Structures d aide, d accompagnement ou de maintien à domicile. Des structures expérimentatrices vs non expérimentatrices Structures participant à l expérimentation des mesures 1,4 et 6 (fichier fourni par les pilotes des mesures); Structures n ayant pas candidaté (utilisation du fichier FINESS). Pour cela nous avons commencé par interroger sur la base des fichiers fournis (fichier des structures expérimentatrices et fichier FINESS; base = adresses) 354 responsables de structure dont : 205 responsables de services de soins (dont ~20% d expérimentateurs) Service de soins infirmiers à domicile ~85% Service polyvalent de soins et d aide à domicile ~15% 149 responsables de services d aide (dont ~10% d expérimentateurs) Service d aide à domicile ~65% Service d accompagnement et d aide à domicile ~20% Service de maintien à domicile ~15% Sur ce fichier de 7349 contacts, 3946 ont été appelés en moyenne 3 fois: 354 répondants à l enquête, 1329 sans réponse/répondeur, 91 numéros de fax, 98 refus de participation, 158 hors cible, 123 hors quotas, 23 ont arrêté l enquête en cours de réponse, 477 faux numéros, 156 dialogues impossibles (difficultés d expression et mauvaise ligne de mobile), 1011 rendez-vous généraux hors période d enquête Nous avions un fichier renseigné de 60 contacts (20 MAIA et 40 mesure 6 SSIAD) pour les expérimentateurs. Les autres expérimentateurs ont été recrutés sur les fichiers d ensemble non dédoublonnés. A noter un renseignement du fichier Finess pas toujours actualisé. 10 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 10

11 Protocole d étude Informations Lettre annonce aux DRASS et DASS le 26 octobre 2009 Présentation de l enquête aux SSIAD expérimentant la mesure 6 le 16 octobre 2009 Information par les Fédérations et les têtes de réseau Recrutement des structures + remontée de coordonnées de professionnels des structures + interrogation des responsables 354 responsables identifiés dans les structures, recrutés et interrogés par téléphone du 17 novembre au 1 décembre 2010 (fichier INPES de 7349 structures comprenant coordonnées téléphoniques et adresse) Questionnaire de 35 minutes sur RDV contacts de professionnels de santé qualifiés Interrogation des professionnels 859 professionnels de santé interrogés par téléphone (79% de transformation des contacts pré-recrutés; 89 contacts abandonnés après 23 appels en moyenne, le reste étant des faux numéros). Questionnaire de 25 minutes en moyenne sur RDV Un terrain d étude du 17 novembre au 17 décembre Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 11

12 Les objectifs d échantillonnage Les quotas (statut juridique, capacité) ont été fixés en tenant compte des données de l enquête SAPAD 1999 pour les services d aide et de l enquête SSIAD 2002 pour les services de soins. Raison sociale du service QUOTAS ATTENDUS Responsables identifiés SERVICE D AIDE Expérimentateurs vs non expérimentateurs Expérimentateurs Statut juridique Capacité SERVICES D AIDE Non expérimentateurs PUBLIC 20% 35% PRIVÉ À BUT NON LUCRATIF 70% 55% PRIVÉ À BUT LUCRATIF 10% 8% < 8 bénéficiaires 10% 11 Entre 9 et 79 40% 16 Raison sociale du service QUOTAS ATTENDUS Responsables identifiés SERVICE DE SOINS Expérimentateurs vs non expérimentateurs Expérimentateurs Non expérimentateurs Statut juridique Capacité SERVICES DE SOINS PUBLIC 30% 32% PRIVÉ À BUT NON LUCRATIF 60% 65% PRIVÉ À BUT LUCRATIF 10% 2% <30 50% 21 Entre 31 et 45 25% 39 > 46 25% 40 Entre 80 et % 59 > % 16 Phase 1 : des difficultés d approche (problème de standard nombreux doublons dans le fichier) le responsable n était pas toujours facile à déterminer, et ils ne connaissaient pas forcément toutes les données demandées. Pour autant, les personnes interrogées n ont pas utilisé la possibilité de recevoir le questionnaire en version papier avant l entretien. Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 12

13 Les objectifs d échantillonnage total PROFESSIONNELS QUOTAS ATTENDUS PROFESSION NELS INTERROGES ENSEMBLE RESPONSABLES PROFESSIONNELS DE SOINS Dont aides-soignants Phase 2 : Un bon accueil des professionnels, la principale difficulté était que les coordonnées données par le responsable ne correspondaient parfois pas au profil attendu de l interviewé. Dont paramédicaux PROFESSIONNELS DE L AIDE EXPERIMENTATEURS QUOTAS ATTENDUS 56 expérimentateurs 27 qui proviennent du fichier expérimentateurs et 29 en déclaratif. SSIAD/SPASAD expérimentateurs de la mesure Structures participantes aux MAIA et/ou structures de répit 40 Parmi les 29 expérimentateurs en déclaratif : 6 étaient expérimentateurs de la mesure 6 16 des MAIAs 6 des structures de répit Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 13

14 Les catégories qui structurent la présentation des résultats Les 354 responsables de structures ont transmis à Ipsos les coordonnées de 1083 professionnels de santé que les enquêteurs d Ipsos ont contactés. Les 859 professionnels interrogés ont été regroupés selon un plan d analyse validé par l INPES en 3 profils de professionnels : 459 professionnels du soins (infirmiers, aides-soignants, aide médicopsychologique, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, masseurs kinésithérapeutes, pédicures-podologues); 300 professionnels de l aide (responsables de secteurs, auxiliaires de vie sociale, travailleuses familiales ou techniciennes d intervention sociale et familiale, aides à domicile, aides ménagères, assistantes sociales); 100 responsables de structures (directeur de structure, responsable de structure, administrateur, cadre de santé, infirmier coordinateur). 14 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 14

15 L échantillon de l étude ENSEMBLE de l échantillon individus 354 Responsables identifiés au sein des structures pour réaliser la première partie du questionnaire 454 Responsables de structure (y compris les infirmiers coordinateurs) 859 Professionnels désignés dont les coordonnées ont été fournies par les responsables identifiés 759 Professionnels Dont : -459 professionnels du soins; professionnels de l aide. ENSEMBLE 4 cibles identifiées Responsables identifiés pour l étude Responsables de structure sur fonction Professionnels 15 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 15

16 Les catégories qui structurent la présentation des résultats ENSEMBLE n= Responsables identifiés pour l étude n=354 Responsables de structure sur fonction n= 454 Ensemble de l échantillon interrogé. Au sein des ces individus 163 viennent d une structure expérimentatrice vs de structures non expérimentatrices Les responsables identifiés = responsables sur fonction ou professionnels du soins ou de l aide ayant répondu à la première partie de l enquête portant sur les caractéristiques de leur structure. Parmi ces individus, 56 appartiennent à une structure expérimentatrice vs 298 à une structure non expérimentatrice. Les responsables de structures sur fonction (infirmiers coordinateurs, directeurs de structure, cadres de santé, administrateurs/administratifs, chefs de service). Au sein des ces individus 76 faisaient partis d une structure expérimentatrice et 376 d une structure non expérimentatrice. certains «responsables de structures ont donc aussi répondu à la partie «professionnel» du questionnaire, dont 92 infirmiers coordinateurs Professionnels n= 759 Il s agit des professionnels de soins et d aide qui n assument pas des fonctions de responsables. Au sein des ces individus 87 faisaient partis d une structure expérimentatrice et 672 d une structure non expérimentatrice. 16 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 16

17 Avertissement Des analyses complémentaires restent à explorer. Des premières hypothèses ont été explorées mais d autres analyses restent à faire. Le présent rapport présente l ensemble de l information issue du questionnaire fourni par l INPES et mis sur le terrain par Ipsos. Le présent rapport présente en regards croisés l intégralité des résultats sur les deux cibles responsables et professionnels de terrain et selon le profil du professionnel : aide ou soins. Les tris présentés se concentrent sur les différences significatives observées (par exemple selon la participation à l expérimentation). Les questions ouvertes ont été traitées selon un plan de code proposé par l INPES. 17 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 17

18 Notes de lecture Les significativités seront représentées : -Par des lettres R et P pour comparer les Responsables de structure et les Professionnels test des colonnes significatif à 99% - Par un cercle bleu pour comparer les expérimentateurs des non expérimentateurs test des colonnes significatif à 99% - Par un cercle mauve pour comparer les services de soins des services d aide et les professionnels de soins et les professionnels d aide test des colonnes significatif à 99% Avertissement : - Nous signalerons les bases faibles par un * et les bases très faibles par **. Dans ces cas, les résultats sont à manier avec prudence. Au fil du rapport des références à l étude BVA réalisée en novembre 2008 sont rappelées. une enquête réalisée par téléphone auprès d un échantillon national représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus de 2013 personnes. Ces personnes ont été interrogées du 9 au 25 octobre L'échantillon a été construit selon la méthode des quotas en termes de sexe, âge, catégorie socioprofessionnelle du chef de famille, après stratification par région et habitat. Abréviations utilisées : Prof. = Professionnels Exp. = Expérimentateurs 18 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 18

19 Principaux enseignements 19 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 19

20 Les traits saillants des différents services SOINS Plus petites structures : En moyenne 36 salariés 71% des structures comptent moins de 20 salariés 35% n ont pas de directeur ni responsable. Une majorité de structures privées à but non lucratif 65% Privé à but non lucratif 32% Public Une plus forte intégration des services d aide dans des réseaux 77% des services ont une convention de partenariat signée avec un ou plusieurs autres services de soins ou d aide. 56% sont adossés à un ou plusieurs autres services au sein de la même entité juridique. 40% font partie d un réseau de santé AIDE Plus grosses structures : En moyenne 54 salariés 70% comptent plus de 21 salariés 82% ont un directeur ou responsable Une majorité de structures privées à but non lucratif 55% Privé à but non lucratif 35% Public 8% Privé à but lucratif Une moindre intégration dans des réseaux 33% des services ont une convention de partenariat signée avec un ou plusieurs autre service de soins ou d aide. 28% sont adossés à un ou plusieurs autres services au sein de la même entité juridique. 25% font partie d un réseau de santé. * Une part importante de responsables interrogés Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 20

21 Les traits saillants des différents services SOINS AIDE Une prise en charge plus spécialisée Près d un quart des responsables indiquent que plus de 41% de la patientèle souffre de troubles de la mémoire. Une population plus formée 96% des professionnels de soins possèdent un diplôme dans le domaine sanitaire et social. 83% des professionnels de soins ont déjà suivi une formation professionnelle. mais autant de professionnels ont suivi une formation sur Alzheimer 53% des professionnels interrogés ont déjà suivi une formation sur Alzheimer. Plus d échanges professionnels Plus d accès à des moments d échanges comme les groupes de parole. Pour le partage d information interne, 45% des responsables identifiés disent avoir recours à des réunions d équipe. Une prise en charge moins spécialisée 68% des responsables estiment que les troubles de la mémoire représentent mois de 20% de leur patientèle. 50% jugent que leur service prend en charge moins de 10% de patients Alzheimer identifiés. Une population moins formée 54% des professionnels d aide sont diplômées dans le domaine sanitaire et social. 69% des professionnels issus de structure d aide ont déjà suivi une formation professionnelle. Les services d aide ont moins souvent défini des thèmes prioritaires que les services de soins. mais autant de professionnels ont suivi une formation sur Alzheimer 50% des professionnels de l aide ont déjà suivi une formation spécifique sur la maladie d Alzheimer. Une pratique plus isolée Peu de participation à des moments d échanges comme les groupes de parole. Seulement 24% des responsables identifiés mentionnent les réunions d équipe comme moyen utilisé pour partager l information. Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 21

22 Les traits saillants des différents services SOINS Une plus grande maîtrise «technique» mais plus de difficultés «relationnelles» Un sentiment de meilleure connaissance des professionnels des services de soins concernant les signes et symptômes de la maladie d Alzheimer (91%) et concernant l évolution de cette maladie (87%) Une plus grande implication dans le plan de soins et d aide Une différence de perception du schéma des intervenants Des services de soins qui envisagent les SSIAD pour évaluer les besoins en aide technique et humaine à 34% et pour évaluer l'autonomie et les capacités à 28%; qui pensent au médecin traitant pour orienter vers les services spécialisés (42%), et pour informer sur la maladie (31%); et qui finalement pensent au CLIC ou CCAS pour informer sur les aides disponibles à 41% AIDE Moins de difficultés «relationnelles» exprimées mais moins de maîtrise «technique» Moins d implication dans le plan de soins et d aide Une différence de perception du schéma des intervenants Des services d aide qui envisagent les CLIC ou CCAS pour évaluer les besoins en aide technique et humaine à 27% et pour informer sur les aides disponibles à 52%; qui pensent au médecin traitant pour orienter vers les services spécialisés (34%), et pour informer sur la maladie (32%); et qui finalement pensent au médecin spécialiste pour évaluer l'autonomie et les capacités à 30% Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 22

23 NON EXP Plus petites structures 57% comptent moins de 20 salariés. Les professionnels non expérimentateurs interviennent logiquement auprès de moins de personnes par mois (en moyenne 84 par mois, et 19 Alzheimer) Une plus faible intégration dans des réseaux 60% des non exp sont adhérents à une fédération 57% des non exp ont une convention de partenariat signée avec un ou plusieurs autre service de soins ou d aide. 42% sont adossés à un ou plusieurs autres services au sein de la même entité juridique 31% font partie d un réseau de soins Pas d impact sur la part de patientèle atteinte de Alzheimer ou de troubles de la mémoire Moins de formation spécialisée 33% des services non expérimentateurs ont proposé parmi les thèmes de formation prioritaires des formations liées à Alzheimer ou des maladies apparentées. EXP Plus grosses structures 64% comptent plus de 21 salariés. 35% des services de soins expérimentateurs disposent de plus de 100 places autorisées pour les personnes âgées. Les professionnels expérimentateurs interviennent en moyenne auprès de 100 personnes par mois dont 30 atteints de la maladie d Azlheimer. Une plus grande intégration dans des réseaux 68% des exp sont adhérents à une fédération 64% des exp ont une convention de partenariat signée avec un ou plusieurs autre service de soins ou d aide. 54% sont adossés à un ou plusieurs autres services au sein de la même entité juridique 48% font partie d un réseau de soins Pas d impact sur la part de patientèle atteinte de Alzheimer ou de troubles de la mémoire Plus de formation spécialisée 52% des services expérimentateurs ont proposé parmi les thèmes de formation prioritaires des formations liées à Alzheimer ou des maladies apparentées. Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 23

24 NON EXP Un dialogue plus difficile? 38% déclarent ne pas parler de leur maladie aux patients Alzheimer. Lorsqu ils en parlent le terme «troubles ou maladie de mémoire» est principalement utilisé. Une conviction plus forte du besoin de structures spécialisées pour prendre en charge Alzheimer 55% des non expérimentateurs sont d accord pour dire que les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer devraient être prises en charge dans des structures spécialisées Et 46% pensent d ailleurs que l Etat devrait en priorité développer des établissements d hébergement spécialisés. EXP Plus de dialogue sur Alzheimer? 31% déclarent ne pas parler de leur maladie aux patients Alzheimer. Des services expérimentateurs semblent plus enclins à parler de la maladie avec les malades. Ceux-ci évoquent alors les termes : «troubles ou maladie de mémoire» (39%) et Maladie d Alzheimer (28%). Un besoin ressenti d aide au maintien à domicile vs le développement de structures spécialisées pour la prise en charge d Alzheimer 42% des expérimentateurs sont d accord pour dire que les personnes atteintes de la maladie d Alzheimer devraient être prises en charge dans des structures spécialisées. 61% jugent que l Etat devrait en priorité favoriser le maintien à domicile de la personne malade. Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 24

25 NON EXP EXP Un sentiment de meilleure connaissance des expérimentateurs concernant les signes et symptômes de la maladie d Alzheimer (88%). Attentes sur les rôles Des expérimentateurs qui pensent logiquement beaucoup plus souvent aux MAIAs (pour l évaluation des besoins en aide technique et humaine- 38%, pour l information sur la maladie-34%, et pour l information sur les aides disponibles-39%) De manière logique une connaissance du Plan Alzheimer bien plus grande chez les expérimentateurs. Néanmoins celleci reste assez limitée (seul 60% savent de quoi il s agit) Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 25

26 Les structures et leur organisation 1. Profil des structures interrogées 2. Profil de l échantillon interrogé 3. Formation et information Resp. identifiés 26 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 26

27 Synthèse profil des structures interrogées (1/2) Type d organisme : 58% de services de soins (principalement des SSIAD) et 42% de services d aide. Plus d expérimentateurs interrogés parmi les services de soins que parmi les services d aide (conformément aux quotas fixés). Des organismes en majorité (61%) privés à but non lucratif; Responsables identifiés Nombre de salariés des services interrogés : En moyenne les services interrogés emploient 44 employés soit l équivalent de 18 temps plein avec d importantes disparités. Les services expérimentateurs emploient significativement plus de salariés (41 ETP en moyenne au sein des services d aide expérimentateurs vs 13 dans les autres) Les services d aide emploient plus de salariés que les services de soins (22 ETP en moyenne vs 14). Capacité d accueil : Une moyenne de 62 places autorisées et de 60 places installées dans les services de soins à domicile pour les personnes âgées, soit un taux de remplissage des places de près de 100%. Les services d aide accueillent en moyenne 256 bénéficiaires par an. Part des patients souffrant de troubles de mémoire : En moyenne, 1/5 de la clientèle des services est atteinte de troubles de la mémoire entrainant une perte d autonomie. Et 1/10 de cette clientèle serait atteinte de la maladie d Alzheimer. 27 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 27

28 Synthèse profil des structures interrogées (2/2) L intégration dans des réseaux : 62% des structures interrogées sont adhérents à une ou plusieurs fédérations. Des services d aide plus nombreux à être adhérents que les services de soins (67% vs 58%) Des services de soins adhérents à UNA (26%), UNIOPPS (18%), UNADMR (16%), UNASSI (15%) Des services d aide adhérents à UNA (31%), UNADMR(14%) Responsables identifiés 59% possèdent une convention de partenariat signée avec un ou plusieurs autres services de soins ou d aide Des services de soins plus de 2 fois plus nombreux à avoir une convention de partenariat (77% vs 33% des services d aide) Des services de soins en convention de partenariat avec infirmier libéral (82%), CLIC (23%) Des services d aide en convention de partenariat avec centre de santé (39%), CLIC (31%), infirmier libéral (16%) 43% des services interrogés sont adossés à un ou plusieurs autres services au sein de la même entité juridique Des services de soins 2 fois plus nombreux à être adossé à un ou plusieurs autres services au sein de la même entité juridique que les services d aide (56% vs 28%) Des services de soins adossés à des services d aide à domicile (51%), SSIAD (23%), centre de santé (22%) Des services d aide adossés à des services d aide à domicile (44%), SSIAD (33%), accueil de jour (18%) 1 structure interrogée sur 3 fait partie d un réseau de soins Des services de soins toujours plus nombreux que les services d aide à faire partie d un réseau (40% vs 25%) Thématiques des réseaux pour les services de soins gérontologie (52%), multi-thématique (32%) Thématiques des réseaux pour les services d aide gérontologie (58%), multi-thématique (24%) 28 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 28

29 Raison sociale et type d organisme Raison sociale du service Responsables identifiés 29 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 29 exp Non exp Service de soins Service d aide Base ensemble n = * SERVICE DE SOINS Service de soins infirmiers à domicile Service polyvalent de soins et d aide à domicile SERVICE D AIDE Service d aide à domicile Service d accompagnement et d aide à domicile Service de maintien à domicile Autre Expérimentateurs vs non expérimentateurs Expérimentateurs Non expérimentateurs Type d organisme Base ensemble sauf ceux ayant une raison sociale «autre» ** PUBLIC Public hospitalier Public territorial PRIVÉ À BUT NON LUCRATIF PRIVÉ À BUT LUCRATIF NSP Les services de soins interrogés sont principalement représentés par des SSIAD, et appartiennent en grande majorité (65%) à des organismes privés à but non lucratif, 19% sont des services publics territoriaux. Les services d aide sont quand à eux plus représentés par des services d aide à domicile. Dans la moitié des cas, il s agit d organismes privés à but non lucratif et dans un tiers des services publics territoriaux.

30 Raison sociale et type d organisme Responsables identifiés La quasi-totalité des services sondés ne participent pas à l expérimentation d équipes spécialisées en SSIAD. Egalement, la très grande majorité des services questionnés, appartenant à des départements touchés par l expérimentation MAIAs, ne participent ni à l expérimentation de «Maisons d accueil pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer» (79%) et ni à la mise en place «d une plateforme d accompagnement pour les aidants familiaux des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou maladies apparentés» (82%). A noter que les deux dernières observations ont été réalisées sur des bases faibles (76 et 45 individus respectivement). 30 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 30 exp Non exp Service de soins Service d aide Base ensemble n = * Service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) Base SSIAD/SPASAD/coopération ** Oui Non NSP Expérimentation «Maisons d accueil pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer» Base Si département 01, 13, 18, 29, 32, 33, 38, 43, 54, 59, 62, 63, 68, 72, 75, 94, 95 76* 17** 59* 36* 40* Oui Non Expérimentation d une plateforme de répit et d accompagnement pour les aidants familiaux des personnes atteintes de maladie d Alzheimer ou maladies apparentés Base Si département 13, 73, 31, 35, 44, 59, 61, 79 45* 7** 38* 20** 25** Oui Non NSP 2-3 4

31 Nombre de salariés et d emplois à temps plein St.14 Combien de personnes salariées employez-vous actuellement? Resp Service de Service identifiés Exp. Non exp soins d aide Base ensemble n = * On observe des disparités entre les services : Plus de la moitié des services sont des petites structures de moins de 20 salariés. Près de 2/10 en compte plus de 51. Moy Ecart type Min St.15 Combien d emploi temps plein employez-vous actuellement? Max Moy ** 22** Ecart type Min Max Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES Les services de soins apparaissent logiquement de moins grande envergure en termes de personnel salarié. On compte plus de 2 fois plus de structures de moins de 20 salariés dans les services de soins que dans les services d aide. - Les services expérimentateurs comptent plus de salariés que les autres : 66 salariés dont 41 temps plein en moyenne.

32 Profil des collaborateurs St.16a Employez-vous les personnels suivants? Quel est l effectif pour chaque catégorie de professionnels en équivalent temps plein? Attention : question posée uniquement aux services de soins Catégories de professionnels Responsables identifiés Base service de soins n = 204 aide-soignants 99% Moy. Ecart type Min / Max 2 /96 Responsables identifiés Base service de soins n = 204 Catégories de professionnels responsables de secteur 22% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 13 infirmiers coordonateurs 97% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 70 psychologues 11% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 1 directeurs ou responsables 65% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 11 infirmiers (hors coordonateur) 33% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 400 aide médico-psychologique 27% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 10 auxiliaires de vie sociale 22% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 124 ergothérapeutes 7% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 2 techniciens d intervention sociale ou familiale 2% Moy. Ecart type * Min / Max 1 / 3 psychomotriciens 3% Moy. Ecart type * Min / Max 1 / 1 Les aides soignants et infirmiers coordinateurs sont présents dans quasiment tous les services de soins. 35% des structures de soins interrogées n emploient pas de directeur ni responsable. Les autres professionnels de santé ne sont que très peu représentés au sein de ces services. Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 32

33 Profil des collaborateurs St.16b Employez-vous les personnels suivants? Quel est l effectif pour chaque catégorie de professionnels en équivalent temps plein? Attention : question posée uniquement aux services d aides Responsables identifiés Base service d aide n = 142 Catégories de professionnels directeurs ou responsables 82% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 31 auxiliaires de vie sociale 81% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 271 techniciens d intervention sociale ou familiale 13% Moy. Ecart type Min / Max 1 / 57 psychologues 4% Moy. Ecart type * Min / Max 1 / 2 Au sein des services d aide interrogés, les auxiliaires de vie sociale sont présents dans une large majorité de services et correspondent au profil le plus présent en nombre dans ceux-ci. A noter que les services d aide apparaissent plus structurés que les services de soins : seuls 18% des services d aides interrogées n emploient pas de directeurs/responsables (vs 35% des services de soins). 33 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 33

34 Capacité d accueil service de soins Responsables identifiés Base service de soins n = 204 Nombre de places autorisées chez les personnes âgées et plus 11 Moy. 62 Ecart type Min 12 Max 453 Nombre de places installées chez les personnes âgées 30 places et moins 23 entre 31 et 50 places 38 entre 50 et 100 places places et plus 10 Moy. 60 Ecart type 55.0 Min 11 Max 472 service d aide Responsables identifiés Base service d aide n = 142 Nombre de bénéficiaires annuel de prestations 8 bénéficiaires et moins bénéficiaires à 499 bénéficiaires bénéficiaires ou plus 16 Moy. 256 Ecart type Min 5 Max 1400 À noter : La capacité d accueil ne varie pas en fonction du statut juridique de l organisme Une moyenne de 60 places installées dans les services de soins pour les personnes âgées, soit un taux de remplissage des places de près de 100%. A noter que 35% des services expérimentateurs (contre 6 % des non exp) ont plus de 100 places installées pour les personnes âgées. Au sein des services d aide, les bénéficiaires sont beaucoup plus nombreux (256 en moyenne) : 75% offrant de l aide à plus de 80 bénéficiaires. 34 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 34

35 Part des patients atteints de troubles de mémoire St.12 Parmi votre clientèle, quelle proportion environ est atteinte de troubles de mémoire entraînant une perte d autonomie? Base ensemble n = NSP 51% ou plus Entre 41 et 50% Entre 31 et 40% Entre 21 et 30% Entre 10 et 20% Moins de 10% Resp identifiés Exp. Non exp Service de soins Service d aide * Moy. En % Ecart type En moyenne, 1/5 de la clientèle des services serait, d après les estimations des responsables, atteinte de troubles de la mémoire entrainant une perte d autonomie. On observe une hétérogénéité selon les structures interrogées : 51% estiment à moins de 20% la part de la clientèle atteinte de troubles de la mémoire tandis que 27% des responsables disent que ce profil correspond à plus de 41% de leur patientèle (distribution similaire entre expérimentateurs et non expérimentateurs). Les troubles de mémoire apparaissent plus présents dans l activité des services de soins (25% en moyenne) que dans celle des services d aide (16% en moyenne). 35 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 35

36 Part de patients diagnostiqués d Alzheimer ou apparentés St.13 Parmi votre clientèle, quelle proportion environ est atteinte de maladie d Alzheimer ou troubles apparentés (diagnostic posé et connu de votre structure)? Resp identifiés Exp. Non exp Service de soins Service d aide NSP 51% ou plus Entre 41 et 50% Entre 31 et 40% Entre 21 et 30% Base ensemble n = * Entre 11 et 20% Moins de 10% Moy. En % Ecart type En moyenne 13% des patients seraient, d après les estimations des responsables, atteints d une maladie d Alzheimer diagnostiquée. Ce taux est supérieur au sein des services de soins On n observe en revanche pas de différence significative parmi les expérimentateurs. 36 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 36

37 Influence de la situation des structures sur la part de patients diagnostiqués Alzheimer A noter que les structures de moins de 30 places autorisées ont en moyenne une plus faible part de clientèle atteinte de troubles de la mémoire (29% de ces structures ont moins de 10% de leur clientèle atteinte de troubles de mémoire entraînant une perte d autonomie). Ces même structures sont aussi logiquement plus nombreuses à avoir une faible part clientèle atteinte de maladie d Alzheimer (44% de ces structures ont moins de 10% de leur clientèle atteint de maladie d Alzheimer). De la même manière nous observons que les structures qui ne possèdent pas de convention de partenariat signée avec d autres services de soins ou d aide sont plus nombreuses à avoir une faible clientèle atteinte de maladie d Alzheimer (43% de ces structures ont moins de 10% de leur clientèle atteint de maladie d Alzheimer) Pas d influence de l appartenance à un réseau de santé Pas d influence de l adhésion à une fédération Pas d influence du statut juridique de la structure Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 37

38 Spécificité du service (1/5) Base ensemble n = Resp Service de Service identifiés Exp. Non exp soins d aide * Oui, plusieurs Oui, un seul St.23 Votre service est-il adhérent à une Fédération (gestionnaire ou non gestionnaire)? St.19 Avez-vous une convention de partenariat signée avec un ou plusieurs autre service de soins ou d aide ou avec un paramédical? St.17 Etes-vous adossé à un ou plusieurs autre(s) service(s) au sein de la même entité juridique? St.21 Votre service faitil partie d un réseau de santé? % des structures sont adhérentes à une fédération. Une même proportion possède une convention de partenariat avec d autres services. Un tiers des services appartiennent à des réseaux de santé. A noter que les organismes expérimentateurs et les services polyvalents sont plus intégrés à ce type de réseau. Les services d aide apparaissent moins intégrés. 38 Présentation des résultats d étude aidants professionnels autour de la maladie d Alzheimer et plan Alzheimer - INPES 38

39 St.23 Votre service est-il adhérent à une Fédération (gestionnaire ou non gestionnaire)? Base ensemble n = Resp Spécificité du service (2/5) Service de Service identifiés Exp. Non exp soins d aide * St.24 Laquelle? Lesquelles? Nom de la fédération Responsable identifiés Service de soins Service d aide Base service adhérent à une fédération n = UNA (Union nationale de l aide, des soins et des services aux domiciles) UNADMR (Union nationale des associations d aide à domicile en milieu rural) UNIOPPS (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux) UNASSI (Union nationale des associations et services de soins infirmiers) FEPAP(Fédération des établissements hospitaliers et d aide à la personne privés non lucratifs ) Fédération A Domicile Croix Rouge Française Autre 39 Présentation des résultats d étude aidants professionnels 10 autour de 9 la maladie d Alzheimer 10 et plan Alzheimer - INPES 39