Conférence de Presse

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1 Conférence de Presse L appareillage auditif en France : toujours un tabou? L enquête Euro Trak révèle que plus de 5 millions de Français déficients auditifs ne sont pas appareillés Organisée par l'association France PresbyAcousie Mercredi 24 novembre

2 Programme de la conférence. Introduction - Le handicap auditif, la presbyacousie, un problème de santé publique : 5 millions de Français déficients auditifs encore non appareillés et une 1 ère étude longitudinale à grande échelle menée en France, Angleterre et Allemagne, sur l utilisation des appareils auditifs Pr Bruno Frachet, Chef du service ORL à l Hôpital Avicenne AP-HP Bobigny, Président de France PresbyAcousie. L'appareillage : satisfaction à la clé Thierry Daudignon, Directeur général de Starkey France, membre du Conseil d administration de l association France PresbyAcousie. Perception de l appareillage auditif en France : toujours un tabou? Forte déperdition des patients entre la consultation chez le médecin et la visite chez l audioprothésiste. Jens Kofoed, Directeur Général de Prodition, membre du Conseil d administration de l association France PresbyAcousie 2

3 Sommaire Communiqué de presse I. Le Handicap auditif, la presbyacousie, un problème de santé publique : a. La presbyacousie, une perte d audition de plus en plus répandue parce que nous vivons tous plus vieux b. La perte d audition, une déficience difficile à vivre au quotidien c. La perte d audition, un risque d exclusion à combattre II. Etude EUROTRACK France 2009 a. Principaux chiffres b. Méthodologie III. L'appareillage: satisfaction à la clé a. Taux de satisfaction b. Les défis encore à relever IV. Perception de l appareillage auditif en France : toujours un tabou? a. Forte déperdition des patients entre la consultation chez le médecin et la visite chez l audioprothésiste b. Les freins du passage à l acte A propos de l Association France PresbyAcousie Annexes sur demande : L intégralité de l étude 3

4 Communiqué de presse Paris, le 24 novembre 2010 L appareillage auditif en France : toujours un tabou? L enquête EuroTrak révèle que plus de 5 millions de Français déficients auditifs ne sont pas appareillés 7,6 millions de Français adultes déclarent souffrir de déficience auditive, soit 12,7 % de la population, ce qui en fait un des handicaps les plus répandus en France. A partir de 74 ans, la proportion est de 31% : c est la presbyacousie, perte d audition naturelle due à l âge, dont la gêne induite n est pas une fatalité si l on a recours aux aides auditives. Cependant, au prix d une répercussion importante sur leur vie quotidienne difficultés professionnelles, perte de joie de vivre, troubles de l humeur, insécurité, isolement,voire exclusion, comme le montrent des études antérieures 5 millions de personnes ne sont pas appareillées, même pour plus d un million d entre eux qui affirment avoir une perte sévère ou profonde de l audition. Pour la première fois, une étude européenne à grande échelle Sur le modèle de l étude longitudinale américaine MarkeTrak menée depuis 20 ans, l étude européenne EuroTrak a interrogé la population de 3 pays européens - Allemagne, Grande- Bretagne et France - sur de larges échantillons, personnes en France. Parmi elles, Français se considèrent comme déficients de l'ouïe ; 501 personnes ont déclaré porter des appareils auditifs et 803 personnes n en portaient pas. Cette enquête a été conçue et exécutée par Anovum pour l organisation European Hearing Instrument Manufactures Association (EHIMA). L appareillage : satisfaction à la clé L enquête montre que 86 % des utilisateurs sont satisfaits de leurs appareils auditifs et que les appareils améliorent la majorité des aspects de leur vie sociale. Porter une aide auditive a une influence positive sur la capacité de communiquer en famille, sur la vie sociale, sur la participation aux activités de groupe. Il y a un bénéfice des aides auditives non seulement pour la personne réécouter de la musique, regarder de la musique en famille ou avec des amis - mais aussi pour l entourage et la collectivité constatant une meilleure participation de la personne à la vie en société, et une préservation de son autonomie. 4

5 La satisfaction est la plus grande (plus de 90 %) chez les utilisateurs d appareils de moins de quatre ans, mais malheureusement, 68% des aides auditives actuellement en service ont été acquises par leurs utilisateurs en 2007 au plus tard. Les nouvelles aides auditives, améliorées et innovantes répondent en effet à la demande des utilisateurs : miniaturisation et modèles intra-auriculaires pour plus de discrétion ; appareils rechargeables qui suppriment le problème des piles, numériques qui neutralisent les bruits parasites. Autre enseignement encourageant : plus on porte ses appareils, plus on en est satisfait, et les Français utilisateurs sont les champions d Europe avec plus de huit heures d utilisation en moyenne contre 7.7 heures en Allemagne et 7.5 heures au Royaume Uni. L enquête EuroTrak 2009 montre également que la satisfaction passe aussi par le port d un appareil datant de moins de deux ans. Le manque de prise en charge, obstacle à l appareillage auditif Pourquoi les Français ne s appareillent-ils pas? Ils craignent de porter des aides auditives inefficaces, et surtout inesthétiques qui les stigmatiseraient comme personnes âgées car s il est naturel de porter des lunettes, l appareillage auditif est moins bien accepté socialement. C est pourquoi 41% des interrogés opteraient pour un appareil intra-auriculaire pour son invisibilité s ils s équipaient. Mais la différence d équipement entre catégories socio-professionnelles le prouve c est le coût d équipement, la prise en charge par la collectivité (de 130 euros environ par l Assurance Maladie), ou les mutuelles (de 300 à 400 euros par appareil) couvrant très partiellement un budget de à euros en appareillage binaural. Il y a, de plus, une carence d information : sur 100 personnes non appareillées, 31 pensent qu il n y a pas de telle prise en charge, et 26 en ignorent les modalités. L étude constate en conséquence une forte déperdition des patients entre la consultation chez le médecin et la visite chez l audioprothésiste : même conseillées, les personnes malentendantes ne prennent pas la décision de s appareiller. Sur 100 personnes atteintes de déficit auditif, 72 consultent leur généraliste ou un oto-rhino-laryngologiste, 40 reçoivent le conseil de se faire appareiller, et seulement 30 exécuteront l ordonnance et posséderont une aide auditive. C est ainsi que 70 personnes malentendantes sur 100 en France, restent pénalisées par la presbyacousie. L association France PresbyAcousie est une association de santé regroupant les acteurs professionnels de l audition dont le mot d ordre est «Entendre, S entendre, Vivre Bien». L association avait organisé l AUDIOBUS de 2005 à 2008 qui avait sillonné la France en 55 villes étapes proposant aux visiteurs un test de dépistage auditif et de l information dédiée à la presbyacousie. Elle a par ailleurs mis en place l an dernier un test de dépistage par téléphone, le test «Hein?» toujours accessible au *0,34 /mn) qui a reçu à ce jour plus de appels. 5

6 I. Le Handicap auditif, la presbyacousie, un problème de santé publique : La presbyacousie, une perte d audition de plus en plus répandue parce que nous vivons tous plus vieux La presbyacousie, quelle définition? S il est courant de tendre l oreille pour attraper une bribe de conversation échappée dans le bruit ambiant, il l est beaucoup moins de faire évaluer son audition par un spécialiste ou de s équiper d appareillages adaptés. Pourtant, tout comme la presbytie marque le vieillissement naturel des fonctions visuelles, la presbyacousie signe le déclin tout aussi naturel du système auditif. A partir de 50 ans, ce vieillissement est susceptible d entraîner une dégradation plus ou moins rapide et plus ou moins manifeste des facultés d audition, pouvant aller jusqu à la surdité sévère. La presbyacousie, quelle incidence? Selon les derniers chiffres existants, 9% de la population seraient aujourd hui atteints de déficiences auditives, soit près de 6 millions de Français. Parmi les plus de 60 ans, un quart serait concerné. Principale forme de cette malentendance, la presbyacousie plus ou moins invalidante en fonction du bagage génétique de chacun et des expositions aux risques ototoxiques au cours de la vie... Elle l est d autant plus que le problème devrait s aggraver avec le vieillissement annoncé de la population française. Les plus de 60 ans formeraient en 2025 le tiers de la population et se trouveraient du même fait atteints de presbyacousie! La surdité est d ailleurs inscrite au rang des axes prioritaires du plan national «Bien vieillir ». Il est donc important d agir et d informer les futurs seniors des moyens de prévention et de compensations possibles. La presbyacousie, quelles manifestations? Le développement de la perte auditive est souvent insidieux. Le mécanisme de ce vieillissement est aujourd hui bien connu et référencé par les spécialistes. Caractérisée par des troubles de plus en plus marqués de la compréhension de la parole dans le bruit, la presbyacousie se marque par une lente aggravation des symptômes. A un premier stade, les personnes touchées perçoivent moins bien les sons aigus (comme les sonneries ou des chants d oiseaux), certains bruits stridents deviennent même insupportables (moteur de motocyclette, cris d enfants, ). Parallèlement, la compréhension se fait difficile dans un milieu bruyant. Au stade avancé, seules les voix fortes peuvent être perçues. En moyenne, entre la première gêne et une audition insuffisante pour maintenir une vie sociale satisfaisante, il s écoule environ 7 ans. Données clés : - La presbyacousie, un vieillissement naturel du système auditif à partir de 55 ans. - Selon une étude de Hear-It (1), on comptera 100 millions de malentendants dans l Union européenne à l horizon Le délai de prise de conscience de la déficience peut être long, en moyenne de 7 ans. (1) Hear-it AISBL réunit en son sein l'ifhoh (Fédération internationale des malentendants), l'aea (Association européenne des Audioprothésistes), ainsi que certains acteurs de l industrie de l appareillage auditif, fournisseurs d appareils auditifs. Cette association a son siège en Belgique. 6

7 o La perte d audition, une déficience difficile à vivre au quotidien Des préjugés tenaces. Signe extérieur de vieillesse pour les uns, signe révélateur de faiblesse mentale pour les autres, la malentendance souffre depuis des siècles du poids de préjugés tenaces. «Dans l imaginaire populaire, l aveugle est celui que l on plaint, le sourd celui dont on rit, constate le professeur Bruno Frachet, Chef du service ORL à l Hôpital Avicenne AP-HP Bobigny, et président de l association FrancePresbyAcousie. La connotation est tenace.» Elle a surtout des conséquences douloureuses pour des personnes qui préfèrent encore régulièrement dissimuler leurs défauts d audition et tenter de compenser les déficiences plutôt que de s appareiller et de prendre le risque de s exposer aux regards et railleries. Avec une perte moyenne de 33 décibels qui n affecte pas encore la conversation au quotidien, seulement 10% des malentendants sont appareillés. Ils sont 55% avec une perte moyenne de 45 décibels, avec laquelle les difficultés de compréhension sont bien plus difficiles à masquer. Une gêne sociale grandissante. Ce poids d un regard extérieur nourri de clichés s accompagne d une difficulté réelle à communiquer avec son environnement social. La presbyacousie entraîne en priorité une perte des fréquences aiguës, celles qui composent principalement la voix humaine. Une personne presbyacousique moyenne âgée de 60 à 70 ans aura une baisse moyenne de 60% sur ces fréquences aiguës et seulement 10% sur les fréquences graves. En découle une difficulté grandissante à distinguer les consonnes (portées par moins d énergie dans la voix, et donc moins perceptibles que les voyelles). Puis les voix chuchotées, les dictions accélérées et certaines voix familières se brouillent à leur tour. Cette gêne à entendre entraîne une difficulté croissante à communiquer. «Le malentendant perd une forme de spontanéité puisqu il est obligé de discerner le propos de son interlocuteur avant de le comprendre et de lui répondre», atteste Jens Kofoed de l association France PresbyAcousie. Les souffrances psychologiques et la tentation d un isolement croissant sont les résultantes aussi naturelles que redoutables de ces situations de gêne sociale. o La perte d audition, un risque d exclusion à combattre Un danger d exclusion sociale reconnu : enquêtes et études scientifiques confirment et corroborent ces constats d isolement et d exclusion. Des enquêtes de la Direction générale de la Santé en 2003 éclairaient également un lien entre la presbyacousie et la fréquence des accidents domestiques. Les études démontrent de même l importance de la prise en charge pour prévenir et limiter ces risques. Une étude du CNRS menée dans la région lyonnaise auprès de plusieurs centaines de malentendants a récemment montré que le sentiment de dépression diminuait nettement au bout de six mois chez ceux qui s étaient appareillés. 7

8 Interview du Pr Bruno Frachet, chef de service d Oto-Rhino-Laryngologie, Hôpital Avicenne AP-HP, Bobigny Comment vivent, au quotidien, les personnes atteintes de presbyacousie? Les personnes qui ont un déficit auditif lié à l âge ne sont pas des malades! On parle de la malaudition ou malentendance. Dans des conditions normales, l audition normale est automatique et irrépressible. On ne peut pas s empêcher d entendre, de comprendre et on le fait automatiquement Est malentendante la personne qui se dit qu elle ne comprend pas, ou plus, les conversations : «mais qu est-ce qu il a dit?» L environnement est plus ou moins favorable. Le bruit ambiant est déjà un problème pour une personne bien entendante, mais dans le brouhaha, la personne malentendante ne comprend plus, ou très mal. Cela concerne donc énormément de personnes! Elles ont deux types de réaction : soit on se dit «ce n est pas grave, tant pis», soit on fait des vérifications mentales logiques qui prennent du temps, la compréhension devient lente, et on abandonne, au bout de quelques phrases. Le contexte aidera ou non, les difficultés à capter noms propres et les chiffres sont révélateurs. C est pour cela que beaucoup de personnes malentendantes utilisent plus volontiers leur carte bancaire qu elles ne rédigent un chèque, car elles peuvent le faire même si elles n ont pas bien entendu le prix. La malentendance expose au risque de moqueries de l entourage, et de perte de participation à la vie familiale et sociale. L interaction avec l entourage devient délicate, et peut aller jusqu au rejet. En effet, la personne malentendante a tendance à changer son comportement : elle parle trop (pour ne pas être prise au dépourvu à ne pas comprendre ), ou trop fort (le contrôle vocal ne se fait plus par l ouïe), règle la télévision trop fort, croit chuchoter dans une salle de spectacle. Le dîner de famille, ou le bon voisinage deviennent difficiles. La malentendance, c est un isolement, et une perte de qualité de vie. On passe 20% de son temps à communiquer! Et peut-on imaginer de vivre sans communiquer, mais aussi sans le plaisir de la musique, des sorties au théâtre, des moments de connivence par des phrases chuchotées? Bien entendre, c est aussi une question de sécurité, surtout dans les cas de problèmes d audition plus sévères, et les conditions d audition difficiles comme les gares ou aérogares. Comment prendre l avion ou le train sans stress sans pouvoir entendre les annonces? Au plan économique et social, comment garder son emploi, réaliser ses ambitions, avoir un projet de vie? C est ainsi que l on peut arriver à parler de vrai handicap, traité comme tel, chez les personnes malentendantes, du fait de la situation de vie à laquelle elles doivent faire face ; on doit alors rétablir un mode de vie compatible avec le déficit d audition. Bien entendre, ce n est pas un luxe, c est une partie du plaisir de vivre, une nécessité pour l autonomie et la sécurité de tous, et la participation de chacun à la société. 8

9 L impact de la déficience auditive : handicap, isolement, exclusion Quelques rappels - Les études en preuve : - Le risque d isolement. Il peut être souvent associé à la malentendance. Une enquête hollandaise menée en 2002 auprès de 3000 personnes souffrant de pertes auditives attestait de l appauvrissement des réseaux sociaux chez les personnes atteintes de déficiences auditives par rapport au reste de la population. Plus notable : cet isolement social ne se retrouvait pas dans des proportions équivalentes pour d autres maladies chroniques comme le cancer, le diabète, les maladies rénales ou les maladies cardiaques L enquête menée en 2007 par l association Hear-it confirme ces données : 7 personnes malentendantes sur 10 se sentiraient isolées et 39% éviteraient les rencontres nouvelles, préférant le repli au domicile. - Les atteintes psychologiques et médicales. Les conséquences d un tel repli peuvent être importantes. Le NCOA (National Council of Aging) a mené en 1999 une étude auprès de 2000 personnes victimes de défaillances auditives, soulignant les risques renforcés d anxiété et de dépression chez les personnes qui ne se traitent pas. Une récente étude à l initiative du Grap (Groupe de recherche Alzheimer Presbyacousie), conduite entre 2004 et 2007, montre de son côté que le risque de développer une maladie dégénérative de type Alzheimer serait 2,48 fois plus élevé chez les sujets atteints de surdité qui ressentent une gêne sociale importante. - L exclusion sociale. Selon l association Hear-It, une étude menée au Danemark montre qu 1 personne sur 5 déficientes auditives abandonne ses recherches sur le marché du travail (étude réalisée par l Institut Danois des recherches sociales, 2003). Le taux de chômage parmi les déficients auditifs était de 7.5% contre 4.8% pour le taux de chômage de l ensemble de la population active danoise. 77% des répondants trouvaient qu ils avaient des difficultés à converser avec plusieurs collègues en même temps. 47% d entre eux disaient souffrir d une fatigue mentale contre 36% pour l ensemble de la population et 51% se plaignaient de fatigue physique occasionnelle contre 31% pour le reste de la population. En Norvège, une étude menée en 2004 sur 7000 personnes confirmait que les personnes déficientes auditives ont plus de difficultés à trouver du travail. Environ 63% ont un emploi contre 71% pour l ensemble de la population active. En France, on ne dispose pas de chiffres comparables et sans doute cela reste-t-il à faire cependant selon les enquêtes de France PresbyAcousie menées lors des campagnes d Audiobus (voir «A propos de France PresbyAcousie), parmi les visiteurs du bus, 25% des personnes en précarité étaient atteintes de déficience auditive. 21% d entre elles disaient ne pas avoir pouvoir s équiper d une aide-auditive, contre 11% des autres visiteurs. La précarisation renforce l impact de la Malentendance et donc de l exclusion. 9

10 II. EuroTrak France 2009 : o Principaux chiffres de l étude en France Qui entend mal? - 7,6 millions : c est le nombre de Français adultes souffrant d une perte auditive, ce qui représente 12,7 % de la population. La perte auditive est le handicap le plus répandu en France. - 1,6 millions d entre eux (soit 29,8 % seulement), portent effectivement une aide auditive. - plus de 5 millions n en portent pas, bien qu ils admettent avoir une perte auditive. Pourtant, pour 1,1 million d entre eux la perte est qualifiée de sévère ou profonde, soit de l ordre de db L étude EuroTrak a été réalisée en France en 2009 par Anovum pour le compte de l EHIMA (European Hearing Instrument Manufactures Association), association regroupant les fabricants d aides auditives européennes. Des enquêtes similaires ont été réalisées en Allemagne et au Royaume Uni. L Association France PresbyAcousie assure la diffusion des enseignements de ces études, aux professionnels et au grand public. L étude EuroTrak en France : personnes ont été interviewées par téléphone d entre elles se considèrent comme déficients auditifs personnes déclarent porter des appareils auditifs, mais 803 personnes n en portent pas. o Méthodologie de l étude EuroTrak est l étude sœur d une étude longitudinale américaine plus ancienne : Marke Trak, qui est menée depuis 20 ans. La standardisation des méthodes permet une utilisation comparative des données produites. L étude européenne EuroTrak a été conduite à l initiative de l EHIMA, qui regroupe depuis 1985, 6 fabricants majeurs de prothèses auditives représentant 90% du marché. L agence ANOVUM, pour réaliser l enquête en France, a interrogé les populations cibles en deux étapes : - tout d abord, la population générale, avec un objectif d étude de prévalence de la perte d audition et de la possession d aide auditive ( personnes), - puis deux groupes représentant la population atteinte de perte auditive appareillée (501 personnes), et celle non appareillée (803 personnes). 10

11 Dans ces deux derniers groupes, les données recherchées étaient la satisfaction quant à l appareillage, dont l amélioration de la qualité de vie, et les raisons du port ou nonport d appareil. L étude parallèle de la situation en Allemagne et au Royaume-Uni, sur des échantillons comparables, a produit des données relativement similaires, o avec toutefois une prévalence de la déclaration de la perte auditive de l adulte un peu plus forte en Allemagne (15,1%) qu en France (12,7%) et qu au Royaume Uni (11,5%). o Ces chiffres sont similaires aux données de l étude américaine réalisée un an auparavant sur un échantillon de plus de 4500 personnes, qui montraient une prévalence de 11,3% sur tous les âges. Sans surprise, la différence de prévalence est liée au fait que la perte d audition étant liée à l âge, une population plus âgée comme en Allemagne entraîne une plus grande prévalence. La prévalence s élève jusqu à 31,3% en France chez les plus de 74 ans. La limite de la méthode réside dans son mode d enquête déclarative ; la surdité déclarée semble inférieure à celle réellement mesurée dans une population, comme le montre une prévalence qui se situerait à 27% en Allemagne, selon une étude de mesure auditive. L étude EuroTrak devrait être renouvelée tous les deux ans en France, Allemagne et au Royaume-Uni de façon à obtenir des données européennes longitudinales, et répondre aux besoins des décideurs publics et privés du secteur. 11

12 III. L'appareillage : satisfaction à la clé Les solutions techniques actuelles en appareillage auditif satisfont la grande majorité de leurs utilisateurs. o Des solutions techniques améliorées De trois types contours d oreille classiques qui représentent 89% du marché, miniaturisées «open» qui ne bouchent pas le conduit auditif, intra-auriculaires discrètes les aides auditives ont évolué, et font preuve, pour les plus récentes, d innovations techniques : la connexion sans fil au téléphone ou à la télévision, le respect de la directivité du son ou la détection de la source du son, les dispositifs anti-larsen. Ces améliorations expliquent certainement en partie, que les utilisateurs aient déclaré lors de l enquête EuroTrak, que les appareils sont adéquats et fonctionnent bien dans la vie quotidienne. Les utilisateurs sont davantage satisfaits avec un nouvel appareil. Plus de neuf personnes sur dix, qui portent de nouveaux appareils auditifs - c'est-à-dire de moins de quatre ans d âge -, se disent satisfaites de ces appareils. Toutefois, 68% des aides auditives actuellement en service ont été acquises par leurs utilisateurs en 2007 au plus tard, et ils ne peuvent donc bénéficier des récents progrès réalisés. Appareillages : des technologies de mieux en mieux adaptées - Toujours plus mini. Oubliées les grosses prothèses envahissantes, désormais, les modèles rivalisent de miniaturisation. Si les systèmes implantables invisibles à l œil nu (grâce à des microphones directement logés sous la peau) restent peu abordables, les aides classiques savent se faire oublier. Certaines ne font plus que le 1/5 de la taille des produits traditionnels. - Toujours plus techno. Oubliés les sifflements qui agressent les tympans des voisins. L avènement des technologies numériques a révolutionné les offres grâce à des réglages bien plus précis, évitant pour le porteur l effet «bruit de fond» qui pouvait saturer l audition. - Toujours plus design. Oubliés les gros contours d oreilles en plastique gris. Qu ils soient chromés, argentés ou plein de couleurs, les modèles jouent désormais la carte du design, de l esthétisme et de la discrétion. 12

13 Interview du Pr Bruno Frachet, chef de service d Oto-Rhino-Laryngologie, Hôpital Avicenne AP-HP, Bobigny Le progrès attendu, le défi, c est l audition dans le bruit. L électronique sait éliminer le bruit de fond continu, comme le bruit d un moteur. Mais le bruit, c est tout son que l on ne désire pas entendre, Ce peut être aussi une conversation à laquelle on ne participe pas, d où la difficulté à amplifier un son de même type, c'est-à-dire la conversation que l on souhaite entendre. Le problème de l effet Larsen est par contre désormais réglé sur les nouveaux appareils, comme ceux à embouts ouverts. o Les bénéfices d un usage constant Plus on utilise son appareil auditif, plus on en est satisfait, c est un autre enseignement de l étude. Neuf personnes sur dix, utilisant leurs appareils auditifs plus de huit heures par jour, se disent satisfaites de leur appareil. Avec plus de huit heures d utilisation quotidienne, les Français ont le score le plus élevé d heure d utilisation par jour, par rapport à l Allemagne (7,7h) et au Royaume Uni (7,5h) : une donnée en corrélation avec un score de satisfaction net le plus élevé des 3 pays. L enquête Eurotrack 2009 montre également que la satisfaction passe aussi par le port d un appareil datant de moins de deux ans. Il persiste cependant des situations dans lesquelles l usage des appareils auditifs est moins satisfaisant : le téléphone, les environnements bruyants, et les conversations entre interlocuteurs nombreux. o Une meilleure qualité de vie Au total, 86% des utilisateurs sont satisfaits de leurs appareils auditifs. Ils affirment, dans la même proportion, que leur appareil a une influence positive sur leur vie, surtout sur la communication et dans les relations privées. L enquête montre que les plus grands bénéfices des appareils auditifs sont les suivants : être capable de converser avec une personne, de regarder la télévision en famille ou avec des amis, d écouter de la musique et de participer à des réunions. Les appareils auditifs ont, à l évidence, une influence positive sur la capacité de communiquer, sur la vie sociale, sur la participation aux activités de groupe et sur les relations privées. Ainsi pour les partenaires, la situation s est améliorée dès qu ils ont porté des appareils auditifs. Le bénéfice d une meilleure audition n est donc pas seulement individuel. 13

14 o Les défis encore à relever : l information, un «malentendu»? Sur les 5 millions de personnes reconnaissant souffrir d un déficit auditif, moins d un tiers (31%) d entre elles connaissent les conditions financières d accès aux prothèses. Ce déficit d information explique pour une grande part l absence de recours à l appareillage auditif, au détriment de la qualité de vie de la personne atteinte de déficit auditif. L étude montre également les défis liés à la performance des produits proposés : la durée de vie des piles, la performance offerte par le produit comparativement à la dépense, la demande d amélioration se faisant sur les bruits parasites (sifflements, échos et autres bruits parasites). La valeur performance-prix est considérée comme prioritaire pour le client (33% des interrogés estiment qu une amélioration est nécessaire), ainsi que l utilisation en ambiance bruyante et la durée de vie de la pile (respectivement 27% et 26%). Une mention particulière est faite de l effet Larsen (22% des interrogés). Les fabricants tiennent compte de ces remarques et les innovations technologiques les plus récentes ont permis d améliorer très sensiblement les problèmes liés aux bruits parasites et au sifflement. De plus, les progrès continus dans le domaine des accumulateurs vont permettre d améliorer les solutions d aides auditives rechargeables. Interview du Pr Bruno Frachet, Chef de Service ORL à l Hôpital AP-HP Avicenne, Bobigny Faut-il s appareiller dès que l on ressent une perte d audition? Oui, dès que l on ressent une gêne personnelle sociale dans différentes situations du quotidien. Il faut faire un essai d appareillage après consultation. Les réticences sont nombreuses (stigmatisation, dysfonctionnement) mais on peut percevoir ainsi le bénéfice de l appareillage. L essentiel est de nouveau se sentir bien, de pouvoir de nouveau «faire». Pour cela, il faut d abord, tout simplement, essayer. Les 4 améliorations principales de la qualité de vie liées au port d aides auditives Les aides auditives ont un impact positif concernant l amélioration de la qualité de vie des malentendants : Communication, activités sociales et relations personnelles. Communiquer plus efficacement Amélioration de la vie sociale Relations familiales Participation à des activités de groupe 14

15 Satisfaction avec les aides auditives actuelles (SSN = score de satisfaction net, pourcentage de satisfaits moins celui des insatisfaits) IV. Perception de l appareillage auditif en France : toujours un tabou? La première raison de l absence de recours à l appareillage auditif est d abord le patient lui-même. C est la particularité du déficit auditif : alors que l on porte tout naturellement des lunettes pour la presbytie, la presbyacousie est souvent déniée, et les appareillages dévalorisés. Ainsi, les raisons principales évoquées par les non-porteurs sont qu «ils entendent suffisamment», et que les appareils sont contrairement à l opinion des porteurs «inefficaces et inconfortables». Cette perception ne correspond pas à la réalité : 74% des aides auditives actuellement en service ont fait l objet d un seul ou d aucun retour pour réparation, ce qui montre que la performance technique des aides auditives est bonne. Le recours à l appareillage est visiblement, dans l étude, dépendant des catégories socio-professionnelles : le coût et la prise en charge étant des obstacles majeurs. 15

16 A la question : «Selon vous, auriez-vous une prise en charge partielle ou complète par la Sécurité Sociale, ou par une éventuelle assurance complémentaire», sur 100 personnes non appareillées, 31 pensent qu il n y en a pas, et 26 l ignorent. o Une forte déperdition des patients entre la consultation chez le médecin et la visite à l audioprothésiste A l inverse, ce qui est déclaré comme avoir influencé positivement le recours à l appareillage est l aggravation de la surdité, et l avis donné par l otorhinolaryngologiste et l audioprothésiste. L étude constate une forte déperdition des patients entre la consultation chez le médecin et la visite chez l audioprothésiste : même conseillées, les personnes malentendantes ne prennent pas la décision de s appareiller. Sur 100 personnes atteintes de déficit auditif : seules 72 consultent pour ce motif leur généraliste ou un oto-rhinolaryngologiste. 40 reçoivent le conseil de se faire appareiller mais au final, ce ne sont que 30 qui exécuteront l ordonnance et posséderont une aide auditive. C est ainsi que 70 personnes malentendantes sur 100 restent pénalisées par la presbyacousie. Ceci est particulièrement vrai, l étude le montre, pour les pertes légères d audition, même si celles-ci peuvent avoir des répercussions importantes sur la qualité de vie. Sur 100 malentendants, seulement 30 appareillés 16

17 o Les freins du passage à l acte sont en fait multiples : Insuffisamment informés sur les prises en charge (Sécurité Sociale, mais aussi mutuelle, voire prises en charge spécifiques au titre du handicap pour les surdités sévères), les malentendants craignent de porter des appareils insuffisamment efficaces et inesthétiques. Malgré l arrivée d une nouvelle génération d aides auditives alliant efficacité et discrétion comme les dispositifs intraauriculaires le public craint encore la stigmatisation apportée par l appareil auditif synonyme de grande vieillesse. L étude le montre : les personnes non encore appareillées préfèreraient (33% contre 22% pour un appareil de contour d oreille), un appareil intra-auriculaire, et ceci en premier lieu pour leur invisibilité (pour 41% des interrogés de ce groupe, qui citent cette raison au premier plan). Interview du Pr Bruno Frachet, chef de service d Oto-Rhino-Laryngologie, Hôpital Avicenne AP-HP, Bobigny Quelles sont à votre avis les mesures qui permettraient de convaincre les 5 millions de patients non appareillés, d avoir recours à l appareillage? Il y a un vrai problème de prise en charge financière. Les médicaments sont remboursés sur la base de leur efficacité, les aides auditives sont efficaces et pourtant très peu remboursées. Pourquoi cette différence? Un premier succès obtenu est le remboursement de l appareillage bilatéral, depuis Un dispositif actif, testable, efficace devrait être mieux pris en charge par la collectivité. Mieux remboursé ou dont le reste à charge devrait être plus léger. Le médicament peu efficace n est pas ou mal remboursé une prothèse vendue 1700 et remboursée 138 risque de faire croire à sa faible efficacité. Quoiqu il en soit, on anticipe tous les inconvénients de la prothèse auditive : le prix, la stigmatisation, les précautions à prendre pour la protéger de l humidité, l approvisionnement en piles Mais avec l installation progressive de la malentendance, il est difficile d imaginer la restauration d une audition satisfaisante. C est bien ce rapport bénéfice / inconvénient qu il faut démontrer au candidat. Rien ne vaut un essai d appareillage auditif en bilatéral pour le convaincre. Il n y a pas tant de dispositifs médicaux efficaces qu on puisse essayer avant de les adopter 17

18 La prise en charge financière en France Le coût d un équipement de deux appareils varie entre et selon le type d appareil et le distributeur. - Vous avez plus de 20 ans : vous êtes pris en charge à 60% d un montant forfaitaire unique de 199,71 (seuls les moins de 20 ans bénéficient de prises en charge quasicomplètes) Les mutuelles prennent le relais et remboursent de par appareil. - La CMU (couverture maladie universelle) permet la prise en charge intégrale d un équipement de base. Les autres compléments de prise en charge relèvent du statut handicapé :. MDPH (Maison Départementale de la Personne Handicapée). AGEFIPH (Reconnu travailleur handicapé). Possibilité de réduction d impôt si vous êtes en activité - L allocation forfaitaire d entretien annuelle qui couvre l achat de piles ou accumulateurs, la fourniture de pièces détachées et les réparations, main d œuvre comprise. L allocation s élève à 65% de 36, 59 soit un remboursement de 23, 80 Il existe des accords de réseaux entre audioprothésistes et mutuelles avec des réductions importantes sur les prix pratiqués. 18

19 A propos de l Association France PresbyAcousie, «Pour qu on s entende toujours» L association France PresbyAcousie a été créée en 2003 afin de «Faire de la Presbyacousie une cause d intérêt national. Favoriser, par tous moyens, l information et la prise de conscience par la population française de l importance de l audition, et des traitements possibles et nécessaires de la presbyacousie». L association réunit 150 membres actifs : médecins ORL, fabricants d appareillage auditifs (Beltone, Phonak, Prodition, Starkey) ou enseignes d audioprothésistes (Amplifon, Audio 2000, Audition Conseil, Audition Santé, Ecoute-Ecoute, ). Son mot d ordre : Entendre, S entendre, Vivre bien Des actions phares : L AUDIOBUS, de 2005 à 2008, a sillonné la France en 55 villes étapes, proposant à visiteurs un test de dépistage auditif, des brochures sur la protection et la surveillance de l audition, les aides auditives, ainsi qu une exposition Cette action est riche en enseignements : Selon les enquêtes conduites dans le cadre de l Audiobus, une personne sur trois rapportait des problèmes d audition en milieu bruité «plus de la moitié du temps». Seulement 10% des personnes concernées se sont vues proposer une prothèse auditive. Les données éclairent aussi les blocages persistants limitant le port de prothèses. Problème de coût perçu, réputation désagréable associée au vieillissement et doutes sur l efficacité de l équipement sont les trois raisons les plus souvent avancées. Test de dépistage par téléphone : (0,34 /mn) L association France PresbyAcousie propose au public de tester son audition par des tests sonores : Ce test de l association France PresbyAcousie est le seul test téléphonique médicalement validé. Il teste la compréhension de la parole dans le bruit, il dépiste vraiment les premières gênes dues à la presbyacousie. Ce service a déjà reçu plus de appels. La prochaine action : Une enquête sur la presbyacousie précoce va être menée en 2011 auprès de volontaires âgés de 40 à 60 ans. Sur Internet : L Association France PresbyAcousie vient de rénover son site Internet : Destiné aux professionnels par son espace dédié, mais aussi au grand public, il promeut le dépistage et la compréhension de la perte auditive, et des informations sur les solutions d appareillage. D'autres Dossiers et infos sur - Journaliste Santé et Environnement 19