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Proches aidants demandés! Pourquoi ne sont-ils pas au rendez-vous? Francine Ducharme, professeure, Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal et titulaire de la Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille, Centre de recherche, Institut universitaire de gériatrie de Montréal Christian-Paul Gaudet, spécialiste en comportement humain et ex-président de la Société Alzheimer de Montréal, fondateur de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et ancien vice-président de la Société Alzheimer du Canada
La réticence des proches aidants à demander soutien et aide pourquoi et que faire? F. Ducharme, Ph.D. et al. Centre de recherche Institut universitaire de gériatrie de Montréal
Nathalie Ferland assistante technique Francine Ducharme, inf. Ph. D. Titulaire de la Chaire Collaborateurs Diane Saulnier Coordonnatrice de la Chaire Véronique Dubé Chercheuse Anne Bourbonnais Chercheuse Renée Coulombe Coordonnatrice de projet Louise Lévesque Chercheure Steven Zarit Chercheur Florence Pasquier Chercheure Marie-Jeanne Kergoat Chercheure Line Beaudet Chercheuse Marie Bertrand Tutrice en ligne Guylaine Martin, Directrice Baluchon Alzheimer Josette Dupuis Coordonnatrice projet Baluchon Alzheimer Denise Trudeau Conseillère en soins infirmiers spécialisés Formatrice Danielle Bellemare Coordonnatrice de projets Julie Ward Psychologue Karine Thorn Ttutrice en ligne Et également: Pascal Antoine Ghislaine Massé-Thibaudeau Monique Richard
Vers qui les proches aidants se dirigentils quand ils ont besoin d aide?
Shanas a décrit, il y a plus de 45 ans (1969): Un principe hiérarchique de substitution dans la recherche d aide On demande de l aide et du soutien de façon ordonnée: famille immédiate: conjoint (surtout conjointe), enfant (fille, belle-fille, fils) famille éloignée réseau de proximité (amis, voisins). SERVICES en DERNIER LIEU!
Et même au sein de la famille: On demande du soutien et de l aide uniquement lorsqu on est «à bout de souffle!» POURQUOI?
Quelques exemples de réticences à demander de l aide: Signe de faiblesse, d incapacité ou d incompétence; Manifestation d égoïsme; Appréhensions: peur de déranger, réaction négative de l entourage; Peur d essuyer un refus affront, humiliation;
Quelques exemples de réticences à demander de l aide (SUITE): L entourage devrait offrir de l aide; Préjugés face à la maladie peur de raconter ce qui se passe (ex: Maladie d Alzheimer et ses comportements associés); Peur d être incapable de rendre l aide reçue (principe de la réciprocité immédiate et différée);
Quelques exemples de réticences à demander de l aide (SUITE): Sentiment de dévalorisation, perte d estime de soi; Croyance que le parent âgé refusera l aide d une personne autre que «l aidant principal»
Quelques illustrations propos des aidants: «Je suis encore capable de continuer seule, je demanderai de l aide plus tard» «C est moi qui me plaint et c est mon conjoint qui a besoin d aide je suis égoïste» «Je suis gênée de raconter ce qui se passe, de dire qu elle souffre de la MA»
Quelques illustrations propos des aidants (suite) En acceptant de l aide ou en prenant du bon temps, ça me donne l impression que je manque de courage et que je me plains sans raison
Quelques illustrations propos des aidants (suite) «Si je demande de l aide à ma fille, elle va penser que je ne suis plus capable de prendre soin de son père» «Les membres de ma famille voient bien que j en ai pardessus la tête! S ils le voulaient, ils m offriraient de l aide!»
Mais quand la famille n en peut plus? «Pourquoi les aidants n ont-ils pas recours plus rapidement aux services?» des explications issues d une étude auprès d aidants
De grands constats Services peu utilisés par les aidants Réticences des aidants à les utiliser Services peu adaptés aux besoins et réalités des familles
Comment les familles évaluent-elles les services? Services pertinents, mais accessibilité limitée ; Absence de continuité : dimension de la qualité qui fait défaut; Relation avec le personnel des services = satisfaisante si service accessible et offert au bon moment
Les perceptions des aidants sur les services: Difficulté à s y retrouver, complexité un vrai labyrinthe! ; Longue attente pour peu de services ; Instabilité du personnel: beaucoup d étrangers dans la maison ; Manque de souplesse et de continuité (horaires rigides, suivis absents ou lents ); Services standardisés ne correspondant pas toujours aux besoins spécifiques;
Le besoin d un système mieux intégré de services «Pouvoir parler à un seul intervenant qui connaît notre histoire plutôt que de toujours recommencer et de chercher à qui s adresser»
Caractérisent les services dans le contexte actuel
Les attentes des aidants =? Une évaluation systématique de leurs propres besoins; Réponse plus rapide aux besoins identifiés; Accessibilité 24/7; Des services coordonnés (liens entre services communautaires et de santé) et l aide d un gestionnaire de cas (éviter de répéter); Des services plus souples répondant aux besoins
Des conditions pour l adéquation services/besoins (Nolan et al., 2003): La Symétrie = Accord entre les aidants et les intervenants sur le type de soutien à recevoir pour améliorer la qualité de vie La Synchronie = Entente quant au moment qui convient à l aidant pour recevoir un service Si NON: Services perçus peu utiles OU refusés OU abandonnés
QUOI FAIRE? Soutenir les aidants dans leur recherche d aide et de soutien La nécessité d une évaluation de leurs propres besoins de soutien
Chaire Desjardins en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille Travailler ensemble F. Ducharme, L. Lévesque et collaborateurs ESPA Entente sur le Soutien aux Proches-Aidants
Des exemples d items de l outil ESPA et du plan de soutien
Soutenir les aidants dans leur recherche d aide «Aider les aidants» à apprendre à demander: Prendre conscience du réseau social qui nous entoure et de nos réticences à demander de l aide; Identifier au moins un besoin d aide prioritaire; Identifier la personne ou le service pouvant répondre le mieux au besoin identifié (différents types de soutien pour différentes personnes!);
«Aider les aidants» à apprendre à demander (suite) Établir un plan d action en vue d une demande d aide ou de soutien; Appliquer le plan d action; Évaluer les résultats et reprendre le processus au besoin!
Prendre conscience de son réseau de soutien informel (parents, amis, voisins) et de son réseau formel (services, ressources) Médecin Dr. Leduc neurologue Appui Se régional C CLSC Frère (Nicolas) Moi Soeur (Sylvie) Amie (Linda) Tante (Louise)
Faire appel au soutien des services Plan d action Obstacles possibles? Trucs à utiliser? Comment vais-je m y prendre? Quand serait un «bon» moment? Objectif atteint?
En somme: Les proches aidants ne sont pas au rendez-vous et nous avons quelques pistes pour les inviter. A nous d évaluer leurs besoins! De les soutenir dans leur recherche d aide De leur offrir des services plus ajustés à leurs propres besoins
MERCI!
Proches aidants demandés! Pourquoi ne sont-ils pas au rendez-vous? Christian-Paul Gaudet, spécialiste en comportement humain et ex-président de la Société Alzheimer de Montréal, fondateur de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer et ancien vice-président de la Société Alzheimer du Canada
MERCI