DOSSIERS MÉDICAUX ET GESTION DES DONNÉES

DOSSIERS MÉDICAUX ET GESTION DES DONNÉES EXHAUSTIVITÉ DE LA FILE ACTIVE Pascal Pugliese Corevih Paca Est PREMIERE JOURNEE DE LA TRANSVERSALITE INTER-COREVIH (T.I.C.)

Liens d intérêt 2

Plan DMP : Dossier médical personnel En attendant le DMP : Nadis Dossier médical Gestion des Bases de données structurées Dat Aids Contrôle Qualité des données Rapport d activité Recherche clinique et épidémiologique Interfaces

Système d information partagé idéal? Un creuset d informations centré sur le patient Avec le consentement éclairé du patient Enrichi par tous les intervenants dans la prise en charge Accessible pour tous les intervenants dans la prise en charge Des bénéfices directs pour les soignants Dans un environnement sécurisé garantissant la confidentialité Données présentes contrôlées Données présentes structurées Interfacé (SIH, DMP, Biologie, DMI2/Domevih ) Intelligence artificielle.

Le Dossier Médical Personnel (DMP)

Principes du DMP Dossier informatisé, conservé auprès d'un hébergeur de données de santé, agréé à cet effet. Il a pour but de favoriser la coordination, la qualité et la continuité des soins Chaque bénéficiaire de l'assurance maladie pourra, s il le souhaite, disposer d'un DMP. 2011 : 1ère phase de généralisation du DMP Quatre régions pilotes de déploiement du DMP : Alsace, Aquitaine, Franche-Comté et Picardie Phase de généralisation prévue jusqu en 2013 le cadre réglementaire devrait être précisé après Phase 1

Avancement et Limites du DMP Démarrage en 2011, pleine mesure? A ce jour : seulement 418 000 dossiers ouverts (et pas forcément alimentés.) Incompatibilité entre les différents systèmes et langages informatiques absence de vocabulaire et de codification normalisés refus d une partie du corps médical d absorber des travaux supplémentaires sans rémunération, manque de moyens au plus haut niveau Cout : 500 Millions d euros Questions Bénéfices directs pour professionnels et patients? Aide à la décision Présence des informations Analyse de l information? Qualité de l information? Données structurées? Démarrage en 2014 d un projet DMP 2.

Dossier médical de spécialité (E-Nadis )

Nadis un dossier de spécialité & des principes.définis en 1994 et toujours d actualité Simplicité d utilisation et Saisie en temps réel de données par les médecins Bénéfices directs pour les utilisateurs Adapté aux pratiques médicales Facilitant la décision médicale Évolutif Données partagées et exploitables

Historique du projet Dossier médical informatisé spécialisé pour le VIH, les Hépatites, les Accidents d Exposition : 94/96 : Addis : Développement Cisih et Infectiologie CHU de Nice Recherche d un partenaire public pour diffuser le logiciel 1998 : Nadis : Partenaire privé (Fédialis Médica, Groupe GlaxoSmithKline France - VIIV) 2000 : Déploiement 6 sites pilotes (Autorisation CNIL) 2003 : Acquisition par tous services de soins 2013 : déploiement Nadis V5 Cahier des charges fonctionnel écrit et validé par sites pilotes Instances Nadis Comité Stratégique et développement : Orientation stratégique du développement du logiciel Comité de pilotage : cliniciens, TEC, DBM: Définition des cahier des charges Validation des développements

Les différents acteurs travaillant autour du dossier médical et des données générées Le dossier informatisé Nadis Gestion des données ViiV Healthcare Porteur et financeur du projet Nadis Accompagnement local et régional des utilisateurs et des référents COREVIH Comité Stratégique et de Développement Valide les orientations stratégiques Garant des standards scientifiques et de l éthique Décide les développements Valorise et diffuse le DMI au sein de la communauté scientifique Hébergeur de données proposé par la COREVIH et validé par le DG du CHU, siège de la COREVIH Ils ont en charge la mise à disposition de la solution E-Nadis et l hébergement des données de santé peut être Public, Privé, Régional ou National Fédialis Médica, filiale de GSK Maître d oeuvre : assure le développement et la diffusion de Nadis Formation des utilisateurs Propose des développements Propriétaire du logiciel Nadis Comité de Pilotage Met en œuvre les décisions du CSD Écriture et validation des cahiers des charges Propose des dvpts au CSD Validation des dvpts Corevih Accompagne le projet dans son implantation au sein des différents établissements et en médecine de ville Comité Scientifique Association regroupant les 6 sites d implantation de Nadis au démarrage Propose et évalue les projets d études scientifiques Appose une garantie scientifique Organise et valide l exploitation des données de ses membres Contrôle les résultats avant publication Diffuse des programmes d exploitations et de contrôle qualité des données saisies (Dat Aids) Corevih et /ou Etablissements En charge du contrôle qualité des données Exploite les données produites Screening Evaluation des pratiques professionnelles Rapport d activité Participation à des études multicentriques export des données vers la base DOMEVIH, qui contribue aux données recueillies dans la base FHDH.

Partenariats COREVIH / FM/ ViiV 126 centres hospitaliers équipés de Nadis répartis dans 23 COREVIH

Données clefs facilement disponibles Champs soulignés = Données obligatoires

Antécédents cliniques et thérapeutiques structurés

Historique thérapeutique

Paramètres évolutifs biologiques 18

Prescription Médicamenteuse

Prescription Médicamenteuse

Interactions médicamenteuses

Pharmacovigilance Déclaration initiale Validation possible si Gravité et Evolution renseignée Nécessité d être complétée à posteriori Par le clinicien ou la pharmacovigilance La notion de workflow Création dans Nadis d un profil Pharmacovigilance Reçoit en temps réel la liste des déclarations

Dossier médical partagé? SROS 3 : définir l'organisation de la santé au niveau régional pour offrir la meilleure qualité et équité de soins aux patients Ce qui est fait : Dossier communiquant partagé entre tous les intervenants dans la prise en charge au sein d un établissement Services de soins : cliniciens, soignants, observance, psychologue Plateaux techniques (virologie, pharmacologie) Pharmacie TEC : Contrôle qualité, Recherche clinique Dossier communiquant partagé entre les intervenants dans la prise en charge au sein d un Corevih Etablissements (Cs, HDJ, Court Séjours, Soins de suite) Médecine de ville (Nord Pas de Calais, Paca Est, Guyane, IDF Centre ) Transfert crypté d un dossier Nadis entre différents sites (Nadis V5)

Solution E-Nadis E-Nadis est une solution multi-établissements, multiservices Hébergeur agrément données de santé Une base de données unique Partagée entre établissements d un Corevih (CHU, CH, SSR, MG ) Paramétrage matriciel du partage des données permet tous les types de partage de données Patients au sein d un Corevih ou d un réseau régional Garantie la confidentialité des données entre services / utilisateurs

Hébergeur CHU Nice Premières expérimentations en 2006 (Guyane) Actuellement : Corevih Paca Est Corevih Paca Ouest (CH Toulon) Corevih Bretagne (Biologie) Corevih La Réunion (Biologie) Corevih Guadeloupe & St Martin Corevih Guyane Corevih IDF Sud (Necker Pasteur) Corevih IDF Centre (Médecins généralistes) Devis Corevih Centre et Bourgogne Médecin Hébergeur : P Pugliese

Gestion des droits E-Nadis Nice Cannes Lauriers Roses MG UVC Med Interne Virologie Dr S Dr M Service F Médecin G UVC Nice Med Interne Virologie Cannes Dr S Dr M LR LR MG Médecin G CHUN : Les Services UVC et Med Interne partagent leurs données. CH Cannes : Les Services Dr S et Dr M partagent leurs données. Aucun autre établissement n a accès aux données de cet hôpital, sauf la Virologie du CHUN. Les Services du CHUN partagent les données avec les Lauriers Roses Le Médecin Généraliste G conserve ses données patients sans les partager.

Médecin généraliste en Paca Est 2 cabinets de médecine générale 3 médecins Vacataires au CHUN Un accès utilisateur CHUN Un accès médecin généraliste Les données de ville ne sont pas vues par le CHUN sauf suivi partagé Accès fonctionnalités et actions définies au niveau Corevih Contrôle qualité, bilans prédéfinis, Alertes BPC, retour d activité sur la file active

L intérêt pour les soignants et les patients

L information circulante La qualité des soins Le recueil et l analyse des données Un contrôle de qualité des données Épidémiologique Recherche clinique Evaluation et amélioration des pratiques professionnelles

L information!! Données Clefs rapidement disponibles Alertes de bonne pratique clinique L information suit le patient dans son parcours de soins ville - Hôpital SSR Facilite la création et le suivi d un plan de soins personnalisé..facilite et sécurise la décision médicale

Workflow: de l intelligence artificielle Quotidien Nadis ' Nadis'Workflow ' Amélioration continue de la qualité du dossier patient Aide à l application des recommandations de bonne pratique de prise en charge Une action, un événement, une prescription,.l absence d action Une analyse automatisée quotidienne Une transmission d information aux intervenants spécifiés (clinicien, TEC, PV ) Une action, un événement, une correction, une saisie de donnée Une analyse automatisée Une mise à jour des informations ou alertes..

Alertes paramétrées N Recommandation Mesure effectuée Action corrective L objectif du traitement antirétroviral est de rendre la charge virale plasmatique 1 indétectable (< 50 copies/ml) au plus tard à 6 mois après le début du traitement. Patient traité depuis plus de 6 mois, ayant 2 3 4 5 6 Il est recommandé de traiter tous les patients asymptomatiques dont les CD4 sont inférieurs à 500/mm3. Le bilan biologique initial d un adulte infecté par le VIH doit comporter la réalisation d une sérologie de l hépatite virale B Le bilan biologique initial d un adulte infecté par le VIH doit comporter la réalisation d une sérologie de l hépatite virale C Il est recommandé de réaliser un dépistage annuel de l infection par le VHC chez les usagers de drogue par voie intraveineuse et chez les homosexuels masculins. La vaccination contre le pneumocoque est recommandée chez tous les patients avec un rappel tous les 5 ans une charge virale plasmatique > 50 copies/ml Présentation du patient en à deux reprises, et sans RCP dans les 12 mois RCP suivant l'institution de cette ligne de traitement Patient jamais traité par antirétroviraux et derniers CD4< 500/mm3 Mise en route d'un traitement antirétroviral Renseignement des Marqueurs de l hépatite virale B (AgHBs et marqueurs de l hépatite Ac anti-hbs et anti-hbc) non renseignés dans virale B (AgHBs, Ac anti-hbs le dossier Nadis et anti-hbc) Marqueur de l hépatite virale C (Ac anti- VHC) non renseignés dans le dossier Nadis Renseignement de la sérologie VHC Marqueurs de l hépatite virale C (Ac anti- VHC) négatif et daté de plus d un an chez les Renseignement de la usagers de drogue par voie intraveineuse et sérologie VHC chez les homosexuels masculins. Vaccination contre le Patient n ayant jamais été vacciné ou dont la vaccination date de plus de 5 ans (information cherchée dans les antécédents ou dans les prescriptions) pneumocoque à indiquer dans les antécédents ou vaccin prescrit sur l'ordonnance

Alertes paramétrées N Recommandation Mesure effectuée Action corrective 7 Le VIH étant considéré en soi comme un facteur de risque cardiovasculaire, tout patient infecté par le Patients avec cholestérol LDL > 1,9 g/l (ou 4,9 VIH doit avoir un LDL cholestérol inférieur à 1,9 g/l mmol/l) dans l'année précédente (4,9 mmol/l) Faire baisser le cholestérol LDL en dessous de 1,9 g/l (ou 4,9 mmol/l) 8 Dans le cadre de la prise en charge des Patients avec tabagisme non renseigné depuis complications métaboliques, il est recommandé de plus d un an (fenêtre habitus de l examen renseigner le tabagisme des patients clinique) Renseignement du tabagisme 9 Dans le cadre de la prise en charge des Patients avec poids non renseigné depuis plus de complications métaboliques, il est recommandé de Renseignement du poids 7 mois (fenêtre examen clinique) renseigner le poids des patients 10 Dans le cadre de la prise en charge des Patients TA non renseigné depuis plus de 7 mois complications métaboliques, il est recommandé de (fenêtre examen clinique) renseigner le poids et la TA des patients Renseignement de la TA 11 Contenu du dossier patient : l'identité sociale du patient est notée et comporte sa situation professionnelle et sa profession Dossiers patient avec catégorie socioprofessionnelle du patient non renseignée Renseignement de la catégorie socioprofessionnelle du patient 12 13 Contenu du dossier patient : l'identité sociale du patient est notée et comporte sa situation professionnelle et sa profession un séjour en hôpital de jour dit «bilan de synthèse» peut être réalisée annuellement Dossiers patient avec activité professionnelle du patient non renseignée Absence de synthèse annuelle dans les 12 derniers mois Renseignement de l activité professionnelle du patient Création d une synthèse annuelle

Evaluation de Nadis Workflow Hypothèse La visualisation permanente et actualisée des messages d alerte signalant des écarts dans la prise en charge ou dans la qualité du dossier, et intégrés dans son dossier médical habituel, va conduire le médecin à corriger ces écarts de manière plus adaptée et plus rapide que sans cette visualisation. Objectif Évaluer, dans une cohorte multicentrique de personnes infectées par le VIH, suivis à l aide de Nadis, l impact de NadisWorkflow sur la fréquence et la vitesse de correction des écarts aux recommandations de prise en charge et de qualité du dossier patient

Etude Dat Aids Workflow Type d étude Enquête d intervention de type avant/après et ici/ailleurs Multicentrique 6 centres Coordination A. Cabié, P. Pugliese Méthodologie C. Delpierre, D. Dedieu (Inserm U558) Financement PREQUOS 2010 Développement Requêtes, outil d extraction M0 M6 M12 Requête 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 File*ac- ve

Date J 0 : 05/2011 A l inclusion 8433 pts, 69% d hommes Co-infections hépatites VHC: 14,8%; VHB: 6,6% Transmission du VIH Résultats Traitement En cours: 90,8% Efficacité virologique: 90,7%

Résultats Résultats à J0 Activité CSP Poids TA Tabac LDL>4,9mmol/l Pneumocoque VHC annuel VHC NR VHB NR CD4<500 Echec viro Workflow Contrôle 0 20 40 60 80 Proportion de corrections à effectuer (%)

Résultats Evolution entre J0 et M6 Activité CSP Poids TA Tabac LDL>4,9mmol/l Pneumocoque VHC annuel VHC NR VHB NR CD4<500 Echec viro OR = 0,73 [0,66-0,80] OR = 0,80 [0,73-0,87] OR = 0,84 [0,75-0,94] OR = 0,80 [0,73-0,87] Workflow Contrôle OR = 0,75 [0,61-0,94] -10-5 Différence entre M6 et J0 (%) 0

Programme EPP : Roue de Deming

Outil structurant d une Réunion de concertation multidisciplinaire (RCP) Mise en place hebdomadaire de réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) Présentation des dossiers via le dossier informatisé Saisie systématique des décisions de la RCP dans le dossier du patient Traçabilité & Activité dans le rapport d activité Dataids Ouverture de la RCP Médecine de ville Autres établissements du Corevih

Définition et suivis d indicateurs de bonnes pratiques cliniques Indicateurs Requêtes Workflow rythme Patients suivis, non traités par ARV, CD4 < 500 X Mensuel Patients suivis, CD4 < 200, sans prophylaxie PCP X Mensuel Vaccination VHB : Etat Cohorte X Semestriel Vaccination VHA : Etat Cohorte X Semestriel Vaccination pneumocoque X Frottis gynécologique annuelle (F) X Frottis anal annuel (HSM) X Patients suivis, traités > 6 mois avec ARN VIH > 50 copies X X Semestriel Nombre de patients vus en RCP X Annuel Sérologie VHC négative non faite depuis plus d'un an X Synthèse annuelle VIH non faite depuis plus d'un an X Génotype VIH non fait : patients naïfs ou avant mise sous ARV X Semestriel LDL >norme sans prise en charge thérapeutique X TA et poids au moins tous les 12 mois X Adéquation des premières lignes ARV aux recommandations X

Indicateur : ARN VIH > 50 copies après plus de 6 mois de traitement ARV Retour d information vers les cliniciens En RCP Individuellement sur file active Sur principaux indicateurs 90,00% 88,9% 87,3% 85,0% 85,4% 85,7% 85,00% 80,00% 75,00% 70,00% 65,00% 75,5% 2007 2008 2009 Nice National

Succès virologique > 6 mois Service Dr XX Dr YY N % N % N % Echec Succès Total 191 11.94 3 3.49 23 16.43 1408 88.06 83 96.51 117 83.57 1599 100 86 100 140 100

Registre, Observatoire, bases de données et Evaluation des Pratiques Professionnelles: DPC La HAS considère qu'un médecin qui participe activement et régulièrement à une démarche répondant aux conditions énoncées ci-dessus remplit son obligation d'epp (décret n 2005-346 du 14 avril 2005) et au nouveau DPC?

L exploitation des données

Dat'Aids Association Loi 1901 crée en 2006 autour d un Conseil Scientifique Objet : Compilation et exploitation des bases de données concernant l infection par le VIH, VHC et les pathologies associées. L Association a également pour but d entreprendre, de coordonner et d encourager la recherche 2 réunions annuelles du Conseil Scientifique Indépendant de Nadis et donc de VIIV

Dat'Aids Membres Représentant de services utilisateurs de Nadis depuis plus d un an Souhaitant mettre en commun leur données pour réalisations d études multicentriques Répondant aux normes du Contrôle Qualité des données proposé par le Conseil Scientifique Cliniciens, Virologues, Pharmacologues, Epidémiologistes Proposition & Réalisation de projets d études

Membres du Conseil Scientifique Bruno Hoen Guadeloupe Clinicien Cabie Andre Fort de France Clinicien Claudine Duvivier Pasteur Necker Paris Clinicien Clotilde Allavena Nantes Clinicien Rodolphe Garraffo Nice Pharmacologue Gilles Peytavin Bichat Pharmacologue Isabelle Poizot Marseille Ste Marguerite Clinicien Katlama Christine Pitié Salpétriere Clinicien Lise Cuzin Toulouse Clinicien Pascal Pugliese Nice Clinicien Pierre Dellamonica Nice Clinicien Raffi Francois Nantes Clinicien Yazdan Yazdanpanah Bichat Clinicien Christine Jacomet Clermont Clinicien Cyrille Delpierre Toulouse Epidémiologiste Antoine Cheret tourcoing Clinicien David Rey Strasbourg Clinicien Marc Antoine Valantin Pitié Salpétriere Clinicien Laurent Cotte Lyon Clinicien Firouze Bani Sadr Reims Clinicien Pierre Delobel Toulouse Clinicien Pierre Marie Roger Nice Clinicien Dominique Peyramond Lyon Clinicien Karine Saune Toulouse Virologue Corinne Isnard Bagnis Pitié Nephrologue Thomas Jovelin Nantes Informaticien Véronique Joly Bichat Clinicien

Dat'Aids financement En 2008 2012, réponse à un appel d offre du Cengeps (Groupement public privé) Favoriser l inclusion dans les études cliniques de firme Financement ayant permis le développement des requêtes de screening et l amélioration des outils d exploitations Réponse à des études de Phase 4 (firmes) ou appels d offres (Preqhos)

Des données de qualités Mise en place de procédures de contrôle continu des données saisies Pour la recherche clinique Pour le médecin Pour le patient Retour d information vers les cliniciens Export pour les bases épidémiologiques multicentriques (Domevih, Dat Aids, Eurosida, DAD )

Exemple de contrôle de qualité homogène des données Variables ou éléments du dossier patient % requis Site A Site B Site C Site D Poids noté au moins tous les 7 mois 80-100 88 95,2 95,7 92,8 TA notée au moins tous les 7 mois 80-100 61 80 91,4 69,1 CD4 noté au moins tous les 7 mois 80-100 94 97,1 97,8 96,7 ARN VIH noté au moins tous les 7 mois 80-100 95 96,2 97,8 97,1 Asat noté au moins tous les 13 mois 80-100 96 97,1 98,9 98,5 Alat noté au moins tous les 13 mois 80-100 96 97,1 98,9 98,7 CT noté au moins tous les 13 mois 80-100 61 95,2 83,8 92,9 TG noté au moins tous les 13 mois 80-100 61 95,2 83,8 93,44 HDL noté au moins tous les 13 mois 80-100 59 17,1 79,6 86,5 LDL noté au moins tous les 13 mois 80-100 59 19,1 73,1 85,2 Glycémie noté au moins tous les 13 mois 80-100 93 96,2 94,6 95,8 Créatininémie noté au moins tous les 13 mois 80-100 95 97,2 98,9 98,6 Habitudes de vie renseignées Tabac 60-100 68 76,2 92,5 95,7 Alcool 60-100 64 72,4 88,2 95,3 Toxicomanie 60-100 42 66,7 82,8 95,8 Activité Physique 60-100 21 36,2 52,7 59,3 Sérologies renseignées VHB 80-100 93 98,1 98,9 99,2 VHC 80-100 94 92,4 97,8 98,9 Syphilis 80-100 65 97,1 83,8 99,5 VHA 60-100 11 21,9 80,6 95,8 Toxoplasmose 60-100 83 62,9 98,9 98,4 CMV 60-100 84 60 98,9 98,4

Nouvelles 2014 requêtes de CQ Recherche des perdus de vue Recherche des primo infections Exhaustivité Protéinurie et HLA B5701 Exhaustivité Pays de Naissance Depuis 2012 : Contrôle qualité sur l ensemble de la file Active et non plus échantillonnage Modèle CQ disponible sur www.dataids.org

Logiciel Dat Aids Développement et maintenance par l association Installation initiale par Fedialis Medica Formation par l association (programmes SFLS) Fonctionnalités: Files actives VIH, AES, Hepatites Contrôle qualité en temps réel Screening recherche clinique Rapport d activité médico-épidémiologique Mise à disposition gratuitement du programme Pour les propres besoins d un site ou d un Corevih Pour la participation aux études Dat aids

Recherche clinique Utilisation de Requêtes temps réel permettant de screener les patients pouvant être inclus dans les essais ANRS et les essais de firmes Optimisation de la recherche clinique Equité de soins et d accès aux protocoles de recherche pour les patients au sein d un établissement de soins et d un Corevih

Principes de fonctionnement Dat Aids pour le screening Site 1 Site 2 DBM Dat Aids Firme ANRS Screening Demande d une requête de screening Création et test de la requête Diffusion du programme mis à jour Etude de faisabilité Demande Analyse Requête sur base annuelle centralisée

Etat d'avancement au 1 er Janvier 2014 Diffusion Dat Aids Screening : plus de 30 services Utilisation pour plus 25000 patients >30 requêtes de screening firmes >40 requêtes de screening ANRS Ajout de requêtes d activité pour chaque site Liste des essais en cours Liste des patients inclus Tableaux d activité Screening possible pour mono-infection VHC ou VHB

Recherche épidémiologique Création en 2010 d une plateforme automatisée de traitement de données automatisée Permettant la création automatique de rapports d activité homogène Corevih, Etablissements, Services, référents Intercorevih Cahier des charges.intercorevih Plateforme SAS Autonomie des Corevih

Rapport d activité automatisé

Définitions Cohorte File Active Stratégie thérapeutique Nouveaux pris en charge Nouveaux dépistés Activité Synthèse annuelle RCP Constitué des patients venus au moins une fois (un recours dans Nadis) entre le 01 janvier et le 31 Décembre 2013, pour les services sélectionnés Constitué des patients dont la situation est Suivi, à la date de gel de base (exclusion des patients décédés, suivi ailleurs ou perdus de vue) Les requêtes concernent les patients traités ET en cours de suivi à la date de gel de base (exclusion des patients décédés, suivi ailleurs ou perdus de vue) Patients dont la date de premier recours dans Nadis est comprise entre le 01 janvier et le 31 Décembre 2013 Patients dont la date de diagnostic VIH est comprise entre le 01 janvier et le 31 Décembre 2013 Concerne l'activité de prise en charge des patients pour l'ensemble des services sélectionnés au moment de l'extraction Concerne le nombre de recours dans Nadis (pour les services sélectionnées au moment de l'extraction) dont le Motif de recours (écran Conclusion) est Synthèse annuelle (Z092) Recense l'activité des Réunions de Concertation pluridisciplinaire lorsque un recours pour ce type de réunion est crée (l'utilisateur comprend le mot RCP)

File active Tous les patients ayant eu au moins un recours.dans Nadis Possible saisie recours par les TEC Services n utilisant pas Nadis (Maternité, Gynéco ) Illusoire d avoir dans Nadis l exhaustivité de la file active des patients suivis dans un Corevih Nadis non implanté dans tous les établissements ou tous les services Quid des patients non suivis dans le dossier médical? Données de qualité sur 95 % de la file active

100% 90% 80% 4,12 5,03 4,33 5,29 6,69 4,66 3,5 3,37 1,97 2,2 2,7 2,43 3,54 4,58 4,2 2,05 3,98 1,41 1,74 1,7 5,2 6,23 7,19 9,99 70% NR 60% >30K 10-30K 50% 40% 30% 70,68 74,52 79,41 77,3 1K-10K 400-1000 51-400 <= 50 20% 10% 0% 2009 2010 2011 2012 85 % de la file active avec ARN VIH < 1000 copies /ml

90 85,54 85,11 81,48 81 80 70 65,1 60 62,96 58,5 50 57,83 55,32 58,25 40 30 45,68 42,17 40,96 40,74 36 37 38,33 41 38,5 36 20 2009 2010 2011 2012 Homme Age médian Dépistés tardif (CD4 < 350 ou C) Traités par ARV Homo/bisexuel

Statut thérapeutique 100% 98% 3,53 2,16 2,32 2,53 96% 94% 92% 8,06 7,69 6,77 5,65 90% 88% 86% 88,41 90,15 90,9 91,8 84% 82% 2009 2010 2011 2012 Traités Naîfs Arrêt

Recours aux soins 2009 2010 2011 2012 Patients 2262 2432 2617 2813 Recours aux soins N recours /patient Synthèses annuelles 11421 11230 12316 13964 4 [3-5] 3 [2-5] 3 [2-5] 3 [2-5] 308 (13,3) 300 (11,5) 315 (13,27) 465 (16,5) RCP 90 (3,98) 106 (4,36) 138 (5,43) 178 (6,32)

Rapport d activité Dat Aids : Intérêts Homogénéité des requêtes et donc des indicateurs Gain de temps sur taches redondantes Multi niveau : Intercorevih, Corevih, Etablissement, Service, Médecin Pour les tutelles Pour l évaluation des pratiques jusqu à un niveau individuel Indicateurs pour actions des Corevih Benchmark Evolution 2014 : ajout d un rapport permettant la saisie des indicateurs du rapport des Corevih dématérialisé

Recherche multicentrique Pugliese P, Delpierre C, Cuzin L, Poizot-Martin I, Rey D, Saune K, Cottalorda J, Bettinger D, Delaugerre C, Hoen B; Dat AIDS Study Group. An undetectable polymerase chain reaction signal in routine HIV plasma viral load monitoring is associated with better virological outcomes in patients receiving highly active antiretroviral therapy. HIV Med. 2013 Sep;14(8):509-15. doi: 10.1111/hiv.12041. Epub 2013 May 8. Cuzin L, Allavena C, Pugliese P, Rey D, Hoen B, Poizot-Martin I, Cabie A, Yazdanpanah Y; DATʼAIDS Study Group. Can the seek, test, treat and retain strategy be effective in France?J Acquir Immune Defic Syndr. 2013 Apr 1;62(4) Lise Cuzin, Cyrille Delpierre, Yazdan Yazdanpanah, France Lert, and the Dat AIDS Cohort. How long do physicians wait to start antiretroviral therapy in newly diagnosed HIV-infected patients? HIV Clin Trials 2011;12(6):339-342. Allavena C, Flandre P, Pugliese P, Valantin MA, Poizot-Martin I, Cabié A, Melliez H, Cuzin L, Duvivier C, Dellamonica P, Raffi F; On Behalf Of The Dat'aids Group. Tipranavir in highly antiretroviral treatmentexperienced patients: Results from a French prospective cohort. Scand J Infect Dis. 2012 Jan;44(1):37-43 V. Colombie, S. Pugliese-Wehrlen, S. Deuffic-Burban, L. Cuzin, P. Pugliese, C. Katlama, I. Poizot-Martin, F. Raffi, André Cabie, P. Dellamonica, Y. Yazdanpanah and the Dat Aids group. Mean cost of a first combination antiretroviral therapy in HIV-infected patients in France, and determinants of expensive drugs prescription. Int J STD AIDS. 2012 Dec;23(12):865-9 Delpierre C, Lauwers-Cances V, Pugliese P, Poizot-Martin I, Billaud E, Duvivier C, et al. Characteristics trends, mortality and morbidity in persons newly diagnosed HIV positive during the last decade: the profile of new HIV diagnosed people. Eur J Public Health 2008;18:345-7

Caractéristiques cliniques et thérapeutiques des patients VIH+ suivis dans la cohorte Dat Aids en 2012 C. Jacomet 1, C. Allavena 2, A. Cheret 3, MA. Valantin 4, B Hoen 5, A Cabié 6, P Pugliese 6 et le groupe Dat AIDS JNI 2013

CROI 2013 How effective could the «Seek, test, treat, and retain» strategy be in France? L. Cuzin, C. Allavena, P. Pugliese, D. Rey, B. Hoen, I. Poizot-Martin, A. Cabié, Y. Yazdanpanha, on behalf of the Dat AIDS Study Group.

Interface Domevih en 2014 Développement interface Nadis V5 Domevih En test sur 3 sites : Nantes, Nice, Pitié Passerelle locale nominative : Ok Passerelle régionale anonymisée Envoi direct des fichiers multi-établissements issus de Nadis Quelques erreurs Schéma proposé? import vers base locale. Si ok Envoi des fichiers cryptés vers l ATIH (soit en sortie directe soit en export Domevih local

Conclusions Bases de données et Dossier médical partagé

DMP : Une nécessité pour le suivi des patients avec pathologies chroniques Eléments clefs disponibles : histoire thérapeutique, tolérance Mise à disposition des acteurs de soins Des recommandations et suivi des BPC D un plan de soins personnalisé Information circulante sur un territoire de santé Hôpital, Ville, SSR

Nadis : Un projet de Service/Etablissement/Corevih Un système d information partagé : le dossier médical patient Multiples intervenants Nécessitant une homogénéité de saisie Interfacé avec le Domevih Intégré dans le SIH Répondant aux critères de qualité d un DMP Répondant aux critères d une démarche d EPP Dont les données saisies doivent être de bonne qualité Exploitation mono ou multi centrique Facilitant la recherche clinique La recherche permanente d une saisie multi-utilisateurs secrétaires, cliniciens, pharmaciens, virologues, pharmacologues, équipe contrôle qualité, MEC, ARC

Base de données Contrôle continu de la qualité des données Utiles à la recherche clinique Screening essais cliniques Etudes de cohorte, Phase 4 Evaluation des pratiques professionnelles Suivi d indicateurs de bonne pratique clinique RCP Actions d amélioration Retour personnalisé médecin référent Suivi épidémiologique Local, territoire de santé, National

Pré Requis Respect de la confidentialité et des règles d accès hébergement de données de santé Contractualisation Corevih Engagement de saisie des données Contraintes informatiques : Double saisies, interfaces.. Dossier médical de spécialités Amélioration continue de la qualité des données

Merci pour votre attention