L entrée des personnes âgées en institution en Alsace Rapport final

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1 2010 L entrée des personnes âgées en institution en Rapport final ORS Décembre

2 Etude réalisée à l Observatoire Régional de la Santé d, par : Hervé Polesi, sociologue, chargé d études. Anne Benaim, sociologue, chargée d études. Pierre Nordeman, démographe, chargé d études. Frédéric Imbert, directeur de l Orsal. 2

3 Synthèse de l étude L présente une offre d hébergement à destination des personnes âgées relativement élevée. Pourtant, le constat de la saturation de l ensemble des structures d hébergement est régulièrement posé. Devant cet apparent paradoxe, il est nécessaire de mener une réflexion sur la situation alsacienne et sur les facteurs influant l entrée en institution des personnes âgées. Les ressources mobilisées pour mener cette réflexion sont de deux ordres. Premièrement, un nombre important de données statistiques ont été traitées de façon à comparer l aux autres régions de France sur un plan strictement quantitatif : l enjeu était bien là de déterminer dans quelle mesure l se distingue en matière de problématique gérontologique. Secondement, des entretiens avec des responsables de maisons de retraite, des médecins généralistes, et des personnes âgées ayant fait des demandes d entrée en institution ainsi que leurs aidants sont venus apporter un éclairage plus qualitatif sur la situation alsacienne. Les matériaux issus de ces entretiens ont notamment été confrontés à la littérature portant sur les motifs et circonstances d entrée en institution. Il apparaît que le fort taux d institutionnalisation en s explique en partie au moins par un état de santé dégradé et de forts taux de dépendance des populations alsaciennes de 75 ans ou plus. Néanmoins, cela ne signifie pas qu il n existe pas d institutionnalisations évitables dans la région : les entretiens avec les personnes âgées ayant demandé une entrée en maison de retraite viennent montrer dans quelles circonstances, fortement liées à l urgence des situations, une institutionnalisation peut être souhaitée alors qu elle se trouve être raisonnablement évitable. Ce travail qualitatif, s il établit bien l effectivité de ce phénomène ne permet cependant pas d en quantifier l importance à l échelle de la région. Il convient de le redire, les systèmes d information actuels ne permettent pas de mesurer la tension entre offre et demande, et encore moins entre offre et besoin. De la même façon, il n existe à l heure actuelle aucun recueil permettant de quantifier les institutionnalisations évitables, ni de réaliser un suivi des inscriptions. Les résultats de notre étude montrent pourtant que de telles mesures seraient souhaitables. En termes d études complémentaires, la recherche d éventuelles causes historiques de l état de santé dégradé des alsaciens âgées permettrait de dégager des éléments d anticipation de la situation régionale. Dans le même souci de programmation et d anticipation, une étude quantitative auprès d un échantillon représentatif de la population portant sur les conditions de vie à domicile des personnes âgées serait souhaitable : l accent devrait notamment être mis sur la disponibilité des proches pour assumer l aide demandée à l occasion de l émergence d une dépendance plus ou moins durable. Enfin, il apparaît possible de réaliser des vignettes cliniques autour de la question de l institutionnalisation évitable : un tel outil pourrait décrire des situations pour lesquelles il est raisonnable de penser qu une amélioration est possible et qu une institutionnalisation peut s avérer en définitive évitable. Cela serait susceptible d offrir des bases de travail pour la pratique quotidienne des médecins confrontés à cette problématique, qu ils soient libéraux ou hospitaliers. Enfin, il semble souhaitable de mener une réflexion sur le développement de dispositifs ou organisations permettant de prendre en charge, sans recourir immédiatement à l institutionnalisation, des situations de crise pour lesquelles on peut penser qu une institutionnalisation est évitable. 3

4 Table des matières 1. Introduction Eléments statistiques Grandes caractéristiques sociodémographiques de la population âgée en Une région jeune et qui va le rester Une population qui vit majoritairement en milieu urbain Une région aisée La situation particulière des femmes Lieu et conditions de vie des personnes âgées en Une dotation en hébergement qui semble satisfaisante Un moindre maintien à domicile La question des aidants naturels potentiels Etat de santé et dépendance Un état de santé dégradé Un taux élevé de dépendance de la population alsacienne qui s observe également dans les EHPA Les effets de générations à partir des données de mortalité et hypothèse historique pour expliquer la situation actuelle Eléments issus des entretiens Visites des EHPAD Objectif de ces visites Accueil des enquêteurs Présentation des établissements Typologie des résidents Motivations des personnes dans le choix d une structure Liste d attente Réflexions autour de la dépendance psychique La gestion du personnel Contact avec les médecins traitant Objectif de ces contacts Accueil des enquêteurs Avis rendus sur l opportunité de contacter les personnes âgées

5 3.2.4 Réflexions globales Réflexions sur les structures d hébergement La question de la dépendance psychique Thématiques particulières Réflexions concernant le système de soin Rencontre avec les personnes âgées et leurs aidants Objectif du recueil Accueil des enquêteurs Typologie des personnes rencontrées Motifs et circonstances de la demande d entrée en institution Situation au moment de l enquête Points de vue des personnes sur l hébergement des personnes âgées Synthèse et discussion Tendance culturelle à la sur-institutionnalisation en Motifs et circonstances d entrée en institution La phase aigüe La phase chronique Ce dont il n a pas été question Quelles observations? Bibliographie Annexes La grille Aggir (Autonomie Gérontologique Groupe Iso-Ressources) Définition Les facteurs d évaluation Les niveaux de dépendance Informations et remarques L APA Le Gir Moyen Pondéré (GMP) Présentation méthodologique Première étape : les EHPAD Deuxième étape : le contact avec les médecins traitants Troisième étape : les contacts avec les personnes âgées et les aidants Données quantitatives détaillées Analyses de corrélations

6 6.6.1 Corrélation entre proportion de personnes bénéficiaires du minimum vieillesse et proportion de personnes vivant à domicile Corrélation entre sex ratio et proportion de personnes vivant seules à domicile Corrélation entre activité féminine et proportion de personnes vivant seules à domicile Dossier d inscription en EHPAD en Grille d entretien pour les aidants Grille d entretien pour les directeurs d EHPAD Grille d entretien pour les personnes âgées Grille d entretien pour les médecins traitants Glossaire Table des illustrations

7 1. Introduction L est une région de France métropolitaine qui se caractérise par l importance relative de l offre en matière d hébergement pour personnes âgées. Pourtant, cette offre est de façon permanente à niveau de saturation. Il est légitime de s interroger sur ce qui peut apparaître comme un paradoxe : l offre étant importante, ne serait-on pas en droit d observer un taux de remplissage légèrement moindre ou en tous les cas une moindre pression? Que se passe-t-il donc en? Parmi les explications, la plus immédiate est celle d une création du besoin qui serait stimulée par l offre : l ouverture de lits supplémentaires n aurait alors qu un impact tout-à-fait minime sur le niveau d occupation des structures. Une autre explication résiderait dans l existence d une pratique régionale allant dans le sens d un placement en institution plus systématique et plus rapide des personnes âgées en. Une dernière approche consisterait à tenter de déterminer si la population âgée alsacienne se caractérise, d une façon ou une autre, sur le plan de la santé et de la dépendance : un état général plus dégradé de la population rendrait compte des pratiques qui débouchent aujourd hui sur la saturation de l offre. Dans le même ordre d idée, il convient de vérifier dans quelle mesure la région ne présente pas un profil démographique spécifique (migrations, descendance finale, etc.). La réalité est certainement plus complexe que ces quelques pistes ; la présente étude vise à dégager des éléments susceptibles d apporter des explications à cette situation et d orienter la réflexion et les politiques gérontologiques. Pour une bonne part, ces éléments relèvent de traitements quantitatifs à partir de sources statistiques diverses. Il s avère pertinent de compléter cette vision par une connaissance plus fine de quelques situations : des entretiens avec des personnes âgées ayant souhaité une inscription en maison de retraite et avec leurs aidants viendront donc compléter les informations disponibles. 7

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9 2. Eléments statistiques 2.1 Grandes caractéristiques sociodémographiques de la population âgée en Une région jeune Inscrite dans un mouvement de fond qui concerne toute la France et, au-delà des frontières nationales, tous les pays post-industrialisés, l va connaître un vieillissement de sa population. Ce phénomène se manifeste déjà : en 1999, les 75 ans ou plus représentaient 6,2 % de la population régionale, alors qu au 1 er janvier 2007, ce taux s élève à 7,2 %. A l horizon 2030, il pourrait atteindre 11,2 % (Figure 5, page 55), soit une importance pratiquement doublée par rapport à La région reste cependant relativement jeune par rapport à l ensemble du pays. Au 1 er janvier 2007, les personnes de 75 ans ou plus représentent 8,5 % pour la France hexagonale. L est ainsi la seconde région la plus jeune de France hexagonale, derrière l Ile de France (6,1 %) (Figure 4, page 55). Au sein de ces évolutions d ensemble, il faut cependant rester nuancé face à des phénomènes internes. La population âgée est un ensemble hétérogène et des sous-groupes peuvent évoluer de façon différenciée. Ainsi, les effectifs de personnes de 85 ans ou plus (ces personnes appartenant aux «classes creuses» nées durant la guerre de ), dans un contexte de croissance de la population âgée dans son ensemble, ont connu une décrue entre 2000 et 2005 : elles représentaient 28 % des 75 ans ou plus en 2000 et 20 % en Cette précision est importante dans la mesure où la dépendance croît avec l âge. Cette spécificité en termes de structure de population peut ainsi avoir généré un effet mécanique de stabilité voire de décrue du nombre de personnes âgées dépendantes en population alsacienne durant cette période. Selon la projection Omphale, il faudrait attendre 2013 pour que les 85 ans ou plus reviennent à leur niveau relatif de Une population qui vit majoritairement en milieu urbain S agissant de la répartition sur le territoire régional, les personnes âgées représentent une part importante de la population vivant dans l ouest, notamment dans les vallées vosgiennes. Mais cette part importante s exprime sur une population numériquement faible, l ouest étant peu peuplé. Conséquemment, il faut bien relever que la grande majorité des personnes âgées en vit en milieu urbain, au même titre que l ensemble de la population dans une région fortement urbanisée. La part de personnes âgées vivant en zone rurale s élevait à 9 % en au recensement de la population de 1999, ce qui en faisait la troisième région de France hexagonale en matière de part de la population âgée vivant en milieu urbain, derrière le Nord-Pas-de-Calais (7 %) et l Ile de France (0 %) (Figure 6, page 55). 1 Projection Omphale, scénario «U», basé sur les hypothèses suivantes : fécondité constante, baisse tendancielle de la mortalité, maintien des comportements migratoires observés durant la période

10 2.1.3 Une région aisée Autre particularité régionale qu il convient de souligner : la richesse. L se trouve en effet être une des régions de France affichant les indicateurs de revenus les plus élevés, après l Ile de France. Ainsi, le revenu fiscal médian par unité de consommation en 2006 s élève à en, pour une moyenne en France hexagonale de et une moyenne pour l ensemble de la province de (Figure 7, page 55). Si nous changeons d indicateur pour nous intéresser au revenu disponible brut par habitants, l de peu perd son second rang au profit de la région Rhône- Alpes ( ) avec une valeur de (Figure 8, page 56). Les données disponibles tendent à décrire une région plutôt aisée dans son ensemble. Sur le plan de la distribution au sein de la population, le tableau est bien sûr moins idyllique, sans tomber cependant dans les excès de certaines régions comme l Ile de France, où le rapport interdécile 2 est de 7,2. En, le rapport interdécile est de 4,7 : les personnes appartenant aux 10 % les plus riches de la population régionale affichent donc un revenu disponible brut près de cinq fois supérieur aux 10 % les plus pauvres. Ce même rapport s élève à 5,4 à l échelle de la France hexagonale et à 5,0 pour l ensemble de la province. L se classe ainsi au dixième rang sur le plan du rapport interdécile dans l ordre croissant (Figure 9, page 56). L apparaît donc non seulement comme une région relativement aisée, mais de surcroît cette aisance ne se répartit pas de façon excessivement inégalitaire dans la population régionale. Pour centrer le propos sur les personnes âgées, il est possible de ne traiter que des ménages pour lesquels le référent fiscal est âgé de 75 ans ou plus. La médiane des revenus fiscaux par personne des ménages alsaciens s élève alors à , en seconde position derrière l Ile de France ( ), pour une valeur de pour l ensemble de la France hexagonale (le minimum étant atteint en, avec ) (Figure 10, page 56). Les données concernant le minimum vieillesse confirment ce positionnement positif de la région, qui ne compte que 3,5 % de personnes de 65 ans ou plus bénéficiaires de l allocation supplémentaire du minimum vieillesse, en seconde position après la (3,4 %), pour une valeur nationale de 5,0 % (Figure 11, page 56). Or, si nous considérons l ensemble des régions de France hexagonale, le taux de personnes vivant à domicile augmente avec le taux de personnes bénéficiaires du minimum vieillesse : le positionnement de l est cohérent avec cette relation (voir en annexe, page 66). Cela vient soutenir l hypothèse d un maintien à domicile motivé, pour une partie de la population, par le coût trop important que représenterait une entrée en institution La situation particulière des femmes Il serait inapproprié de tenter de traiter de la question des personnes âgées dépendantes sans considérer la situation contrastée selon le sexe. Deux raisons à cette préoccupation : d une part le destin des hommes et des femmes parvenus aux grands âges diffère de façon importante, d autre part la vie des personnes âgées à domicile repose de façon importante sur la présence d aidants familiaux, qui s avèrent être dans un nombre important de cas des femmes. 2 Le rapport interdécile est le rapport entre le seuil au-dessus duquel on appartient aux 10 % des plus riches et le seuil en-dessous duquel on appartient aux 10 % des plus pauvres. 10

11 Des différences d espérance de vie et d espérance de vie sans incapacité selon le sexe Hommes et femmes se distinguent dans la vieillesse entre autres par rapport à deux points qui nous intéressent particulièrement : l espérance de vie et l état de santé. Au niveau national, en 2003, pour les femmes l espérance de vie à 35 ans s élève à 48,8 ans, pour les hommes à 42,8 ans. Cet écart est à nuancer par un regard sur la qualité de vie : en effet, seuls 59% des 48,8 ans d espérance de vie des femmes sera sans problèmes fonctionnels physiques et sensoriels, alors que les hommes peuvent espérer vivre 65 % de leurs 42,8 ans sans problèmes. Ces écarts se déclinent également selon la catégorie socioprofessionnelle des personnes. Une population âgée alsacienne peut-être plus dépendante car plus féminine Du fait des écarts d espérance de vie entre hommes et femmes, la population âgée est bien entendu majoritairement féminine. Sur ce plan, l présente une spécificité démographique très marquée : parmi les personnes de 75 ans ou plus, on compte en 1,91 femme pour 1 homme (France hexagonale : 1,75)(Figure 12, page 57), et chez les 85 ou plus, 2,90 femmes pour 1 homme (France hexagonale : 2,47)(Figure 13, page 57), soient les sex ratio les plus déséquilibrés de France (derrière le Nord-Pas-de-Calais pour les 75 ans ou plus). Ce sex ratio très déséquilibré combiné à la présence d un risque de dépendance plus élevé chez les femmes peut laisser envisager une population âgée alsacienne plus dépendante qu une population régionale au sex ratio plus équilibré (par exemple, le Languedoc-Roussillon ne compte que 1,60 femme pour 1 homme de 75 ans ou plus). Un possible impact des situations de veuvage sur le maintien à domicile qui reste à déterminer Le corolaire du différentiel de l espérance de vie est la variation dans les proportions de personnes vivant seules, du fait des situations de veuvage. Sex ratio et proportion de personnes vivant seules à domicile sont ainsi fortement corrélés si nous considérons les régions de France hexagonale : suivant cette relation, l présente un taux de personnes vivant seules à domicile légèrement inférieur à ce qui serait attendu au vu du sex ratio de la population (voir en annexe, page 67). Cela peut indiquer soit une plus forte institutionnalisation des femmes veuves, soit une plus forte cohabitation ; en l état des données, il est difficile de trancher. Dans les deux cas cependant, il s agit d une réponse à l isolement de la personne âgée. L étude Vivre la dépendance à domicile, réalisée en 1998, soulignait l importance de la cohabitation et de la recohabitation : près de la moitié des personnes en GIR 4 et plus de la moitié des personnes de GIR 1 à 3 vivaient ainsi avec leurs enfants. Les femmes en plus actives professionnellement : quelle répercussion sur l aide aux proches âgés? Les femmes sont également en première ligne dans la mise en œuvre du maintien à domicile. Lorsque l aidant familial n est pas le conjoint mais un descendant, il se trouve être en général, et de façon majoritaire, une femme. La disponibilité des femmes à pouvoir assumer la charge que peut représenter le maintien à domicile est donc déterminante. A ce titre l cumule deux effets : le taux d activité des femmes est dans la médiane des valeurs des régions de France hexagonale et le taux de chômage des femmes est particulièrement bas, à l image du taux de chômage en. L ensemble participe d une moindre disponibilité des femmes en à assurer le maintien à domicile de leurs aînés. Sur l ensemble des régions de France hexagonale, il existe bien une corrélation entre taux d activité et taux de chômage des femmes d une part et proportion de personnes âgées vivant à domicile d autre part (voir en annexe, page 68) : le positionnement de 11

12 l en matière de proportion de personnes âgées vivant à domicile est pleinement cohérent dans le cadre de cette corrélation. 2.2 Lieu et conditions de vie des personnes âgées en Une dotation en hébergement qui semble satisfaisante En matière de lits d hébergement permanent en institution, l présente un taux d équipement de 119 lits pour personnes âgées de 75 ans ou plus au 1 er janvier 2007, bien au-dessus de la moyenne nationale (99 lits), mais pour autant seulement en quatrième position des régions de France, derrière les Pays de la Loire, l et la (Figure 14, page 57). Autre indicateur pour lequel l est proche de la moyenne nationale : le nombre de places en hébergement temporaire pour personnes âgées de 75 ans ou plus s élève à 14,7 en et à 14,8 pour la France hexagonale, au 1 er janvier 2007 (Figure 16, page 58). En revanche, la région se distingue positivement avec le nombre de places en accueil de jour : si pour la France le nombre de places pour personnes âgées de 75 ans ou plus est de 9,7, pour l il s élève à 14,7, en seconde position après la Franche-Comté (16,9) (Figure 17, page 58) Un moindre maintien à domicile Au recensement de la population de 1999, la part de personnes âgées de 75 ans ou plus vivant à domicile est de 85,9 % en (contre 87,8 % en France hexagonale). Cette proportion est la 4ème plus faible des régions françaises, assez loin cependant des Pays de Loire (82,5 %) (Figure 18, page 58). Dans l ensemble, les personnes âgées alsaciennes vivent dans des logements possédant les éléments minimaux de confort. Seules 3,8 % des 75 ans et plus vivent dans un logement sans WC intérieurs, contre 4,3 % en France métropolitaine (et jusqu à 13 % dans le Nord Pas de Calais et 16 % en Guyane) (Figure 19, page 58). L est la deuxième région comptant la plus faible proportion de propriétaires parmi les 75 ans ou plus (55,8 % contre 61,1 % en moyenne nationale au recensement de la population de 1999) (Figure 20, page 59) La question des aidants naturels potentiels Toutes les études sur la vie à domicile des personnes âgées pointent l importance des aidants informels. Ainsi, d après les données de l enquête HID, parmi l ensemble des personnes âgées aidées à domicile, l aide provient exclusivement de l entourage dans un peu plus de la moitié des situations, uniquement de professionnels dans un quart des cas et des deux sources d aide dans deux cas sur dix. L n échappe pas à cette règle : l étude Vivre la dépendance à domicile relevait qu une part 12

13 importante (36 %) de la population âgée dépendante de GIR 1 à 3 ne reçoit d aide que de la part d aidants informels. Partant de ce constat, il est légitime de s interroger sur la disponibilité, en termes démographiques, d aidants informels. Partant sur une hypothèse tendancielle médiane pour estimer l importance de la population âgée dépendante à l horizon 2030 en, il est possible d envisager le ratio entre population dépendante et population d aidants potentiels. Figure 1 : Projection du nombre d aidants potentiels entre 2005 et 2030 Aid an t s p o t en t iels (p erso n n es âgées d e 50 à 79 an s) Effectif Taux de variation % Perso n n es âgées d ep en d an t es d e 80 an s o u p lus % No m b re d 'aid an t s p o t en t iels p ar p erso n n e âgée % Comme présenté sur la figure ci-dessus, le nombre d aidants potentiels alsaciens passerait de à soit une hausse d environ 40 % entre 2005 et Dans un même temps, le nombre de personnes âgées de 80 ans ou plus augmenterait de 122 %. Ainsi, le nombre d aidants potentiels par personne âgée diminuerait de 36 % en 25 ans, passant de 30 aidants potentiels par personne âgée dépendante à 19. Les aidants informels sont en grande majorité les conjoints et les enfants : au-delà des effets de volume de populations, il faudrait également prendre en compte l évolution de la fécondité et des comportements matrimoniaux de fait. Très logiquement, plus les couples ont tendance à se séparer, plus le risque d avoir une part importante de la population âgée vivant seule est élevé. De la même façon, avec une baisse de la fécondité et de la descendance finale conduit mécaniquement à une baisse de la population d aidants potentiels. 2.3 Etat de santé et dépendance Un état de santé dégradé L est la 2ème région (après le Nord Pas de Calais) comptant la plus faible espérance de vie masculine et féminine à 75 ans (respectivement 9,4 et 12 ans, contre 10,0 et 12,8 ans en moyenne nationale). La mortalité générale y est élevée, bien qu elle ait fortement baissé depuis 20 ans (pour les graphiques concernant toute cette partie sur l état de santé, se référer aux graphiques allant de la Figure 22, page 59, à la Figure 38, page 63). L est par ailleurs, et de loin, la région qui compte le plus d Affection de Longue Durée (ALD), avec un taux comparatif supérieur de 25 % à la moyenne nationale. Ce constat est renforcé par l existence du régime local alsacien qui assure une meilleure couverture aux bénéficiaires et pourrait entraîner, à âge égal, un moindre recours aux ALD. De plus, pour un nombre important d indicateurs de recours aux soins ou à l ALD des 75 ans ou plus (concernant les maladies cardio-vasculaires, tumeurs, maladies de l appareil respiratoire, lésions 13

14 traumatiques et cataractes), l est, au mieux, un peu supérieure à la moyenne nationale, au pire très au dessus. C est ainsi le cas pour les maladies cardio-vasculaires, les cancers, les maladies de l appareil respiratoire, les troubles mentaux organiques et maladie d'alzheimer et les chutes et lésions traumatiques. A structure par âge et sexe comparable, on dénombre 32 % de séjours hospitaliers MCO en plus en qu en moyenne en France métropolitaine pour les 75 ans ou plus. L est la région qui a le plus recours à l hospitalisation, devant l Ile de France. Cela s explique par une morbidité importante, mais également par une bonne offre de soins. Figure 2 : Principaux indicateurs d état de santé des personnes de 75 ans ou plus en et en France hexagonale Moyenne France hexagonale Minimum France hexagonale Maimum France hexagonale Valeur Région Valeur Valeur Région Rang Effectif annuel Espérance de vie Hommes Espérance de vie à la naissance (1) (a) 75,0 71,9 75,0 76,4 11 / Espérance de vie à 75 ans (1) (a) 10,0 8,9 9,4 10,8 21 / Espérance de vie Femmes Espérance de vie à la naissance (1) (a) 82,5 80,5 81,7 83,2 19 NC Espérance de vie à 75 ans (1) (a) 12,8 12,0 12,0 13,4 22 NC Hospitalisation MCO (ensemble) Taux comparatifs de séjours hospitaliers en MCO (2) (b) 664,0 549,0 876,2 876, Admissions en ALD (ensemble) Taux comparatifs d'admissions en ALD (2) (c) 67,4 58,0 83,4 83, Maladies cardio-vasculaires Taux comparatif de mortalité (2) (e) 25,3 19,6 29,7 29, Taux comparatifs d'admissions en ALD (2) (c) 28,0 23,3 39,3 39, Taux comparatifs de séjours hospitaliers en MCO (2) (b) 110,5 96,7 126,8 126, Tumeurs malignes Taux comparatif de mortalité (2) (e) 14,3 13,3 15,6 15, Taux comparatifs d'admissions en ALD (2) (c) 15,4 13,2 15,8 17,4 Haute-Nor; Taux comparatifs de séjours hospitaliers en MCO (2) (b) 45,6 38,0 43,3 57, Maladies respiratoires Taux comparatif de mortalité (2) (e) 5,5 4,5 5,9 7, Taux comparatifs d'admissions en ALD (2) (c) 1,9 1,4 2,1 2, Troubles mentaux organiques et maladie d'alzheimer Taux comparatifs d'admissions en ALD (2) (c) 9,5 7,1 9,8 10, Chutes et lésions traumatiques Taux comparatif de mortalité (2) (e) 1,6 1,4 1,9 1, Taux comparatifs de séjours hospitaliers en MCO (2) (b) 38,8 31,7 Haute-Nor; 46,1 47, (1) en 1999 (2) pour personnes de 75 ans ou plus en 2005 (a) Source : Insee (b) Sources : Drees (PMSI), Insee (estimations de population au janvier 2007, RP 90), Exploitation Fnors (c) Sources : Cnamts, CCMSA, RSI, Insee (estimations de population au janvier 2007, RP 90), Exploitation Fnors (d) Sources : Inserm CépiDc, Insee (estimations de population au et au janvier 2007, RP 90), Exploitation Fnors 14

15 2.3.2 Un taux élevé de dépendance de la population alsacienne A partir des différentes enquêtes HID réalisées en France par l Insee en 1998 (HID en institutions) et 1999 (HID à domicile), il est possible d estimer le taux de dépendance par région des 75 ans ou plus. Dans les travaux auxquels nous nous référons, pour des questions de méthodologie, la dépendance est envisagée de façon large, regroupant les GIR 4 à 1. Pour la France hexagonale, 14 % de la population âgée de 75 ans ou plus serait dépendante. L présente un taux de 17 %, en cinquième position des régions au plus fort taux de dépendance (Figure 40, page 64). L intérêt de ce taux est de pouvoir l appliquer à la population âgée pour en déduire un effectif de personnes âgées dépendantes. Du coup il devient possible de rapporter l offre en lits à la population âgée dépendante et non plus à la population totale. Le taux alsacien appliqué à la population au 1 er janvier 2007 nous donne un effectif de personnes âgées de 75 ans ou plus en situation de dépendance. Et l offre en lits rapportée à cet effectif nous donne un ratio de 71 lits pour 100 personnes dépendantes pour la région, ce qui se trouve être légèrement inférieur à la valeur pour la France hexagonale qui s élève à 75 lits pour 100 personnes dépendantes. Considérée sous cet aspect, l n apparaît plus comme une région particulièrement sur-dotée en lits (Figure 41, page 64). L application d un taux de dépendance qui date de 1999 à une population de 2007 ne peut cependant avoir qu une valeur indicative ou illustrative qui s observe également dans les EHPA Les données issues de l enquête EHPA 2003 permettent d avoir une vue sur le niveau de dépendance de la population vivant en institution. Au niveau national (France hexagonale), la proportion de résidents en GIR 1 est de 16 %, alors qu elle s élève à 20 % en, ce qui se trouve être la proportion la plus élevée. Si nous cumulons les GIR 1 et 2, l, avec 49 % des résidents en GIR 1 ou 2, cède sa première place à la (43 % pour la France hexagonale). Enfin, pour reprendre le même regroupement que celui utilisé précédemment pour les résultats de l enquête HID, nous pouvons nous pencher sur l ensemble des personnes dépendantes (GIR 1 à 4) : pour l ensemble de la France hexagonale, 74 % des personnes hébergées sont dépendantes, alors que pour l cette proportion s élève à 79 %, en troisième position derrière la et l Ile-de-France (voir Figure 42, Figure 43, et Figure 44, page 64). La population hébergée en institution apparaît donc plus dépendante en en 2003 que dans la plupart des régions françaises, ce qui implique une charge de travail plus importante, à capacité équivalente. Les données issues de l enquête EHPA 2007 viennent nuancer ce constat. En effet, si les valeurs pour la France hexagonale sont proches de celles observées en 2003 (17 % de personnes en GIR 1, 44 % en GIR 1 et 2 et 76 % en GIR 1 à 4), celles caractérisant les régions connaissent des fluctuations qu il convient de relever et d interroger. Ainsi, concernant la proportion de personnes en GIR 1, l présente une valeur de 21 %, ce qui la positionne en seconde place après la (27 %). Pour les GIR 1 et 2 cumulés, l présente toujours 49 % de personnes vivant en institution, la est toujours en tête de classement avec 64 %, mais plusieurs régions ont vu leurs valeurs progresser. 15

16 L est ainsi en troisième place, ex aequo avec la et Provence-Alpes-Côte d Azur, derrière le Languedoc-Roussillon, en seconde position avec 51 % de résidants en GIR 1 ou 2. Sur l ensemble des personnes dépendantes (GIR 1 à 4), l est reléguée encore plus bas dans le classement : à 78 % de personnes dépendantes, l se trouve en neuvième place. Ces résultats de 2007, s ils permettent de nuancer ceux de 2003, confirment tout de même le poids de la dépendance chez les personnes âgées vivant en institution en Les effets de générations à partir des données de mortalité et hypothèse historique pour expliquer la situation actuelle. L étude comparée de la mortalité alsacienne et française met en évidence une situation très contrastée en fonction des générations considérées. Entre 1980 et 2005, selon l âge, l connaît soit une sous-mortalité soit une surmortalité par rapport à la France métropolitaine. En effet, en , le taux de mortalité alsacien est inférieur à la moyenne nationale pour les deux sexes entre 15 et 40 ans, mais elle est supérieure au niveau national passé cet âge. En , la mortalité alsacienne des plus de 60 ans est supérieure à celle des Français au même âge, alors qu avant 60 ans, la mortalité de la région est inférieure au niveau national. Le basculement entre sous-mortalité et surmortalité intervient au fil du temps à des âges de plus en plus avancés. Un groupe de génération marque la rupture entre sous-mortalité et surmortalité. Les Alsaciens nés pendant et au lendemain de la seconde guerre mondiale ( ) constituent ce groupe de génération qui a un niveau de mortalité équivalent à la moyenne nationale. Les Alsaciens nés avant la seconde guerre mondiale ont un niveau de mortalité supérieur à la moyenne nationale, alors que les Alsaciens nés après la guerre ont un niveau de mortalité inférieur à la moyenne nationale, cela laisse à penser que les générations nées en après la guerre ont un meilleur état de santé. D une période à l autre, les écarts entre la mortalité aux âges élevés pour l et pour la France métropolitaine diminuent. Il en va de même pour l espérance de vie à la naissance. Ainsi, l espérance de vie à la naissance des hommes en était en 1982 de 69,4 ans alors qu elle était de 70,7 ans pour les hommes en France métropolitaine, soit une différence de 1,3 an. Les femmes en avaient en 1982, une espérance de vie à la naissance de 77,4 ans, soit une différence de moins 1,4 an par rapport à la moyenne nationale. En 2002, l écart entre l espérance de vie de la population en et en France métropolitaine n est plus que de moins 0,1 an pour les hommes et de moins 0,4 an pour les femmes. Du fait des remplacements des générations et notamment des générations d avant guerre qui avaient un état de santé plus dégradé que celles d après guerre, on observe une baisse rapide de la mortalité en. 16

17 Figure 3 : Ecart entre la mortalité alsacienne et la mortalité de la France hexagonale selon les tranches d âge. (en base 100) - Evolutions entre 1980 et < ans ans ans ans ans ans ans ans 95 ou plus 17

18 3. Eléments issus des entretiens 3.1 Visites des EHPAD N.B. : toutes les opinions et analyses présentées dans cette partie sont la retranscription des propos tenus par les personnes rencontrées dans cette étape de l enquête Objectif de ces visites La visite des Ehpad dont est proposée ici un compte-rendu synthétique avait pour objectif principal l accès aux listes d attente, dans le cadre de la méthodologie présentée en annexe. Ces déplacements étaient également l occasion de recueillir des informations sur la constitution des listes d attentes et la sélection des nouveaux entrants. Plus généralement les personnes rencontrées ont également présenté leurs structures et proposé quelques considérations sur la question de l entrée en établissement Accueil des enquêteurs Les cinq structures contactées en première intention ont donné une suite favorable à la démarche lors du premier contact téléphonique. Dans une structure c est une équipe complète (directeur, médecins, assistant social, cadre de santé) qui a accueilli les enquêteurs. Dans trois autres établissements, c est le directeur qui a été rencontré. Enfin, dans une situation, c est la secrétaire qui a reçu les enquêteurs : cet établissement est géré par le directeur d un autre établissement depuis un peu plus d un an. Le directeur n étant pas très disponible, c est la secrétaire en poste depuis des années et qui connaît mieux la structure qui a répondu aux questions. Inversement, l un des directeurs rencontrés gère également un autre établissement. Dans tous les cas, la démarche a été reçue très positivement, l ensemble des personnes rencontrées étant bien entendu sensibilisé à la problématique d entrée en institution. L accès au matériau fourni par les listes d attente n a posé aucun problème Présentation des établissements Tous les établissements sont des Ehpad : ils ont signé une convention tripartite avec la DDASS et le Conseil Général dont ils dépendent. Pour quatre d entre eux, le nombre de lit se situe dans une fourchette entre 50 et 80 lits. L établissement restant est de taille bien plus importante (200 lits environ). Cette particularité est à rapprocher, selon les personnes rencontrées, de la liaison structurelle avec l hôpital local. De la même façon, pour l établissement de grande taille, les liens avec l hôpital permettent la prise en charge de résidents très dépendants : ce sont en effet les équipements et le personnel médical de l hôpital qui permettent la prise en charge d une dépendance lourde. A titre d exemple, l accueil de personnes âgées en dialyse péritonéale ne présente pas de difficulté, et la prise en charge des troubles relevant de la psychiatrie est assurée en liaison avec le service ad hoc de l hôpital spécialisé de secteur. 18

19 Les quatre établissements de taille moindre sont bien entendu également plus restreints en personnel et en équipement. En sus de l offre standard d hébergement, les structures proposent des lits d hébergement temporaire et des chambres doubles. Pour les personnes rencontrées, l hébergement temporaire reste particulièrement contraignant dans la gestion globale des établissements, l occupation ne se faisant jamais à temps plein. Ce constat est posé aussi bien dans les établissements proposant des lits d hébergement temporaire que dans ceux qui en sont dépourvus, les difficultés de gestion étant alors avancées pour expliquer cette absence. En revanche, les chambres doubles ou modulables existent dans toutes les maisons de retraites visitées. Elles sont généralement prévues pour des couples, bien que ces derniers soient rares à se présenter à l entrée des maisons de retraite. Les personnes rencontrées ont toutes souligné le changement positif dans le quotidien des lieux lorsqu un couple s y installe. La venue de ses pensionnaires «particuliers» est donc particulièrement appréciée, parce qu elle contribue à créer une ambiance de lieu de vie. Il existe donc un fort bénéfice symbolique à accueillir un couple, bénéfice malheureusement limité dans le temps. En effet, lorsqu un des membres du couple décède, le personnel se retrouve dans la nécessité de gérer non seulement le deuil du conjoint survivant mais également le malaise que cela génère pendant un temps dans l ensemble de la structure. En application de l article L311-8 du code de l action sociale et des familles, des projets d établissement sont en cours dans tous les établissements visités : selon le cas ils prévoient des travaux de rénovation, des travaux d humanisation, ou la création d une unité de vie protégée. Certaines structures présentent des particularités organisationnelles. Ainsi, dans deux cas, les directeurs sont en poste sur deux établissements pour personnes âgées. L avantage mis en avant de cette charge double est une meilleure connaissance et gestion des demandes d inscription, ainsi qu une plus grande souplesse dans l orientation de la personne âgée. Enfin, l un des établissements fait partie d une fédération gériatrique avec quelques autres structures du département. Pour l heure, la principale fonction de cette fédération est de permettre les contacts entre directeurs pour d éventuelles réorientations de demandes d inscription Typologie des résidents Le Gir moyen pondéré (GMP) 3 dont rendent compte la plupart des structures est relativement élevé, entre 650 et Néanmoins, dans un certain nombre de situations, les personnes rencontrées témoignent des variations importantes que peut connaître le GMP dans un délai très court. Par exemple, certains aperçoivent comme une forme «d effet d entraînement» dans les décès : pendant plusieurs mois, aucun décès n est à déplorer au sein de l établissement, puis, en quelques semaines, plusieurs décès vont s enchaîner. Dans de telles circonstances, le GMP peut baisser de façon importante. 3 Sur le Gir et le Gir moyen pondéré, voir en annexe. 4 Dans les grandes lignes, un GMP inférieur à 500 indique un établissement hébergeant par nature le plus de personnes âgées valides (les logements foyers par exemple). A l opposé, un GMP supérieur à 800 indique un établissement de profil Unité de soins de longue durée. 19

20 Un des éléments contribuant à un GMP élevé est la présence de personnes psychiquement dépendantes. Il apparait cependant que les établissements sont très diversement préparés à accueillir des personnes présentant une dépendance psychique. Cela ne signifie pas que les établissements refusent ces personnes : simplement les structures dépourvues d unités dédiées refusent en général les personnes susceptibles de déambuler et de fuguer. La question de ces unités sécurisées est présente de façon systématique dans les entretiens, soit qu il en existe une, soit qu elle est prévue, soit qu un projet récent ait été refusé par les autorités compétentes. La question de la prise en charge de la dépendance psychique est très présente en filigrane, d une part en termes de public accueilli, d autre part en termes d épuisement du personnel (voir ci-dessous, en page 24, la partie consacrée à cette question). Quoi qu il en soit, toutes les maisons de retraites visitées accueillent, au moment de la visite, des personnes souffrant de troubles psychiques. L autre volet qui contribue à un GMP élevé est bien évidemment la présence de résidents très dépendants sur le plan physique. L importance accordée à ce public par une structure donnée dépend naturellement des capacités en personnel, de l équipement (plus ou moins médicalisé) et des dotations dépendances (financements accordés par le Conseil Général). Sur un autre plan, il convient de souligner que les résidents des établissements visités habitaient le plus souvent dans les alentours de la structure. Lorsque ce n est pas le cas, le rapprochement avec la famille explique généralement l éloignement par rapport au lieu de vie antérieur Motivations des personnes dans le choix d une structure La proximité géographique Dans la majorité des cas, le choix des Ehpad retenus par les personnes âgées ou leurs proches est profondément lié à des données biographiques. En effet, selon les personnes rencontrées, lorsqu une personne âgée ou ses aidants préparent une inscription en Ehpad, le critère de proximité géographique entre fondamentalement en ligne de compte. La proximité géographique s entend ici indistinctement comme proximité avec l ancien lieu de vie ou proximité avec des proches. Sous la réserve des moyens financiers dont disposent les personnes, le critère de proximité peut l emporter sur toute autre considération, y compris économique. Cette vision est conforme avec la typologie des populations accueillies. Certains interlocuteurs soulignent qu il arrive également que des personnes âgées reviennent en pour y avoir grandi, après avoir mené une partie de leur vie professionnelle et le début de leur retraite dans une autre région. La problématique économique Les personnes rencontrées ont également évoqué l aspect économique d une entrée en institution, à travers des questions liées au coût de l hébergement et à l aide sociale. L hébergement est globalement perçu comme représentant un coût élevé pour les personnes âgées et leur famille. La fourchette des coûts mensuels rencontrée va en effet de à ; en 2001, le montant mensuel moyen de la retraite pour un homme de 60 ans ou plus était de et pour 20

21 une femme de Les coûts élevés engagés par une entrée en institution sont clairement identifiés par les personnes rencontrées comme de possibles freins à l entrée en maison de retraite. L entrée est alors différée au maximum au bénéfice d un maintien à domicile certes moins onéreux mais également parfois mois adapté. Ces difficultés sont particulièrement soulignées pour les couples et, en toute logique, pour les personnes à faible retraite. L aide sociale 6 est versée à une minorité de résidents dans les établissements : cette minorité peut cependant, dans certaines structures, représenter jusqu à près d un tiers de l effectif. Les personnes rencontrées expliquent cette faiblesse relative en grande partie par l accès à la propriété immobilière, le nombre d enfants qu ont eu les personnes âgées, et la tendance à l épargne de ces générations : la mise en vente ou en location du bien immobilier peut financer l entrée en maison de retraite ; il existe dans la plupart des cas une solidarité financière spontanée des descendants envers les ascendants. Cette solidarité s exerce d autant plus facilement que le nombre de descendants directs est important ; en effet, la charge financière sera d autant moins lourde à porter par chacun ; l épargne accumulée intervient de façon évidente Liste d attente Tous les Ehpad visités possèdent leur liste d attente. Tous, à une exception près, ont recours au dossier d inscription régional. L établissement faisant exception n utilise pas de formulaire particulier, l inscription en liste d attente prenant une forme différente selon que la demande provienne d un service hospitalier, d internet ou de contacts directs de particuliers. Le support papier est encore largement privilégié, un seul établissement ayant informatisé sa liste d attente. En règle générale, les demandes proviennent pour la plus grande part des familles, puis des services hospitaliers et, dans de très rares cas, des personnes âgées elles-mêmes. Les personnes rencontrées relèvent que, globalement, pour les familles, les démarches d inscription et d entrée en institution ne se font pas sans peine, et s accompagnent d un sentiment de culpabilité. Dans le même registre, elles tiennent à témoigner de la présence des familles auprès des personnes âgées : l épuisement des proches serait une des principales causes d inscription en maison de retraite. Dans la très grande majorité des cas, une place en établissement ne se libère qu à l occasion d un décès. Il existe également des situations de changement d établissement ou de retour à domicile, mais elles restent très marginales. A partir de ce point commun à toutes les structures, les façons de procéder à la sélection des nouveaux résidents s avèrent très variables selon les établissements. De la sélection en équipe à celle réalisée par le directeur seul, diverses modalités sont déclinées. Au-delà 5 Source : Les femmes en, INSEE, En principe, toute personne âgée peut être hébergée dans l établissement d'accueil de son choix. L aide sociale aux personnes âgées vient en aide aux personnes ne disposant pas de ressources suffisantes pour assurer le règlement des frais d'hébergement. L'accès aux prestations d'aide sociale n'intervient qu en dernier recours, lorsque la personne ne peut bénéficier d aucune autre aide. 21

22 de la question des personnes en charge de la sélection, en ce qui concerne la façon de sélectionner, rien ne peut être fondamentalement qualifié de procédure : il s agit plus d une pratique, d un traitement au cas par cas, selon des critères qui peuvent fluctuer dans le temps, notamment selon la charge que supporte la structure au moment où la nouvelle place apparaît. Cela dit, des points sont globalement relevés comme intervenant au titre de critères importants soit d acceptation des personnes, soit de refus. Les critères de sélection En premier lieu, l urgence médico-sociale est toujours un facteur important dans la décision : les personnes rencontrées ont en partage le sentiment d une forme de responsabilité devant des situations particulièrement aigües. Bien sûr, cette urgence médico-sociale peut être diversement appréhendée selon la culture et la sensibilité de chacun : l un relèvera la succession d hospitalisations tandis que l autre s inquiétera d une rupture biographique récente (décès, accident, etc.). Au-delà de l urgence, le critère le plus souvent mis en avant est celui de l ancienneté de la demande : les personnes rencontrées veillent tout de même à respecter une certaine équité quant à la chronologie des demandes. Les questions d ancrage géographique précédemment évoquées (voir cidessus, page 20) sont également mises en avant. Les critères de refus Cela a déjà été évoqué, les responsables des structures ont la nécessité de maintenir une adéquation entre le public accueilli et les moyens matériels et humains dont ils disposent. Dans ce contexte, un niveau de dépendance trop élevé ou spécifique (une personne en pleine forme physique mais complètement délirante et déambulante) peut constituer un critère de refus. De la même façon, certaines personnes rencontrées expliquent qu elles tiennent à ce que leur établissement demeure un Ehpad et n acceptent donc pas de personnes mourantes : la distinction entre Ehpad et unité de soins palliatifs est fermement posée par certains, sans qu il y ait pour autant unanimité sur le sujet. La question des demandes préventives Toutes les structures visitées sont confrontées au phénomène des demandes préventives, c est-àdire de demande d entrée en institution sans projet ou nécessité immédiate. Il convient cependant de distinguer les deux catégories de demandes, car elles relèvent de logiques différentes. Les demandes sans intention réelle Les demandes sans intention réelle d entrer immédiatement en maison de retraite constituent la très large majorité des demandes préventives. La difficulté à trouver une place est aujourd hui de notoriété publique et les personnes âgées ainsi que leurs proches préfèrent prendre les devants : une inscription sur liste d attente est alors effectuée, indépendamment de l existence d un projet effectif d entrée en institution. Il s agit là d un moyen de se garantir que l on sera contacté lorsqu une place se libère, ce qui est perçu comme pouvant être appréciable dans un avenir plus ou moins lointain. Les demandes avec intention réelle sans besoin objectivable Plus rares sont les demandes d entrée avec intention réelle mais pour lesquelles aucun besoin objectivable n est identifié. Sur un plan purement descriptif, la situation des personnes semble être la même que pour les demandes sans intention réelle. L écart réside dans l insistance soit des 22