#68. Recommandations suisses sur la charge virale Indétectable = intransmissible? Remaides change!

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1 #68 >> été 2008 Recommandations suisses sur la charge virale Indétectable = intransmissible? Remaides change!

2 2 >> Sommaire Directeur de la publication : Bruno Spire. Comité de rédaction : David Auerbach Chiffrin, Franck Barbier, Gwenaël Cadoret, Agnès Certain, Nicolas Charpentier, Laurent Cottin, Olivier Figuereau, Yves Gilles, Jean- François Laforgerie, Cyrille Leblon, René Légaré, Jacqueline L Hénaff, Marianne L Hénaff, Hicham M'Ghafri, Christiane Marty-Double, Lyse Pinault, Fabien Sordet, Franck Spécenier, Emmanuel Trénado. Déclaration de conflit d intérêt : Le D r Fabien Sordet, pharmacien, est salarié d un laboratoire pharmaceutique impliqué dans le VIH/sida. Remaides est financé par des dons privés et la Direction Générale de la Santé (France). A la mémoire des membres du comité de rédaction morts du sida : Philippe Beiso, Richard David, René Froidevaux, Yvon Lemoux, Christian Martin, Alain Pujol, Christine Weinberger. Coordination éditoriale : JF Laforgerie, T. : , courriel : [email protected] Diffusion, abonnements et petites annonces : Laurent Cottin, T. : , courriel : [email protected] Maquette : Stéphane Blot. Photos et illustrations avec nos remerciements : Juanita Banana, Stéphane Blot, Vincent Cammas, Nicolas Charpentier, Nicolas Ducret, Terry Gordon/Galerie G-Module à Paris, Daniel Hérard, Jacqueline L'Hénaff, Laurent Marsault, David Monvoisin, Hervé Richaud, Yul studio. Remerciements au docteur Jean Deleuze et Emma Belissa (pour leurs conseils), à Nicolas Charpentier et René Légaré (pour la relecture) ainsi qu aux membres des comités de rédaction en Suisse et au Québec. Le SNEG assure la diffusion de Remaides dans les établissements gays en France. Impression : Corlet Roto, Ambrières-les-Vallées. Trimestriel. Tirage : ex., ISSN : CPPAP N 1212 H Les articles publiés dans Remaides peuvent être reproduits avec mention de la source. La reproduction des photos, des illustrations et des témoignages est interdite, sauf accord de l auteur. La reproduction des petites annonces est interdite. 03 Edito. Comme des chiens! par Bruno Spire, président de AIDES 04 Actus. Quoi de neuf doc? 08 Actus Un protocole de soins pour tous fin Tribune Guerre mondiale, à propos du nouveau Remaides 12 Dossier Remaides change On vous dit tout 18 Infos Seronet, un site pour les séropositifs 20 Ici et là Les infos en bref 22 Reportage Africagay. Des gays en Afrique vous êtes sûrs? 28 Pour y voir plus clair Charge virale : les clefs pour comprendre l'annonce suisse Remaides Tour Essor, 14, rue Scandicci, Pantin Cedex. Télécopie : Remaides sur internet : Pour la Suisse : Le projet Remaides au sein du Groupe sida Genève est soutenu par l Aide Suisse Contre Le Sida et ses antennes et membres romands. 32 Point de vue Risque négligeable : c'est moi qui décide, pas mon médecin 34 Dossier Indétectable = intransmissible? Interview de Bernard Hirschel 47 Dossier VHC : la transmission lors des rapports sexuels 50 Équilibre Manger des fruits et des légumes, pour sa santé... au moins cinq par jour 54 Et là-bas? Mali : Kénédougou Solidarité Santé globale, espoir régional 57 Témoin Antonio : Une question de vie ou de mort 58 Chronique À cœur et à cris la chronique de Maripic 60 Les PA Vos annonces Pour Le Québec : Déni de responsabilité. Toute information touchant le VIH/sida et son traitement ne prétend remplacer l'avis d'un professionnel de la santé spécialisé dans le domaine du VIH/sida. Il ne s agit pas de conseils médicaux. Toutes décisions concernant votre traitement doivent se prendre en collaboration avec un professionnel de la santé. Les organismes partenaires du projet n assument aucune responsabilité quant à l usage des renseignements que l on y retrouve. Ils déclinent toute responsabilité quant au contenu des références citées.

3 3 Édito << que des porcs et des chiens!, éructe souvent Robert Mugabe, dictateur du Zimbabwe, à propos Pire des homosexuels. Comme il s'est affublé, ces dernières années, de la même moustache qu'hitler, il s'imagine sans doute qu'il peut parler comme lui. Au Nigeria, le président Obasanjo se réclame de Dieu pour dire, qu'en dehors de l'hétérosexualité, toute autre forme de relations sexuelles est une perversion de l'ordre divin. Il y a quelques années, le président congolais expliquait, le plus sérieusement du monde, que l homosexualité n existe pas au Congo. Ailleurs, c'est pareil voire pire. En Namibie, le président a ainsi déjà appelé à déporter les homosexuels. C'est une triste évidence, nombre de chefs d'etat africains jouent de l'homophobie comme d'autres responsables pratiquent le golf. Avec facilité, plaisir même. La ficelle a beau être grosse, aussi ancienne qu'ignoble, elle fonctionne toujours. Les attaques officielles contre les homosexuels détournent l'attention des problèmes que sont la guerre, l'augmentation dramatique du prix des matières premières, l'illettrisme, la corruption des élites L'homosexuel est un bouc émissaire tout trouvé et qui plaît. Il plaît à ces journaux qui publient à la une des listes de pédés qui seront pourchassés par leurs voisins de quartier. Il plaît à ces policiers qui multiplient les humiliations et les arrestations arbitraires. Il plaît aux idéologies qui ne voient aucun inconvénient à ce qu'on attache des gays séropositifs à leurs lits d'hôpitaux ou qu'on les laisse mourir, sans soins, pour qu'ils comprennent, une bonne fois pour toutes, ce qu'est la bonne morale. L'homosexuel est une cible d'autant plus facile qu'elle se défend peu, plutôt mal et qu'elle ne peut guère compter que sur elle-même. C'est souvent vrai, mais faux aussi. En réalité, cette fatalité-là tend à disparaître. Les temps changent. Il y a aujourd'hui sur tous les continents des militants courageux qui défendent les droits des homosexuels, leurs propres droits. Des militants qui prennent des coups, qui risquent leur peau pour être visibles. C'est-à-dire : exister. Des militants qui ont compris, parce qu'ils étaient les premiers et souvent les seuls, qu'ils seraient la chair à canon de ce combat. Ils l'acceptent pour eux-mêmes, pour tous les autres qui vivent cachés, pour (1) Communiqué de presse, 28 février Comme des chiens! ceux qui viendront. En se mobilisant avec les associations de lutte contre le VIH, ils deviennent des acteurs de santé publique parce que l'homophobie est un frein à la prévention du sida, à l'accès aux soins, à une vie meilleure avec la maladie. Longtemps, l'épidémie de sida en Afrique a été considérée comme exclusivement hétérosexuelle. Une maladie de personnes normales en somme, ce qui semblait arranger les responsables politiques. On sait que c'est faux. Les chiffres le prouvent. Dans plusieurs pays d'afrique, le nombre de cas de sida est bien supérieur chez les hommes ayant des relations sexuelles avec d'autres hommes que dans la population générale. Ce taux est de près de 22 % au Sénégal contre 0,7 % dans la population générale. Il est de 40 % au Kenya contre 6,1 % dans le reste de la population. L'Onusida affirme désormais que l'homophobie encourage l'extension de l'épidémie de VIH/sida et doit être combattue dans le cadre des actions nationales contre le sida (1). Très clairement, ce n'est plus seulement l'oubli des gays dans les programmes de prévention qui est préjudiciable, mais la discrimination des homosexuels elle-même qui est une aberration sur le plan de la santé publique, un crime contre l'intérêt commun. Des militants de la lutte contre le sida ou des droits des homosexuels le défendent aujourd'hui : la lutte contre le sida ne réussira qu'en prenant toutes les minorités en compte et par un soutien des droits de l'homme. Ce combat-là doit être soutenu. Par nous qui sommes déjà passés par-là. Qu'on se comprenne bien, il ne s'agit surtout pas d'imposer nos solutions. Ce serait maladroit. On reproche déjà à l'occident d'avoir importé l'homosexualité. Ce serait même malsain. Quel intérêt de ressusciter un colonialisme d'un autre âge attifé d'un drapeau arc-en-ciel? Ce serait surtout irrespectueux de nos partenaires qui ne nous ont pas attendus - ils ont bien fait - pour engager la lutte, pour trouver leurs réponses : des solutions à l'africaine avec les homosexuels africains. Notre combat est de soutenir leur courage, qui force le respect. Il consiste aussi à rappeler cette évidence : personne ne devrait oublier que les chiens savent aussi mordre. Bruno Spire, président de AIDES

4 4 >> Actus Quoi de neuf doc? Sustiva, arrêt de la formule pour les enfants Le laboratoire BMS (Bristol-Myers-Squibb) a décidé d arrêter la commercialisation des gélules de 100 mg de Sustiva (efavirenz), pour des raisons de rentabilité ; ce qui va compliquer l utilisation de ce médicament anti-vih de la famille des non nucléosides pour les enfants. En effet, il faudra utiliser deux fois plus de gélules à 50 mg, ou se contenter de la formulation en sirop, qui a un mauvais goût et reste très difficile à doser. Ces contraintes risquent d avoir des conséquences sur l observance du traitement et donc sur son efficacité. Le collectif interassociatif TRT5 (dont AIDES fait partie) a protesté contre cette décision qui réduit la palette des médicaments et formulations disponibles pour les enfants alors que les experts (Rapport Yeni 2006) recommandent, au contraire, d'élargir cette palette. L Agence française du médicament (Afssaps), qui a critiqué cet arrêt, a demandé au laboratoire BMS de poursuivre la commercialisation du Sustiva 100 mg au moins jusqu à la fin Prezista : nouveau comprimé de 600 mg L antiprotéase Prezista (darunavir, laboratoire Tibotec/Janssen-Cilag) est disponible en comprimé dosé à 300 mg, qui doit être associée à 100 mg de Norvir (ritonavir). Une nouvelle présentation en comprimé de 600 mg vient de recevoir l approbation de l Agence américaine du médicament (FDA) et sera bientôt disponible. Elle permettra, à terme, de simplifier la prise (actuellement deux fois par jour) de deux comprimés de 300 mg en un seul de 600 mg. Kaletra et Epivir pour enfants L Agence européenne du médicament (EMEA) a donné un avis favorable pour la mise sur le marché d une nouvelle forme du Kaletra (lopinavir + ritonavir, laboratoire Abbott) pour enfants. Il s agit de comprimés de 100 mg de lopinavir associé à 25 mg de ritonavir, ce qui facilitera l adaptation de ce médicament chez l enfant, mais pourra aussi bénéficier à des adultes pour des adaptations de doses. L'autorisation européenne définitive et la mise à disposition effective du médicament restent à venir. Par ailleurs, l Agence américaine du médicament (FDA) vient également d autoriser une forme pratique en pédiatrie d'epivir (lamivudine). Il s agit d un comprimé de 150 mg qui vient s'ajouter à la formulation en solution buvable. Prezista, toxicité possible pour le foie Des incidents graves (mais rares) de toxicité sur le foie suite à l utilisation de Prezista (darunavir) ont été constatés par l Agence américaine du médicament (FDA), qui recommande une plus grande prudence chez les personnes coinfectées par le virus de l'hépatite B ou C, et un suivi rapproché des enzymes du foie (transaminases) chez les personnes prenant du Prezista. Ces informations sur la toxicité possible pour le foie vont être ajoutées à la partie effets indésirables du médicament. La notice européenne de ce médicament comprend déjà ces informations. Un spray de cannabis autorisé en Espagne La région de Catalogne a annoncé, début avril, qu'elle autorisait la vente, sur prescription médicale, d'un spray pour la bouche aux extraits de cannabis. Ce médicament pourra notamment être prescrit aux personnes touchées par le sida qui ont perdu l'appétit et dont la forte perte de poids ne peut être traitée avec des compléments alimentaires. Ce médicament est commercialisé au Canada mais pas pour le VIH.

5 5 Etravirine disponible en ATU Intelence (étravirine ou TMC 125), un médicament anti-vih de la famille des non nucléosides, est disponible en autorisation temporaire d utilisation (ATU) en France pour le traitement du VIH. La demande d'atu doit être faite par le médecin traitant à l'agence du médicament Abacavir : test génétique obligatoire Le laboratoire GlaxoSmithKline, en accord avec les agences française et européenne du médicament, vient d'ajouter aux notices d informations des médicaments contenant de l abacavir (Ziagen, Kivexa, Trizivir), l obligation d effectuer un test génétique (le test HLA-B5701, voir Remaides N 65) avant la prescription du médicament, et ce afin de prévenir le risque de réactions allergiques sérieuses pouvant survenir chez certaines personnes prédisposées (voir Remaides N 67). Confiance dans le médecin VIH La confiance que portent les personnes vivant avec le VIH à leur médecin spécialiste (infectiologue) a été, pour la première fois, évaluée par une étude française menée auprès d'un millier de personnes. Cette étude pointe, chez certaines personnes, une perte de confiance en leur médecin au cours du temps. C'est le résultat des complications liées à la maladie et aux traitements et de la faible réponse qui a pu être apportée à ces problèmes par les médecins. L impression d avoir un traitement peu efficace et l insatisfaction par rapport aux explications fournies réduisent également la confiance dans l équipe médicale. L étude recommande aux médecins d être plus attentifs et d apporter des réponses aux problèmes rapportés par leurs patients, surtout en terme d effets indésirables. Le dialogue et le temps d'échange comptent d'autant plus que la confiance est un élément du succès thérapeutique. La méthadone en gélules Uniquement disponible jusqu'à présent sous forme buvable, la méthadone, produit de substitution à l'héroïne, est désormais commercialisée sous forme de gélules dans les pharmacies. Ces gélules peuvent être plus faciles à prendre. Comme auparavant, la prescription reste très encadrée. Elle est limitée à quatorze jours sur ordonnance sécurisée (renouvelable). Un médecin de ville ne peut pas démarrer ce traitement, seuls les centres ou services spécialisés ont le droit de le faire. Les gélules sont prescrites aux personnes traitées par sirop depuis au moins un an, et à condition qu'elles soient stabilisées. Informations sur

6 6 Un plan de gestion de risques pour Isentress Isentress (raltégravir) est le premier médicament anti-vih à faire l objet d un plan de gestion de risques (PGR) au niveau des agences européenne et française du médicament. Ce nouveau dispositif de surveillance renforcée devrait normalement permettre de repérer précocement et de gérer plus efficacement les problèmes liés à la toxicité du produit. Le plan de gestion de risques est utilisé après la mise sur le marché de nouvelles molécules dont le mécanisme d action et la toxicité sont encore mal connus, comme c'est le cas ici pour la nouvelle famille des antiintégrase (voir Remaides N 66). Ce plan de gestion de risques prévoit de nouvelles études pour évaluer Isentress chez les enfants et les adolescents, ainsi que sa tolérance à long terme en surveillant particulièrement le risque de cancer, de problèmes au niveau du foie, d'allergies et de lipodystrophies. Les effets indésirables pourront être déclarés directement par les personnes utilisatrices du médicament et par les associations auprès de l'agence française du médicament. Une fiche de déclaration des effets indésirables devrait être bientôt généralisée en France pour tous les produits de santé. Médicaments anti-vih et risques pour le cœur? Les résultats de l étude DAD présentés à la dernière CROI en février 2008 (voir Remaides N 67), suggèrent un risque plus élevé de maladies cardiovasculaires chez les personnes qui ont utilisé (au cours des six derniers mois) de l abacavir ou de la didanosine (Videx), surtout chez celles qui présentent déjà des facteurs de risques cardio-vasculaires importants (fumeurs, personnes en surpoids et sédentaires, celles d'un âge plus avancé etc.). Le laboratoire GlaxoSmithKline (qui produit l abacavir) n a pas pu, quant à lui, mettre en évidence ce risque après analyse des données tirées de ses propres essais. L Agence française du médicament (Afssaps) a indiqué, en avril, que d autres données sont nécessaires afin de déterminer si l utilisation de ces médicaments entraîne ou pas une élévation du risque cardiovasculaire. Un courrier d information sera adressé aux professionnels de santé à ce sujet en attendant une éventuelle modification des notices des produits concernés. Bénéfices d'un traitement antirétroviral précoce? Plusieurs études récentes montrent l effet bénéfique d un traitement antirétroviral démarré plus précocement qu'actuellement (généralement entre 350 et 200 T4/mm 3 en l'absence de symptômes graves). Le débat est toujours en cours concernant le taux de T4 à partir duquel il faudrait idéalement commencer une trithérapie. L essai international START, en cours de mise en place, va comparer le bénéfice d un traitement démarré à partir de 500 T4/mm 3 par rapport à un traitement démarré à 350 T4/mm 3. Cet essai sera prochainement proposé en France (voir aussi en pages 7 et 9). Photos : D.R Illustrations : Yul Studio, Juanita Banana

7 Suisse, quoi de neuf doc? 7 Actus << Nouveaux traitements disponibles en Suisse Prezista (darunavir) est disponible et commercialisé en Suisse au tarif de francs pour un mois (ajouter 60 francs puisqu il est associé à Norvir). Celsentri (Maraviroc), premier médicament de la nouvelle classe des anti-ccr5 qui ont pour but d empêcher le VIH de s accrocher au lymphocyte T4, est disponible en Suisse au prix de francs. Avant de prescrire ce médicament, le médecin doit faire réaliser un test pour déterminer si le traitement répondra bien au type de virus de la personne. Isentress (raltégravir) est disponible et commercialisé en Suisse au tarif de francs. Intelence (étravirine) devrait être disponible et commercialisé en Suisse en juin 2008 au tarif d environ 650 francs (tarif européen). START en Suisse Nous avions parlé (voir Remaides N 67) de l étude START qui débute, cette année, dans le but de répondre à la question : Faut-il débuter plus tôt un traitement anti- VIH? Pour mener cette vaste étude internationale, les organisateurs recherchent des personnes volontaires pour intégrer l étude. Elles doivent respecter certains critères : ne jamais avoir pris de traitement anti-vih et avoir plus de 500 T4. Si vous êtes intéressé(e) ou souhaitez plus d information sur cette étude, vous pouvez en parler avec votre médecin ou contacter le médecin responsable de l étude dans votre région ou pays. En Suisse romande, il s agit du docteur Boffi à l Hôpital cantonal de Genève. Tél. : ou par [email protected] New Fill reste à la charge des personnes touchées Monsieur S. est assuré auprès de Swica Assurance-maladie SA. Depuis de nombreuses années, il suit un traitement contre le VIH. Il souffre, depuis 2000, d une lipodystrophie. En mars 2005, il demande à la Swica la prise en charge d'un traitement par New Fill. Sa caissemaladie refuse la prise en charge du traitement au motif que ce produit n'est pas enregistré comme prestation de l assurance obligatoire de base. En septembre 2005, Monsieur S. saisit le Tribunal cantonal des assurances sociales du canton de Genève. En novembre 2006, le Tribunal cantonal condamne la Swica à la prise en charge financière du traitement par New Fill. Swica saisit alors le Tribunal Fédéral qui lui donne raison. Actuellement, la facture à la charge des personnes se situe entre et francs suisses (entre et euros) pour quatre injections. Les personnes sont contraintes de négocier avec leur assurance maladie avec le soutien des associations et, au cas par cas, certaines obtiennent un remboursement partiel à titre exceptionnel. A Genève, l Hôpital cantonal a mis en place une consultation spécifique pour la prise en charge de la lipodystrophie. Il est proposé aux personnes, selon leurs besoins, un bilan, un soutien psychologique, une aide à l observance, des conseils alimentaires ou d'esthétique, une chirurgie plastique et reconstructive et un suivi régulier. Contacter le groupe Lipo : Illustration : Yul Studio

8 8 >> Actus Un protocole de soins pour tous fin 2009 Fin 2009, les personnes en affection de longue durée (ALD) devraient normalement toutes avoir signé un protocole de soin, établi par leur médecin traitant, pour continuer à bénéficier de la prise en charge dans le cadre du 100 % sécu. C'est le cas pour les personnes touchées par le VIH ou une hépatite B ou C. Ce protocole indique la liste des soins nécessaires au suivi médical. Cela concerne aussi bien les examens et les médicaments nécessaires pour suivre et réduire la progression de l infection (pour le VIH : le compte des T4, la mesure de charge virale, les médicaments antirétroviraux etc.) que ceux destinés à réduire les effets indésirables et gérer les complications (les diverses analyses de sang, les examens du fonctionnement des organes comme les reins, le foie, les os, le recours à des spécialistes comme les gynécologues etc.). Une fois le protocole de soins établi, après accord avec un médecin de la caisse d assurance maladie, on se voit remettre par le médecin traitant un document. C'est ce document qui doit être présenté lors de consultations de spécialistes, en vacances, en cas d urgence pour être sûrs d'avoir une prise en charge à 100 %. L ouverture des droits au 100 % se fait normalement par le médecin traitant. Elle est possible dès la découverte de la séropositivité. En contexte d urgence, par exemple, lorsqu'on découvre la séropositivité à l'hôpital suite à une infection opportuniste, une procédure permet la prise en charge à 100 % pendant six mois, le temps d établir un protocole. Qu'est-ce qui change? Selon la réglementation, chaque assuré social doit avoir un médecin traitant afin d'obtenir les remboursements les plus élevés possibles. Dans le cas d'une ALD, le médecin traitant remplissait un formulaire de couleur verte, le PIRES remplacé progressivement depuis 2006 par le protocole de soins, formulaire de couleur violette. C'est ce changement de système qui doit être effectif pour toutes les personnes en ALD fin La difficulté, c'est que nombre de médecins ou de caisses d assurance maladies n'avaient pas été clairement informés que cette échéance était prévue au 1 er juillet Le TRT-5 (collectif associatif dont AIDES est membre) a interpellé la Caisse Nationale d Assurance Maladie et le ministère de la Santé afin que les personnes en ALD ne soient pas pénalisées au cas où elles n auraient pas encore signé de protocole de soins, et surtout qu'elles ne subissent pas de rupture de remboursements ou un refus de prise en charge à 100 %. Il est recommandé aux personnes vivant avec le VIH ou une hépatite virale de se rapprocher de leur médecin traitant, si elles n ont pas déjà signé un protocole de soins. Lorsqu on a pas encore choisi de médecin traitant ou si on a des difficultés à en trouver un, on peut en discuter avec le médecin spécialiste du VIH (ou l'hépatologue pour les hépatites) ou avec d'autres personnes séropositives de sa région, comme au sein d'associations telles que AIDES. Le protocole de soins doit être établi par le médecin traitant à partir des recommandations établies pour chaque ALD par la Haute Autorité de Santé, mais il peut y ajouter les soins ou médicaments justifiés par la situation individuelle. Il est possible de consulter, pour information, les recommandations concernant le VIH, l'hépatite B et l'hépatite C en se rendant sur Franck Barbier Pour en savoir plus : rubrique Prise en charge globale et sur rubrique information.

9 Québec, quoi de neuf doc? 9 Actus << Prezista Le 12 mai 2008, Santé Canada émettait une alerte suite à la documentation d'hépatite d'origine médicamenteuse (p. ex. hépatite aiguë, hépatite cytolytique) lors de l'utilisation de Prezista (darunavir). Ces événements indésirables sont, en général, survenus chez des personnes souffrant d'un stade avancé d'infection au VIH-1 qui prenaient plusieurs médicaments et présentaient des maladies associées telles que l'hépatite B ou C, la cirrhose hépatique et/ou le développement d'un syndrome de reconstitution immunitaire. Les patients souffrant d'une dysfonction hépatique préexistante, telle l'hépatite chronique active B ou C, ont un risque accru d'événements indésirables de type hépatique grave. L'utilisation de Prezista n'est donc pas recommandée chez les patients atteints d'une déficience hépatique. Isentress (raltégravir) Inscrit à titre de médicament d exception pour les patients qui font face à un échec thérapeutique et n ayant pas d autre option de traitement. Son ajout à la liste des médicaments du Québec sera réévalué en octobre Intelence (étravirine) Médicament approuvé par Santé Canada. Le Conseil québécois du médicament évaluera en octobre 2008 si ce médicament peut être ajouté à la liste des médicaments du Québec. Celsentri (maraviroc) Médicament approuvé par Santé Canada le 15 octobre La compagnie n a pas encore déposé de demande d ajout à la liste des médicaments du Québec. Illustration : Yul Studio Œuvre : Gordon Terry, Galerie G-Module, Paris

10 10 >> Tribune Guerre mondiale Pas un jour. Il n'y a pas un jour sans que cette maxime se vérifie : L'union fait la force. Dans ce combat si particulier qui est le nôtre, elle se confirme aussi au quotidien. Bien sûr, il est vrai, lorsqu'on est touché par le VIH, que la lutte est d'abord personnelle, l'engagement intime, la mobilisation individuelle. Pourtant, rapidement, l'évidence s'impose à chacun : le combat sera plus facile collectivement, plus porteur d'espoirs aussi. Ce n'est pas se bercer de mots que de dire que nous réussirons ensemble ou que nous perdrons tous. C'est cette même évidence qui s'impose aujourd'hui à chacun d'entre nous qui luttons contre le VIH et pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées. Notre action, elle a d'abord pris les contours des frontières de nos pays, épousé les limites de nos territoires. Rapidement, nous avons compris que notre combat ne pouvait demeurer national. Chaque association dans son pays, chaque pays dans son coin, chacun pour soi, cette stratégie est vouée à l'échec. Elle est un non-sens, un déni de la réalité. Le sida s'impose à tous, partout dans le monde et bien souvent dans les mêmes termes, provoquant les mêmes maux. Pas besoin d'être devin pour voir que les problématiques aux apparences locales auxquelles les uns et les autres nous sommes confrontés trouvent bien souvent un écho au-delà de nos frontières. En témoignent les mobilisations contre la pénalisation de la transmission du VIH. Une pénalisation qui, à défaut de nous toucher de la même façon, nous concerne pourtant tous. Nulle part, le fait d'être séropositif comme de le dire n'est neutre. Nos ennemis sont communs qui s'appellent rejet, discrimination, précarité Depuis des années, des passerelles ont été jetées, des partenariats noués. Aujourd'hui, nous nous unissons dans ce projet qu'est la publication d'une version collective de Remaides. Bien sûr, des différences existent. Nul ne cherche à les nier. L'accès aux soins et aux traitements, la qualité du suivi, les droits sociaux, tout cela change, parfois beaucoup, d'un pays à un autre, d'un territoire à un autre. Chacun a ses forces, ses faiblesses. Mais nous avons une certitude : les atouts des uns et des autres nous permettront plus facilement de surmonter nos handicaps respectifs. Ce qui marche ailleurs doit pouvoir servir de modèle chez nous. C'est en confrontant et comparant nos avantages que nous pourrons plus efficacement réclamer et obtenir ce qui fait tant défaut chez nous. Notre journal permettra cela. Des différences existent, mais nous ne pouvons pas nous laisser enfermer par elles. Nos particularismes ne doivent pas nous faire perdre de vue l'essentiel. Partout, le VIH bouleverse la vie. Nulle part, le fait d'être séropositif comme de le dire n'est neutre. De fait, nos ennemis sont communs qui s'appellent rejet, discrimination, précarité Mais ce n'est pas seulement l'adversité qui nous soude. Des valeurs partagées nous unissent tout autant. Celle de la solidarité, notamment, que le partage d'une même langue, le français, conforte et illustre. Des objectifs nous lient. Notre volonté de ne pas faire à la place des personnes, mais de faire avec elles. Des constats nous rassemblent aussi. C'est l'évidence pour nous que la parole des personnes séropositives n'est pas suffisamment entendue. Nos sociétés doivent assumer de vivre avec le sida. Qui peut mieux le faire comprendre que les personnes tou-

11 11 chées elles-mêmes? C'est une des ambitions de notre journal que de montrer une réalité que nos sociétés par paresse, aveuglement ou égoïsme, ne veulent pas voir. Ce sont, notamment, cette parole et cette visibilité qui permettront de changer la donne. Où s'expriment aujourd'hui les populations les plus marginalisées par l'épidémie? Où entend-on les revendications des personnes touchées? Où peuvent-elles aujourd'hui, plus facilement qu'ailleurs, passer une annonce pour trouver un ou une partenaire, un ou une amie? La nouvelle version de Remaides est une des réponses que nous proposons face aux nouveaux enjeux de l'épidémie de VIH/sida, face aux nouveaux besoins des personnes touchées. Journal d'information, tribune collective unique, relais de mobilisation, Remaides est tout cela à la fois, pour affirmer, jour après jour, que c'est bien notre union qui fait notre force. David Auerbach Chiffrin et Charles Ankrah, RAAC-sida Ken Monteith, président de la COCQ-Sida David Perrot, directeur du Groupe Sida Genève Bruno Spire, président de AIDES Illustration : Yul-Studio

12 12 >> Dossier Nouvelles ambitions, nouveaux partenaires, nouveaux comités de rédaction, nouveaux services, celles et ceux qui font Remaides vous présentent la nouvelle version de votre revue. Suivez le guide! Remaides change! Avec ce numéro, Remaides lance sa nouvelle formule. Pour la première fois de son histoire, la revue trimestrielle de AIDES va être réalisée en partenariat avec trois autres acteurs de lutte contre le sida. Il s'agit de la COCQ-Sida au Québec, du Groupe sida Genève en Suisse et du RAAC-sida en France. Depuis sa création en 1990, Remaides a constamment changé. A chaque fois pour répondre au mieux aux nouvelles attentes de ses lecteurs. Il en va de même aujourd'hui avec la version que vous avez entre les mains. Cette version a été réalisée par l'ensemble des partenaires de cette nouvelle aventure. Chacun a apporté ses idées, ses envies, ses informations et surtout tenu compte des demandes de ses lecteurs. Il y a donc du changement, beaucoup, mais pas de bouleversement qui vous éloignerait de votre revue. Remaides continue de parler, comme elle seule le fait, de l'actualité des traitements. Elle continue de publier des petites annonces et des témoignages. La revue innove aussi en proposant d'ouvrir les horizons, en permettant de voir comment vivent et se mobilisent les personnes touchées d'un pays à un autre. Parfois, il s'agira de comparer ce qui existe ici et ce qui se fait là-bas. Parfois, il s'agira de découvrir des réalités différentes de celles que nous vivons. Notre pari, c'est que tout cela renforcera notre envie de revendiquer, de lutter, de nous mobiliser ensemble. Ce premier numéro est un numéro de transition. Une première étape. Dès septembre 2008, Remaides proposera trois éditions différentes : Remaides France, Remaides Québec et Remaides Suisse. Chacune de ces trois éditions comprendra une partie commune et un cahier spécifique qui sera publié dans chacun des quatre numéros de l'année (un cahier Suisse pour Remaides Suisse, par exemple). Chaque version de Remaides ne sera disponible que dans le pays où elle est éditée (ainsi Remaides Québec ne sera diffusée qu'au Québec). En revanche, il sera possible de télécharger (pour ceux qui ont accès à Internet) les trois différentes versions de Remaides. Ce changement s'accompagne d'une nouvelle maquette et de nouvelles rubriques. Mais au fait : qui fait quoi et qui est qui?

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14 14 68 Remaides fait sa révolution! Avec ce numéro 68 Remaides ne fait pas que changer sa présentation (nouvelle maquette, nouvelles rubriques ), il s ouvre également à une collaboration internationale francophone avec le Groupe Sida Genève en Suisse, avec la COCQ-Sida (Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida) au Québec et avec le RAAC-sida (Réseau des Associations Africaines et Caribéennes agissant en France dans la lutte contre le sida). Depuis 17 années déjà le Comité de rédaction de Remaides travaille à rendre accessible aux personnes touchées et à leurs proches une information claire et précise sur les traitements du VIH et les hépatites comme sur toutes les difficultés (sociales, juridiques, professionnelles ) auxquelles elles se trouvent confrontées dans leur vie quotidienne. A travers les témoignages de nos lecteurs nous sommes attachés à rendre visible la réalité intime de l épidémie et à enrichir chacun de l expérience des autres. Information et témoignages sont les outils que nous avons toujours voulu mettre à la disposition de nos lecteurs au service de leur autonomie et de leur qualité de vie. Avec cette ouverture à une collaboration internationale et interculturelle nul doute que les échanges d expériences vont élargir notre horizon. Aussi souhaitons-nous qu à travers vos courriers et courriels, anciens et nouveaux lecteurs de notre revue, vous nous fassiez part de vos témoignages, de vos attentes et de vos questionnements. Bonne lecture et bienvenue à tous dans ce numéro 68. Yves Gilles, membre du Comité de rédaction de Remaides France Remaides chez les Helvètes Remaides en Suisse est une aventure maintenant longue et les abonnés suisses se comptent en centaines. Pour autant aux croisées de vos témoignages, vos visions de la revue, vos attentes quant à cette nouvelle formule sont aussi diverses que les enjeux qui nous attendent pour notre nouveau Remaides. Deux membres du comité de rédaction de Remaides Suisse et une lectrice vous le prouvent. Dans un monde de plus en plus conservateur et égoïste où les acquis sociaux et les avancées en matière de sexualité sont remis en question, il est important de diffuser une information autre que celle véhiculée par les grands médias et de dénoncer les dérives de responsables politiques. Je souhaite que Remaides soit aussi largement diffusé auprès de ceux et celles qui font l opinion (la presse, les décideurs, les politiques, les associations œuvrant dans le social) pour faire évoluer les représentations et les regards. Remaides se doit de transmettre de l information pour contrer la désinformation, explique Valéry, séropositif depuis plus de vingt ans. Remaides doit être un outil pour communiquer, avec des articles coups de gueule, surtout en Suisse où rien n est jamais dit! Il doit oser critiquer une décision politique, un fonctionnement anormal, avance de son côté Giancarlo, séropositif depuis vingt-deux ans, pour qui la revue doit aussi être un outil pour ceux qui sont engagés dans la prévention et dans la lutte contre toutes formes de discrimination. Remaides me rappelle que je ne suis pas seule, note Huguette, elle aussi séropositive depuis près de vingt ans, que d autres que moi vivent cette situation et leurs témoignages sont importants pour moi. Ils me rendent parfois un peu nostalgique de la solidarité d antan. Et puis, je me rappelle aussi que quand je n avais pas de compagnon, je regrettais qu il n y ait pas plus de petites annonces suisses dans Remaides!

15 15 Fondée en 1984, AIDES est l'une des principales associations de lutte contre le VIH/sida et les hépatites en France et en Europe. Elle est présente dans 76 villes en métropole, en Guyane, à Saint-Martin. AIDES est un réseau communautaire de mobilisation des personnes touchées, de leurs proches, des professionnels de santé etc. AIDES. Remaides. Tour Essor. 14, rue Scandicci Pantin cedex Rédaction et témoignages : Abonnements et petites annonces : Mail : [email protected] - Site Internet : Pour vous, avec vous et à travers vous Bonjour à vous lecteurs et lectrices de cette nouvelle revue francophone pour les personnes vivant avec le VIH. C est avec enthousiasme que nous, les membres du comité de rédaction de Remaides Québec, avons accepté de participer à sa création. Nous croyons sincèrement qu elle saura vous apporter de l information intéressante sur l actualité VIH/sida. Sans compter qu elle s élaborera pour vous, avec vous et à travers vous. Nous venons d horizons divers. Nous avons des parcours de vie différents. Nous sommes peu, pas ou très impliqués dans le milieu du VIH/sida au Québec. Nous croyons surtout que l information est nécessaire et primordiale pour vous permettre de prendre des décisions qui auront des impacts bénéfiques sur votre état de santé. Comme vous pouvez vous en douter, plusieurs d entre nous vivent avec le VIH et, pour certains, depuis plusieurs décennies. Ce concept de prise en charge de sa santé est un leitmotiv qui, pour nous, personnes séropositives siégeant à ce comité, nous a permis de traverser les années et les décennies. Ensemble, personnes séropositives ou non siégeant au comité de rédaction, vous, lecteurs et lectrices, experts, collaborateurs sommes désormais partenaires d une aventure qui, nous le souhaitons, deviendra un élément probant de l amélioration de la qualité de vie des personnes séropositives du Québec et dans le monde francophone. Nous espérons que vous saisirez la chance de vous exprimer dans ces pages, que ce soit grâce au courrier des lecteurs, par vos témoignages ou tout simplement en nous faisant connaître vos impressions, vos besoins et vos expériences. Au plaisir de vous entendre et de vous lire. Solidairement. Le Comité de rédaction de Remaides Québec La Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-Sida) regroupe les organismes communautaires québécois de lutte contre le VIH/sida afin de favoriser l émergence et le soutien d une action concertée. Pour ce faire, elle suscite, soutient et consolide l action communautaire face à la lutte contre le VIH/sida sur le territoire québécois. Le regroupement solidarise les gens, unit les démarches, les actions et les ressources impliquées, dans le respect de l autonomie de chacun des groupes-membres, pour répondre aux enjeux qui touchent les PVVIH et l ensemble des populations à risque d être infectées par le VIH du Québec. COCQ-Sida. 1, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2X 3V8 Tél. : , poste 21 Courriel : [email protected] Site Internet :

16 16 Aider nos communautés africaines et caribéennes Le 18 juin 2007, nos associations fondaient le RAAC-sida pour améliorer la qualité de l'accompagnement et la mobilisation des personnes originaires d'afrique ou de Caraïbe et vivant avec le VIH en France outremer ou hexagonale. Depuis bientôt un an, nous nous sommes retrouvés pour échanger. C'est d'abord de l'énergie que nous avons échangée. Nous avons beaucoup parlé des personnes immigrantes/étrangères vivant avec le VIH, de la condition inadmissible qui leur est trop souvent faite en France aujourd'hui, de leur droit à la santé qui se trouve de plus en plus remis en cause par les politiques publiques. Nous avons parlé de ces femmes contraintes, dès deux heures du matin, de faire la queue devant des administrations, alors qu'elles souffrent de neuropathies des voûtes plantaires qui leur rendent les positions d'attente plus que pénibles... Nous avons parlé de nos frères et sœurs vivant avec le VIH en Afrique, aux Caraïbes, de la solidarité que nous voulions entre nous. Nous avons évoqué la condition de nos frères et sœurs homosexuels, dans nos communautés : ce point n'a pas été le moins discuté de nos échanges. Ce projet de nouvelle version de Remaides est arrivé à point nommé pour nous permettre de traiter régulièrement et pleinement de ces questions, d'aider nos communautés africaines et caribéennes à parler d'elles et pour elles. Plus que d'autres, parce qu'elles sont plus touchées par le VIH/sida, parce qu'elles sont moins accessibles aux campagnes d'information générales, nos communautés ont besoin d'échange, de dialogue, d'information et de mobilisation... En cette vue, nous vous invitons à nous écrire, à nous demander de parler de tel ou tel sujet important pour vous, à témoigner. C'est à ces conditions que Remaides sera votre journal. Charles Ankrah (Entraide et Culture) et David Auerbach Chiffrin (Tjenbé Rèd), représentants du RAAC-sida, membres du comité de rédaction de Remaides France Le Réseau des associations africaines et caribéennes agissant en France dans la lutte contre le sida (RAAC-sida) a été créé en juin 2007, à l'initiative de AIDES, afin de regrouper les associations intervenant en France auprès des communautés africaines et caribéennes dans le but d'informer ces communautés sur le VIH/sida et sur les hépatites et de soutenir les personnes touchées issues de ces communautés. En France aujourd'hui, une nouvelle contamination sur deux toucherait une personne noire ou métisse. RAAC-sida c/o AIDES Tour Essor, 14, rue Scandicci, Pantin cedex Tél. : + 33 (0) Mail : [email protected] Site Internet : Actif depuis 1987 dans la lutte contre le sida, le Groupe sida Genève délivre des prestations à l intention de la population genevoise dans son ensemble et plus spécifiquement aux personnes vivant avec la maladie. Son mandat comprend la prévention de nouvelles infections, le soutien aux personnes concernées, la lutte contre les discriminations et la diffusion d informations sur le VIH/sida. Groupe sida Genève. 17, rue Pierre Fatio, CH-1204 Genève Tél. : Accueil : et Ligne infos sida : Mail : [email protected] - Site Internet :

17 17 Comment ça se passe? Les abonnements L'abonnement à Remaides est gratuit dans tous les pays. Pour s'abonner, il faut adresser sa demande par courrier, par mail ou courriel à l'association qui met Remaides à disposition dans votre pays. Pour Remaides Suisse, c'est le Groupe sida Genève. Pour Remaides Québec, il s'agit de la COCQ-sida et pour Remaides France, c'est AIDES et le RAAC-sida. Toutes les coordonnées sont en pages 15 et 16. Le courrier des lecteurs Remaides propose un courrier des lecteurs. Si vous voulez réagir à un article, faire part d'un point de vue, demander une information complémentaire ou proposer un sujet d'article ou de dossier, vous pouvez désormais écrire directement, par courrier, par mail ou courriel à votre journal. Il vous suffit pour cela d'écrire à l'association qui met Remaides à disposition dans votre pays ou vous l'envoie chez vous. Pour Remaides Suisse, c'est le Groupe sida Genève. Pour Remaides Québec, il s'agit de la COCQ-sida et pour Remaides France, c'est AIDES et le RAAC-sida. Toutes les coordonnées sont en pages 15 et 16. Les témoignages Remaides accorde une grande place aux témoignages. Certains sont sollicités, d'autres sont spontanément adressés à la revue. Si vous souhaitez parler de votre vie avec le VIH, partager une expérience personnelle, dénoncer un problème que vous avez vécu etc. Il vous suffit d'écrire à Remaides. L'anonymat est garanti. Pour faire part de son souhait de parler dans la revue ou adresser directement son témoignage, il faut prendre contact directement avec l'association qui met Remaides à disposition dans votre pays ou vous l'envoie chez vous. Les petites annonces Inutile d'entretenir davantage le suspens, cette rubrique est, de loin, celle que vous plébiscitez. Pour le moment, l'ensemble des petites annonces est publié dans la partie commune de la revue. Cela signifie que votre annonce est accessible à tous les lecteurs quelque soit le pays où ils habitent. Par la suite, en fonction des demandes, une section spécifique de petites annonces pourra être publiée dans le cahier spécial Suisse de Remaides Suisse et le cahier spécial Québec de Remaides Québec. Afin de mieux vous rendre service, il sera d'ailleurs possible de publier sa petite annonce à la fois dans la partie commune et dans l'édition suisse ou québécoise de Remaides. Pour publier une petite annonce, il faut procéder comme pour le courrier des lecteurs.

18 18 >> Infos Tout le monde n'a pas la chance de pouvoir échanger facilement sur la séropositivité. Tout le monde n'a pas envie ou la possibilité de mettre les pieds dans une association. Internet peut dans ce cas permettre de sortir de l'isolement, de discuter, de parler de soi, de s'informer, et même de faire des rencontres. C'est ce que propose Seronet ( un site inédit créé par AIDES dont le pari est de devenir la communauté francophone des séropos en ligne. Coordinateur de Seronet, Olivier Jablonski répond à Remaides. Seronet : un site pour les séropositifs Il existe déjà des sites Internet consacrés au VIH/sida. Que va apporter de plus et de nouveau Seronet? Seronet est le premier site d'une grande association de lutte contre le sida qui utilise Internet non pas comme un outil de communication ou de promotion de ses activités, mais comme un réseau social. Notre site est, en fait, un espace francophone mis à disposition des internautes pour leur permettre de se rencontrer, de dialoguer, d'échanger et de s'informer aussi. Seronet n'est pas conçu comme un journal sur Internet, mais vraiment comme un espace, un lieu qui met à disposition plein de moyens pour s'exprimer sur ce qu'on vit, en parler avec d'autres. D'autres sites proposent des informations, parfois bien faîtes, mais bien souvent elles ne permettent pas les discussions. Sur Seronet, l'actualité est pensée comme un moyen d'ouvrir la discussion entre nous et pas comme une source d'information classique. C'est pourquoi, en matière d'actualité, nous comptons privilégier les informations et les traitements qui vont susciter le débat. Notre pari est que l'internaute soit un acteur de Seronet plutôt qu'un consommateur du site. Quels sont les services proposés par Seronet? On trouve sur Seronet un fil d'actualités quotidien, des articles de vulgarisation, des dossiers thématiques sur les traitements comme sur les droits dont certains seront d'ailleurs repris de Remaides, des chats qui permettent des discussions en temps réel, des forums avec des thèmes plus ou moins précis et des espaces plus identitaires comme les blogs et les communautés. Par exemple, des femmes séropositives habitant dans la même région et souhaitant avoir un enfant peuvent créer, si elles le désirent, une communauté sur Seronet pour échanger entre elles, discuter de leurs projets, des difficultés qu'elles rencontrent, partager les solutions qu'elles ont trouvées. Francophone, Seronet travaille avec la COCQ-Sida (voir en page 15), le regroupement communautaire du Québec. De nombreuses communautés vont ainsi se créer, par affinité, selon les modes de vie, par zone géographique ou centre d'intérêt etc. Chacun en fonction de ses besoins, de ses envies du moment, va pouvoir choisir un lieu pour débattre de points de vue différents du sien ou, tout au contraire, se retrouver avec des amis qui partagent les même idées que les siennes. Et puis, bien entendu, il y aura sur le site accès à des petites annonces. Concrètement, comment faire pour accéder au site et y intervenir? Il faut s'inscrire, une seule fois suffit, et choisir un pseudo pour préserver son anonymat. Cette inscription, bien entendu gratuite, donne accès à tous les services de Seronet. Elle permet d'écrire, de réagir aux informations qui sont proposées tous les jours ou aux témoignages qui sont mis en ligne. Chacun pourra aussi lancer son blog, participer aux nombreux forums, aux chats etc. Seronet est d'autant plus passionnant que ce nouveau site est clairement francophone et qu'il s'ouvre d'emblée aux internautes, à l'étranger, qui parlent le français. On peut ainsi échanger avec des personnes qui vivent en Suisse, au Québec, dans des pays d'afrique. Bref avec des gens du monde entier.

19 19 Comment a été élaboré Seronet? Sur une longue période puisqu'une équipe, avec des volontaires et des salariés de AIDES, y travaille depuis plusieurs mois et en rencontrant beaucoup de monde. Je tiens à remercier vivement tous ceux qui ont passé du temps sur ce projet. Il y a eu aussi de nombreuses réunions avec celles et ceux qui vont devenir les utilisateurs du site. C'est-à-dire des personnes touchées par le VIH, des gays, des personnes migrantes, des jeunes, des moins jeunes, des personnes qui habitent en ville, d'autres dans des coins reculés etc. Chacun nous a fait part de ses attentes, de ses besoins, de ses idées. Les envies sont différentes, mais une demande est commune à tous : pouvoir causer et se rencontrer. Propos recueillis par Jean-François Laforgie. Seronet, c'est où?

20 20 >> Ici et là La Suisse en campagne L Aide Suisse contre le sida (association nationale) et l Office fédéral de la santé publique ont lancé leur nouvelle campagne d'été de sensibilisation au VIH. Pleine d humour, cette campagne a suscité des réactions qui indiquent une difficile acceptation de l image de la sexualité entre hommes sur les supports affiches, et même de la sexualité tout simplement. Après plus de vingt ans de lutte contre le sida, que faut-il en penser? Et si on parlait de sexe? Pas de jugement, pas de tabous non plus, bref la liberté pour parler de sexualité, de plaisir, le temps d'un week-end. C'est ce que propose la délégation régionale de AIDES Grand Ouest aux personnes séropositives, célibataires ou en couple, de la région (Bretagne, Centre, Pays de Loire ). Stands de prévention, animations, soirée festive et surtout séances de AIDES dating (il s'agit de faces à faces pour faire connaissance vite et bien) seront au programme de cette rencontre événement. Evénement parce que les occasions de parler librement de sexe et d'amour, de son corps et de ses désirs, de couple et de bonheur, de ses pratiques sexuelles et du risque ne courent pas les rues. Evénement aussi parce que ce rendez-vous permettra de découvrir d'autres personnes, de créer des liens, de faire des rencontres. Cet événement régional se déroule les 20 et 21 septembre 2008 dans la région d'angers. Inscriptions et informations à AIDES 49, 1, rue Joubert Angers. Tél. : Solidaires avec AIDES en ligne La solidarité peut prendre des allures diverses : l'envoi d'un chèque ou un don lors d'un achat en ligne. C'est justement une version originale de ce dernier moyen que propose Soliland.com pour soutenir les actions de AIDES. Il suffit pour cela de s'inscrire ( et, sans aucun engagement, une partie de vos achats en ligne est reversée à l'association sans que cela ne vous coûte plus cher pour autant. La démarche est simple : il faut d'abord s'inscrire, après vous serez automatiquement reconnu comme acheteur donateur lors de tous vos achats en ligne chez un des quatre cents sites partenaires de Soliland : voyagessncf.com, fnac.com, Auchandirect.com, interflora.com, edreams.com, 3suisses.com, etc. 22 %des cas de discrimination dans le domaine de l'emploi recensés par la Halde en 2007 ont pour motif la santé ou le handicap. Le nombre de cas signalés est en nette augmentation puisqu'il passe de 756 cas en 2006 à 1349 cas en A noter qu'on peut désormais, si on est victime de discrimination, saisir directement la Halde sur Internet. Infos sur

21 21 57 %des Français estiment que les franchises médicales sont une "mauvaise chose", indique un récent sondage. Afin que chacun sache où il en est de cet impôt sur la maladie, la Caisse Nationale d'assurance Maladie lance le principe d'un double compteur sur les bordereaux de remboursement. Chaque assuré saura ainsi le montant des franchises déjà prélevées et le montant restant avant d'atteindre le plafond annuel 2008 fixé à 50 euros. Gummy love : le bonbon anti bêtise! Gestes, paroles, décisions administratives la fréquence et la diversité des attitudes discriminatoires à l'égard des personnes séropositives à Genève et en Suisse ne sont pas une fiction. Les témoignages le prouvent. Avec Gummy love, sa nouvelle campagne de lutte contre les discriminations, le Groupe Sida Genève tente de rappeler au plus grand nombre que les personnes séropositives sont toujours victimes de ces attitudes qui nuisent à leur état de santé. Gummy love détourne les codes de la publicité du bonbon afin de l exploiter comme un préservatif, une barrière, non pas contre le sida, mais contre les propos et attitudes discriminatoires. Cette nouvelle campagne est un message adressé aux personnes séropositives, un message de solidarité qui reconnaît leurs difficultés quotidiennes et les assure de la mobilisation de la société. Infos sur : A l'ouest! Les Universités des personnes en traitement se déroulent, cette année, dans la région Grand Ouest de AIDES. Les UPT, c'est cinq jours au grand air (du 28 octobre au 2 novembre 2008) pour s'informer sur le VIH, remettre à jour ses connaissances et prendre soin de soi. C'est aussi une occasion de rencontrer d'autres personnes touchées par le VIH, d'échanger avec elles, de partager son expérience. C'est enfin, dans un cadre qui garantit la liberté d'expression, de dire ce que l'on pense, de défendre ses revendications, en un mot de se mobiliser. Les inscriptions aux UPT de la région Grand Ouest peuvent se faire dans les délégations départementales de AIDES suivantes : Eure et Loir, Finistère, Guyane, Ille-et-Vilaine, Indre et Loire, Loire-Atlantique, Loiret, Maine et Loire, Mayenne, Morbihan, Saint- Martin/Guadeloupe, Sarthe, Vendée. Coordonnées de ces délégations : rubrique AIDES près de vous. Bijoux de famille! C'est à la COCQ-Sida que le Service de lutte aux infections transmissibles sexuellement et par le sang a fait appel pour réaliser sa campagne de prévention des gays et des hommes qui ont des relations avec d'autres hommes. La réalisation de cette campagne s'est faite avec la collaboration de Marketel, une agence de communication parmi les plus importantes à Montréal. Cet été, la COCQ-Sida invite les gays à protéger leurs objets de valeurs en utilisant le condom (la capote) et en passant régulièrement un test de dépistage. Infos sur :

22 22 >> Reportage Arrestations arbitraires, tabassages, lynchages Les gays africains ne sont pas à la fête. Ce drame prend un relief particulier alors que tout indique que l'épidémie de sida serait dix à quinze fois plus forte parmi les homosexuels africains que dans la population générale. Si la plupart des associations de lutte contre le sida ont compris que la lutte contre le VIH est indissociable de la défense des droits des homosexuels, ce n'est pas le cas des autorités qui entretiennent une homophobie officielle. Trois militants témoignent. Des gays en Afrique vous êtes sûrs? Je suis recherché par la police dans mon pays et je sais que des gens s'en sont pris à mes biens alors que je suis à l'étranger. Je ne me sens plus en sécurité au Sénégal. Je ne peux pas rentrer chez moi. Aujourd'hui, je suis limité dans mes activités et mes actions et je lance un appel au secours. Ces phrases, Jean- Louis, militant de la lutte contre le sida et des droits des homosexuels, les prononce d'une voix calme. Pourtant, à certaines intonations, on comprend que derrière ce calme apparent, il y a beaucoup d'inquiétude quand à son avenir. Sénégalais, Jean-Louis est aujourd'hui contraint de vivre au Mali, dans un lieu discret de Bamako. Menacé parce qu'il est homosexuel, il ne sait quand il pourra revenir, sans risque, à Dakar où il habite, où vivent ses amis, sa famille, son fils. Cet exil forcé, il le doit à la parution d'un article dans la presse. Tout démarre par la publication de photos d'une fête, un mariage gay, dans le magazine Icône au Sénégal. La police les utilise et se met à la recherche de ceux dont les visages ont été publiés. Celui de Jean-Louis est sur les photos. Je participais, au nom de l'alliance nationale contre le sida [ANCS] où je travaille, à une rencontre à Bamako sur les pratiques homosexuelles en Afrique et la prévention du VIH (1), explique Jean-Louis. Je ne savais pas que ce journal était sorti et je ne soupçonnais pas qu'il y avait des risques pour moi. Pourtant la menace est réelle. A l'aide des photos, la police procède aux premières arrestations le week-end des 2 et 3 février Une dizaine de personnes sont interpellées. Je suis rentré de la rencontre de Bamako dans la nuit du 2 au 3 février. Dès mon arrivée, je reçois sur mon portable des messages qui me disent qu'il pourrait y avoir des problèmes pour moi. Je vais tout de même chez moi. Ma voisine, très tolérante à l'égard des gays, m'explique que tout le monde dans mon quartier est au courant à mon sujet, que des jeunes du secteur sont venus protester devant mon domicile. Elle, qui m'a toujours soutenu, me conseille de me sauver! Là, j'ai vraiment paniqué. C'était en pleine nuit. J'étais revenu de la rencontre de Bamako avec deux mille doses de gel, des documents de prévention pour les gays, des rapports de mission etc. J'ai dû tout déposer en catastrophe à l'ancs, mon association, explique Jean-Louis. Après j'ai pris une chambre d'hôtel. On m'a donné un (1) La rencontre de Bamako a réuni des représentants d'associations de lutte contre le sida de sept pays d'afrique et de AIDES.

23 23 contact à Dakar pour m'aider. Dans la journée, j'ai appris qu'il y avait eu des arrestations. Dans la nuit, j'ai pris un taxi pour quitter le pays pour le Mali. Que reproche-t-on à Jean-Louis et aux personnes interpellées? Tout simplement, d'avoir participé à un mariage gay. Pourtant le code pénal sénégalais est clair. Seuls sont passibles de poursuites les actes impudiques ou contre nature avec un individu de son sexe. Peu importe. Les personnes arrêtées au motif qu'elles seraient homos restent en prison. Certaines d'entre elles prennent des médicaments anti-vih. Le 6 février, la police dément formellement l'information selon laquelle les personnes détenues vont être soumises à un test de dépistage du sida. Elles sont finalement libérées faute de charges. Le quotidien sénégalais Le Soleil (le plus important du pays) y voit un complot. Il dénonce même le mystère qui persiste sur la provenance du financement des présumés homosexuels qui pourrait être d'origine étrangère. L'heure est à la traque des fugitifs qui sont activement recherchés, jubile le journal. Parmi les fuyards, il y a deux Sénégalais. La plupart de ces personnes soupçonnées de s'adonner à l'homosexualité se seraient terrées dans un pays voisin du Sénégal, explique le journal. Jean-Louis est effectivement au Mali. Il n'a pas eu d'autre choix. La libération des personnes détenues ne calme pas les esprits. Un journal prétend que les gays présumés ont été pris en flagrant délit et libérés sans jugement. Il n'en faut pas davantage pour qu'une manifestation s'organise. Des dizaines de jeunes hommes armés de bâtons envahissent le centre ville. La police disperse finalement les manifestants qui promettent de poursuivre leur combat jusqu'à ce que les homosexuels quittent le pays. Ici, l'homophobie a droit de cité. La situation est d'autant plus absurde que des financements internationaux (2) sont versés, à la demande des autorités sénégalaises, à des programmes de prévention du VIH en direction des gays sénégalais. Les mêmes que la police arrête arbitrairement, que la justice tente de condamner et que la rue veut lyncher. Si le Sénégal fait cette demande, c'est qu'il n'a pas échappé aux autorités locales de santé que le nombre de cas de sida est de près de 22 % chez les homosexuels contre 0,7 % dans la population générale. Le problème se pose d'ailleurs dans de nombreux pays du continent. Pourtant (2) C'est le cas du Fonds mondial de lutte contre le sida.

24 24 Bénin, Ghana, Kenya, Nigeria, Togo, Ouganda, Sénégal La liste est longue des pays qui condamnent à des peines de prison, souvent sévères, les relations homosexuelles. C'est le cas du Cameroun où, depuis 2005, de nombreux gays présumés ont été arrêtés. Beaucoup ont passé de longs mois en prison, oubliés par les autorités. C'est ce qu'a subi Alim, jeune gay camerounais séropositif, détenu plusieurs mois sans pouvoir se soigner. Alim est décédé une dizaine de jours après sa libération. Le Cameroun n'est pas un cas isolé. Sur la cinquantaine de pays qui composent le continent africain, trente-huit condamnent les relations homosexuelles entre adultes consentants à des amendes, de la prison voire l'exécution. L'homophobie ne sévit évidemment pas sur le seul continent africain, mais elle y a, du fait de l'importance du VIH, un impact particulier. Elle empêche la prévention, elle pousse les homosexuels à se cacher, elle limite l'accès aux soins, etc. Elle fait aussi prendre des risques importants aux militants. C'est ce qui motive l'engagement d'associations françaises de lutte contre le sida. C'est ainsi que AIDES s'est mobilisé avec Sidaction et Act Up pour dénoncer la situation au Sénégal et assurer la protection des militants poursuivis. C'est notre rôle de mettre à C'est notre rôle de mettre à l'abri des personnes engagées dans des combats pour la défense des droits des gays dans la lutte contre le sida quand elles sont poursuivies par des Etats ou des factions Africagay, c'est quoi C'est dans l'idée de "trouver des solutions à l'africaine" sur la question de la prévention du VIH/sida chez les gays que s'est créé Africagay, regroupement d'associations africaines de lutte contre le sida et (ou) de lutte pour les droits des homosexuels, et de AIDES et Sidaction. Aujourd'hui, ce sont près d'une vingtaine d'associations africaines (du Burkina Faso, Burundi, Cameroun, Mali, Maroc, Niger, Sénégal, de la Côte d'ivoire ), rejointes par des militants, qui se mobilisent dans un plan d'action collectif et ambitieux autour du sida et de la prévention chez les gays en Afrique. Ce plan s'appuie sur un constat et une évidence. Le constat? Contrairement à une idée reçue, l'épidémie en Afrique n'est pas exclusivement hétérosexuelle. L'évidence? Une prévention ne peut fonctionner que dans le respect des individus. Les discriminations, l'homophobie, l'absence de reconnaissance légale dont sont victimes les gays africains empêchent une prévention efficace et un bon accès aux soins. L'enjeu est là pour Africagay. l'abri des personnes engagées dans des combats pour la défense des droits des gays dans la lutte contre le sida quand elles sont poursuivies par des Etats ou des factions, explique AIDES. Pour l'association, ces deux combats sont indissociables. C'est une évidence que les deux vont de paire, explique Jean-Louis. On ne peut pas séparer les droits humains de la lutte contre le sida. C'est un combat que je mène depuis quelques années. Je sais qu'il y a des risques à s'exposer, à être visible comme je le suis. C'est le prix à payer. A Bamako, Jean-Louis est prudent. Il y a une dizaine de jours Le Quotidien [un journal sénégalais] a prétendu que je m'étais suicidé suite aux manifestations d'hostilité de la population malienne contre les homosexuels Pour plus d'informations, se rendre sur en général et moi plus particulièrement, indique Jean-Louis. Alors, c'est vrai. Je fais attention. Dossier réalisé par Floriane Cutler, David Monvoisin, Jean-François Laforgerie Remerciements à Michel Bourrelly Illustrations : Juanita Banana Photos : David Monvoisin Alliance nationale contre le sida Sicap Sacré-coeur 3, villa n 9405 B.P Dakar. Sénégal Tél. : + (221) [email protected]

25 25 Médecin, militant des droits des homosexuels en Afrique, Steave Nemande est un des responsables d'alternatives-cameroun, une jeune association très engagée dans la lutte pour les droits des minorités sexuelles. Outre un engagement sur le plan juridique et social, Alternatives-Cameroun s'investit beaucoup dans le domaine de la prévention du VIH. Interview. Steave Nemande : "Les homosexuels doivent bénéficier de messages de prévention adaptés à leur sexualité" Quels sont les principaux obstacles en matière de prévention en direction des homosexuels? Les blocages sont nombreux, à commencer par les gays chez qui les mauvaises habitudes ont la vie dure, comme dans le reste de la population d ailleurs. Nombreux sont ceux qui n utilisent pas le préservatif parce qu ils n aiment pas, parce que cela réduirait le plaisir, par confiance dans leur partenaire, etc. Beaucoup d homosexuels à Yaoundé et à Douala [les principales villes du pays] ont entendu parler et ont utilisé pour la première fois un gel lubrifiant grâce aux actions d Alternatives-Cameroun. Le déni de l homosexualité et le rejet des homosexuels constituent un facteur aggravant dans la mesure où les gays sont contraints de faire des rencontres et de vivre parfois leurs premiers rapports sexuels dans des conditions où le préservatif et le gel sont absents. Si nous prenons l exemple d un lycéen ou d un étudiant qui vit encore chez ses parents et qui fait la rencontre d un autre jeune comme lui. Où vontils? Certainement pas chez leurs parents. A l hôtel non plus car ils n en ont pas les moyens. Ils iront dans un lieu isolé des regards : terrain vague, stade, chantier, parc, toilettes publiques, etc. La situation n est pas meilleure pour les adultes. Le contexte social

26 26 homophobe contraint les hommes qui aiment les hommes à entretenir également des relations sexuelles avec des femmes. Ce multipartenariat qui est ici une tactique de camouflage expose ces derniers au double risque d être contaminés autant par leurs partenaires masculins que féminines. De plus, ils partagent avec chacun de leurs partenaires les risques pris avec les autres. Enfin, la pénalisation des pratiques sexuelles entre personnes de même sexe dans la majorité des pays africains légitime l homophobie sociale et renforce la peur chez les homosexuels qui prennent davantage de risques en vivant une sexualité clandestine. Aujourd'hui, qui est le mieux placé pour mettre en place des programmes spécifiques de prévention pour les minorités sexuelles : les associations de lutte contre le sida classiques ou les associations gay? En principe, tout le monde. Et vu les dimensions importantes que prend l épidémie chez eux, la prévention et la prise en charge du VIH chez les homosexuels devraient être considérées comme une question de santé publique à part entière. Pour une prévention réussie, il faut avoir les connaissances, mais surtout reconnaître les homosexuels comme des êtres humains à part entière et les impliquer dans les activités de prévention. Les associations classiques de lutte contre le sida ont généralement les connaissances et les compétences nécessaires pour ce travail. Malheureusement, beaucoup se l'interdisent à cause de l intolérance de leurs membres. Cette intolérance est bien souvent alimentée par les préjugés, les convictions religieuses, morales, etc. Les associations qui entreprennent, malgré tout, des actions en direction des gays se heurtent à l homophobie des autorités locales, voire aux réticences des homosexuels eux-mêmes. Alors que faire? Il n'y a pas grand différence entre mourir du sida et mourir de la haine des autres. Il est impératif de renforcer les capacités des associations identitaires existantes qui ont une facilité pour approcher les gays et transmettre des messages de prévention, mais pas toujours les connaissances exactes. Il faut que les associations classiques de lutte contre le sida fassent plus que travailler avec des groupes gay. Elles doivent intégrer les homosexuels dans la vie même de l'association. C'est cela qui facilitera la découverte mutuelle des uns et des autres et qui contribuera à une meilleure acceptation des homosexuels dans l'ensemble de la société. Il est utopique de vouloir obtenir l utilisation du préservatif ou l adoption de comportements à moindres risques chez les homosexuels si ces derniers se sentent rejetés et sont désespérés. Dans pareils cas, il n'y a pas grand différence entre mourir du sida et mourir de la haine des autres. Propos recueillis par Jean-François Laforgerie Photos : D.R. Alternatives-Cameroun BP Douala, Cameroun Tél. : Mail : [email protected]

27 Jean-Hervé milite à Arc en Ciel + en Côte d Ivoire depuis L idée de créer l association est venue d un groupe d amis qui a constaté un "vide social" dans la vie des gays. Les membres d AEC+ ont commencé par l organisation de soirées festives, puis très vite, ils ont eu la volonté de répondre aux besoins de nombreux amis malades qui redoutaient de se rendre dans les centres de santé. Jean-Hervé : Nous souhaitons une loi pour protéger et défendre les homosexuels 27 L homosexualité est-elle réprimée en Côte d'ivoire? Non, la loi est muette sur l homosexualité, mais ce vide juridique est ouvert à toutes les interprétations, surtout de la part des forces de l ordre. Et toi, ça t est déjà arrivé d avoir été frappé par les forces de l ordre? Oui, et je suis encore révolté quand j y pense. Ça remonte à plusieurs années, mais je suis encore très marqué. Dans tous les sens du terme puisque j ai encore des traces de coups dans le dos. Dans mon quartier, une petite fille avait été sexuellement abusée et la police recherchait un homme blanc. A l époque, il se trouve que mon copain - dont je venais de me séparer - était blanc. Les policiers n ont pas cherché plus loin et ils ont arrêté mon copain. En fouillant chez lui, ils ont retrouvé une photo artistique de moi, dénudé. C est ainsi qu ils sont remontés jusqu à moi. Ils se sont focalisés sur la photo lors de l interrogatoire et j ai donc dû avouer que c était mon ami Cela m a valu d être roué de coups au point de passer ensuite deux semaines à l hôpital! Ils ont fini par retrouver le coupable avec qui je n avais rien à voir évidemment, mais mes parents ont, malgré tout, dû négocier ma sortie par la petite porte, comme si j avais bien mérité le traitement qu'on m'avait infligé du fait de mon orientation sexuelle. Ta famille est donc au courant? Est-ce un cas exceptionnel? Oui, mes parents sont au courant. Ils ont accepté mon ami comme un membre de la famille. A vrai dire, quand ils l ont appris, ils ont été plus indignés par le fait qu un proche m ait trahi que par la nouvelle en elle-même. J ai de la chance qu ils aient bien réagi, mais ce n est pas si rare chez nous en Côte d Ivoire. Je dirai que dans un tiers des cas, la famille proche est au courant et l accepte. Cependant, il demeure encore beaucoup d incompréhension sur l homosexualité de la part du grand public. Par exemple, l idée qu elle vient des blancs reste assez largement admise. Comment vois-tu la prévention auprès des gays dans ton pays? Je n ai pas de réponse toute faite ou de modèle à suggérer. Mais il faut que les gays eux-mêmes soient impliqués : c est le seul moyen de créer la confiance et d avoir la meilleure technique d approche possible. D autant plus que les gays ont particulièrement besoin d être encouragés pour se prendre en charge sur le plan de la santé. C est un des objectifs de mon association : identifier des médecins gays ou au moins gay friendly (1), qui, une fois formés aux pathologies concernant les homosexuels, pourraient proposer des consultations médicales spécifiques aux gays. C est sur, ça encouragerait bon nombre d entre nous à consulter davantage! Propos recueillis par Floriane Cutler Illustration : Juanita Banana Arc en ciel + 16 BP 1945 Abidjan 16, Côté d'ivoire. Tél. : [email protected] (1) Tolérants à l'égard des homosexuels.

28 28 >> Plus clair Pour y voir plus clair! Qu appelle-t-on charge virale? Que signifie le terme indétectable? Pourquoi y a-t-il parfois plus de virus dans les sécrétions sexuelles que dans le sang? Autant de questions fondamentales qu il est important de bien saisir avant de lire le dossier que Remaides vous propose sur les recommandations suisses (p. 34 et suivantes). L annonce des experts suisses : Pourquoi? Pour qui? Schéma A : La charge virale dans le sang La charge virale La charge virale dans le sang correspond au nombre de virus contenus dans 1 millilitre de sang. Par facilité de langage, on parle communément de charge virale, mais il serait préférable de préciser dans le sang car cette mesure peut être faite dans tous les autres liquides du corps humain (le sperme, les sécrétions vaginales, le liquide céphalo-rachidien dans lequel baigne notre cerveau etc.). Seuil de détection (limite de la technique qui mesure la charge virale) Charge virale indétectable Charge virale faible Charge virale élevée Qu appelle-t-on charge virale indétectable? Une charge virale indétectable, c est tout simplement une charge virale très faible, tellement faible que la technique qui mesure la charge virale n est pas capable de la mesurer. Aujourd hui, on considère que c est le cas quand la quantité de virus est inférieure à 50 copies par millilitre de sang. Cela ne veut absolument pas dire qu il n y a plus de virus! Cela signifie qu il y en a très, très peu Peut être 10, 30 ou 49! (schéma A).

29 29 Charge virale dans le sang Charge virale dans les sécrétions sexuelles Charge virale élevée Schéma B : La charge virale dans les sécrétions sexuelles Charge virale faible Quel est le lien entre les mesures de la charge virale dans le sang et les mesures de la charge virale dans d'autres liquides du corps? Tout est là! De façon générale, la charge virale dans le sang est un assez bon indicateur de la charge virale dans les autres liquides du corps que ce soient le sperme, les sécrétions vaginales etc. Autrement dit, quand la charge virale est indétectable dans le sang, elle l est souvent dans le sperme et les sécrétions vaginales (schéma B). Mais s il y a globalement un lien entre les différentes charges virales, il est pourtant bien difficile de l affirmer pour une personne donnée. Il y a certaines personnes pour qui ces charges virales ne sont pas en phase. Même si elles le sont à un moment donné, il n y a pas de garantie qu elles le soient en permanence. Les infections sexuellement transmissibles (IST ou ITS au Québec) peuvent notamment provoquer une augmentation de la charge virale dans les sécrétions sexuelles (voir paragraphe suivant). Il faut également prendre en compte les périodes de règles chez les femmes, qui peuvent modifier la charge virale dans les sécrétions vaginales. Par ailleurs, en cas d oublis de prises de traitement (problèmes d observance), on s expose à un risque de remontée de la charge virale, dans le sang comme dans les autres liquides du corps. Il faut également être vigilant, lors de la prise de plusieurs médicaments différents. Les interactions médicamenteuses peuvent provoquer des baisses de concentrations du traitement anti-vih dans le sang et Charge virale indétectable En général, il y a une bonne corrélation entre la charge virale dans le sang et celle dans les sécrétions sexuelles. donc une reprise de la multiplication virale. Enfin, il est relativement courant de voir des blips de la charge virale, c està-dire des remontées ponctuelles de charge virale alors que celle-ci est ordinairement indétectable.

30 30 Parfois, la charge virale est indétectable dans le sang, mais plus élevée dans les sécrétions sexuelles. Comment est-ce possible? Dans notre corps, il n y a pas de contact direct entre le sang et les organes qui sécrètent le sperme. Ces organes constituent des zones, des compartiments relativement indépendants. Il peut donc très bien y avoir une multiplication du virus dans ces compartiments, alors que la charge virale est bien contrôlée dans le sang (schéma C). Schéma C : Charge virale indétectable dans le sang, mais élevée dans les sécrétions sexuelles Charge virale indétectable dans le sang mais plus importante dans les sécrétions sexuelles. Il arrive que parfois la charge virale dans les sécrétions sexuelles soit plus importante que dans le sang. C est notamment le cas lorsque : - les médicaments anti-vih prescrits passent moins bien dans les sécrétions sexuelles. - en cas d infection sexuellement transmissible (syphillis, chaude-pisse, etc). Pourquoi le virus se multiplierait plus dans les compartiments sexuels que dans le sang? Il y a plusieurs cas où cela risque d arriver Par exemple si l on utilise des médicaments très actifs dans le sang, mais pénétrant moins bien dans les compartiments sexuels. Dans un premier temps, la charge virale pourra être indétectable dans le sang, mais pas toujours dans le sperme ou les sécrétions vaginales. Ce n est pas forcément un problème en soi à terme. De plus, si l on attrape une IST [ITS au Québec] (comme un herpès ou une syphilis), le système immunitaire va s'activer et on va solliciter localement, au niveau des organes génitaux, un grand nombre de T4 (globules blancs chargés de nous défendre contre les microbes). Or le VIH aime beaucoup les lymphocytes T4, et c est là qu il se multiplie! On pourra donc voir augmenter la charge virale dans les compartiments sexuels en cas d IST, même si dans le sang, la charge virale demeure indétectable (schéma C).

31 31 Pourquoi les recommandations suisses concernent-elles les couples stables? Cette notion de stabilité est particulièrement importante. En effet, si le partenaire séropositif a des rapports en dehors du couple, il s expose à une éventuelle sur-contamination par un autre virus sur lequel son traitement pourrait être inactif avec risque d une ré-augmentation de sa charge virale Par ailleurs, si le partenaire séropositif a des rapports hors couple, il risque d'attraper une IST (ITS au Québec), ce qui peut avoir pour conséquence une augmentation de la charge virale dans les sécrétions sexuelles (voir paragraphe précédent). Quant au partenaire séronégatif, une IST pourrait créer des lésions par lesquelles le VIH du partenaire séropositif passerait plus facilement Et attention, le préservatif ne protège pas à 100 % des IST. La syphilis, l herpès ou les condylomes (papillomavirus), peuvent se transmettre par simple contact. Pourquoi les recommandations suisses ne parlent-elles pas des rapports homosexuels? La réponse est simple : il n'y a pas suffisamment de données sur le sujet. Et l on ne peut pas transposer directement aux couples gays ce que l on sait des études sur les couples hétérosexuels. Le fait d avoir une charge virale indétectable dans le sang est en général (pas toujours ) signe d une charge virale indétectable dans les sécrétions sexuelles. Cette réalité bénéficie à tout le monde, homos comme hétéros. Si le risque de transmettre le VIH est alors fortement réduit, il est fort probable que cela soit vrai pour les homos comme pour les hétéros. Reste que le risque initial est plus élevé lors d une pénétration anale que lors d une pénétration vaginale. Si le partenaire séronégatif est passif lors du rapport, le risque est accru parce que la muqueuse anale est plus fragile et plus susceptible de s irriter lors des frottements. Et si c est le partenaire passif qui est séropositif, il y a un risque accru pour le partenaire actif parce que la charge virale au niveau de la muqueuse rectale est souvent plus élevée que celle mesurée dans le sang Il se peut donc que le niveau de risque, infime, suggéré par les études chez des couples hétérosexuels, ne soit pas totalement transposable chez les couples homosexuels. Seules des études spécifiques chez les homosexuels pourraient le démontrer. Il n en reste pas moins que, les conditions posées par les recommandations suisses (charge virale indétectable sur six mois, très bonne observance, absence totale d IST) vont dans le sens d une réduction des risques de transmission du VIH, chez les homos comme chez les hétéros. Fabien Sordet Illustrations : Vincent Cammas et Stéphane Blot

32 32 >> Point de vue Risque négligeable Une décision de couple Une polémique où l on oublie l essentiel : le couple La polémique liée à l annonce suisse repose sur le constat que quand la charge virale est bien contrôlée dans le sang, la quantité de virus dans le sperme ou les sécrétions vaginales est, en général, elle aussi, négligeable. Tout d abord, rappelons-le, s il est vrai qu il y a souvent un lien entre la charge virale dans le sang et celle dans les sécrétions sexuelles, ce n est pas une vérité absolue. Certaines personnes peuvent avoir une charge virale indétectable dans le sang, mais une réplication active de virus dans les sécrétions sexuelles. L inverse est vrai aussi. Ce lien (on parle aussi de corrélation) est donc vrai en général, mais pas toujours! (Voir Pour y voir plus clair, p. 28). Mais le problème n est pas vraiment là: car au fond, qu est-on en droit d appeler quantité de virus négligeable? Cette question amène à la notion de bénéfice/risque. La balance bénéfice/risque C est une notion fondamentale qui régit la plupart de nos actes au quotidien, sans même qu on y prête attention : Quand on prend sa voiture pour aller au travail, il y a un risque réel d avoir un accident grave. Ça arrive chaque jour. Mais la voiture permet parfois de gagner beaucoup de temps et l on optera tout de même pour ce choix. Le bénéfice est considéré comme plus fort que le risque encouru. Il en va de même pour l avion. Ce qui montre à quel point cette balance bénéfice/risque est éminemment individuelle et subjective. Certains refuseront de monter dans un avion, mais pas dans une voiture, alors que le risque d avoir un accident y est pourtant beaucoup plus faible! Revenons au VIH et prenons l exemple d un couple hétérosexuel sérodifférent stable (voir Pour y voir plus clair, p. 28). Lors d un rapport sexuel non protégé au sein du couple, si le partenaire séropositif a une charge virale dans le sang élevée, il y a de fortes probabilités que sa charge virale soit également élevée dans les sécrétions sexuelles, avec un risque important de transmettre le virus : la balance bénéfice/risque n est pas en faveur de ce type de rapports. En revanche, si la charge virale du partenaire séropositif est indétectable dans le sang (donc probablement dans ses sécrétions sexuelles), le risque devient beaucoup plus faible. Est-il négligeable? Ce n est pas à la science, mais à chacun de nous de répondre à cette question. Si l on est habitué au préservatif et que la capote est intégrée dans la vie amoureuse, le risque, aussi faible soit-il, n est peut-être pas négligeable par rapport au bénéfice (somme toute mineur) d un rapport non protégé (schéma A). En revanche, si l on en a ras-le-bol du préservatif et que cela gâche la vie quotidienne, la balance bénéfice/ risque est modifiée et le risque encouru pourrait être estimé comme négligeable (schéma B). Enfin, si l on veut avoir un enfant et que seuls des rapports non protégés peuvent permettre d y parvenir (l'exemple cité par le professeur Bernard Hirschel, voir p. 34), la balance penche alors plutôt en faveur de rapports sans préservatif. Face au bénéfice (estimé comme extrêmement important) qu est la grossesse, le risque ( probablement faible) d une contamination, sera considéré par le couple comme négligeable (schéma C). L annonce suisse suscite plusieurs réflexions: La généralisation d une réalité globale aux cas individuels : les charges virales dans le sang et les sécrétions sexuelles sont souvent liées, mais pas toujours. Donc que faire de ce constat pour une personne donnée? La notion de risque négligeable est une notion individuelle qui n a de sens qu en regard d un bénéfice. La science peut donner des éléments de réponse pour l importance du risque, mais l importance du bénéfice est à évaluer par chacun. Fabien Sordet Illustrations : Vincent Cammas

33 Pour un même risque, une perception différente 33 Schéma A Risque faible de transmission du virus lorsque la charge virale dans le sang est indétectable. L usage du préservatif ne pose aucun problème au quotidien L intérêt d un rapport NON protégé est minime par rapport au risque pris, aussi faible soit-il, lorsque le préservatif est bien accepté. Schéma B Risque faible de transmission du virus lorsque la charge virale dans le sang est indétectable. Le préservatif, ras l bol! Il nous gâche la vie au quotidien. Certains couples estimant le préservatif comme un vrai frein dans leurs rapports amoureux, pourront considérer le risque faible comme négligeable. Schéma C Risque faible de transmission du virus lorsque la charge virale dans le sang est indétectable. Désir d avoir un enfant. Enfin, si l abandon du préservatif s avère la seule façon pour le couple de pouvoir concevoir un enfant, le risque faible lié à des rapports non protégés pourra être considéré comme négligeable.

34 34 >> Dossier La trithérapie est-elle un outil de prévention contre le VIH? "Oui", répondent les autorités de santé suisses. Pas neuve, cette idée est désormais connue du grand public. On le doit au professeur Bernard Hirschel, responsable de l'unité VIH-sida des hôpitaux universitaires de Genève, qui a ouvert le débat. Il revient pour Remaides sur ce que dit l'annonce suisse et la polémique qu'elle suscite. Jusqu'à présent, les personnes touchées n'ont que, très rarement, eu la parole sur les effets de cette annonce dans leur vie. Remaides est allé à leur rencontre. Indétectable = intransmissible? Bernard Hirschel répond à Remaides Pourquoi vous êtes-vous exprimé le 1 er décembre 2007 avant la publication de la position officielle de la Commission fédérale suisse sur le sida? Il y a plusieurs raisons à cela. A ceux qui ont eu l impression que cette annonce était prématurée, je rappelle que ces données existent depuis environ huit ans. J'estimais que cela suffisait, que nous avions assez attendu, et que si on voulait en dire quelque chose, le 1 er décembre était le moment idéal, quand l attention de tout le monde est fixée sur le VIH. La Commission fédérale sur le sida (CFS) comptait prendre position, mais, jusqu au dernier moment, je n étais pas sûr qu'elle le fasse. Je suis content de leur prise de position. En revanche, si j étais membre de cette Commission j aurais choisi un autre titre que : Les malades traités avec virémie indétectable ne sont pas infectieux par voie sexuelle. C est bien le message que l on entend faire passer, mais ça rend un peu vulnérable aux attaques. La moindre exception va faire dire à certains que l on a tort. Quand on lit l'annonce, on se rend compte qu'elle est plus nuancée. Pouvez-vous nous résumer ce que cette annonce dit vraiment et ce qu'elle ne dit pas? Notre annonce dit que si quelqu un est traité et qu'il a une virémie [ou charge virale] indétectable le risque de transmission est très bas. C est-à-dire que dans ce cas le préservatif n est pas d un très grand intérêt en terme de santé publique. Notre principe est que les recommandations pour l ensemble de la population doivent tenir compte des informations qui agissent véritablement sur une épidémie et non pas sur les rares exceptions qui peuvent arriver. Peut-être que ces rares exceptions existent, mais c est comme avec d'autres risques de la vie qui peuvent être très bas. C'est le cas avec l'avion, et certains ne veulent pas prendre l avion. C'est pareil avec la mobylette. Mais dans ces exemples, on admet que ce soit un choix individuel : un ministre de la Santé ne va pas mettre en garde contre l'utilisation de l'avion à cause des rares accidents qui arrivent. L'absence d' infectiosité est soumise à certaines conditions : un traitement qui dure un certain temps (six mois au moins), une virémie indétectable prouvée pendant six mois, et une bonne observance (plus de 95 % des comprimés pris selon les prescriptions du médecin). A ces conditions, le risque de transmission est très bas. S'ajoute une autre condition, peut-être un peu moins fondée, c est l absence d'infections sexuellement transmissibles [IST ou ITS au Québec]. Ces infections causent des inflammations au niveau génital, ce qui attire le VIH. Notre annonce est donc une information importante pour des personnes qui veulent avoir des enfants, car, avec des préservatifs, ça ne marche pas! En revanche, notre annonce ne dit pas que dans des relations occasionnelles vous pouvez arrêter le préservatif, car vous ne connaissez pas assez votre partenaire. Par exemple, vous ignorez s'il prend son traitement. Pour en juger, il faut quand même bien le ou la connaître. L'annonce intéresse donc surtout les couples stables et de statuts sérologiques différents. Dans une relation occasionnelle, la probabilité est moindre d obtenir des informations fiables sur les situations de chacun. Et puis, il y a d autres raison d utiliser des préservatifs : contre certaines IST et comme moyen de contraception. On a prétendu, suite à notre annonce, que nous étions contre les préservatifs ou que nous en critiquions la fiabilité, ce qui est faux. Ce que nous constatons, c'est qu il y a des

35 Qui est Bernard Hirschel? Le professeur Bernard Hirschel est responsable de l'unité VIH-sida des hôpitaux universitaires de Genève où il a créé un centre de recherches cliniques. Il est membre de la Commission d'experts clinique et thérapie VIH et sida de l'office fédéral suisse de la santé publique. 35

36 36 personnes qui ne peuvent pas ou ne veulent pas utiliser de préservatifs. Pour elles, lorsqu'elles sont séropositives, on insiste sur l intérêt de se traiter plutôt que d'essayer de leur faire peur en disant qu elles risquent gros à ne pas utiliser de préservatifs. Et puis, nous parlons du sexe à moindre risque, nous n'avons jamais parlé du sexe à risque zéro. Certains pensent que le préservatif est une arme absolue. Pourtant, les études sur le sujet montrent que le préservatif casse dans un pour cent des cas. Il en résulte un risque plus élevé que celui d'une relation sans préservatif, mais avec une personne à virémie indétectable (1). Je ne suis pas étonné que l'annonce ait suscité des controverses car, de façon générale, la société n'est pas d'accord sur la manière de traiter les risques faibles d'un accident grave. L'exemple type est la controverse autour de la maladie de la vache folle. Ça cause la panique chez certains tandis que d autres s en fichent complètement. Les centrales nucléaires, c est pareil. La grippe aviaire, c est pareil. Parfois on constate que plus le risque est statistiquement faible plus la controverse est grande. Nous sommes tout à fait dans ce cadre-là. Vous êtes connu en Suisse pour la défense des droits des personnes séropositives, notamment par rapport à la pénalisation de la transmission du VIH. Cette annonce va t-elle avoir un impact sur les décisions de justice? C est important au niveau pénal car, en Suisse, il y a eu des plaintes et des condamnations pour mises en danger d autrui par des relations sexuelles non protégées, même sans transmission du VIH! Les gens se sont défendus en disant qu ils étaient traités et que leur virémie était indétectable. Cette défense n a pas été retenue. Je pense que cela doit changer. Cela doit changer pour les personnes touchées, qui se croient très contagieuses, et c est une lourde charge à porter. Beaucoup d entre elles n arrivent pas à se libérer de cette crainte de transmettre le virus même lors de contacts sociaux. Il faut voir l essentiel : une personne qui fait porter un risque à autrui est celle qui n est pas traitée et qui a des relations non protégées, avec du virus présent dans l'organisme. Si le virus est absent, on ne peut pas punir la mise en danger de quelqu un d autre, car il n y a pas de danger ou peu de danger. L'annonce de ces données, c'est une connaissance scientifique ou une hypothèse? Si c'est une hypothèse, quels types d études sont nécessaires pour arriver à valider (ou invalider) cette hypothèse? Pour moi, il s'agit d'une connaissance scientifique, mais son niveau n est pas aussi bon qu il pourrait l être. La première chose, c est la logique : comment le virus peut être transmis s il n est plus présent? C est l'évidence même En comparaison, faut-il faire une étude contrôlée pour prouver que l utilisation du parachute réduit le risque de chute mortelle? Ensuite, la connaissance scientifique s'appuie sur le nombre de cas de transmission chez des couples hétérosexuels non traités. Ce sont les études réalisées en Ouganda dans les années 90 qui montrent que, si la virémie est basse, il n'y a pas de transmission. Il y a aussi un des grands succès du traitement : la baisse de la transmission de la mère à l'enfant. Si la virémie est indétectable, à la naissance la contamination est quasiment exclue. Il y a aussi les études espagnoles portant sur la conception naturelle chez des couples hétérosexuels sérodifférents. Homme séropositif et sous trithérapie et femme séronégative : soixante dix-huit grossesses, zéro transmission. Les couples sérodiscordants sous traitement : soixante-six couples, aucune transmission. Nous avons aussi recherché les cas où il y aurait eu transmission du VIH alors que la personne séropositive était traitée. Il n y a rien de publié. Ça fait un faisceau d éléments assez crédibles à nos yeux. Peut-être qu'à la suite de notre publication, il y aura d autres études. Je l espère. La difficulté sera toujours le risque zéro, impossible à prouver. Il y aura toujours des divergences sur le niveau de preuve acceptable, souhaitable, suffisant pour faire changer les recommandations. Il faut admettre qu il y a surtout un manque concernant la transmission chez les homosexuels. Cela tient notamment à la plus grande difficulté de trouver des couples stables et qu'on ne peut exclure la probabilité qu'une contamination survienne hors des relations de couple. Du côté des études, nous allons rechercher au travers de la cohorte suisse [il s'agit d'un ensemble de personnes suisses touchées par le VIH suivies en Suisse] la fiabilité d une charge virale indétectable. C est-à-dire quelle est la probabilité si une personne a une charge virale indétectable à un moment donné, qu elle l'ait toujours deux ou trois mois plus tard? Nous allons essayer (1) Bernard Hirschel parle de deux risques différents. D'un côté, le risque de contamination (rapports sans préservatifs) et de l'autre le risque que le préservatif n'assure pas l'étanchéité du rapport sexuel.avec cet exemple, Bernard Hirschel indique qu'un individu à moins de probabilités d'être infecté par un partenaire séropositif qui réponde aux critères stricts de l annonce suisse que de connaître une rupture de préservatifs.

37 de voir quels sont les facteurs qui influencent cette probabilité. Ce que l on peut déjà dire, c est l importance de l observance. Même l'oubli de une ou deux prises de médicaments dans le mois va influencer le résultat. Nous présenterons les résultats de nos travaux à la conférence mondiale sur le VIH à Mexico. L analyse est encore en cours. Quels sont les antirétroviraux les plus efficaces du point de vue de la baisse de la charge virale dans les secrétions génitales? Lesquels ont une pénétration suffisante dans le compartiment génital? Il y a une différence de pénétration importante selon les molécules. Mais ce qui n est pas clair, c est de quelle façon cette différence influe sur la disparition du virus. Les études de mon collègue Pietro Vernazza en Suisse montrent que peu importe comment les gens sont traités : quand la virémie est indétectable, après un certains temps le virus disparaît aussi du sperme. S il y a un lien direct entre charge virale dans le sang et charge virale dans les secrétions génitales, quel serait le seuil de charge virale dans le sang au dessous duquel il n y a réellement plus de risque de transmission? 1000? 500? 100? 50? 20? Qu est ce qui a été défini comme limite dans les études? On dit indétectable, mais dans les études en Afrique et aux Etats-Unis sur la transmission de la mère à l'enfant et entre couples hétérosexuels sérodifférents, on montre que l on ne peut plus trouver de cas de transmission si la charge virale est inférieure à Or, le niveau de détectabilité est aujourd hui à 40 ou 50, donc il y a une marge. Pensez-vous que cette annonce doive changer les recommandations d experts et faire remonter les critères incitant à démarrer un traitement? Aujourd hui, je ne le pense pas. Mais si, dans quelques années, on constate un intérêt à traiter les personnes plus précocement et si l on continue à évoluer vers des traitements de plus en plus efficaces, plus faciles à prendre, provoquant moins d effets indésirables, meilleur marché, et si des études montrent l effet préventif du traitement, alors pourquoi pas. Je pense que nous en parlerons de plus en plus dans les années à venir. Il s agira de concevoir le traitement Il s agira de concevoir le traitement comme une arme de prévention comme une arme de prévention. C est valable pour la tuberculose, ça devrait l être pour le VIH. On pourra envisager alors de traiter plus de monde pas seulement pour eux-mêmes, mais aussi pour contenir l épidémie. Néanmoins, on ne pourra pas faire ça si l on n admet pas que le traitement diminue l'infectiosité. Comment intégrez-vous ces données dans les discussions que vous avez avec vos patients pendant la consultation? Il y a de nombreux patients pour qui ça ne change rien car ils n ont pas de partenaire sexuel, ou ils pratiquent le sexe à moindre risque (fellation, pas de pénétrations) ou ils utilisent sans difficulté le préservatif. Il y a ensuite ceux qui ont un partenaire séropositif qui se traite, qui a une virémie indétectable etc. Ça fait longtemps que je leur dis que l utilisation du préservatif c est leur choix. Et que je n'en vois pas vraiment l intérêt pour eux. Après il y a les couples qui veulent avoir un enfant. La réponse, la plupart du temps, c est que l on peut faire une fécondation in vitro, mais ça ne marche que très rarement, ça coûte très cher [en Suisse], c est pénible On peut se poser la question si ça en vaut vraiment la peine. Et si on en a la possibilité pourquoi ne pas faire des enfants comme tout le monde? Quand la question se pose, je les encourage dans ce sens. Au-delà du fait que ces techniques (fécondation in vitro, stimulation ovarienne, implantation de plusieurs ovules, etc.) ont des taux de réussite faible, il y a le risque de grossesse multiple et cela n est pas bon pour les enfants, ni pour la mère. Ensuite, il y a les couples qui ne supportent pas le préservatif et qui veulent l'abandonner. Il faut leur dire de se traiter de manière correcte et surveiller l effet du traitement. Enfin, et là je pense au partenaire séronégatif. S il y a un risque résiduel, c est le partenaire séronégatif qui le porte. Il faut parler avec le partenaire séronégatif. C est lui qui doit décider. Soit il est à l'aise et il l accepte, soit il hésite et il ne faut pas insister. Propos recueillis par Nicolas Charpentier, Groupe sida Genève 37

38 38 Olivier : Grâce à Monsieur Hirschel, mon estime personnelle s'est grandement améliorée Jusqu'à il y a peu, je me maudissais de savoir que j'étais séropo. Je vivais avec une épée de Damoclès sur la tête. Et si je contaminais quelqu'un? Comment je vivrais avec cela? Et si cette personne m'intentait un procès en m'exposant aux yeux de la société? Je suis séropo sous traitement, mais je suis intégré, j'ai un boulot. Dois-je oublier ma vie sexuelle pour me préserver socialement? J'ai dit une fois dans un sauna que j'étais séropo à un type qui voulait du sexe trash sans capote avec moi parce que j'avais l'air clean. Il m'a vomi dessus et il est parti en courant, blanc comme un linge. Il a eu de la chance que je ne lui mente pas et moi j'ai découvert que j'étais sale. Mes derniers conjoints refusaient la fellation avec moi juste parce qu'ils savaient. En revanche, ils auraient pu sucer n'importe qui du moment qu'ils ne savaient pas et alors rapporter d'autres IST à la maison, genre herpès, pas facile à soigner pour un séropo. Bref le sexe n'était pas déjà facile, mais faire l'amour... Et pour cause, j'avais été contaminé avec mon conjoint précédent en connaissant son état sérologique. Mon cerveau avait si bien intégré le danger que j'ai dû recourir aux pilules bleues pour avoir tout de même une érection. Mais grâce à Monsieur Hirschel, mon estime de moi s'est grandement améliorée. Je suis fier de connaître mon statut sérologique même s'il ne changera pas. Je suis un être responsable parce que je suis suivi et que je m'y intéresse. Du coup au moindre signe d'une IST, je suis traité rapidement. Le conjoint qui m'a contaminé mentait à son docteur, refusait les traitements ou ne les prenaient pas. Si j'avais su, j'aurais pu influer sur mon ami pour qu'il me protège lui aussi en prenant un traitement. C'est aussi une incitation à l'observance surtout depuis que je suis à nouveau célibataire, donc fragile. Le prochain n'aura pas à être forcément séropo et je pourrais peut-être avoir une vraie relation parce que la capote limite beaucoup l'échange dans un couple. Du coup, je peux à nouveau croire à une histoire d'amour sans passer pour une midinette. En attendant, je prends les précautions de base et sans complexe : le préservatif pour les pénétrations et rien et pas d'angoisse lors d'une fellation sans éjaculation, plus de besoin impérieux de révéler mon statut et/ou de faire signer une décharge afin d'éviter un procès pour empoisonnement lors d'une banale relation sexuelle. J'en parle autour de moi et même si je rencontre beaucoup de sceptiques et d'ignorants, c'est un bon moyen d'inciter chacun à se faire dépister et suivre non seulement pour le VIH mais pour toutes les IST. Du coup, j'aimerai connaître l'avis de AIDES sur ce sujet car celui du Syndicat National des Entreprises Gaies et du Conseil National du Sida ne me satisfont pas puisqu'ils m'excluent comme homo. Pourquoi? Parce qu'il n'y a pas d'études sur le sujet? Je ne vois pas clairement dit que les hétéros n'auraient droit qu'à la pénétration vaginale sans préservatif et plein d'hétéros ont des pratiques anales. Alors soit Hir-

39 schel interdit formellement la sodomie aux hétéros, soit je veux une étude pour les homos! Puisque plusieurs pays autorisent le mariage gay, on devrait pouvoir trouver quelques couples homos, sérodifférents et stables dans le monde. D'autant qu'une majorité des gays est bien suivie médicalement et sait qu'elle prend des risques en faisant l'amour, c'est loin d'être le cas chez les hétéros... Je pense que les quelques séropos qui n'éprouvent ni culpabilité, ni responsabilité ne verront de toute façon aucun changement avec cette annonce. Quant à ceux qui ne rentrent Je suis fier de connaître mon statut sérologique même s il ne changera pas pas dans le champ de cette annonce, je ne peux que souhaiter de nouveaux traitements efficaces pour eux. Il me semble que si leur vie n'est pas améliorée par Hirschel, elle n'est pas non plus dégradée et ils peuvent tout de même espérer. La masse qui se pense séronégative à vie ne voudra peut-être jamais admettre que nous pouvons être inoffensifs et 39 ne changera pas son point de vue après un quart de siècle de terreur médiatique. Mais moi je sais que je peux vivre et partager sans risque et s'il faut mettre un préservatif pour le plaisir peut-être que cette fois je banderai vraiment... Olivier Jean-Pierre Jean-Pierre vit au Québec. Il a 34 ans. Il est séropositif depuis 18 ans. On pourrait être content de savoir que si notre charge virale est indétectable il n'y a pas ou presque pas de risque de transmettre le VIH à nos partenaires sexuels, mais cette annonce me fait vraiment peur! Et si des gens cessaient de se protéger convaincus qu'ils ne peuvent pas transmettre le virus? Et si la charge virale était détectable, comment le saurions-nous puisque le test n'est effectué que tous les trois mois? Et maintenant, on peut aller en prison si un partenaire sexuel décide de nous poursuivre en justice... Moi, je ne prends AUCUN risque, je continue à me protéger, d un pour ne pas transmettre le VIH, mais surtout pour ne pas me réinfecter avec une nouvelle souche du virus ou attraper n'importe quelle autre infection transmissible sexuellement comme l'herpès!

40 40 Cela fait maintenant un peu plus de deux ans que Taylor et François vivent ensemble. Ils se sont rencontrés lors d'une réunion aux Narcotiques anonymes. François est coinfecté par le VIH. Taylor est séronégative. La charge virale de François est écrasée. Après discussion avec le médecin, ils ont décidé de ne pas utiliser le préservatif lors de leurs rapports. Remaides les a rencontrés. François et Taylor : Pour nous, cette décision est raisonnée François : Lorsque j'ai rencontré Taylor, je lui ai dit que j'étais séropositif. De par mon expérience personnelle, je sais que c'est plus simple de le dire assez vite que d'attendre. Plus on attend, plus cela devient difficile. Taylor : Tu m'as dit d'emblée que tu étais plombé, lors de notre première rencontre. Je t'ai d'ailleurs répondu que cela ne se voyait pas. François : Ça m'a fait plaisir que tu me le dises. Pour Taylor comme pour moi, l'idée d'avoir des rapports avec préservatif était difficile. Pour moi, c'était un obstacle à l'érection. J'ai donc demandé à mon médecin qu'on me prescrive du viagra. C'était une situation difficile parce que je sortais d'une longue période d'abstinence sexuelle. Le médecin a prescrit les doses les plus basses. Taylor : Il faut le dire clairement : le viagra, ça marche. Ce qui est très bien. Je sais que cela t'a donné des maux de tête. Je ne sais pas si cela était lié au fait que tu avais du mal à accepter d'avoir à prendre du viagra ou un simple effet physique ou les deux, mais le médicament a marché. François : Il y avait ce problème d'érection et puis les difficultés liées à l'utilisation du préservatif. Assez rapidement, j'ai pris l'habitude d'aller consulter [le médecin VIH] avec Taylor. Nous allons à chaque rendez-vous ensemble. C'est plus simple. C'est mieux parce que Taylor a les mêmes informations que moi. Taylor : Cela n'a pas posé de problème au médecin. Cela ne m'aurait sans doute pas gêné que tu ne veuilles pas que j'y aille, mais je me poserais des questions si tu me demandais maintenant de ne plus t'accompagner. François : Notre médecin est très bien. On peut parler avec lui très librement de sexualité. Il y a un vrai lien de confiance qui s'est établi. Il me suit depuis Assez vite, nous avons parlé avec lui de nos difficultés par rapport au préservatif. Ma charge virale est écrasée depuis un bon moment. Nous avons interrogé notre médecin sur ça. Il nous a dit que dans ce cas, le risque était un risque théorique, quasi nul. Cela fait maintenant deux ans que nous avons des rapports sans préservatifs parce que mon traitement marche. Je m'appuyais aussi sur mon expérience personnelle. Avant Taylor, j'ai vécu, là aussi dans un couple sérodifférent, pendant six ou sept ans. Nous prenions des drogues et la protection lors de chaque rapport sexuel n'était pas d'actualité. Et ma compagne d'alors est restée séronégative Taylor : Ce n'est pas ça qui m'a convaincue. Pour moi, ce n'est pas un argument. Ce qui m'a convaincu, c'est ce que nous a dit le médecin et les informations que d'autres personnes nous ont données, notamment une amie militante qui a beaucoup de connaissance en matière de VIH. Nous lui faisons confiance parce qu'elle sait aussi reconnaître ses erreurs. Et puis, il y a la confiance que j'ai en toi. Cette confiance est très importante entre nous. Il y a surtout le fait que nous suivons ce que le médecin nous a indiqué. Nous n'avons pas de rapports traumatisants. Nous n'avons pas non plus de rapports anaux. Et puis, tu prends Truvada et le médecin nous a dit que ce traitement efficace se retrouvait aussi dans le liquide séminal. Il a même dit avec humour que ce traitement tu le déposais juste où il fallait. François : L'abandon du préservatif s'est imposé à nous, mais nous en avons parlé avec notre médecin. On n'est pas idiot. C'est devenu notre mode de fonctionnement à un moment où on n'avait pas entendu parler de la méthode suisse. Taylor : Nous n'avons pas fait ce choix pour avoir un enfant. Moi, j'ai déjà deux grands gars qui ont 18 et 27 ans et je ne me vois pas m'y remettre! De toute façon, c'est désormais impossible sauf en forçant la nature, ce que je ferais peut-être si je n'avais pas ou plus d'enfant. François : J'ai 48 ans et je ne sais pas si j'aurais la patience nécessaire. Taylor : Je me dis que tu la trouve-

41 41 rais Pour revenir aux rapports sans préservatifs et à notre décision, j'y ai réfléchi bien entendu. Il y a des choses que je fais dans la vie où je prends, selon moi, bien plus de risques. Je prends un risque lorsque je sors de chez moi J'ai l'impression que si je devais éviter tout risque, je ne vivrais pas. Notre médecin, à qui je fais confiance, a parlé d'un risque théorique. Je l'accepte. François : Mais si tu étais contaminée? Taylor : Ce serait la poisse. Ce serait vraiment un manque de chance Cela ne m'étonne pas que cette nouvelle provoque des remous. Il y a dans ce type de débats beaucoup de positions très affectives et pas beaucoup de rationnelles. Pour nous, cette décision est raisonnée. Claude : Cette information peut être mal comprise Claude a 34 ans. Il est gay et vit en couple. En tant que personne touchée par le VIH, je pense que cette information peut être mal comprise et miner les efforts de prévention. Ce n'est pas parce qu'on a une absence de virus dans le sang que l'on n'a pas de présence du virus dans le sperme. Mais comment savoir si on peut faire confiance à une personne qui ne dit pas forcément la vérité? Un risque moindre ne veut pas dire nul. Je dirais que même si cette étude est très fiable, on ne peut pas dire que le risque de transmission a totalement disparu lorsque la charge virale est devenue indétectable, donc je ne prendrais pas le risque et la responsabilité d'un dommage collatéral.

42 42 Sandra Sandra est brésilienne. Elle vit à Genève. Elle partage sa vie depuis dix ans avec son copain qui est séronégatif. déjà eu cette information. Pourtant quand je l'ai lue dans la presse, j ai eu une première réaction, J avais comme choquée. Le dire comme ça, est-ce que c est raisonnable? Après, en lisant bien, j ai vu que ça ne concernait pas tout le monde, mais les couples stables. Avec mon copain, cela fait dix ans que nous sommes ensemble et que nous faisons l amour avec préservatif. Parfois, je le taquine un peu Il n est pas d accord pour faire l amour sans préservatif, et il me le dit avec délicatesse. D ailleurs, moi non plus, je ne le suis pas. J ai commencé la trithérapie en J ai fait quatre ans de traitement, deux ans d arrêt, trois ans de traitement et puis huit mois d arrêt. Quand j ai fait le dernier arrêt, ce n était pas le meilleur moment pour nous, j ai eu des problèmes de santé, ma libido n était pas terrible. Avant de reprendre mes médicaments, je m interdisais de faire l amour. Pendant trois mois, je n'en ai même plus eu envie du tout. Sans médicaments, j avais peur d avoir quelque chose d autre. Avec mon traitement depuis deux mois, je me sens plus en sécurité dans ma sexualité et aussi pour ma santé, j ai une vie de couple normale. Et puis je suis moins contaminante. Depuis que j ai repris ma trithérapie, je veux être indétectable. Je pense que tout ça est très important pour ceux qui veulent un enfant. Moi, ma fille, je l ai eue avant d être séropositive. Elle a 25 ans aujourd'hui et j'attends des petits enfants. J aurai bien voulu avoir un enfant avec mon copain car ma fille, c est ma mère qui l a élevée. Mais il ne trouvait pas ça responsable Je ne le regrette pas. Pour ceux qui commencent leur vie, cette annonce, c est beaucoup d espoir. Couples, enfants : la référence à Montréal Lorsqu un couple sérodifférent exprime le désir d avoir un enfant, Guylaine Morin, travailleuse sociale au Centre maternel et infantile sur le sida du Centre hospitalier universitaire Sainte Justine l'informe des options à la lumière des données scientifiques disponibles. Elle l'accompagne dans leur cheminement, puis tout au long du processus choisi. Depuis l annonce, Guylaine Morin a, dans ses rencontres avec des jeunes séropositifs nés avec le VIH, dû répondre à de nombreuses questions : Peut-on avoir des relations non protégées maintenant?, Si je suis indétectable alors je n ai plus besoin de mettre de condom?, Si je suis indétectable, est-ce que je peux ne pas dévoiler ma séropositivité? Un exercice délicat que Guylaine Morin entame plutôt par un dialogue avec les jeunes pour qu ils réfléchissent et identifient les conséquences du comportement qu ils veulent adopter. L'objectif est qu'ils comprennent qu ils doivent, pour prendre une décision, en discuter avec leur partenaire. L'annonce suisse complexifie la question du dévoilement et de la prévention. Elle les ramène sur la table des discussions. Il faut donc à nouveau réfléchir pour trouver des réponses satisfaisantes au défi que représentent la prévention et le dévoilement, explique Guylaine Morin. En attendant, la promotion du condom demeure, pour elle, l outil de prévention prioritaire en interventions auprès des couples sérodifférents et des jeunes séropositifs. René Légaré, COCQ-sida Propos de Guylaine Morin recueillis par Laurette Lévy

43 Faire un enfant : l'annonce suisse change t-elle quelque chose? 43 suisse soulève bien des questions. L'une d'elle concerne l'intérêt des techniques actuelles L'annonce d'assistance médicale à la procréation (AMP) utilisées pour concevoir un enfant sans risque de contaminer son conjoint. Ont-elles toujours un intérêt? Pour un couple sérodifférent souhaitant concevoir un enfant et ne voulant courir aucun risque de contamination, il existe deux méthodes à risque nul de transmission du VIH au conjoint ou partenaire ou à l'enfant. Il s'agit de l'amp avec lavage de sperme (si l'homme est séropositif) et de l'auto-insémination (si la femme est séropositive). La première méthode est accessible depuis 2001 en France pour les personnes séropositives. Elle est particulièrement bien encadrée et prise en charge, après accord, à 100 % par la Caisse primaire d'assurance maladie. L'AMP est également ouverte aux couples dont les deux partenaires sont séropositifs qui souhaitent avoir un enfant et qui ne veulent courir aucun risque de surcontamination. Ces méthodes ont tout leur intérêt dans le contexte français qui assure la gratuité de la prise en charge et un accès relativement facile aux centres qui les pratiquent. Ce n'est pas le cas en Suisse où le contexte de l'amp est très différent : la prise en charge est extrêmement coûteuse, les services spécialisés peu nombreux. Par ailleurs, il y a une différence d'interprétation des données sur le risque de contamination entre les spécialistes en France et ceux en Suisse. Les autorités sanitaires suisses indiquent donc dans leurs recommandations officielles que l'insémination avec lavage de sperme n'est plus indiquée en présence d'un traitement antirétroviral efficace, lorsqu'elle a pour seul but d'éviter une transmission du VIH. Ce que Bernard Hirschel, évoquant la situation en Suisse, traduisait ainsi dans une interview (1) : Aujourd'hui, nous pouvons dire à un couple dont l'un des partenaires est séropositif traité avec un taux de virus indétectable qu'ils peuvent avoir un enfant sans avoir à s'inquiéter de la contamination du partenaire non infecté. La différence de contextes explique que les recommandations françaises et suisses diffèrent. Si le couple sérodifférent ne peut ou ne veut pas recourir à l'amp, cette information concernant la charge virale entre dans une stratégie de réduction des risques. Autrement dit, le risque de contamination, lors de rapports sexuels non protégés, sera moindre si la personne séropositive a une charge virale durablement indétectable, qu'aucun des deux partenaires n'a d'infection sexuellement transmissible, que le rapport sexuel n'est pas irritant pour les muqueuses (c'est-àdire que le rapport soit lubrifié, pas trop long et sans brutalité), qu'il y a le moins possible de rapports non protégés (c'est-àdire que le rapport non protégé destiné à concevoir un enfant le soit en période de fécondité maximale de la femme). Il est possible de se faire aider par un gynécologue pour déterminer cette période. (1) Le Temps, 3 décembre 2007

44 44 C'est en 1999 que Vincent a appris qu'il était séropositif. Avant, il a vécu pendant quinze ans avec un compagnon qui est décédé des suites de maladies opportunistes liées au VIH. Vincent a eu des relations protégées jusqu'en A cette époque, il a connu "une période suicidaire" qui l'a conduit à avoir des "pratiques à risque". Il vit à Paris, en couple. Vincent : Est-ce que cela nous permettra à nouveau d'avoir des rapports? J'ai évité le dépistage pendant deux ans jusqu'en 1999, explique Vincent. Puis j'ai pris le taureau par les cornes. Je suis donc allé faire un test en étant sûr que j'étais séropositif. Ce qui était le cas. Ce sont les deux premières années de prise de médicaments qui ont été, pour moi, les plus difficiles. J'ai même demandé à changer de traitement. Avec la trithérapie, cela s'est mieux passé. J'ai dû m'adapter aux traitements et puis je suis arrivé à réguler les effets secondaires. Depuis cinq ans, je suis en charge virale indétectable. Avant, les résultats étaient plus en dents de scie. Cette situation a changé beaucoup de choses. Les premières années, j'avais peur que la maladie m'empêche de travailler. Maintenant, j'ai l'espoir que je vais, peut-être, arriver à la retraite sans m'arrêter pour raison de santé. Je me sens beaucoup plus fort pour lutter en travaillant normalement comme je peux le faire aujourd'hui. Ma sexualité aussi a changé. Je suis passé d'une vie sexuelle épanouie à une sexualité très limitée. J'ai aujourd'hui des rapports sexuels très espacés. Au début, je m'étais fixé comme objectif d'avoir un compagnon stable pour éviter la souffrance répétée qu'est la question de dire ou ne pas dire

45 qu'on est séropo. Je voulais quelqu'un qui sache et qui accepte. Cette personne, je l'ai rencontrée en Les trois premières années, cela allait bien entre nous. Puis à partir d'un certain moment, il a commencé à prendre peur, notamment par rapport à la fellation. La fellation a toujours fait partie de nos préliminaires, lui comme moi aimons bien ça. C'était la seule liberté qu'on s'accordait. Une fois, il a abordé la question avec notre médecin traitant. Il est revenu complètement paniqué. On a atteint un point de non retour puisqu'il est quasi impossible d'avoir, pour lui comme pour moi, un rapport sans ce préliminaire. Nous avons On se demande si c'est vraiment sûr et pourquoi on n'en parle pas davantage? Lui aimerait bien que cette annonce soit vraie et moi aussi. Cela serait bien pour nous. essayé sans, mais c'était comme si on était spectateurs de nos propres rapports sexuels. Nous avons failli nous séparer. Nous avons même consulté un psy. On s'en sort en ayant chacun nos partenaires. Nous restons ensemble pour la part affective de notre relation. J'ai entendu parler de cette annonce suisse. J'en ai parlé à mon tour à mon copain. Cela l'a laissé interdit, mais cela l'a touché aussi. On se demande si c'est vraiment sûr et pourquoi on n'en parle pas davantage? Lui aimerait bien que cette annonce soit vraie et moi aussi. Cela serait bien pour nous. C'est peut-être un espoir dans la situation que nous subissons. Je n'en ai pas encore parlé à mon médecin traitant. Est-ce que cela nous permettra à nouveau d'avoir des rapports? 45 Un intérêt supplémentaire pour l'observance D'accord, il y a des questions, mais il y a aussi de l'espoir avec l'annonce suisse. L'espoir, c'est, par exemple, lorsqu'on craint de transmettre le VIH à son ou sa partenaire, de voir que cette annonce peut permettre une meilleure qualité de sa vie sexuelle, parce qu'elle peut aider à supprimer des angoisses, à enlever des inquiétudes, à surmonter des blocages. Désormais, ce sont les relations entre personnes séropositives et séronégatives qui se posent différemment. Vouloir changer, en mieux, sa vie affective et sexuelle peut être une raison de plus pour essayer d'être le plus observant possible. Le but d'un traitement est de pouvoir vivre et réaliser sa vie avec le VIH dans les meilleures conditions possibles. Et cela dans tous ses aspects, c'est-à-dire aussi sur le plan affectif et sexuel. Un des grands intérêts de l'annonce suisse est de nous montrer qu'une bonne observance (c'est-à-dire le fait de prendre son traitement régulièrement) n'a pas seulement un intérêt sur le plan médical, mais aussi sur la qualité de vie dans son ensemble. Les recommandations suisses indiquent très clairement qu'une très bonne observance est l une des trois conditions principales pour que le risque de transmission du VIH soit infime lors d un rapport non protégé. La personne séropositive applique le traitement antirétroviral à la lettre et est suivie par un médecin traitant, précisent d'ailleurs les recommandations. Pourquoi? Parce qu'un des objectifs d'un traitement anti-vih est d'empêcher le plus possible le virus de se multiplier et d'obtenir une charge virale indétectable, inférieure à 50 copies/ml, puis de conserver cette indétectabilité au cours du temps. C est ainsi que les T4 pourront augmenter et le système immunitaire se renforcer pour mieux lutter contre les infections. Le soutien à l observance, le dialogue entre soignant et soigné, l éducation thérapeutique et l accompagnement aux soins trouvent dans cette approche de l observance un intérêt renouvelé pour une approche globale de l ensemble des situations de vie des personnes séropositives.

46 46 Les réactions au Québec suisse a fait le tour du monde et suscité, un peu partout, débats et prises de L'annonce position. La Coalition des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida (COCQ-Sida) constate que cette question revient régulièrement lors des rencontres entre personnes séropositives et acteurs de prévention. Il y a un manque de débat autour de cette nouvelle, souligne Lyse Pinault, Directrice générale de la COCQ-Sida. La position suisse a des impacts positifs pour les personnes vivant avec le VIH. Elle remet en question certaines notions qui, après réflexion et évaluation, pourraient améliorer les actions de prévention. De plus, les nouveaux éléments scientifiques qu elle comprend pourraient servir de défense dans les causes, de plus en plus nombreuses, de criminalisation de personnes séropositives. Pour éviter de suivre le statu quo des autorités de santé publique, la COCQ-Sida va développer un outil d information pour tous où les concepts de responsabilité partagée et de prise en charge de sa santé seront actualisés et où les impacts de cette annonce sur la criminalisation seront exposés. Par ailleurs, la COCQ-Sida va réaliser un document pour les intervenants afin de les outiller à répondre aux questions des personnes qu ils rencontrent. Un tel document existe en Suisse (1). Enfin, la COCQ-Sida va poursuivre sa réflexion et émettre une position officielle qui tiendra compte du soutien aux personnes séropositives et des besoins en prévention. Du côté des officiels, c'est le statu quo qui est prôné. Chacun a la responsabilité de se protéger et de protéger les autres. Par conséquent, la Direction de la Santé publique est d avis qu aucun contact sexuel impliquant une personne séropositive ne devrait se faire sans l utilisation du condom, affirme ainsi la Direction de la Santé publique du Québec (gouvernement du Québec). Quant à l'agence de la Santé publique du Canada (Gouvernement du Canada), elle continue d insister sur l importance pour les personnes actives sexuellement d avoir des rapports protégés ce qui comprend l'utilisation correcte du condom (préservatif) avec leurs partenaires sexuels. René Légaré, COCQ-sida Illustrations dossier : Yul Studio Photo enfant : Stéphane Blot (1) :

47 La transmission du virus de l hépatite C (maladie du foie) lors de rapports sexuels existe, même si ce mode de transmission est bien plus rare pour le VHC qu'il ne l'est pour d autres virus comme le VIH ou le virus de l hépatite B (pour laquelle, il existe un vaccin préventif). Des études scientifiques ont permis d'identifier plusieurs facteurs qui augmentent le risque de transmission lors de rapports sexuels non protégés. Remaides fait le point. 47 Dossier << VHC : la transmission lors de rapports sexuels Lors des journées de l'agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales (ANRS), un participant demande à un spécialiste des hépatites : A-t-on des informations complémentaires sur les risques de transmission du VHC? D'une syllabe assurée, le spécialiste répond : Non! Dans l assistance, une virologue tient à nuancer cette réponse, rappelant le nombre croissant de cas de contamination par le VHC par voie sexuelle, notamment entre homosexuels ayant des rapports anaux avec saignements. Et le spécialiste de rétorquer : Oui, mais ces pratiques ne sont pas normales Des sifflets outrés lui répondent dans la salle. Sans entrer dans le débat sur la norme en matière de sexualité, le fait est que l'absence d'informations sur les risques de contamination par le VHC lors des rapports sexuels est susceptible de mettre un certain nombre de personnes en danger. Car le risque est bien là

48 48 VHC : une menace mondiale Selon les chiffres officiels, le VHC concernerait plus de 170 millions de personnes dans le monde. En France, on estime le nombre de personnes touchées à plus de , soit près de 1 % de la population générale. Jusqu'à il y a quelques années, la transmission était principalement causée par des transfusions avec du sang contaminé par le VHC et par le partage de seringues chez les usagers de drogues. Ce dernier risque demeure important : il serait responsable d au moins deux tiers des nouveaux cas annuels en France. Les autres cas concernent, entre autres, la transmission de la mère à l enfant ou les rapports sexuels lorsqu ils sont accompagnés de traumatismes ou de saignements. Que disent les études? Une enquête américaine sur personnes représentatives de la population générale a souligné un lien entre la fréquence du VHC et l'importance de l'activité sexuelle. En effet, en dehors des facteurs de risque comme l usage de drogues par injection, d autres facteurs, plus inattendus, ont été rapportés : l âge du premier rapport sexuel (lorsqu'on a moins de 18 ans), le nombre total de partenaires (plus de dix), le fait de se prostituer, l homosexualité, la présence chronique d un herpès génital ou, plus généralement, d une infection sexuellement transmissible (dont le VIH). D autres études, menées en Inde et en Russie, ont confirmé un lien entre la fréquence du VHC et l activité sexuelle, notamment en cas d'infections ou d'ulcérations des organes sexuels. Ces résultats doivent cependant être nuancés. En effet, le suivi de couples hétérosexuels stables sérodifférents pour le VHC (un seul des deux partenaires est touché par l'hépatite C) montre que le risque de contamination par le VHC au cours des rapports sexuels est extrêmement faible. Toutefois, des risques existent avec les rapports anaux (sodomie) et lors des rapports sexuels en période de règles. Il est probable que les quelques cas de transmission rapportés soient davantage liés au partage d'objets coupants (rasoirs, etc.) à l'origine d'un échange de sang. Les pratiques sexuelles et les risques Le risque est lié, en particulier, aux pratiques sexuelles dites hard. Ce sont, par exemple, les rapports SM (sadomasochistes) ou la pratique du fist (introduction de la main) ou l'utilisation partagée de sondes urinaires et d'ustensiles de lavement lorsqu'ils provoquent des traumatismes ou des saignements. Il est aussi lié au fait d'être atteint ou d'avoir été atteint par une infection sexuellement transmissible (IST). Dans ce cas, il s'agit surtout des IST qui provoquent des lésions des muqueuses (gland, vagin, anus) qui sont autant de portes d'entrée pour le VHC. D'autres facteurs d'augmentation du risque de contamination par l'hépatite C ont été identifiés. Par exemple, la durée et la fréquence du rapport anal, l'utilisation partagée de gadgets sexuels (des godemichés) sans préservatifs posés dessus, le fait d'avoir des rapports sous l'influence de drogues comme le crystal, la kétamine, le GHB ou l'ecstasy, ou encore un nombre élevé de partenaires. Etre séropositif pour le VIH est également un facteur identifié dans plusieurs études. Les données scientifiques indiquent que ce sont les VHC de type 1 et 4 qui sont les plus courants chez les personnes contaminées lors de relations sexuelles. Ce sont malheureusement les types de VHC les plus difficiles à traiter. Contamination lors des rapports sexuels Dans le langage scientifique, on appelle cluster (on parle aussi de grappe ) un ensemble de virus provenant de différentes personnes, dont l analyse génétique révèle qu ils sont quasiment identiques. Cela signifie donc qu'un même virus s est transmis de partenaires en partenaires Plusieurs analyses de clusters ont été présentées lors des derniers congrès scientifiques sur les hépatites. Elles confirment une information importante : le virus de l hépatite C peut se transmettre lors de rapports sexuels. Ainsi, un même virus de l'hépatite C a pu être retrouvé chez dix homosexuels suivis dans deux hôpitaux parisiens du même arrondissement. Une autre étude, menée aux Pays-Bas, avait également constaté la transmission du VHC entre des homosexuels. Les personnes (qui n'utilisaient pas de drogues par injection) ont déclaré des pratiques non protégées entre séropositifs. Transmission : les sécrétions sexuelles et le sang Les secrétions sexuelles féminines : Bien que l on puisse y trouver du virus, il est peu probable que ces sécrétions permettent la transmission de l'hépatite C. La transmission de la mère à l enfant, par exemple, se ferait plutôt lors de l accouchement, s il y a échange de sang. Le sperme : Il est possible d y trouver le virus de l hépatite C, mais à des concentrations en général extrêmement faibles. En revanche, la charge

49 virale pour le VHC est significativement plus élevée dans le sang et dans le sperme chez les hommes coinfectés par l'hépatite C et le VIH. Elle est plus élevée que chez les hommes qui ne sont infectés que par le VHC. Ceci pourrait expliquer les chiffres élevés d'hépatite C chez des homosexuels séropositifs pour le VIH ayant des rapports non protégés. (1) : Infos sur La transmission du virus de l hépatite C lors de rapports sexuels existe même si ce mode de transmission semble plus rare pour le VHC qu'il ne l'est pour d autres virus comme le VIH ou le virus de l hépatite B (pour lequel, il existe un vaccin préventif). La faible quantité de virus dans les sécrétions sexuelles peut expliquer la faible transmission du VHC par cette voie. Il n'en reste pas moins que plusieurs facteurs ont pu être identifiés comme augmentant notablement le risque de transmission lors de rapports sexuels non protégés. Ce sont essentiellement : - La séropositivité pour le VIH - Les rapports sexuels durant les règles - La présence d une infection sexuellement transmissible qui constitue une porte d entrée - Les rapports sexuels qui peuvent provoquer des traumatismes ou des saignements. Lorsqu'on pense avoir pris un risque, tout comme pour le VIH, il est possible de faire un test de dépistage du virus de l'hépatite C dans un centre de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) ou centre VCT en Suisse (1). Au Québec, le test est à demander à son médecin ou, si on n'a pas de médecin, en CLSC ou en clinique spécialisée. Les personnes vivant avec le VIH doivent se voir proposer un dépistage des hépatites. Connaître son statut sérologique par rapport au VHC est important car il existe des traitements, certes souvent lourds à supporter, mais limités dans le temps (plusieurs mois) et permettant la guérison dans la moitié des cas. Le traitement n'est pas une vaccination et n'empêche pas, même en cas de guérison, une possible réinfection. Si elle n'est pas soignée, l'hépatite C peut provoquer des complications importantes voire mortelles comme la cirrhose ou le cancer du foie. Fabien Sordet Remerciements aux docteurs Marie-Laure Chaix (Laboratoire de virologie, Hôpital Necker, Paris) et Jade Ghosn (Médecine interne, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre) 49 Courrier des lecteurs : comment faire? Vous voulez réagir à un article, partager un point de vue, demander des informations complémentaires ou proposer un sujet d'article que vous avez envie de lire dans votre journal C'est désormais possible avec le Courrier des lecteurs que Remaides propose dès septembre. Pour cela, il suffit d'écrire au journal (en indiquant Courrier des lecteurs sur votre enveloppe) ou d'envoyer un mail. Pour Remaides France, envoyer votre courrier des lecteurs à : AIDES. Remaides. Courrier des lecteurs Tour Essor. 14, rue Scandicci Pantin cedex. Courriel : [email protected] Pour Remaides Québec, envoyer votre courrier des lecteurs à : COCQ-Sida. Courrier des lecteurs 1, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2X 3V8 Courriel : [email protected] Pour Remaides Suisse, envoyer votre courrier des lecteurs à : Groupe sida Genève. Courrier des lecteurs 17, rue Pierre Fatio, CH-1204 Genève Courriel : [email protected] Pour les autres pays, écrire à Remaides France.

50 50 >> Équilibre Vous devez manger dix fruits et légumes frais par jour! C était le message d'une grande campagne en 2000, lancée par les producteurs de fruits et légumes. Le programme national nutrition santé a repris ce slogan, qui est devenu au moins cinq par jour pour préserver sa santé et bien vieillir. Manger des fruits et des légumes pour sa santé Au moins cinq par jour Le but du jeu, c est de manger au moins cinq portions de différents fruits et légumes car chaque variété possède sa propre particularité nutritionnelle. Frais, c est bien, mais on peut également compter sur les surgelés ou les conserves qui gardent la plupart des qualités des végétaux et sont plus pratiques (tout coupés) et moins chers. Pourquoi au moins cinq par jour? Les fruits et légumes jouent un rôle majeur dans la prévention des maladies cardiovasculaires et des cancers. Leur effet protecteur serait lié à l action des anti-oxydants qu ils contiennent (vitamine C, carotène, polyphénols), aux oligo-éléments (le magnésium, le cuivre, le zinc etc.) et à leur richesse en fibres. Les polyphénols sont des supers anti-oxydants, qui luttent contre la formation de radicaux libres en excès dans l'organisme. Les radicaux libres favorisent le vieillissement cellulaire. Les plus connus des polyphénols sont les flavonoïdes. On en trouve dans la pomme, l'oignon ou le citron. Chaque légume, comme les légumes racines (carotte, navet, betterave, radis etc.), les légumes feuilles (chou, épinard, salades etc.) ou les fruits (pomme, orange, poire) présentent des éléments complémentaires (l'orange est riche en vitamine C, le chou en soufre, l abricot et le potiron en carotène (vitamine A), le céleri en potassium, la salade en folates (ce sont des vitamines du groupe B). C'est en combinant différents fruits et légumes qu'on en retire le maximum de bienfaits car les composants protecteurs agissent de façon coordonnée. La dose minimale de cinq fruits et légumes par jour pour profiter de ces effets bénéfiques est équivalente à 400 grammes de fruits et légumes par jour. Les vertus des fruits et légumes Ils préviennent le surpoids : Les fruits et les légumes sont peu caloriques, mais sont rassasiants. Une crudité ou une salade en entrée entraîne une diminution de l apport calorique total du repas. Ils protègent le cœur et les vaisseaux : L influence de l alimentation sur les maladies cardiovasculaires est bien établie. Le meilleur modèle reste le régime crétois, riche en fruits et légumes et pauvre en graisses saturées. Les fruits et les légumes préviendraient l oxydation du cholestérol qui, lorsqu'il s oxyde, se dépose dans les artères réduisant leur diamètre, ce qui perturbe la circulation sanguine. Ils fortifient les os : Les fruits et les légumes constituent une source de calcium complémentaire de celle des produits laitiers. Parmi les plus riches, on trouve le brocoli, le chou, les choux de Bruxelles, les légumes de couleur verte (épinard, blettes, cresson) ainsi que les fruits secs qui contiennent aussi du potassium. Ces nutriments complètent l'action des produits laitiers en régulant les pertes en calcium. Ils luttent contre la déminéralisation osseuse et jouent un rôle dans la prévention de l ostéoporose (la fragilisation des os). Ils préservent du cancer : Depuis trente ans, deux cent cinquante études se sont penchées sur la relation fruits et légumes et cancers : 80 % d entre elles concluent à un effet pro-

51 51 tecteur, en particulier pour les cancers de l'œsophage, de la bouche, du larynx ou du pharynx, de l estomac, du côlon/rectum et du poumon. Les personnes qui consomment très peu de fruits et de légumes ont un risque de développer un cancer deux fois plus élevé que celles qui en mangent beaucoup (plus de cinq par jour). Qu est ce qu une portion? Aux Etats-Unis, la célèbre campagne Five a day ( Cinq par jour ) raisonne en terme de portions. Exemple : un jus de fruit pressé maison avec la pulpe le matin, un plat de légumes et un fruit à midi, une soupe si possible faite maison et une salade verte le soir Chaque portion se situe entre 80 et 100 grammes de fruits ou de légumes. Quelques repères : 80 grammes, c est le poids d une demipomme ou d une demi-poire, de quinze cerises, de trois prunes, de trois abricots etc. Pour les fruits au sirop, le poids indiqué sur la boîte comprend le poids du sirop, mais une portion correspond à deux oreillons de pêche ou trois tranches d ananas. Côté légumes, une poignée de haricots verts, une demicourgette, une carotte, un bol de salade, dix tomates cerise, dix radis font une portion chacun. Une bonne assiette de ratatouille contient quatre portions de légumes différents. Un verre de jus de fruits frais de 150 ml (une orange pressée) est une portion. Mais ce n est plus vrai pour les jus à base de concentrés (les nectars) trop riches en sucres. On peut considérer qu une portion (de fruits ou de légumes) est équivalente à la taille d une balle de tennis. Une tomate équivaut à une portion, une aubergine à deux etc. Fruits et légumes à petits prix, c'est possible! Les fruits et légumes frais sont trop chers, clame le peuple... A raison. Mais il existe des astuces pour ne pas se ruiner : Acheter ses fruits et légumes au bon moment : Les fruits et légumes peuvent être bon marché, lors de leur saison naturelle. Respecter les saisons fait faire des économies et le plein de goût et de vitalité : agrumes et brocoli en hiver, carottes et petit pois au printemps, aubergine, melon et pastèque en été, raisin, châtaigne et potiron à l'automne. Les légumes de saison sont plus tendres et peuvent se manger crus (brocoli, courgettes râpées). On peut aussi faire soi-même ses surgelés de fruits et de légumes en fonction des arrivages et des prix. Les paniers de la ferme : L'Association pour le maintien de l'agriculture paysanne en France (AMAP) met en place des partenariats entre des consommateurs (vous et moi) et des fermes. Vous passez un contrat avec un agriculteur qui vous fournit chaque semaine un panier de fruits et légumes qu'il produit à des prix très compétitifs (environ 17 euros pour deux personnes) puisqu'il n'y a pas d'intermédiaires. Dans ce cas, on ne choisit pas le contenu qui suit les saisons. Fraîcheur et qualité sont garanties.

52 52 Informations sur Profiter des promotions : Aller au marché juste avant que les commerçants ne remballent. Les meilleures promotions sont à ce moment là Les "bons marchés" toute l'année : légumes surgelés, poêlées de légumes et conserves de fruits et légumes. Les surgelés gardent bien les vitamines. Finie la corvée de l'épluchage, on peut manger la peau de nombreux fruits et légumes : concombre, courgette, pomme, aubergine se consomment avec la peau. Il suffit de bien les laver avant de les consommer. Pas de gâchis : les fanes (feuilles) de radis et de carottes, la partie verte des poireaux, les feuilles de salades... On peut en faire une soupe, ou avec quelques œufs battus une omelette aux herbes (réduire les fanes à la poêle, les couper et ajouter aux œufs). Avec un reste de légumes, on peut faire un cake, une quiche, un gratin, une purée... On rajoute du riz ou des pâtes et du thon ou du poulet et voila un plat complet Avec des fruits trop mûrs ou en partie abîmés, on peut faire une tarte, une salade de fruits, une compote ou un crumble Au fait, les pommes de terre ou les haricots secs sont des féculents. Ils ne comptent pas comme légumes. Les yaourts aux fruits n apportent pas 8 à 10 l équivalent d une portion de fruit, la confiture non plus, ni les malabars à la fraise ou les fraises Tagada! Comme on vient de le voir, il est important de manger suffisamment de fruits et de légumes, mais cela ne suffit pas à faire de la prévention. En effet, seule une alimentation équilibrée et diversifiée y contribue. C'est dans ce contexte que l'apport de cinq fruits et légumes par jour sera bénéfique. Il est important de consommer du cru et du cuit et plutôt plus de légumes que de fruits (en moyenne trois légumes pour deux fruits), ces derniers contenant tout de même du sucre. Jacqueline L'Hénaff Remerciements à Emma Belissa, diététicienne diplômée d'etat, Paris 15 e Illustrations : Yul Studio Photo : Jacqueline L Hénaff fruits et légumes par jour au Québec Au Québec aussi, on recommande de manger des fruits et des légumes quotidiennement. Les nutritionnistes préconisent de manger au moins un légume vert foncé (brocoli, épinards, laitue romaine) et un légume orangé (carotte, courge d hiver, patate douce) chaque jour. Il faut aussi privilégier des légumes et des fruits préparés avec peu ou pas de matières grasses, de sucre ou de sel et consommer des légumes et des fruits de préférence aux jus. Les équivalences canadiennes : Au Québec, on compte en nombre de portions. Voici quelques exemples de portions : 125 ml (1/2 tasse) (1) Légumes frais, surgelés ou en conserve 125 ml (1/2 tasse) de légumes feuillus cuits 250 ml (1 tasse) de légumes feuillus crus 1 fruit ou 125 ml (1/2 tasse) de fruits frais, surgelés ou en conserve 125 ml (1/2 tasse) de jus 100 % pur (pas de sucre ajouté) Selon les indications officielles (1) le nombre de portions de fruits et légumes recommandé par jour est de sept à huit portions pour les femmes et de huit à dix pour les hommes âgés de 19 à 50 ans. Il est de sept pour les femmes et les hommes de plus de 50 ans. (1) Guide alimentaire canadien, Santé Canada, 2007

53 53 Invitez-vous à table! Recette N 6 : Salade follette rouge et verte C est une salade originale, rafraîchissante, peu coûteuse, pour deux personnes Mélanger huit feuilles de salade (batavia, feuille de chêne), la moitié d'une orange en morceaux, six fonds d artichauts (surgelés ou boîte) cuits trois mn, une courgette coupée en fines rondelles, deux poivrons rouges sans la peau (bocal) coupés en lanières, deux tomates en quartiers, un avocat en morceaux, un demi oignon ou une échalote émincés. Arroser de vinaigrette à l orange (une cuil. à soupe de moutarde, une cuil. à soupe de yaourt, le jus de la demi-orange, deux cuil. à soupe d huile d olive, sel et poivre) ; Parsemer de persil ou ciboulette. Mettre au frais, déguster 20 mn après. Pour en faire un plat complet, on peut ajouter un féculent cuit (100 g de riz, de pâtes, de pommes de terre, de céréales, de blé type Ebly, de petits pois ou de haricots blancs) et des protéines (200 g de poulet ou de jambon ou de surimi (goberge au Québec) ou de crevettes ou quatre saucisses de Francfort ou du thon ou quatre œufs durs). Des idées de salades, à mélanger allègrement La Tahitienne : ananas, surimi (goberge au Québec), riz, mangue, banane, 2 cuil. à soupe de lait de coco. L'Américaine : pamplemousse, pomme, avocat, crevettes ou crabe, raisin. La Grecque : salade verte, concombre, olives, oignon, feta, yaourt, menthe. L'Auvergnate : tomates, cantal (fromage français), jambon cru, cornichons, haricots verts, radis. La Hawaïenne : maïs, poivron, poulet, ananas, salade, tomates. L'Italienne : pâtes, coppa (charcuterie italienne), tomates séchées, mozzarella, ail, olives, salade verte. La Scandinave : épinards frais en lanières, banane, gouda, harengs ou saumon, oignon. L'Autrichienne : pommes de terre, haricots verts, pomme, saucisses de Francfort, cornichons. La Méditerranéenne : tomates, salade, anchois, câpres, ail, basilic, concombre. L'Andalouse : tomates évidées garnies de poivrons, concombre, ail, miel, olives, basilic. La Branchée : jeunes brocolis crus, thon, champignons crus citronnés, raisins, salade. Astuce : customiser un taboulé tout prêt en rajoutant des tomates, radis, haricots verts, poulet, raisin, concombre, menthe etc. Recette N 7 : Crumble express aux fruits Dans un plat à four beurré, mettre des morceaux de fruits mûrs parsemés de sucre, les recouvrir largement de biscuits écrasés (palets bretons, spéculos, biscuits à la cassonade) avec quelques noisettes de beurre ou de margarine. Cuire 20 mn.

54 54 >> Et là-bas? C'est une véritable mission de santé publique qu'assure l'association malienne de lutte contre le sida Kénédougou Solidarité. Créée en 1998, l'association intervient sur de nombreux fronts à Sikasso, une vaste région au sud du Mali. D'abord spécialisée dans la promotion du dépistage, l'association lance aujourd'hui des programmes innovants. Mohamed Touré, son responsable s'en explique. Mali : Kénédougou Solidarité Santé globale, espoir régional Le dépistage au local de l'association, puis itinérant, de village en village, accompagné de conseils personnalisés. C'est ainsi que Kénédougou Solidarité s'est d'abord fait connaître. Très vite, nous avons souhaité collaborer avec l'hôpital régional, celui de Sikasso, pour assurer une prise en charge médicale des personnes touchées, explique Mohamed Touré. Les premiers contacts avec le directeur de l'hôpital ont été difficiles. Ce n'est, heureusement, plus le cas aujourd'hui. Pourtant à cette époque, rien n'était proposé dans notre région. Notre idée était d'offrir un soutien à la fois médical, psychologique et social aux personnes touchées par le VIH, mais aussi à leur Mohamed Touré Directeur de Kénédougou Solidarité, une des principales associations maliennes de lutte contre le sida, Mohamed Touré est engagé dans la lutte contre le sida depuis Il assure pour quelques mois (le temps d'un remplacement pour cause de congés maternité) les fonctions de responsable des Pays en développement au secteur international de AIDES. entourage. Nous avons ouvert un premier centre à Sikasso, la capitale régionale et deux structures à Koutiala, la deuxième ville de la région. Notre volonté de proposer une offre qui soit la plus large possible nous conduit à faire à la fois du conseil en matière de dépistage, du renseignement par téléphone, des consultations médicales, des soins médicaux dans nos structures et au domicile des personnes. Nous gérons aussi une pharmacie communautaire qui délivre des antirétroviraux et des traitements contre les infections opportunistes. Les services mis en place par l'association sont assurés par des professionnels. Tout est là pour une prise en charge optimale : des médecins font des consultations, un pharmacien délivre les traitements, un laborantin réalise les analyses, des infirmiers prodiguent des soins etc. Certains services, comme les consultations de nutrition ou celles d'observance par exemple, le sont par des personnes spécialement formées ou des bénévoles qui sont, pour certains, des personnes touchées. La majorité des personnes suivies sont très pauvres. Bien souvent, elles doivent être prises en charge pour le VIH, mais aussi d'autres pathologies. C'est donc une prise en charge globale de la santé qui est mise en place, indique Mohamed Touré. Elle s'élargit d'ailleurs au reste de la famille. C'est une volonté, mais aussi le sens des réalités. C'est un paradoxe, mais la région de Sikasso est l'une des plus riches du Mali et celle où on recense le plus de cas de malnutrition. En fait, il existe un énorme écart entre une classe aisée minoritaire et une majorité pauvre. C'est pour cette raison que notre association a aussi développé des services d'aides alimentaire, vestimentaire et scolaire ou qu'elle finance des activités qui vont permettre aux personnes touchées de se créer des revenus.

55 55 Mais cela ne suffit pas. Kénédougou Solidarité doit aussi pallier les lacunes régionales en matière de santé. Plus de deux millions de personnes vivent dans notre région, précise Mohamed Touré et deux pédiatres seulement y exercent. Sur les deux, seul celui qui exerce dans le public s'occupe du VIH. Notre association a donc dû former un médecin généraliste pour qu'il assure des vacations en soutien à son collègue. En 2007, plus de 250 enfants étaient suivis. Là encore, c'est une prise en charge globale qui est proposée dans le cadre d'un programme joliment baptisé : Grandir. Désormais l'annonce de la séropositivité à un enfant n'est plus renvoyée à ses parents ou tuteurs. Des groupes de paroles pour les adolescents ont été créés et des conseillers psychosociaux, spécialistes des enfants, formés. Un programme nutritionnel a aussi été mis en place pour les enfants touchés par le VIH. Ce programme spécifique aux enfants n'est pas la seule innovation de Kénédougou Solidarité. Une des plus récentes concerne l'engagement en direction des homosexuels (voir page 22). Autre engagement de l'association, la prise en compte de la coinfection VIH et hépatites ou de la coinfection VIH et tuberculose. Dans notre région, il est très difficile de répertorier les cas. Aucun pneumologue n'exerce chez nous. Le seul agent social formé sur cette question ne permet pas de poser

56 56 des diagnostics sérieux, explique Mohamed Touré. Par ailleurs, nous savons, suite à des actions de dépistage dans les écoles professionnelles, qu'environ 20 % des jeunes qui y vont sont porteurs d'une hépatite B. Les besoins en matière de prévention et de prise en charge médicale sont importants, mais il n'y a aucun hépatologue dans la région. Dans ces domaines, tout est à faire encore, mais nous y travaillons. Dans notre région, il est très difficile de répertorier les cas. Aucun pneumologue n'exerce chez nous. Le seul agent social formé sur cette question ne permet pas de poser des diagnostics sérieux Comme de nombreuses associations africaines dans son secteur, Kénédougou Solidarité doit faire face au retard du versement des fonds par le Fonds mondial de lutte contre le VIH/sida. Comme d'autres, elle doit se débrouiller pour que les nombreux services qu'elle propose n'en soient pas affectés. Et elle y réussit. Il faut dire que sa devise y défend : Un peu de solidarité pour un grand élan d'espoir. C'est peut-être pour ça Jean-François Laforgerie Illustrations : Yul Studio Photo : Stéphane Blot Kénédougou Solidarité. BP 365, Sikasso. Mali. Tél. : (223) Mail : [email protected] et [email protected] Walé bientôt membre du réseau Afrique 2000? "Le sida est dans notre cité, mobilisons nous!", tel est le mot d'ordre de Walé, organisation non gouvernementale malienne créée en 1997 à Ségou, région au centre du pays. C'est au niveau local que Walé a choisi d'intervenir. En prévention d'abord sur le VIH et les infections sexuellement transmissibles, en matière de prise en charge ensuite grâce à un centre de traitement ambulatoire (c'est l'accompagnement global d'une personne, mais en dehors de l'hôpital). Conseils avant et après le test de dépistage, aide à l'observance, soins à domicile, distribution de médicaments anti-vih, etc. sont quelques uns des nombreux services proposés par Walé. Fondée sur la mobilisation des personnes vivant avec le VIH, Walé souhaite rejoindre le réseau Afrique 2000 (un collectif regroupant treize associations de lutte contre le sida de huit pays africains et AIDES) pour y porter des revendications et y défendre son nom. Dans la langue bambara, Walé, ça veut dire action! Walé. BP 564. Route 160, porte 67 Quartier Angoulême. Ségou. Mali. Tél. (223) Infos sur le réseau Afrique 2000 sur :

57 Père de six enfants, Antonio a 46 ans. Il vit seul à Mulhouse loin de sa famille restée au Cameroun, pays qu il a été contraint de quitter pour la France afin d'y être soigné efficacement. 57 Témoin << Antonio : Une question de vie ou de mort! vécu une partie de ma vie sans savoir que j étais séropositif. Je l ai découvert chez moi au J ai Cameroun en avril J ai commencé mon traitement dans mon pays avec une trithérapie pendant trois mois mais elle n a pas marché sur moi. J ai fait un zona. Le médecin m a conseillé de changer de traitement. J ai fait de nouveaux examens et là j ai appris que j étais co-infecté au VHC. Chez moi, je ne disposais pas de traitements pour ça et comme j avais besoin de nouveaux traitements VIH qui n étaient pas disponibles, je me suis retrouvé en France. J y suis arrivé fin 2006, seul. J ai laissé ma famille au Cameroun. Pour moi, c était une question de vie ou de mort. Une fois suivi en France, j ai compris que j allais pouvoir vivre longtemps grâce à un nouveau traitement. Un traitement qui fonctionne. Pour le moment, je vis dans un foyer où j ai choisi de ne pas dire que j étais séropositif. C est aussi ce que j avais fait chez moi car avant même que je ne me découvre séropositif j avais déjà constaté que les séropositifs se trouvaient rejetés, qu on les évitait. J ai même connu un jeune homme de 21 ans qui a préféré en finir parce qu il était rejeté y compris par sa famille. Il pensait qu il ne pourrait jamais avoir d enfant. Il ne voyait pas comment il pouvait vivre en étant séropositif. Pour moi, les choses ont été différentes. En discutant avec mon médecin au Cameroun, je me suis fait à l idée que le VIH était une maladie comme une autre. Cela m était arrivé comme j aurais pu avoir la polio ou autre chose. Il serait bien que tout le monde voit les choses ainsi. Mais ce n est pas le cas. A Paris, j ai fait le 115, le numéro du Samu social, je n avais aucune ressource. J ai rencontré quelqu un qui m a dit qu on pourrait m aider à Mulhouse. Là bas, j ai fait la connaissance de AIDES. Une assistante sociale efficace m a conseillé. C est grâce à elle que j ai obtenu une place dans ce foyer mais les choses n ont pas été faciles. Lors d un premier entretien, les responsables du foyer m ont posé plein de questions sur ma santé que je ne voulais pas évoquer. Chacun doit faire son métier : la santé, c est le médecin. Je sais qu ils ont eu le culot d appeler l hôpital pour poser des questions sur mon dossier. L hôpital a refusé de répondre. Ils ont appelé l assistante sociale qui a refusé de répondre. J ai néanmoins parlé de mon problème d hépatite C, on m a alors dit que le foyer n accueillait pas de toxicomane. Mais moi, je n ai jamais consommé de drogues et je ne me suis jamais fait d injection! Finalement, le foyer m a accepté. Au foyer, les responsables demandent aux personnes sous traitement qu on leur laisse les médicaments. Après, il faut se présenter à leur bureau pour les obtenir. Moi, je refuse d être traité comme un enfant alors j ai dit que je ne prenais rien. Dans ma chambre, je les cache et lorsque je sors je les prends avec moi parce que j ai remarqué que parfois ils vont dans les chambres en l absence des résidents. Comme ça, je suis sûr qu ils ne les trouveront pas. Cette situation est difficile pour moi. C est pour cette raison que j ai monté un dossier pour bénéficier de l allocation adulte handicapé cela devrait m aider à avoir les moyens de trouver une chambre, d être autonome et d être finalement libre. Photo : Daniel Hérard

58 58 >> Chronique Maripic vit et travaille à Paris. Elle est coinfectée VIH et VHC depuis plus de vingt ans. Au cœur de tous les épisodes et soubresauts successifs de l'histoire de l'épidémie et du combat des associations contre le sida, Maripic a pris l'habitude de transcrire ses (més)aventures du quotidien dans de petits billets destinés d'abord à ses proches. Nous les avons lus. Ils nous ont plu. Nous avons choisi de vous les proposer. Nous espérons que la chronique de Maripic, rendez-vous régulier qui démarre aujourd'hui, rencontrera le même écho que pour nous. A cœur et à cris KEKET's story ou télithromycine? Non, merci! Trois crèves en trois mois. Les températures jouent au yoyo et la grande ville se remplit de miasmes cavaleurs. Je me traîne chez mon toubib de ville préféré qui me connaît si bien, puisque c est le même depuis dix-sept ans. Encore!, dit-il et à l autre bout du stéthoscope : C est moche ce que j entends là. Cette fois, vous n y coupez pas! A quoi donc? Aux an-ti-bio-ti-ques, qui, comme chacun sait, ne sont pas au-to-ma-ti-ques, et qu on avait évité les deux premières fois. Vous prendrez du Ketek, un spécial poumons. C est très bien, vous verrez. Deux tout de suite en rentrant, et bla bla Pilote automatique direction maison via pharmacie, je gobe les deux comprimés, me fourre deux kleenex roulés en mèches dans les narines pour en colmater les voies d eau, une vraie splendeur, et m affale comateuse sur le canapé devant la télé. Assez vite, un sale goût dans la bouche. Mmmm, costaud, celui-là, me dis-je, en vieille routarde de la pharmacopée, mais confiante. Puis un vague mal au cœur s installe. Le dîner? Beurk. Une soupe pour avaler le traitement anti-vih, et au lit, demain est un autre jour. Peu après, ça commence : une nausée puissante, violente, surgie de mes doigts de pieds, me balaie, telle une lame de fond, et me propulse illico vers la cuvette réceptacle au-dessus de laquelle j arrive juste à temps. Et je vomis, vomis, jusqu à mon âme, le corps révulsé. Aie! Combien de temps depuis la prise des antirétroviraux? Deux heures? Ça va, ils sont passés. Très vite, plus rien à rejeter, alors c est de la bile, des flots de bile, jaillissant avec une telle impériosité de mon estomac que je crains qu il ne parte avec. Je suis retournée comme un gant. Ravageuse, la bagarre va durer plusieurs heures, et chaque épisode me jette, hagarde, sur mon matelas tanguant comme le radeau de la Méduse. Je profite d une accalmie relative pour déchiffrer la notice du merveilleux antibiotique. Les notices? Je les lis toujours, non pas pour vérifier, mais parce que j aime bien savoir exactement ce que j avale (je ne parle pas de la liste interminable des effets secondaires répertoriés qui filent le bourdon). Là, je ne l ai pas fait. Et je lis dans le chapitre Ne prenez jamais Ketek en cas ( ) d insuffisance rénale ( ) hépatique( ) si vous êtes déjà traité ( ) avec un inhibiteur de protéase, et plus loin dans Prise d autres médicaments ( ) informez votre médecin si vous prenez ( ) du ritonavir (ou Norvir ) Bingo! En plein dans le mille. C est pas très, très clair, mais c est ça, j aurais pas dû prendre ce machin, c est CONTRE-INDIQUÉ! Mais pourquoi me l a t-il prescrit, Lui, MON toubib? Début de panique, je suis empoisonnée. Je me déshydrate, impossible d avaler la moindre gorgée d eau, ça repart aussitôt. Me faut une perf, l hosto, il est trois heures du matin, appeler SOS Médecins? J ai peur, tant la réaction de mon corps est violente, mais j ai tort, il se défend. Il fait bien son boulot. Je me calme et laisse filer les heures entre allers-retours titubants et innombrables au cabinet des vomitudes, lumière et radio allumées (c est bien, la radio la nuit!) Le chat avait d abord fui, indigné par tout ce remue-ménage, puis il est revenu, inquiet, et m observe d un coin de la chambre. Sa présence m apaise. Enfin arrive l heure décente où je peux appeler mon prescripteur. Stupeur. Je lui lis les passages incriminés de la notice, je lui dis qu elle a été révisée récemment, en mai Voix blanche, il est désolé. Il ne savait pas. Il prescrit ce médicament couramment et sans problèmes. Et

59 59 la communication du labo sur les nouvelles recommandations? Pffff sur dix infos, neuf sont de la pub déguisée, me dit-il. Alors oui, il zappe souvent. Je flippe pour mon foie, j ai terminé un traitement VHC il y a peu. Il me rassure, il ne pense pas que les fonctions hépatiques aient été touchées. Le bilan pratiqué par la suite le confirmera. Cette aventure va durer deux jours en tout, passés à jongler avec soupes, compléments alimentaires (pouvais rien avaler) et prises des médocs anti-vih, le jeu consistant à ne pas vomir trop tôt après. Elle m a laissée ratatinée de trois kilos. Je n en veux pas vraiment à mon médecin, jamais une erreur pendant toutes ces années, mais cet épisode a été un électrochoc. Pour lui aussi j espère. Prenons garde à la pernicieuse routine qui nous endort sournoisement, vigilance ne veut pas dire perte de confiance. Restons des patients éveillés et cultivons l échange avec nos soignants, les questionnant sans relâche pour que vogue au mieux la galère Maripic Illustration : Yul Studio Coupon d'abonnement Abonnez-vous à Remaides France, Remaides Québec ou Remaides Suisse (merci de bien vouloir écrire en majuscules) Mlle Mme M. Nom : _ Prénom : _ Adresse : Code postal : Ville : _ Je reçois déjà Remaides et je soutiens votre action en joignant un chèque (à l'ordre de AIDES, COCQ-Sida ou Groupe Sida Genève) de euros, dollars canadiens ou francs suisses (rayer les monnaies inutiles). Je désire recevoir Remaides et je soutiens votre action en joignant un chèque (à l'ordre de AIDES, COCQ-Sida ou Groupe Sida Genève) de euros, dollars canadiens ou francs suisses (rayer les monnaies inutiles). Je désire recevoir Remaides régulièrement. Je reçois déjà Remaides, mais j'ai changé d'adresse (indiquer l'ancienne et la nouvelle adresse). Pour Remaides France à renvoyer à AIDES. Remaides. Tour Essor. 14, rue Scandicci Pantin cedex. Pour Remaides Québec à renvoyer à COCQ-Sida. 1, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H2X 3V8 Pour Remaides Suisse à renvoyer à Groupe sida Genève. 17, rue Pierre Fatio, CH-1204 Genève

60 avec nous & pour nous! RAAC-sida Réseau des Associations Africaines et Caribéennes agissant dans la lutte contre le sida en France AIDES Création : Stéphane Blot