ASSEMBLEE GENERALE DU 22 MAI 2014

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1 1 ASSEMBLEE GENERALE DU 22 MAI 2014 A. Ouverture de la séance : 56ème assemblée générale d insieme- Genève Anne-Marie Oberson, co-présidente d insieme-genève ouvre officiellement l assemblée générale et présente la chorale des EPI qui nous fait le plaisir de nous interpréter quelques chansons en préambule. Suite à cela, Augusto Cosatti (AC), co-président, prend la parole. Il accueille les partenaires institutionnels et les associations sœurs présents ainsi que le Dr Markus Kosel, médecin responsable de l Unité de psychiatrie du développement mental (UPDM) des HUG et également référent de la structure intermédiaire, qui nous fera une présentation de l UPDM après la partie statutaire. La liste des personnes excusées est consultable à l entrée. AC remercie également Cap Loisirs de nous accueillir à nouveau dans leurs locaux. B. Nomination des scrutateurs 2 scrutateurs sont nommés : M. Philippe Grand et M. Jean-Luc Defontaine. C. Partie statutaire 1. Approbation de l'ordre du jour L Assemblée Générale est ouverte à tous nos partenaires mais le droit de vote est accordé uniquement aux membres parents et amis qui ont reçu à l entrée un carton de vote bleu. Pas de propositions individuelles. L ordre du jour est approuvé à l unanimité. 2. Rapport présidentiel Augusto Cosatti AC renvoie l assemblée au rapport d activités pour les détails de nos actions lors de l année écoulée et précise que celui-ci, ainsi que le procès verbal de l Assemblée Générale, sera disponible sur le site d insieme-genève ( dès le 16 juin Les 3 principales préoccupations du comité en 2013 ont été le manque de places en institutions, les séjours de vacances et les finances de l association. a. Le manque de places en institutions S il est un sujet récurrent depuis plusieurs années, c est bien celui du manque de places dans les institutions genevoises. Même si sous l impulsion des parents le canton a su développer au fil du temps un réseau de prise en charge de qualité, aujourd hui les acquis sont mis en péril par le contexte économique et politique. On constate d une part une difficulté grandissante pour les parents à trouver une place adaptée aux besoins de leur enfant pour leur assurer une bonne qualité de vie. Citons notamment la situation des jeunes avec des troubles de comportement importants qui sont placés hors canton faute de place sur Genève. Leur retour prévu à la majorité pose problème car ils ne peuvent pas être accueillis dans les délais puisqu ils sont répertoriés par les services placeurs. Ou encore la structure intermédiaire Kaolin, dont le bilan des 3 ans de fonctionnement a démontré le succès, mais qui n est dotée que de 6 places

2 2 alors que le projet initial en comptait 6 de plus pour couvrir les besoins spécifiques de la population accueillie. Malgré le travail de la Commission cantonale d Indication (CCI), qui va gagner en efficacité avec la mise en place d une base de données inventoriant les places en institutions dès le mois de juin, la situation reste bloquée. Il faut savoir qu à fin 2013, c était 26 personnes mentalement handicapées qui étaient en attente d une place (encore 21 à ce jour). Il est donc nécessaire de créer rapidement des places supplémentaires. L association peut donner de pistes de réflexion, mais c est à l Etat de prendre des décisions. Dans ce sens, une délégation d insieme (les deux co-présidents et la secrétaire générale) a pu rencontrer M. Poggia (chef du Département de l Emploi, des Affaires sociales et de la Santé) en présence de M. Blum (Directeur chargé des assurances sociales et du handicap) de la DGAS au début de l année afin de leur exposer nos préoccupations. Cette prise de contact fut positive et nous espérons que les souhaits exprimés se concrétisent. En juin 2013, sous l égide de la FéGAPH, une pétition regroupant 3100 signatures a été déposée et réceptionnée par M. Gabriel Barrillier, alors président du Grand Conseil. Cette pétition demandait aux élus d ouvrir de places en institutions. Après presque une année, le jeudi 14 mai 2014, elle a été traitée en urgence par le Grand Conseil. Les députés ont montré leurs engagements en faveur des personnes vivant en situation de handicap en renvoyant le traitement de la pétition sur le Bureau du Conseil d Etat. Nous avons donc bon espoir que les choses se débloquent rapidement, et nous en profitons pour remercier tous nos soutiens politiques. La principale répercussion de ce manque de places est bien sûr le risque accru d une baisse de la qualité des prises en charge. En effet, La pression est forte sur les institutions et moins de moyens signifient moins de ressources en personnel ou baisse de la qualité des prestations dans les lieux d accueil. Les directions dénoncent cet état de fait mais sont contraintes d adapter leur «offre» en conséquence. Pour insieme, il est primordial de ne pas lâcher le principe prioritaire selon lequel les personnes avec des handicaps sévères doivent pouvoir être accueillies dans les institutions avec une prise en charge de qualité. La mise en place d un groupe de travail insieme-updm permet de discuter des problématiques de terrain concrètes. Sur le sujet de la qualité des prises en charge, l idée est de développer un réseau de prises en charge pluridisciplinaire afin de mieux comprendre la personne accueillie dans un lieu de soins, de mieux tenir compte des aspects de poly-morbidité, et de mieux l expliquer aux parents. b. Les séjours de vacances Les séjours de vacances sont une des prestations principales de l association. En 2013, 196 participants en ont bénéficié, contre 189 en On constate que l espérance de vie de nos enfants augmente, ce qui implique plus de personnes âgées et à mobilité réduite dans les séjours. Parallèlement, il y a également de plus en plus de personnes avec des troubles du comportement. Cette évolution de la population accueillie dans nos séjours nécessite d une part une augmentation du taux d encadrement qui, pour près de la moitié, est de 1 pour 1, et d autre part la location de maisons d avantage adaptées (sur le plan de l accessibilité et des conditions sanitaires), mais également plus chères. AC soulève le problème des moyens financiers pour certaines personnes mentalement handicapées, dont le forfait dépenses personnelles (FDP) est utilisé pour de plus en plus de choses et dont la part dédiée aux vacances est impactée. On voit donc des personnes réduire leur temps de séjour de 3 à 2 semaines par exemple, faute de pouvoir s offrir plus.

3 3 Malgré ces difficultés, insieme estime qu on se doit de tout mettre en œuvre afin d accueillir toutes les personnes sans discrimination, tout en maintenant un encadrement de qualité. Les séjours de vacances sont en effet des moments de détente et de loisirs très importants pour ces personnes, comme pour tout un chacun d ailleurs. c. Les finances de l association On note une perte financière de 4'200.- quasi identique à Au niveau des recettes, on relève une légère augmentation des subventions des communes (CHF 2'200.-) ainsi que des dons privés (CHF 11'000.-). A ce propos, nous avons omis de citer dans le rapport d activités les dons des communes de Meinier et de Versoix, respectivement de CHF et de CHF Les subventions de l OFAS sont quant à elles gelées depuis 1998 et aucun signe de bonne nouvelle n est à espérer de ce côté-là. L augmentation du poste «salaires» s explique par l engagement d une secrétaire à 60 % au lieu d un poste à 50 % en 2012, et les coûts administratifs, auxquels nous sommes particulièrement attentifs depuis quelques années sont maintenus le plus bas possible. Le Service de relève montre un résultat positif. Aujourd hui, en fonction des moyens à disposition, la prestation se limite à une cinquantaine de familles. Il n y a aucune garantie quant à son financement car le canton n est toujours pas entré en matière, malgré les arguments économiques à long terme, et le fonctionnement de ce Service reste uniquement lié aux dons privés. Pour les séjours de vacances, on voit une perte de + de 30 % par rapport à 2012 (location de maisons plus élevée et engagement de moniteurs supplémentaires), en partie compensée par la vente de cœurs qui a rapporté CHF 57'000.-, légèrement moins qu en 2012 à cause de l acquisition de panneaux pour une meilleures visibilité lors des ventes. Globalement, il est peu probable d obtenir plus de la part du canton et le développement de la recherche de fonds devient une nécessité. d. Divers Le nouveau site internet de l association, remis à neuf sur le modèle d insieme Suisse, est en ligne depuis le 13 mai. AC remercie le secrétariat et le webmaster pour le travail accompli. Conclusion Dans le contexte économique et politique actuel, plus aucun parent ne peut dire «en tout cas, moi je ne me fais aucun souci pour l avenir de mon enfant». C est pourquoi insieme doit continuer à se battre pour remplir sa mission de défense des intérêts des personnes handicapées, en sensibilisant les élus à leurs droits et en menant des actions concrètes par rapport à des situations inacceptables. AC remercie notamment les partenaires, les collectivités publiques, le secrétariat qui a su s adapter à des situations d urgence telle que la mise en place de la pétition et de la manifestation, le comité et en particulier Anne-Marie Oberson qui a assuré la co-présidence depuis 2013, les membres et les donateurs ainsi que les bénévoles. Aucune question de la part de l assemblée.

4 4 3. Rapport d'activités Le co-président rappelle que le rapport d'activités 2013 a été envoyé à tous les membres actifs afin qu'ils puissent en prendre connaissance et propose que l on passe directement au vote de ce rapport et ainsi donner décharge au comité. Le rapport d activités est approuvé à l unanimité. 4. Rapport des vérificateurs de comptes AC donne la parole à M. E. Schwarz de la Fiduciaire UNIFID SA en tant que réviseur officiel de nos comptes pour cette année, afin qu il nous donne ses conclusions. Les comptes sont approuvés à l unanimité. Election des vérificateurs de comptes pour l'exercice 2014: AC propose que ce soit à nouveau UNIFID SA, en la personne de M. E. Schwarz, qui fera cet exercice. L assemblée vote à l unanimité la nomination d UNIFID SA en tant que vérificateurs des comptes. 5. Election des membres du comité Démission en bloc des membres du comité. Deux personnes ne se représentent pas ; Edouard Kiper et Anne Emery-Torracinta (qui a démissionné formellement le 16 novembre 2013). Edouard Kiper : membre parent depuis 2007, père de Nathan, 12 ans qui est actuellement à la Fondation Clair-Bois. Edouard a rejoint le comité en Il a fait partie du groupe de travail insieme/omp et va continuer à assurer cette fonction. Edouard a aussi été très actif dans le groupe de travail «prise en charge de qualité pour les mineurs». AC le remercie pour sa contribution à la bonne marche de l association. Anne Emery-Torracinta : AC la remercie tout particulièrement. Elle a été très active au comité depuis 1996 et a assumé la présidence de l association de 2002 à Déjà en 1994, elle défendait la cause de l intégration scolaire. Anne s est beaucoup investie pour défendre les intérêts des personnes handicapées et nommée députée au Grand Conseil en 2005, elle a initié la motion pour la création d une structure intermédiaire (2006), participé à la mise en place de la loi sur l intégration scolaire (2008), et en juin dernier s est mobilisée avec la FéGAPH pour le dépôt de la pétition «manque de places dans les institutions». Aujourd hui encore elle continue à soutenir notre cause en intervenant en faveur des personnes handicapées. Les membres suivants se représentent à l'élection au comité: Philippe Bavarel, Doriane Gangloff, Françoise Grange Omokaro, Anne-Marie Oberson, Freddy Sarfati, Harald Wittekind, Carine Wyss et Augusto Cosatti. 4 nouvelles candidatures : Barbara Fouquet-Chauprade, Anne-Marie Sarfati, Christine Debruères et Romano Mazzolari Barbara Fouquet-Chauprade : membre parent depuis 2011, maman de Sacha âgé de 8 ans. Barbara est maître-assistante à la FPSE dans l'équipe du Pr Felouzis qui travaille sur l évaluation des politiques éducatives (effets de la filiarisation, inégalités et équité des systèmes éducatifs et ce genre de choses). En outre, Barbara est coordinatrice du programme doctoral de sciences de l'éducation des Universités suisses romandes. Sacha a toujours été en crèche ordinaire à plein temps depuis ses 6 mois et jusqu à 5 ans pour lui permettre de consolider ses acquis pour une meilleure intégration scolaire. Dès les premières démarches pour l'intégration scolaire de Sacha les parents ont rencontré de grandes difficultés non seulement à faire valoir leur droit, mais aussi

5 5 à être de vrais partenaires du projet de leur fils. Comme de nombreux parents, Barbara souhaite qu un jour des objectifs scolaires dignes de ce nom soient mis en place pour donner de vraies chances d intégration scolaires à nos enfants. Yaël Sarfati Après des études en France, Yaël est a obtenu une maîtrise en Sciences de l'éducation à la faculté de psychologie et des Sciences de l'éducation à Genève. Elle a travaillé et été formée à la pédagogie de Maria Montessori, pendant 2 ans à Genève. Pendant 12 ans elle a travaillé comme puéricultrice dans un jardin d enfants auprès d enfants de 3 à 5 ans. Parallèlement à cet emploi, elle a suivi une formation et obtenu un diplôme d'éducatrice de la petite enfance de 0 à 5 ans à l'école des jardinières d'enfants à Genève. Depuis maintenant 12 ans, Yaël est enseignante au sein du DIP en section primaire. Durant 20 ans, parallèlement à son activité professionnelle en classe, elle a également donné des cours privés d'appui et de soutien scolaire dans toutes les disciplines. Très jeune, Yaël a été sensibilisée à la problématique du handicap mental, au sein de sa propre famille. C est avec cet esprit de «vouloir venir en aide aux autres» qu elle a accepté de rejoindre le comité Christine Debruères : partenaire privilégié depuis des années et membre amie de l association. D origine française, Christine est arrivée à Genève en 1971 et a suivi les Etudes pédagogiques à Genève. Après quelques années d enseignement à l école élémentaire, elle s engage comme enseignante spécialisée en 1986 au sein de l OMP. Nous la connaissons bien pour les années d enseignement au Centre des Voirets comme enseignante d appui à l intégration dans 7 écoles de quartier. En 2008, elle devient responsable du centre Médico-pédagogique des Voirets. Christine a aussi été active dans la mise en place de formation en collaboration avec l université de Genève ou l AIRHM et s est toujours engagée dans ses actions pour défendre nos valeurs et plus particulièrement considérer les parents et l enfant comme des réels partenaires. A la retraite depuis fin 2013, Christine a accepté de s engager au sein du comité. Romano Mazzolari : membre parent depuis 2004, papa d Alexandre, jeune homme de 18 ans, étant à l Atelier de la Fondation Ensemble et qui va chercher une place dans un atelier pour adultes à la rentrée de septembre. Romano est réviseur AVS, ancien membre du comité de l association l Agepes, et encore cette année représentant des parents au sein de la commission d institution de l Atelier. Il est également un fidèle bénévole de la vente de cœurs. Augusto Cosatti annonce que l ancien comité a donné son accord pour qu il reprenne la présidence de l association. Papa d Emilie 18 ans à l Atelier. Membre parent depuis 2001 et membre du comité depuis Représentant à la CCIJBEP. Délégué à la FéGAPH. profession : informaticien. Ses priorités pour les années à venir vont être principalement de développer la recherche de fonds, de faire d avantage connaître l association aux jeunes parents, ainsi que de renforcer le réseau de soutien politique afin de s assurer des relais pour la défense de notre cause. Election en bloc du nouveau comité Le nouveau comité est élu à l unanimité et se constituera lors de sa prochaine réunion. La prochaine feuille d infos en informera les membres.

6 6 6. Communications, propositions individuelles et divers Aucune proposition individuelle n est arrivée au secrétariat. 7. Présentation Présentation de l Unité de Psychiatrie du Développement Mental (UPDM), un partenaire dans le réseau «Handicap mental» genevois. Le Dr Markus Kosel, médecin responsable de l UPDM des HUG qui a pris la mesure des préoccupations des parents, nous présente le fonctionnement actuel, les objectifs et les perspectives de cette structure dans le dispositif médico-social genevois. Pour terminer, Augusto Cosatti remercie le Dr Kosel pour sa présentation, les membres et les partenaires pour leur présence et la Chorale des EPI pour sa prestation.