Etre élève en établissement médico-social : une gageure?

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1 La scolarisation des enfants handicapés pris en charge dans les établissements médico-sociaux, organisée sous la forme d unités d enseignement, reste compliquée et peu ouverte sur l extérieur. La coopération entre l Education nationale et le secteur médico-social bute toujours sur les cloisonnements culturels et institutionnels. Pas sûr que les dernières mesures du gouvernement suffisent à changer la donne... Depuis la loi du 11 février 2005, la scolarisation des enfants handicapés est un axe majeur de la politique du handicap. Le législateur a consacré le droit à un parcours de formation adapté pour tous les enfants handicapés, décliné dans le cadre d un projet personnalisé de scolarisation. Lorsque l enfant est pris en charge par un établissement médico-social, celui-ci s inscrit dans le cadre du décret et de l arrêté du 2 avril 2009(1), qui posent les termes de la coopération entre les établissements scolaires et médico-sociaux. «Auparavant, la coopération entre l Education nationale et le secteur médico-social relevait du cas par cas selon la volonté des institutions scolaires et médico-sociales», explique Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph (Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap). «Il y avait certes déjà des initiatives locales de coopération entre les établissements médico-sociaux et scolaires, mais elles restaient souvent informelles. Le décret et l arrêté de 2009 ont donné un cadre juridique à ces expériences disparates», précise Sandrine Lair, chef du bureau de la personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des élèves handicapés à la direction générale de l enseignement scolaire (Dgesco). Objectif? Rompre avec la logique d une scolarisation en petits groupes au sein d un établissement médico-social pour privilégier une logique de parcours personnalisé et une démarche inclusive. «Le décret insiste sur la nécessité de repenser les parcours des élèves handicapés en établissements médico-sociaux en fluidifiant les liens avec l Education nationale», explique Sandrine Lair. «L objectif est de développer le vivre-ensemble : de faire en sorte que les enfants qui résident en établissements, notamment en instituts médico-éducatifs [IME], majoritaires, soient mieux intégrés au sein des écoles, afin qu ils développent davantage d échanges et de temps de partage avec les autres élèves», relève Sophie Cluzel. «Les textes de 2009 marquent une étape importante qui a été appuyée par la loi pour la refondation de l école de juillet 2013, laquelle insiste également sur le renforcement de la coopération avec le secteur médico-social», poursuit Maryse Lacombe, conseillère technique à l académie de Limoges. 1 / 7

2 STATU QUO Six ans plus tard, le bilan est plus que mitigé. Le «changement attendu a-t-il été accompli? A ce stade, la réponse ne peut qu être négative», pointe un rapport des services d inspection et de contrôle des ministères des Affaires sociales, de l Education nationale et des Finances remis en décembre dernier(2). «Il fait le constat que rien n a bougé», commente Sophie Cluzel. «Les cloisonnements entre les deux secteurs sont encore très importants et la mise en commun des compétences au service du parcours de l enfant reste difficile»,souligne Thierry Nouvel, directeur général de l Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis). De fait, les dispositions ne sont qu en partie appliquées, en particulier concernant les unités d enseignement (UE) (voir encadré, page 26). Destinées à assurer un enseignement aux enfants en établissements médico-sociaux, ces unités, créées en décembre 2005, n ont pas connu le développement espéré, loin s en faut(3). Dans ces conditions, le rapport des services d inspection relève qu il existe «un nombre important de jeunes dont le nombre reste difficile à arrêter (10 000? ? ?) qui ne bénéficient d aucune forme de scolarisation».parmi eux, nombreux sont ceux qui sont accueillis en établissement sans bénéficier du projet personnalisé de scolarisation qui doit être élaboré pour chaque enfant par les équipes pluridisciplinaires des maisons départementales des personnes handicapées. De surcroît, lorsqu elle existe, l UE est rarement externalisée comme la réglementation l y autorise pourtant sous la forme du déplacement d un groupe d élèves de l établissement dans une salle de classe d une école, d un collège ou d un lycée. La scolarisation interne, avec un enseignement dispensé au sein de l institution médico-sociale, «constitue la modalité de scolarisation première et concerne une très forte majorité des jeunes des établissements», relève le rapport. ÉVITER LE «VASE CLOS» L unité d enseignement externalisée a pourtant plusieurs avantages(4) : «Elle permet aux élèves de bénéficier d un plateau technique médico-social et d un temps d enseignement en milieu ordinaire avec la possibilité de vivre des temps collectifs communs récréation, cantine et, si c est envisageable, des temps d inclusion dans une classe ordinaire, de façon individuelle ou en petits groupes. Les élèves apprennent à vivre dans la société alors que la vie en établissement peut vite constituer une voie parallèle», observe Maryse Lacombe. «Les UE externalisées ont l intérêt de fonctionner comme si l IME se déplaçait dans l école pour compléter le travail de l enseignant», souligne Thierry Nouvel. L AAPEI (Association de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis) de Strasbourg et environs fait figure de précurseur puisque sa première classe externalisée a vu le 2 / 7

3 jour en Aujourd hui, elle compte sept classes externalisées en maternelle et en élémentaire (sur les huit classes de son IME) et quatre en collèges et lycées (sur les cinq classes de son institut médico-professionnel). Chaque classe est dotée d un enseignant (spécialisé dans la mesure du possible) et d un personnel éducatif (éducateur spécialisé ou moniteur-éducateur en collège et lycée, éducateur de jeunes enfants ou moniteur-éducateur en élémentaire) présents durant les temps de classe et de vie scolaire. «L équipe médico-sociale étant sur place et partageant le même rythme scolaire que les autres enseignants, c est beaucoup plus facile d organiser des modules d enseignement dans des classes ordinaires», explique Jean-David Meugé, le directeur général. Il faut certes continuer à répondre aux besoins spécifiques de ces enfants et adolescents qui requièrent un accompagnement médico-social plus consistant que ceux qui sont orientés vers une scolarisation individuelle avec un auxiliaire de vie scolaire. Mais il est indispensable que leur scolarisation soit réalisée le plus possible dans des lieux de droit commun pour éviter le vase clos de l institution.» Reste que la plupart des acteurs font montre d une grande frilosité. Il faut dire que les freins culturels restent nombreux.«c est parce que l Education nationale ne voulait pas accueillir d enfants handicapés que les familles ont été tenues de créer des écoles parallèles, qui sont les établissements médico-sociaux d aujourd hui, justifie Thierry Nouvel. La communauté éducative reste globalement dans le rejet du handicap.» «Les enseignants évoquent leur inexpérience pour refuser d accueillir ces enfants qui requièrent une approche différente», ajoute Sophie Cluzel. Pour le secteur médico-social, la démarche n est pas non plus naturelle : «Les équipes ont jusque-là vécu très largement refermées sur leur structure et, aujourd hui, on leur demande de s ouvrir, ce qui suscite forcément des réticences. Sortir de l établissement apparaît comme une révolution», observe Maryse Lacombe. Nombre de professionnels du secteur craignent que le milieu ordinaire soit trop violent pour les enfants. «Mais quand les jeunes en sortent, que se passe-t-il? Beaucoup ne sont pas aguerris pour vivre dans la société, alors que la politique de l inclusion vise, au contraire, à les préparer à être de futurs citoyens», répond-elle. DES FREINS CULTURELS ET TECHNIQUES «Le problème est qu il n existe pas de culture commune entre les acteurs de l Education nationale et du médico-social», observe Sandrine Lair, qui plaide pour des formations partagées (voir page 29). Sans compter les obstacles techniques. «Dans certains cas, les heures de fonctionnement de la classe externalisée peuvent ne pas correspondre à celles de l école, notamment avec la mise en place de la nouvelle organisation du temps scolaire le mercredi matin», pointe le rapport des inspections. Autre écueil : le transport. L assurance maladie ne prenant en charge qu un aller-retour domicile-établissement par jour, «qui paie le coût du transport de l établissement médico-social à l école? Peut-on imaginer un transport direct du domicile vers l établissement scolaire? Ces questions pratiques ont des répercussions 3 / 7

4 très concrètes au quotidien pour les familles», affirme Sophie Cluzel. Fabrice Toletti, directeur général des Pupilles de l enseignement public (PEP) 21, insiste, pour sa part, sur l adaptation des locaux. «L architecture reste négligée : si l on veut développer la scolarisation au sein de l école ordinaire, il faut prévoir des espaces dédiés aux soins médicaux, paramédicaux et aux temps éducatifs. Il n est pas acceptable que les élèves soient obligés de faire 30 minutes de taxi pour leurs séances de rééducation ou qu ils en bénéficient à l école entre une photocopieuse et une armoire!» La participation au déjeuner peut également se révéler compliquée lorsque la capacité d accueil de la cantine est insuffisante. La tarification est un autre point d achoppement : «Les établissements médico-sociaux étant principalement rémunérés au prix de journée, si l enfant est à l école et qu il ne déjeune pas dans son institut, ce dernier aura du mal à obtenir ce financement sauf au prix de procédures complexes», explique Sophie Cluzel. La réforme de la tarification des établissements, lancée en novembre 2014, changera-t-elle la donne? D ores et déjà, «il faut partir des bonnes pratiques de gestion mises en place par les associations qui ont trouvé des solutions», invite Sophie Cluzel. Autre difficulté : souvent, les enfants des classes externalisées ne sont pas comptabilisés dans les effectifs de l établissement scolaire. «Chaque collège bénéficie d une dotation horaire globale fixée en fonction du nombre d élèves inscrits. Si une unité d enseignement s y implante sans que les enfants y soient inscrits, cette dotation n augmente pas malgré des effectifs en hausse, ce qui rend compliquée l organisation de temps de travail en classes ordinaires sans les surcharger», explique Sophie Cluzel. La réduction des formations pour devenir enseignant spécialisé(5) pose d autres problèmes. «En Bourgogne, cela fait dix ans qu aucun enseignant n a été formé dans les domaines sensoriel et moteur au motif que cela coûte trop cher»,dénonce Fabrice Toletti. Conséquence : dans les établissements gérés par les PEP 21, il n y a plus d enseignant spécialisé pour les déficients visuels et la situation se complexifie régulièrement pour les autres spécialités. «Le discours politique valorise l inclusion, mais comment accueillir des jeunes dans une unité d enseignement si les enseignants ne sont pas spécialisés? Cela risque de mettre en difficulté les élèves et les enseignants», poursuit Fabrice Toletti. Depuis la publication du rapport des services d inspection et de contrôle, qui dénonce l absence de volonté politique pour développer la coopération, un tournant semble avoir été amorcé. La circulaire du 3 juin dernier(6) confirme la relocalisation de 100 UE, actuellement installées dans des établissements médico-sociaux, au sein des écoles dès cette rentrée, «ce qui portera leur nombre à près de 300». Un groupe de travail copiloté par la direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Dgesco est chargé d élaborer un document clarifiant la définition des UE externalisées, en vue de constituer un cahier des charges. «Il s agit d impulser un mouvement pour aller au-delà des 100 UE externalisées annoncées, explique Sandrine Lair. L accent mis sur les élèves des établissements médico-sociaux est tout à fait nouveau en termes d affichage et d action politiques». Pour Jean-Louis Garcia, président de Fédération des APAJH (associations pour adultes et jeunes handicapés), la bataille est toutefois loin d être gagnée : «ces mesures sont positives mais trop limitées. Il faudrait davantage d ambition». «100 unités externalisées, ça reste peu, commente aussi Thierry Nouvel. Pourquoi le gouvernement ne lancerait-il pas le défi que, d ici à cinq ans, toutes les écoles aient signé une convention de coopération avec au moins un établissement médico-social?» Au-delà des freins culturels et institutionnels, le véritable blocage est politique, conclut Sophie Cluzel : «Tant que la scolarisation des enfants 4 / 7

5 handicapés relèvera de la double tutelle des ministères des Affaires sociales et de l Education nationale, toute véritable avancée est impossible. En particulier parce que les décisions relèvent de budgets différents.» Les unités d enseignement en bref Au sein des établissements médico-sociaux, les unités d enseignement ont pour mission la mise en œuvre de «tout dispositif d enseignement concourant à la réalisation du projet personnalisé de scolarisation [PPS], au service du parcours de formation de l élève», indique le décret n du 30 décembre Elles fonctionnent avec des enseignants spécialisés mis à disposition par l Education nationale qui organisent le parcours des élèves à partir du cahier des charges que constitue le PPS. Ces unités sont parties intégrantes de l établissement médico-social et leur projet pédagogique «constitue un volet du projet de l établissement», indique l arrêté du 2 avril 2009 précisant les modalités de création et d organisation des unités d enseignement. Si elles sont la plupart du temps implantées dans les établissements médico-sociaux, elles peuvent aussi être délocalisées dans un établissement scolaire. Dans les faits, l enseignement, souvent d une durée hebdomadaire réduite (rarement supérieure à un mi-temps), est généralement assuré par une petite équipe d enseignants spécialisés du premier degré (même quand le public est constitué d adolescents) à destination de très petits groupes d élèves (généralement moins de cinq). D autres pistes à développer? Les unités d enseignement (UE) externalisées ne sont qu une solution transitoire, estime Fabrice Toletti, directeur général des Pupilles de l enseignement public (PEP) 21 : «D autres dispositifs permettent une inclusion plus ambitieuse. C est le cas notamment de la scolarisation individuelle en milieu ordinaire dans le cadre d un Sessad[service d éducation spéciale et de soins à domicile], avec éventuellement un auxiliaire de vie scolaire, ou dans le cadre d une CLIS ou d une ULIS[1]avec, si besoin, un accompagnement médico-social conséquent.» La CLIS de l école maternelle Colombière de Dijon qui accueille principalement des enfants de l institut d éducation motrice géré par le pôle sensoriel et moteur du Clos-Chauveau des PEP 21 en est une illustration. «Une aile entière du groupe scolaire lui est dédiée avec une salle de classe, un espace de soins, une salle éducative, une salle pour l ergothérapie, une autre pour la 5 / 7

6 kiné et un bureau pour l orthophoniste, ce qui permet à l équipe pluridisciplinaire de l institut d éducation motrice d intervenir parallèlement aux temps de classe, en complément de la présence permanente d une aide médico-psychologique», explique Muriel Terraz, la directrice du pôle. Autre solution intermédiaire : la scolarité partagée. Elle offre aux élèves la possibilité d effectuer leur enseignement en partie dans leur UE et en partie dans une classe ordinaire ou spécialisée (CLIS ou ULIS). «Cette modalité tend à se développer et s ajoute à la palette des solutions possibles pour rapprocher l élève d une scolarité ordinaire»,observe Sandrine Lair, de la direction générale de l enseignement scolaire. Elle ne concernerait toutefois qu environ 10 % des jeunes des établissements. Bien qu elle «présente de meilleures conditions d inclusion que la classe externalisée et prépare mieux les élèves à accéder à une scolarisation à temps plein», la scolarité partagée «très individualisée, s effectue dans de nombreuses classes et suppose une organisation précise, négociée et relativement coûteuse», note le rapport des services d inspection et de contrôle remis en décembre 2014 aux ministres des Affaires sociales, de l Education nationale et des Finances(2). Article publié dans la revue ASH hebdomadaire n 2922 du 28 août Notes (1) Voir ASH n 2604 du , p. 5. (2) Les unités d enseignement dans les établissements médico-sociaux et de santé Disponible sur Voir ASH n 2906, du , p. 10. (3) En 2013, on comptait élèves en unités d enseignement réparties dans environ établissements et services médico-sociaux. (4) Sur les effets des UE externalisées, à lire aussi l enquête qualitative réalisée par la CNSA, la Dgesco et la DGCS Mars 2015 Disponible sur Voir ASH n 2910 du , p. 11. (5) Il s agit du certificat d aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap (CAPA-SH) pour le premier degré et du certificat complémentaire pour l adaptation scolaire et la scolarisation des élèves handicapés (2CA-SH) dans le second degré. (6) Voir ASH n 2915 du , p. 44. (1) Les classes pour l inclusion scolaire (CLIS) en élémentaire et les unités localisées pour l inclusion scolaire (ULIS) au collège et au lycée sont des classes avec un enseignement adapté organisées par l Education nationale en direction des élèves présentant un handicap. 6 / 7

7 (2) Les unités d enseignement dans les établissements médico-sociaux et de santé Disponible sur Voir ASH n 2906, du , p / 7