L information sur les médicaments et les maladies

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1 Précautions d utilisation d Internet dans le domaine de la santé Edition 2010

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3 L information sur les médicaments et les maladies Rechercher des explications sur les médicaments et les maladies devient de plus en plus facile avec l Internet qui permet une circulation quasiment sans frontière de l information. Parallèlement à l essor du réseau, le nombre d internautes grandit chaque jour : on en recensait jusqu à 1,5 milliards en 2008 dans le monde (600 millions en 2004), dont plus de 34 millions en France, soit autant de patients potentiellement utilisateurs d'internet en quête d avis ou de conseils sur leur santé. Quel que soit le profil de l internaute, il est essentiel de faire une lecture critique des informations recueillies et surtout de vérifier si ces renseignements sont sérieux et mis à jour. Dans tous les cas, il faut toujours se méfier du caractère commercial de certaines offres et avoir à l esprit le fait qu Internet ne remplace pas la relation malade-médecin ou malade-pharmacien.

4 Mise en garde Conseils pour sélectionner les sour Il est conseillé de prêter une attention particulière aux points suivants : L identification de la source Qui édite l information? (interroger la rubrique souvent intitulée qui sommes-nous ou contactez-nous ), l auteur est-il bien identifié? Quelle est la notoriété de l éditeur de l information? Est-ce un site officiel d institution ou d association, ou une page personnelle? L actualité de l information De quand date sa dernière mise à jour? Quelles sont la nature et les prestations proposées par le site? Est-ce un site privé ou public, un forum de discussions, un portail, un moteur de recherche, une base de données? Il existe plusieurs niveaux d interactivité : les forums de discussions libres, les discussions filtrées par un modérateur et enfin les échanges de courriers électroniques. Il faut savoir qui répond aux questions posées. Son financement Par l auteur? Par la publicité? Par un partenaire financier? Son nom doit alors être clairement affiché. Ses destinataires A qui est destinée l information? Y a-t-il plusieurs niveaux de lecture (général ou technique, grand public ou professionnels)?

5 ces d information les plus fiables Certains sites santé sont exclusivement destinés aux professionnels de santé qui y accèdent en utilisant des mots de passe (pour des raisons de langage trop technique ou de communication confidentielle qui leur est réservée pour des raisons réglementaires). L accès payant Parfois certains sites sont payants ; se renseigner avant de s abonner sur les services auxquels le paiement vous donne accès. Les liens hypertextes (en cliquant sur une phrase soulignée, ils permettent d accéder à une autre page d un site). Attention, ils peuvent amener assez rapidement à sortir du site auquel on s est connecté, sans que l on s en rende compte. Un lien hypertexte peut renvoyer à un site qui donne une information complémentaire et jugée de qualité, mais aussi parfois à des sites dont les informations ne sont pas nécessairement validées ou contrôlées. L éthique et la fiabilité médicale Rechercher une éventuelle validation du site par un organisme de validation des sites santé. Dans ce sens, la fondation Health On the Net (HON) a été choisie en novembre 2007 par la HAS pour certifier les sites de santé en France selon une liste de 8 principes. Selon la fondation, 900 sites étaient certifiés à fin mars La publicité directe pour un produit/médicament Elle est interdite en France et en Europe ; se méfier des descriptions de produits utilisant un registre de vocabulaire superlatif et irréaliste ; lorsqu un produit de santé est mentionné, cela doit s accompagner d éléments d information obligatoires comme, outre le nom du produit, celui du fabricant, les composants, les conditions d utilisation, la posologie, les effets indésirables, les conditions de conservation, les indications précises.

6 Les principaux sites Internet et sur l utilisation d Internet dans Information sur l usage d Internet dans la santé Ministère de la santé ne pas croire tout ce que l on trouve sur Internet Les Entreprises du Médicament Fondation Health on the Net (site bilingue français-anglais) Charte Health on the net (pour améliorer la qualité de l information de santé sur Internet) Organisation mondiale de la santé (en anglais) Association pour la Qualité de l'internet Santé (AQIS) Les principaux sites institutionnels sur la santé En France Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé Les sites institutionnels publics sont regroupés dans un portail Conseil national de l ordre des médecins Ordre national des pharmaciens Les Entreprises du Médicament

7 d information sur la santé le domaine de la santé A l international (généralement site en anglais) FIIM/IFPMA (Fédération Internationale de l Industrie du Médicament) EFPIA (Fédération Européenne des Associations de l Industrie Pharmaceutique) EMEA (Agence Européenne d Evaluation des Médicaments) Food and Drug Administration (FDA - site de l agence du médicament américaine) OMS/WHO (Organisation Mondiale de la Santé) Les principales banques de données spécialisées En France Centre hospitalo-universitaire de Rouen (Catalogue et index des sites médicaux francophones, recherche, service, bibliothèque médicale, revue de presse ) Orphanet (Banque de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins pharmaceutiques, régie par une association de loi de 1901) A l international Pubmed (site américain de la US National Library of Medecine) A partir de Pubmed, Medecine propose des informations santé Pour les consommateurs Sur les essais cliniques

8 Internet et achat de médica En France, la vente électronique ou par correspondance de médicaments de prescription est strictement interdite, y compris quand elle émane de pharmaciens. En effet, ceux-ci sont astreints à l obligation de dispensation personnelle, et ne peuvent donc pas proposer des médicaments à la vente sur Internet. Cependant, cette interdiction n existe pas dans tous les pays ou parfois, n est pas contrôlée par les autorités. Il est donc possible d accéder à des sites Internet étrangers qui proposent toute une gamme de produits vendus comme médicaments. Acheter des médicaments sur Internet est dangereux Car tout médicament doit être délivré en pharmacie, par un pharmacien. Le médicament n est pas un produit comme les autres. Il a, par définition, un effet actif sur l organisme, des posologies doivent être respectées, il peut avoir des effets indésirables ou être contre-indiqué pour une personne ou une population donnée (enfants, femmes enceintes ). En conséquence, il ne peut être prescrit que par un professionnel de santé capable de déterminer si le médicament convient ou non au patient. Il sera ensuite délivré par un pharmacien. En effet, la prise d un médicament doit s accompagner d un suivi médical et d un conseil pharmaceutique. Quel sera ce suivi médical et ce conseil après l achat d un médicament sur une officine virtuelle?

9 ments : danger! Des risques de préjudices En terme de Santé Publique : Internet n étant pas contrôlé, on ne peut vérifier la qualité, l efficacité, la sécurité et l origine des produits, ni l identité du vendeur... Les risques de recevoir des médicaments frauduleux par ce biais sont importants : contrefaçons (copies illicites), malfaçons A la différence des médicaments vendus en pharmacie, il n existe aucune assurance de qualité, ni de contrôle des autorités compétentes. D un point de vue financier : escroqueries, commandes non honorées, des produits payés peuvent ne jamais parvenir au destinataire ou ne pas correspondre à la commande. De même, du fait de l interdiction en France du commerce des médicaments sur Internet, les commandes sont fréquemment saisies et confisquées par les douanes. Comment éviter ces risques? N achetez pas de médicament sur Internet. Demander systématiquement conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.

10 Forum de discussion (Chat) sur des questions médicales Les forums de discussions sur Internet sont des espaces de rencontre et de discussion ouverts à tous les internautes. Chaque forum propose des thèmes précis. Les sites dédiés à la santé ou à des maladies comptent parmi les plus nombreux. Il n existe à ce jour pas de réglementation stricte pour l organisation de ces espaces. Quelles précautions adopter si l on utilise ces forums? Il est indispensable de vérifier l origine du site qui propose ces informations et de ne pas oublier que l expérience de l un ne sera pas forcément transposable à l ensemble des personnes concernées par la même maladie. Quelques lignes de conduite à vérifier avant d utiliser un Chat Présence d un modérateur (médecin, responsable de site) qui vérifiera le sérieux des informations échangées Accès libre et gratuit à l ensemble des messages en tant que visiteur Publication de contributions, en adoptant éventuellement un pseudonyme

11 La télémédecine Elle concerne les avis médicaux à distance : Pour les professionnels de santé Son fonctionnement est valable pour la transmission des données (imagerie médicale, résultats biologiques) de façon sécurisée, selon des conditions de confidentialité respectées, et dans l intérêt des patients. Pour la consultation de médecins sur Internet Rien ne remplace une consultation médicale et la relation directe entre le médecin et le malade. Souvent les patients contactent des sites parfois payants pour résoudre un problème médical, physique ou psychologique. Il est déconseillé et peut-être dangereux d attendre d une consultation médicale virtuelle des bénéfices directs adaptés. En revanche, des informations médicales générales sur la santé peuvent être apportées, ce sont des éléments complémentaires aux consultations. Pour l information sur les produits Il est recommandé de se méfier des descriptifs utilisant un registre de vocabulaire superlatif et irréaliste. Il faut que soient bien identifiés le nom du produit, le fabricant, les composants, les conditions d utilisation, la posologie Dans ce cas aussi, ces informations sont complémentaires de celles que peuvent vous donner votre médecin ou votre pharmacien. N hésitez pas à les interroger en cas de doutes.

12 Ce document a été réalisé dans le cadre d u n g ro u p e d e t r a v a i l p a r i t a i re regroupant des Associations de malades et de Consommateurs, des Professionnels de la santé (médecins et pharmaciens) et des représentants des Entreprises du Médicament. Leem - 88, rue de la Faisanderie Paris Cedex 16 Tél Fax

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