DE PERSONNES MALADES ET/OU HANDICAPEES PSYCHIQUES VAL DE MARNE

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1 UNION NATIONALE DE FAMILLES ET AMIS DE PERSONNES MALADES ET/OU HANDICAPEES PSYCHIQUES VAL DE MARNE RAPPORT D'ACTIVITÉ 2014 UNAFAM du Val de Marne - 9, rue Viet CRETEIL Tel. Administratif : / Accueil familles Mail : 94@unafam.org / Site :

2 SOMMAIRE : VAL DE MARNE LE FONCTIONNEMENT DE LA DELEGATION I L ORGANISATION 3 II LES RELATIONS AVEC L UNAFAM REGIONALE ET NATIONALE 3 L'AIDE DIRECTE AUX PROCHES DE MALADES PSYCHIQUES I L ACCUEIL INDIVIDUEL 4 1) L équipe d accueil 2) Les personnes reçues du 1 er janvier au 31 décembre ) Les proches souffrant de troubles psychiques 4) Les troubles psychiques 5) Les soins 6) Le lieu de vie avant et après l apparition des troubles 7) Les protections juridiques 8) Les activités professionnelles 9) Les loisirs 10) Les ressources financières 11) Le lien avec l UNAFAM II LE SOUTIEN COLLECTIF 10 1) Les groupes de parole 2) Les ateliers d entraide Prospect Familles 3) Les rencontres conviviales LES PARTENARIATS ET LES REPRESENTATIONS I LES ACTIONS DANS LE DOMAINE SANITAIRE 12 II LES ACTIONS DANS LE DOMAINE SOCIAL ET MEDICO-SOCIAL 12 III LES ACTIONS MUNICIPALES 16 IV LES ACTIONS TRANSVERSALES 17 LA COMMUNICATION ET LA DESTIGMATISATION Unafam 94 RA

3 LE FONCTIONNEMENT DE LA DÉLÉGATION I L ORGANISATION Au 31 décembre 2014, la délégation du Val de Marne comptait 350 adhérents et 40 bénévoles actifs. Pour permettre son fonctionnement, trois types de réunions régulières sont assurées : a) Le bureau restreint Il réunit les bénévoles ayant une fonction décisionnelle (co-présidents, représentants dans les différentes structures et les communes, responsables de groupes de travail, etc.). Depuis juin 2014, la délégation est dirigée par trois coprésidents : Françoise DUHEM, Daniel CHATELAIN et Jean-Marie BONS. b) Le bureau élargi Réunissant tous les bénévoles de la délégation, il permet de décider des actions à développer au cours de l année et de présenter de nouveaux projets. En 2014, le bureau élargi s est réuni à 3 reprises. c) La réunion générale annuelle des adhérents Cette réunion a eu lieu une fois par an jusqu en En 2014, la délégation a fait le choix de ne pas renouveler cette action pour des raisons de contraintes logistiques, notamment. d) Les actions de la chargée de mission Stéphanie AVALLE, Chargée de mission, psychologue clinicienne de formation, a comme mission de soutenir les actions des bénévoles : aide aux familles, fonctionnement administratif de la délégation, représentations auprès de différents partenaires, développement de partenariats, de la communication. Elle est également en charge de la formation continue des accueillants, du développement des actions de sensibilisation pour les professionnels et le grand public et du soutien à la mise en place de nouveaux projets. II LES RELATIONS AVEC L UNAFAM REGIONALE ET NATIONALE a) Les actions régionales La délégation du Val-de-Marne participe régulièrement à des actions régionales comme : - les réunions UNAFAM des présidents Ile-de-France et des chargées de mission - les journées régionales des accueillants (p.4), - le comité de pilotage des ateliers Prospect Professionnels (p.18) et les rencontres des animateurs des ateliers Prospect Familles (p.11), - l ouverture à tous les adhérents Ile-de-France de ses permanences juridiques, du groupe parents de jeunes adultes (p.11) et de l Espace Ouvert Frères et Sœurs (p.11). b) Les actions nationales De même, les bénévoles UNAFAM 94 sont impliqués dans des actions nationales : - les réunions des présidents départementaux et régionaux, - la Semaine d Information sur la Santé Mentale, - la participation à l organisation du rallye Psycyclette (p. 19) et des MAD DAYS. Répertoire national des structures Jean-Marie BONS, bénévole UNAFAM 94, anime le groupe de travail national «répertoire des structures sociales, médico-sociales et d entraide, spécialisées dans le handicap psychique». Ce répertoire, élaboré à partir d enquêtes réalisées auprès des délégations départementales, est publié sur le site Internet de l UNAFAM ( et mis à jour régulièrement. L'AIDE DIRECTE AUX PROCHES DE MALADES PSYCHIQUES La demande de soutien est une des préoccupations majeures des familles, pas toujours entendue par les professionnels de la santé mentale. L'UNAFAM apporte une aide directe à toute personne dont un proche souffre de troubles psychiques. Il n est pas nécessaire d être adhérent pour être reçu. Les bénévoles apportent aux familles : - une écoute, - une information, une orientation, - un accompagnement personnalisé dans la durée, - une aide à la défense de leurs droits et de ceux de leur proche. Unafam 94 RA

4 C est à partir de leur expérience et de leur vécu de la maladie psychique de leur proche que les bénévoles apportent leur aide, véritable service public. L entraide de pairs à pairs fait la singularité de l UNAFAM et fonde son action depuis L aide aux familles se décline sous trois formes distinctes qui seront détaillées ci après : - Accueil individuel en entretien, - Groupes de parole, - Ateliers d entraide Prospect Familles, - Rencontres conviviales. I L ACCUEIL INDIVIDUEL 1) L équipe d accueil a) Le fonctionnement 17 personnes composent l équipe d accueil. Chaque entretien individuel est toujours réalisé par deux accueillantes. Une première prise de contact par téléphone permet de prendre rendez-vous pour un entretien. Les permanences ont lieu : - à Créteil dans les locaux de la délégation, les lundis, mercredis et vendredis après-midi (RDV au ) - à Fontenay-sous-Bois (uniquement sur rendez-vous au ) - à Sucy-en-Brie, le 2 ème jeudi du mois, de 17h à 18h30, à la Maison du Rond d Or (RDV au ) - à l'hôpital Paul Guiraud-Villejuif, le mercredi après-midi (RDV au ou unafam@gh-paulguiraud.fr) - à Brunoy (91) en collaboration avec la délégation UNAFAM de l Essonne, un mardi par mois, de 14h à 17h au CCAS (RDV au ) Au dernier trimestre 2014, l UNAFAM a également débuté des permanences à la Maison de Usagers (UTOPIA) de l Hôpital Les Murets de la Queue-en-Brie. Les accueillantes et la chargée de mission, se réunissent une demi-journée chaque mois pour : - se transmettre des informations générales sur la vie de l'association et les partenariats, - échanger sur les difficultés et les bonnes pratiques lors des rencontres, - mettre à jour la documentation utile à l accueil. Afin d'améliorer les réponses données aux familles, les accueillantes: - partagent des temps d'échange réguliers avec nos représentants dans les différentes structures départementales (MDPH, UDAF, CRUQPC, Conseils de surveillance des hôpitaux, ), - participent à des rencontres avec des partenaires externes à l'association (secteurs de psychiatrie, SAVS, SAMSAH, Maisons Relais, services d'aides à domicile, CCAS, CLIC ), - assurent également pour certaines des fonctions de représentation dans ces structures. b) La formation des accueillants Outre les réunions mensuelles, les bénévoles accueillantes ont pu participer à : des formations organisées par l'unafam national (Formation Initiale et Formation Accueil) Ces stages présentent l'unafam, traitent de l'organisation sanitaire et sociale et forment aux techniques d'entretien. Ils sont indispensables pour la qualité de l'accueil. 3 personnes ont bénéficié d une Formation Initiale cette année. des journées d échange entre accueillants des huit délégations d Ile-de-France Elles visent à mutualiser les ressources des délégations, à soutenir les accueillants en développant leurs compétences et en les aidant à prendre de la distance avec leur propre vécu. Les accueillantes de la délégation 94 y participent de manière assidue. Les thèmes traités lors de ces journées en 2014 ont été : - Comment accueillir des personnes qui sont en désaccord? - Comment amener aux soins la personne dont les troubles s intensifient sans attendre la situation d urgence? A ces «formations continues», il faut ajouter les nombreuses lectures et documentations auxquelles ont accès les accueillantes et les bénévoles. Ainsi, chaque accueillante a pu bénéficier de la création d un classeur, répertoriant les coordonnées des principales structures vers lesquelles les personnes reçues peuvent être orientées. Un ordinateur a également été mis à la disposition des accueillantes dans le local de Créteil afin de faciliter la recherche de structures et d informations. Une bibliothèque et une médiathèque d emprunt est également accessible à tous nos adhérents. Unafam 94 RA

5 2) Les personnes reçues du 1 er janvier au 31 décembre 2014 L UNAFAM 94 observe donc une croissance continue de son activité d accueil individuel depuis 3 ans Nombre d entretiens en face-à-face Nombre d entretiens téléphoniques Nombre de courriers et mails de demande d aide Nous avons choisi d exploiter ensemble les données des familles reçues lors des accueils «classiques» et des permanences juridiques, car les familles viennent en très grande majorité à l un puis à l autre. Nous pouvons néanmoins préciser que les deux bénévoles (l une responsable d association tutélaire, l autre Magistrate, toutes deux à la retraite) effectuant les permanences juridiques, ont reçu 14 familles venant de tout le Val-de-Marne mais aussi de la région parisienne. Les appels téléphoniques provenaient d habitants du Val-de-Marne répartis dans 40 communes différentes sur les 47 que compte le département. Cette forme d entretien permet de donner des réponses aux familles qui ne souhaitent ou ne peuvent pas se déplacer. Les statistiques suivantes ont été élaborées d'après les renseignements donnés par les familles reçues lors d'un entretien sur place. a) Nombre d entretiens réalisés pour chaque famille 22% des familles reçues en 2014 étaient déjà venues une ou plusieurs années auparavant. Ce chiffre est en augmentation par rapport à Il est important pour l UNAFAM de pouvoir apporter une aide dans la durée et d être repérée comme un véritable lieu «ressource». Néanmoins, la très grande majorité (78%) des personnes reçues viennent pour la 1 ère fois et découvrent les aides de l UNAFAM. b) Qui oriente les personnes vers l UNAFAM 94? En 2014, les familles reçues se sont procurées en grande partie nos coordonnées par leur propre moyen (Internet : 25%). Le travail de partenariat qu effectue l association auprès des services hospitaliers et des CMP (14%) et des municipalités (18%) permet d obtenir une réelle crédibilité. c) Quel délai pour rencontrer l UNAFAM après le début de la maladie? 23% des familles nous contactent dans les 5 années qui suivent l apparition de la maladie. Mais la plupart des proches nous rencontrent entre 6 et 15 ans après le début des troubles (39%), voire après plus de 25 ans pour certaines (14%). Contacter l UNAFAM, c est d abord commencer à reconnaître que son proche est atteint d'une maladie potentiellement invalidante et que l on peut avoir besoin d aide et d écoute. C est aussi pour nous le signe que l UNAFAM reste encore trop peu connue du grand public et qu il nous faut continuer à développer nos actions de communication. Unafam 94 RA

6 d) Qui nous sollicite dans l'entourage de la personne malade? 75% des personnes reçues sont des parents, notamment des mères venant seules (53%). Les pères (8%) nous sollicitent peu seuls, mais nous rencontrent plus volontiers avec leur épouse (14%, contre 9% en 2013). e) Pour quelle raison les familles sollicitent un rendez-vous? Dans le graphique ci-dessus, nous avons recensé ce que les familles désignent comme étant leur principale demande. Il est important de souligner que l immense majorité des proches témoignent du besoin de parler de leur situation (42%) et beaucoup font part de leurs doutes quant à l attitude à adopter avec leur proche (8%). De nombreuses familles viennent également pour obtenir des renseignements administratifs (16% : reconnaissance du handicap, mise en place d une protection juridique, etc.), mais aussi des informations sur des lieux d hébergement (8%) 3) Les proches souffrant de troubles psychiques a) Sexe des malades Nous recevons principalement des proches de malades de sexe masculin (68%). Il est en effet très difficile pour des mères, souvent célibataires, de soutenir leur fils malade. Unafam 94 RA

7 b) Situation familiale La majorité des personnes malades concernées sont célibataires (70%). On constate une stabilité dans le nombre de personnes malades vivant en couple (14%), mais une légère augmentation de personnes séparées (15%) par rapport à 2013 (11%). c) Age des malades à la date de l entretien Pour les tranches d âge < 16 ans et 16/25 ans = 27 % : l apparition de la maladie. Certaines familles viennent relativement tôt, souvent à la suite de recherche sur Internet. Elles souhaitent avant tout obtenir des informations sur les structures d insertions scolaires ou professionnelles, et s interrogent sur l évolution de la maladie, les effets secondaires des médicaments, suite à l apparition des premiers symptômes. A ces familles, il peut être proposé de participer au groupe parents de jeunes adultes. - Pour les tranches d âge 26/35, 36/45 ans et 46/55 ans = 67% : vivre avec des troubles psychiques. Les questions portent le plus souvent sur les recherches de structures adaptées (ressources, logement et accompagnement) tenant compte des handicaps induits par la maladie au cours de son évolution. - Pour les tranches d âge 56/65 et > 65 ans = 6% : l après-nous. Les préoccupations de la famille sont anciennes, mais prennent soudain un caractère d urgence : quel avenir après notre disparition? Cette angoisse est également présente chez le proche malade. 4) Les troubles psychiques Les troubles psychiques sévères et chroniques de l adulte représentent 67% des diagnostics identifiés par un proche (schizophrénie, troubles bipolaires, paranoïa et psychose chronique non précisée). On peut également noter que 20% des familles disent ne pas connaître le diagnostic posé pour leur proche. Les T.E.D. désignent les Troubles Envahissant du Développement, anciennement appelés troubles autistiques Unafam 94 RA

8 5) Les soins Les familles reçues nous indiquent dans seulement 15% des cas que leur proche consomme régulièrement des cigarettes, alors que le pourcentage de fumeurs en France est de 32% (chiffre de Tabac-Info-Service en 2015). Lors des entretiens, les familles nous disent également que leur proche fume un nombre élevé de cigarettes par jour. La consommation de cannabis est de 12% alors que «la part des personnes ayant consommé du cannabis dans l'année se situe autour de 8 %, et de 4 % pour celles qui en ont consommé au cours du mois» (Etude INPES et OFDT de 2010). La consommation régulière d alcool (14%) est également importante, mais en diminution par rapport à 2013 (22%) Le schéma ci-contre, témoigne du fait que le secteur public (65%) reste le lieu de soin privilégié pour les personnes souffrant de troubles psychiques graves. L UNAFAM explique cela notamment par l existence d une équipe pluridisciplinaire au sein des CMP, mais aussi par la gratuité des soins, pour des personnes ayant souvent peu de ressources, mais nécessitant des consultations fréquentes. Ce suivi est parfois complémentaire d une prise en charge dans le secteur privé (8%). Enfin, nous observons que 16% des proches sont en refus de soins au moment de l entretien. Au moment de l entretien, on constate que : - Les personnes soignées sans leur consentement représentent 41% (Soins Psychiatriques sur Demande d un tiers-spdt, Soins Psychiatriques sur Décision du Représentant de l Etat-SPDRE et Programme de soin en ambulatoire). - Les personnes soignées avec leur consentement représentent 26% (Hospitalisation avec consentement, stabilisé et suivi en ambulatoire sans contrainte). - Les personnes sans aucun soin lors de la rencontre des familles avec l UNAFAM représentent 32% (rupture de soin, jamais suivi, errance) dont 21% en rupture de soins : moment difficile pour les familles confrontées au déni des troubles et souvent dans l incapacité d agir. Unafam 94 RA

9 6) Le lieu de vie avant et après l apparition des troubles On constate que les personnes malades sont moins aptes à vivre dans un logement indépendant après l apparition des troubles (diminution de 43 à 35%). Ainsi 37% vivent chez un membre de leur famille (parents ou autre) au moment de la rencontre avec l UNAFAM. Ce pourcentage est élevé si on rappelle que 73% des personnes ont 26 ans ou plus (p.7). Ceci illustre la dépendance à la famille, et son rôle d aidant auprès des proches malades. Remarquons aussi que 16% des personnes sont hospitalisées au moment de l entretien. Les proches nous questionnent alors sur des solutions de logements temporaires ou définitifs pour permettre aux malades de ne pas vivre seul ou dans leur famille à la sortie de l hospitalisation. 7) Les protections juridiques 25% des personnes souffrant de troubles psychiques ont une protection juridique (sauvegarde de justice, curatelle simple, curatelle renforcée ou tutelle). Ce pourcentage est plus important qu en 2013 (8%) car nous avons choisi cette année d analyser les accueils effectués lors des permanences juridiques avec les accueils «classiques». M.A.S.P. désigne les Mesures d Accompagnement Social Personnalisé 8) Les activités professionnelles On constate l effondrement très important du pourcentage de personnes scolarisées ou étudiantes après l apparition des troubles (diminution de 32 à 9%). Il en est de même pour l exercice d une activité professionnelle en milieu ordinaire (diminution de 30 à 8%). Par contre, on observe une augmentation très importante de personnes sans activité après le déclenchement de la maladie (augmentation de 28 à 77%). Unafam 94 RA

10 9) Les loisirs Concernant l accessibilité aux loisirs, alors que la plupart des malades sont sans activité, on observe que seuls 6% bénéficient de loisirs collectifs en milieu ordinaire et 3% se rendent dans un GEM. Il faut néanmoins souligner que les familles sollicitant l UNAFAM sont souvent celles dont le proche est dans un profond isolement et refus d aide. 10) Les ressources financières La diminution des activités professionnelles entraîne donc la diminution des ressources qui proviennent majoritairement de la CAF (21 % perçoivent l AAH). 47% des personnes ne perçoivent aucune ressource ce qui évidemment ne favorise pas l accès à une vie autonome. C'est l une des raisons pour lesquelles certaines personnes malades retournent vivre au domicile parental ou sollicitent l aide financière de leurs proches. 11) Le lien avec l UNAFAM Véritable service public, l UNAFAM reçoit toute personne confrontée aux troubles psychiques d un proche. Ainsi, 54% des personnes ayant bénéficié d un entretien à la délégation, n étaient pas adhérentes (contre 68% en 2013). Mais 21% des personnes reçues ont souhaité adhérer suite à l accueil effectué. II LE SOUTIEN COLLECTIF Les accueillantes proposent, dès que cela est possible, un accompagnement dans la durée aux familles qui souhaitent partager leur vécu avec d autres adhérents. 55% des familles reçues sont orientées vers une ou des aides collectives. La participation à ces groupes nécessite d avoir déjà fait un certain parcours dans la compréhension de la maladie et des répercussions sur la vie de l entourage. Unafam 94 RA

11 1) Les groupes de parole a) Les groupes de parole ouverts à tout proche Animés par une psychologue et une coordinatrice bénévole de l'unafam, leur objectif est la solidarité, l'échange dans une écoute réciproque et le partage de l expérience de chacun. Une rencontre avec un accueillant est absolument nécessaire avant l'intégration dans un groupe. Les coordinateurs et les psychologues se réunissent une fois par trimestre afin de définir un cadre commun à ces réunions et accorder leurs pratiques. 3 groupes de parole (entre 6 et 12 personnes) ont fonctionné toute l'année, se réunissant chacun une fois par mois. Ces séances ont eu lieu à Créteil et Vincennes. Par ailleurs, deux bénévoles accueillantes de l'unafam participent, à la demande du Dr BANTMAN - médecin chef du secteur 16 - et de certains soignants, à l'animation d'un groupe familles / soignants / soignés, ouvert à tous, au CMP d Alfortville. De même, nos adhérents ont soutenu la création des rencontres familles-soignants mises en place en 2014 à l hôpital Paul Guiraud de Villejuif. Les deux premières avaient pour thèmes : «la place de la famille dans la prise en charge du patient» et «la question du diagnostic en psychiatrie». Des adhérents participent également régulièrement aux réunions du réseau DEPSUD (réseau de professionnels sanitaires «Dépression Sud»). Celles-ci étaient animées par le Docteur MOUAFFAK et Madame BAULON, psychologue. Elles ont lieu une fois par trimestre à Villejuif. Les thèmes abordés en 2014 ont été : «L annonce du diagnostic et le vécu des familles», «la génétique de la schizophrénie», «médicaments psychotropes et sexualité». b) Le groupe de parents de «jeunes adultes» Ce groupe existant depuis 10 ans et constitué de parents de jeunes de 18 à 29 ans, est animé par une psychologue ayant une bonne connaissance de l insertion professionnelle. En effet, après la phase aiguë de la maladie, les jeunes souffrant de troubles psychiques souhaiteraient envisager un parcours de réinsertion scolaire ou professionnelle. Face aux grandes difficultés rencontrées pour construire un projet personnel cohérent et adapté, ce groupe spécifique est un lieu d échange entre parents qui visent à capitaliser les expériences et les avancées de chacun. Le groupe se réunit tous les mois, coordonné par deux bénévoles. c) L espace ouvert frères et soeurs Il s adresse à toute personne confrontée à la souffrance psychique d un membre de sa fratrie. Animé par une psychologue-clinicienne, il a lieu une fois par mois. L UNAFAM 94 a choisi de créer un groupe destiné à la fratrie pour mieux mettre en avant les difficultés spécifiques des frères et sœurs et leur permettre d avoir un lieu où partager leurs interrogations («pourquoi lui et pas moi?», «qui aidera mon frère ou ma soeur quand nos parents décèderont?»). 2) Les ateliers d entraide Prospect Familles L atelier est constitué de 10 modules, créés par le réseau européen EUFAMI (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness), dont fait partie l'unafam. Deux ateliers ont eu lieu à Créteil en 2014, se déroulant sur 2 journées ½ et réunissant chacun 9 participants (et donc 18 au total dont 12 femmes et 6 hommes), tous proches de malades psychiques. Prospect Familles est animé par deux bénévoles de la délégation, eux mêmes concernés par la maladie d un proche et ayant reçu une formation spécifique pour cette animation. Ils permettent aux familles : - d échanger leurs expériences afin de mieux faire face aux difficultés qu elles rencontrent. - prendre du recul par rapport à l'incidence de la maladie sur notre vie, - prendre conscience des savoirs et des savoir-faire que l'expérience de la maladie nous a fait acquérir, - identifier des stratégies pour faire face dans la durée, développer confiance et estime de soi, - développer un réseau qui nous soutienne dans l'avenir. 3) Les rencontres conviviales Ces rencontres ont lieu sous forme de balades (deux fois par an) et de sorties au restaurant (dans l est et dans l ouest du département). Elles permettent aux adhérents et aux bénévoles de partager des moments agréables, sans être centrés sur leurs difficultés. C est aussi le moyen de créer un véritable réseau de soutien entre familles. LES PARTENARIATS ET LES REPRESENTATIONS Les partenariats de l UNAFAM se développent sur trois axes essentiels : - l'axe du soin, dans une relation privilégiée avec les secteurs de psychiatrie publique : soignants, administrations et responsables des relations avec les usagers et leurs familles. - l'axe du social et médico-social sur lequel, depuis plusieurs années, l UNAFAM a délibérément fait porter son effort pour que la Cité, au sens large, intègre ces personnes avec un autre regard, - l axe local, dans la sensibilisation des élus, des agents municipaux et du grand public, ainsi que la détection de familles isolées dans les communes. Unafam 94 RA

12 Bien que distingués pour les besoins de la présentation, ces trois axes ne sont pas indépendants. Ils se renforcent d ailleurs, puisque les personnes malades elles-mêmes ont besoin du sanitaire, du social, du médico-social et de l investissement des élus locaux. C est le sens du message délivré par l UNAFAM et résumé en 7 points de revendication permanente pour les personnes handicapées psychiques et leurs proches : 1) Garantir la continuité des soins 2) Obtenir des ressources suffisantes 3) Habiter des logements ou hébergements adaptés 4) Trouver des lieux d accueil et d accompagnement social dans la cité 5) Assurer, si nécessaire, une protection juridique 6) Accéder à un emploi et/ou à des activités, si possible 7) Développer l aide aux proches et aux familles I - LES ACTIONS DANS LE DOMAINE SANITAIRE a) Les représentations dans les structures sanitaires ETABLISSEMENTS REPRESENTANTS AU CONSEIL DE SURVEILLANCE Groupe hospitalier Paul Guiraud - Villejuif André DUBRESSON (94) André ADENOT (92) REPRESENTANTS A LA CRUQPC* Monique CORDIER Marie-Paule MARTINEZ (suppléante) Jacqueline MOSSINO (suppléante 92) Hôpitaux de Saint-Maurice Hélyette LEFÈVRE (75) Hélyette LEFÈVRE (75) Hôpital des Murets- La Queue-en-Brie Groupe Hospitalier Chenevier/Mondor - Créteil Centre Hospitalier Intercommunal- Créteil Jean Marie BONS Jean Marie BONS Annie DECHICO (suppléante) Liliane BOIZARD Françoise DUHEM *CRUQPC (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) : Instance dans l hôpital jouant un rôle central dans l amélioration de l accueil et la qualité de la prise en charge des patients et des familles, et un rôle actif dans le traitement amiable des plaintes et réclamations. CDSP (Commission Départementale des Soins en Psychiatrie) : Henri BOIZARD Commission qui contrôle le respect des droits de la personne suivie sans consentement en psychiatrie. ARS (Agence Régionale de Santé) Conférence de Territoire et Commission appel à projet : D. CHATELAIN Conférence ayant comme mission de délibérer sur les compétences de l ARS dans le Val-de-Marne. b) Les journées d études et d information Des adhérents UNAFAM 94 participent activement à l organisation des journées scientifiques d'érié (Hôpital Paul Guiraud à Villejuif) ayant eu notamment comme thèmes en 2014 : «La psychiatrie au Viêtnam», «Les migrants». II LES ACTIONS DANS LE DOMAINE SOCIAL ET MEDICO-SOCIAL L UNAFAM représente les usagers et les familles dans différentes instances départementales, régionales et nationales : CDCPH (Comité Départemental Consultatif pour les Personnes Handicapées) CIA (Collectif Inter Associatif du Val-de-Marne) MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) UDAF 94 (Union Départementale des Associations Familiales) UDSM (Union Départementale pour la Santé Mentale) Daniel CHATELAIN, titulaire Jacqueline CHATELAIN Françoise TRUFFY Jacqueline CHATELAIN Françoise TRUFFY, Présidente Josette MONTHEIL, suppléante Stéphanie AVALLE, suppléante Chantal THEVENOT Annie DECHICO Commission Exécutive CDAPH (Commission des Droits à l'autonomie des Personnes Handicapées) Membre du CA Membre du CA APSI (Association de Prévention Soins et Insertion) Daniel THEVENOT Membre du CA AGAPSY (Fédération nationale des Associations Co-pilotage d'étude sur le Gestionnaires pour l Accompagnement des Françoise TRUFFY handicap psychique et Personnes handicapées PSYchiques) le logement. Unafam 94 RA

13 a) Actions à la MDPH (voir tableau ci-dessus) La MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), Groupement d Intérêt Public, comprend : la COMEX : commission exécutive (véritable Conseil d'administration), la CDAPH (Commission Départementale des Droits à l Autonomie des Personnes Handicapées), fonctionnant en deux sections : le secteur Enfants qui se réunit une fois par mois et le secteur Adultes qui se réunit une fois par semaine. Nos délégués participent donc au fonctionnement de l institution et à l examen des dossiers de demandes de reconnaissance du handicap. Répondant à une attente de l UNAFAM, la direction de la MDPH a finalisé le projet d un accueil spécialisé, destiné à aider les personnes handicapées psychiques (prioritairement ans) et leur famille à remplir les dossiers de demande d aides et à mieux formuler le projet de vie. Cet accueil est assuré par une psychologue de l Association VIVRE. b) Actions dans les structures Les bénévoles de l UNAFAM ont pu développer au cours des années des compétences leur permettant de travailler autour de trois thèmes essentiels avec les associations spécialisées dans le handicap psychique : Hébergement et logement, Activités, Accompagnement Sur chacun de ces axes, les réponses doivent être adaptées aux évolutions de la maladie, à la capacité d autonomie et à la prise en charge globale de la personne qui ne saurait être réduite aux seuls traitements médicamenteux. Au travers de ses représentants, l'unafam du Val-de-Marne participe : aux Conseils à la Vie Sociale (CVS) : Ils ont comme objectif de garantir les droits des usagers et, plus particulièrement, la participation des personnes handicapées au fonctionnement de l établissement ou du service dans lequel elles sont accueillies : - SAVS/SAMSAH de Chevilly-Larue géré par "Les Amis de l'atelier" : Béatrice CAUDRON - ESAT de la Clepsydre de Santeny, géré par l APSI : Daniel THEVENOT - Foyer Emile Henri Cateland de Saint-Maur-des-Fossés, géré par l UDSM : Nicole CONJAUD - SAMSAH et FAM de Villecresnes, géré par Les Amis de l Atelier : Renée MOCCI à la réunion des partenaires du SAMSAH et de la Résidence Accueil des Amis de l Atelier de Vitry-sur-Seine : Françoise DUHEM, Françoise TRUFFY. à la vie des Groupes d'entraide mutuelle (GEM) en intégrant les Conseils d'administration ou selon leurs possibilités, en animant des ateliers pour les adhérents de ces GEM : - Social Art Postal Club à Choisy-le-Roi (Tél ), - Social Art Postal Club à Vitry-sur-Seine (Tél ), - La "Petite Maison" à Créteil (Tél ), - Le Batucada Social Club à Sucy-en-Brie (portesouvertes@gmail.com), - "J'aime le GEM" à Nogent-sur-Marne (Tél ). aux comités de pilotage pour le montage de structures de logement, d hébergement et d accompagnement dédiés, notamment pour les Résidences Accueil de Choisy-le-Roi et de Vincennes : Françoise TRUFFY. Nous vous présentons ci-après deux cartes du département recensant les structures, existantes ou en projet, spécialisées dans le handicap psychique. Malgré une prise de conscience des pouvoirs publics, le nombre de structures adaptées au handicap psychique dans le Val-de-Marne, reste insuffisant. Unafam 94 RA

14 Implantation des Logements et Hébergements spécialisés dans le Handicap Psychique A 2 3 C 4 6 B Structures ouvertes Projets En étude En réalisation Implantation Type Nom Places Gestionnaire Structures ouvertes 1 La Queue en Brie MAS MAS des Murets 45 Amis de l'atelier 2 Villejuif MAS MAS Les Bruyères 48 Amis de l'atelier 3 Villejuif FAM Les Tamaris 22 APSI 4 Chevilly Larue Maison relais 30 Amis de l'atelier 5 Limeil Brévannes Maison relais 34 APSI 6 Vitry sur Seine Résidence accueil 16 Amis de l'atelier 7 Sucy en Brie Appart. Accomp. Le relais APSI 8 Villecresnes FAM Silvae 48 Amis de l'atelier 9 Créteil MAS Résidence Dr Gachet 57 Œuvre Falret 10 Choisy le Roi Résidence accueil 27 Elan retrouvé 8 Structures en projet Avancement - échéance A Vincennes Résidence accueil En réalisation UDSM B Vitry Résidence accueil Projet préliminaire 16 Amis de l'atelier C Villejuif FAM Projet préliminaire 30 APSI MAS (Maison d Accueil Spécialisé) : Etablissement médico-social recevant des adultes handicapés ne pouvant effectuer seuls les actes essentiels de la vie et dont l'état nécessite une surveillance médicale et des soins constants. FAM (Foyer d Accueil Médicalisé) : Etablissement médico-social accueillant des personnes lourdement handicapées dont l'autonomie partielle nécessite un accompagnement dans la vie quotidienne ainsi qu'un suivi médical, sans pour autant relever des MAS. Foyer de vie : Etablissement médico-social accueillant des personnes handicapées disposant d'une certaine autonomie ne justifiant pas leur admission en foyer d'accueil médicalisé, mais insuffisante pour bénéficier d'un logement individuel en Maison relais. Maison relais : Habitat communautaire de petite taille associant la jouissance de logements privatifs à la présence de lieux collectifs, avec un hôte assurant une "gestion rapprochée" et une présence dans la journée. Résidence Accueil : Maison relais dédiée à des personnes handicapées psychiques ne pouvant trouver un équilibre de vie en logement individuel autonome et suivies par un service d'accompagnement à la vie sociale (SAVS ou SAMSAH). Unafam 94 RA

15 Implantation des GEM et Services d'accompagnement spécialisés dans le Handicap psychique 6 D E A B C GEM 8 Service d'accompagnement Projets Services d'accompagnement ouverts Implantation Type Pl. Gestionnaire Principales communes desservies 1 Arcueil SAVS / SAMSAH 50/30 Vivre Arcueil, Cachan, Gentilly, Kremlin Bicêtre, Villejuif 2 L'Hay les Roses SAVS / SAMSAH 35/20 Amis Atelier Chevilly Larue, L'Hay les Roses, Fresnes 3 Vitry sur Seine SAVS / SAMSAH 30/30 Amis Atelier Alfortville, Charenton, Ivry, Vitry 4 Orly SAVS 70 Elan Retrouvé Choisy le Roi, Orly, Thiais 5 Sucy en Brie SAVS 40 APSI Villeneuve StGeorges, Limeil, Boissy, Sucy, Créteil 6 Saint Mandé SAMSAH 30 Val Mandé St Mandé, Fontenay, Vincennes, Charenton 7 Saint Maur SAMSAH 20 UDSM St Maur, Joinville le Pont, Champigny 8 Villecresnes SAMSAH 30 Amis Atelier Boissy, Sucy, Villeneuve St Georges, Limeil GEM ouverts Parrain A Choisy le Roi Elan Retrouvé B Créteil Itinéraires et Rencontres C Santeny Portes Ouvertes D Nogent Œuvre Falret E Vitry Elan Retrouvé GEM (Groupe d Entraide Mutuelle) : Il s agit d un lieu d'accueil permanent, géré par les usagers eux-mêmes, dont la fréquentation est libre. Il assure le maintien du lien social permettant de rompre l'isolement des personnes, leur intégration dans la cité et leur orientation vers les services disponibles adéquats. SAVS (Service d'accompagnement à la Vie Sociale) et SAMSAH (Service d'accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) : Services ayant pour but d'aider les personnes handicapées les plus autonomes, vivant en logement individuel ou appartement collectif, à acquérir une plus grande autonomie dans la vie sociale, le logement et le travail notamment. Un éducateur référent assure un accompagnement personnalisé dans les actes de la vie courante, la consolidation et l'amélioration de l'autonomie, avec un accompagnement médical et paramédical pour le SAMSAH. Unafam 94 RA

16 III - LES ACTIONS MUNICIPALES Communes ABLON-S/-SEINE ALFORTVILLE Délégués locaux M.Vallentin A. Wallée - Participation au CLSM Actions mises œuvre - Stands pôle culturel et médiathèque - Participation à la commission intercommunalité «Plaine Centrale» - Arrivée de Psycyclette à Alfortville - Forum des associations - Rencontre projet ville-hôpital sur l éducation thérapeutique des aidants de personnes atteintes de troubles psychotiques ARCUEIL L. Mascrier - Forum des associations - Commission municipale d accessibilité - Rencontre avec le Maire-Adjoint au handicap, et la chargée de mission du handicap - Participation au ciné-débat (Les Voix de ma sœur) au cinéma Jean Vilar - Contact avec le psychiatre du Centre Municipal de Santé et mise à disposition de documentation. - Article dans le journal municipal LEGER MARNE CACHAN C. et N. Tramountanis P. Deransart MARNE PONT CHEVILLY-LARUE S. Loison J. Jean-Alexis - Obtention d une subvention municipale - Participation à la réflexion (consultation par écrit) engagée sur la santé Mentale dans le cadre du Contrat Local de Santé - Participation au conseil d Administration du CCAS. - Rencontre avec la chargée de mission handicap - Rencontre avec la chargée de mission handicap - Formation du personnel d accueil du CCAS - Participation au débât organisé par le CMP de Charenton et la municipalité, dans le cadre de la SISM - Participation au Conseil d Administration du CCAS - Forum des associations - Participation aux Commissions Ville-Handicap - Participation au Comité Consultatif Handicap CHOISY-LE-ROI F. Truffy - Participation au Comite de pilotage du Conseil Local en Santé Mentale - Groupes de travail construction du Contrat Local de santé - Rencontre avec la responsable du service développement local et citoyenneté et le coordinateur du CLS - Passage de Psycyclette - Rencontre avec la coordinatrice du CLSM - Comité d organisation et de pilotage de la SISM 2015 CRETEIL - Animation d une formation Créteil Solidarité «Santé mentale et habitat» - Participation à la commission intercommunalité «Plaine Centrale» - Préparation de la SISM 2015 avec la Maison de l Adolescent et le PAEJ de Créteil BOIS FRESNES BOISSY-ST- BONNEUIL-S/- CHAMPIGNY-S/- CHARENTON-LE- FONTENAY-/S- L'HAŸ-LES- ROSES LIMEIL- BREVANNES MAISONS-ALFORT J. Montheil A. Dechico L. Heyraud J. Mossino M. Genest - Accueils effectués à la Maison du Citoyen - Coorganisation et animation du ciné-débât au cinéma le Kosmos dans le cadre de la SISM Fête des solidarités - Comité de pilotage Atelier Santé Ville - Comité d organisation et de pilotage de la SISM Rencontre avec Fresnes Service - Forum des associations - Réunion des partenaires de l Espace Départemental des Solidarités de Fresnes - Fête des solidarités - Réunion préparatoire pour le projet de «bibliothèque vivante» - Participation au conseil d administration du CCAS (mandat UDAF) et à la Commission d Accessibilité A. Dubresson - Participation aux commissions du CCAS : aides facultatives, accessibilité - Rencontre avec Monsieur le Maire Adjoint - Représentation de l UNAFAM 94 à la projection des courts métrages de Veronique Cratzborn au cinéma La Tournelle R. Cayre - Participation à la commission intercommunalité «Plaine Centrale» C Loubeyre J. Givry - Rencontre avec Mme le Maire-Adjoint au CCAS et au handicap - Forum des associations - Fête des solidarités Unafam 94 RA

17 Communes MARNE Délégués locaux F. Tonnellier - Forum des associations - Participation à Tous Unis Actions mises œuvre NOISEAU M. Thibault - Participation au Conseil d Administration du CCAS ORLY FOSSES ST-MAURICE - Participation au Conseil Local en Santé Mentale N. Conjaud - Participation au Conseil d Administration du CCAS - Forum des associations - Fête des solidarités D. Grados M. Montel SUCY-EN-BRIE C. et D. Thévenot L. et H. Boizard VALENTON - Stands sur la place du marché Emile Bertrand - Forum des associations - Participation à la Commission accessibilité. - Permanence mensuelle au Centre Social du Rond d Or. - Réunion comité d animation du Rond D Or - Fête des solidarités - Parution d un article sur l UNAFAM et les troubles psychiques dans le journal municipal - Participation à Carnavalenton - Participation à la commission communale d accessibilité des personnes handicapées VILLECRESNES R. Mocci - Participation au Conseil d Administration du CCAS VILLEJUIF M.Cordier M-P. Martinez A-M. Brélivet - Permanence hebdomadaire au sein de l Hôpital Paul Guiraud Villejuif ROI NOGENT-S/- ST-MAUR-DES- VILLENEUVE-LE- VILLENEUVE-ST- GEORGES VINCENNES H. Boizard M. Vallentin F. Duhem J-M. Bons - Participation au Conseil Local en Santé Mentale - Représentation au CCAS - Passage Psycyclette - Forum des associations - Participations à la Commission d accessibilité et au Comité tout Handicap - Forum des associations - Journée du handicap VITRY-S/-SEINE F. Truffy - Participation au Conseil d Administration du CCAS - Liaison information mission handicap - Accès aux droits du CCAS avec la MDPH - Participation à la Commission Handicap, et aux sous-commissions Logement + Loisirs + Accès aux droits, à la commission accessibilité et PAVE - Réunion handicap-logement - Commission attribution logement-foyer + CVS - Conseil d administration, commission sociale et d attribution logement de l OPH - Réunion «santé des personnes vulnérables» - Participation à la réflexion sur la création d un Conseil Local de Santé Mentale - Fête du handicap 91 - BRUNOY M Senninger - Mise en place d une permanence d accueil au CCAS de Brunoy, en collaboration avec l UNAFAM 91, à destination des familles du Sud du Val-de-Marne - Présentation de l UNAFAM au personnel du CCAS de Brunoy - Rencontres avec les directeurs des CCAS des communes limitrophes à Brunoy - Stand à la journée du handicap de Brunoy - Articles dans les journaux municipaux de Brunoy et de Boussy-Saint-Antoine IV- LES ACTIONS TRANSVERSALES a) Les Conseils Locaux de Santé Mentale Les Conseils Locaux de Santé Mentale permettent à différents intervenants du champ de la santé mentale, spécialisés ou non, de se réunir afin de mettre en place des projets de destigmatisation auprès du grand public, des créations de structures en partenariat, et d envisager des solutions dans des situations dites complexes (problème de relogement, de conflits de voisinage impliquant une personne souffrant de troubles psychiques, ). Choisy-le-Roi, Orly, Villeneuve-le-Roi, Thiais, Vitry-sur-Seine, Ablon-sur-Seine : Participation active de l UNAFAM 94 L UNAFAM 94 soutient les municipalités dans la création d autres Conseils Locaux de Santé Mentale dans le département et participe à toute concertation dans ce sens. Unafam 94 RA

18 b) Les ateliers Prospect Professionnels Ces Ateliers réunissent des professionnels intervenant dans des champs variés (soignants, élus, employés municipaux, travailleurs sociaux, éducateurs, coordinateurs de GEM, bailleurs sociaux, etc.) souhaitant partager leur expérience sur le thème de la citoyenneté des personnes souffrant de troubles psychiques pour une meilleure reconnaissance de leur place dans la société. L UNAFAM montre sa volonté de participer à la création de toujours plus de partenariat entre les professionnels, les usagers et leur famille. Un atelier a eu lieu en 2014, regroupant 13 professionnels. Ces temps d échange sont co-animés par les chargées de mission des délégations UNAFAM 94 et UNAFAM 91. c) Le Psycom Il s agit d un organisme public d'information, de communication et de formation sur la santé mentale. En 2014, l UNAFAM 94 a participé au comité technique pour la création d un outil permettant aux personnes souffrant de troubles psychiques de mieux connaître leurs droits (Kit Histoire de Droits). d) Le schéma départemental en faveur des personnes handicapées Deux bénévoles UNAFAM 94 y participent régulièrement. e) La collaboration avec le conseil Général L'UNAFAM 94 est ainsi représentée : à la commission de retrait des agréments des placements familiaux, à la commission «Insertion par le logement des personnes handicapées», du Services Intégrés d Accueil et d Orientation (SIAO 94), au sein de la commission accessibilité du Conseil Général. f) Les rencontres avec de nouveaux partenaires En 2014, nous avons pu rencontrer les équipes : De la Résidence du Docteur Paul Gachet (Œuvre Falret) de Créteil, De la délégation Territoriale de l Agence régionale de Santé, De l ESAT Leopold Bellan de Bry-sur-Marne, De l UDAF 94 (psychologue, service de médiation familiale, service d Aide aux Tuteurs Familiaux), De l association Fresnes Service (service d aides à domicile et de réinsertion professionnelle), De l ATFPO (association tutélaire) Du service d addiction aux jeux sans argent de l hôpital Paul Brousse, Du Centre Local d Information et de Coordination gérontologique 1, De DOMUSVI (service d aide à domicile), Du SAMSAH de l Institut Le Val Mandé, De la Maison de l Adolescent 94. LA COMMUNICATION ET LA DESTIGMATISATION Nos actions de communication ont trois objectifs : être connu des familles concernées, se faire reconnaître par les professionnels et les élus, et lutter contre la stigmatisation en informant le grand public. a) Nos délégués locaux : nos meilleurs ambassadeurs Ils représentent et s'emploient à faire connaître l'unafam dans leur localité de résidence, notamment lors des forums des associations, dans les CCAS et les commissions d accessibilité ou par des contacts directs avec des familles concernées par la maladie psychique d un proche dans la commune. b) Le Bulletin Edité jusqu en 2014 avec le soutien matériel de l'hôpital Paul Guiraud-Villejuif pour la partie impression, ce bulletin est composé d articles de fond et/ou d actualité afin d informer nos adhérents et nos partenaires des activités de l UNAFAM et des préoccupations des aidants familiaux. A ce bulletin semestriel, s ajoutent des Flash Info ponctuels, rédigés par la bénévole-secrétaire générale de la délégation, qui informent nos adhérents des dates de conférences, de nouveaux textes de lois, des activités de la délégation, Unafam 94 RA

19 c) Le site Internet En matière d information, les premières recherches, faites par les familles, sont aujourd hui réalisées en grande majorité par le biais d Internet. C est pourquoi la délégation UNAFAM 94 complète et met à jour régulièrement son site Internet: Pour des informations nationales, il est conseillé de se reporter au site d) Les colloques Nous participons volontiers aux nombreuses manifestations et colloques auxquels nous sommes invités par les communes, le département, les structures hospitalières ou associatives. En 2014, nous avons assisté avec un grand intérêt : aux journées scientifiques organisées par l'association ÉRIÉ (Hôpital Paul Guiraud), aux journées portes ouvertes du CEAPSY à l inauguration du FAM Silvae à Villecresnes aux évènements festifs et culturels : ciné-débat, expositions, aux journées scientifiques de la CNSA, aux journées d études du REAAP, Réseau d Ecoute d Appui et d Accompagnement à la Parentalité, aux MAD DAYS, co-organisées par l UNAFAM, à la Bibliothèque Vivante organisée à la Cité de la Santé, à la journée du collectif Progrès pour la Psychiatrie, au séminaire DIHAL sur le logement des personnes handicapées psychiques, au séminaire «Parcours de vie, parcours de soin des personnes handicapées psychiques» organisé par la Fondation Les Amis de l Atelier. e) Les actions de sensibilisation Afin de lutter contre la stigmatisation des personnes malades psychiques et de permettre une reconnaissance du rôle des aidants familiaux, l UNAFAM propose des présentations de ses activités auprès des organismes qui la sollicitent. En 2014, l UNAFAM 94 a ainsi effectué des interventions auprès : des mandataires judiciaires de l UDAF 94, des étudiants du Diplôme Universitaire Santé Mentale de l Ecole Supérieur Montsouris/UPEC, du personnel d accueil du CCAS de Champigny-sur-Marne, des chargés de mission handicap des communes du Val-de-Marne, par le biais du Conseil Général, aux professionnels inscrits à la formation Santé Mentale et Habitat du réseau Créteil Solidarité. La délégation reçoit également la visite d étudiants, dans le cadre de leur recherche ou mémoire : Licence de psychologie, études d assistant social, Diplôme Inter-Universitaire «Santé Mentale dans la communauté». Une bénévole participe également aux réunions de cadrage du projet de formation des bailleurs sociaux, organisées par AGAPSY et Delphis. En 2014, l UNAFAM Val-de-Marne a également accueilli l arrivée de Psycyclette, rallye à vélo reliant Toulouse à Alfortville, et auquel ont participé des soignants, des personnes souffrant de troubles psychiques et des familles (pour certaines du Val-de-Marne). Aider l UNAFAM, c est aider les familles à aider les malades psychiques Unafam 94 RA