LE DON DE REIN DU VIVANT

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1 LE DON DE REIN DU VIVANT Mémoire de Fin d Etudes Diplôme d Etat Infirmier Session juillet 2013 Directeur de Mémoire Mme BAUDIER Claude, cadre formateur IFSI Avenue de Montfort BP Le Mesnil Saint Denis Promotion

2 Ce travail a été réalisé dans le cadre d une formation à l Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) MGEN de La Verrière. Il s agit d un travail personnel qui ne peut faire l objet d une publication en tout ou en partie sans l accord de son auteur. Promotion

3 REMERCIEMENTS Mes premiers remerciements s adressent à toutes les personnes qui m ont accompagnée lors de ma formation, et plus particulièrement à ceux qui m ont conseillée lors de la construction de ce mémoire de fin d études. Merci à Madame Dabrion et Madame Baudier d avoir su me transmettre leur goût pour la recherche. Merci aux collègues de promotion qui n ont pas hésité à m aider, notamment lors des guidances collectives. Ils ont su par leurs interventions m aider à remettre mon travail en question. Merci à Sylviane et Séverine d avoir su me redonner confiance quand je me perdais. Merci à tous les professionnels de santé rencontrés au cours des stages qui ont su me faire partager leurs expériences, participant ainsi à la construction du professionnel que je deviens à mon tour. Merci à toutes les personnes qui ont accepté de répondre à mes questions, de me faire partager leurs expériences avec le même but commun : améliorer les pratiques infirmières et la prise en charge des malades. Merci enfin à mes proches, qui n ont eu de cesse de m encourager et de croire en moi. C est grâce à eux que je suis là aujourd hui. Promotion

4 Promotion

5 SOMMAIRE 1. Contexte 1 2. Exploration théorique État des lieux de la maladie rénale en France La complexité du don Le principe d autonomie L information au donneur Le consentement éclairé Enquête de terrain Outil de recueil de discours Échantillon Les biais Analyse des échanges Peut-on parler de liberté de décision? Nature de l information Ressenti de l accompagnement «Et si vous aviez 3 reins, donneriez-vous deux fois?» Conclusion Bibliographie 29

6 1. Contexte D écembre 1952, Paris. La première greffe de rein au monde à partir d un donneur vivant est réalisée avec succès. Depuis cette date, de très nombreuses vies ont été sauvées grâce au rein d un proche. Cependant, le don d organe du vivant est encore méconnu et sur le plan de la santé publique, alors que la France est en pénurie, cela gagnerait à changer, d autant plus que depuis 2011, la loi de bioéthique relative au don du vivant a été révisée et en élargit les possibilités. Au cours de ma formation, j ai eu l occasion de faire un stage en service d urologie. L établissement qui m a reçue pratique la greffe rénale avec donneur vivant. Ils ont d ailleurs dépassé les 1000 greffes en février Au moment de ce stage, une compétition sportive était organisée en partenariat avec l hôpital afin de promouvoir le don d organes. La course était ouverte à tous, qu ils soient amateurs, professionnels, patients greffés voire même enfants, et le personnel était convié à y participer. Cet évènement m a amenée à me documenter sur le don d organes et de tissus. Cette thématique m était presque totalement étrangère. C est un sujet qui m a tout de suite intéressée, par plusieurs aspects et c est pourquoi j ai choisi d y consacrer mon mémoire de fin d étude. Le premier intérêt que j y porte est totalement personnel, car je suis donneuse de sang et j envisage de m inscrire sur les registres de donneur de moelle osseuse. C est donc dans cette lignée que mon intérêt se porte sur le don d organe. Sur un plan professionnel, participer à une greffe est enrichissant tout autant par le côté technique de l opération que le versant relationnel qu elle induit nécessairement. Au cours de ma formation, je me suis sentie beaucoup plus à ma place dans la dimension relationnelle que comportent les soins. Ce TFE me permet de concilier technique, de par les connaissances et les gestes associés au don d organe, à la relation d aide qui se met en place avec le patient. 1

7 J ai eu l occasion de m en rendre compte en prenant en charge une femme qui a fait le choix de donner un rein à son mari. Cette situation est à l origine de ma réflexion et de ce travail. Ce travail sera donc composé de trois grandes parties. Tout d abord, présenter la situation à l origine de mon questionnement est une étape primordiale pour que vous puissiez comprendre ma réflexion. Ensuite, je m attacherai à construire un cadre théorique qui étayera finalement mon enquête et me permettra de l analyser afin de valider mon hypothèse. *** Âgés respectivement de 53 et 49 ans, Mr et Mme S. sont mariés depuis 26 ans et n ont pas d enfant. Mr S est cadre informatique et sa femme est secrétaire de direction. Ils vivent à Saint Cloud depuis 20 ans. Ils sont originaires de Vendée et y ont une résidence secondaire, où ils comptent s installer après leurs retraites. Leurs familles respectives y vivent toujours. Ce projet a été compromis. En effet, Mr S a connu plusieurs soucis de santé. - Il est traité pour des troubles du rythme cardiaque depuis 2005 par Amiodarone 200mg/jour. - Il a fait 4 pyélonéphrites entre 2003 et En mars 2007, on lui a diagnostiqué une insuffisance rénale. En première intention, il a dû modifier son régime alimentaire (réduction des protéines et du sodium). Sa consommation liquidienne était soumise à restriction. Depuis 2008, il était sous Lasilix 40mg/jour. - Sa capacité rénale a continué à se détériorer et depuis avril 2011, il est dialysé 3 fois/semaine (mardi, jeudi, samedi). Mr et Mme S n envisageaient pas de greffe de donneur vivant au départ de la prise en charge, mais la détérioration de leur qualité de vie les a amenés à y repenser. En effet, 2

8 ils aiment beaucoup voyager et les dialyses tri-hebdomadaires les en empêchent. De même, ils ne peuvent plus retourner en Vendée comme bon leur semble. Sa femme, compatible, a finalement fait le choix d être son donneur. Elle n a aucun antécédent médical particulier, hormis le fait qu elle ait fait de multiples fausses-couches. programmée. Ils ont lancé la procédure début 2012 et 9 mois après, l intervention est A leur arrivée à l hôpital, ils semblent déterminés et sûrs de la décision qu ils ont prise. Ils disent avoir eu toutes les réponses dont ils avaient besoin, relatives à l intervention elle-même et à ses suites en hospitalisation. Après l intervention, Mr S. sera pris en charge dans le service de néphrologie. Sa femme, quant à elle, remontera dans le service d urologie qui se compose de 22 lits. L équipe soignante de ce service est constituée d une cadre de santé, de 3 infirmières et de 2 aides-soignantes, en roulements de 12h. Un médecin urologue est présent quotidiennement. Mme S remonte donc en service d urologie. Son attitude est complètement différente de ce qu elle a laissé paraître la veille à l arrivée. Je l ai trouvée en pleurs dans sa chambre à 2 reprises. Quand je lui ai demandé ce qui n allait pas, elle m a répondu : «Non, ce n est rien. J ai un peu mal c est tout mais ce n est pas grave.» Après un silence, elle rajoute : «Je devais le faire, c est mon mari. Je l aime, c est mon mari. Je ne pouvais pas dire non. Je n ai que lui. Je peux bien souffrir un peu aussi.» Elle conclut, après une nouvelle pause : «C est un mauvais moment à passer et après le meilleur nous attend.» Cette situation m a perturbée et m a amenée à me poser beaucoup de questions. J ai pensé au premier abord que Mme S regrettait son don, ou le vivait mal. En effet, elle exprime qu elle devait faire ce don, pour son mari. J ai donc posé l hypothèse qu elle avait accepté de donner son rein en réponse à une pression plus ou moins consciente (le rein pourrait être perçu comme un «dédommagement» de l enfant qu ils n ont pas eu ; dans ses représentations, le mariage peut être synonyme de «sacrifice» pour l autre, «pour le meilleur et pour le pire» ; leur famille pourrait ne pas comprendre un refus de don de sa part ) 3

9 Cela pouvait vouloir dire qu il y avait eu un raté dans la procédure en amont, que l on n avait pas su interpréter ses motivations. Qu est-ce qui est mis en place justement pour éviter cet écueil? Est-ce possible de passer à côté de quelque chose lors des entretiens? Peut-on éviter complètement toutes les pressions (sociale, morale, physique...)? Dans un second temps, je me suis dit que la procédure n était peut-être pas à remettre en cause. J ai donc posé d autres hypothèses de réflexions. Que s est-il passé depuis son arrivée, la veille, qui pourrait expliquer ce changement d attitude? Est-ce lié à la douleur physique? Un protocole antalgique est mis en place de manière à soulager Mme S, mais est-il bien adapté? J ai ensuite écarté cette option, car Mme S dit que sa douleur physique n est pas très forte. Que se passe-t-il sur le plan psychologique? Est-ce que cette réaction est normale ou pas, suite à la «perte» d un organe? Ces larmes sont-elles la manifestation d angoisses? En effet, il peut y avoir plusieurs sources d angoisses suite à ce don. Il y a un risque d échec de la greffe pour son mari et donc le don n aurait servi à rien. Elle risque elle-même de devenir insuffisante rénale un jour si son propre rein subit des lésions. La confrontation à la maladie et à sa propre mort, la prise de conscience du caractère irréversible du don peuvent être sources d angoisses. Son geste l amène peut-être inconsciemment à réfléchir à l avenir de son couple, et au devenir de son don par extension. Je me suis enfin demandé si Mme S avait pris la pleine mesure de ce don? Avaitelle pris conscience des implications avant l intervention ou bien s y retrouve-t-elle confrontée de plein fouet après? Avait-elle réalisé les risques auxquels elle s expose? A-telle fait ce don en conscience? Son consentement était-il vraiment éclairé? Qu entend-on exactement derrière l expression «consentement éclairé»? L a-t-on suffisamment accompagnée dans ce choix du don d organe vivant, en lui apportant toutes les informations nécessaires et en lui laissant du temps dans sa réflexion? J ai partagé mes questionnements avec les professionnels de terrain travaillant dans ce service de chirurgie urologique. En effet, au cours de leur carrière, ces infirmiers ont eu à prendre en charge à plusieurs reprises des donneurs de rein vivants. 4

10 Ils m ont dit qu il leur arrivait de rencontrer des patients donneurs qui semblaient mal vivre leur don. Cela pouvait se traduire par des patients qui se repliaient sur eux, d autres qui, à l inverse, se révélaient extrêmement demandeurs d attention. Il est même arrivé que certains patients évitent toute discussion au sujet de leur don et ne demandent aucune nouvelle du receveur après que la greffe ait eu lieu. Cela a donc confirmé que la situation que j ai vécue n était pas un cas isolé et que mon travail de recherche revêtait un véritable intérêt. Certains infirmiers m ont dit que dans ces moments, ils n avaient pas poussé leur analyse pour savoir d où pouvait venir ce malaise et que leur prise en charge n avait alors peut-être pas été toujours adaptée. Après réflexion, certains ont même supposé que cela avait parfois pu renforcer un mal-être qui n était pas jusqu alors complètement conscient pour le patient. Si le questionnement des professionnels s est tourné vers la prise en charge en postopératoire, j ai quant à moi choisi de me pencher sur l accompagnement en amont. Dans un premier temps, j envisageais d orienter mon travail sur les pressions sociales que pouvait subir un donneur vivant, mais après réflexion, j ai choisi de ne pas poursuivre dans cette voie. En effet, je risquais de basculer dans le jugement de valeurs, et en me projetant en tant que professionnelle de santé, j ai réalisé que le but de mon travail ne serait pas de décider si les choix des patients étaient motivés par de «bonnes raisons» mais bel et bien de les accompagner justement pour qu ils vivent au mieux leur décision. Au fil des discussions avec les professionnels et ma guidante de mémoire, mon questionnement s est étoffé et a finalement abouti à la problématique provisoire suivante : «En quoi l accompagnement dans le cadre du processus décisionnel du don d organe permet-il au donneur d un rein de faire son choix en conscience?» 5

11 2. Exploration théorique Institut de Formation en Soins Infirmiers Avant d aller enquêter sur le terrain, il est primordial d avoir des connaissances approfondies sur le thème que l on souhaite aborder. On ne peut envisager un entretien si l on n a pas confronté les différents points de vue des auteurs ayant déjà traité du sujet. Ceci est une base qui nous permet de forger nos propres idées et qui permet un enrichissement personnel important. Ces recherches théoriques faciliteront par la suite la mise en mot de la question de départ définitive. Avant de m attacher à développer mon cadre conceptuel, il me semble nécessaire de commencer par faire un état des lieux de la maladie rénale en France État des lieux de la maladie rénale en France Les maladies rénales sont souvent silencieuses et méconnues jusqu à un stade avancé. On estime qu environ 3 millions de personnes en France ont une maladie rénale chronique, avec ou sans insuffisance rénale. Ces maladies peuvent être acquises au cours de maladies auto-immunes, de maladies métaboliques, ou encore d infections urinaires répétées. Elles peuvent aussi être d origine génétique. Lorsque la fonction rénale devient insuffisante, le recours à la dialyse ou à la greffe rénale est indispensable. Bien qu ayant augmenté au cours des années passées, le pourcentage des greffes rénales en France demeure limité en comparaison avec d autres pays. Aujourd hui en France, on compte environ dialysés et porteurs d un greffon rénal fonctionnel. 1 Le corps humain est en principe inviolable et indisponible. Les lois sur la bioéthique ont pour finalité essentielle de déterminer un statut juridique du corps humain et de ses éléments dans le cadre duquel sont redéfinies les limites à leur utilisation. L utilisation des organes humains s inscrit dans cette évolution. 1 Pr BROYER M., Membre du comité d experts Ile de France-centre, La transplantation rénale avec donneur vivant. Aspects particuliers dans le cadre des maladies rénales transmises génétiquement. Hôpital Necker enfants Malades, Paris 6

12 L intérêt que présente leur utilisation repose principalement sur le développement des greffes ou transplantations d organes. 1. La greffe rénale Malgré les progrès de la dialyse, la meilleure option thérapeutique de l insuffisance rénale demeure la transplantation. En effet, la dialyse entraîne des limitations dans la vie quotidienne et diminue d autant la qualité de vie. De plus, le coût élevé de la dialyse constitue aussi un argument important en faveur de la transplantation dans notre système de santé. La facture annuelle d une dialyse est de en moyenne, tandis que la greffe d un rein coûte environ la première année, puis 8000 les années suivantes. Etant donné la pénurie d organes de donneurs décédés, de nombreux patients attendent une transplantation pendant des années. Le don avec donneur vivant peut raccourcir ce délai d attente et le résultat est généralement meilleur. Enfin, de grands progrès ont été réalisés dans les techniques anesthésiques et chirurgicales, réduisant les risques pour le donneur. La transplantation rénale est encadrée par la loi de bioéthique du 6 août 2004, modifiée le 7 juillet Cette loi fait du prélèvement et de la greffe une priorité nationale et l intègre dans les missions des établissements de santé : «tous les établissements de santé, qu ils soient autorisés ou non, participent à l activité de prélèvement d organes et de tissus, en s intégrant dans les réseaux de prélèvement.» (art. L du code de santé publique) 2. La greffe avec donneur vivant Dans un contexte de pénurie, la révision de la loi Bioéthique a ouvert l éventail des donneurs possibles, selon deux catégories : - les donneurs naturels (parents) - les donneurs par dérogation (enfant, frère et sœur, oncle et tante, cousin germain, conjoint du père ou de la mère, ou toute personne pouvant justifier de deux ans de vie commune avec le receveur). Un passage devant un comité d experts de cinq membres doit fournir au donneur par dérogation une «autorisation à donner», après que ce comité ait jugé de sa compréhension complète des enjeux, d une absence de pression et après avoir évalué la balance bénéfice/risque de l intervention. 7

13 Tous les donneurs doivent être majeurs et en capacité de signer leur consentement devant le juge du tribunal de grande instance de leur domicile. Bien entendu, toute dimension commerciale du don est toujours strictement prohibée. 3. Les avantages d une greffe avec donneur vivant. Chez l enfant, elle permet de programmer la transplantation avant qu il soit nécessaire de commencer la dialyse. La date de la transplantation est décidée en fonction de la maladie et de son évolution. La planification suffisamment précoce permet d éviter les incapacités de travail partielles ou complètes. Le patient demeure intégré dans le circuit du travail et cela augmente son estime de lui-même. Cela suscite également moins de coûts. De plus, un organe prélevé sur un donneur vivant est d une qualité optimale et il n y a pas de délai entre le prélèvement et la greffe. En effet, le temps d «ischémie froide» observé lors du prélèvement chez un donneur décédé peut être préjudiciable pour le fonctionnement de la greffe. Selon l Agence de la Biomédecine, il est compté 20% de greffons toujours fonctionnels après 10 ans de plus quand le donneur était vivant que lors d un prélèvement sur donneur décédé. Cela s explique aussi par le fait que les reins ainsi transplantés sont souvent plus «sains» et en moyenne plus jeunes. 4. Les contre-indications à la transplantation avec donneur vivant Bien entendu, un risque trop important pour le donneur contre-indique formellement le don. Certaines équipes refusent d avoir recours à un donneur vivant lorsque le risque d échec de la greffe est majoré par certaines circonstances comme par exemple un risque élevé de récidive de la maladie causale. Sauf exceptions, le don est théoriquement interdit lorsque le donneur est porteur d une maladie virale (type hépatite B ou C). *** La greffe avec donneur apparenté peut constituer une bonne solution pour un patient en insuffisance rénale grave, permettant parfois d éviter le passage par la dialyse. 8

14 Elle n est toutefois possible que s il se manifeste un donneur bien décidé à subir la néphrectomie après information complète, après obtention de son consentement éclairé. Ceci nous amène donc à développer les concepts suivants : le don, l autonomie, l information, et le consentement éclairé La complexité du don Selon le Dictionnaire d Émile Littré, le don est «l action d accorder gratuitement à quelqu un la propriété ou la jouissance de quelque chose.» Dans le cadre médical, le terme de «don» est utilisé pour désigner l acte de prélèvement d une partie du corps humain à visée thérapeutique, que la personne qui donne soit vivante et donne en toute conscience, ou qu elle soit décédée sans s être jamais prononcée sur cette question. Dans ses travaux, Mauss montre que donner, c est enchaîner trois obligations : celle de donner, celle de recevoir, et celle de rendre. Selon lui, il faut rappeler que si le geste de donner est lié à des représentations honorables pour la société, telles que l altruisme, la générosité ou encore le désintéressement, il soumet aussi le receveur à une double obligation : recevoir et rendre. 2 «Ce qui, dans le cadeau reçu, échangé, oblige, c est que la chose n est pas inerte. Même abandonnée par le donateur, elle est encore quelque chose de lui.» Marcel Mauss Maurice Godelier reprend ces travaux et développe à son tour la notion d ambivalence : «Donner semble ainsi instaurer une inégalité de statuts entre donateur et donataire. [ ] Deux mouvements opposés sont contenus dans un seul et même acte.» 3 2 MAUSS M., Essai sur le don. Forme et raison de l échange dans les sociétés archaïques. Ed. Paris : PUF, 2007, 248p. (1ère édition en 1925 dans l Année Sociologique) p.16 3 GODELIER M., L énigme du don, Paris : Flammarion, 2008, 315p. (1ère édition 1996) 9

15 Cette ambivalence pose ainsi un grand nombre de problèmes éthiques. L argument majeur est d origine déontologique : comment ne pas nuire à la personne prélevée? En effet, le don d organe semble en totale contradiction avec la vision éthique de l inviolabilité du corps humain en exposant des sujets sains à des risques médicaux au profit d autres personnes malades. La crainte sous-jacente est de voir se déplacer les motivations altruistes des volontaires vers des motivations moins nobles, fondées sur des pressions ou encore des intérêts financiers, ce qui serait alors inacceptable. On a déjà pu constater que certaines dérives ont effectivement accompagné la pratique du don d organe. Ainsi, on ne peut ignorer qu un véritable commerce des organes s est mis en place dans certains pays, aux dépens des populations les plus vulnérables. La régulation des procédures du don est donc essentielle et passe par la mise en place d un cadre normatif indispensable au maintien du respect de la personne humaine et du maintien de son autonomie Le principe d autonomie Emmanuel KANT définit la liberté de la manière suivante : «la liberté dans le sens pratique est l indépendance de la volonté par rapport à la contrainte des penchants de la sensibilité.» et «Libre et en même temps soumis à la loi qu il se donne, tel est le contenu légitime de l autonomie.» 4 Dans le domaine qui nous intéresse, cela appelle à deux commentaires : - la décision du donneur n est pas la plus libre possible si elle obéit à la seule puissance des émotions. En effet, selon la définition Kantienne, la générosité affective n est pas le signe d un exercice de liberté. - de plus, le donneur doit obéir à un impératif moral qu il se dicte lui-même, ce qui fait alors de lui un sujet souverain de sa décision. En étudiant la pratique du don vivant, on peut aisément se rendre compte que le consentement du donneur n est jamais exempt de pression. 4 KANT E., Critique de la Raison Pratique 10

16 Si l on admet cette hypothèse, il est alors naturel de remettre en question le principe d autonomie reconnu dans le cadre du don du vivant. En effet, le consentement est considéré, tout du moins juridiquement, comme l expression de l autonomie de l individu qui externalise alors sa volonté. Selon Denis Berthiau 5 (maître de conférences, chargé de mission au centre d éthique clinique de l hôpital Cochin), ce principe d autonomie étant fragile, le rôle des comités devrait être repensé et leur but devrait être de repérer les hypothèses de pression insoutenable éthiquement. L acte de don étant un acte d une importance considérable qui nécessite un soutien, les comités devraient être plutôt des accompagnateurs du consentement, et non des inspecteurs des motivations, défiant les décisions. Et la meilleure façon d accompagner est d informer, de manière neutre, sans rien dissimuler L information au donneur Il est intéressant de noter que la plupart des donneurs prennent une décision immédiate, dès qu ils ont connaissance du besoin de greffe. Ce choix intervient bien souvent avant qu ils aient reçu une information structurée sur les bénéfices, les risques et les alternatives possibles à cette transplantation. 1. L information préalable Le donneur doit être informé des risques de l intervention elle-même Les deux techniques chirurgicales lui seront présentées. En effet, il n existe aucune intervention chirurgicale qui ne comporte pas de risque anesthésique. Le risque vital est aujourd hui évalué à 1 sur De même, une transfusion peut être nécessaire au décours de l intervention. Le donneur doit être informé des suites immédiates de l intervention. La douleur est la complication la plus importante. Parmi les autres complications précoces importantes chez le donneur de rein, on retrouve un état dépressif dans les jours suivants le don, des écoulements de lymphe dans le champ opératoire, des hémorragies nécessitant 5 BERTHIAU D., Redéfinir la place du principe d autonomie dans le prélèvement d organes. Propositions de révision de certains aspects de la loi bioéthique du 6 août2004 en la matière. Elsevier Masson SAS,

17 une transfusion, des ecchymoses, des pneumothorax, des problèmes intestinaux. Néanmoins, leur fréquence reste peu élevée. La durée de l hospitalisation est de l ordre de une à deux semaines en moyenne. L information doit aussi porter sur les aspects financiers de cette transplantation. Tous les examens effectués dans le cadre d un don du rein sont à la charge de l hôpital dans lequel la greffe doit être effectuée, même si la greffe n a pas lieu. Il en va de même pour les frais d hospitalisation et de transport. De même, il est important de rappeler que la convalescence peut s assortir d une perte de revenus. Le devenir du receveur n est pas une information à négliger. Le risque d échec est de l ordre de 4 à 5% dans la première année, avec toutes les conséquences psychologiques que cet échec pourrait avoir sur le donneur. Sur le long terme, le donneur doit être informé des suites lointaines d une néphrectomie. La principale inquiétude, celle du risque d un problème rénal touchant le rein unique restant, semble aujourd hui sans justification. Le risque d insuffisance rénale plus élevé que la moyenne n apparaît plus non plus. Parmi les suites opératoires durables, on peut en craindre trois : problème de cicatrice (hernie), éventrations / faiblesses de la paroi abdominales, douleurs en dehors de la zone cicatricielle (généralement dans le dos) 2. La période de réflexion Une fois l information délivrée par le médecin responsable du programme de greffe, il est recommandé de laisser un temps de réflexion d au moins une à deux semaines avant d enregistrer la décision. C est seulement à partir de ce moment que l on commencera à pratiquer l ensemble des examens nécessaires à une transplantation Le consentement éclairé 1. Ce que dit le législateur La loi du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain a inséré dans le code civil des dispositions qui définissent les principes généraux garantissant le respect du corps 12

18 humain. Ce respect trouve son fondement dans la primauté et la dignité de la personne, consacré explicitement dans l article 16 du code civil : «La loi assure la primauté de la personne, interdit toute atteinte à la dignité de celle-ci et garantit le respect de l être humain dès le commencement de sa vie.» La loi fonde le statut protecteur du corps humain sur deux principes fondamentaux : l inviolabilité et la non patrimonialité du corps humain. Cela s étend par ailleurs aux éléments et produits détachés du corps humain, tels les organes. Les principes fixés par cette loi concernent également le consentement du donneur, la gratuité et l anonymat du don. On peut ajouter à ces principes généraux l interdiction de la publicité, la sécurité sanitaire et la biovigilance. L article 5 de la Convention Européenne sur les Droits de l Homme et la Biomédecine (dite Convention de Bioéthique) énonce : «Aucune intervention en matière de santé ne peut être effectuée sur une personne sans son consentement libre et éclairé. La personne peut, à tout moment, librement retirer son consentement.» Cela est rappelé dans le code de la santé publique : «Le prélèvement d éléments du corps humain et la collecte de ces produits ne peuvent être pratiqués sans le consentement préalable du donneur. Ce consentement est révocable à tout moment.» Le consentement de l intéressé ne suffit toutefois pas à valider totalement une intervention sur son corps. Selon la loi du 29 juillet 1994, une telle intervention n est autorisée que si elle répond à une finalité thérapeutique. Le consentement doit être formellement exprimé par écrit devant le président du Tribunal de Grande Instance, qui s assure alors que celui-ci est libre et éclairé par le passage devant un comité d experts. Le code de la santé publique impose l information préalable du donneur sur les risques et les conséquences prévisibles du prélèvement, d ordre physique et psychologique, sur sa vie personnelle, familiale et professionnelle. Cette information porte en outre sur les résultats qui peuvent être attendus de la greffe pour le receveur. 2. Le développement moral cognitif et la prise de décision éthique Le psychologue Jean Piaget fut le pionnier de la recherche sur le développement moral en étudiant l enfant. Selon lui, la moralité évolue au cours du temps. Au début de sa 13

19 vie, l enfant adopte la moralité imposée par l adulte. Au cours de sa croissance, il se conforme aux règles sociales que lui impose la société dans laquelle il évolue. 6 Kohlberg 7 a prolongé ces travaux et tente quant à lui d expliquer le cadre cognitif sous-jacent à la prise de décision individuelle dans le cadre d un problème éthique. Il établit plusieurs stades : - Au stade pré-conventionnel, l individu est concerné par les conséquences concrètes de ses actes (récompenses et punitions) et par son intérêt propre immédiat. - Au stade conventionnel, la personne choisit de se comporter conformément aux attentes de la société ou d une partie de la population telle que la famille. - Au stade post-conventionnel, le sujet est guidé par des principes de valeurs universelles et un sens de l obligation envers la loi. 3. Faire un choix en conscience Le Larousse nous définit la conscience comme : «- une connaissance, intuitive ou réflexive immédiate, que chacun a de son existence et de celle du monde extérieur ; - une représentation mentale claire de l existence, de la réalité de telle ou telle chose ; - en psychologie, c est une fonction de synthèse qui permet à un sujet d analyser son expérience actuelle en fonction de la structure de sa personnalité et de se projeter dans l avenir.» Selon Piaget, «Comprendre, c est attribuer une signification [ ] et revient à dire : conscience = signification = compréhension consciente. L activité de la conscience consiste [ ] à conférer et relier des significations» 8 Nous pouvons donc déduire que faire un choix en conscience, c est avoir une représentation claire de la situation, après avoir su analyser et comprendre toutes les informations reçues et s être projeté dans l avenir. 6 Piaget J. (2000), Le jugement moral de l enfant, Paris, Bibliothèque de philosophie contemporaine, Presse Universitaire de France, 334 pages 7 Kohlberg L. (1969), Stage And Sequence : The Cognitive Developmental Approach To Socialization; in D.A. Goslin (ed), Handbook of socialization theory and research, p , Chicago : Rand McNally. 8 PIAGET J., L aventure humaine : encyclopédie des sciences de l homme, vol.5 : l homme à la découverte de lui-même. Paris : La Grange Batelière, 1967, p

20 En l occurrence, opter pour un don vivant, c est avoir compris les enjeux, les risques et les implications que l intervention aura pour chacun des protagonistes (donneur, receveur, équipe soignante). Néanmoins, il est important qu un praticien analyse cette décision pour vérifier qu elle n est pas imprégnée malgré tout de mécanismes à l origine inconsciente, ce qui peut changer la nature saine des motifs du don. 4. Le libre arbitre Nul don n intervient dans une atmosphère neutre et chaque don provoque inévitablement des conséquences à la fois bénéfices et problématiques pour le receveur comme pour le donneur. «L atmosphère du don est toujours celle de l obligation et de la liberté mêlées.» 9 L un des premiers philosophes ayant traité du libre arbitre est René Descartes et il écrit que : «la liberté de notre volonté se connaît sans preuve par la seule expérience que nous en avons et il est si évident que nous avons une volonté libre qui peut donner son consentement ou ne pas le donner quand bon lui semble que cela peut être compté pour une de nos plus communes notions. 10» Derrière cette définition traditionnelle et alambiquée, on relève deux points incontournables en matière de donneur vivant : - la capacité de délibération existe et mérite le respect chez tout individu. Accepter ce postulat, c est accepter que le donneur vivant est un sujet rationnel même dans les situations difficiles (la maladie d un proche, dans ce cas) - l exercice du libre arbitre ne nécessite aucune autre disposition spéciale qu une connaissance claire et distincte des éléments à prendre en compte dans la décision. En théorie, pour Emmanuelle Grand, la notion de consentement du donneur est quelque peu antinomique. 9 MAUSS M., Essai sur le don. Forme et raison de l échange dans les sociétés archaïques. Ed. Paris : PUF, 2007, 248p. (1ère édition en 1925 dans l Année Sociologique) 10 DESCARTES R., Principes de la philosophie, 1,l, article 39 15

21 En effet, le don est une démarche spontanée, personnelle et volontaire. La notion de consentement n y trouve donc pas de place. Néanmoins, ce qui intervient en premier chronologiquement parlant dans la démarche du don, c est la nécessité de recevoir, pas celle de donner. 11 Cette chronologie permet donc au consentement éclairé de retrouver une légitimité. C est seulement lorsqu on aura vérifié que le donneur potentiel a été correctement informé, qu il a compris les explications qui lui ont été données, qu il n est soumis à aucune pression inacceptable d un point de vue éthique, qu on pourra considérer qu il a fourni un consentement éclairé. *** Grâce à tous les apports théoriques de mon cadre conceptuel, j ai pu appréhender les nuances et la complexité des différents concepts qui entrent en jeu dans ma réflexion. Je peux donc confirmer la formulation de ma problématique de départ : «En quoi l accompagnement dans le cadre du processus décisionnel du don d organe permet-il au donneur d un rein de faire son choix en conscience?» L'hypothèse de départ de mon travail de recherche est que l'accompagnement soignant au cours de la prise de décision du donneur vivant lui permet de vraiment faire un choix de manière éclairée, en ayant toute conscience des implications de son geste. 3. Enquête de terrain 3.1. Outil de recueil de discours Afin de pouvoir confirmer ou infirmer mon hypothèse de départ, j avais le choix entre deux outils : le questionnaire et l entretien. 11 GRAND E, HERVE C, MOUTEL G. Les éléments du corps humain, la personne et la médecine. Codésur-Noireau: L Harmattan;

22 J avais dans un premier temps choisi de procéder à des interviews, selon le modèle de l entretien semi-directif. L entretien semi directif est une méthode de recueil d informations qui permet de centrer, sans l enfermer, le discours des personnes interrogées autour de thèmes préalablement définis selon un guide d entretien. Bien que guidé, le témoin reste toujours libre d exprimer ce qu il veut, et selon le déroulé qui lui plaît. J ai finalement dû revoir ma méthode et la modifier un peu. En effet, les personnes contactées qui ont accepté de répondre à mes questions sont domiciliées dans différentes régions de France, voire même à l étranger. Afin que l analyse soit solide, il fallait que le guide d entretien et la méthode de recueil soit les mêmes pour tous. Le décalage horaire rendant impossible l entretien par téléphone, j ai donc opté pour un «entretien» par mail. Cette voie de contact amène plusieurs biais que je développerai un peu plus tard dans ce travail. J ai malgré tout maintenu ma volonté de travailler selon la technique de l entretien car je trouvais que l enquête par questionnaire ne correspondait pas à mes objectifs. Elle était trop restrictive selon moi, en soumettant des réponses et en réduisant alors d autant le champ des possibles. J ai donc trouvé un compromis en créant un questionnaire ouvert. La formulation et l ordre des questions étaient fixés, mais le sujet interrogé pouvait répondre aussi longuement que désiré et cela me laissait l opportunité de reprendre contact pour développer ou préciser certains points par la suite. Cette solution permet au sujet de s exprimer librement et le type de discours qu il utilise (vocabulaire, figures de style ) traduit tout autant de choses que le sens premier des mots. J ai bâti mon questionnaire en quatre parties. La première se penche sur l origine de la décision du don, la seconde permet d évaluer les connaissances et l information faite au donneur. La troisième partie permet au témoin d exprimer son ressenti sur sa relation avec les professionnels de santé et enfin la dernière lui permet un bilan de son expérience du don du rein. 17

23 Les entretiens par mail sont une pratique récente, liés à l explosion de l utilisation des nouvelles technologies dans notre société. Ils s inscrivaient pour moi dans une logique car les premiers contacts avec mes «témoins» se sont tous fait via internet, par le biais de forum de discussion. Les personnes sollicitées peuvent répondre à leur convenance, sans pression de l interlocuteur et les relances sont simplifiées. Je leur ai transmis mes questions, en leur indiquant une date butoir pour le retour de la réponse. Cela facilite aussi la retranscription des échanges, car elle est disponible de suite au format numérique Échantillon Il est impossible d interroger toute la population ciblée par mon projet. Il a donc fallu déterminer un échantillon. J ai donc choisi d interroger des donneurs de rein vivants dont l expérience remonte à un an au moins, car je ne voulais pas que cet entretien ait une trop forte résonnance chez le donneur, ce qui pourrait influencer le vécu de son don. En effet, chez le donneur, une dépression peut survenir brutalement et de façon inattendue juste après le don, même si la transplantation s est bien déroulée. Cet état, comparable quelque part à la dépression postnatale, n est souvent bien heureusement qu un état passager qui dure de quelques jours à quelques semaines. 1. Échantillonnage La méthode d échantillonnage la plus représentative serait celle du tirage aléatoire mais en pratique, dû en partie au temps imparti pour cette étude, elle n était pas possible pour moi à mettre en place. Elle aurait supposé, de plus, que j ai une liste exhaustive de tous les individus ciblés. J ai essayé de diversifier au maximum les points de vue, et cela passait par la constitution d un échantillon significatif à défaut d être représentatif. En effet, mon échantillon a une taille réduite ce qui va à l encontre du concept de représentativité. J ai cherché à obtenir le témoignage de donneurs des deux sexes, ayant différents liens avec le receveur. 18

24 . Mon premier écueil a été la prise de contact. En effet, les centres de transplantations se doivent de préserver l anonymat des donneurs. Ils ont malgré tout accepté de diffuser ma demande auprès des donneurs afin que ces derniers puissent me contacter s ils acceptaient d être interrogés. Malheureusement, cela n a pas abouti. J ai donc choisi de m inscrire sur différents forums dédiés à l insuffisance rénale et aux donneurs de rein. Ceux-ci sont peu nombreux et la fréquence des visites n est pas toujours soutenue. Malgré tout, le site renaloo.fr m a permis des prises de contact avec des patients dialysés. Ces personnes m ont alors conseillé de m orienter vers la page Facebook de l association, afin de pouvoir contacter un plus grand nombre de gens. C est de cette façon que j ai pu obtenir les 9 contacts de témoins potentiels. 2. Refus A part pour quelques exceptions, nul en France n est tenu de se prêter à un entretien, ni de répondre à un questionnaire. Dans pratiquement toutes les enquêtes, on constate qu un certain nombre de personnes refusent de répondre. Ces refus sont le plus souvent globaux : la personne contactée refuse de recevoir le questionnaire. Il est beaucoup plus rare que des personnes se retirent en cours d enquête. J ai pris contact avec 12 personnes. 9 ont accepté de recevoir mon questionnaire. Sur les 3 refus, 1 personne m a répondu ne pas avoir le temps. Les 2 autres m ont dit que leur don n avait pas eu de conséquences positives (rejet du greffon par le receveur), et qu elles ne souhaitaient donc pas en parler. Selon elles, leur ressenti rendrait leur discours non objectif. Sur 9 questionnaires finalement envoyés, j ai obtenu 7 réponses exploitables. Une des personnes avait fait un don du rein, mais en Suisse. De fait, je ne l ai pas incluse dans mon échantillon. Une autre a finalement souhaité se désister, sans m en détailler la raison. 19

25 3.3 Les biais L échantillon étant peu étendu, les résultats obtenus se prêteront donc difficilement à la généralisation. Ils ne seront valables que dans le cadre de ce travail de fin d étude mais permettront malgré tout de formuler des hypothèses et de nourrir une nouvelle réflexion. Les entretiens par internet m ont permis d obtenir rapidement les réponses. Les sujets étaient mieux dispersés géographiquement. Malgré tout, ils restent moins riches, les sujets risquant de moins s impliquer, surtout lorsqu il nécessite de se servir d un clavier pour répondre. Néanmoins, les personnes qui ont accepté d y répondre étaient de fait plus disponibles. Il y a également un biais de sélection lié à l écrit. Les personnes maîtrisant moins bien l orthographe ont pu se sentir en difficulté et faire le choix de ne pas me répondre. Le fait que toutes les questions soient connues avant même que le répondant ne commence à s exprimer peut être un biais. En effet, le répondant peut chercher à deviner l objectif de l enquête et modifier ses réponses en fonction. Les silences et les non-dits et le ton n apparaissent pas dans une collecte de données écrite. Enfin, je n ai pas pu utiliser certaines questions dans l analyse, car les témoins ne les avaient pas bien comprises et leurs réponses étaient inexploitables, tout du moins dans le cadre de ce travail. Je pense notamment à celles qui avaient pour but d évaluer l information faite au préalable de la décision des donneurs (N 4 et 5) 4. Analyse des échanges L analyse de contenu est une démarche intellectuelle en sciences sociales et en soins infirmiers. Utilisée de façon méthodique, elle permet une attribution de sens au discours analysé. Analyser, selon l encyclopédie Universalis, c est «reformuler les phrases du langage ordinaire dont la forme grammaticale en dérobe le sens.» Cela consiste à décomposer, réduire le langage en unités grammaticales pour en saisir la structure. 20

26 Analyser c est rapprocher ce qui est «dit» de ce qui «devrait être», d où l importance du cadre conceptuel. J ai pris le parti de vous exposer les résultats de mon enquête sous forme de graphiques et d en faire l analyse directement, pour soumettre une hypothèse permettant d expliquer le phénomène observé Peut-on parler de liberté de décision? Quel lien vous unit au receveur? Parent Frere / sœur Cousins Germains Demi frère /sœur Conjoints Etiez-vous le seul donneur possible? Oui Non Ne sait pas La phase d amorce de mes entretiens visait à mettre en évidence le lien entre les donneurs et receveur. En effet, le don du vivant est ouvert aux personnes ayant des liens familiaux élargis. L échantillon des personnes interrogées est donc composé de 3 donneurs naturels et de 4 donneurs par dérogation. 21

27 La famille est un groupe social particulier dont les membres sont unis par des liens de parenté ou d alliance. On distingue la famille nucléaire, comprenant enfant et parents, et la famille étendue aux grands-parents, oncles, etc Ce groupe partage les mêmes valeurs, un passé, des souvenirs, une culture. Il y a nécessairement présence d affects. Or, on le sait, le groupe influence la prise de décision. On ne peut pas imaginer d individu qui soit si complètement isolé des autres que ses décisions résultent d un calcul prenant en compte uniquement ses propres intérêts. L être humain n est pas un calculateur dont les décisions résultent systématiquement d une analyse scrupuleuse et objective. Ses émotions font partie intégrante de ses décisions. Rappelons le postulat Kantien qui dit que «la liberté dans le sens pratique est l indépendance de la volonté par rapport à la contrainte des penchants de la sensibilité.». Cela veut dire que la décision du donneur n est pas la plus libre possible si elle obéit à la seule puissance des émotions. Ce premier point vise donc à montrer que le donneur, parce qu il a un lien familial et donc émotionnel avec le receveur, n est jamais complètement libre et autonome dans sa prise de décision. Les individus se sentent inconsciemment engagés les uns envers les autres par de micro-obligations. Cela est d autant plus vrai lorsque la décision à prendre met en jeu la santé du proche. En effet, ce type de décision personnelle, en situation, fait intervenir des émotions dites primaires. 22

28 4.2. Nature de l information Institut de Formation en Soins Infirmiers 7 Sujets abordés lors de l'information préalable (pourcentages) On peut remarquer qu aucun des témoins ne mentionne qu il a été informé sur l aspect financier de la transplantation. En revanche, tous les donneurs ont été informés sur l intervention chirurgicale et ses risques. Les bonnes pratiques voudraient que les sujets suivants soient abordés lors des entretiens d information préalable : - la méthode opératoires et les risques - les suites post-opératoires directes - l aspect financier de la prise en charge - le devenir du receveur - les suites lointaines de la néphrectomie Ces réponses confirment l idée que la plupart des donneurs prennent une décision immédiate, dès qu ils ont connaissance du besoin de greffe. Ce choix intervient bien 23

29 souvent avant qu ils aient reçu une information structurée sur les bénéfices, les risques et les alternatives possibles à cette transplantation. Néanmoins, au fil de l échange j ai pu voir que cette information est toujours délivrée, mais cela intervient parfois après l expression de la volonté du donneur. On peut alors se demander si le consentement est éclairé, stricto sensu. 3 personnes ont fait quelques recherches complémentaires, par curiosité ou pour se rassurer en communiquant avec d autres donneurs de rein. Les 4 autres n ont pas eu recours à d autres méthodes d information. Elles ont estimé que l information reçue par les équipes médicales et paramédicales était suffisante et elles ne voulaient pas se créer d angoisses. Elles disent également que leur décision étant ferme et définitive, il ne servait à rien d aller chercher plus de renseignements. Même si 57% des témoins déclarent qu on leur a dit qu ils pouvaient changer d avis jusqu au dernier moment, est-il vraiment facile d un point de vue psychologique et moral de faire marche arrière, ou même juste de l envisager? 4.3. Ressenti de l accompagnement Comment vous êtes vous senti lors de votre prise de décision? Respecté Serein Soulagé Angoissé Incompris Libre On peut noter une certaine ambivalence dans les réponses des témoins. (Ceci explique pourquoi le total n est pas égal à 7) 24

30 En effet, un tiers des sujets dit avoir été respecté et libre, ce qui leur a permis de vivre le don sereinement. Ce tiers correspond aux donneurs naturels. Un autre tiers, qui correspond aux donneurs par dérogation, dit quant à lui avoir rencontré de l incompréhension, tant chez ses proches que chez des soignants, ce qui a eu pour effet de les angoisser. «Vous vous rendez compte si vous divorcez?» s est entendu dire Mr X alors qu il se préparait à faire don d un rein à sa femme. On peut émettre l hypothèse que le lien entre le receveur et le donneur par dérogation est jugé inconsciemment moins fort qu avec un donneur naturel et que les motivations sont alors un peu plus questionnées et/ou remises en cause «Et si vous aviez 3 reins, donneriez-vous deux fois?» Quelles sont les implications aujourd'hui auxquelles vous n'aviez pas songé à l'époque? Relation avec le receveur perturbée sentiment d'abandon par le corps médical manque de reconnaissance de la société Ne se prononce pas 25