Bonnes pratiques pour le diagnostic. Marie-Hélène Prud homme, psychologue Coordonnatrice clinique, CRA/CEA Limousin

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1 Bonnes pratiques pour le diagnostic Marie-Hélène Prud homme, psychologue Coordonnatrice clinique, CRA/CEA Limousin

2 Les bonnes pratiques pour le diagnostic En 2012, la HAS publie une revue des bonnes pratiques cliniques en autisme (TED) Référence nationale à suivre et recommandations à mettre en œuvre prioritairement pour améliorer la qualités des services, interventions délivrées aux enfants/adolescents/adultes TSA.

3 3 types d évaluation 1)Dépistage 2)Diagnostique 3)intervention

4 Évaluations de dépistage «Un court processus d évaluation permettant d identifier les enfants (et parfois adolescents/adultes) qui devraient bénéficier d une évaluation plus approfondie ou d un diagnostic».

5 Évaluations diagnostiques «Un processus approfondi d évaluation de un ou plusieurs domaines pour déterminer la nature et l importance d un problème de développement et déterminer l éligibilité de la personne à des services».

6 Évaluations «intervention» «Un processus d évaluation approfondi pour déterminer le niveau actuel de fonctionnement de l enfant». Ce type d évaluation permet: Réaliser un portrait utile de la personne; Aider dans la planification de l intervention; Identifier les buts et objectifs d intervention; Évaluer les progrès de la personne

7 Repérage/dépistage Processus diagnostic approfondi/ évaluation fonctionnelle partagée EVALUER Résultats/recommandations aux familles Partage avec les équipes OBSERVER DEFINIR DES OBJECTIFS METTRE EN OEUVRE DECIDER DES ACTIONS

8 HAS: Les principes directeurs 1) Dépister, diagnostiquer et intervenir le plus précocement possible 2) Impliquer la personne ayant un TSA et sa famille dans la démarche 3) Évaluer l état de santé 4) Évaluer le développement global (p. ex., communication et du langage, interactions sociales, cognitif, sensoriel, moteur, comportements et autonomie)

9 HAS: Les principes directeurs 5) Évaluer en équipe pluridisciplinaire (p.ex., orthophoniste, psychomotricien, psychologue, ergothérapeutes) 6) Évaluer à partir d outils standardisés et des observations dans tous les milieux de vie 7) Élaborer un projet d intervention individualisé précisant les objectifs et les moyens d intervention 8) Réviser régulièrement ce projet

10 «La démarche diagnostique associe l établissement d un diagnostic nosologique et la réalisation d une évaluation fonctionnelle des troubles et des capacités personnalisée, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d interventions sera co-élaboré avec la famille». «En cas de doute diagnostique, un recours au CRA peut être justifié». «La mise en place des interventions peut débuter avant même que l ensemble des évaluations initiales soient terminées, dès lors qu un trouble du développement est observé.» «Cette évaluation est pluriprofessionnelle. Il est important qu elle s appuie pour tous les enfants/adolescents avec TED sur des compétences médicales, psychologiques, paramédicales et éducatives actualisées.»

11 La CIM-10 est la classification de référence : elle est obligatoire dans les certificats médicaux pour la MDPH. «Cette évaluation doit être réalisée, avec l accord des parents, dans les délais les plus brefs, au plus tard dans les trois mois après la première consultation ayant évoqué un trouble du développement.» Une MDPH ne doit donc pas exiger un diagnostic finalisé pour envisager orientation, aide humaine ou financière. «La procédure diagnostique doit être immédiatement articulée à la mise en œuvre des interventions.»

12 Recommandations de pratique clinique Destinées à tous les acteurs qui participent au diagnostic Le recueil des éléments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et, de ce fait, il doit inclure des observations directes ou rapportées par les différents intervenants. Le diagnostic comprend une anamnèse portant sur l enfance (début des TED avant l âge de 3 ans dans les formes typiques) et sur l évolution de la symptomatologie aux différents âges de la vie. Le diagnostic clinique est précisé par l utilisation d outils standardisés qui seront choisis selon les possibilités du sujet Les professionnels doivent être encouragés à mettre en œuvre une recherche de pathologies associées au tableau clinique de TED et à réaliser un examen somatique systématique qui orientera vers d éventuelles explorations dans les domaines sensoriel,

13 Observation clinique du fonctionnement global et des ressources de la personne dans ses capacités d autonomie sociale La mise en œuvre de cette évaluation nécessite une organisation institutionnelle et un état d esprit. L organisation institutionnelle : d une part, il faut faire participer la majorité des accompagnants quotidiens et non pas seulement les techniciens intervenants. L aspect multidimensionnel de l évaluation doit être souligné : sociale, éducative, rééducative, voire thérapeutique. Il faut partager les informations avec la famille pour avoir une opinion globale sur les limitations et ressources de la personne, et se former une opinion sur ses compétences et les émergences à encourager selon les contextes de vie.

14 Diagnostic chez l adulte La démarche d évaluation des adultes avec TED nécessite d être très pragmatique, requérant une connaissance suffisante de la personne dans son milieu de vie élargie à tous les contextes qui lui sont familiers. L équipe pluridisciplinaire, en collaboration étroite avec les parents, devient l alliée indispensable à ce travail d observation. Le cadre de l évaluation est multidimensionnel.

15 La démarche d évaluation nécessite également d être dynamique. Elle doit tenir compte de la variabilité des âges. Les objectifs de l évaluation varient en fonction des périodes de vie (jeune adulte, adulte, personne âgée), du milieu de vie et des secteurs d activité fréquentés par la personne (vie résidentielle, famille, milieu professionnel protégé ou ordinaire, loisirs). Le processus d évaluation doit donc être évolutif et tenir compte de ces différents paramètres.

16 Avantages d obtenir un diagnostic pour la personne elle-même (enfant/ado/adulte) une meilleure compréhension et une meilleure adaptation à l environnement ; la connaissance de soi qui en découle permettent de comprendre certains échecs du passé, et de mieux savoir s adapter aux situations présentes. une meilleure adaptation de l entourage : l entourage comprend mieux la personne et peut s y adapter. L entourage ne limite plus la personne à ses déficits, et reconnaît à la personne le droit de fonctionner d une certaine façon une meilleure communication ; un meilleur accès aux soins (examen somatique, diagnostics génétiques avec possibilité future de traitement ciblés), recherche des complications, évaluation de la vulnérabilité du sujet, conseil génétique

17 Avantages d obtenir un diagnostic pour la personne elle-même (enfant/ado/adulte) une meilleure adéquation de la prise en charge aux besoins de la personne (par exemple des troubles du sommeil), une adaptation des traitements. La pose d un diagnostic différentiel peut aussi orienter la prise en charge un meilleur accompagnement éducatif et social et au final, une amélioration de la qualité de vie

18 Avantages d obtenir un diagnostic pour la famille (parent-fratrie) une meilleure compréhension de la trajectoire : les familles peuvent être soulagées, éclairées, apaisées. Cela peut leur permettre de reprendre leur histoire et de la relire autrement une déculpabilisation : le diagnostic leur permet de ne plus être jugées comme de «mauvais parents» la possibilité de formuler, le cas échéant, une demande de conseil génétique la recherche d un soutien associatif avec d autres parents

19 Avantages d obtenir un diagnostic pour les professionnels une meilleure compréhension de la personne et une adaptation des pratiques une nouvelle motivation, par la modification de leur représentation de la personne, et par une pensée renouvelée et plus cohérente sur le sens de certains de ses comportements un facteur de cohésion des pratiques dans l équipe, et peut participer à l appropriation du projet professionnel leur permet de réélaborer leur propre position, et peut être à l origine de demande de formation

20 Avantages d obtenir un diagnostic pour les institutions une adaptation du projet d établissement à la population accueillie ou le cas échéant réorientation de la personne vers une structure adaptée à ses besoins la nécessité d adapter les projets personnalisés des personnes une adaptation des pratiques une identification des moyens humains et techniques à la hauteur des besoins, à l origine d un plan de formation des professionnels