Formation des aidants familiaux

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Georgette Angèle Émond
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Autisme et troubles envahissants du développement : améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et de leur famille Site internet : www.cra-champagne-ardenne.

1 Autisme et troubles envahissants du développement : améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et de leur famille Site internet : Documentation, information & formation, études CREAI Champagne-Ardenne Cité administrative Tirlet - Bât Châlons en Champagne cedex Tél. : / Fax : creai-ca@orange.fr Site Internet : Formation des aidants familiaux Autisme et troubles envahissants du développement : Améliorer la qualité de vie des personnes avec autisme et de leur famille 20 septembre, 11 octobre, 8 novembre, 22 novembre, 6 décembre 2016, à Troyes (10) Diagnostic & évaluation CHU de Reims - Centre de Diagnostic et d Evaluation Service de psychothérapie de l enfant et de l adolescent Hôpital Robert Debré Avenue du Général Koenig Reims Cedex Tél Dépar tement de l

2 Eléments de contexte. Le plan Autisme Le diagnostic de l autisme entraîne un bouleversement dans la vie des personnes concernées et leur entourage. L accompagnement au quotidien est particulièrement éprouvant, et d autant plus si les aidants familiaux ne sont pas formés. Partant de ce constat, le Plan National Autisme ( ) a prévu de mettre en place des actions de formation à destination des aidants familiaux, en s appuyant sur les Centres de Ressources Autisme de chaque région. L objectif de ces formations est d offrir aux aidants familiaux des connaissances et des outils leur permettant de faire face au quotidien aux troubles de leur proche, de disposer de repères et d informations fiables sur l autisme et les troubles envahissants du développement (TED), de connaître leurs droits et de faciliter leurs démarches. Partant du principe que l accompagnement et le soin des personnes avec autisme sont indissociables d une prise en compte des familles (de leurs besoins, de leurs interrogations, mais aussi de leurs ressources et de leurs savoir-faire), les séquences de formation ont été construites avec la participation de parents, de représentants associatifs, et de professionnels qui travaillent avec et pour des personnes autistes. De la même manière, leur réalisation a cherché à mobiliser les compétences et l expérience spécifiques de différents professionnels (médecins, éducateurs, psychologues ) et celles des parents parents de jeunes personnes et parents d adultes. Ces formations sont intégralement gratuites (y compris les frais de repas, qui sont pris en charge, et les frais de déplacement, qui peuvent être remboursés). En revanche, pour rester à taille humaine, elles proposent un nombre de places limité à 20 personnes. Il est demandé aux personnes intéressées de s engager à suivre l ensemble des séquences de formation proposées ici. Renseignements : CREAI - Tél creai-ca@orange.fr Séquence 1. Anticiper pour acquérir les gestes de la vie quotidienne, chez l enfant et l adulte avec autisme Date : Mardi 20 septembre 2016 Objectifs : Sensibiliser les aidants à l importance de l anticipation dans la construction des habitudes de vie de la personne avec TSA. Montrer que l apprentissage des gestes du quotidien peut s effectuer tout au long de la vie, et qu une participation de la personne à la vie domestique et familiale est possible. Approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur l organisation visuo-spatiale du lieu de vie. Se sensibiliser à l importance des troubles associés et à leur impact possible sur la vie quotidienne. 9h-12h00 L évaluation formelle et informelle des besoins et particularité : un préalable incontournable pour élaborer des réponses adéquates L apprentissage des gestes du quotidien : une possibilité, quel que soit l âge L importance de l organisation visuo-spatiale et temporelle 1 ou 2 parent(s) et/ou 1 personnes porteuse du syndrome d Asperger 1 personnel éducatif, 1 ergothérapeute 14h-17h00 La participation aux activités domestiques et à la vie familiale Focus sur le repas et ses points de précautions (textures, couleurs, organisation spatiale, matérielle, temporelle ) Focus sur l apprentissage de la propreté 1 ou 2 parent(s) et/ou 1 personnes porteuse du syndrome d Asperger 1 personnel éducatif, 1 ergothérapeute

3 Séquence 2. Les différentes modalités d intervention, aux différents âges de la vie Date : Mardi 11 octobre 2016 Objectifs : Approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur l ensemble des dimensions de la santé de la personne avec TSA et des soins qui lui sont prodigués : pathologies associées, traitements médicamenteux, identification et traitement de la douleur, consultations et soins médicaux. Séquence 3. Les troubles du comportement et la gestion des comportements problèmes Date : Mardi 8 novembre 2016 Objectifs : Approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur les troubles du comportement des personnes autistes et la gestion de ces troubles. 10h40-12h Place et bon usage des traitements médicamenteux Que sont les calmants et neurostimulateurs? A quoi servent-ils? Quels sont leurs éventuels effets indésirables? Quand commencer et arrêter ces traitements? Comment gérer les prescriptions «si besoin»? Les pathologies associées aux TSA 10h40-12h Les origines possibles des troubles du comportement L importance des troubles associés (troubles sensoriels, du sommeil, de l alimentation, épilepsie) Les différents types de troubles du comportement et leur acceptabilité sociale Anticiper les troubles du comportement pour les prévenir. L épilepsie : prévalence, manifestations, prévention (savoir reconnaître une crise, savoir comment réagir), acceptation du traitement L hyperactivité, les troubles de l attention Les troubles du sommeil, les troubles de l alimentation, les troubles gastro-oesophagiens 1 (pédo-)psychiatre ou 1 neurologue (ou neuropédiatre, ou neuropsychiatre) Identifier et traiter la douleur 15h40-17h Le repérage des déclencheurs, l identification et la gestion de l anxiété, la gestion de la frustration Gérer les troubles : l indispensable dialogue parents / professionnels Distinguer les troubles qui relèvent de l autisme et ceux qui n en relèvent pas 1 ou 2 parent(s) et/ou 1 personne porteuse du syndrome d Asperger 1 psychologue, 1 personnel éducatif Les outils de mesure (échelle de San Salvadour) Quelle utilisation des antalgiques? Observer les effets positifs et négatifs du traitement 15h40-17h Favoriser l accès aux soins en préparant la consultation médicale Préparer la personne à l acceptation de la consultation et/ou du soin Préparer les accompagnateurs : optimiser le temps de la consultation Préparer le consultant : optimiser l accessibilité du soin (temps d attente, anticipation des comportements ) 1 parent, 1 personnel éducatif et 1 infirmier

4 Séquence 4.1. Vie en famille Date : Mardi 22 novembre 2016 Objectifs : Approfondir les connaissances théoriques et pratiques sur différentes dimensions de la vie sociale des personnes avec autisme. Promouvoir une réflexion sur la qualité de vie, et sur l importance de la recherche d un équilibre au sein de la famille. Séquence 4.2. La vie affective et sexuelle des personnes avec autisme Date : Mardi 6 décembre 2016 (matin) Durée : 3 heures Objectifs : Sensibiliser les aidants à la question de la vie affective et sexuelle des personnes avec autisme et à l importance de son anticipation, et des apprentissages afférents. L acceptation du handicap au sein de la famille : se déculpabiliser pour construire 9h-12h00 Anticiper la vie affective et sexuelle dès le plus jeune âge (apprentissage du schéma corporel, respect des règles sociales, ) 10h40-12h00 La prise en compte de la fratrie de la personne autiste 1 ou 2 parent(s) (frère/sœur de la personne avec autisme) 1 psychologue Le droit à la sexualité Un lien entre sexualité effective et affaiblissement des troubles du comportement? (travaux de Patrick Elouard) Les temps libres en famille Identifier les goûts et le plaisir, les prendre comme appui dans les activités quotidiennes et extraordinaires Les loisirs et vacances adaptées : offre disponible (pour les enfants, adolescents et adultes) et aides possibles Transmission d information et outils aux professionnels 1 ou 2 parent(s), 1 psychologue et/ou infirmier et/ou personnel éducatif 15h40-17h00 Les stéréotypies dans la vie quotidienne : utilité ou envahissement? Description et utilité. Les stéréotypies envahissantes et non envahissantes. Les manières de réagir face aux stéréotypies. 1 ou 2 parents(s), 1 personnel éducatif

5 Séquence 4.3. Scolarité et insertion professionnelle des personnes autistes de haut-niveau Date : Mardi 6 décembre 2016 (après-midi) Durée : 3 heures Objectifs : Sensibiliser les aidants à identifier les habiletés sociales et à les exploiter pour favoriser l insertion sociale et professionnelle de la personne avec autisme. Découvrir les outils et les méthodes pédagogiques favorisant l intégration scolaire et professionnelle des enfants et adultes avec un autisme de haut-niveau. Formation gratuite Nombre de places limité à 20 personnes Les habiletés sociales Inscription obligatoire auprès du CREAI 1 ou 2 parent(s) et/ou 1 personne porteuse du syndrome d Asperger 1 personnel éducatif/1 psychologue 15h40-17h00 L adaptation pédagogique à l école et en apprentissage professionnel 1 ou 2 parents(s) et/ou 1 personne porteuse du syndrome d Asperger 1 enseignant spécialisé, 1 moniteur d atelier Contacts et renseignements : Centre de Ressources Autisme Documentation, information & formation, études CREAI Champagne-Ardenne Cité administrative Tirlet Bât Châlons en Champagne cedex Tél. : Fax :

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