Mets tes baskets et bats la maladie!

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2 MINISTÈRE DE LA SANTÉ, Mets tes baskets et bats la maladie! ans d action citoyenne dans les établissements scolaires DE LA JEUNESSE ET DES SPORTS

3 Depuis 13 ans, l Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) propose à tous les établissements scolaires une campagne citoyenne qui se déroule en 3 temps : 1- Sensibiliser : la dictée d ELA C est le lancement national de la campagne. Ecrit spécialement pour l occasion par un auteur de renom, le même texte est lu le même jour à la même heure par un enseignant, un ambassadeur, une personnalité ou un parrain d ELA. La dictée est un temps d échange sur la solidarité, le respect et le handicap. La prochaine dictée aura lieu partout en France le lundi 1 er octobre 2007 à 10h 2 - Agir : Mets tes baskets Les établissements peuvent s inscrire à tout moment de l année scolaire (de septembre à juin) et cela, même s ils n ont pas participé à la dictée. Ils choisissent la date de leur choix pour organiser un événement, le plus souvent sportif, où les élèves prêtent leurs jambes à ceux qui ne peuvent plus courir. Au préalable, ils cherchent des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser leur action au profit d ELA. S il est important pour l école de transmettre des savoirs et des savoir-faire, nous nous devons aussi en termes de savoir-être de transmettre certaines valeurs telles que la solidarité et l apprentissage de la différence. Sylviane Williot - CPE 3 - Récompenser : le prix Ambassadeur A la fin de la campagne, chaque établissement scolaire désigne l élève qui a le mieux incarné les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par l opération. Ces jeunes désignés Ambassadeurs «Mets tes baskets» de leur établissement sont récompensés pour leur attitude exemplaire. La campagne 2006/2007 en chiffres : 27 académies représentées y compris les DOM-TOM établissements scolaires et élèves inscrits à la dictée téléchargements du texte de la dictée élèves participants à Mets tes baskets dans 723 établissements scolaires

4 L ÉTABLISSEMENT École Collège Lycée Institution Enseignement supérieur Type : Public Privé Agricole ZEP/REP NOM : Adresse : Code Postal : Ville : Téléphone : Fax : Site Internet* : Nom et prénom du chef d établissement : *Un lien sera fait vers votre site LA MANIFESTATION Date(s) : Lieu (Ex. : gymnase, stade, complexe sportif ) : Horaires : Nombre de participants : Commentaire : LE CONTACT Responsable : Fonction : Tél. domicile : Portable : SUPPORT Rejoignez-nous! bulletin Vous souhaitez le film MTB en DVD Cassette VHS 1 ou... exemplaires à photocopier et à faxer au ou à retourner à ELA - BP LAXOU CEDEX ou inscription sur le site Une équipe répond à toutes vos questions : Le matériel Inscriptions et suivi des événements Yann Laurain Mets tes baskets yann.laurain@ela-asso.com Barbara Rabot barbara.rabot@ela-asso.com Communication Morgane Isella morgane.isella@ela-asso.com Pour chaque manifestation, les établissements scolaires reçoivent gratuitement un matériel adapté pour sensibiliser et mobiliser les élèves (vidéo, affiches, banderole, dossards, carnets de parrainage ). Le site Internet de l association fournit également un complément d informations adaptées : un guide pratique et un guide pédagogique sont proposés en ligne. Une version papier peut être obtenue sur demande. Pourquoi participer? METS TES BASKETS n est pas seulement une collecte de dons. Elle développe de nombreuses valeurs éducatives utiles au citoyen de demain. Néanmoins, collecter des fonds est essentiel pour combattre la maladie et financer la recherche médicale. Photo : Anthony Bibard/FEP Mettre ses baskets, faire avancer la recherche, on peut tous le faire. Rejoignez-nous!

5 Leucodystrophies : maladies dégénératives du cerveau Le système nerveux, c est d abord du courant qui passe dans une gaine Pour une personne atteinte de leucodystrophie, le courant a de plus en plus de mal à passer 4 critères pour donner en confiance : Cause : le nerf privé de sa gaine (la myéline). Le système nerveux, c est d abord du courant qui passe dans une gaine. Pour un malade atteint de leucodystrophie, le courant a de plus en plus de mal à passer. Les ordres donnés par le cerveau et la moelle épinière, tout comme les messages qu ils reçoivent et traitent habituellement, sont très largement perturbés. Symptômes : toutes les fonctions vitales sont affectées. Paralysies, perte de la vue, de l ouïe, de la parole, de la mémoire l ordre d apparition des symptômes est aléatoire. Deux grandes formes : > malformation de la myéline : les symptômes apparaissent dès la naissance, > dégénérescence de la myéline : les symptômes apparaissent dès que la myéline se dégrade. Âge d apparition : variable de la naissance à l âge adulte. Maladies rares et orphelines : 3 à 6 naissances par semaine (20 à 40 en Europe). Des leucodystrophies identifiées et d autres à découvrir : en fonction du ou des gènes impliqués, des études cliniques et des défauts constatés, notamment sur le métabolisme, les médecins ont déjà identifié une dizaine de leucodystrophies différentes. Un groupe important (30% des cas) de leucodystrophies est encore non identifié, car les causes sont à ce jour inconnues. Traitements spécifiques : encore inexistants Maladies apparentées : la sclérose en plaques et d une manière générale toutes les autres maladies de la myéline. ELA est dirigée par des parents et des patients directement concernés par la maladie. ELA est reconnue d utilité publique depuis 1996, après seulement quatre années d existence. ELA rend public ses comptes, certifiés par un Commissaire aux Comptes. ELA a consacré 80% de ses dépenses à son objet social. Nos partenaires dans la course : Phonem communication - Nancy MINISTÈRE DE LA SANTÉ, DE LA JEUNESSE ET DES SPORTS ELA Belgique 25, rue de Haneffe 4537 VERLAINE Tél. : (+32) 02/ ELA Espagne C/ Eraso n 25 bajo A MADRID Tél : (+34) ELA France 2, rue Mi-les-Vignes BP LAXOU CEDEX Tél. : ELA Luxembourg 12, rue Julien Wercollier 3554 DUDELANGE Tél. : (+352) ELA Suisse Case Postale PLAN LES OUATES GENÈVE Tél. : (+41) 022/ Plus d informations sur le site