*Une Promesse pour la Vie LE SIDA?

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1 *Une Promesse pour la Vie LE SIDA?

2 Bibliographie 1. Act Up Paris. SIDA Glossaire. Juillet Yéni P. Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d experts, rapport Flammarion Médecine- Sciences, Paris INPES. Infection par le VIH/sida et travail. VIH/SIDA, TETU + Le guide gratuit d information sur le VIH de Têtu N 94, p 114.

3 L annonce de la maladie est toujours traumatisante et peut faire que vous vous posiez de nombreuses questions. Il est souvent difficile de bien comprendre toutes les informations alors données par l équipe soignante, car elles sont très nombreuses. Ce document essaie donc de répondre aux premières questions que vous vous posez : Qu est ce que le VIH/SIDA? (p. 4 à 5) Pourquoi suivre mon traitement? (p. 6 à 7) Comment vais-je être suivi? (p. 8 à 9) Comment vais-je désormais vivre au quotidien? (p. 10 à 17) 3

4 1. Qu est ce que le Quelle est la différence entre le VIH et le SIDA? Le VIH est un virus, le Virus d Immunodéficience Humaine. Il entraîne une diminution des cellules qui protègent votre organisme, certains globules blancs (CD4). S ils sont en trop faible quantité, votre organisme ne peut plus se défendre normalement contre les attaques extérieures. Des infections opportunistes apparaissent, elles caractérisent le stade SIDA, Syndrome d ImmunoDéficience Acquise. 4

5 VIH /SIDA? 1 Comment évolue la maladie? 1 Le VIH peut rester dans votre organisme plusieurs mois, voire plusieurs années sans évènement apparent. Votre vie continue normalement mais nécessite un suivi médical régulier pour détecter l évolution vers le SIDA. Grâce à ce suivi, les maladies opportunistes seront prévenues, la maladie VIH est contrôlée et votre vie sera ainsi la plus normale possible. En l absence de suivi et de traitements appropriés, les défenses de votre organisme diminuent et vous risquez d avoir des infections opportunistes. Celles-ci peuvent être traitées, mais elles sont dangereuses pour la santé. 5

6 2. Pourquoi suivre mon traitement A quoi sert un traitement? 2 Si votre état de santé et la quantité de CD4 dans votre sang sont bons, vous n aurez pas de traitement anti-vih/sida (antirétroviral) tout de suite. Sinon, votre médecin met en place le traitement après un «génotype» (examen qui permet d établir la carte d identité de votre virus). Votre traitement doit diminuer au maximum la charge virale (quantité de virus dans votre sang) et permet à vos CD4 (cellules immunitaires) d augmenter ou de se stabiliser pour vous protéger contre les complications de la maladie. Une fois qu un traitement est débuté, il est recommandé de le suivre sans l interrompre tel qu il vous a été prescrit et sous la surveillance de votre médecin (observance). 6

7 scrupuleusement? 2 Pour des raisons d efficacité et de tolérance, votre traitement peut être modifié par votre médecin. Il n existe pas de vaccin contre le VIH/SIDA, seuls les médicaments prescrits par votre médecin permettent de contrôler le VIH/SIDA. Que se passe-t-il si je ne suis pas bien mon traitement? 1, 2 Pour garantir l efficacité de votre traitement, vous devez le prendre tous les jours sans exception. Sinon le virus peut s adapter au traitement, on dit que le virus devient résistant. Dans certains cas, il peut devenir résistant à plusieurs médicaments y compris certains que vous n avez jamais pris. En cas d inefficacité de votre traitement, pour savoir à quels médicaments votre virus est devenu résistant, votre médecin peut vous prescrire un «génotype». Il pourra alors mettre en place le traitement le mieux adapté. 7

8 3. Comment vais-je Par quel médecin et à quelle fréquence vais-je être suivi? Votre suivi médical est assuré par un médecin spécialisédans la prise en charge de la maladie VIH/SIDA. Si vous le souhaitez, il peut être partagé par votre médecin généraliste une fois informé de votre statut et de votre traitement. Ce dernier peut renouveler le traitement, mais ne peut pas le modifier. Que vous soyez ou non sous traitement, un bilan sanguin sera réalisé tous les 3 à 6 mois. A quoi sert un bilan sanguin? 2 Ce bilan mesure entre autres la quantité de vos CD4 et votre charge virale. Si vous êtes traité, ce bilan mesure aussi la manière dont votre organisme réagit au traitement. 8

9 être suivi? 2 Il arrive que les personnes atteintes du VIH/SIDA soient également infectées par un virus de l hépatite B ou C (VHB ou VHC). Les bilans permettent de contrôler la présence éventuelle de ces virus et de les traiter si besoin. Mon traitement peut-il avoir des effets indésirables? 1, 2 Comme pour tous les médicaments, des effets secondaires peuvent apparaître. Les plus fréquents sont des maux de ventre, nausées, maux de tête. D autres effets, plus rares, peuvent modifier la répartition des graisses (lipodystrophie) ou le fonctionnement du foie. En cas de survenue d effets secondaires, n arrêtez pas votre traitement. Parlez-en à votre médecin afin que votre traitement soit le plus adapté possible. De nombreux médicaments diminuent l efficacité de votre traitement anti-vih/sida. Pour éviter cela, demandez conseil à votre médecin avant de prendre des médicaments supplémentaires, même ceux qui vous semblent anodins, comme les anti-acides pour l estomac. 9

10 4. Comment vais-je quotidien? 2 Quels sont les modes de contamination du VIH/SIDA? Le VIH/SIDA peut se transmettre par : - des rapports sexuels non protégés, - des contacts avec du sang contaminé, - la grossesse et l allaitement de la mère à l enfant. Le VIH/SIDA ne se transmet pas par la salive, la sueur ou le toucher. Vous pouvez donc embrasser, prendre vos proches dans vos bras et effectuer les gestes de la vie quotidienne sans risque. Des règles d hygiène sont tout de même à suivre, pour cela demandez conseil à votre médecin. 10

11 désormais vivre au Comment protéger mes proches? 3 Etre atteint du VIH/SIDA signifie que tous vos rapports sexuels doivent être protégés par l utilisation de préservatifs. Bien que ce ne soit pas obligatoire, vous pouvez faire part de votre séropositivité aux professionnels de santé qui s'occupent de vous. Ainsi, si nécessaire, ils pourront adapter les soins et mieux vous prendre en charge. En cas de contact avec du sang contaminé, de rapports sexuels non protégés ou de rupture du préservatif, la personne exposée doit se rendre à l hôpital immédiatement, même la nuit, pour recevoir un traitement préventif si le médecin le juge utile. 11

12 Comment annoncer ma maladie à mes proches? 2 Le médecin et les professionnels de santé sont liés par le secret professionnel. Seules les personnes de votre choix peuvent recevoir les indications sur votre état de santé. Si vous en ressentez le besoin, votre médecin ou les équipes hospitalières (par exemple psychologues) vous aideront ou vous conseilleront pour annoncer votre maladie à votre entourage. Si des personnes de votre entourage ont été exposées à un risque de contamination (page 11), il est essentiel de les en informer afin qu elles pratiquent un test de dépistage. 12

13 Pourrons-nous avoir des enfants? 2 C est possible mais uniquement sous surveillance médicale. C est une décision à laquelle il faudra bien réfléchir et en discuter avec l équipe médicale. Vos rapports sexuels devant toujours être protégés, la procréation n aura lieu que dans des conditions particulières sur les conseils de votre médecin. La grossesse d une femme infectée par le VIH/SIDA est une grossesse à risque et demande une étroite surveillance. Un traitement adapté à la mère et à l enfant est prescrit par le médecin. 13

14 Puis-je travailler? 4 Dans la plupart des cas, il est possible d avoir une activité professionnelle. Parfois, un aménagement du temps de travail est mis en place comme le «temps partiel à caractère thérapeutique». Même dans ce cas, la confidentialité de votre maladie vis-à-vis de votre employeur sera respectée. 14

15 Quel régime alimentaire adopter? 5 Comme pour tout le monde, l idéal est d adopter une alimentation équilibrée à horaires fixes. Privilégiez les graisses d origine végétale (margarine, huiles), le poisson, les aliments riches en fibres, les légumes et les sucres lents. Evitez si possible les graisses d origine animale (viandes grasses, charcuterie), les sucres rapides (sodas, pâtisseries, bonbons ), le tabac et l alcool. La consommation de vitamines A, C, E, de sélénium, de zinc et d acides gras Oméga 3 est probablement utile ; vous pouvez trouver ces éléments dans une alimentation équilibrée, riche en fruits et légumes frais. Toute prise de complément vitaminique doit être approuvée par votre médecin. 15

16 Puis-je voyager? 2 Une surveillance médicale avant et après votre séjour est souhaitable. Des précautions particulières sont à prendre, telles qu une réserve suffisante de médicaments pour la durée de votre voyage. Les vaccins à germes vivants atténués sont contre-indiqués (sauf la fièvre jaune, si la quantité de vos défenses immunitaires est satisfaisante). En revanche, les autres peuvent être recommandés dans certains cas. Avant de partir, renseignez-vous sur la législation du pays de destination ; certains pays ont des conditions restrictives. 16

17 Conclusion Cette brochure répond à quelques unes des questions soulevées par l annonce de votre infection à VIH/SIDA. Au cours de votre parcours et de l évolution de la maladie, d autres questions se poseront à vous, n hésitez pas à demander conseil à votre médecin, à l équipe médicale ou aux associations. Voir la liste à la fin de ce document. 17

18 Glossaire 1 Antirétroviral : médicament qui limite la multiplication du virus dans votre corps. Cellules : petits éléments invisibles à l œil nu qui composent votre corps. Il existe différentes catégories de cellules, par exemple les cellules osseuses qui constituent vos os. Cellules immunitaires ou globules blancs : cellules qui défendent votre organisme. Il en existe différents types dont les CD4. CD4 : un des types de cellules immunitaires qui défendent votre organisme. Ces cellules sont la principale cible du VIH. Charge virale : quantité de virus dans votre sang. Effets secondaires : effets indésirables, gênants ou dangereux, liés à la prise d un traitement. Génotype : examen qui évalue l efficacité d un médicament vis-à-vis de votre virus. Infections opportunistes : infections qui profitent de la diminution de vos cellules immunitaires pour se développer dans votre organisme. Lipodystrophie : modification de la répartition des masses graisseuses corporelles. Observance : c est le fait de suivre son traitement tel qu il a été prescrit par votre médecin. Résistance : modification du virus qui diminue l efficacité du (des) médicament(s). Séropositivité : présence dans le sang des anticorps dirigés contre le virus. SIDA : Syndrome d Immuno Déficience Acquise, il est caractérisé par l apparition d infections opportunistes ou de maladies particulières suite à une infection par le VIH. VHB : Virus de l Hépatite B. Il est responsable d un grave dysfonctionnement du foie. Il est possible de s en protéger en étant vacciné. VHC : Virus de l Hépatite C. Il est responsable d un grave dysfonctionnement du foie. VIH : Virus de l Immunodéficience Humaine. Virus : agents infectieux qui utilisent certaines cellules de votre corps pour se multiplier. Le VIH utilise vos CD4 et les détruit en les utilisant. 18

19 ACTIF SANTÉ ACTIONS TRAITEMENTS AIDES ARCAT CRIPS DESSINE-MOI UN MOUTON SERVICE LIGNE DE VIE SIDA INFO SERVICE

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