Directives anticipées, parfois mal aimées et souvent mal connues

Transcription

1 BLACODON SAINTINI Stéphanie BRAULT Marjorie BUREL Philippe DUFOUR VEYRIERAS Odile KITINA SOURICE Caprice Directives anticipées, parfois mal aimées et souvent mal connues Module 7 10 mars 2017 Promotion

2 SOMMAIRE Sommaire page 2 Introduction page 3 «Les mots de la fin» ( France Bleu Champagne Ardenne ) page 4 2 «Directives anticipées : Ambigüités» (Alliance VITA) page 5 «Alain Claeys défend sa loi» (Nouvelle République 5 octobre 2016) page 6 «Directives anticipées : zones d ombres» (Nouvelle République 9 novembre 2016) page 7 «Un sujet qui reste tabou» (Infirmiers.com) page 8 Conclusion page 9 Synthèse page 10 Bibliographie page 11 Annexes page 12 Annexe 1 : «Fin de vie : rien ne sert de le dire, il faut l écrire» - France Bleu Champagne Ardenne Annexe 2 : «Euthanasie, directives anticipées et sédation : non à la confusion entretenue par la campagne gouvernementale» - Alliance VITA Annexe 3 : «J assume la formule : c est une aide à mourir» - Nouvelle République du 5/10/16 Annexe 4 : «La loi sur la fin de vie pose encore de questions» - Nouvelle République du 9/11/16 Annexe 5 : «Fin de vie : une campagne pour mieux connaître ses droits» - Infirmiers.com

3 INTRODUCTION La loi Léonetti du 22 avril 2005 donne le droit à toute personne majeure de rédiger des directives anticipées pour exprimer ses souhaits concernant sa fin de vie (pour toute décision d investigation, d intervention ou de traitement). L article 8 de la loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 a renforcé ce droit. Nous sommes ravis de vous retrouver cet après-midi, chers auditeurs et cher public, pour notre revue de presse qui traitera aujourd hui de ces directives anticipées, parfois mal aimées et souvent mal connues... 3

4 Les mots de la fin La rédaction des directives anticipées est un droit pour tous, même si la fin de vie est encore un sujet tabou en France. Comme le souligne l article paru sur le site de France bleue Champagne Ardennes intitulé «Fin de vie : rien ne sert de le dire, il faut l écrire», il est donc important d écrire noir sur blanc les mots de la fin. C est pourquoi, il est possible de rédiger nos directives anticipées aussi bien sur papier libre que sur un document type disponible sur service-public.fr. «Il faut prendre conscience que ça nous concerne tous, jeune et moins jeune» insiste Annick HENRI, correspondante de l association pour le droit de mourir dans la dignité. On peut tous être touchés par une maladie ou un évènement inéluctable. «Ce n est pas parce que l on parle de la mort que cela va nous faire mourir» ajoute Mme HENRI. 4 Les journalistes Aurélie JACQUAND et Sophie CONSTANZER pointent du doigt qu il faut éviter à nos proches la souffrance de choisir à notre place. Stéphanie BLACODON SAINTINI Image Disponible sur le blog de l'association pour le Droit de Mourir dans la Dignité Transition : «Une campagne d information intitulée «parlons fin de vie» a été lancée afin d informer le grand public. Toutefois, l association Alliance VITA dénonce la simplification d une question complexe, comme va vous l expliquer Philippe.»

5 Directives anticipées : Ambigüités Dans l article paru le 20/02/2017 sur son site internet, Alliance Vita dénonce la confusion dans la nouvelle campagne publicitaire gouvernementale que l on voit sur nos écrans depuis Février L association accuse la campagne d ambigüité sur les directives anticipées. Cette campagne ouvre la porte à une «euthanasie masquée» au nom d un prétendu «droit à dormir avant de mourir» avec une sédation profonde et continue. Le docteur Véronique Fournier, responsable de cette campagne, adepte d une «euthanasie palliative», s oppose à Alliance Vita qui juge la campagne équivoque dans l esprit des personnes. Aussi, dans certaines unités hospitalières, une idée se profile «serait-il légitime d endormir pour faire mourir»? 5 A son tour, Alliance Vita éditera dans les semaines à venir un guide des directives anticipées inspiré de son service d écoute SOS fin de vie, dans le respect de l éthique médicale rejetant l acharnement thérapeutique et l euthanasie. Philippe BUREL Image Disponible sur le site Alliance vita Transition : «Alain Claeys nous parle, dans une interview du 5 octobre 2016, d une aide à mourir et non d euthanasie. Je laisse la parole à Odile qui va vous présenter cet article.»

6 Alain Claeys défend sa loi Face à ses détracteurs, Alain Claeys déclare : «J assume la formule : c est une aide à mourir» La loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 sur la fin de vie est applicable par décret depuis le 5 août 2016 et Monsieur Claeys, député-maire de Poitiers, s en réjouit dans une interview du 5 octobre 2016 à la Nouvelle République où il s exprime face à Baptiste Bize sur ces nouveaux droits des malades, et notamment sur les directives anticipées. 6 Dorénavant, ces directives sont non limitées dans le temps et «contraignantes», c est-à-dire que les médecins doivent les respecter et les appliquer. Deux modèles, selon que la personne est bien portante ou déjà atteinte d une maladie grave, sont disponibles sur le site internet de la Haute Autorité de Santé. Ces directives peuvent être modifiées à tout moment et peuvent être confiées à un médecin ou à un proche. Il est également possible de désigner une personne de confiance chargée, si besoin, de faire respecter les dernières volontés, ce qui évitera une nouvelle affaire Vincent Lambert. Ces nouvelles modalités concernant les directives anticipées pourraient à l avenir être encore améliorées par leur inscription sur la carte vitale, ce qui n est pas techniquement possible aujourd hui. Odile DUFOUR VEYRIERAS Image Disponible sur le site Transition : Un lecteur a réagi à cette interview d Alain Claeys sur le site internet du journal dans la rubrique «Vous le dîtes dans la NR». Caprice va vous présenter les réponses apportées au questionnement de ce lecteur par un collaborateur de Mr Claeys.

7 Directives anticipées : zones d ombres L article 8 de la loi Claeys-Léonetti qui modifie l art L du code de la santé publique suscite encore des interrogations. D ailleurs, un lecteur de la Nouvelle République du 5 octobre 2016 réagit suite à une interview d Alain CLAEYS. Ce lecteur pense que la loi ne va pas assez loin. Il dit «Non les directives anticipées ne sont pas contraignantes dans tous les cas puisque les médecins peuvent les juger inappropriées et elles peuvent ne pas être consultées en cas d urgence». 7 Mathias AGGOUN, attaché parlementaire d Alain Claeys lui répond et vient nuancer ces propos en précisant que les médecins peuvent faire fi des directives anticipées dans 2 cas seulement : En cas d urgence ou lorsque les directives ne veulent rien dire. Ce refus devra être une décision collégiale de toute l équipe soignante, ajoute t-il en insistant sur le fait qu il n existe pas de clause de conscience y compris dans la mise en œuvre de la sédation profonde et continue. Caprice KITINA SOURICE Image Disponible sur le blog de l'association pour le Droit de Mourir dans la Dignité Transition : «Toutefois, force est de constater que les directives anticipées restent un sujet tabou dans notre société. Cet état de chose est abordé dans un article traité par Marjorie.»

8 Un sujet qui reste tabou «Une campagne pour mieux connaître ses droits», voilà le titre paru dans les grands dossiers du site «infirmiers.com». Parler de la fin de vie reste encore un sujet tabou. Les français ont peur et n aiment pas parler de la mort. La ministre des affaires sociales et de la santé, Marisol Touraine, souhaite remédier à ce problème en lançant une campagne d information destinée au grand public, qui tournera sur nos écrans, du 20 février au 20 mars Cette campagne a pour but, je cite : «de renforcer l information des français sur la loi Claeys-Léonetti» concernant la fin de vie et leur permettre de mieux connaitre leurs droits pour mieux en faire usage. En effet, il apparaît que 9 français sur 10 ne connaissent pas la loi en matière de fin de vie. Le Dr Véronique Fournier, présidente du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie, propose des temps d échanges en région, où des experts pourront répondre à toutes les questions que se posent les citoyens sur les directives anticipées et leur utilité. Marjorie BRAULT Image Disponible sur Nawak illustrations

9 CONCLUSION 12 ans après la loi Léonetti, force est de constater que ni les patients, ni l équipe soignante ne se sont approprié l outil législatif que constituent les directives anticipées. Parler de la mort est, encore aujourd hui, un acte violent. En tant qu aide soignant, notre rôle est de relayer l information. «Ce qu il faut surtout retenir, c est que cette loi consacre l idée que c est désormais, en fin de vie, la volonté du patient qui prévaut.» 1 9 Et vous, est ce que vous en parlez? 1 Véronique Fournier, Présidente du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie

10 SYNTHESE «Fin de vie : rien ne sert de le dire, il faut l écrire» Les directives anticipées sont un moyen différé et anticipé de consentement. «Euthanasie, directives anticipées et sédation : non à la confusion entretenue par la campagne gouvernementale» Cette loi sur le sujet sensible de la fin de vie suscite parfois la polémique. 10 «J assume la formule : c est une aide à mourir» Interview d Alain Claeys pour défendre sa loi et la faire connaître. «La loi sur la fin de vie pose encore de questions» La loi sur la fin de vie pose encore des questions. «Fin de vie : une campagne pour mieux connaître ses droits» Une campagne au service de la loi.

11 Bibliographie «Fin de vie : rien ne sert de le dire, il faut l écrire» o - France Bleu Champagne Ardenne «Euthanasie, directives anticipées et sédation : non à la confusion entretenue par la campagne gouvernementale» 11 o - Alliance VITA «J assume la formule : c est une aide à mourir» o - Nouvelle République du 5/10/16 «La loi sur la fin de vie pose encore des questions» o - Nouvelle République du 9/11/16 «Fin de vie : une campagne pour mieux connaître ses droits» o - Infirmiers.com