Le Livre de Vie. Ils peuvent aussi s imprégner de «l humanitude» de Mr.Y Gineste et de la validation de Mme Naomi Feil.

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1 Introduction Le Livre de Vie Le nouveau plan Alzheimer prévoit la création de lits dédiés aux malades Alzheimer dans des unités de soins longue durée. Des crédits sont alloués pour que ces malades bénéficient d une prise en charge spécifique. Etant donné le manque criant de personnel dans ces unités les ressources financières sont la plupart du temps consacrées au recrutement d aide-soignant à qui l on demande de mettre en œuvre cette prise en charge personnalisée. Je leur propose ici de mettre en place un outil qui pourrait aider à une prise en charge personnalisée. Les aide-soignant pourraient s approprier d autres techniques comme la «reminiscence therapy», les touchers thérapeutiques, l aromathérapie, la musicothérapie, la relaxation etc. Ils peuvent aussi s imprégner de «l humanitude» de Mr.Y Gineste et de la validation de Mme Naomi Feil. Ils pourraient aussi animer des ateliers avec des jeux sur ordinateur. Le livre de vie n est pas un nouveau concept, il a été mis en pratique par des professionnels mais j espère que ma présentation en permettra sa plus grande diffusion. Objectif Le livre de vie est destiné à améliorer la qualité de vie des malades dépendants à l hôpital Il participera à la qualité de l accueil des nouveaux patients, à la facilitation de son adaptation et à la stimulation de ses capacités intellectuelles et affectives. Il contiendra une partie concernant la biographie du patient avec ses habitudes, ses goûts, ses croyances et qui sera remplie par les proches, une autre partie sera ensuite tenue par l équipe de soins faisant part des observations de chacun en vue d améliorer la prise en charge. Amélioration de la qualité de l accueil Le Livre de Vie : un outil d amélioration de la communication avec les familles. Les premiers jours d hospitalisation sont en général mal vécus par les familles. Aucune procédure d accueil des familles n est prévue au niveau des services. Les familles sont inquiètes d abandonner leur malade à un personnel compétent mais ignorant des besoins et des désirs spécifiques de celui-ci. Elles ont acquis un savoir-faire vis à vis de leur malade. Elles estiment être les seules capables de pouvoir s en occuper parfaitement. Elles ont

2 besoin de communiquer les informations qu elles possèdent. Elles estiment que sans ces informations on ne peut pas prendre bien soin de leur malade Elles ont en grande partie raison. Il ne suffit pas de prendre soin des besoins vitaux des malades, il faut aussi que l hôpital assure autant que possible leur bien-être psychologique. Les patients ne sont pas toujours capables de s exprimer clairement et une fois leurs proches partis ils se retrouvent dans un lieu qu ils ne connaissent pas, confrontés à des inconnus. Le Livre de Vie a vocation de pallier un peu à ces différents inconvénients au moment de la période d accueil. Les familles seront contactées si possible avant le jour de l hospitalisation ou dans les toutes premières heures de l hospitalisation par une personne du service. Un prototype du Livre de Vie leur sera présenté et il leur sera remis un questionnaire sur les goûts, les habitudes, les désirs. Les familles qui le voudront pourront ainsi préparer l hospitalisation. Le service fournira par écrit aux familles un certain nombre de renseignements : horaires des repas et des soins, photos avec noms et qualité des personnels intervenant, animation, bénévoles, numéros de téléphone etc, ce document prendra place dans le Livre de Vie pour que les différents membres de la famille puissent en prendre connaissance. Les familles se sentiront accueillies par un service soucieux d assumer la poursuite des soins dans la continuité Le Livre de Vie : un outil d amélioration de la communication avec le patient. Des informations très simples sur la biographie du sujet constitueront la première partie du Livre de Vie et aideront le personnel hospitalier dans ses premiers contacts avec le patient.( lieu de naissance, nombre d enfants, métier Lier connaissance avec un inconnu est difficile pour tout le monde. Le soignant qui consultera le Livre de Vie y trouvera des informations pour établir des relations personnalisées avec le nouvel arrivant. Les déficits mnésiques étant très fréquents chez les personnes âgées dépendantes le fait d évoquer avec elles certains de leurs souvenirs nous fait entrer dans leur cercle affectif et nous fait paraître familier chassant ainsi la peur de l inconnu. On peut supposer que si ce contact s établit dés les premières heures de l hospitalisation le choc du changement sera atténué. Amélioration de la qualité de la prise en charge à long terme des patients Le Livre de Vie : un outil de lutte contre l oubli Les patients en long séjour souffrent souvent de troubles de mémoire. Les soignants sont un maillon fondamental de la conservation des souvenirs des patients. Ce sont eux qui sont le plus souvent et le plus longtemps en contact avec le patient dans une journée. Les données autobiographiques et les photos contenues dans le Livre de Vie permettront aux patients d évoquer leurs souvenirs en feuilletant le livre avec l aide des soignants ou des bénévoles.

3 Le Livre de Vie : un outil pour lutter contre l ennui Quand cela sera possible le Livre de Vie proposera des modalités de prise en charge ou des activités de jeux adaptées aux possibilités du patient. Ces activités pourront être pratiquées avec l aide de la famille, des bénévoles, des soignants afin de lutter contre l isolement et le manque de stimulation des patients très dépendants. Méthode Revalorisation narcissique du patient par le renforcement de son identité à travers son autobiographie. Revalorisation par la personnalisation de la relation soignantpatient. Connaître la biographie du patient c est sortir de la relation personnel soignant-objet pour entre dans une relation de sujet à sujet. C est accepter une prise en charge globale de la personne intégrant le somatique et le psychique. Les éléments contenus dans le Livre de Vie doivent aider le personnel à personnaliser les contacts avec les patients. ( orienter la conversation vers ses centres d intérêts, prendre des nouvelles de ses proches ) Revalorisation par le respect de sa spécificité. La biographie du résidant est la première condition d une approche individualisée qui tient compte des besoins spécifiques de la personne, de ses souhaits et de ses attentes propres ( Les personnes âgées en institution, vie ou survie Claudine Badey-Rodriguez ). Il faut dans la mesure du possible donner au patient la possibilité d exprimer ses choix et les respecter afin qu il conserve le sentiment de sa propre valeur Cette reconnaissance est fondamentale car elle lui démontre qu on reconnaît ses différences. Il peut encore marquer son autorité. Il n est pas obligé de se soumettre à une volonté extérieure. Il existe donc, il n est pas dissous dans l anonymat de l institution. Le Livre de Vie va permettre aux soignants de se faire une idée des besoins spécifiques de chaque patient surtout quand celui-ci ne peut parfaitement les exprimer. Revalorisation par la mise en valeur de ses capacités résiduelles Grâce aux informations contenues dans le Livre de Vie les actions proposées au patient seront adaptées à son niveau de compréhension et à ses capacités d expression. Le Livre de vie contiendra des informations sur les moyens de stimuler le patient sans le mettre en échec en mentionnant ses capacités résiduelles et ses difficultés.

4 Bénéfices secondaires Le livre de vie : un aide-mémoire pour le patient. Les parents de patients hospitalisés ne peuvent pas toujours venir visiter les malades aussi souvent qu ils le voudraient. Les patients souffrent souvent de troubles de mémoire qui sont aggravés quand les visites des proches sont espacées. Le Livre de Vie pourrait être utilisé pour tenter de pallier à l oubli des visages et des prénoms des membres de la famille Le Livre de Vie : un outil de stimulation cognitive Les tentatives de rééducation neuropsychologique de patients ayant des déficits cognitifs se heurtent jusqu à présent au fait que l on ne peut maintenir les expériences sur des durées très importantes et les bénéfices réels que l on a constaté après des entraînements par exemple à la dénomination d objets sont annulés assez rapidement quand on arrête la prise en charge (Neuropsychologie clinique des démences :évaluations et prises en charge- Ed.Solal. p.263 ) Ces expériences de rééducation sont assez décevantes en outre car les bénéfices constatés ne peuvent s élargir à un autre domaine que celui spécifiquement rééduqué. Dans le cadre d une stimulation à l aide du Livre de Vie (par exemple la reconnaissance et la dénomination des membres de la famille ) on pourrait espérer un maintien du bénéfice acquis du fait du caractère quasi journalier de la stimulation et de l indiçage affectif de l encodage. Le Livre de Vie : une aide psychologique aux aidants. La visite parfois quotidienne à leur conjoint ou parent hospitalisé est une charge ressentie parfois comme aussi lourde que la garde à domicile. Quand l hospitalisation est inéluctable l aidant perd son rôle dans la partie concrète de l aide, il n a plus rien à «faire». La réalisation du Livre de Vie lui permettra de se réinvestir dans une action destinée à améliorer la qualité de vie de son malade. Matériel Chaque livre est individuel et restera au chevet du patient. Attaché à la table de chevet ou de manière à ne pas être subtilisé. Il sera réalisé au moment de l entrée dans l institution en partie par les familles, en partie par les soignants Il pourrait aussi être réalisé pour des patients déjà hospitalisés soit par les familles soit par le personnel soignant ou les bénévoles si les informations nécessaires peuvent être réunies. Par exemple : cahier en plastique souple contenant une quarantaine de pochettes transparentes dans lesquelles on peut glisser des photos ou des images, des feuilles blanches.

5 Contenu Le Livre de Vie sera divisé en deux parties : la première partie contiendra des informations sur la vie du sujet et sera rempli en fonction des éléments apportés par les familles. La seconde partie contiendra les suggestions des soignants pour communiquer ou pratiquer une activité avec la personne hospitalisée. Première partie autobiographique Un arbre généalogique avec des photos si possible, Photos du patient à différentes périodes de sa vie, sorte d autobiographie par l image, Nom, prénoms, date de naissance, signe astrologique, Profession Etudes, Centres d intérêt, Sports ou appréciés en illustrant chaque information par une photo ou un dessin, Carte géographique situant les différents endroits où le patient a vécu, cartes postales, photos, Photos des membres de la famille avec les prénoms de chacun, Photos et noms des animaux familiers, Le dessin d un des petits enfants destiné à son grand-père ou à sa grand-mère, Nom, photos ou dessins de ses aliments préférés, Manies, habitudes, Préférences alimentaires Religion ou croyances, Musique (ce que le malade aime particulièrement) Images du monde (la tour Eiffel, le village natal, se rapportant à un vécu antérieur), Chaque proche aura à cœur d apporter ses idées et de faire de nouveaux apports. Seconde partie : comment s y prendre avec ce malade Le mode de communication possible : verbal, visuel, tactile, Comment le malade manifeste son envie d aller aux toilettes Les déficits physiques pouvant nuire à la communication : surdité, mauvaise vision, Les activités possibles appréciées par le patient (marche, promenade à l extérieur, jeux, lecture, conversation) Les déficits cognitifs et les capacités résiduelles, Documenter cette partie avec les connaissances des professionnels et de la famille. 0rdinateur Le cahier peut maintenant être remplacé ou doublé par l ordinateur. L ordinateur permet de maintenir un lien avec les familles et est valorisant pour le malade parfois sollicité par des jeux trop infantilisants. Dans l espace personnel du résidant, je suggère de créer un document Word ou Powerpoint dans lequel on peut insérer des photos, un arbre généalogique, des renseignements sur les goûts du malade et tous renseignements utiles à partager entre soignants. Voir onglet sur site : stimulation et ordinateur. TEMOIGNAGES nous avions eu un contact par mail au mois de mars 2009 concernant votre article sur le Livre de vie. Dans le cadre de mon stage de Master 2, je voulais mettre en place un livre de vie dans une unité de soins longue durée. Vous m'aviez proposé de vous tenir au courant de ce projet, ce que je fais avec un peu de retard sur le calendrier prévu étant donné que je devais vous informer de cet essai au cours de cet été. Veuillez m'en excuser. J'ai intitulé mon livre de vie "carnet de vie" dans le but de rappeler davantage le "carnet de voyages" et d'appuyer sur le

6 caractère transformable (e.g. ajout de feuillets). Pour des raisons de confidentialité, les carnets ne pouvaient pas être dans les chambres des résidents. Ils ont donc pris davantage le caractère d'un "dossier" comme le dossier de soins ou le dossier médical. Ils ont trouvé leur place dans le bureau infirmier dans un grand classeur. Les carnets étaient ordonnés par numéros de chambre. Seul le personnel peut accéder aux carnets et les compléter, et ce encore pour des raisons de confidentialité. Les autres possibilités avaient été envisagées (carnet dans la chambre ; complétion par la famille et le résident dans un lieu neutre ; etc.), mais c'est la sécurité des informations qui a dicté notre choix. On voit ici le caractère de "dossier" qu'a pris le carnet de vie, ce qu'on peut regretter dans le sens où on aurait pu le penser plus libre. Mais, ceci lui confère un statut de dossier à remplir obligatoirement, et ainsi le service se dote d'un dossier ne portant que sur la connaissance du résident, pointant l'intérêt de disposer de ces informations. Le carnet de vie que j'ai mis en place a onze pages : - une page de garde avec nom, prénom, date de naissance et photographie récente du résident. - une partie autobiographique qui comporte surtout les lieux de vie et de voyages du résident et la composition de sa famille, de manière à être en complémentarité avec les autres informations déjà présentes dans d'autres documents du service. - une partie sur les habitudes de vie, ce qui nous permet de réfléchir sur la bientraitance. En effet, des réunions intraservices sont mises en place actuellement concernant la bientraitance aux différents temps forts de la journée (pour le moment, une réunion sur le réveil a eu lieu). Ainsi, le carnet de vie reprend les habitudes de vie du résident au niveau du sommeil et du réveil, ce qui permettra d'ajuster les propositions faites pour l'ensemble des résidents lors de la réunion concernant la bientraitance au réveil. Des autres pages vont être ajoutées concernant les habitudes de vie, et ce au fur et à mesure des thèmes traités lors des réunions intra-service. - une partie concernant la vie dans le service : avec les activités réalisées en autonomie par le résident et les activités réalisées au cours d'ateliers. - une partie relative à la vie des proches du résident, de manière à toujours être au plus près de ce qui intéresse et concerne ce résident (e.g. décès d'un proche, naissance d'un petit-enfant). - une page de "fin" avec le départ du résident : décès, changement d'institution, retour à domicile. Les carnets de vie contiennent des éléments de la vie passée du résident mais également de la vie présente, et ce pour rappeler que la vie ne s'arrête pas avec l'entrée en institution. Les carnets de vie sont remplis par la cadre de santé : - soit lors de l'entretien de pré-admission avec les proches du résident. - soit avec le résident si ses capacités le lui permettent, en laissant quelques semaines d'adaptation s'il le faut. La partie concernant la vie aux Capucines est complétée au fur et à mesure des ateliers réalisés par les personnes responsables de ces activités. La cadre de santé est également chargée de mettre à jour les carnets de vie en voyant les proches de temps en temps pour noter les nouvelles informations. Quand aux intérêts d'un tel outil, ils sont ceux que vous aviez souligné : lutte contre l'oubli et l'ennui avec une stimulation cognitive adaptée, donner une place et un rôle à la famille et tenter de les conserver dans le temps, etc. De plus, le carnet de vie s'articule au projet de vie personnalisé. Le premier concerne la connaissance de la vie passée du résident, mais également de sa vie actuelle. Le second tente d'établir un projet de vie futur, au sein de l'institution. Et, le carnet de vie peut aussi être le garant du projet de vie dans le sens où il serait le témoin des activités posées dans le projet de vie. En espérant vous avoir présentez de manière synthétique mais relativement complète ce projet et restant à votre disposition si vous souhaitez de plus amples informations. Cordialement. Aude Lamberty. o2lamberty@wanadoo.fr