Laetitia Simonnot Mathilde Chevignard

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Léon André
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1 Laetitia Simonnot Mathilde Chevignard

2 Lésion cérébrale acquise dans l enfance Perturbation fréquente du développement ultérieur Divers domaines neuropsychologiques Compétences sociales Comportement, santé mentale Maturité, autonomie Scolarité, formation Indépendance Insertion sociale et professionnelle Quelle que soit la sévérité

3 Evolution après TC dans l enfance

4 Evolution après médulloblastome dans l enfance

5 Spécificités après lésion cérébrale acquise dans l enfance Défaut d acquisition autonomie, maturité Troubles cognitifs et comportementaux particuliers Moindre implication dans le projet de vie Prise en charge : continue, spécifique, personnalisée, suivi à très long terme Jusqu au relais enfant adulte Prise en charge de l enfant et de la famille

6 Principes généraux des programmes de rééducation LCA Prise en charge multidisciplinaire coordonnée débutant souvent à l hôpital De soins (médicaux, para-médicaux, appareillage) D éducation Adaptée aux capacités de l enfant Focalisée sur les AVQ et la participation sociale Réintégration scolaire +++ (MAIS besoins spécifiques des enfants à prendre en compte ) En conformité avec le projet familial Révisions périodiques nécessaires

7 D après Chevignard et al Lésion: soins aigus Pas d admission: Retour à domicile Consultation systématique dans le service de rééducation Admission dans le service de rééducation Hospitalisation complète ou de jour Retour à l école ordinaire +/- adaptations Si possible À toutes les étapes: Information, interaction et communication avec le médecin traitant et l école Préparation de la sortie Évaluation et rééducation multidisciplinaire Évaluation scolaire et scolarisation dans l école de l hôpital si possible Suivi en consultation à long terme Si retour en école ordinaire impossible Éducation spécialisée Retour au domicile ou structure spécialisée Pas de problème Si problèmes légers détectés Ou à des périodes de transition clé Poursuite du suivi à long terme Si problèmes sévères détectés Unité d évaluation et de bilan Interaction avec l environnement de l enfant Évaluation et modification de la prise en charge et / ou de l orientation Centre de Suivi et d Insertion Équipe mobile Si troubles sévères de l adaptation; Adaptations scolaires ou aide à l orientation professionnelle nécessaires

8 Le Centre de Suivi et d Insertion Création en 1997 Service médico-social expérimental Circulaire 4 Juillet 1996 = enveloppe UEROS/ enfants TC Circulaire 12 Janvier 1998 = extension LCA en 1999 Géré par un hôpital public: les HSM (rattaché au pôle SSR enfants) Entité juridique et budget propres

9 Le Centre de Suivi et d Insertion PUBLIC ACCUEILLI Enfants, adolescents, jeunes adultes de 0 à 25 ans: Très peu avant 3 ans De plus en plus au-delà de 20 ans (accès études post bac et immaturité pour structures adultes) En situation de handicap suite à une lésion cérébrale acquise Habitant en Ile de France

10 Le Centre de Suivi et d Insertion Mission: garantir la continuité de l accompagnement de ces jeunes dans leur milieu de vie entre secteurs sanitaire/ville/médicosocial/social/éducatif/scolaire/formation/ voire emploi. Capacité: 40 places mais peu significatif/ fonctionnement. 420 jeunes ont bénéficié d au moins 1 prestation CSI en 2016

11 Le Centre de Suivi et d Insertion Prestation d évaluation: courte, bilans/consultations/conseils/liens professionnels = équipe évaluation Prestation d accompagnement: longue, insertion familiale, scolaire, sociale, suivi des soins = équipes accompagnement Prestation d intervention ciblée: courte, accueil/conseil/information dans un domaine déterminé = 1 voire 2 professionnels

12 «UEROS enfant»? Souvent dénommé «UEROS enfant» mais: Statut différent: Etablissement expérimental pour l enfant handicapé Aussi financement en dotation globale Assurance maladie

13 «UEROS enfant»? Modalités d intervention Pas d accord préalable de la MDPH quelle que soit la prestation (information trimestrielle à CPAM de liste des bénéficiaires) Pas de prestation d accueil en continu: pas de stage mais équipe mobile (lieux de vie) Pas de soins dispensés: ni réentraînement, ni rééducation, ni suivi Mais coordination de leur mise en place et suivi dans milieu de vie

14 «UEROS enfant»? Modalités d intervention Prestations évaluation et intervention ciblée: itératives autant que de besoin Accompagnement à durée indéterminée, en moyenne de 2 ans, itératif autant que de besoin Fonctionnement: pour chaque jeune accompagné, un membre de l équipe est désigné référent. Pas de participation financière de l usager

15 «UEROS enfant»? Missions / Décret UEROS 2009 Accueil, information, conseil : «interventions ciblées» Evaluation de courtes de durées + informer les professionnels: «prestation évaluation», médico-psychologiques et ergo/ortho, avec conseils VQ/scolarité/rééducations/suivis Apporter concours aux équipes MDPH: NON

16 Missions / Décret UEROS 2009 Evaluer de manière approfondie potentialités et difficultés: «prestation accompagnement» Programme de réentrainement: NON mais accompagnement dans mise en place, poursuite de rééducations et/ou suivis (psychologique, éducatif) Mise en place et suivi du projet: «prestation d accompagnement», projet d insertion scolaire ou d étude ou de formation préprofessionnelle. Suivi pas forcément continu mais illimité (renouvellement CSI)

17 CSI = UEROS enfants? Juridiquement, statutairement NON Mais structure assurant une mission équivalente pour les personnes cérébrolésées les + jeunes Organisation et fonctionnement adaptés aux besoins d accompagnement au long cours de ces jeunes, à leur vie d enfant ou adolescent

18 Une équipe multidisciplinaire 15 ETP 19 professionnels

19 Principes de l accompagnement Suivi médical MPR Equipe pluridisciplinaire mobile Pas de soins de rééducation dispensés Uniquement des bilans spécialisés Et du soutien, du conseil, des avis spécialisés

20 Champs d actions

21 Modalités d actions

22 L accompagnement Accueil DIA Actions Fin de PEC Evaluation Consultation Entretiens Coordinateur Membres de l équipe Objectifs Aide autonomie, vie familiale, scolarité, orientation, soins, droits sociaux Moyens Référent Bilan(s) Synthèse Projet personnalisé Lien famille/jeune: VAD, acc. éducatif, entretiens, contacts téléphoniques, groupes Lien partenaires: ESS, libéraux, CMP/CMPP, ASE Objectifs Atteints Absence de demande

23 L activité en quelques chiffres Chaque année +/-150 jeunes qui bénéficient de la prestation d évaluation +/- 180 jeunes qui bénéficient de la prestation d accompagnement (dont +/- 50 nouveaux chaque année) +/- 20 jeunes/parents qui bénéficient de la prestation intervention ciblée

24 L activité en quelques chiffres (2015) Répartition par cause du handicap 7 % AVC 8,5 Autres LCA Entrants ,5 % Tumeur cérébrale 53 % Taumatisme crânien

25 L activité en quelques chiffres (2015) Age à l'ictus des entrants ans et + Moins de 2 ans 2 à 5 ans 6 à 11 ans

26 L activité en quelques chiffres (2015) Répartition géographique des usagers en Ados Enfants

27 Distribution scores GOS-E Peds CSI Consultations n=101/ n=173

28 Parcours des jeunes accompagnés Fin de PEC 2015, sur 55 sortants: 46 en milieu scolaire ou d études/formation ordinaire avec aménagements 5 en dispositif adapté (ULIS, SEGPA) 1 en structure spécialisée 1 sans projet

29 Parcours des jeunes accompagnés Devenir mal connu car ne sont plus accompagnés à l âge adulte (perdus de vue) Constats Beaucoup «reviennent» après expérience de recherche d emploi ou d emploi car en échec = orientés vers dispositifs de droit commun puis UEROS si acceptent, puis EA, ESAT,CAJ, FAM Manque d autonomie en vie quotidienne (compétences exécutives souvent déficientes) et compétences psychosociales pauvres nuisent ++ à l insertion professionnelle et sociale (malgré apprentissages et diplômes)

30 Projet ans en cours de préparation Jeunes non scolarisés ou en alternance Actions dans 3 domaines: Autonomie En individuel En groupe Habiletés sociales (en groupe) Insertion Individuel Groupe (informations tutelle, curatelle, AAH, RQTH, témoignages anciens jeunes parcours / expériences (UEROS )

31 Conclusion et perspectives Problématique très particulière Suivi doit être adapté, et potentiellement au long cours Expertise CSI accompagnement et orientations préconisées pour ces adolescents / jeunes adultes mieux reconnue par les MDPH? Poursuite du travail en lien avec les UEROS à poursuivre pour l'accompagnement de ces jeunes.

32 FIN Merci de votre attention.

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